Livskvalitet til brystkreftpasienter medisinert med anti-østrogener, to år etter akupunkturbehandling



Like dokumenter
Motivasjon for selvregulering hos voksne med type 2 diabetes. Diabetesforskningskonferanse 16.nov 2012 Førsteamanuensis Bjørg Oftedal

Skogli Helse- og Rehabiliteringssenter AS Program for HSØ ytelsesgruppe J

Arbeid og kontakt med husdyr for personer med psykiske lidelser

Hva kan bidra til å styrke vår emosjonelle utvikling, psykiske helse og positive identitet?

KARTLEGGING AV DEPRESJONSSYMPTOMER (EGENRAPPORTERING)

Alt går når du treffer den rette

Maskulinitet, behandling og omsorg Ullevål sykehus Marianne Inez Lien, stipendiat. Sosiolog. Universitetet i Agder.

Avbrudd i immunmodulerende behandling; en multisenterstudie av pasienter med multippel sklerose (MS)

Befolkningsundersøkelse om akupunktur

Forekomst, varighet og intensitet.

Sorggrupper i Norge - hva sier forskningen?

bipolar lidelse Les mer! Fakta om Kjenn deg selv Se mulighetene Her kan du søke hjelp Nyttig på nett

Skogli Helse- og Rehabiliteringssenter AS Program for HSØ ytelsesgruppe R og Raskere tilbake prosjekt (RTN og RTJ)

Randomisert kontrollert studie- Akupunkturbehandling av spedbarnskolikk

Fremstilling av resultatene

Undersøkelse om pasienters erfaringer fra sykehusopphold

Pedagogisk arbeid med tema tristhet og depresjon i småskolen

depresjon Les mer! Fakta om Tilbakefall kan forebygges Dette kan du gjøre selv Her kan du søke hjelp Nyttig på nett Kurs

RAPPORT ARBEIDSRETTET REHABILITERING. Opphold måneders spørreskjema Bakke, Senter for Mestring og Rehabilitering AS

Et lite svev av hjernens lek

Frisk og kronisk syk. MS-senteret i Hakadal v/psykologspesialist Elin Fjerstad

Hvorfor er det så vanskelig for menn å snakke om egen seksuell helse?

Hvordan lykkes med implementering av ny teknologi?

Ungdommers opplevelser

Kvinne 30, Berit eksempler på globale skårer

Tilbakemeldinger fra klienter kan gi bedre behandling

Livskvalitet hos RFA-pasientene

17. NBCGs anbefalinger til standard endokrin og behandling av metastatisk brystkreft

Vi og de andre. Oss og dem. Vi som vet og de andre som ikke skjønner noenting.

FRIENDS-program. som et universelt tiltak på en skole i Nordland. Susanne Seidel BUP Mosjøen 22. oktober 2014

Organisering og styring: Prosjektleder: Jan Lenndin, Psykolog; Overordnet faglig og økonomisk ansvar. Overordnet ansvar for videreføring av prosjekt

Observera att de frågor som skall transformeras redan är vända i den här versionen.

Brystkreft: hyppigheten øker men dødeligheten går ned hvorfor? Lars Vatten, dr med Professor i epidemiologi. Det medisinske fakultet NTNU, Trondheim

Ernæringsbehandling Diagnostikk av ernæringsproblemer og ESPEN guidelines. Generelle mål for ernæringsbehandling i forbindelse med kreft

PALLiON. Spørreskjema for pasient. Inklusjon

Det naturlige alternativet for en bedre overgangsalder, med dokumentert effekt, nå i blisterforpakning.

Psykiatrisk senter for Tromsø og omegn Romssa ja biras psykiatriija guovddáš. Hva er erfaringene dine som bruker av poliklinikken?

KATRINS HISTORIE. Godkjent av: En pedagogisk kampanje av: Finansiert ved en støtte fra Reckitt Benckiser Pharmaceuticals.

Livsstyrketreningsprogram. Kursoversikt. - Å mestre livet og jobben. Lærings- og meistringssenteret, Avdeling Florø

Livskvalitet. Psykolog & Ph.D stipendiat Eirin Winje

Hvilket psykisk helsetilbud har vi til disse pasientene? Psykologspesialist Simen Hiorth Sulejewski

Den Gode Ryggkonsultasjonen. Professor Even Lærum FORMI Formidlingsenheten Bevegelsesdivisjonen Ullevål Universitetssykehus 2013.

Når noen i familien er syke påvirker det hele familien. Dette gjelder både fysiske og psykiske sykdommer.

Å hjelpe seg selv sammen med andre

Skogli Helse- og Rehabiliteringssenter AS Program for HSØ ytelsesgruppe H og I «Hjerte sykdommer» og «Lungesykdommer»

Nærværskompetanse møte med deg selv og andre

Belastninger ved tilbakefall av myelomatose. Pasientseminar

Minoriteters møte med helsevesenet

Sorg kan skade. - Om ungdom som opplever traumatiske dødsfall. Birgitte Gjestvang, Gestaltterapeut MNGF, Oslo Gestaltsenter, journalist/ forfatter

Spesielle utfordringer for legemiddeletterlevelse blant førstegenerasjons innvandrere fra Pakistan

SPØRRESKJEMA FOR PASIENT

INSTRUMENT FOR KARTLEGGING AV SYMPTOMER PÅ DEPRESJON (KLINISK VURDERING) (IDS-C)

TESTGRUPPE Dine erfaringer som kursdeltaker hos oss etter 6 mnd.

