Til medlemmene i den interregionale styringsgruppen for arbeidet med nasjonale medisinske kvalitetsregistre.

17. februar 2014 Til medlemmene i den interregionale styringsgruppen for arbeidet med nasjonale medisinske kvalitetsregistre. På vegne av styringsgruppens leder innkalles dere til møte i styringsgruppen. Tid: 24.februar 2014 kl. 09.30 15.00 Sted: Park Inn Hotell, Gardermoen (til venstre når man kommer ut fra Gardermoen flyplass) Kjøreplan for møtet: 24.februar 2014 Kl. 09.30 Saksbehandling sak 1-7 Kl. 11.30 Lunsjbuffet Kl. 12.15 Saksbehandling sak 8-14 Kl. 15.00 Avslutning Vel møtt! På vegne av sekretariatet - vennlig hilsen Trine Magnus Senter for klinisk dokumentasjon og evaluering (SKDE) Helse Nord RHF / UNN HF / UiT Tlf 77 75 58 06 / 957 54 138 Side 1

SAKSLISTE INTERREGIONAL STYRINGSGRUPPE FOR MEDISINSKE KVALITETSREGISTRE Møte 24.februar 2014 Sak nr. Sakstittel Side Vedlegg nr Presentasjon av Norsk karkirurgisk register NORKAR og Det norske hjertekirurgiregisteret. 1/2014 Godkjenning innkalling og saksliste 3 2/2014 Referat fra forrige møte 4 1* 3/2014 Muntlig orientering om status for fagforum NIKT 14 4/2014 Sluttrapport Hemit 15 2 5/2014 Handlingsplan NHRP 2014-2015 16 3,4,5 6/2014 Handlingsplan for kvalitetsindikatorsystemet 2014-16 17 6 7/2014 Forslag til revidert mandat og sammensetning av interregional styringsgruppe 25 7 8/2014 Oppfølging av sak 54/13 problemnotat NORKAR: Notat fra HSØ 26 8,9,10 9/2014 Bruk av overskuddsmidler fra perioden 2009-2013 27 10/2014 Offentliggjøring av resultater fra nasjonale medisinske kvalitetsregistre 2014 28 11/2014 Etablering av PROM-senter i Norge 29 12/2014 Seminar kvalitetsregisterfeltet høst 2014 30 13/2014 Referatsaker 1. AD-møtet: anbefaling av Norsk Register for Analinkontinens 2. Brev fra LKG 3. Referat fra møte i NIKT Fagforum kvalitetsregistre 16. januar 4. Brev fra OUS vedr NORVAS 5. Ad nasjonal godkjenning av NOKBIL (brev fra Helsedirektoratet) 31 14/2014 Eventuelt 42 Med unntak av referat fra forrige møte* og referatsaker er alle vedlegg samlet i et separat vedleggsdokument. Side 2

Godkjenning innkalling og saksliste Saksframlegg Møtedato 24.2.2014 Saksnr 1/2014 Saksbehandler Gøril Nordgård, SKDE Forslag til vedtak Side 3

Referat fra forrige møte Saksframlegg Møtedato 24.2.2014 Saksnr 2/2014 Saksbehandler Trine Magnus, SKDE Forslag til vedtak Styringsgruppen godkjenner referat fra forrige møte. Vedlegg 1: Referat fra styringsgruppemøte 11.12.2013 Side 4

Sak 1/14 vedlegg 1 Referat fra styringsgruppemøte 11.12.2013 Side 5

Side 6

Side 7

Side 8

Side 9

Side 10

Side 11

Side 12

Side 13

Saksframlegg Møtedato 24.2.2014 Saksnr 3/2014 Saksbehandler John Kåre Knudsen, Fagforum kvalitetsregistre NIKT Muntlig orientering om Fagforum kvalitetsregistre NIKT Forslag til vedtak Styringsgruppen tar saken til orienteringen Side 14

