1 ÅRSMØTE 2014 NFCF region Sør-Øst Ullevål Hotell 8. februar 2014, møterom 2 Kl. 12.00 Velkommen og årsmøtesaker Saksliste: 1 Godkjenning av innkalling og saksliste 2 Valg av møteleder, referent og 2 medlemmer til å signere protokoll 3 Styrets årsmelding 4 Revidert regnskap 2013 5 Budsjettforslag 2014 6 Valg 7 Fastsettelse av tid og sted for neste årsmøte 8 Eventuelt innkomne saker Leder: Grethe Enga Karlsen (på valg) Nestleder: Håvard Skjønhaug (ikke på valg) Sekretær: Øyvind Bakken (på valg) Kasserer: Renathe Jenssen (ikke på valg) Styremedlem: Elin Barland Flaten (ikke på valg) Styremedlem: Kim Bergh (på valg) Varamedlem: Tora Marie Omvik (på valg) Valgkomite: Elling Holmseth, Monica Ravnåmo, Jim Lasse Bergh Kl. 12.45 Styrets arbeid 2014 v/grethe Enga Karlsen Kl. 13.30 Avslutning Påmelding og innmelding av saker til årsmøtet, innen 31. januar 2014 til: Grethe Enga Karlsen på telefon / sms 46613838 eller epost: grethe.enga.karlsen@gmail.com Vi håper alle setter av tid til årsmøtet denne lørdagen Hilsen styret NFCF region Sør-Øst
2 Vedlegg 1 Årsmelding 2013 NFCF Region Sør-Øst ÅRSMELDING 2013 Styrets sammensetning har vært: Leder: Grethe Enga Karlsen Skedsmo Akershus Nestleder: Håvard Skjønhaug Knapper Hedmark Kasserer: Renathe Jenssen Oppegård Akershus Sekretær: Øyvind Bakken Ski Akershus Styremedlem: Elin Flaten Oslo Oslo Styremedlem: Kim Bergh Oslo Oslo Varamedlem: Tora Marie Omvik Johansen Moss Østfold Status: NFCF Region Sør-Øst har 454 medlemmer. Disse fordeler seg på 230 hovedmedlemmer og 224 husstandsmedlemmer. Styret har hatt 6 styremøter, i Østfold, Lørenskog og Skedsmo. I 2013 har vi jobbet med årsmøtet i februar, årsmøte i april (Region Sør-Øst var arrangement-ansvarlig for årsmøte i hovedforeningen), familiedag på Tusenfryd i juni, trivselshelg på Tjøme i august/september, forberedelser til ungdomsaktivitet (minimøter) 2013/2014, årsmøtet 2014, samt forberedelser til trivselshelg i 2014. I tillegg har det blitt brukt tid på søknad om midler til Helse Sør-Øst, Telemark Fylkeskommune og Bufetat. Leder har deltatt på styremøter i NFCFs hovedstyre. Styret har benyttet både web-sidene på www.cfnorge.no og nyhetsbrev via epost til å varsle om sine arrangementer, i tillegg til vanlig postutsendelse basert på medlemsregisteret. For å spare portoutgifter ble invitasjon til Tusenfryd (juni) og Trivselshelg (august/september) sendt samlet. Aktiviteter: o Regionens årsmøte ble avholdt lørdag 9. februar på Ullevål sykehus. Årsmøtet i NFCF ble avholdt i Sarpsborg 12. 14. april. NFCF Region Sør-Øst var arrangementsansvarlig og hele styret, med unntak av ett styremedlem, var tilstede sammen med ungdomsrepresentant og likemenn. Årets Tusenfrydsamling ble arrangert lørdag 8. juni med svært god oppslutning (72 deltakere). Styret og likemennene gjorde seg godt synlige med egne gule vester. Ved ankomst samlet alle seg for opprop, informasjon og utdeling av billetter og nøkkelbånd. Nøkkelbåndene synliggjorde deltakerne slik at det ble tydelig hvem som tilhørte CFgruppen og gjorde det lett å få øye på hverandre i folkemylderet. Det ble også gitt mulighet for å reservere tid til personlig samtale med en av de to tilstedeværende likemennene. Det ble arrangert felleslunsj for alle deltakere hvor styrets nyvalgte leder presenterte seg selv og ønsket velkommen. Likemennene presentere seg samt holdt et
3 kort innlegg om likemannsordningen og deres funksjon. Samlingspunkt midt på dagen var en suksess. Etter hektiske timer i karuseller var det godt å sette seg ned i eget lokale. Felleslunsj samlet gruppen hvor man kunne prate løst og fast med gamle kjente, samt stifte nye bekjentskap. Trivselshelgen 2013 ble arrangert på Rica Havna Hotell, Tjøme 30. august til 1. september. Regionens årlige trivselshelg var i år svært populær, og helgen ble gjennomført med 52 deltakere. Flere familier deltok på trivselssamling for første gang. Ferskeste CF-er hadde hatt diagnosen i mindre enn et halvt år, og eldste CF-er var 50 år og lungetransplantert, så her var et bredt spekter av CF-familien