SLUTTRAPPORT for prosjektet #6260 Kompetente foreldre digital versjon

Transkript

1 SLUTTRAPPORT for prosjektet #6260 Kompetente foreldre digital versjon Forord Hensikten med dette prosjektet var å utvikle et kombinert opplæringsprogram med e- læring for å spre kunnskap fra en utprøvd gruppeveiledning for foreldre til barn med funksjonsnedsettelser Kompetente foreldre, Foreldrene beskrev hvordan programmet bidro til vesentlige forandringer for bedre mestring og økte ressurser. Resultatene inngikk i et doktorgradsarbeid (2012). Prosjektet har vært to- årig, og er gjennomført ved Senter for helsefremmende arbeid på Ahus. Rundt 40 foreldre har deltatt i utvikling, filmproduksjon og utprøving av det kombinerte digitale programmet, deres innsats og tilbakemeldinger er grunnleggende for resultatet. Prosjektet har vært inspirerende og lærerikt innenfor mange felt med flere produksjoner på ulike nivåer. Dyktige medarbeidere innenfor data, film og interaksjonsdesign har vist stort engasjement for veiledningsprogrammet, og blitt inspirerte og ydmyke i møte med foreldredeltakerne, både i prosjektets pilot og fra tidligere Kompetente foreldre (2006), Erik Sand, Marie- Claire Sindayigaya, Tom Arne Solhaug, Ebba Sætren og Tone Lofsberg Sørvik. Foreldrene har deltatt i utvikling av filmmanus, og delt sine erfaringer på film om hva programmet har betydd for dem selv i årene etter at de deltok. Deres ønske har vært å bidra til gode tiltak og støtte, slik at nye foreldre kan få del i verdien av veiledningsprogrammet. Boas Krøgh Nielsen, seniorrådgiver og e- læringskoordinator ved Ahus, har deltatt fra starten. Han så fort verdien av veiledningsprogrammet og potensialet med e- læring og film. Knut Andersen, klinisk sosionom ved Sorgstøtteseksjonen, Ahus og gruppeveileder i foreldregrupper siden 2007, har bidradd med sin kunnskap og erfaring til den faglige utformingen av e- modulene. Han deltar på filmene som fagperson. Til produksjon av filmene hadde vi engasjerte fotografer, først Anders Pedersen og Tor Markus Iden (Nineofive) og senere Ketil Skogheim (Catapult film). Interaksjonsdesigner Kristin Svendsen var også interessert og ivrig i utviklingen av interaksjonsdesign for det digitale programmet, i fruktbart samarbeid med Benedicte Raae, IT- utvikler. En pilottest med foreldre understreket betydningen av programmet. Kristin Wik, enhetsleder i Enebakk og spesialist i fysioterapi for barn og ungdom (MNFF), har også deltatt fra 2007 som gruppeveileder, og har bidradd nå som veileder ved de ulike utprøvingene av det digitale veiledningsprogrammet. Hanne Fjerdingby Olsen, nasjonal leder for HBF, har fulgt utviklingen helt fra Kompetente foreldre (2006), og har også bidradd med innspill fra egne erfaringer. Prosjektleder er fysioterapeut med lang klinisk erfaring fra habilitering av barn, ansatt ved Senter for helsefremmende arbeid på Ahus siden 2000, og prosjektleder for de foregående prosjektene Kompetente foreldre ( ) og Likeverdige tiltak til foreldre ( ), med PhD fra UiO (2012) om individuelle helsefremmende prosesser. Et varmt engasjement i tillegg til de kvalitative og faglige bidragene fra alle medarbeidere, har preget det positive arbeidet underveis, og også det endelige resultatet. Stor takk til alle! Takk også til Extrastiftelsen for midler til prosjektet.

2 INNHOLDSFORTEGNELSE Kap 1. Bakgrunn for prosjektet - Prosjektet Kompetente foreldre o Gjennomføring o Resultater o Digital versjon en oppfølging Målsetting - Foreldre til barn med funksjonsnedsettelser o Tiltak til foreldrene o Helseapparatets ansvar - E- læringskompetanse ved Ahus Kap 2. Prosjektgjennomføring/ Metode - Utvikling av e- læringsmodulene o Programmet fra Kompetente foreldre o Produksjon av filmmateriell o Utvikling av det digitale programmet - Utprøving og evaluering av e- læringsmodulene o Programmet ble prøvd ut på 3 ulike måter o Deltakerne o Evaluering fra de ulike gruppene Kap 3. Resultater - Erfaringer fra utprøvingene i de tre gruppene o Fra gruppe 1 veiledningsgrupper o Fra gruppe 2 gruppesamlinger før og etter selvstudie o Fra gruppe 3 selvstudie Vurdering av resultatene o Deltakerne erfarte programmet som nyttig o Foreldrenes behov for å treffe hverandre o Foreldrenes ønske om oppfølging av fagperson o Foreldrenes forståelse av sin situasjon o Foreldrene oppdaget konkrete forandringer Kap 4. Oppsummering Videre planer Referanser/Litteratur Vedlegg

