MUPS og ME Kommentarer til opplæringsvideoen «MUPS fra usikkerhet til mestring». En meget stor andel av pasientene som oppsøker allmennleger, klager over utmattelse, tretthet eller slitenhet. Vi vil poengtere at kun en liten prosent av disse pasientene har ME. En utredning av ME tar ofte veldig lang tid på grunn av sykdommens kompleksitet. I allmennlegenes kodeverk er det derfor gitt diverse sekkebetegnelser. Diagnosekoden som brukes i allmennpraksis for slapphet/tretthet er A04. Vi mener at en endelig diagnostisering av ME må foretas av en spesialist. Hvis allmennlegen skal lede utredningen, må han/hun ha en inngående kunnskap om sykdommen og sykdomsprosessene som er involvert. KORT OM HISTORIEN BAK SYKDOMMEN OG NAVNENE ME OG CFS Myalgisk encefalomyelitt (ME) ble for første gang brukt som betegnelse på en sykdom i en lederartikkel i det britiske medisinske tidsskriftet «The Lancet» i 1956, etter et epidemisk utbrudd av sykdom blant leger og pleiepersonell ved et sykehus i London. (1). Av totalt 292 sykdomstilfeller var kun 12 innlagte pasienter. Sykdommen ble også knyttet til et liknende utbrudd ved et sykehus i Los Angeles i 1934 og andre utbrudd, blant annet på Akureyri, Island, i 1948-1949. Sykdommen beskrives som en rent somatisk sykdom. Dr. Melvin Ramsay som ledet undersøkelsene, lagde også kriterier for sykdommen. (2) I 1984 var det et tilsvarende utbrudd i en liten landsby i Nevada, Incline Village. Etter hvert ble Center for Disease Control (CDC) sendt dit for å undersøke utbruddet. Resultatet ble at sykdommen fikk navnet Chronic Fatigue Syndrome i 1988, og det ble gitt ut et sett med strenge kriterier (Holmes- kriteriene). (3) Inntil da var forskningen rettet mot å finne den biomedisinske årsaken til sykdommen. For eksempel ble det i en av de første artiklene i Norge om ME, Aftenposten 5/6-1991, vist til forskning som hadde funnet enterovirus i musklene til annenhver av de 60 pasientene som ble undersøkt, mens bare hos hver syvende person i kontrollgruppen. (4) I 1991 da Oxford- kriteriene ble publisert, ble også CFS brukt som betegnelse. De eneste kravene i disse vide kriteriene, var nyoppstått fysisk eller mental utmattelse som hadde vart i minst 6 måneder og som ikke lot seg forklare av andre sykdommer (5). Gruppen som sto bak Oxford- kriteriene begynte deretter å forske på psykologisk behandling av CFS. I 1991 ble det publisert en studie der en kombinasjon av psykologisk behandling og antidepressiva ble antydet som kurerende behandling for CFS (6). For de som ønsker å lese mer om ME- historien, se referanse 7-9 i referanselisten.
ME ER IKKE EN MUPS Det er i dag stor uenighet i fagmiljøet om sykdommen ME. På den ene siden har man de som fortsetter tradisjonen fra Ramsey og mener at ME er en biomedisinsk sykdom. I disse fagmiljøene er det vanlig å bruke betegnelsen ME/CFS eller bare ME. De fleste pasientene bruker bare betegnelsen ME. På den andre siden har man de som støtter gruppen bak Oxford- kriteriene sitt syn på sykdommen som en biopsykososial lidelse. Disse bruker i stedet betegnelsen kronisk utmattelsessyndrom (CFS) på sykdommen. I forskningslitteraturen har det etter 1994 vært mest vanlig å bruke betegnelsen CFS, etter hvert CFS/ME. I det siste har forskere også begynt å bruke ME/CFS eller bare ME. ME- foreningen mener at ME er en biomedisinsk sykdom. Vi mener derfor også at ME ikke er en medisinsk uforklart sykdom. Årsaken til ME er enda ikke fullt ut forstått, men det er ikke det samme som at man ikke har forskning som viser funksjonsforstyrrelser i en rekke organer og organsystemer. ME ble godkjent som egen sykdom av WHO i 1969 med betegnelsen benign myalgisk encefalomyelitt/post- viralt utmattelsessyndrom. I ICD- 10 har sykdommen kode G93.3. Betegnelsen CFS er listet i indeksen med referanse til diagnosekode G93.3. ME er også tatt med i ICDC- 2 under koden A04, her er kronisk utmattelsessyndrom ikke nevnt. Diagnosen har vært godkjent i en rekke land lenge, f. eks siden 1978 i Storbritannia og siden 1975 i den amerikanske versjonen av ICD med kode 323.9. Sykdommen er godt beskrevet/behandlet innenfor fagfeltene nevrologi og infeksjonsmedisin i Norge siden før 1990. Nevrolog Ragnar Stien ved Rikshospitalet beskriver i Tidsskrift for Den norske Lægeforening at det er hans inntrykk at de rammede led av «unormalt kraftig trettbarhet», og at disse måtte «hvile i timevis etter bare minimale anstrengelser» (10). Selv om man ikke på den