Saksframlegg Møtedato 24.2.2014 Saksnr 4/2014 Saksbehandler Per Haug, Hemit Sluttrapport HEMIT-10489-MRS Nasjonalt servicemiljø Bakgrunn Helse Midt-Norge RHF har i perioden 2009-2014 på vegne av alle RHF-ene hatt som særskilt oppgave å utvikle tekniske fellesløsninger for Nasjonale medisinske kvalitetsregistre. Dette arbeidet fortsetter, men går nå over i en ny fase med noe usikkert omfang. Status Oppdraget med utvikling av tekniske fellesløsninger for Nasjonale medisinske kvalitetsregistre ble avsluttet ved årsskiftet 2013/2014. IKT-løsning for medisinske kvalitetsregistre (MRS) framstår nå som et komplett rammeverk for utvikling av medisinske kvalitetsregistre. Løsningen representerer en tjeneste som favner hele prosessen fra ide om et kvalitetsregister oppstår, til det foreligger tilgjengelig som en IKT-løsning. Det finnes i dag totalt 18 registre bygd på dette rammeverket hvorav 14 er nasjonale. Av de nasjonale så er 4 installert hos Norsk helsenett og 10 er installert hos Helse Nord IKT. Registerfaglig miljø fordeler seg mellom regionene med 1 i Helse-Nord, 3 i Helse Sør-Øst, 5 i Helse Vest og 5 i Helse Midt-Norge. Utfordringer For å sikre investeringer som allerede er gjort i IKT-løsning for medisinske kvalitetsregistre (MRS), så er det viktig at dette rammeverket kontinuerlig videreutvikles i tråd med nye og endrede krav fra involverte parter. Fram til årsskiftet 2013/2014 var mye av dette arbeidet rammefinansiert over statsbudsjettet. Det må derfor avklares alternativ finansiering for å kunne drive nødvendig videreutvikling i Hemit på den felles tekniske løsningen i henhold til det som kreves nasjonalt. Det er ikke mulig å ivareta en slik utvikling med finansiering fra Helse Midt-Norge og igjennom Vedlikeholdsavtaler fra registermiljøene alene. Løsning Det fremmes en søknad til NIKT Fagforum for medisinske kvalitetsregistre med følgende forslag: 1. Etablere en ordning for å finansiere kontinuitet i Hemit sitt nasjonale arbeid inn mot de enkelte Regionale fagsenter og mot NIKT Fagforum for medisinske kvalitetsregistre. 2. Etablere en ordning for å implementere ny felles funksjonalitet i MRS rammeverket basert på finansiering og prioritering fra NIKT fagforum for medisinske kvalitetsregistre. 3. Som en engangsordning finansiere at registre med nasjonal status som nå er ferdig utviklet kommer i ordinær forvaltning med drift hos Norsk helsenett. Forslag til vedtak Styringsgruppe tar sluttrapporten til orientering. Vedlegg 2: Sluttrapport MRS Nasjonalt servicemiljø Side 15

Saksframlegg Møtedato 24.2.2014 Saksnr 5/2014 Saksbehandler Trine Magnus, SKDE Handlingsplan 2014 2015 Nasjonalt helseregisterprosjekt Bakgrunn Ny handlingsplan for perioden 2014 2015 er under utarbeidelse i samarbeid mellom FHI og SKDE (sekretariat) og HOD (prosjektansvarlig). Endelig godkjenning skjer av E-helsegruppen 22. mai 2014. Aktuelt E-helsegruppen ga i møte 21.11.2013 sin tilslutning til den overordnede retningen for ny handlingsplan for perioden 2014-2015 (vedlegg 5). Interregional styringsgruppe har gitt innspill til handlingsplanen gjennom saksbehandling og vedtak i 2013, og disse har vært fulgt opp av SKDE gjennom sekretariatsfunksjonen i Nasjonalt helseregisterprosjekt. Etter vår vurdering ivaretar nåværende utkast til handlingsplan styringsgruppens viktigste synspunkter og innspill på en god måte. Sekretariatet i FHI har også gjennomført «høringsmøter» med NPR, Kreftregisteret, IPLOS og Forsvarets helseregister og fått skriftlige innspill fra disse (vedlegg 4). Det er videre foreslått fra HOD at leder av Interregional styringsgruppe får plass som fast observatør i E-helsegruppen. HOD har også fastslått at utvikling av nye nasjonale kvalitetsregistre skal foregå parallelt med planlegging og utvikling av nye fellesregistre. Det har vært gjennomført et heldags samarbeidsmøte i sekretariatet for helseregisterprosjektet (FHI og SKDE) i Tromsø 27. januar, der viktige tema i handlingsplanen ble gjennomgått og avklart. Utkast til handlingsplan 2014 2015 (oversikt over tiltak) følger som vedlegg 3 til møtet i Interregional styringsgruppe, og det vil bli gitt en muntlig orientering i møtet av sekretariatsleder for prosjektet. Forslag til vedtak Styringsgruppen tar det foreliggende utkast til Handlingsplan 2014 2015 for nasjonalt helseregisterprosjekt til orientering. Vedlegg 3: Utkast til handlingsplan NHRP 2014-2015 Vedlegg 4: Innspill til handlingsplan NHRP 2014-2015 Vedlegg 5: Notat til e-helsegruppen fra Nasjonalt helseregisterprosjekt Side 16