3 Kap 1. BAKGRUNN FOR PROSJEKTET Prosjektet Kompetente foreldre Gjennomføring I prosjektet Kompetente foreldre ( ) ved Akershus universitetssykehus HF (Ahus), Senter for helsefremmende arbeid, utviklet og evaluerte vi et program for veiledningsgrupper til foreldre som har barn med ulike funksjonsnedsettelser. Veiledningsprogrammet ble planlagt og gjennomført i samarbeid med brukerrepresentanter fra Handikappede barns foreldreforening (HBF) og deltakerne underveis i prosjektet. Vi samarbeidet også med Barne- og ungdomsklinikken ved Ahus (BUK), samt kommuner og bydeler i Ahus sitt opptaksområde, og mottok midler fra ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering. Programmets fire dagssamlinger varte fem timer og gikk over ca 3-4 måneder, med tilbud om et par oppfølgende samlinger det neste året. Resultatene fra deltakernes beskrivelser om hvordan veiledningstiltaket førte til forandringsprosesser som ga dem bedre mestring og livskvalitet, er publisert i internasjonal artikkel (1) og prosjektleders doktorgrad (2). For å kunne tilby likeverdige tjenester til foreldrene når det gjaldt veiledning, gjennomførte vi et oppfølgende prosjekt Likeverdige tiltak for foreldrekompetanse ( ). Vi hadde de samme samarbeidspartene, med særlig vekt på brukerrepresentanter og ansatte i bydelene Alna, Grorud og Stovner. Også nå hadde vi midler fra ExtraStiftelsen. I trinn I intervjuet vi foreldre med minoritetsbakgrunn om deres situasjon og behov. I trinn II utformet en arbeidsgruppe med brukerrepresentanter ulike veiledningstiltak som i trinn III ble prøvd ut i bydelene og ved Ahus. Resultatene viste at også disse foreldrene understreket nytten av tiltak for sin egen del, og særlig det opprinnelige veiledningsprogrammet på Ahus. Utfordringen var å nå ut til dem med invitasjonen, og mange syntes det var vanskelig å prioritere å møte opp da transport tok tid og de var vant til å være hjemme. Resultater Deltakerne i Kompetente foreldre (n=76) beskrev avgjørende erfaringer fra nye oppdagelser som ga dem bedre selvforståelse og en ny basis for et bedre liv med tydeligere prioriteringer, valg og mer overskudd (1;2). Frammøtet var høyt (ca. 95 %), og 41 % var fedre. På en gradering fra 0 til 10 der 10 var mest fornøyd, var gjennomsnittskåren 8,6. Deltakerne vurderte tiltaket som sentralt for å gjøre konkrete forandringer for å ta bedre vare på seg selv og egne ressurser. Gjennom å oppdage og ta på alvor egne verdier og følelser, kunne den enkelte se nye muligheter og finne bedre løsninger i dagliglivet. De begynte å leve mer i tråd med det som var viktig for dem og hvem de selv var. Deltakerne understreket at det viktigste ved tiltaket var at de ble motiverte til å gå inn i sentrale tema, kjenne på egne sårbare reaksjoner, finne nye ord og oppdage at de kunne gjøre noe med situasjonen sin. Ut fra deres erfaringer om nytten av å gjøre oppgavene, reflektere over sentrale tema og gjennomføre forandringer i eget liv, ville vi spre denne kunnskapen ved å utvikle et e- læringstiltak.

4 Digital versjon en oppfølging Til tross for de gode resultatene i Kompetente foreldre har det vist seg vanskelig å etablere tilbud om gruppetiltak til foreldre. Det finnes totalt svært få tiltak for foreldres egen del, til tross for at behovet er stort over hele landet. Vi ønsket nå å kunne dele kunnskapen fra deltakerne i Kompetente foreldre med flere foreldre gjennom å utvikle et e- læringsprogram. Slik kunne de sentrale temaene, oppgavene og refleksjonene fra programmet i tillegg til tidligere deltakeres erfaringer nå ut til nye foreldre. På denne bakgrunn ønsket vi å utvikle et opplæringsprogram med e- læringsmoduler som fulgte gruppesamlingene i Kompetente foreldre. E- lærings- modulene skulle ha korte filmer der tidligere gruppedeltakere og gruppeveiledere delte sine erfaringer og kunnskap. Vi ønsket også å prøve ut hvordan programmet kunne brukes i ulike kombinasjoner med foreldresamlinger og selvstudie. Hensikten med å utvikle et kombinert opplæringsprogram til foreldre var også å spre kunnskap og motivasjon til nye gruppeledere, slik at flere foreldre kan få et tiltak for deres egen del. E- læringsprogram kan dessuten gi mulighet til mer likeverdige tiltak fordi programmet kan gjennomføres i ulike settinger, samt at det kan oversettes til flere språk. Ut fra viktig kunnskap om tiltak for foreldres egen del, men begrenset kapasitet til gjennomføring innenfor tjenesteapparatet, mente vi at e- lærings- program kunne være et hensiktsmessig verktøy for brukerorganisasjoner (som HBF). Her ville vi også utvide samarbeidet med HBF og andre frivillige aktører når det gjaldt drift og gjennomføring av tiltaket. Vi håper at dagens unge foreldre lett kan finne fram til og nyttegjøre seg et slikt program. Foreldre til barn med funksjonsnedsettelser Det å få et barn med funksjonsnedsettelser betyr at livet blir varig og vesentlig endret. I tillegg til egen usikkerhet og sorg over en uventet og uønsket situasjon, møter foreldrene lite kunnskap og erfaring i sitt eget nettverk som de kan kjenne seg igjen i. Dette kan svekke foreldrenes evne til å finne ut hvordan de best mulig kan leve med den nye situasjonen (3;4). Forskning viser at foreldre til barn med spesielle behov erfarer en ekstra belastning som bidrar til økt slitasje, sykdom og uførhet. I en ny rapport blir dette bekreftet av foreldres egenvurderte helse og høye sykefravær (5). I tillegg til at foreldrene skal leve med sine egne reaksjoner på det å få et barn med spesielle behov og klare et vanlig voksenliv, blir det i dagens habiliteringstjeneste også forventet at de skal delta i praktisk tilrettelegging og bidra med betydelig egeninnsats. Samtidig dokumenteres at mange foreldre finner ny sammenheng, livskraft og glede i sin nye situasjon. Midt i det å være annerledes og møte store utfordringer beskriver de viktige verdier og livskvalitet ut fra et forandret perspektiv (6). Forskning har også ført til teorier om forutsetninger for å kunne takle store utfordringer og fremme god helse (7). Foreldrenes overskudd og samarbeidsevne er dessuten avgjørende for hvordan de kan delta og bidra i eget liv, for familien og i samfunnsfellesskapet (8;9). Styrking av egen selvrespekt og ansvarlighet,