Psykose Grunnforståelse, symptomer, diagnostikk

Placebo effekten en nyttig tilleggseffekt i klinisk praksis?.

Hvem skal følge opp kreftpasienten, fastlegen eller sykehuslegen?

Stressmestring via app? Resultat fra en studie

Gravide kvinners røykevaner

Friskere liv med forebygging

NILLE LAUVÅS OG ROLF M. B. LINDGREN. Etter sjokket. Traumatisk stress og PTSD

Evaluering - En kilde til inspirasjon

Eldre kvinners erfaringer med osteoporotiske brudd i ryggen

Pasientveiledning Lemtrada

Metodevurderingen har to store metodefeil og kan ikke brukes

SPØRRESKJEMA FOR KONTROLLPERSON

Spørreskjema (ved inklusjon) om din helse og om behandlingen de siste 6 månedene

«Å avslutte LAR eller redusere dosen vesentlig? Jo visst er det mulig!»

Hvordan Kunnskapsesenterets

Avslutning og veien videre

Omsorgstretthet egenomsorg

Norsk akupunkturforening. ikke trykk kvalitet. hva er akupunktur?

Cornelia Ruland Forskningssjef, Professor Senter for pasientmedvirking OUS

SØVNHYGIENE TIL BRUK VED SØVNLØSHET

«ET MENTALT TRENINGSSTUDIO»

Nye muligheter for apotekene Befolkningsundersøkelse Utført for Virke

Ellen Katrine Kallander, PhD- stipendiat, FOU avdeling psykisk helsevern, Ahus film

Helse på barns premisser

Mot til å møte Det gode møtet

TIL DEG SOM HAR LAVT STOFFSKIFTE - HYPOTYREOSE OG BEHANDLES MED SKJOLDBRUSKKJERTELHORMON

Forberedelse til første samtale

Du leser nå et utdrag fra boka Frisk Nakke (2014)

Fest&følelser Del 1 Innledning. Om seksualitet.

rører du på deg? Nei! Jeg er ikke fysisk aktiv, og har ingen planer om å bli det i løpet av de neste 6 månedene.

Pasientbiografi i sykepleiestudiet. Hva og hvordan lærer 1. semestersstudentene av å lese pasientbiografi som del av pensumlitteratur

LIVSKVALITET VED INFLAMMATORISK TARMSYKDOM SPØRRESKJEMA (IBDQ)

Livskvalitet blant unge voksne som har hatt kreft i barne-/ungdomsår

Gravide kvinners røykevaner

Avspenning og forestillingsbilder

Undersøkelse om taxi-opplevelser. gjennomført for Forbrukerrådet av Norstat

SJEKKLISTE FOR VURDERING AV EN RANDOMISERT KONTROLLERT STUDIE (RCT)

Forelesning 20 Kvalitative intervjuer og analyse av beretninger

Kunnskapsesenterets. nye PPT-mal

Aamodt Kompetanse. Motstand del 2. Hvordan forholde seg til motstand.

Skogli Helse- og Rehabiliteringsenter AS

Frykt for tilbakefall av kreftsykdom - hvordan håndtere dette?

VITENSKAPELIG ARTIKKEL

Ønske om keisersnitt hva ligger bak?

Hanna Charlotte Pedersen

Hva er dine erfaringer som pårørende til barn innlagt i sykehus?

I gode og onde dager! Om kjærlighetens betydning for pårørendeinvolvering i sykehjemstjenesten

Transkript:

FORSKNING Livskvalitet til brystkreftpasienter medisinert med anti-østrogener, to år etter akupunkturbehandling en kvalitativ studie Jill Hervik, akupunktør/fysioterapeut, Smerteklinikken, Sykehuset i Vestfold Odd Mjåland, overlege, dr.med. Kirurgisk avd,. Sørlandet sykehus Etter å ha gjennomført studien Akupunktur i behandling av hetetokter for brystkreftopererte pasienter en randomisert, kontrollert studie, undersøkte forfatterne, i en kvalitativ studie, livskvalitet til den samme pasientgruppen, to år etter akupunkturbehandling. Innledning Målet med studien vår var å undersøke livskvalitet for brystkreftopererte pasienter behandlet med østrogenantagonister to år etter akupunkturbehandling. Ved å stille et åpent, bredt og ikke-spesifikt spørsmål om erfaringer knyttet til brystkreftdiagnose og -behandling, håpet vi å få samle subjektiv informasjon fra denne pasientgruppen, som vanligvis ikke inngår i kvantitative utfallsmål. Det var rundt 430 000 nye tilfeller av brystkreft i Europa i 2008, 55% av disse var østrogen-reseptor positive 1. Konvensjonell medisinsk behandling innebærer hormonbehandling i minst fem år, for de som er diagnostisert med østrogensensitive svulster. Medisiner omfatter østrogenantagonisten Tamoxifen, og aromatase-hemmere som Arimidex, Aromasin og Femara. Mange kvinner lider av bivirkninger og det vanligste er hetetokter, dette rammer rundt 80% av kvinner som tar Tamoxifen 2. Alvorlighetsgraden av hetetokter har vist seg å være mer alvorlig og intenst enn de som oppleves av friske kvinner i overgangsalderen 3,4. Bruken av hormonerstatningsbehandling, et alternativ for friske kvinner er kontraindisert i østrogensensitive brystkreftpasienter. Forfatterne av denne studien har tidligere gjennomført en randomisert, kontrollert studie for å undersøke effekten av akupunkturbehandling for brystkreftopererte pasienter som klaget over hetetokter 5. Resultater fra studien viste en signifikant reduksjon i antall hetetokter både dag og natt, kombinert med en betydelig bedring i helserelatert livskvalitet som varte i ytterligere tre måneder etter behandling hos de pasientene som fikk tradisjonell kinesisk akupunktur (TKM). Den eneste signifikante effekten som pasientene i sham-akupunkturgruppen opplevde var en reduksjon av hetetokter på natten under behandlingstiden, men effekten varte ikke gjennom de følgende tre måneder. Vi konkluderte med at akupunktur var en verdifull mulighet for denne pasientgruppen som lider av bivirkninger på grunn av langtids anti-østrogen medisinering. Men effekten av akupunkturbehandling utover tre måneder var ikke undersøkt. Farmakologiske midler som brukes til behandling av hetetokter, for eksempel antihypertensiv clonidin, steroider og antidepressiva, har ofte alvorlige bivirkninger som henholdsvis hypotensjon, vektøkning og kvalme 6. En studie fra Henry Ford Hospital, Detroit, randomiserte 50 kvinner med brystkreft til enten akupunktur eller Venlafaxine-behandling over en periode på 12 uker, pasientene ble fulgt opp i ett år. Resultatene viste at akupunktur syntes å være like effektivt for å redusere hetetokter som Venlafaxsine, en anti-depressiv medisin 7. I et forsøk på å samle kvalitativ informasjon relatert til helse og livskvalitet fra kvinner som hadde blitt diagnostisert og behandlet for brystkreft, utarbeidet forfatterne et åpent spørsmål: «Vil du dele dine tanker og erfaringer knyttet til brystkreftdiagnosen, behandling, eller noe annet?» Selv om alle pasientene hadde fått 12 deqi nr 2 2011