Saksframlegg Møtedato 24.2.2014 Saksnr 6/2014 Saksbehandler Hanne Narbuvold/ Helsedirektoratet Handlingsplan for kvalitetsindikatorsystemet 2014-2016 Til: Interregional styringsgruppe for de medisinske kvalitetsregistrene Kopi: Divisjonsdirektør Christine Bergland Dato: 10.02.2014 Saksnr: 6/ 2014 Fra: Avdelingsdirektør Hanne Narbuvold Saksbehandler: Sekretariatsleder Janne Lind Ansvarlig: Avdelingsdirektør Hanne Narbuvold Saksfremlegg Nye strategier og 3-årig handlingsplan for nasjonalt kvalitetsindikatorsystem Innledning: I lov om kommunale helse- og omsorgstjenester 1. januar 2012 fikk Helsedirektoratet ansvar for å utvikle, formidle og vedlikeholde nasjonale kvalitetsindikatorer som hjelpemiddel for ledelse og kvalitetsforbedring i tjenesten, og som grunnlag for at pasienter kan ivareta sine rettigheter. Ledergruppen i Helsedirektoratet vedtok i februar 2012 et system for drift og utvikling av nasjonale kvalitetsindikatorer (NKI-system). Basert både på erfaringene vi har fått med utvikling av nasjonale kvalitetsindikatorer siden 2010, og som en oppfølging av St.Meld.10 God kvalitet trygge tjenester, utarbeider vi nå en 3-årig handlingsplan for det nasjonale kvalitetsindikatorsystemet. Det er ønskelig å diskutere operasjonalisering og tilpasning av dagens rammeverk, som følge av at de medisinske kvalitetsregistrene er sentrale i utviklingen av kvalitetsindikatorer. Operasjonaliseringene og tilpasningene vil legges til grunn for 3- årig handlingsplan. Beskrivelse av dagens rammeverk for nasjonalt kvalitetsindikatorsystem: Det nasjonale kvalitetsindikatorsystemet skal bidra til å sikre befolkningen likeverdig tilgang på helsehjelp av god kvalitet ved å fremskaffe gyldig og pålitelig informasjon om det norske helsesystemets kvalitet og prestasjoner, både når det gjelder status og langsiktige trender. Viktige formål er: Grunnlag og insitament for helsepersonell i sitt kvalitetsforbedringsarbeid Side 17

Gi brukerne mulighet til å treffe valg av sykehus på et kvalifisert og informert grunnlag Styringsgrunnlag for ledere og eiere Understøtte grunnlaget for politisk og administrative prioriteringer i helsetjenesten Målgrupper for nasjonale kvalitetsindikatorer er: Helsepersonell/ledere i helsetjenesten på lokale nivåer Allmennheten, pasienter og pårørende Det politiske nivået, helseforvaltningen og ledere på overordnet nivå i helsetjenesten Forskere innen ulike områder: klinisk forskning, helsetjenesteforskning, implementeringsforskning, folkehelseforskning, helseøkonomi og helseledelse Studenter og undervisere Tjenester av god kvalitet: Er virkningsfulle Er trygge og sikre Involverer brukere Er samordnet og preget av kontinuitet Utnytter ressursene på en god måte Er tilgjengelig og rettferdig fordelt Krav til kvalitetsindikatorer: Indikatorene skal reflektere de resultatene som helsetjenesten oppnår og slik disse oppleves av pasienter og brukere. Dette betyr at resultatindikatorer og brukerperspektivet skal vektlegges. Der det er hensiktsmessig, skal også prosessindikatorer og til en viss grad strukturindikatorer benyttes. Sekretariatet for nasjonalt kvalitetsindikatorsystem: Ansvaret for å utvikle, formidle og vedlikeholde nasjonalt kvalitetsindikatorsystem er lagt til sekretariatet i Avdelings statistikk og kodeverk i Divisjon ehelse og IT. Sekretariatet ivaretar følgende prosesser: Utvikling av nye kvalitetsindikatorer og prosessledelse av kvalitetsindikatorgrupper. Publisering av eksisterende kvalitetsindikatorer (3-4 gng/år) og forvaltning av publiseringsløsning. Revidering av eksisterende kvalitetsindikatorer. Forvaltning og utvikling av rammeverk og metodikk for nasjonalt kvalitetsindikatorsystem. Ressurser i sekretariatet: Sekretariatsleder 1,0 ÅV. Publiseringsansvarlig 1,0 ÅV. Prosessledere 2,5 ÅV Ansvar for eksisterende kvalitetsindikatorer inngår i nevnte ressurser. Totalt antall eksisterende kvalitetsindikatorer: 54 Side 18