tiden hadde vitenskapelig grunnlag å bygge på, mente dr. Stien at pasientene var så hardt rammet at det skyldtes en organisk årsak. Dr. Haukenes og Dr. Aarli ved Haukeland sykehus skrev i 1995 en artikkel der det blant annet heter: «Trettbarhet eller utmattelse er det dominerende symptom. Selv lette muskelanstrengelser medfører at pasienten føler seg så utmattet at han/hun ikke er i stand til å utføre noen form for arbeid, ofte i flere dager. Det er også karakteristisk at anstrengelser og fysisk trening forverrer trettbarheten.» (11). Samme år publiserte dr. Harald J. Hamre en artikkel om ME som da ble kalt kronisk tretthetssyndrom (12). Han skrev blant annet: «Etter en grundig diagnostisk avklaring trenger pasientene en stabil, støttende primærlegekontakt, med periodisk diagnostisk reevaluering. Avlastning og tilstrekkelig hvile er erfaringsmessig sentralt. Mange vil være helt eller delvis arbeidsuføre over lengre tid». «kan få betydelige og langvarige tilbakefall hvis de presses til et for høyt aktivitetsnivå, f. eks. ved for tidlig friskmelding De har en rekke symptomer som legen bør kjenne til og ta alvorlig» I forbindelse med et seminar om MUPS i Helsedirektoratet i 2008, lagde ME- foreningen et mer utdypende skriv der vi dokumenterer hvorfor ME ikke er MUPS (13).
KOMMENTARER TIL VIDEOEN Allerede i starten av videoen ser vi tydelig hvilket syn på sykdommen ME som legges til grunn. Innledningsvis listes det opp hvilke sykdommer som omfattes. Her står det CFS/«ME». Ikke bare er dette feilaktig både historisk og med hensyn til diagnosekoder i kodeverket til WHO, men det er også en fornærmelse mot pasientene som lider av denne alvorlige sykdommen. Allmennlegen i dramatiseringen kartlegger ikke symptomplagene til pasienten godt nok og får ikke fram hvilke plager som er størst. En slik kartlegging bør være i henhold til de kanadiske sykdomskriteriene (14) som er anbefalt i «Veileder for CFS/ME» (15). Det gis uttrykk for at alle rutineprøver som er tatt av pasienten er normale, men erfaringsmessig tas ikke de rette prøvene. Ved ME kan pasientene ha punktformede høysignalområder i hjernen, noe som påvises ved MR. Man kan også avdekke dårlig blodgjennomstrømning i hjernen ved SPECT- skanning, unormale funn i hjernes bølgeaktivitet ved EEG- undersøkelse og annen patologi ved bruk av PET- skanning. I tillegg kan både funksjonell MR og nevropsykologiske tester avdekke kognitive problemer. Immunologiske forstyrrelser kan avdekkes ved utredning av immunsystemet. Hva slags undersøkelser som kan være aktuelt ved diagnostisering er gitt i «Veilederen for CFS/ME», side 17 (15). I behandlingsdelen av konsultasjonen er det bare kognitiv atferdsterapi (KAT)og gradert aktivitetstilpasning (GAT) som foreslås. Aktivitetsnivået skal ha en progressiv økning i forhold til et gitt tidsperspektiv. Det typiske for ME- pasienter er at symptomene kan variere kraftig fra dag til dag, endog fra time til time, og de har en underliggende sykdomsprosess som går sin gang. En aktivitetsplan som har progressiv økning og som ikke tar hensyn til dårlig dager, er derfor ikke å anbefale. Disse behandlingsformene har fått kraftig kritikk (16,17,18,19), og i en rekke brukerundersøkelser om ulike typer behandling, viser det seg at tiltakene i stor grad gjør pasientene sykere (20, 21). Det er reist tvil om effekten av PACE trial (20,22). Pasienten blir heller ikke spurt om hvilken hjelp hun selv mener å ha behov for, og legen tilbyr ingen symptomlindrende behandling. Det finnes symptomatisk behandling for ortostatisk intoleranse og besvimelsestendens, smerter, kramper, kvalme, hjertebank, søvnproblemer osv. Dermed svikter legen sin oppgave, nemlig «gjøre godt», når symptomer ikke utforskes godt nok. Hovedsymptomet ved ME, symptomoppblomstring etter aktivitet (PEM post- exertional malaise), forklares ikke, og det gis derfor heller ikke råd om hvordan dette kan hindres eller håndteres. Her burde det blitt gitt råd om energiøkonomisering, aktivitetsavpasning og bruk av hjelpemidler. Dermed skaper videoen et inntrykk av det ikke er noe å gjøre for pasientgruppen, bortsett fra å få dem til å endre tankesett og bli trent opp. Gode råd om behandling av pasienter med ME, er beskrevet i en grunnbok utgitt av International Association for CFS/ME (23). Behandlingsopplegget som foreslås bygger på CATS- modellen (24), men det fins ingen forskning som viser at modellen er egnet for ME, og kan derfor ikke brukes.