akupunktur to år tidligere, ble det i spørsmålet ikke spesifikt nevnt akupunkturbehandling. Denne bevisste utelatelsen var et forsøk på å unngå å lede dem i en bestemt retning i forhold til deres uttalelser, men gjøre det mulig for dem å gi den informasjonen de mente var viktig for dem, enten det var sentrert rundt deres brystkreftdiagnose, ulike behandlinger, sosiale problemer, eller andre aspekt av livet. Akupunkturstudier som undersøker hetetokter, både hos kvinner med brystkreft og hos friske kvinner, har registrert endringer i helse utenfor forventet utfallsmål 8. Vi håpet at innsamlingen av subjektiv informasjon ville gi oss en bredere forståelse av livskvalitet, blant annet de fysiologiske, psykologiske, emosjonelle og sosiale elementene hos disse kvinnene. En iransk litteraturgjennomgang fra 1982 til 2008 undersøkte forholdet mellom livskvalitet og overlevelsestid hos kreftpasienter. Livskvalitetsdata viste seg å være en signifikant prediktor for overlevelsesvarighet 9. Livskvalitet er et begrep som ble et medisinsk spørsmål på 1960-tallet, og er definert av WHO som «hvordan et individ oppfatter sitt eget liv, i lys av kulturell kontekst og verdier av sine omgivelser, mål, forventninger og bekymringer.» 10. Kinesisk medisin omfavner disse interaksjonene. Alle kvinnene i studien vår hadde primært vært behandlet med tradisjonell vestlig medisin, kinesisk medisin ble brukt for å redusere bivirkninger av vestlige medisiner. Design, materialer og metoder Pasienter For å få subjektiv informasjon fra denne pasientgruppen var en kvalitativ design ansett å være gyldig. Data ble innhentet fra deltakernes skriftlige svar på et åpent spørsmål, og ble sendt med posten sammen med et forklarende brev. Våre prøver ble tatt fra en tidligere randomisert, kontrollert studie som omfattet 59 norske kvinnelige pasienter. Alle pasientene hadde blitt rekruttert fra Brystsenteret ved Vestfold sentralsykehus. Fordi en tredjedel av disse ikke kunne nås ble ytterligere 31 kvinner inkludert, disse kvinnene var sammenlignbare med de kvinnene som opprinnelig var inkludert i studien i alder, sosiale- og drikkevaner. Baselineverdier av gjennomsnittlig antall hetetokter dag og natt, og total Kupperman indeks score, som målte helserelatert livskvalitet, var ikke signifikant forskjellige, og de ble behandlet og fulgt opp på en identisk måte som de opprinnelig inkluderte. Alle pasientene ble randomisert med en lukket konvolutt-teknikk til 15 standard behandlinger med tradisjonell kinesisk akupunktur (TKM) eller sham (minimal akupunktur), og overvåket i ytterligere 12 uker etter fullført behandling. Alle deltakerne hadde blitt medisinert med Tamoxifen i minst tre måneder, og var postmenopausale, definert som ingen menstruasjon i minst tre måneder før behandlingen begynte. Pasienter som tok medisiner for hetetokter enten før eller i løpet av studien ble ekskludert. Videre eksklusjonskriterier inkludert: tidligere akupunkturbehandling, parallell behandling med andre komplementære eller alternative terapier, og alvorlige systemiske eller psykiske lidelser. Ingen grensesettende alvorlighetsgrad for hetetokter ble implementert. Metoder Totalt fikk 82 pasienter en invitasjon til å delta og et spørreskjema i posten, to år (+ / to måneder) etter endt akupunkturbehandling. 41 pasienter hadde tidligere fått TKM, og 41 pasienter hadde fått shamakupunktur (kontrollgruppen). Pasientene hadde blitt blindet for hvilken type behandling de hadde fått i den opprinnelige undersøkelsen, og hadde ikke på noe tidspunkt mottatt informasjon som tydet på hvilken type behandling de hadde fått før de skrev sine uttalelser. Studien ble godkjent av en regional komité for medisinsk forskningsetikk. Analyse av data Innholdsanalyse ble gjort ved å lese materialet gjentatte ganger for å få et helhetlig inntrykk. Enkel telling av antall kvinner som refererte ulike sider ved deres diagnose, behandling og det daglige livet ble foretatt. Grupper som ga like uttalelser ble samlet til å utvikle analytiske kategorier og videreutviklet til en hypotese fra de innsamlede data, snarere enn å definere det på forhånd. Interessante eller ukjente temaer ble registrert for å utvikle kategorier. Alle relevante data fra hver kategori ble identifisert og undersøkt ved å benytte konstant sammenligning; kategoriene ble lagt til for å reflektere så mange nyanser i data som mulig. Kategorier ble ytterligere raffinert og gruppert sammen ved hjelp av datarader og den parallelle bildefunksjonen for tekstbehandling, for å skape viktige temaer for videre undersøkelser. Selv om forsker bias ikke ble vurdert som et problem ble to analytikere brukt, verken pasientens identitet eller tidligere type behandling ble avslørt for analytikerne. Kategorier ble kartlagt med innlegg fra flere respondenter, diagrammer ble kartlagt for å definere begreper og finne sammenhenger mellom temaer, med sikte på å gi forklaringer til funnene. Resultater Åtte kvinner fra den opprinnelige studien døde i løpet av de to årene etter endt akupunkturbehandling. 21 kvinner returnerte ikke sine skriftlige uttalelser. I alt ble 61 uttalelser mottatt, 33 av disse kvinnene hadde tidligere blitt behandlet med tradisjonell kinesisk akupunktur, og de andre 28 hadde fått sham-akupunktur. Gjennomsnittsalderen på deltakerne var 51,3 (52,5 i TKM-gruppen og 50,2 i kontrollgruppen). Kvinnene ga sine svar via posten, de ble vurdert anonymt av den første forfatteren og en kreftsykepleier, begge erfarne i forskningsmetoder. Kvinnene gjennomførte også en validert deqi nr 2 2011 13

