Norsk Epilepsiforbund Rapport: et prosjekt om vannaktivitet og epilepsi Et prosjekt av
Sammendrag Norsk Epilepsiforbund (NEF) startet prosjektet for å øke bevisstheten om temaet epilepsi og svømming, og for å bidra til at flere med epilepsi kunne lære seg å svømme med trygge rammer. Prosjektet var sentrert rundt avholdelse av svømme- og vanntilvenningskurs for mennesker med epilepsi og utvikling av informasjonsmateriell og svømmemateriell. Etter flere forsøk på å avholde svømme- og vanntilvenningskurs hvor ingen meldte seg på, ble kursaktiviteten i større grad rettet mot svømmelærere og badevakter, slik at disse skulle få kunnskap om hvordan man kan tilrettelegge for at mennesker med epilepsi skal være trygge i vann. Her fungerte Norges Svømmeforbund (NSF) og Norsk Livredningsselskap som viktige diskusjonspartnere og døråpnere. I løpet av prosjektperioden ble det gitt opplæring om epilepsi og svømming til NSF sine skolekontrollører i Oslo, Norsk Førstehjelpsråd på Gardermoen, svømmelærere i Harstad, mennesker med epilepsi i Alta, samt til egne tillitsvalgte i Norsk Epilepsiforbund. Det ble også utviklet en ny informasjonsbrosjyre om epilepsi og svømming, med god hjelp fra NSF, samt en svømmehette som øker synligheten til mennesker med epilepsi i vann, for dem som ønsker det. Vi har også fått revidert kapitlene om epilepsi i førstehjelpsboka til Norsk Førstehjelpsråd og en opplæringsbok for badevakter. Prosjektet har også vært viktig for å styrke NEF sitt kontaktnett og øke kompetansen om svømming i egen organisasjon. Dette vil være viktig i vårt videre arbeid med kurs og rådgivning om vannaktiviteter og epilepsi. Side 2 av 7
BAKGRUNN FOR PROSJEKTET I Norsk Epilepsiforbund er vi opptatt av at mennesker med epilepsi skal kunne delta i rekreasjonsaktiviteter på lik linje med andre. Samtidig er det faktum at det kan være knyttet stor fare til enkelte aktiviteter dersom de skulle sammenfalle med anfall med bevissthetstap. Svømming er en slik aktivitet. Særlig GTK-anfall, de såkalte krampeanfallene, kan være farlige i vann. Dette er fordi farene ved bevissthetstap forsterkes av kroppens automatiske reaksjoner på anfallet. Under et GTK-anfall vil personen først puste ut all luft fra lungene, som reduserer flyteevnen i vann. Etter noen sekunder vil pusterefleksen imidlertid opptas igjen, når krampene begynner. Dersom man da har hodet under vann, kan følgene være fatale. Svømming handler imidlertid om mer enn rekreasjon. Man bygger også opp erfaring som kan være livsviktig den dagen man må berge seg ut av vann. Mellom 100 og 150 mennesker dør årlig i drukningsulykker I Norge. Risikoen øker dersom man ikke har gode svømmeferdigheter, og øker ytterligere dersom man har epilepsidiagnose. I følge amerikansk forskning er risikoen for å dø 19 ganger høyere dersom du har epilepsi. Årsaken til dette er ikke utelukkende knyttet til epileptiske anfall, men også til at mennesker med epilepsi generelt har dårligere svømmeferdigheter enn mennesker uten diagnosen. Dette er knyttet tett sammen med den frykten mange har for kombinasjonen med epilepsi og vannaktiviteter. På grunn av de utfordringene vann representerer for gruppen er mange skeptiske til å la barn med epilepsi få den nødvendige svømme- og vannopplæring som andre barn får. Langt flere voksne med epilepsi er svømmeudyktige enn ellers i befolkningen. På barne- og ungdomsskolen kreves det at barn og unge med epilepsi får en-til-en oppfølging ved vannaktiviteter, i fritiden er dette en klar anbefaling fra Norsk Epilepsiforbund men ikke nedfelt noe steder. Med dette som utgangspunkt, startet Norsk Epilepsiforbund prosjektet «Som fisken i vannet», for å gi mennesker med epilepsi tilbud om svømme- og vanntilvenningskurs. Samtidig ville vi utarbeide materiell som mennesker med epilepsi kan benytte seg av i svømmehaller for å øke synligheten deres hos badevakter. Side 3 av 7
