FOREDRAG FOR SELVHJELP NORGE

Transkript

1 FOREDRAG FOR SELVHJELP NORGE Først vil jeg takke for invitasjonen til å fortelle litt om hvordan vi har innført selvhjelpsgrupper i Foreningen for brystkreftopererte. For å forstå hvorfor jeg har blitt så engasjert i selvhjelpstanken eller selvhjelpsfilosofien, må jeg si et par ord om meg selv, og dernest litt om vår gruppe, de som er operert for brystkreft. Dernest skal jeg fortelle om veien fra ide til realitet.. Jeg ble selv operert for brystkreft for over 30 år siden. Den gangen var kreft tabu, noe man ikke snakket om. Jeg var ung, livredd for å dø fra mine 3 barn, følte meg stygg. Det var ingen som snakket med meg om annet en rent medisinske spørsmål, ingen spurte om hvordan jeg egentlig hadde det. Hvor jeg savnet å vite om noen det hadde gått bra for og som jeg kunne dele min skjebne med. Ikke så lenge etter ble etablert en besøkstjeneste på de sykehus som opererte for brystkreft. Dette var et likemannsarbeid. En som selv var operert, besøkte den nyopererte, og bare det var en stor trøst og oppmuntring. Jeg ble selvfølgelig selv besøker. Etter hvert vokste det frem et ønske om en pasientforening, og i 1992 ble Foreningen for brystkreftopererte opprettet. Foreningens formål er: Å tilby besøk fra Besøkstjenesten Å tilby kontakttelefon Å drive opplysende og veiledende virksomhet Å fremme de brystkreftoperertes interesser overfor myndigheter og helseinstitusjoner Å utgi medlemsbladet Athene Å tilby medlemskap i lokalforeninger og arrangere medlemsmøter Å starte selvhjelpsgrupper Noen fakta om brystkreft og foreningen for brystkreftopererte Det lever i Norge i dag ca kvinner som er operert for brystkreft Hvert år får ca kvinner diagnosen FFB har ca medlemmer Ca. 60 lokalforeninger spredt over hele landet Besøkstjeneste på de sykehus som opererer for brystkreft. Pr. i dag ca. 20 Selvhjelpsgrupper i Oslo, 12 i alt, den siste startet i går. For ca. 15 år siden var jeg leder av en lokalforening i Asker og Bærum. Allerede den gang så jeg hvor stor nytte og glede vi som var operert, hadde av hverandre. For å gjøre en lang historie kort, opprettet jeg i samråd med Fylkeslegens kontor i Sandvika, 3 selvhjelpsgrupper,

2 hvor jeg selv var igangsetter. En av gruppene er i dag venninnegjeng, de andre har opphørt, men sier, at de har hverandre hvis noe skulle skje. Jeg prøvde den gang å selge ideen til andre lokalforeninger. Det ble gjort noen spredte forsøk, men det kom ikke riktig i gang. MEN så i 2005/2006 ble det vedtatt i vårt hovedstyre at vi skulle satse på selvhjelpsgrupper. Foranledningen var at pasientene nå ligger så kort tid på sykehusene at våre besøkere ikke rekker å besøke dem, og i Oslo, på Ullevål og Radium ble besøkstjenesten simpelthen nedlagt. Jeg tok kontakt med Norsk Selvhjelpsforum og Eli Godager, og det ble starten på et meget fruktbart samarbeid. Norsk Selvhjelpsforum hadde midler til å kurse igangsettere, de hjalp oss med å lage en brosjyre og bisto med råd og dåd og slik grep vi det an: Våren 2006 sendte vi brev til alle besøkerne i Oslo og Akershus med invitasjon til å delta i kurs til høsten for igangsettere ledet av Norsk Selvhjelpsforum. Ca. 10 meldte seg. Sommeren 2006 laget vi sammen med Norsk Selvhjelp en folder om selvhjelpsgrupper. Høsten 2006 holdt vi to kurskvelder a 3 timer ledet av Norsk Selvhjelp, Eli og Hanne. Deltakerne var erfarne besøkere, altså selv brystkreftopererte, og var opplærte i det å snakke med pasienter. Da vi var i gang, hadde vi enda en kurskveld. Sammen med besøksleder på Ullevål og Radium var jeg på PR tur til de aktuelle avdelingene på de to sykehusene, snakket med ansv. sykepleier, delte ut brosjyrer og lignende Åpent info-møte om selvhjelp ledet av Eli og Hanne annonsert i 3 aviser og på oppslag på sykehusene og på Rosa-Sløyfe stand i Oslo. Det ble holdt i Kreftforeningen i Oslo Brev til de aktuelle lokalforeninger med anmodning om å informere om selvhjelpsgruppene. Påmeldingsskjema på vår nettside. I løpet av oktober fikk vi en del påmeldinger, så mange at vi i slutten av måneden kunne starte 2 grupper med hhv 6 og 7 i hver, og i november satte vi i gang ytterligere 2. Vi begynte med 2 igangsettere i hver gruppe, men hadde ikke nok, og nå har vi bare en, og det synes vi er greit. Hvordan får vi tak i deltakere nå? Brosjyren ligger i besøksmappen som alle får utdelt på sykehusene i Oslo. Besøkeren/kontaktpersonen i telefonen/ffbs hovedkontor omtaler det Ullevål sykehus holder grupper ledet av fagpersoner for brystkreftopererte, og FFB er til stede på et av disse 4 møtene. Hun anbefaler selvhjelp. Påmelding på nettet

