Transportetappen Prosjektrapport
Mål med prosjektet Gjennomføre en informasjonskampanje for persontransportsjåfører for å øke sjansen for at mennesker med epileptiske anfall ivaretas godt ved benyttelse av offentlig kommunikasjon og taxi. Målgruppe Buss- og taxisjåfører, samt mennesker med epilepsi. Bakgrunn for prosjektet De fleste epileptiske anfall innebærer tap eller reduksjon av bevissthet, og på grunn av dette er det svært få med aktiv epilepsi som har muligheten til å kjøre egen bil. Dermed blir mange mennesker med epilepsi også storbrukere av persontransporttjenester. Flere transportselskaper har også faste kjøreavtaler med sykehus og kommunale boliger, eller jobbreiser for enkeltpersoner som har epilepsi. Når man som sjåfør skal transportere mennesker med epilepsi, kan man fort stå overfor vanskelige situasjoner. Et epileptisk anfall trenger ikke å være farlig, men de kan ofte oppfattes som svært dramatiske. Man må kunne litt om epilepsi for å kunne ivareta en person under anfall, og identifisere de situasjonene som krever medisinsk oppfølging. Videre må sjåføren være klar over at det finnes mange forskjellige typer anfall, som kan skape ulike utfordringer under transport. Norsk Epilepsiforbund hadde erfaring med at dårlig håndterte anfall på buss og taxi skapte situasjoner som var negative, både for den som hadde epilepsi og for sjåføren som skulle ivareta dem. I samtaler med representanter for transportfirmaer om denne problemstillingen kom det frem at mange sjåfører vet lite om epilepsi, også i firmaer som har avtaler om pasienttransport. De vi snakket med var også vært svært positive til ideen om å gi sjåfører en opplæring rundt dette emnet. Vi søkte derfor ExtraStiftelsen om støtte til en informasjonskampanje overfor taxi- og bussjåfører. Gjennomføring Første skritt i prosjektgjennomføringen var å innhente kontaktinformasjon på relevante selskaper. Vi vurderte det slik at de viktigste å nå ut til var selskapene som hadde transportøravtaler, og tok derfor kontakt med pasientreisekontorene i alle helsforetakene,og ba om en liste over disse selskapene. Samtidig med dette, begynte vi å designe en flyer som skulle sendes ut til selskapene sammen med brosjyrer om epilepsi. Flyeren redegjorde for prosjektets hovedproblemstilling, gjennom et eksempel fra virkeligheten om en person som fikk anfall i en sykehustransport. Anfallet ble misforstått, og personen endte derfor på politistasjonen fremfor sykehuset. Vi måtte også inkludere lokallagene i prosjektet. Lagene hadde fått informasjon om at prosjektet var søkt på en samling i november 2014, men siden det på det tidspunktet ikke var klart om det ville bli innvilget støtte, gikk vi ikke i detalj om gjennomføringen før neste samling, i mars 2015. Lokallagene kom da med tilbakemeldinger om hvilken støtte de ville trenge fra sentrale ledd for å gjennomføre sin bit av prosjektet. Den mest sentrale tilbakemeldingen var at de ønsket en ferdiglaget foredragsmal til bruk overfor transportselskapene. Dette ble ordnet av prosjektleder i tiden etter samlingen.