5 empowerment, samt forhold som fremmer helse, beskrevet som salutogenese, har lenge vært ansett som viktig (10;11). Det finnes likevel lite kunnskap om hvordan det er mulig å bidra til å bedre den enkeltes evne til å takle utfordringene eller å ta situasjonen på. Derfor er erfaringene fra deltakerne i Kompetente foreldre interessant kunnskap å prøve ut og spre videre. Tiltak til foreldrene Når livssituasjonen plutselig forandres, brytes innlærte livsmønstre som individet har tatt for gitt, mønstre som til nå har gjort livet forståelig og forutsigbart (12;13). Krise kan forstås som en livssituasjon der tidligere erfaringer ikke lenger er egnet for å mestre den aktuelle situasjonen (14). Tilnærmet like situasjoner vil samtidig virke forskjellig på ulike individer alt etter hvordan situasjonen oppfattes (8;11). Kun det foreldre klarer å erkjenne og være bevisst er det mulig å arbeide med og forandre (9). Når mange foreldre dessuten opplever at situasjonen deres heller ikke blir forstått i møte med hjelpeapparatet, kan det i tillegg bli en kamp å få både de rettslig godkjente og ellers hensiktsmessige tiltakene. I tillegg til tilrettelegging og tiltak på familie-, gruppe- og systemnivå trenger foreldrene derfor en oppfølging for sin egen del. Det finnes egentlig lite kunnskap om slike tiltak (15;16). Deltakerne i våre prosjekt har understreket at selv om det var krevende, så var det også avgjørende å få oppdage mer om hvordan en selv har det og reagerer for å finne ut hvordan det er mulig å akseptere situasjonen og leve best mulig med den (8,17). Derfor er det viktig å prøve ut et e- læringsprogram til disse foreldrene, som det finnes få tiltak til i tradisjonelle tilbud. Unge foreldre er også vant til elektroniske tjenester og kan ha glede av fleksibiliteten som en slik opplæring innebærer. For foreldre med minoritetsbakgrunn peker Berg (18) på at utfordringene med å orientere seg i systemet vil bli forsterket gjennom språkproblemer og kulturelle ulikheter. En annen kulturbakgrunn kan gi foreldrene andre forventninger til tjenester og profesjoner, slik at det krever mer å ta kontakt med hjelpeapparatet. Foreldrenes oppfatning av det som formidles blir også påvirket. I sine egne nettverk kan foreldrene dessuten møte reaksjoner ut fra en annen forståelse av det å få barn med funksjonsnedsettelser, noe som igjen kan påvirke deres forståelse (18-20). Norsk helsetjeneste bygger på FNs menneskeverd og menneskets rettigheter. Målet er likeverdig integrering og deltakelse i fellesskapet for alle (6;9;12), og våre helse- og omsorgstjenester skal være likeverdige med hensyn til tilgjengelighet, bruk og resultat. Fra 2011 utgjør minoritetsgrupper om lag en sjettedel av Ahus sitt opptaksområde, og mål om likeverd i praksis er nedfelt i Plattform for Ahus (21). Hjelpeapparatets ansvar Lov om spesialisthelsetjenesten pålegger Ahus ansvar for opplæring av pasienter og deres pårørende med hensyn til å klare hverdagen best mulig. Dette ansvaret er likestilt med ansvaret for behandling (22). Kurstilbud utvikles og gjennomføres i samarbeid med brukerne fordi vi ønsker at kunnskapen skal være aktuell og forståelig for dem det gjelder (20). Etter Samhandlingsreformen har spesialisthelsetjenesten dessuten et ansvar for veiledning og deltakelse i tilrettelegging lokalt der pasienter og pårørende lever sine liv, noe som krever utvidet samarbeid mellom Ahus og kommuner/bydeler. Det gjelder også i forhold til

6 å utvikle formidlingsformer som kan bidra til deling av kunnskap, som e- læringsprogram. Angående gruppeveiledning for foreldre vil det ofte i kommuner/bydeler være problematisk å samle nok deltakere til å danne homogene grupper der deltakerne kan styrke hverandre. Gjennom gruppelederopplæring og hospitering i samarbeid med kommuner/ bydeler i Kompetente foreldre har vi gode erfaringer med å utveksle kompetanse og samarbeide om å gi foreldre åpnende og samtidig beskyttende gruppetiltak der foreldrene føler seg både trygge og forstått, slik at de ønsker å bli utfordret. E- læringskompetanse ved Ahus E- læring blir en stadig mer anerkjent opplæringsmetode, ikke bare i store virksomheter, men også i organisasjoner som ønsker å nå enkeltpersoner med tiltak for læring. Metoden gir deltakerne stor fleksibilitet til å benytte tilbudet når det passer dem selv. Elektronisk tilgjengelighet er naturlig for dagens småbarnsforeldre, og vi ønsker å være til stede med vår kunnskap i samsvar med utviklingen. Ahus har siden 2005 bygget opp en solid kompetanse på produksjon av e- læring og undervisningsfilm. Vi har mye erfaring fra utviklingsprosjekter i samarbeid med nasjonale kompetansesentre og eksterne aktører som for eksempel Høgskolen i Oslo og Akershus. Slik har vi fått et stort nettverk av kontakter og leverandører av tjenester og produkter som vi trenger. MÅLSETTING Vårt overordnede mål med prosjektet var å utvikle og spre et nytt og velfungerende, forskningsbasert veiledningstiltak for å nå mange foreldre, ut fra erfaringer i tidligere prosjekter ( Kompetente foreldre, Likeverdige tiltak ). Ved å kunne gjennomføre et nettbasert selvstudieprogram og et kombinert opplæringsprogram med fellessamlinger og e- moduler, ønsker vi nå at flere foreldre til barn med funksjonsnedsettelser kan få et tilbud for sin egen utvikling på en fleksibel måte når det passer dem best. Delmålene var - å prøve ut ulike kombinasjoner for hvordan programmet kan brukes, både som - kombinert opplæringsprogram med felles samlinger i tillegg til e- modulene - selvstudie med bare e- modulene på egen hånd - å publisere e- læringsprogrammet åpent tilgjengelig på nettsidene til HBF og andre brukerorganisasjoner, samt gjennom norsk nettverk for helsefremmende sykehus og helsetjenester (HPH) hvor vår avdeling har sekretariatet i Norge - å bidra til kompetanseheving for gruppeledere, både fagpersoner og erfarne foreldre, som ønsker å starte tiltak for foreldre, også i samarbeid med HBF og andre brukerorganisasjoner.

