Norsk Epilepsiforbund PANDORAS ESKE Rehabilitering 2009/3/0115 Prosjektrapport
Forord Mennesker med epilepsi har ofte behov for informasjon knyttet til sin diagnose. Denne informasjon må igjen ofte tilpasses ulike målgrupper med sine spesielle utfordringer. Norsk Epilepsiforbund ble derfor meget glade for å kunne drive målrette informasjonsvirksomhet gjennom konferanse og brosjyreutvikling for kvinner med epilepsi. Prosjektet Pandoras Eske ble gjennomført i 2010 med en kvinnekonferanse første helgen i oktober, og en nyutviklet brosjyre om kvinner med epilepsi. Brosjyren er tilgjengeliggjort på våre nettsider og vil løpende distribueres til blant annet landets nevrologiske avdelinger. Vi vil få utrykke vår takknemlighet til Extrastiftelsen Helse og Rehabilitering for støtte til prosjektet. Uten denne støtten ville ikke prosjektet vært gjennomførbart. Vi vil også få takke samarbeidspartnere gjennom prosjektet og spesielt Line Røste som har bistått i utviklingen av brosjyren. 1
Sammendrag: Selv om epilepsi opptrer omtrent like hyppig hos begge kjønn, har menn og kvinner ulike utfordringer i forbindelse med epilepsidiagnosen. Kvinner står ovenfor en rekke særegne utfordringer knyttet til diagnosen i forhold til for eksempel graviditet, fødsel, menstruasjon, prevensjon og overgangsalder. Prosjektet hadde som målsetning å bistå kvinner med epilepsi til å takle sin egen diagnose bedre gjennom å tilrettelegge for konferanse og utvikle brosjyremateriell om temaet. Kvinnekonferansen Fra pubertet til menopause ble arrangert den første helgen i oktober ved Scandic Hotell, Asker. 54 deltakeren var samlet rundt faglig program, brukerinnlegg og erfaringsutveksling. Her kom deltakerne blant annet selv frem til viktig råd knyttet til ulike faser i livet, som de delte med hverandre. Gjennom prosjektet har også utviklet en brosjyre om kvinner og epilepsi i samarbeid med Oslo Universitetssykehus. Denne brosjyren vil blant annet distribueres til landets nevrologiske avdelinger i gratis brosjyresamlinger rettet mot nydiagnostiserte. Innholdsfortegnelse Forord 1 Sammendrag 2 Kapittel I Bakgrunn for prosjektet/målsetning 3 Kapittel 2 Prosjektgjennomføring/metode 4 Kapittel 3 Resultat og resultatvurdering 5 Kapittel 4 Oppsummering/konklusjon/videre planer 5 2
Bakgrunn for prosjektet/målsetning Selv om epilepsi opptrer omtrent like hyppig hos begge kjønn, har menn og kvinner også ulike utfordringer i forbindelse med epilepsidiagnosen. Kvinner står overfor en rekke problemer og utfordringer knyttet til sitt kjønn. I første rekke gjelder dette forhold knyttet til graviditet og fødsel, men også menstruasjon, prevensjon og overgangsalder. Gjennom sin daglige rådgivningstjeneste opplever NEF et økende behov for kunnskap om utfordringer ved egen diagnose i forbindelse med ulike livsfaser hos kvinnen. Utfordringer knyttet til forandringer i kvinnekroppen er de vanligste temaene. Dette er problemstillinger som kan være vanskelige for den enkelte å ta opp eller som ikke alle vet at de må ta hensyn til eller har innvirkning. Områder det hyppig etterspørres informasjon om er: - Pubertet - Menstruasjon - Økt anfallsfrekvens ved menstruasjon - Prevensjon - Graviditet, svangerskap og fødsel - Fosterskadelige effekter av epilepsimedisiner - Prenatal diagnostikk - Arv - Seksuelle problemer - Menopause, overgangsalder Før prosjektet Pandoras Eske hadde ikke organisasjonen noe godt brosjyremateriale som kunne gi kvinner med epilepsi veiledning og råd om kvinnespesifikke utfordringer ved det å ha epilepsi. Det å ikke vite nok om hvordan egen kropp fungerer gir også ofte psykososiale vansker og en følelse av annerledeshet. Med et slikt utgangspunkt forringes livskvaliteten betraktelig. Overordnet mål: - Bistå kvinner med epilepsi til å takle sin egen diagnose bedre Hovedmål: - Utvikle brosjyremateriale knyttet til utfordringer som er spesifikke for kvinner med epilepsi i ulike faser av livet - Avholde kurs for kvinner med epilepsi, dele inn i aldersgrupper/livsfaser Delmål: - Samtalegrupper/nettverksetablering for kvinner i samme situasjon Målgruppe: - Kvinner med epilepsi 3