Kvalitetsindikatorer innen somatisk helse: 26 Kvalitetsindikatorer innen psykisk helse og rus:24 Kvalitetsindikatorer innen pleie og omsorg: 4 Erfaringer fra bruk av NKI-system og innspill fra samarbeidspartnere: Etablert NKI-system gir gode prinsipielle retningslinjer, samt overordnede avklaringer på kvalitetsbegrep, kvalitetsdimensjon, kriterier for utvelgelse av indikator, ambisjonsnivå, metodisk tilnærming og lignende. NKI-system er benyttet siden januar 2012 av kvalitetsindikatorgruppene kreft, psykisk helse og rus spesialist, psykisk helse og rus primær og pleie og omsorg. Erfaringene så langt viser at det er både ressurskrevende og utfordrende å utvikle kvalitetsindikatorer. Følgende utfordringer har kvalitetsgruppene erfart siden oppstart: Behov for operasjonalisering av kvalitetsbegrepet, kvalitetsdimensjonen og kriterier for utvelgelse. Behov for mer tilrettelagt prosjektgjennomføring og metodikk for utvikling. Behov for rolleavklaringer fagleder og prosjektleder i dagens NKI-system. Utfordringer med datatilgjengelighet og datakompletthet ved utarbeidelse av indikatorer. Forventningsavklaring internt og ekstern på oppstart av flere fagområder og leveranse av indikatorer. Overordnet referansegruppe har kommet med følgende innspill: Ønsker få og gode indikatorer for hvert område. Ønsker fokus på resultatindikatorer. Ønsker elektronisk innhenting og minimalisere ny rapportering. Forespørsler fra Helse- og omsorgsdepartementet: Etterspør flere indikatorer Etterspør statusrapporter fra utvikling av nasjonale kvalitetsindikatorer og fremdriften i kvalitetsindikatorgruppene. Supplerende erfaringer fra sekretariatet: Ulik operasjonalisering av kvalitet og forståelse av kvalitet. Ulik operasjonalisering av utviklingsprosess. Ulik prosjektgjennomføring. KI-grupper etablert på ulike nivåer. Like problemstillinger i KI-gruppen er i ulik grad løst omforent i sekretariatet. Ulik kjennskap og forståelse til rammeverket internt og eksternt. Publisering og revidering av kvalitetsindikatorer bør operasjonaliseres i rammeverket. Uklarheter vedrørende definering av «følge med ansvar» og rolle spesielt ved negative trender. Kvalitetsbasert finansiering (KBF) kan medføre skjevt fokus på kvalitet og forbedring. Side 19

Overordnet oppsummering på utfordringsområdet i NKI-systemet: Områder Virkemidler Status Utfordring og forbedringer Måle Nasjonale retningslinjer Bruker ikke virkemidlene Nasjonale veiledere Måler ikke alle dimensjoner Lovverk Reformer / Omstilling Utvikle og definere Data Analyse Publisere Revidere Omgivelser internt/ eksternt Rammeverk Konsensusprosess Sentrale registre Nasjonale medisinske kvalitetsregistre «Følge med ansvar» Varsle ved uheldige trender Rammeverk Publiseringsløsning Rammeverk Kodeendringer Endring av retningslinje, veileder, lovverk. Tilbakemelding fra ulike fagmiljø. Organisering Kommunikasjonsstrategi Konkretisere kvalitet og dimensjonene av kvalitet. Operasjonalisere utviklingsmetodikk. Utviklingsprosess med flere strategier. Målrettet prosjektledelse. Rolleavklaring prosessleder og fagleder. Standardiserte data Kodingskvalitet Tilgjengelighet på data Kompletthet av data Definere rollen og ansvaret Metode for kontinuerlig forbedring basert på resultater Dokumentere prosess. Forbedre publiseringsløsning, administrasjon av KI og visning av resultater. Dokumentere og operasjonalisere prosess. Organisasjonsmodell og roller i de ulike prosesser. Forankring og kommunikasjon internt og eksternt Side 20