Kupperman menopausal indeks, som undersøkte alvorlighetsgraden av eventuelle symptomer som ofte er forbundet med overgangsalderen, og et spørreskjema som tar sikte på å samle informasjon om symptomutvikling. I forbindelse med sin diagnose svarte pasientene på fem spørsmål om alvorlighetsgraden av hetetoktene, om de hadde hatt flere akupunkturbehandlinger eller andre behandlinger (inkludert medisiner) for sine hetetoktsproblemer, og om de fortsatt brukte samme østrogenantagonistmedisin, om de hadde endret til en annen eller stoppet. Disse dataene vil bli publisert på et senere tidspunkt i en kvantitativ artikkel. Kvinnene returnerte sine uttalelser om deres erfaringer relatert til deres brystkreftsdiagnose, akupunkturbehandling for hetetokter, relaterte symptom og bivirkninger fra østrogenantagonistbehandling, og om deres daglige liv. Det var stor variasjon i stil, lengden på uttalelsene deres gikk fra 0 til 364 ord; antall ord i begge gruppene var sammenlignbare. Uttalelsene ble analysert av en systematisk tekstorganisering. Selv om spørsmålet som ble stilt til deltakerne ikke spesifikt nevnte hetetokter eller akupunktur, kommenterte 28 av 61 deltakere en av disse eller begge. 15 pasienter, som tidligere var behandlet med tradisjonell akupunktur for sine hetetokter, kommenterte den positive effekten de hadde opplevd under og etter behandling. De fleste beskrev kvaliteten på og antall hetetokter, 10 nevnte at hetetoktene fremdeles var færre og mildere enn det de hadde vært før de fikk behandling. Kommentarer inkluderte: «Hetetoktene har returnert men bare litt om natten, men de går fort over og jeg har blitt vant til dem.» «Min familie så en endring ved meg da hetetoktene begynte å minske under akupunkturbehandling, jeg gikk tilbake til arbeidet igjen, mine kollegaer er viktig for meg. I løpet av de siste to årene har jeg hatt flere behandlinger, og vil også det i fremtiden dersom jeg begynner å bli varm igjen.» «Akupunktur hjalp mye, mine hetetokter ble redusert til et nivå som jeg følte at jeg kunne mestre, og de har holdt seg slik.» Et flertall av disse kvinnene beskrev hvordan de tilnærmet seg, eller håndterte sine hetetokter, inkludert teknikker for å unngå situasjoner som førte til hetetokter, som for eksempel stress, enkelte matvarer og alkohol. Fem kvinner nevnte enkle avslappingsteknikker som et middel til å stoppe, kontrollere eller forkorte hetetokter. 13 pasienter fra kontrollgruppen kommenterte akupunktur og nivået av hetetoktene, men mindre gunstig enn TKM-gruppen. 9 kvinner klaget over alvorlige hetetokter, bare én sa at akupunktur hadde redusert hennes hetetokter, fire sa at akupunktur ikke hadde virket, og én kommenterte at det hadde vært smertefullt. En typisk kommentar var: «Jeg har sterke og hyppige hetetokter, ca én gang i timen, jeg våkner 4 5 ganger om natten, likevel er hetetoktene verre i løpet av dagen.» En annen deltaker skrev: «Jeg svetter mye og har mange hetetokter hver dag, men har lært å takle dem, de bryr meg ikke så mye, akupunktur fungerte ikke for meg.» En kvinne relaterte hetetoktene sine til stress på jobben, hun skrev: «Jeg jobber fulltid som restaurantmanager, jeg har mange hetetokter spesielt når jeg er stresset, jeg begynner å bli varm, svetter og føler meg dårlig.» Fire kvinner nevnte at mat og drikke påvirket dem, «jeg får umiddelbart hetetokter fra fettsyrer, koffein og rødvin.» En annen kvinne skrev: «Jeg fant ut at sterk, krydret mat, rødvin og sjokolade fremprovoserer hetetokter.» En kvinne kommenterte: «Hvis jeg lever et regelmessig liv og ikke spiser sjokolade føler jeg meg bedre, og mine hetetokter er ikke så plagsomme, men det er ikke lett, jeg har ikke fått så mye viljestyrke.» Bare fem kvinner totalt nevnte deres sosiale liv og familieliv, men bare for å demonstrere styrken på sine symptomer, alle utenom én var fra kontrollgruppen. Èn kvinne fortalte hvordan hun forstyrret ektemannen om natten når hun ikke fikk sove, en annen beskrev hvor sjokkerte vennene hennes ble da hun hadde en hetetokt og svetten rant nedover ansiktet hennes. En kvinne beskrevet hvor glad hun var for å møte og knytte bånd med andre unge brystkreftpasienter, hun følte at de forsto hverandres problemer da hun deltok på et rehabiliteringssenter. I alt 20 kvinner, likt fordelt mellom de to gruppene, beskrev hvordan de oppdaget brysttumoren, samt deres erfaringer med helsevesenet. En ung kvinne på 30 skrev: «Da jeg fikk diagnosen bestemte jeg meg for å ta kontroll over sykdommen, og ikke omvendt. Jeg har alltid vært mentalt sterk, og dette har ikke endret seg.» En annen skrev: «Når jeg fikk diagnosen var jeg ikke redd, jeg følte meg trygg på sykehuset. Hele prosessen har beriket mitt liv. Selv om Tamoxifen tok all min styrke og ga meg enorme smerter og plager, forsvant disse da jeg skiftet til Arimidex. Jeg kan ikke klage, jeg har noen smerter her og der akkurat som andre kvinner på min alder.» En annen sa: «Jeg klødde på brystet en dag og følte en klump. Fire uker senere var jeg operert, jeg tolererte den postoperative behandlingen godt. Jeg sier til mine venner at jeg ikke er syk, jeg har bare noen få problemer.» De fleste kvinnene som nevnte helsetjenesten virket fornøyd med service og personell. Bare to klaget, begge på sin fastlege, de sa begge at legen deres ikke forsto at de klaget på bivirkningene fra anti-østrogen medisinen, og at de ikke hadde tid til å lytte til dem. En annen skrev at hun ble trøstet når kirurgen pre-operativt sa at hun ville bli helt frisk igjen, hun sa også at hun hadde tillit til all sykehuspersonell. En deltaker skrev: «Å bli diagnostisert med brystkreft var et sjokk, men bivirkningene fra Tamoxifen var mye verre, hetetokter 3 4 ganger i timen, dag og natt, slet meg ut, livskvaliteten min var lik null. Takket være legen min ved Brystsenteret ble jeg henvist til akupunktur, hetetoktene mine ble gradvis redusert og jeg fikk litt søvn.» Mange kvinner, mer enn 50% fra begge 14 deqi nr 2 2011