representert. Hovedforeningens leder Ann Iren Kjønnøy og likemannskoordinator Åshild Fitje deltok under hele samlingen. I tillegg til likemannskoordinator var en av regionens likemenn tilstede under hele samlingen. Begge likemennene var tilgjengelig hele helgen for uformell samtale, noe flere av deltakerne benyttet seg av. Program for helgen: o o o Fredagskveld: Likemennenes time og CF-quiz (utgikk pga. praktiske forhold, men istedenfor ble det god tid til samtaler foreldrene imellom). Lørdag - faglig foredrag (tilbud om barnevakt i eget lokale under faglige foredrag): Informasjon om bruk av MinJournal ved Ellen Julie Hunstad, klinisk sykepleiespesialist, NSCF Erfaringer fra sykepleiesamtaler med voksne med CF ved Jorunn Homme, klinisk sykepleiespesialist NSCF Behandlingstilbud fra NSCF for pasienter i region Sør-Øst ved Olav Trond Storrøsten, seksjonsleder, NSCF Søndag - faglig foredrag: Nytt fra internasjonalt CF-møte i Lisboa, ved NFCF s leder Ann Iren Kjønnøy Evaluering av helgen Lørdag etter lunsj var det ut i det fri med konkurranse og aktiviteter både høyt og lavt på Base Camp hos Aktiv Fritid. Tilpassede aktiviteter for alle mellom 4 og 70 år: luftige svev mellom fjelltopper (Zip Line), luftig hengebro over et juv, pil og bue, ball i fart (presisjon fra 2-3 meter i fart) og avslutning med fleip eller fakta konkurranse. Utfordringer for store og små, både puls og konkurranseinstinkt fikk utfoldelse. Midler fra Olav Thon Stiftelsen bidro til å gi foreningen mulighet til å arrangere denne aktiviteten der alle (deltakere og arrangementsansvarlige) kunne komme til dekket bord. I november ble det planlagt å arrangere minimøter for ungdommene tre steder i regionen, Østfold, Telemark og Oslo. Dette ble avlyst blant annet grunnet sykdom. Opplæring Kurs Seminarer Vi har i 2013 ikke deltatt på eksterne kurs i regi av regions foreningen. Søknader/bevilgninger Foreningen søkte om følgende midler for 2013: - Helse Sør-Øst - innvilget 50 000,- - Telemark Fylkeskommune - innvilget kr 5 247,- - Helsedirektoratet (Bufetat) - innvilget 10 500,- via hovedforeningen til ordinært likemannsarbeid for 2013.
4 NFCF søkte midler fra Olav Thon Stiftelsen. Denne ble innvilget, og via hovedforeningen mottok NFCF Region Sør-Øst 25 000,-. Midlene ble benyttet i forbindelse med oppholdskostnader og aktiviteter for barn og unge på trivselshelgen. Siste styremøte i desember 2013 ble benyttet til ferdigstillelse av søknader for 2014 til Helse Sør-Øst og Telemark Fylkeskommune. Rapportering I løpet av året har vi rapportert tilbake til Helse Sør-Øst når det gjelder tildelte midler i 2013, samt til Bufetat via hovedforeningen når det gjelder tildelte midler til likemannsarbeid ordinært for 2013. Økonomi Regnskapet viser inntekter på kr 206 257,- og utgifter på kr 196 100,80. Overskudd ble på kr 10 156,20. Det vises forøvrig til årsregnskapet som legges fram på regionens årsmøte på Oslo Universitetssykehus 8. februar 2014. Samarbeid I året som har gått har vi hatt et godt samarbeid med NSCF, NFCF hovedstyret, FFO, Stiftelsen Organdonasjon og regionene ellers i landet. Kjeller, 26.12.13 Grethe Enga Karlsen Leder NFCF Region Sør-Øst Vedlegg 2 Valg: Hvilke roller er på valg når? Foreningens vedtekter sier: 9 Årsmøtet velger: a) Ett styre, jfr. 12. Hovedstyret skal bestå av leder, nestleder, kasserer, sekretær, 2 styremedlemmer og ett varamedlem. Disse utgjør styrets arbeidsutvalg. Leder velges separat for ett år av gangen. Nestleder, kasserer og ett styremedlem velges samme år, alle for to år. Neste år velges sekretær, ett styremedlem og varamedlem, alle for to år. Regionsstyret skal bestå av leder, kasserer, minst ett styremedlem og ett varamedlem. Regionleder velges separat for ett år av gangen. Kasserer og øvrige styremedlemmer velges for to år av gangen. b) Ett Fagråd bestående av 7 medlemmer. Dette gjelder ikke for regionenes årsmøter. c) En registrert eller statsautorisert revisor, jfr. 26. Dette gjelder ikke regionenes årsmøte. d) En intern revisor og vararepresentant for intern revisor, jfr. 26.