Presisering og operasjonalisering av nasjonalt kvalitetsindikatorsystem: 1. Tydeliggjøre beskrevet «Ambisjoner for systemet» ved å etablere visjon og overordnet mål for KI-systemet. Det er ønskelig å presisere intensjonen og bruken av NKI-systemet som system for måling, hva vi skal måle og «følge med ansvar». I dag noe ensidig fokus på resultat. Visjon: Vise kvalitet i helsetjenesten i utvikling Overordnet mål: Vise bredden i helse og omsorgstjenesten Det betyr å etablere kvalitetsindikatorgrupper på tvers av alle områder i sektor og på like nivå. Bruke hele modellen i NKI-systemet Det betyr å vise en balanse av indikatorer innenfor alle dimensjoner av kvalitet i modellen. Måle praksis, retningslinjer og lovverk Det betyr at indikatorene dekker og måler etablert tjenestekvalitet og praksis i helse - og omsorg. Måle implementeringer og effekter ved endringer Det betyr å identifisere, utvikle og reviderer indikatorer ved endringer og nye problemstillinger. Understøtte «følge med ansvar» og kontinuerlig forbedring Det betyr å måle på tjenestenivå, analysere utvikling, vise resultater, varsle om negative trender og sette fokus på kontinuerlig forbedring. 2. Opprettholder eksisterende målgrupper og formålet til målgruppene 3. Opprettholder eksisterende definisjon på kvalitet og mål på tjenester av god kvalitet. 4. Opprettholder eksisterende krav til indikatorene. Det er ønskelig å operasjonalisere mål for hver enkelt indikator. Dette skal bidra til å etablere omforent og enhetlig definisjon og forståelse for alle målgrupper. Betydningsfull Det betyr at helsepolitisk og samfunnsmessig betydning er beskrevet. Vitenskapelig begrunnet Det betyr å måle etablert praksis i helsetjenesten basert på eksisterende lovverk, nasjonale retningslinjer, veiledere og forskning. Nyttige Det betyr at målgruppene kan bruke indikatorene til sitt formål Gjennomførbare Det betyr at indikatoren er basert på tilgjengelig data og relevante rapporteringer. Side 21

Publiseres jevnlig Det betyr at det skal fastslås en hyppighet for publisering av indikatoren med best mulig aktualitet. 5. Det er ønskelig å operasjonalisere dimensjonene, som gitt av definisjon på kvalitet, for å sikre at kvalitetsindikatorene måler bredden innenfor ulike helsetjeneste områdene. Dette skal igjen bidra til å etablere generiske og fagspesifikke indikatorer Eksempel på å operasjonalisere dimensjoner i komponenter og kategorisering av indikatorer. Disse kan igjen utvides til kategorisering av generiske og fagspesifikke indikatorer. D i m e n s j o n e r a v k v a l i t e t Dimensjoner Komponenter Eksempel på indikator Virkningsfulle Trygge og sikre Involvere bruker Samordnet og preget av kontinuitet Utnytte ressurser Tilgjengelig og rettferdig fordelt Effekt av behandling Mortalitet Krav til informasjon Pasientsikkerhet Implementering av nasjonale retningslinjer Tilgjengelig informasjon Brukerundersøkelser Brukermedvirkning/tjeneste ihht brukerbehov Forebygging Et godt pasientforløp Samhandling Koordinering Kostnad Bruk av Fritt sykehusvalg Tilgang på tjenester Fordeling av tjenester * (Funksjonsfobedring etter helsehjelp) 30 dagers overlevelse etter sykehusinnleggelse Andel epikriser sendt innen syv dager Sykehusinfeksjoner Oppstart behandling av kreft innen 20 dager Andel oppdaterte ventetider på Frittsykehusvalg.no Pasienterfaringer ved somatiske sykehus Utarbeidelse av individuell plan Amputasjoner blant diabetespasienter Utsettelse av planlagt operasjon Re-innleggelse av eldre pasienter * (Andel viderehenviste ved mangel av kapasitet) * (Ramme/budsjett per pasient) * (Andel henviste pasienter som har benyttet seg av Fritt sykehusvalg) Andel personell med fagutdanning i sykehjem * (Antall leger per pasient på sykehus) 6. Etablerer nye strategier for utvikling av kvalitetsindikatorer Erfaringene og utfordringene nevnt over har medført at vi har sett på flere strategier for utvikling av nasjonale indikatorer: Innlemme eksisterende nasjonale indikatorer / nasjonale rapporteringer i NKI systemet. Strategisk samarbeid med prosessansvarlige i utvikling av nasjonale retningslinjer, veiledere og nasjonalt strategiarbeid. Strategisk samarbeid med registre og dataleverandører. Kan disse strategiene benyttes, og kan de benyttes om hverandre avhengig av fagområde og kvalitetsindikatorgruppe? Videre er det behov for å operasjonalisere, forbedre og effektivisere dagens eksisterende system for nasjonale kvalitetsindikatorer (utviklingsprosess). Beskrivelse av strategiene: Innlemme eksisterende nasjonale indikatorer / nasjonale rapporteringer i NKI systemet: Side 22