MÅL Overordnet mål: Forhindre nærdrukninger og drukningsulykker blant mennesker med epilepsi Hovedmål: Utvikle og distribuere materiell som vil gjøre det tryggere for mennesker med epilepsi å svømme Avholde vanntilvennings- og svømmekurs for mennesker med epilepsi Delmål: Bidra til å gi mennesker med epilepsi en aktiv og meningsfylt hverdag Motvirke livsstilssykdommer hos mennesker med epilepsi gjennom motivasjon til fysisk aktivitet Øke kunnskapen om epilepsi Målgruppe: Mennesker med epilepsi i alle aldre, samt badevakter i norske kommunale svømmebasseng. PROSJEKTGJENNOMFØRING Prosjektet startet opp tidlig i 2011, da daværende prosjektleder opprettet kontakt med Norsk Svømmeforbund. Dialogen ble holdt gjennom hele prosjektperioden, og skulle vise seg å være viktig, både for å få åpnet dører og kvalitetssikre arbeidet vårt. I 2011 var de spesielt viktige som referanse for utvikling av en ny brosjyre om epilepsi og svømming. Side 4 av 7
Kurs: Da kontakten med NSF var etablert, startet arbeidet med å organisere svømme- og vanntilvenningskurs for mennesker med epilepsi. Vi begynte med Bergen, der vi i samarbeid med den lokale Epilepsiforeningen fikk reservert leie av svømmehall, gjort avtale med kursholdere og avertert kurset for medlemmene. Vi merket imidlertid etter hvert at interessen for kurset ikke var på det nivået som vi hadde forventet. Da kurset nærmet seg, og vi kun hadde fått tentativ interesse fra én person, så vi oss nødt til å avlyse. Vi forsøkte på samme måte å avholde et kurs i Oslo, med samme resultat. Da prosjektleder gikk ut i foreldrepermisjon i slutten av 2011, gikk mye moment ut av prosjektet, og NEF søkte ExtraStiftelsen om sluttår. I begynnelsen av 2012 ble prosjektet gjenopptatt med ny prosjektleder. Vi ønsket da å tenke litt nytt rundt prosjektet, siden kurstilbudene ikke så ut til å treffe. Vi kom etter hvert frem til at et mindre fokus på kurs for mennesker med epilepsi, og større fokus på skolering av svømmelærere og badevakter, kunne være en mer effektiv måte å forebygge drukningsulykker. Dette var også noe som Norsk Svømmeforbund var enige i. En av deres ansatte beskrev krampeanfall i vann som «det store marerittet for svømmelærere». Med dette som bakgrunn, tok vi kontakt med ExtraStiftelsens administrasjon, som godkjente at noe av pengene som var satt av til svømmekurs ble brukt til kursing av personer med sikkerhetsansvar i svømmeaktiviteter. Dette grepet førte til at prosjektet løsnet i stor grad. I Oslo holdt vi kurs for NSF sine Skolekontrollører, som har ansvaret for opplæring av svømmelærere i Norge. Vi opprettet også kontakt med Norges Livredningsselskap, som er de eneste som utdanner badevakter i Norge. De var også svært interessert i temaet, og bidro til at vi kunne holde foredrag hos Norsk Førstehjelpsråd i september. Vi fikk også tilgang til å revidere kapitlene om epilepsi i både Norsk Førstehjelpsråd sin føstehjelpsbok, og i Livredningsselskapets opplæringsbok for badevakter. Selv om vi i større grad fokuserte på svømmelærere og badevakter i kursingen i 2012, ga vi ikke opp å få til kurs for egne medlemmer. Dette klarte vi å gjennomføre i Alta, med god hjelp av lokalforeningen. Vi holdt også kurs om epilepsi og svømming for egne tillitsvalgte i forbindelse med en organisasjonssamling i Harstad. Lokalforeningen i Harstad hjalp oss også å komme i kontakt med svømmelærere i byen, slik at vi også fikk holdt et kurs for dem. Side 5 av 7