7 Kap 2. PROSJEKTGJENNOMFØRING/METODE Utvikling av e- læringsmodulene Programmet fra Kompetente foreldre Programmet i Kompetente foreldre tok utgangspunkt i et godt dokumentert veiledningsprogram for pasienter med kroniske smertesyndromer (23). Metodikken i programmet baserer seg på en fenomenologisk forståelse av mennesket og teorier om menneskets utvikling av selvforståelse, samt mestringsteorier (coping). I tillegg bygger selve programmet på kjente lærings- og kommunikasjonsmetoder blant annet fra konfluent pedagogikk (Gestaltteori, 24-28). Programmets innhold er i tillegg tilrettelagt i forhold til deltakeres erfaringer, og understreker noen viktige aspekter som ikke har vært mye beskrevet tidligere, som å oppdage hva som er viktig og å erkjenne egne følelser (1,29). Det er denne kunnskapen vi ønsker å spre videre til flere foreldre fordi det har vært et avgjørende grunnlag for våre deltakeres evne til å vurdere sin situasjon og erfare ny mestring. Veiledningsprogrammets samlinger er beskrevet med tema, hensikt og oppgaver, samt gruppeledernes erfaringer fra gjennomføring av samlingene ( Metodisk veileder, ). Hver samling har et overordnet tema, og disse virket like vesentlige i prosjektet for foreldre med minoritetsbakgrunn. I utvikling av modulene har vi tatt de 4 første samlingene i prosjektet Kompetente foreldre som utgangspunkt for e- læringsmodulene 2-5. Vi presenterer noen overordnede temaer med introduksjon, tilhørende oppgaver og kommentarer slik at nye foreldre får mulighet til å ta del i den kunnskapen som er utviklet, og samtidig kan bli motiverte til å gjennomføre veiledningsprogrammet på egen hånd. Oppgavene skal bidra til økt bevissthet hos den enkelte. Modulene kalles: - Modul 2. Å være forelder - Modul 3. Det som er viktig for meg - Modul 4. Følelser - Modul 5. Egenskaper (og ressurser) I tillegg til disse fire modulene fra Kompetente foreldre har e- læringsprogrammet: - Modul 1: Introduksjon med en innledning som presenterer prosjektet - Modul 6: Mer inspirasjon med flere sentrale tema som: Aksept, Kontakt, Avlastning og Å ta vare på seg selv. Disse kan ligge som undertema i alle modulene, men kan også tas opp som egne tema eller som oppfølgende samlinger/ temakvelder - Modul 7: Avslutning som gir en kort oppsummering og tilgang til evalueringsskjema som kunne sendes prosjektleder, enten anonymt eller med navn Produksjon av filmmateriell For å presentere innholdet på en levende og engasjerende måte, tok vi kontakt med tidligere foreldredeltakere fra prosjektene Kompetente foreldre og Likeverdige tiltak, og fem har deltatt i utviklingen av filmmaterialet. Med filmene ønsket vi også

8 å gi nye foreldre en opplevelse av et møte med andre i samme situasjon, noe tidligere deltakere har understreket som helt vesentlig. I filmene møter vi to fedre og tre mødre, en med minoritetsbakgrunn, hvorav tre deltok i veiledningsgrupper våren De deler egne erfaringer og refleksjoner rundt modulenes tema, men også fra det å gjennomføre programmet i Kompetente foreldre. Hensikten med filmene er å motivere nye foreldre til deltakelse og bidra til egen refleksjon, som kan gi nye oppdagelser. På film får foreldrene også ta del i to fagpersoner og gruppelederes erfaring og kunnskap; den ene er prosjektleder i prosjektene, den andre prosjekt- medarbeider siden Filmfotografene påpekte tidlig at det er vanskelig å få fram et tydelig budskap av en gruppe som reflekterer sammen på film. I stedet samlet vi i samarbeid de viktige momentene til hvert tema i et filmmanus. Prosjektleder skrev noen stikkord fra analyse av data og hva den enkelte hadde uttrykt under samlingene. Dette ble sendt til foreldrene som forberedte sine innlegg ut fra hva som var aktuelt for dem selv under hvert tema. Hver forelder ble filmet (1 time x 2) mens de formidlet det de hadde erfart som vesentlig. Fagpersonenes refleksjoner ut fra erfaring og fagkunnskap til hvert tema, ble filmet etter foreldrene. Alle parter var fornøyde med opptakene, som ble klippet og redigert av prosjektleder og fotografene. Utvikling av det digitale programmet En interaksjonsdesigner utformet interaksjon og navigasjon for det digitale programmet. Det er vesentlig å kommunisere godt med brukergruppen (foreldrene) slik at programmet blir utformet på en tydelig og forståelig måte for dem. Vi ønsket å holde alle effekter så nøytrale og enkle som mulig for å få fram selve programmets innhold med oppmerksomhet på deltakernes refleksjoner, vurderinger og prosesser for forandring. Fem foreldre deltok i en første pilottesting der de gjennomførte deler av programmet sammen med web- designer. De ga nyttige innspill til forbedringer samtidig som de bekreftet at programmets innhold var verdifullt for dem. Dette tiltaket bør alle foreldre få og Dette tiltaket skulle jeg ha fått for lenge siden, var tilbakemeldingene som gikk igjen. Utprøving og evaluering av e- læringsmodulene På en foreldresamling med åpen invitasjon så vi noen av filmene til modulene sammen. Flere foreldre kom med innspill og kommentarer om hvordan e- læringsmodulene kunne prøves ut. Det kombinerte opplæringsprogrammet ble videre prøvd ut i samarbeid med foreldre i Enebakk kommune der enhetsleder har deltatt som gruppeveileder i de tidligere prosjektene Kompetente foreldre og Likeverdige tiltak siden Vi ønsket å utvikle tilbudet for lokal gjennomføring. Programmet ble prøvd ut på tre ulike måter: Gruppe 1 Som et kombinert opplæringsprogram i tilknytning til tradisjonelle gruppesamlinger. En gruppe (8 deltakere) fulgte det tradisjonelle veiledningsprogrammet, med noe bruk av nytt materiell fra e- læringsmodulene mellom gruppesamlingene.