I dag er det flere fagområder og nasjonale programmer som rapporterer på indikatorer eller andre styringsparametere årlig. Ved gjennomgang av fagområder og nasjonale programmer, kan det vurderes om enkelte av indikatorene / styringsdataene kan innlemmes som nasjonal kvalitetsindikator. Eksempel på fagområder er tannhelse og ehelse. Risiki: Bakgrunnen for indikatorene er å dekke bredden i helsetjenesten og måle på alle dimensjoner. Det vil også foreligge tilgang på data med god nok kompletthet. Denne type indikator vil sannsynligvis kategoriseres som generisk indikator eller indikator for å følge implementering og endring. Risiko for evt reduksjon av kunnskapsgrunnlag er da minimalisert og den vil forankres i en KI-gruppe innenfor spesialist- eller primærhelsetjeneste Strategisk samarbeid med prosessansvarlig for utvikling av nasjonale retningslinjer, veiledere og nasjonalt strategiarbeid: Representanter fra nasjonalt kvalitetsindikatorsystem går igjennom etablerte nasjonale retningslinjer, veiledere og strategier, for å kartlegge mulige kvalitetsindikatorer. Videre involveres NKI-systemet tidlig i retningslinje og veileder arbeid, slik at det utarbeides nasjonale kvalitetsindikatorer parallelt med utvikling/ revidering av nasjonale retningslinjer/ veiledere. Eksempel på fagområder er diabetes, demens, rehabilitering. Risiki: Bakgrunnen for indikatoren er å dekke implementering, endring og effekt av endret innhold i retningslinjen. Denne type indikator vil sannsynligvis kategoriseres som indikator for å følge implementering (struktur) og fagspesifikk prosess- / eller resultat indikator, avhengig av innhold i retningslinjen. Indikator for å følge implementering kan etableres i sekretariatet og legges frem for KI-gruppe. Prosess og resultatindikator for å følge funksjonell endring utarbeides sammen med fagmiljø som etablerer retningslinje og legges frem for KI-gruppe for aktuelle område. Kunnskapsgrunnlag er dekket som følge av at retningslinjearbeid er basert på vitenskapelig beslutningsgrunnlag. Strategisk samarbeid med registre og dataleverandører: Fagspesifikke kvalitetsindikatorgrupper etablerer samarbeid og får deltakere inn i gruppen fra nasjonale medisinske kvalitetsregistre. Disse indikatorene vil være fagspesifikke og stort sette prosess- og resultatindikatorer. Utviklingen av nasjonale kvalitetsindikatorer tar utgangspunkt i hva som foreligger av data i nasjonale medisinske kvalitetsregister og anbefaler indikatorer. De skal også anbefale indikatorer i et mer langsiktig perspektiv, der det evt også ikke foreligger tilgjengelige data. Eksempel på fagområder er graviditet/ fødsel, akuttmedisin, ortopedi. Risiki: Det vurderes behov for etablering av kunnskapsgrunnlag for hvert fagområde. Risikoen for redusert kunnskapsgrunnlag vurderes som liten, da motivasjon for etablering av nasjonale medisinske registre ofte er basert på forskning og faglig utvikling. Side 23

Operasjonalisere, forbedre og effektivisere dagens system for nasjonale kvalitetsindikatorer (utviklingsprosess) Erfaringer har vist behov for å presisere innholdet i rollene som fagleder og prosessleder i kvalitetsindikatorgruppen. Videre er det behov for forbedring av utviklingsprosessen, med mer målrettet gjennomføring. Det vurderes behov for operasjonalisering og tilpasning i NKI-system i råd med beskrivelsene tidligere i dokumentet. Eksempel på fagområder der det er behov for å gjennomføre utviklingsprosess i tråd med etablert kvalitetsindikatorsystem er Allmennlegehelsetjenesten, astma/kols, forebygging, samhandling, radiologi. Risiki: - Ingen. 7. Organisering av rammeverk Konsekvensene av å operasjonalisere kvalitetsdimensjonene, som sikrer utvikling av kvalitetsindikatorer som dekker bredden innenfor helsetjenesten, er justering av organisasjonsmodellen. Det er behov for å etablere KI-grupper for eks. innen somatisk helse, psykisk helse, allmennlegehelsetjenesten og pleie og omsorg. For å ivareta tverrgående prosesser mellom spesialisthelsetjenesten og primærhelsetjenesten, kan disse 4 KI-gruppene etablere en felles arbeidsgruppe. Det kan igjen være behov for å etablere fagspesifikke arbeidsgrupper / KI-grupper under de 4 nevnte KI-gruppene. Der det er tverrgående prosesser, kan dette samkjøres i den operative arbeidsgruppen på tvers de 4 nevnte områdene. For ytterligere å effektiviserer styringsmodellen og følge opp med kontinuerlig forankring, er det ønskelig med operativ styringsgruppe. Denne gruppen bør bestå av berørte avdelingsdirektører i helsedirektoratet. Oppsummering og ønske om dialog og innspill Innspill på visjon og overordnet mål for NKI-systemet for å operasjonalisere «Ambisjonene for NKI-systemet» Innspill på mål for kvalitetsindikator for å operasjonalisere «krav til indikator» Innspill på prinsippet å etablere komponenter og på evt forslag til komponenter for å operasjonalisere «dimensjoner av kvalitet». Innspill på prinsippet å gruppere kvalitetsindikatorer i generiske indikatorer og indikatorer innen dimensjoner/komponenter. Innspill på ulike strategier for å utvikle kvalitetsindikatorer for å operasjonalisere og effektiviserer utvikling av kvalitetsindikatorer for å måle alle dimensjoner av kvalitet. Innspill på organisering av KI-grupper på overordnede områder og fagspesifikke områder. Innspill på tilpasning av organisasjonsmodell med operativ styringsgruppe for forankring og effektiv styring med avdelingsdirektører i Helsedirektoratet. Forslag til vedtak Styringsgruppe tar saken til orientering. Vedlegg 6: Presentasjon av handlingsplan Side 24