3 Informasjon i lokalforeningene Det er foreløpig meg som koordinerer gruppene i Oslo. Jeg får påmeldingene og kontakter alle enten på telefon eller mail og bekrefter at de står på venteliste, snakker litt om hva de forventer og sier de vil bli ringt opp når vi har en full gruppe. Jeg varsler da hun som skal være igangsetter og avtaler hvilken dag og tid hun kan best og nestbest. Når vi har minst 6, helst 7, deltakere setter vi i gang. Jeg har sett litt på alderssammensetningen, og bopel, men er ikke helt sikker på hvor mye det betyr. Jeg bestiller møterom i Kreftforeningens lokaler. Jeg ringer da til alle igjen og informerer om tidspunkt og sted, og forsikrer meg at alle kan. Jeg bekrefter dette med brev, og fra da av er det igangsetteren som overtar ansvaret for gruppen. Hun må få deltakerne til å underskrive taushetsløfte, drøfte med deltakerne hva selvhjelp er for noe, bla. det at det ikke er noen leder, avtale neste møtetid og sted, og sørge for en kaffekopp. Hvert møte varer ca. 2 timer. Etter fire ganger trekker igangsetteren seg ut. Hun har gjort seg selv overflødig, og samtalen mellom deltakerne går forhåpentlig greit. Min egen gruppe fungerte bra, og jeg tok et oppfølgningsmøte med dem etter 6 uker. De hadde gjort som jeg sa, sa de, snakket om hvordan de hadde det, utvekslet erfaringer og trøstet hverandre. Hvis vi kom utenfor emnet, sa de, husket vi på hva du hadde formanet oss om. Det vet jeg ikke noe om, men jeg vet at de etter et halvt år, var igjennom det verste og la møtene til en kafe, og det ser jeg ikke noe galt i. Er alt bare solskinn? Nei, vi har noen skjær i sjøen, selvsagt. Skjær i sjøen Mye fravær i gruppen, ofte pga etterbehandling, for eksempel cellegift Deltakerne på forskjellig stadium i sykdomshistorien Vanskelig å finne tidspunkt som passer for alle Praktiske problemer som nøkler, lokaler I mai gjennomførte vi en evaluering av de 9 gruppene vi hadde da. Vi sendte ut et spørreskjema til i alt 57 og fikk 28 svar, altså ca. 50%. Jeg ble litt skuffet over responsen, men det kan skyldes at det ikke lå ved frankert konvolutt. Resultatet ble imidlertid overveldende positivt. Hvordan vikk du vite om gruppene? 60 % Sykehus 35 % Foreningen for brystkreftopererte 10 % Internett Hvorfor meldte du deg på? Treffe andre og lære av andre i samme situasjon Gi og motta forståelse, trygghet

4 I hvor høy grad ble dine forventninger oppfylt (1 10) 28,5 % svarte 10 14,3 % 9 25 % 8 17,8 % 7 7,1 % 6 7,1 % 5 Hvor viktig var igangsetteren? Gjorde at vi ble kjent Fant tema, satte rammer Ordnet det praktiske Gruppene fungerte bra også etter at hun hadde trukket seg. Totalt sett, hvor fornøyd er du med din selvhjelpsgruppe (1 10) 35,7 % svarte 10 7,1 % 9 25 % 8 17,8 % 7 Resten svarte 5 eller 6 Alle ville anbefale det for andre. Sammen med Selvhjelp Norge har FFB nå satt i gang kurs for igangsettere fra hele landet. Først måtte vi endre litt på brosjyren vår. Nå står det ikke lenger at kursene holdes i Oslo, selvsagt, men at man på nettet eller ved å ringe kan få vite hvilke lokalforeninger som tilbyr slike grupper. Vi har da laget klistermerker til å sette inn i brosjyren hvor det står navn og tlf. på koordinator i den enkelte lokalforening. Vi startet i Oslo i helgen som var, med kurs for 11 stk. fra Østlandsområdet, og fortsetter i mars med 2 kurs til i hhv. Oslo og Trondheim. Det vi gjør er: Finne en koordinator i hver lokalforening. Hun har ansvar for å finne igangsetter, møterom og tid, sette sammen gruppen og gi bekreftelse til alle deltakerne. Gi igangsetteren en liste over deltakerne med adr., tlf., e-post og alder samt taushetserklæringer som alle må underskrive. Markedsføre tilbudet vis-a-vis sykehuset, brystdiagnostisk senter, lokalforeningen, proteseforhandler, legesentrer. Og dele ut brosjyren vår.

5 Sørge for at brosjyren legges i besøksmappene før de deles ut til pasientene Presseomtale i lokalavisen og lokalradioen. Legge inn en link til selvhjelpsgrupper på FFB s hjemmeside. Nå venter vi spent på om de 6 koordinatorer som meldte seg i helgen, får det til. Det ser for meg ut som om entusiasmen er stor. Jeg er ikke redd for at de ikke tar oppgaven alvorlig. Dette er besøkere eller ledere av lokalforeninger og er vant til å ta ansvar.