9 Gruppe 2 Som et kombinert opplæringsprogram med en fellessamling for deltakerne før og etter den individuelle gjennomføringen av e- læringsmodulene på egen hånd. Samlingene ga de 6 deltakerne noe erfaring med direkte kontakt seg imellom. Foreldrene ønsket egentlig å delta i gruppe 1. Gruppe 3 Som individuell gjennomføring av e- læringsmodulene. Her meldte mange seg interesserte til å gjennomføre et selvstudieprogram og det har vært en del aktivitet på nettsidene (se vedlegg). Noen sendte evaluering til prosjektleder. Deltakere Rundt 40 foreldre til barn med ulike funksjonsnedsettelser har totalt deltatt på de ulike utprøvingene av det digitale programmet. Av foreldrene til gruppe 1 og 2 var mange fra Enebakk kommune og småbarnsforeldre. Igjen viste det seg å være vanskelig å få nok deltakere fra en kommune, og vi måtte få med noen fra andre bydeler/ kommuner også. Til gruppe 3 var det vanskelig å få tak i deltakere til tross for iherdig innsats og samarbeid med brukerorganisasjoner, de kontaktene vi allerede hadde ved BUK, samt samarbeid med kommuner og bydeler. Flere foreldre uttrykte begeistring for programmet og ønsket å gjennomføre og evaluere programmet for å bidra til data i prosjektet (deltakere på Årsseminaret i HBF). Likevel ble det for krevende å sette av nok tid selv og gjennomføre programmet på egen hånd. Vi så på den månedlige statistikken at det hadde vært aktivitet på nettsiden, men vi fikk kun 2-3 innsendte svar på evalueringsskjemaet. Løsningen ble å rekruttere foreldre til utprøving av programmet i et opplæringsrom med pc- er på Ahus, og med en felles oppsummering etterpå (kl 9-15). Gjennom Facebook- grupper i et par foreldreorganisasjoner meldte 18 foreldre seg på. På grunn av sykdom og andre avbrytelser ble det totalt 13 mødre med barn i alder 8-14 år som besvarte evalueringsskjemaet. Evaluering fra de ulike gruppene I Gruppe 1 gjennomførte vi fokusgruppeintervju i første og siste samling, det vil si før start og etter avsluttet gruppeprogram. Data har blitt samlet inn og analysert etter Grounded Theory, en kvalitativ forskningsmetodikk som vi også brukte i det opprinnelige prosjektet (2006), samt kunnskap om kvalitative intervjuer (30-32). Fra deltakerne i Gruppe 2 fikk vi en blandet evaluering, både gjennom intervjuer i siste samlingen etter gjennomført selvstudie og gjennom innsendt evalueringsskjema som var lagt ut i siste modul (7) i det digitale programmet. Dette skjemaet var det samme som gruppe 3 brukte for evaluering.

10 Kap 3. RESULTATER OG RESULTATVURDERING Erfaringer fra utprøvingene i de tre gruppene Fra Gruppe 1 Deltakerne beskrev her de samme erfaringene som deltakerne i Kompetente foreldre (2006) angående nye oppdagelser som førte til bedre selvforståelse og flere muligheter for mestring. Foreldrene var også nå svært glade for å treffe hverandre. Et par brukte det digitale programmet ved fravær fra en gruppesamling og ga positiv tilbakemelding. Alle var takknemlige for å få delta i den gruppen som fikk møte hverandre. Et par sentrale resultater fra denne gruppen: Angående aksept. De fleste foreldrene mente i utgangspunktet at de hadde akseptert situasjonen: Vi vet jo at vi har et barn med funksjonsnedsettelser. Etter gjennomført samling oppdaget imidlertid flere at mye av eget strev med knapp tid, mye trening med barnet og lite sosialt liv likevel hang sammen med manglende aksept: jeg har nok ikke fullt ut akseptert hvor dårlig barnet mitt fungerer..! Erkjennelsen var avgjørende for å åpne opp for nye planer for dagene enten med mer forståelige rutiner eller mer avgrenset trening. Forandringene ga både foreldre og barn større mulighet til å mestre hverdagen og dermed ta bedre vare på seg selv. Angående kommunikasjon: Flere par fortalte hvordan de i en anstrengt kommunikasjon med fagpersoner etter hvert klarte å lytte til det de sa om barnet deres på en ny måte. Nå spurte vi om hva resultatene egentlig betydde. Før ville vi bare søkt etter andre spesialister som kunne hjelpe barnet vårt, men nå kunne vi lytte og så sette oss ned sammen og snakke midt i at vi var lei oss. Eksemplene viser hvordan nye oppdagelser ga foreldrene en bedre forståelse av situasjonen, noe som igjen påvirket deres måte å reagere på, slik at de kunne ta bedre vare på egne ressurser ut fra hva som faktisk var det viktige for dem. De fikk til ny arbeidsfordeling angående kontakten med barnet og fant løsninger for alenetid. Fra Gruppe 2 Foreldrene som meldte seg på, ønsket primært å delta i grupper hvor de fikk treffe andre, og det ble vanskelig å rekruttere deltakere til denne gruppen. De som ble med skulle få delta i gruppe 1 neste halvår, men likevel ble det få som gjennomførte det digitale programmet på egen hånd mellom samlingene. De beskrev imidlertid viktige oppdagelser og forandringer fra samlingene de deltok på både når det gjaldt erkjennelse av nye perspektiv og gjennomføring av konkrete forandringer. Når neste halvår, kom ble det dessverre for vanskelig for de fleste å delta i et gruppeprogram, så dette tilbudet ble avlyst, noe vi også erfarte i prosjektet i Fra Gruppe 3 Dette var den gruppen det var vanskeligst å rekruttere deltakere til. Mange foreldre uttrykte seg svært positivt om selve det digitale programmet: Slike tiltak som er for vår egen del, trenger vi foreldre virkelig.