Saksframlegg Møtedato 24.2.2014 Saksnr 7/2014 Saksbehandler Trine Magnus, SKDE Forslag til revidert mandat og sammensetning av Interregional styringsgruppe Bakgrunn Nåværende mandat for Interregional styringsgruppe mangler bestemmelser om varighet av oppnevningsperiode. Styringsgruppen har ikke hatt noen formell reoppnevning siden etableringen i 2009. Status Interregional styringsgruppe har foreslått overfor AD-møtet at oppnevningsperiode defineres til fire år, med mulighet for samlet funksjonstid i to perioder, samt at AD-møtet utpeker leder av Interregional styringsgruppe. AD-møtet behandlet saken 20. januar, tilsluttet seg anbefalingene fra Interregional styringsgruppe, og ba om en ny sak til AD-møte 17. mars 2014 med forslag til gjennomarbeidet og revidert mandat og sammensetning. Utfordringer Styringsgruppen har oppgaver av stort omfang og kompleksitet. Erfaringene med arbeidet så langt har synliggjort et behov for betydelig kontinuitet i gruppen, i tillegg til relevant kompetanse og engasjement for saken. Utgangspunktet i 2009 var at det skulle oppnevnes en representant for ledelsen samt en representant med klinisk registerkompetanse fra hvert RHF. Begge disse funksjonene synes fortsatt å være relevante for arbeidet i gruppen. Erfaringene viser imidlertid at styringsgruppens samlete funksjon er avhengig av representantenes evne til/ mulighet for å prioritere arbeidet. Uten et betydelig engasjement for oppgaven fra alle representanter og alle regioner er det vanskelig for styringsgruppen å oppfylle sitt mandat. Hovedoppgaven vil derfor være å sikre gruppen medlemmer som er aktivt engasjert i kvalitetsregisterfeltet og som enten har eller vil kunne utvikle solid kompetanse innen feltet. Løsning Mandat for Interregional styringsgruppe endres i tråd med vedtak i AD-møtet 20. januar. Videre foreslås det at styringsgruppen reoppnevnes med virkning fra 1.september 2014 på en slik måte at maksimalt halvparten av medlemmene skiftes ut. På denne måten ivaretas behovet for kontinuitet. Konkret sammensetning og ledelse av Interregional styringsgruppe besluttes i AD- møtet 25. august 2014. I løpet av ytterligere ett år gjøres deretter en ny vurdering av behovet for nyoppnevning for de representantene som da har sittet lengst. På denne måten får man ivaretatt behovet for både kontinuitet og fornyelse på kort sikt, samt for systematisk rullering på lengre sikt. Forslag til vedtak 1. Forslag til revidert mandat som vedlagt denne sak, oversendes AD-møtet for godkjenning. 2. For å balansere de respektive hensyn til fornyelse og kontinuitet forutsettes at inntil halvparten av sittende medlemmer skiftes ut innen 1. september 2014. 3. Endelig beslutning om sammensetning og ledelse av Interregional styringsgruppe fra 1. september 2014 foretas av AD-møtet senest i august 2014. Vedlegg 7: Forslag til revidert mandat interregional styringsgruppe Side 25