gruppene, skrev om bivirkninger fra østrogenantagonistmedisinering. Bortsett fra hetetokter og svetting, var søvnproblemer og tretthet et stort problem, fulgt av ødem i arm, muskel- og leddsmerter, økt kroppsvekt, hodepine og tørre slimhinner i skjeden. En ung kvinne skrev: «Jeg har alltid vært sterk og i god form, men ikke nå lenger. Kroppen min verker på en måte jeg ikke kan beskrive, leddene mine verker. Fingrene mine er stive, det tar tid å varme dem opp, og de stivner raskt når jeg bruker dem.» Mange kvinner brukte ordet utslitt, totalt 16 pasienter klaget enten på søvnproblemer eller av å være sliten. «Jeg er trett og sliten hele tiden, selv om jeg sover et par timer etter jobb.» En annen uttalte: «Hetetokter, ødem i armen, søvnproblemer og tretthet har redusert livskvaliteten min og evnen til å arbeide.» En sliten kvinne skrev: «Jeg er utslitt, jeg mottok ingen informasjon om hvordan bivirkningene fra cellegift og medisiner ville påvirke meg, jeg har hatt det vanskelig med å forklare disse problemene til de sosiale tjenestene og min arbeidsplass. Så vidt jeg vet er disse bivirkningene ikke dokumentert, det må de bli. Jeg er enslig mor og har måtte alene takle perioder med depresjon, mangel på søvn, hetetokter og tretthet, det har vært veldig vanskelig.» Vaginal tørrhet, en bivirkning fra østrogenreduksjon var nevnt av flere kvinner. En skrev: «Det er svært ubehagelig, min vagina er tørr, jeg har hatt mange urininfeksjoner og jeg blør når jeg har sex.» En annen kvinne skrev: «Mitt sexliv er over!» En tredje kvinne kommenterte: «Jeg har mistet sexlysten, min mann og jeg er ikke så nær hverandre nå som vi pleide å være, jeg skylder dette på mangelen på intimitet.» Totalt 20 kvinner nevnte mer enn to bivirkninger i sine uttalelser, noe som indikerer at disse problemene er av stor betydning for dem. Som en positiv merknad hadde mange av kvinnene avfunnet seg med situasjonen sin, mange kommenterte at til tross for sine helseproblemer var de glade og tilfredse. I alt 18 pasienter (13 fra den tradisjonelle akupunkturgruppen og 5 fra kontrollgruppen) endte sine uttalelser med en positiv merknad. Kommentarer inkluderte: «Jeg er OK. Jeg er sikker på at jeg har fått den beste behandlingen i verden,» «til tross for min brystkreftdiagnose er livet mitt positivt, jeg har det fint,» «jeg er frisk, den eneste tingen jeg ikke kan gjøre er å gå toppløs på stranden,» «jeg har lært å leve med mine problemer. Jeg kan ikke klage, det kunne ha vært mye verre. Jeg har det bra.» «Ok, så har jeg mistet sexlysten, fikk tannkjøttsykdom og senebetennelse, men jeg er i live og lykkelig.» Diskusjon Våre resultater presenterer informasjon som beskriver livskvalitet, mestringsmekanismer og erfaringer hos kvinner operert for brystkreft. Kvinnene ga uttalelser om deres situasjon som svar på et åpent spørsmål to år etter avsluttet akupunkturbehandling (TKM eller sham) for hetetokter, en bivirkning fra anti-østrogen legemidler. Variasjonen i den skriftlige uttalelsen fra kvinnene, om enn ustrukturert, inkluderte liknende konsekvente temaer, og indikerte at spørsmålet var tilstrekkelig forstått. Ved å stille et slikt åpent spørsmål, og konsekvent motta ustrukturerte uttalelser, viste kategoriseringen seg å være problematisk. Imidlertid ble temaer etablert av gjentatte uttalelser om samme tema, men med noe variasjon. I den opprinnelige akupunkturstudien to år tidligere ble deltakerne randomisert til behandling med tradisjonell kinesisk medisinsk akupunktur og sham-akupunktur (kontroll). De som opprinnelig var en del av TKM-gruppen og som nevnte hetetokter og/eller akupunktur i sine uttalelser gjorde det gunstig, de rapporterte færre hetetokter, bedre mestring av hetetoktene, og en positiv holdning til akupunktur. De som opprinnelig hadde vært med i kontrollgruppen klaget mer over alvorlighetsgraden og hyppigheten av hetetoktene, holdningen deres til akupunktur var generelt mindre positive enn den andre gruppen. Siden akupunkturintervensjon betydelig reduserte mengden hetetokter i TKM-gruppen, og bare viste minimal effekt i kontrollgruppen to år tidligere, er det ikke overraskende at deltakere fra TKM-gruppen ser på akupunktur som mer gunstig enn de fra kontrollgruppen. Men hva med deres hetetoktklager og -problemer? Kvinnene fra kontrollgruppen rapporterte enten hyppigere og/eller mer intense hetetokter enn den andre gruppen, eller så opplevde og forstod de i alle fall symptomene deres som alvorlige. Kan det være mulig at holdningen til en behandling og tidligere erfaringer kan påvirke symptomene og hvordan vi takler dem på et senere tidspunkt? Er det mulig å forvente at en serie med akupunkturbehandlinger fortsatt har effekt to år senere? Langsiktig oppfølgingsstudier er få og ufullstendige. En studie fra Universitetet i Tromsø som undersøkte effekten av akupunktur 6 og 12 måneder etter behandling hos friske kvinner i overgangsalderen kunne ikke påvise noen langvarig effekt 11. Likevel kunne Frisk et al. påvise en reduksjon i antall hetetokter opptil 24 måneder etter elektro-akupunkturbehandling for brystkreftopererte kvinner 12. En forklaring på forskjellen mellom de to gruppene i vår studie kan være at den signifikante effekten av akupunktur i TKM-gruppen ga kvinnene en bedre start, ved å redusere hetetokter og bedre søvnkvaliteten i løpet av de første månedene av anti-østrogenbehandling. Noen kvinner følte behov for å snakke om sin diagnose og sin tid på sykehuset. Vi ville ikke umiddelbart ha forventet at så mange kvinner beskrev disse opplevelsene. Kan det være et behov for disse kvinnene å avlaste seg selv? Har de kanskje vurdert spørreskjemaet som noen å snakke med, eller en god lytter? Er det mulig at noen av disse kvinnene ikke tidligere har snakket med noen om sine erfaringer på sykehuset? Eller har disse kvinnene et deqi nr 2 2011 15