Utvikling av materiell: Det andre elementet i prosjektet handlet om å utvikle materiell som kunne bidra til å øke sikkerheten til mennesker med epilepsi i vann, nærmere bestemt en brosjyre om epilepsi og svømming, og en slap wrap som skulle identifisere mennesker med epilepsi i vann. Brosjyren ble utviklet i løpet av 2011, med god hjelp av NSF. Den er nå tilgjengelig for gratis nedlastning på våre hjemmesider, eller kan eventuelt bestilles i trykket form. Slap wraps var en idé vi hadde adoptert fra Island. Der er svømming en del av kulturen, og det er ansett som en selvfølge at alle barn skal bli svømmedyktige på skolen. Det Islandske Epilepsiforbundet begynte derfor å tilby slap wraps for at barn med epilepsi skulle bli ekstra synlige i vann. Dette ble tatt svært godt imot av skolene, som etter hvert begynte også å bruke disse i situasjoner på land hvor det var viktig å kunne få øye på enkelte barn raskt. Gjennom samtaler med NSF kom vi imidlertid frem til at svømmehetter har en større synlighet enn slap wraps i vann, og derfor var et bedre produkt for vannsituasjoner. Badehetten ble utviklet i 2012, med hjelp av en produsent og designer som NSF selv brukte mye. I forbindelse med badehetten designet vi en laminert følgelapp. Denne gjør personen som bader oppmerksom på at badevakter ikke automatisk er kjent med badehettens betydning, og at de derfor må ta kontakt med dem før de går i vannet. Lappen gir også badevakten en liste over temaer som de bør avklare med badegjester med epilepsi for å skape mest mulig trygghet rundt badingen. Vi har også gitt eksemplarer av hette og følgelapp til Norsk Livredningsselskap, slik at de kan gjøre badevakter oppmerksomme på at hetten finnes. Resultatvurdering Prosjektet tok for seg et særdeles viktig tema, men det er tydelig at planen om å ha svømme- og vanntilvenningskurs for mennesker med epilepsi var grunnet i en ufullstendig forståelse av hva vår medlemsmasse egentlig ønsket. Dette gjorde at vi måtte endre på prosjektet, men etter vårt syn var dette i bunn og grunn en positiv endring. Potensialet for kunnskapsspredning om temaet svømming og epilepsi er større slik prosjektet ble til slutt enn det ville vært i sin opprinnelige form. Fordi vi har nådd frem til lærere og badevakter, vil flere enn den enkelte kursdeltageren ha nytte av informasjonen. At vi har fått revidert sentrale opplæringsbøker er også viktig i denne sammenhengen. Det er svært få som tenker på å konsultere Norsk Epilepsiforbund når de skal lære noe om Side 6 av 7
vannsikkerhet, og det som står i lærebøkene til Norsk Førstehjelpsråd eller Norges Livredningsselskap tas naturligvis som god fisk. Denne informasjonen har imidlertid vært utarbeidet på bakgrunn av en dypere forståelse for livredning enn epilepsi som diagnose. Det å ha rettet opp misforståelser i disse tekstene vil sannsynligvis over tid ha langt større betydning for vanntryggheten til mennesker med epilepsi enn å ha enkeltpersoner på kurs. Selve kontakten med Norges Svømmeforbund og Norges Livredningsselskap er også et viktig resultat av dette prosjektet. I løpet av prosjektperioden har vi klart å etablere en felles forståelse for utfordringer og muligheter i vannaktiviteter for mennesker med epilepsi. Dette er noe vi også vil kunne ta med videre i vår egen foredragsvirksomhet, og i rådgivningssamtaler. I løpet av prosjektperioden har vi også utviklet nytt materiell, som vi håper vil komme målgruppen vår til gode. Kontakten med Norges Svømmeforbund og Norsk Livredningsselskap er også viktig for å gjøre dette materiellet kjent. De har også fått tilsendt en rekke svømmebrosjyrer for videre distribusjon. Konklusjon og videre planer Norsk Epilepsiforbund sentralt vil fortsette å spre informasjon om epilepsi og svømming. I denne sammenhengen ønsker vi å opprettholde kontakt med NSF og NLS, både som distributører av materiell og som diskusjonspartnere og døråpnere. Mye av informasjonsarbeidet vil imidlertid ikke skje fra sentralt hold. Gjennom prosjektet har vi økt kompetansen om epilepsi og svømming i egne lokalledd, som gir lokalt tillitsvalgte mulighet til å drive informasjonsarbeid mot svømmelærere på skoler der vi har medlemmer. Dette håper vi vil bidra til at flere med epilepsi skal bli trygge i vann. Side 7 av 7