Konsultasjonen avdekker at legen har store kunnskapshull, noe som er uakseptabelt med tanke på at dette er en ment som en opplæringsvideo for allmennleger. Videoen formidler et svært skjevt og ensidig syn på ME med tydelig basis i den psykiatriske/psykososiale forståelsesmodellen. Den utelater fysiske plager og problemer som oppstår som følge av fysiologiske forstyrelser. Ved ME er det nå forskning som underbygger pasientenes symptombilde, men det synes som om initiativtagerne ikke er kjent med dette forskningsgrunnlaget. Det er ikke sant at symptomer ikke kan forklares, for eksempel PEM (25). Det er positivt at det påpekes at allmennlegen må bidra til håp og mestring, at mange blir bedre og at noen trenger hjelp om de sliter psykisk eller har dårlig mestring. Noen kan trenge hjelp til å mestre situasjonen bedre og kan dermed ha nytte av ulike psykologiske behandlingstiltak. Tiltakene kan bidra til å gjøre hverdagen lettere. Den mest alvorlige påstanden i videoen er at fysiske aktiviteter ikke er farlig. Dette betyr i prinsippet at pasienten skal overse kroppens varselsignaler, som gir beskjed om å stoppe eller redusere aktivitetene. Det er jo nettopp dette mange gjør, før de har forstått sykdommen. De står på, ser bort fra signalene og gjør seg selv enda dårligere. Det finnes tusenvis av historier om pasienter som av leger/fysioterapeuter er presset til tilbakefall og en alvorlig grad av ME. Hvordan trening virker ved ME er også dokumentert i en systematisk gjennomgang av studier på området (26). Dette er en opplæringsvideo som etter vår mening har et svakt faglig grunnlag, og gir en ensidig framstilling av sykdommen. Den gir inntrykk av at det ikke finnes forklaring på forstyrrelser/fysiologiske avvik. Faktisk kunnskap er fraværende eller bagatelliseres. Innledningsvis sier Peder Prydz blant annet: «Mange pasienter føler seg også dårlig mottatt og mistrodd av legene» Det er dessverre vår oppfatning at videoen, slik den framstår ikke vil bedre på dette, men heller bidra til mer konfliktfylte møter mellom ME- syk og lege. Pasienten tilføres ikke nok kunnskap om ME til å forstå det komplekse sykdomsbildet og hvilken hjelp helsevesenet kan tilby. Pasientenes symptomer tas ikke på alvor og lindringstiltak tilbys ikke. Videoen vil føre til en svært mangelfull opplæring av leger. Den er derfor uegnet til formålet. NORGES MYALGISK ENCEFALOPATI FORENING
REFERANSER: 1. Leading Article. A New Clinical Entity? Lancet. 1956;267:789-90. 2. Ramsay, A. Melvin The Clinical Features of Myalgic Encephalomyelitis 1986 http://www.cfids- me.org/ramsay86.html) 3. Holmes, Gary et al Chronic Fatigue Syndrome: A Working Case Definition Ann Intern Med. 1988; 108:387-389 http://www.cfids- me.org/holmes1988.html) 4. Gow JW, Behan WMH, Clements GB, et al. Enteroviral RNA sequences detected by polymerase chain reaction in muscle of patients with post- viral fatigue syndrome. BMJ 1991;302:692 6 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/pmc1669122/ 5. Sharpe, Michael et al A report - chronic fatigue syndrome: guidelines for research Journal of the Royal Society of Medicine Volume 84 februar 1991 s 118-121 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/pmc1293107/pdf/jrsocmed00127-0072.pdf) 6. Sharpe Michael Psychiatric management of PVFS Br Med Bull 1991 47 (4):s 989-1005. http://bmb.oxfordjournals.org/content/47/4/989.abstract 7. Ramsey A. Melvin Myalgic Encephalomyelitis and Postviral Fatigue States: The saga of Royal Free disease. Gower Medical Pub. for the Myalgic Encephalomyelitis Association; 2nd edition (1988) 2 nd edition 1988 ISBN 0-906923- 99-9 8. Johnson Hillary Osler s web: Inside the labyrinth of the CFS epidemic. Crown Publisher Inc, New York 1996 ISBN 0-517- 70353- X 9. Jelstad, Jørgen De bortgjemte. Cappelen Damm 2011 ISBN 9788202348632 10.Stien, Ragnar Tidsskrift for Den norske Lægeforening (1991;111(2):232) 11. Haukenes G, Aarli JA. Postviralt tretthetssyndrom. Tidsskrift for Den norske lægeforening, 1995:115(24):3017-21 12. Hamre JH. Kronisk tretthetssyndrom en litteraturoversikt. Tidsskrift for Den norske lægeforening, 1995;115(24):3042-5. 