umettelig behov for å snakke om deres situasjon? Travle onkologiske avdelinger i Norge har ikke den luksus av å ha en psykolog eller avtaler som utelukkende er ment for å snakke eller ha en diskusjon. Fastleger tilbyr 15 minutters avtaler, en utilstrekkelig tid for en inngående samtale. Likevel var nesten alle positive til helsetjenesten, de kommuniserte at de hadde tillit til og stolte på helsepersonell de kom i kontakt med. Generell emosjonell og informativ støtte fra helsepersonell viste seg å ha en direkte effekt på livskvalitet i en studie av 250 kinesiske brystkreftpasienter 13. Nesten halvparten av de inkluderte kvinnene kommenterte symptomer de anså for å være bivirkninger av anti-østrogenmedisiner. Den anbefalte varigheten av hormonbehandling er fem år. Med et så langt terapiforløp kan uønsket effekt føre til en stor reduksjon i livskvalitet. I en litteraturstudie av litteratur som dekker alle engelskspråklige publikasjoner i biomedisinske tidsskrifter mellom 1974 og 2007, undersøkte Montazeri livskvaliteten hos brystkreftpasienter. Litteraturen viste at adjuvant hormonell behandling påvirket livskvalitet negativt; symptomer inkluderte smerter i arm, tretthet og plager etter overgangsalderen. Psykisk angst og depresjon var vanlig blant brystkreftpasienter, selv år etter at sykdommen var diagnostisert og behandlet 14. Uttalelsene skrevet av kvinnene i vår studie bekrefter disse funnene og rekkevidden av symptomene. Vår opprinnelige studie viste en klar sammenheng mellom hetetokter, søvnproblemer og depresjon. Akupunktur hadde en betydelig effekt på alle disse symptomene. Bare pasienter medisinert med Tamoxifen ble inkludert i den opprinnelige studien. I tråd med internasjonale retningslinjer bytter postmenopausale kvinner til en aromatase-antagonist etter at den postmenopausale statusen er påvist. 42% av kvinnene (19% i TKM-gruppen og 23% i kontrollgruppen) hadde byttet til aromatase-antagonist i løpet av de to årene mellom avsluttet behandling og til tiden de gjorde sine uttalelser. En studie fra University of Sussex undersøkte livskvaliteten hos kvinner med brystkreft, medisinert med enten Tamoxifen, Arimidex (aromatase-antagonist), eller en kombinasjon av de to. En gradvis bedring i livskvalitet i løpet av en to-års periode ble rapportert av over 800 kvinner. Endokrine symptomer økte mellom baseline og tre måneder for alle grupper, og stabiliserte seg deretter. Pasienter som bare tok Arimidex rapporterte signifikant mindre kaldsvette og utflod, men mer vaginal tørrhet, smertefulle samleier og tap av seksuell interesse, enn de som bare tok Tamoxifen 15. Ved å stille spørsmål til over 300 kvinner fant Garreau et al. at de som tok en aromatase-hemmer led mer av muskel- og skjelettplager, og hadde større sannsynlighet for å bytte terapi enn de som tok Tamoxifen 16. Bivirkninger fra østrogenantagonistbehandling påvirker mange aspekt ved disse kvinnenes liv. Disse problemene må ses på. Mange kvinner klager over å ikke kunne gå videre i livet, med de irriterende symptomene blir de stadig minnet på sin kreftdiagnose. En trøst for noen kan være bevisene fra University Hospital, Groningen, Nederland, som indikerer at symptomene synker betraktelig etter seponering av Tamoxifen, selv om hetetokter, søvnforstyrrelser og vaginal tørrhet fortsetter hos pasienter behandlet med høydosekjemoterapi 17. Funnene i denne studien representerer livserfaringer knyttet til brystkreftdiagnose og -behandling hos norske kvinner. Norge er et av verdens rikeste land; det gis sterkt subsidierte helsetjenester og kvinners rettigheter er sterke. Disse funnene kan derfor trolig nok ikke overføres til andre kulturer og deler av verden. Når vi ser oss tilbake angrer vi på at vi ikke skaffet data over psykologiske forandringer, siden personlighetstrekk kan påvirke tilnærming, forventninger og reaksjoner på diagnose, behandling, og mestringsteknikker. Intervjuer, diskusjoner og fokus gruppedata kan ha gitt mer dybde, likevel har denne studien gitt oss subjektive opplysninger om livskvalitet, opplevd av kvinner som har gjennomgått behandling for brystkreft. Disse funnene styrker vår tro på at bivirkninger av anti-østrogenbehandling bør få mer oppmerksomhet i den medisinske verden, både i øst og vest. I mange år har medisinen i vest i stor grad hatt fokus på forebygging, operative og konvensjonell post-operativ behandling for brystkreft, og kvinner har holdt ut med bivirkninger fra langsiktig anti-østrogenmedisiner. Denne studien understreker behovet for mer kvantitative og kvalitative studier som undersøker de problemene kvinner diagnostisert med brystkreft møter, og som gir løsninger for evidensbasert behandling, psykososiale tiltak og tildeling av ressurser. Konklusjon Denne studien tyder på at bivirkninger av østrogenantagonistbehandling er et betydelig problem for kvinner diagnostisert med brystkreft, og at det påvirker deres livskvalitet. Selv om pasienter som to år tidligere hadde blitt behandlet med tradisjonell kinesisk akupunktur klaget mindre på hetetokter, og generelt synes å ha et mer positivt syn på livet, var de like plaget av andre bivirkninger som kvinnene i kontrollgruppen. Takk Dette arbeidet ble støttet av Sykehuset i Vestfold (SIV), Norge, og Norsk akupunkturforening (Akupunkturforeningen). Mange takk til Kari Herland (kreftsykepleier, SIV) for hjelp med analyse av resultater. 5 Forfatteren rapporterer ingen interessekonflikt i dette arbeidet. Originalpublikasjon av Dove Press i The International Journal of Women s Health. September 2010, Volume 2010:2 Pages 319-325 DOI 10.2147/IJWH.S12809 5 16 deqi nr 2 2011