11 De som deltok gjennomførte programmet hver for seg, og de var svært konsentrerte og engasjerte, noe de viste med både tårer og latter. Etter den individuelle gjennomføringen hadde vi en felles oppsummering. Deltakerne trengte ingen hjelp til gjennomføringen av programmet (fig.1) Fig 1: Diagrammet viser deltakernes svar på hvordan digitale utformingen på nett (skåret fra 1-10 der 10 er beste skår) Deltakerne fortalte om sine viktige oppdagelser som ga ny forståelse og ideer til forandringer. Igjen ble prosessene som førte til nye prioriteringer og valg beskrevet nokså likt, mens forandringene de ville gjøre var forskjellige, alt fra å kommunisere annerledes med egne foreldre, rydde hjemme, ta bedre vare på seg selv, tillate seg egentid uten dårlig samvittighet og gi mer oppmerksomhet til søsken. Deltakerne var enige om verdien av tiltaket for foreldre (fig.2-3). Samtidig var de tvilende til foreldres evne til å gjennomføre programmet på egen hånd uten noen samling. Noen mente det ville vært veldig tøft, andre påpekte at de trengte både kommentarene fra hverandre og utfordringene fra profesjonelle gruppeledere for å kunne gjøre de viktige oppdagelsene og erkjennelsene som de selv hadde erfart.

12 40 % 35 % 30 % 25 % 20 % 15 % 10 % 5 % 0 % Hvor fornøyd er du med programmet "Kompetente foreldre"? Fig 2: Diagrammet viser hvor fornøyde deltakerne var med innhold og utforming av programmet (skåret fra 1-10 der 10 er beste skår ) Fig 3: Diagrammet illustrerer deltakernes vurdering av hvor aktuelle temaene i programmet var for dem (skåret fra 1-10 der 10 er beste skår ) Noen sitater fra de skriftlige evalueringene på nett: - Må få lov til å bruke tid på å la alt sammen synke inn - men ser at mange tanker er satt i sving - Programmet ga større bevissthet rundt mine ønsker, trygghet på meg selv, følelsen av å ikke være alene - Gode refleksjoner i etterkant av kurset, selv når jeg tok "alt" på en gang. - Å huske på at det er tillatt å ha det godt.

13 Vurdering av resultatene Deltakerne erfarte programmet som nyttig I alle grupper, også pilotgruppen, påpekte foreldrene hvordan programmets tema og oppgaver bidro til nye oppdagelser og selvrefleksjon, slik at de ble mer bevisste på hvordan de kunne gjøre forandringer for å mestre mer og leve et bedre liv. De understreket foreldres behov for slike tiltak for sin egen del. Etter programmet så deltakerne selv hvor stresset de var og at de lett glemte seg selv. Foreldrenes behov for å treffe hverandre Deltakerne understreket behovet for å få møte andre i samme situasjon og dele erfaringer, oppdagelser og forandringer. Felles opplevelser ga dem forventning om å bli forstått og tatt på alvor; de er ikke alene. Dette ser ut til å være den viktigste motivasjonen for å sette av tid til å gjennomføre tiltaket. Først etter å ha deltatt erkjente de verdien av selve programmet for sin egen del. Ingen av foreldrene vi møtte i prosjektet klarte å gjennomføre og sende evaluering av programmet på egen hånd. Samtidig kunne vi observere hvordan deltakerne i gruppe 3 ble motiverte og engasjerte bare ved å sitte i samme rom når de arbeidet om en felles oppsummering etterpå. De uttrykte likevel at de satt med et savn og en sorg over at de ikke kunne dele erfaringene med hverandre også underveis i programmet. Foreldrenes ønske om oppfølging av fagperson Sammen med behovet for å møte hverandre var foreldrene etterpå like tydelige på at de også virkelig trengte å bli fulgt opp og utfordret av profesjonelle veiledere for å kunne oppdage enda mer. I tillegg til å bidra til virkelig å stoppe opp, erfarte de at fagpersoners oppfølgende og åpnende spørsmål var avgjørende for at de kunne oppdage mer, og ikke minst til å konkretisere neste steg: Hva nå? Deltakerne mente dessuten at fagpersoners aksept var viktig for at de selv kunne normalisere egne ulike reaksjoner som de selv kunne oppfatte som både forbudte, uakseptable eller skremmende. Flere hadde erfart hvordan selvhjelpsgrupper ble for preget av at alle hadde mye negative følelser og holdninger, og uten at noen klarte å ta opp de nødvendige sårbare temaene som nå ble viktige for dem. Flere foreldre (ikke minst i gruppe 3) tok opp den ensomheten de kunne føle også gjennom å være på nett særlig et par foreldre som hadde tatt mye gruppeansvar satte ord på dette. Programmet vil uansett være verdifullt for foreldre som bor slik, eller har en situasjon som gjør at de ikke har mulighet til å treffe andre foreldre i samme situasjon. Foreldrenes forståelse av sin situasjon Deltakernes egen forståelse blir avgjørende for hvordan de opplever sin situasjon, både som annerledes og som slitsom. Foreldre kan styrke hverandre i at de ikke er alene og at de har mange felles reaksjoner. Samtidig kan de også forsterke felles negative oppfatninger og tolkninger, både av hvor annerledes de er og hva som bare er slik i forhold til eget slit og ensomhet. Gjennom programmets oppgaver og selvrefleksjon ble de forundret og lei seg over å se sin egen situasjon utenfra. De oppdaget hvordan de ikke tok vare på det som var viktig for dem idet de ble revet