13. Stormorken, Eva Begrunnelser for at ME ikke hører hjemme i kategorien MUPS 2008 http://me- foreningen.com/meforeningen/innhold/div/2012/09/begrunnelser- for- at- ME- ikke- h%c3%b8rer- hjemme- i- kategorien- MUPS.pdf 14. Carruthers B, Jain A, De Meirleir K, Peterson D, Klimas N, Lerner A, et al. Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: clinical working case definition, diagnostic and treatment protocols. Journal of Chronic Fatigue Syndrome. 2003;11:7-115. 15. Helsedirektoratet Nasjonal veileder Pasienter med CFS/ME: Utredning, diagnostikk, behandling, rehabilitering, pleie og omsorg 02/2014 http://helsedirektoratet.no/publikasjoner/pasienter- med- cfsme- utredning- diagnostikk- behandling- pleie- og- omsorg/sider/default.aspx 16. Twisk FN, Maes M. A review on cognitive behavorial therapy (CBT) and graded exercise therapy (GET) in myalgic encephalomyelitis (ME) / chronic fatigue syndrome (CFS): CBT/GET is not only ineffective and not evidence- based, but also potentially harmful for many patients with ME/CFS. Neuro Endocrinol Lett 2009; 30: 284 99. 17. Friedberg F, Adamowicz J.Reports of recovery in chronic fatigue syndrome may present less than meets the eye. Evid Based Ment Health. 2014 Aug;17(3):95. doi: 10.1136/eb- 2013-101652. Epub 2014 May 21. No abstract available. 18. Adamowicz JL, Caikauskaite I, Friedberg F. Defining recovery in chronic fatigue syndrome: a critical review. Qual Life Res. 2014 Nov;23(9):2407-16. doi: 10.1007/s11136-014- 0705-9. Epub 2014 May 3. 19. Matthees A. Assessment of recovery status in chronic fatigue syndrome using normative data.qual Life Res. 2014 Oct 11. [Epub ahead of print] 20. Kindlon T. Reporting of harms associated with graded exercise therapy and cognitive behavioural therapy in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome. Bulletin of the IACFS/ME. 2011;19:59-111. http://www.iacfsme.org/linkclick.aspx?fileticket=rd2tij0ohqk%3d& 21. Bringsli, Gunn J. Gilje Anette og Wold Bjørn K. Getz ME- syke i Norge Fortsatt bortgjemt? Oslo 2013 http://me- foreningen.com/meforeningen/innhold/div/2013/05/me- foreningens- Brukerunders%C3%B8kelse- ME- syke- i- Norge- Fortsatt- bortgjemt- 12- mai- 2013.pdf 22. Kindlon T. Harms of Cognitive Behaviour Therapy Designed to Increase Activity Levels in Chronic Fatigue Syndrome: Questions Remain. Psychotherapy and Psychosomatics. 2011:110-1. 23. IACFS/ME ME/CFS: A Primer for Clinical Practitioners 2012 http://www.iacfsme.org/portals/0/pdf/primerfinal3.pdf
24. Ursin H, Eriksen HR. Cognitive activation theory of stress (CATS). Neurosci Biobehav Rev. 2010 May;34(6):877-81. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20359586 25. Vanness, J. M et al Diminished Cardiopulmonary Capacity During Post- Exertional Malaise Journal of Chronic Fatigue Syndrome, 2007, Vol. 14, No. 2 : Pages 77-85 26. Nijs Jo et al Altered immune response to exercise in patients with chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis: A systematic literature review Exercise Immunology Review 20 2014 http://www.medizin.uni- tuebingen.de/transfusionsmedizin/institut/eir/content/2014/94/article.pdf