Vi tok også kontakt med Norges Taxiforbund, som gikk med på å skrive en artikkel om prosjektet i sitt medlemsblad Taxi. Artikkelen ble utarbeidet i april, i samarbeid mellom bladets redaktør og prosjektleder i Norsk Epilepsiforbund. Etter at artikkelen hadde kommet i trykk, ringte prosjektleder selskapene med transportøravtaler. De fikk tilbud om å få tilsendt kvalitetssikret skriftlig informasjon til utdeling blant sjåførene. Mange av selskapene ville forsikre seg om at dette var noe som ville være helt gratis for dem, men de fleste tok gladelig imot når de fikk dette bekreftet. I telefonsamtalene med selskapene spurte vi også om det var greit at av et av våre lokallag kontaktet dem en stund etter at de mottok materialet, for å tilby foredrag om epilepsi for sjåførene. Kontaktinformasjonen til de som takket ja ble videreformidlet til nærmeste lokalforening. Foreningene fikk også beskjed om hvilke selskaper som takket nei til foredrag, og ble oppfordret til å kontakte eventuelle andre viktige transportaktører lokalt som på eget initiativ. Da det mot slutten av året 2015 ble tydelig at flere av foreningene slet med å få landet avtaler med selskaper før nyttår, søkte vi om sluttår for å gi dem bedre tid med dette. Artikkel i bladet Taxi
Flyer Resultater Dette var et prosjekt som nådde greit ut til målgruppen, men sannsynligvis ikke revolusjonerte bevisstheten om epilepsi blant sjåfører i persontransport. Det gjennomgående temaet var at jo mer mottaker måtte sette av tid og tilrettelegge for å motta informasjon, jo mindre var interessen. Dette er en tendens som vi også har sett i tidligere prosjekter som baserte seg på lokale informasjonsforedrag. Det var også noe av bakgrunnen for at vi valgte å kontakte firmaene i flere omganger. Håpet var at vi skulle få en «fot i døren»-effekt dersom vi først kunne tilby noe som det er lite krevende å ta imot, og at materiellet vi sendte ut skulle vekke interesse, og tydeliggjøre behovet for mer kunnskap. I ettertid har vi imidlertid ikke holdepunkter for at denne taktikken hadde spesielt stor effekt. Etter å ha kontaktet pasientreisekontorene, hadde vi en liste med 95 taxi- og busselskaper som hadde transportavtale. En del av disse var overraskende vanskelige å nå frem til, men etter gjentatte ringerunder, klarte vi å få snakket med 86 av selskapene på listen. Som ventet, var mange redde for at dette skulle medføre kostnader for selskapet, men da vi forsikret om at det var helt gratis for mottaker, var det bare syv selskaper som takket nei til å motta skriftlig informasjon om epilepsi. Når det gjaldt foredragene, som ville koste mer tid, var interessen lavere. Bare halvparten av selskapene vi snakket med takket ja til å bli kontaktet av en lokalforening, og kun 12 av disse satte til slutt faktisk av tiden til å samle sine sjåfører til et foredrag. Alt i alt holdt vi foredrag for ca. 100 sjåfører, som er færre enn det vi hadde ønsket. Materiellutsendelsen traff imidlertid ganske mye bredere, og forutsatt at firmaene distribuerte brosjyrene og flyeren de mottok fra oss, nådde disse ut til mellom 1500 og 2000 sjåfører. Størst utbredelse fikk vi imidlertid gjennom artikkelen i bladet Taxi. Siden vi selv fikk spille en stor rolle i skrivingen av artikkelen, fikk vi inn mye viktig informasjon, både om anfallstyper, anfallshåndtering, farer ved at anfall blir misforstått og hvordan man ivaretar folk etter anfall. Dette bladet har et opplag på over 5 000, og går i all hovedsak ut til målgruppen for prosjektet. Dermed kan vi i hvert fall si at svært mange har mottatt et viktig budskap, selv om vi gjerne skulle ha møtt flere ansikt til ansikt for å utdype.
Konklusjon og videre planer Gjennom prosjektet har vi fått sendt ut mye kvalitetssikret materiell om epilepsi, men dessverre holdt færre foredrag enn vi hadde ønsket. Vi tror likevel at prosjektet har gjort mange av mottakerne er bedre stilt til å gjenkjenne og håndtere anfall den dagen det skulle skje, og at de vet hvor de kan henvende seg ved behov for ytterligere opplæring. Selv om prosjektet formelt er avsluttet, vil vi fortsette å tilby gratis informasjonsmateriell og foredrag til buss- og taxiselskaper. Den kontaktskapende virksomheten vil nå imidlertid hovedsakelig gå gjennom lokalforeninger og lokalbaserte informatører.