Prosjektgjennomføring/metode Prosjektets leder igangsatte prosjektet ved å etablere kontakt med nevrolog med spesialkompetanse på kvinner med epilepsi. Det ble avholdt to møter i forbindelse med utarbeidelsen av brosjyre om kvinner med epilepsi. Øvrig samarbeid om brosjyren ble gjort pr mail. I tillegg til egen og nevrologens kompetanse i utformingen av denne brosjyren, ble det innhentet ytterlig kompetanse fra organisasjonens administrasjon. Parallelt med arbeidet knyttet til brosjyren ble det planlagt en landsomfattende konferanse med temaet Kvinner og epilepsi. Det var viktig at programmet skulle belyse flest mulig av utfordringene kvinner med epilepsi kan stå overfor. Da disse utfordringene ofte er knyttet til ulike faser/stadier i livet, ble det besluttet å legge opp programmet nettopp med tanke på dette. Temaene som ble satt opp var da: - Ung kvinne med epilepsi - Voksen kvinne med epilepsi - Eldre kvinne med epilepsi Det var også et viktig element å få med brukerstemmene/brukerkompetansen i programmet. Derfor inneholdt dette tre kvinner i ulik alder som selv har epilepsi. Disse tre kvinnene, en ung, en voksen og en eldre, holdt innlegg om hvordan det var å være kvinne med epilepsi i de ulike alderstrinn, og de utfordringene de hadde. Den kvinnelige nevrologen, som også var bidragsyter til brosjyren, sto for den medisinske delen av programmet. Hun hadde også delt inn sitt program i ulike aldersgrupper, og hennes foredagstittel var: Fra pubertet til menopause, som for øvrig også ble besluttet som hovedtittelen for hele konferansen. Dag to av konferansen ble det lagt opp til gruppearbeid og erfaringsutveksling deltakerne imellom. Også her var tanken om de tre ulike aldersgruppene gjeldende i gruppeinndelingen. Gruppene jobbet etter oppgaver som skulle føre fram til anbefalinger til andre kvinner med epilepsi, og disse ble gjennomgått i plenum. Det viste seg at anbefalingene var sammenfallende fra de tre gruppene og var blant annet: - Regelmessig kontroll hos nevrolog (hvert år/annet hvert år) - Søk informasjon om din epilepsi - Søk fellesskap med andre som er i samme situasjon - Informer om din epilepsi der du føler at det er naturlig Konferansen var meget vellykket, og hadde meget gode evalueringer. 54 kvinner fra hele landet deltok på arrangementet som ble avholdt ved Scandic Hotell Asker over en helg. Det ble ytret ønske om å avholde flere slike konferanser for kvinner. Det å være i et slikt 4
fellesskap fant mange av deltakerne veldig nyttig. Det ble gitt tilbakemeldinger på at det var lettere å åpne seg, og å dele sine erfaringer og kunnskap med hverandre. I etterkant av kvinnekonferansen ble brosjyren Kvinner med epilepsi ferdigstilt og er nå en del av Norsk Epilepsiforbunds materiellutvalg. Brosjyren ble kvalitetssikret og faglig godkjent i samarbeid med overlege Line Røste ved Oslo Universitetssykehus, Rikshospitalet. Brosjyren er også tilgjengeliggjort på våre nettsider. Resultat og resultatvurdering Som på så mange områder i tilknytning til epilepsi, er det også rundt prosjektets tema, et stort behov for informasjon og for de berørte til å komme i dialog med hverandre. Pandoras Eske har muliggjort en konferanse for kvinner med epilepsi der 54 deltakere fikk god kunnskap om egen diagnose og erfaringsutvekslet med andre i samme situasjon. Evalueringene er meget gode, og vitner om at arrangementet har vært verdifullt for deltakerne. Konferansehelgen har videre også gitt Norsk Epilepsiforbund som organisasjon mer inngående kjennskap til målgruppens utfordringer og ønsker. Dette vil komme godt med i vårt løpende informasjonsarbeid og i møte med kvinner som har epilepsi. I tillegg til de positive resultatene av konferansehelgen, har vi fått utviklet verdifullt og nyttig informasjonsmateriell for kvinner med epilepsi. Brosjyrene vil komme til nytte for langt flere kvinner enn de som var tilstedet på konferansen og være et godt hjelpemiddel i lang tid fremover. Oppsummering/konklusjon/videre planer Pandoras Eske har vært et godt mottatt prosjekt fra målgruppen kvinner med epilepsi. Norsk Epilepsiforbund mener det er en stor sammenheng mellom kunnskap om egen diagnose og livskvalitet. Prosjektet har vært verdifullt nettopp med tanke på at målgruppen får mer informasjon om sin egen situasjon. Prosjektet har tilgjengeliggjort viktig kunnskap om epilepsidiagnosen og utfordringer spesielt knyttet til det å være kvinne med denne og har vært spesielt nyttig for deltakerne på konferansen. Prosjektet har også en stor verdi gjennom at Norsk Epilepsiforbund har fått utviklet en ny og etterlengtet brosjyre om temaet. Brosjyren vil komme godt med i møte med kvinner med epilepsi, som har behov for informasjon. Vi distribuerer per i dag brosjyresamlinger gratis til landets nevrologiske avdelinger som leveres ut til nydiagnostiserte med epilepsi. Brosjyren som har vært utviklet i prosjektet, vil få en selvskreven plass i disse brosjyresamlingene, og således nå ut til mange som har behov for den. 5
Norsk Epilepsiforbund har også en rådgivningstjeneste for mennesker med epilepsi, bestående av likemenn. En rekke av disse deltok også på konferansen for å få skolering på tematikken. Prosjektet vil således også få videre effekt gjennom at rådgiverne vil kunne vite mer om hvordan de kan veilede kvinner med epilepsi som har behov for støtte. Vedlegg: 1. Program 2. Evaluering 6