Referanser 1. Langseth H, Gislefoss RE, Martinsen JI, et al. Cancer Registry of Norway. Cancer in Norway 2008 Cancer incidence, mortality, survival and prevalence in Norway. Oslo: Cancer Registry of Norway 2009. www.kreftregisteret.no 2. Loprinzi CL, Zahasky KM, Sloan JA, Novotny PJ, Quella SK. Tamoxifen induced hot flushes. Clin Breast Cancer. 2000;1(1): 52-6 3. Love RR, Cameron L, Connell BL, Levanthal H. Systems associated with Tamoxifen treatment in postmenopausal women. Arch Intern Med. 1991;151:1842-1847 4. Ilnyckyj A, Shanahan F, Anton PA, Cheang M, Bernstein CN. Quantification of the placebo response in ulcerative colitis. Gastroenterology 1997; 112: 1854-1858 5. Hervik J, Mjaland O. Acupuncture for the treatment of hot flashes in breast cancer patients, a randomized, controlled trial. Breast Cancer Res Treat. 2009; 116:311-316. 6. Hickey M, Saunders C, Partridge A, et al. Practical clinical guidelines for assessing and managing menopausal symptoms after breast cancer. Ann Oncol, 2008;19:1669-1680. 7. Walker EM, Rodriguez AI, Kohn B, et al. Acupuncture versus Venlafaxine for the management of vasomotor symptoms in patients with hormone receptor-positive breast cancer: a randomized controlled trial. J Clin Oncol. 2010; 1;28(4):634-40. 8. Alraek T, Malterud K. Acupuncture for menopausal hot flashes: a qualitative study about patient experiences. J Alt and Comp Med 2009;15(2):153-158. 9. Montazeri A. Quality of life as prognostic indicators of survival in cancer patients: an overview of the literature from 1982 to 2008. Health Qual Life Outcomes 2009;23(7):102. Review. 10. Bonomi AE, Patrick DL, Bushnell DM, Martin M. Validation of the United States version of the World Health Organization quality of life (WHOQOL) instrument. J Clin Epidemiology 2000;53:1-12 11. Borud EK, Alraek T, White A, Grimstad S. The acupuncture on hot flushes among menopausal women (ACUFLASH) study: observational follow up results at six months. Menopause 2010;17(2):262-268. 12. Frisk J, Carlhåll S, Kålstrøm AC, Lindh-Astrand L, Malmstrøm A, Hammer M. A long term follow-up of acupuncture and hormone therapy on hot flushes in women with breast cancer: a prospective, rando mized, controlled, multicentre trial. Climacteric. 2008; 11(2):166-74. 13. Wong WS, Fielding A. Change in quality of life in Chinese women with breast cancer: changes in psychological distress as a predictor. Support care cancer. 2007;15(11): 1223-30. 14. Montazeri A. Health related quality of life in breast cancer patients: a bibliographic review of the lite rature from 1972 to 2007. J Exp Clin Cancer Res. 2008;29;27:32. Review. 15. Cella D, Fallowfield L, Barker P, Cuzick J, Locker G, Howell A; ATAC Trialistsa9 Group. Quality of life in the ATAC («Arimidex», tamoxifen alone or in combination) trial after completion of five years adjuvant treatment for early breast cancer. Breast Cancer Res Treat 2006;100(3): 273-84. 16. Garreau JR, Delamelena T, Walts D, Karamlou K, Johnson N. Side effects of Aromatase inhibitors versus Tamoxifen: the patients perspective. Am J Surg. 2006;192(4):496-8. 17. Mourits MJ, Bockermann I, de Vries DG, et al. Tamoxifen effects on subjective and psychosexual well-being, a randomized breast cancer study comparing high-dose and standard-dose chemotherapy. Br J Cancer. 2002;20;86(10):1546-50. deqi nr 2 2011 17