Saksframlegg Møtedato 24.2.2014 Saksnr 8/2014 Saksbehandler Heidi Thorstensen, Regionalt fagsenter Helse Sør-Øst Oppfølging av sak 54/2013 Problemnotat NORKAR: Notat fra Helse Sør-Øst Bakgrunn Styringsgruppen ba, jfr. vedtak i sak 54/2013, om et notat som beskriver problemene knyttet til implementering av nasjonale kvalitetsregistre i Helse Sør-Øst RHF. Utgangspunkt for saken var en bekymringsmelding fra NORKAR om opplevde problemer med tilgjengeliggjøring av deres elektroniske innregistreringsløsning for helseforetakene i Helse Sør-Øst RHF. Styringsgruppens vedtak om å oversende AD-møtet nevnte problemnotat ble senere trukket tilbake, da bildet var mer nyansert enn hva som hadde blitt presentert for styringsgruppen. I vedlagte notat beskrives håndtering av Misnøye med hvordan HSØ bidrar til implementering av dataløsninger for nasjonale kvalitetsregistre med databehandleransvar i andre regioner. Med bakgrunn i problembeskrivelsen vurderer Helse Sør-Øst det som viktig å etablere en tettere kontakt mellom IKT-miljøene i regionene, inkludert Norsk Helsenett og foreslår derfor å formalisere et nettverk for å sikre robusthet i drift/forvaltning av IKT for nasjonale kvalitetsregistre. Vedlagt følger også notat fra Sykehuspartner (SP) Samarbeid vedrørende nasjonale registre og en illustrasjon av Samhandlingsmodell for IKT-drift og -forvaltning av nasjonale kvalitetsregistre. Forslag til vedtak 1. Styringsgruppen tar notatet som beskriver håndtering av Misnøye med hvordan HSØ bidrar til implementering av dataløsninger for nasjonale kvalitetsregistre med databehandleransvar i andre regioner til etterretning. 2. Styringsgruppen slutter seg til forslag fra HSØ om å etablere formell og jevnlig kontakt mellom Sykehuspartner og andre regionale/nasjonale driftsenheter. Vedlegg 8: Vedlegg 9: Vedlegg 10: Notat fra Helse Sør-Øst Notat fra Sykehuspartner Samhandlingsmodell Sykehuspartner Side 26

Saksframlegg Møtedato 24.2.2014 Saksnr 9/2014 Saksbehandler Trine Magnus, SKDE Bruk av overskuddsmidler fra perioden 2009-2013 Bakgrunn Det har i perioden 2009 2013 samlet seg opp et overskudd fra de årlig øremerkete midlene til felles infrastruktur for nasjonale medisinske kvalitetsregistre. Det foreslås i denne saken at disse midlene fordeles til enkeltregistre med særskilte og nærmere definerte behov for å oppnå bedre funksjon / økt dekningsgrad. Aktuelt Ved gjennomgang i Helse Nord RHF av regnskap 2013 for øremerkete midler til felles infrastruktur for nasjonale medisinske kvalitetsregistre (fordeles årlig mellom de fire RHF), viser det seg at det er akkumulert et overskudd på NOK 1,15 mill i perioden 2010 2013. Årsak til overskudd er at det i statsbudsjett, med unntak av 2014, er innvilget høyere beløp enn det forslag til bruk av fellesinfrastrukturmidler som er forelagt styringsgruppen og AD møtet i forkant av statsbudsjett. Det er dessuten også i flere år satt opp beløp til ulike diverseposter som ikke er benyttet. Samtidig finnes enkeltregistre med behov for finansiering av enkelttiltak for å komme i god og landsdekkende funksjon. I forslag til fordeling av fellesmidler for 2014 var det opprinnelig foreslått en NOK 500 000 til fordeling til slike enkeltprosjekt. Denne posten måtte imidlertid strykes i HODs endelige tildeling / godkjenning av årets fordeling. Når det nå viser seg å foreligge et akkumulert «overskuddsbeløp», foreslås derfor at disse midlene fordeles til enkelttiltak som beskrevet ovenfor, etter begrunnet søknad. (ve Prosess Forutsatt godkjenning fra HOD foreslås det at Helse Nord RHF v/ SKDE gis fullmakt til å fordele øremerkete overskuddsmidler tilsvarende NOK 1,15 mill til enkeltregistre etter søknad. Formålet skal være en økning av registerets nasjonale funksjon / dekningsgrad, og tiltaket skal være vel begrunnet og definert. Forslag til vedtak 1. Styringsgruppen anbefaler at oppsamlet overskudd av øremerkete fellesmidler fra perioden 2010 2013 fordeles til enkeltregistre etter søknad 2. Midlene tildeles som engangstiltak med formål økt dekningsgrad / bedret nasjonal funksjon 3. Registre med særskilte oppgaver eller utfordringer prioriteres 4. Helse Nord RHF v/skde gis fullmakt til å fordele midlene etter kriterier som beskrevet i denne saken 5. Saken oversendes HOD for endelig godkjenning Side 27