14 med av hverdagens program, andres forventninger og fastlåste idealer. Det er også vesentlig hva facebook - siden var uttrykk for. På den ene siden understreket deltakerne at den virkelig støttet dem positivt, men den kan bli nok en krykke som bekrefter hvor spesielt de har det. Som samfunn blir det viktig at vi kan finne bedre ordninger for å minske den belastningen foreldrene beskriver. Samtidig må vi bidra til en forståelse for at det er mange som har ulike store utfordringer og som strever. En forelder sa: Det er sikkert mange andre som sliter også, men det er ingen andre som ikke kan gjøre noe med sin situasjon; andre kan forandre på noe av det som er slitsomt det kan ikke vi. En slik forståelse gir økt opplevelse av hjelpeløshet og oppgitthet annerledeshet. Vi kan ikke forstå alle andres situasjoner eller kjenne hva andre erfarer, men det er vesentlig å reflektere over egen forståelse av livets mangfold og utfordringer, så vi som mennesker i samfunnet også kan kjenne at vi står i et stort fellesskap. Foreldrene oppdaget konkrete forandringer I alle gruppene så deltakerne konkrete, og ikke minst helt forskjellige, ting de vil gjøre noe med. Programmet fikk fram hva som var viktig for dem, hvordan de tenkte og følte, slik at de tydeligere kunne se hva de gjorde, hva de ikke gjorde og hva de ønsket å gjøre. Deres egne prosesser som førte til ny forståelse og flere muligheter beskrev de nokså likt, mens forandringene de ville gjøre var forskjellige, fra å trene mer, få mer orden, arbeide mer eller mindre, til mer egentid og snakke med partneren om det som er vanskelig å snakke om. Særlig var det interessant hvor konsentrert deltakerne i gruppe 3 (på Ahus) arbeidet på egen hånd. Spørsmålet er om også disse deltakerne klarer å gå hjem og gjennomføre disse forandringene. Kap 4. OPPSUMMERING Foreldre til barn med funksjonsnedsettelser som deltok i ulike utprøvinger av en digital versjon av et forskningsbasert veiledningsprogram, bekrefter alle behovet for et tiltak for foreldres egen del. De som ønsket å delta ville aller helst delta sammen i en veiledningsgruppe. Samtidig gjorde deltakerne også viktige oppdagelser og så noen av konsekvensene av oppdagelsene gjennom selvstendig arbeid med programmets sentrale temaer og oppgaver. Sammen med foreldreorganisasjoner og andre frivillige vil vi fortsette å prøve ut ulike måter å bruke det digitale programmet på ikke minst i gjennomføring av veiledertiltak. Det er samtidig viktig å ta på alvor deltakernes erfaringer fra selvhjelpsarbeid og foreldrekontakt som også kan bli negativ i det å styrke egen hjelpeløshet og strev. Noe av det mest tankevekkende har vært ny kontakt og engasjert mottakelse for prosjektet i møte med tidligere foreldrerepresentanter. De husket så mye fra sin deltakelse for nesten 10 år siden, hadde fortsatt arbeidsbøkene sine fra den gang de deltok og kunne sette ord på hva tiltaket har betydd og enda betyr i dag. Deres tro på at dette kommer til å bety mye for andre foreldre er inspirerende for prosjektarbeidet. Filmselskapet har også blitt veldig engasjert og opptatt av prosjektets innhold: foreldrenes belastende situasjon og samtidig deres positive opplevelser og erfaringer.

15 Videre planer Med dette e- læringsprogrammet mener vi at vi kan nå ut med et velprøvd tiltak (totalt over 200 foreldre har deltatt) og spre kunnskap om egenutvikling til mange foreldre som har barn med ulike utfordringer. Selv om prosjektets deltakere understreket den positive virkningen av støttende gruppeprosesser og veileders viktige rolle, tror vi også at mange foreldre kan få viktig kunnskap og gjøre nyttige oppdagelser ved å arbeide på egen hånd med tema og oppgaver i e- modulene. Vi mener at filmene der foreldre og fagpersoner deler sine erfaringer, vil bety mye for virkningen av tilbudet. De tidligere deltakerne i Kompetente foreldre har vist ved forandringer i praktisk hverdag at programmet fikk konkrete konsekvenser. Deler av materialet, som filmene, mener vi med fordel kan benyttes innenfor den tradisjonelle gruppeveiledningen. Det vil bidra til å gjøre innholdet mer variert og kanskje bedre forståelig, noe som kan være positivt for mer likeverdig deltakelse. Foreldre som allerede har gjennomført den tradisjonelle gruppeveiledningen kan ha nytte av å bruke det nye materialet når de senere vil vurdere situasjonen. Gjennom habiliteringstjenesten, også det opprettede R- HABU, og ikke minst brukerorganisasjoner som HBF, kan flere foreldre få informasjon om at tilbudet finnes. Dersom deltakerne skulle ønske mer oppfølging, kan de bli motiverte til å delta i en tradisjonell gruppeveiledning eller i det kombinerte programmet. Her støtter våre data tidligere erfaring som viser bedre virkning av e- moduler når de kombineres med enkelte fellessamlinger. Deltakerne våre oppdaget hvordan de trengte støtte til å konsentrere seg, og særlig angående vanskelige eller sårbare tema. De oppdaget mer når de fikk konkrete utfordringer. Vi ønsker å fortsette utprøving av hvordan det kombinerte programmet kan varieres. Her vil vi utvikle vårt samarbeid både med HBF, Habiliteringstjenestene (RHABU) og habiliteringsinstanser (som Frambu, Beitostølen), også på lokalt/ kommunalt plan. E- læringsprogrammet er åpent tilgjengelig på et eget domene: så vi håper at det også kan være et nyttig redskap for nye gruppeledere, enten som ansatt eller som frivillig, i habiliteringsinnsatser lokalt, men også i interkommunalt samarbeid som ofte er nødvendig. Kunnskapen vil samlet være nyttig for alle fagpersoner som skal arbeide med foreldre til barn med spesielle behov. Nettstedet vil fremover bli driftet av Senter for helsefremmende arbeid! Akershus universitetssykehus HF. Programmet kan gi motivasjon og nye muligheter til å starte ulike tiltak for foreldre andre steder. Det finnes svært få tiltak for foreldre i Norge der målet er å bearbeide egen situasjon for egen del. VI ønsker at e- læringsprogrammet og vårt prosjekt kan bidra til en vesentlig forandring på dette; synet på foreldre som pårørende.

