Strategi for Nasjonalt servicemiljø Anne Høye Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre

Transkript

1 Strategi for Nasjonalt servicemiljø Anne Høye Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre

2 Det samlede nasjonale servicemiljøet for medisinske kvalitetsregistre 1. SKDE servicemiljø 2. Hemit utvikling av felles teknologiske løsninger 3. Interregionalt nettverk av enheter med registerkompetanse ( noder ) i alle RHF Skal yte service overfor: medisinske kvalitetsregistre regionale miljø med ansvar for kvalitetsregistre Service bygges rundt to akser: Generell opplæring og kompetanseheving Prosjektarbeid rundt enkeltregistre Helse Nord Helse Sør- Øst SKDE Hemit Helse Midt Helse Vest

3 Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) RHFenes ledelse (AD-møtet) Helsedirektoratet RHFenes interregionale styringsgruppe Nasjonalt servicemiljø

4 Servicemiljøet jobber med: RHF Nasjonale registre Utviklingsprosjekter HF-interne kvalitetsregistre

5 Nasjonale medisinske kvalitetsregistre Nasjonale kvalitetsregistre Søkt godkjent som nasjonale fra 2012 Helse Sør-Øst 6 5 Helse Midt-Norge 3 2 Helse Vest 8 5 Helse Nord 2 2 Totalt 19 14

6 Nasjonalt kvalitetsregister = Et register som har fått status som nasjonalt kvalitetsregister av HOD Det finnes registre med nasjonal dekningsgrad som ikke har merkelappen nasjonale kvalitetsregistre Mange nasjonale registre har ikke nasjonal dekningsgrad

7 Grunnleggende forutsetninger for å lykkes med satsningen: Det området man ønsker å se på egner seg for bruk av registerdesign Solid faglig forankring God datakvalitet Høy dekningsgrad Kontinuerlig kvalitetssikring av data Brukervennlige IT-løsninger Kompetanse på analyse/statistikk

8 Grunnleggende forutsetninger forts.. Kontinuerlig rapportering av data til innregistrerende enheter Høy kvalitet på rapporter og publikasjoner Prioritering av drift og oppfølging av resultater hos ledelse i HF og RHF Aktiv bruk av resultater på klinikknivå Nødvendige insitamenter for innregistrerende fagmiljøer til å ivareta registrering til alle nasjonale registre, slik at datakvalitet og kompletthet sikres

9 Strategisk fokus 1. Bedring av datakvalitet 2. Økt bruk av resultater 3. Forbedret organisering 4. Sikring av driftsfinansiering

10 1. Bedring av datakvalitet Felles begreper, termer, klassifikasjoner og koder for alle helseregistre Dekningsgrad Virksomhetsnivå (alle avdelinger som behandler pasienter i registerets målgruppe) Individnivå (alle pasienter innenfor målgruppen) Validering (vurdering av kompletthet) Mot andre registre, for eksempel NPR Mot EPJ Funksjonelle, elektroniske verktøy Datafangst (også direkte fra pasienter) Transport Lagring Rapportering

11 Datakvalitet juridiske utfordringer I praksis: overlappende Juridisk: ulik regulering Sentrale registre Kvalitets registre Forsknings registre Behandlingsrettede registre

12 Personvern: Pasienten har to interesser innen helseregisterfeltet* Helsevern Personvern Pasientinteresse Samfunnsinteresse Forskningsinteresse Beskyttelse av personlig integritet Diskresjon Fullstendighet avgjørelser skal treffes på et korrekt, oppdatert og fullstendig grunnlag Begrenset overvåkingsnivå Både kollektivt og individuelt aspekt *Åsa L Abée-Lund: pseudonymisering av personopplysninger i i sentrale helseregistre. Hovedoppgave UiO 2006

13 2. Økt bruk av resultater Løpende rapporter slik at innregistrerende enheter kan: Overvåke i hvilken grad målsetting er oppfylt Sammenligne egne resultater med aggregerte resultater Identifisere spesifikke innsatsområder Måle effekt av iverksatte tiltak Rapporter bør inneholde: Presentasjon av kvalitetsmål Presentasjon av prognostiske faktorer Presentasjon av datagrunnlag

14 Oppsummerte rapporter Presentasjon av faglig fortolkning, inkludert mulige kliniske implikasjoner Beskrivelse av datakvalitet og dekningsgrad, og om registeret faktisk benyttes til forskning og kvalitetsforbedring Sammenligning av resultater, som grunnlag for erfaringsutveksling Grunnlag for at registerets styringsgruppe kan justere og utvikle registeret Grunnlag for å undersøke om helsepolitisk overordnede prinsipper om rettferdig og likeverdig fordeling er ivaretatt

15 4. Bedret organisering Må prioriteres: Nasjonal organisering av helseregisterfeltet som understøtter økt datakvalitet og økt bruk av resultater* Juridisk regulering Bruk av eksisterende registre og datakilder Utvikling av nye fellesregistre Styrke faglige vurderinger og beslutninger i RHFsystemet Nye registre Jevnlig evaluering av eksisterende nasjonale registre Oppfølging av resultater * Gode helseregistre bedre helse: Strategi for modernisering og samordning av sentrale helseregistre og medisinske kvalitetsregistre

16 3. Sikring av driftsfinansiering P.t. ingen øremerkede midler til drift i HF/RHF Inom ramen för översynens arbete har vi beräknat att kostnaderna för att utveckla och driva kvalitetsregistren i Sverige i dagsläget ligger minst i storleksordningen 500 miljoner kronor per år. Kalkylen inkluderar såväl direkta som indirekta kostnader och den tid som verksamheterna lägger ner på registrering och stödsystem för att driva registren. Behovet må beregnes, synliggjøres og tas på alvor - uansett organisering!

17 Servicemiljøet tilbyr: Bistand i oppstartsfasen Web-basert innregistreringsplattform (MRS) i implementeringsfasen Bistand statistikk, analyse, utforming av rapporter Bistand til validering, i samarbeid med NPR

18 Er det mulig? Faglig forankring Finansiering Høy dekningsgrad God datakvalitet Bruk av eksisterende datakilder Juridisk regulering av helseregisterfeltet i tråd med registrenes formål

19 Tre hovedspørsmål: 1. Hvilken type kunnskap trenger vi? 2. Hvordan skaffer vi oss denne kunnskapen? 3. Hvordan benytter vi kunnskapen til beste for pasientene? Takk for oppmerksomheten!