5 e) En valgkomité bestående av 3 personer. Valgkomiteens leder velges av årsmøtet. Punkt 9b gjelder ikke for årsmøtet i regionene. Tabellen nedenfor viser hvilke verv/roller som er på valg i 2014 m.v (basert på nåværende vedtekter): VERV/ROLLER 2014 2015 2016 2017 Leder På valg På valg På valg På valg Nestleder På valg På valg Kasserer På valg På valg Sekretær På valg På valg Styremedlem 1 På valg På valg Styremedlem 2 På valg På valg Vara På valg På valg Registrert revisor På valg På valg På valg På valg Intern revisor På valg På valg På valg På valg Intern revisor vara På valg På valg På valg På valg Valgkomite leder På valg På valg På valg På valg Valgkomite medlem På valg På valg På valg På valg Valgkomite medlem På valg På valg På valg På valg Vedlegg 3: Aktivitet 2014 NFCF region Sør-Øst: 8. februar: Årsmøte NFCF region Sør-Øst Februar/mars: Minimøter for ungdom 4-6. april: Årsmøte NFCF 7.juni: Tusenfryd NB: dato kan bli endret 29-31. august: Trivselshelg Tjøme
6 Hva skal vi gjøre for å hindre spredning av bakterier i CF-miljøet? Anbefalinger fra Fagrådet Norsk forening for cystisk fibrose, april 1999 Bakterier kan spres mellom de som har CF. Risikoen er størst når flere er samlet på ett sted i flere dager og bor sammen. Noen enkle regler kan bidra til at smittespredning unngås. Les anbefalingene på dette arket og praktiser god hygiene i omgang med andre som har CF! Det er spesielle retningslinjer når det gjelder resistente stafylokokker (MRSA) og B.Cepacia. God personlig hygiene er viktig. Host ikke mot noen - hold for munnen. Spytt ut i papir eller spyttekrus som kastes. Vask og tørk hendene ofte, særlig etter hoste og før du har kontakt med andre som har CF (les mer om dette i CF-permen). Vær forsiktig med nærkontakt. Bytt ikke inhalasjonsapparat eller annet medisinsk-teknisk utstyr innbyrdes. Personer som har CF skal ikke dele rom under innkvartering, verken i sykehus eller på leir - uansett om det foreligger infeksjon med Pseudomonas aeruginosa eller ikke. Fysioterapi gis individuelt. Aktiviteter utendørs kan utføres i grupper, men vær forsiktig med nærkontakt. Personer som ikke har multiresistent Pseudomonas aeruginosa eller annen problematisk mikrobe med risiko for smitteoverføring bør få delta i skoleundervisning og spise på fellesrom under opphold i sykehus. Bruk av boblebad skal unngås. Bruk av svømmebasseng representerer trolig en risiko ettersom pseudomonasbakterien trives der det er vann og fuktighet. Fagrådet har foreløpig ikke gode nok data til å fraråde trening i svømmebasseng, men personer som hoster oppslim under svømming må ikke spytte dette ut i vannet. Personer som er i en fase med mye oppspytt, bør avstå fra bruk av svømmebasseng sammen med andre personer med CF. Undervisning om forebyggende hygienetiltak bør være obligatorisk i starten av kurs og andre samlinger, gjerne supplert med skriftlig instruks. Hjelpepersonell må iakta de hygieniske forholdsregler. Vask av hender med såpe eller klorhexidin etter pasientkontakt skal alltid foretas. Etter bruk skal bordplater, benker og annet aktuelt utstyr samt leker personen med CF har benyttet desinfiseres med klorhexidinsprit. Unngå søl med oppspyttprøver (konferer med sykehusets hygieneavdeling eller i hygienehåndboken). Personer med CF som har problematiske mikrober vurderes individuelt når det gjelder deltakelse på kurs o.l. Ansvarlig lege avgjør om dette er tilrådelig eller ikke.