16 Referanser (1) Haugstvedt KTS, Graff- Iversen S, Bukholm IR, Haugli L, Hallberg U. Processes of enhanced self- understanding during a counselling programme for parents of children with disabilities. Scand J Caring Sci, 2013; 27: (2) Haugstvedt KTS. From helplessness between either or to confidence in both and. Experiences of self- understanding among people living with longlasting health problems. Medisinske fakultet, Universitetet i Oslo, (3) Ketelaar M, Volman MJ, Gorter JW, Vermeer A. Stress in parents of children with cerebral palsy: what sources of stress are we talking about? Child Care Health Dev 2008; 34: (4) Epel ES. Psychological and metabolic stress: a recipe for accelerated cellular aging? Hormones (Athens) 2009 Jan;8(1):7-22. (5) Wendelborg C, Tøssebro J. Helsestatus til foreldre til barn med nedsatt funksjonsevne. En sammenstilling av data fra HUNT- 2 og Forløpsdatabasen FDtrygd. NTNU Samfunnsforskning AS; (6) Graungaard AH, Andersen JS, Skov L. When resources get sparse: a longitudinal, qualitative study of emotions, coping and resource- creation when parenting a young child with severe disabilities. Health (London) 2011; 15: (7) Sosial og helsedepartementet. Ansvar og meistring: mot ein heilskapleg rehabiliteringspolitikk. 21( ) ed. [Oslo]: Departementet; (8) Nygård R. Aktør eller brikke?: om menneskers selvforståelse. [Oslo]: Ad Notam Gyldendal; (9) Lie I. Rehabilitering og habilitering: prinsipper og praktisk organisering. Oslo: Ad notam Gyldendal; (10) Askheim OP. Fra normalisering til empowerment: ideologier og praksis i arbeid med unksjonshemmede. Oslo: Gyldendal akademisk; (11) Antonovsky A. Unraveling the mystery of health: how people manage stress and stay well. San Francisco: Jossey- Bass; (12) Groholt B, Sommerschild H, Gjærum B. Mestring som mulighet i møte med barn, ungdom og foreldre. [Oslo]: Tano Aschehoug; (13) Neimeyer RAe. Meaning reconstruction and the experience of loss. Washington, DC: American Psychological Association; 2001.

17 (14) Cullberg J. Mennesker i krise og utvikling: en psykoanalytisk og sosialpsykiatrisk studie. Oslo: Aschehoug; (15) Sloper P. Models of service support for parents of disabled children. What do we know? What do we need to know? Child: Care, Health & Development 1999;25(2): (16) Werner A. Kampen for (tro)verdighet: kvinner med "ubestemte" helseplager i møtet med legen og dagliglivet. [Oslo]: Det medisinske fakultet, Universitetet i Oslo; (17) Kåver A. Å leve et liv, ikke vinne en krig: om akseptering. Oslo: Gyldendal akademisk; (18) Berg B. Innvandring og funksjonshemming: minoritetsfamilier i møte med tjenesteapparatet. Oslo: Universitetsforl.; (19) Sørheim TA. Innvandrere med funksjonshemmede barn i møte med tjenesteapparatet. Oslo: Gyldendal akademisk; (20) Hvinden K. ed. Informasjon og mestring for familier som har barn med funksjonshemming: et 2- årig utviklingsprosjekt. Oslo: Nasjonalt kompetansesenter for læring og mestring ved kronisk sykdom, Aker universitetssykehus HF; (21) Bang K, Ramin- Osmundsen M. Plattform for Ahus arbeid med likeverd og mangfold. Likeverdige helsetjenester. Akershus universitetssykehus HF: (22) Sosial og helsedepartementet. Om lov om spesialisthelsetjenesten m m. nr 10 ( ) ed. Oslo: Departementet; (23) Haugli L, Steen E, Laerum E, Finset A, Nygaard R. Agency orientation and chronic musculoskeletal pain: effects of a group learning program based on the personal construct theory. Clin J Pain 2000 Dec;16(4): (24) Ginger S. Gestalt therapy: the art of contact. Paris: Marabout- EPG; (25) Dyrkorn R, Dyrkorn R. Innføring i gestaltveiledning: teori, metode, praktiske eksempler. Oslo: Universitetsforl.; (26) Grendstad NM. Å lære er å oppdage: prinsipper og praktiske arbeidsmåter i konfluent pedagogikk. Oslo: Didakta; (27) Tveiten S. Veiledning: mer enn ord-. Bergen: Fagbokforl.; (28) Buber M. I and Thou. Edinburgh: Clark; 1987.

18 (29) Haugstvedt KT, Graff- Iversen S, Haugli L. Kan sykmeldte endre selvforståelse slik at arbeidsevnen øker? Tidsskr Nor Laegeforen 2004 Nov 18;124(22): (30) Kvale S. Inter Views: an introduction to qualitative research interviewing. London:Sage; (31) Corbin JM, Strauss AL. Basics of qualitative research: techniques and procedures for developing grounded theory. Thousand Oaks, Calif.: Sage; (32) Charmaz K. Constructing grounded theory: a practical guide through qualitative analysis. London: Sage; VEDLEGG Et eksempel fra vår måneds- registrering over aktiviteten på det digitale programmet nov 2016