FORGLEMMEGEI. Ei KUNNSKAPSBASERT RETNINGSLINJE FOR DEMENSOMSORG I GULEN KOMMUNE 2011-2015

FORGLEMMEGEI Ei KUNNSKAPSBASERT RETNINGSLINJE FOR DEMENSOMSORG I GULEN KOMMUNE 2011-2015 1

aüü xz äxüà wxåxçà Når eg vert dement, skal livet mitt vere enklare, oversiktleg og forutseieleg. Slik at eg gjer det same kvar dag og på same tid, og det vil ta tid for meg å lære og akseptere det. Når eg vert dement, då må du snakke roleg til meg, elles vert eg utrygg og trur du er sint på meg. Du skal fortelje meg kva du gjer og kvifor, og du skal gi meg enkle val og respektere det eg vel. Når eg vert dement, har eg vanskar for å forstå andre. Senk stemma og sjå på meg, då lyttar eg best. Bruk korte ord og enkle setningar. Stopp opp og finn ut om eg har forstått det. Spør meg ikkje om meir enn ein ting om gangen. Unngå lange instruksar, eg kan ikkje hugse dei. Sjå på meg, rør ved meg og smil før du snakkar. Og hugs at eg gløymer så fort. Så lær meg å stenge av vatnet, lær meg å kose meg utan stearinlys, og ta en røyk saman med meg. Når eg vert dement og seier at du er slem, er det fint om du svarar at du forstår at livet er vanskeleg for meg i dag. Når eg vert dement og seier at eg vil heim, er det fint om du svarar at du forstår at eg føler med utrygg akkurat no. Når eg vert dement og skjeller deg ut, så ta et steg attende, så eg kan føle at eg fortsatt kan gjere inntrykk. Utdrag av dikt av Jenny Hjort-Hansen (oversett frå dansk av Eva Anfinnsen) (oversett til nynorsk av OddnyTrædal) 2

INNHALD Side 1. Forord 4 2. Innleiing 5 2.1 Bakgrunn for retningslinja 2.2 Målsetting med retningslinja 2.3 Kva er demens? 6 3. Sammenfatning av anbefalingane 8 4. Informasjon 9 5. Utredning og diagnostisering 10 6. Oppfølging av personar med demens og deira pårørande gjennom sjukdomsutviklinga 12 6.1 Personsentrert omsorg 6.2 Heimebuande personar med demens 6.3 Institusjon 13 7. Pårørande 16 7.1 Pårørandeskule 7.2 Støttekontakt 17 7.3 Dagtilbod 7.4 Avlastning i heimen 7.5 Avlastning i institusjon 8. Personell og kompetanse 18 9. Ord og omgrepsavklaring 19 10. Implementering, evaluering og oppdatering 23 Referansar Vedlegg 1a Framskriving av folkemengden og forkomst av demens 1. MMSE test og klokketest 2. Observasjon av sikkerhet i hjemmet 3. Spørreskjema til pårørende 4. Cornell skala for depresjon 5. ADL vurdering 6. Belastningsskala pårørende 7. Summary of the ADAPTE process 8. Sammenligningsmatrise NCPG42(2007) og NRD (2010), kan fåes ved å henvende seg til prosjektleiar. 9. Metode og gradering av anbefalingar, kan fåes ved å henvende seg til prosjektleiar. 3

Forord Ei prosjektgruppe har utarbeida denne kunnskapsbaserte retningslinja for demensomsorg hausten 2010. Prosjektgruppa besto av: Oddny Trædal: Geriatrisk sjukepleiar, HTV Norsk sykepleierforbund, demensteam Tommy Norman: Fastlege, HTV den Norske legeforening Irene Mongstad: Omsorgsarbeidar open omsorg sone Eivindvik Ann Helen Andersen: Hjelpepleiar Gulen sjukeheim Therese K. Asheim: Sjukepleiar, einingsleiar pleie- og omsorg sone Dalsøyra Bjørg Andersen: Brukarrepresentant Petra Hjartholm: Leiar i Nasjonalforeningen for folkehelsen, Brekke helselag Miek Norman: Geriatrisk/ psykiatrisk sjukepleiar, demensteam, prosjektleiar Ei kunnskapsbasert retningslinje er ei av fleire verkemidlar i arbeidet med å bidra til god kvalitet på helsetenestene våre. Det er vesentleg med ei effektiv implementering av retningslinja for at den vert tatt i bruk. Vidare bør retningslinja evaluerast og oppdaterast med jamne mellomrom. Dette for å sikre at retningslinja er relevant, rett og med oppdatert kunnskap. Kunnskapsgrunnlaget til anbefalingane i denne retningslinja finn ein i ulike kapittel i følgjande to retningslinjer: 1. Dementia, the NICE-SCIE guideline on supporting people with dementia and their carers in health and social care (The British Psycholigical Society & the Royal College of Psychiatrists, 2007). Denne kan nedlastas frå: http://www.scie.org.uk/publications/misc/dementia/dementia-fullguideline.pdf 2. Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom (Socialstyrelsen, 2010). Denne kan lastast ned frå: http://www.socialstyrelsen.se/nationellariktlinjerforvardochomsorgviddemenssjukdom I tillegg er det brukt følgjande norske nasjonale rettleiarar/ retningslinjer: 1. Utredning i kommunehelsetenesta ved mistanke om demens (Demens, Nasjonalt kompetansesenter & Helsedirektoratet, 2009). Denne kan lastast ned frå: www.aldringoghelse.no 2. Retningslinjer for retningslinjer (Statens helsetilsyn, 2002). Denne kan lastast ned frå: http://www.helsedirektoratet.no/publikasjoner/nasjonale_faglige_retningslinjer/retning slinjer_for_retningslinjer_2912 3. Individuell plan (Helsedirektoratet, 2010). Denne kan lastast ned frå: http://www.helsedirektoratet.no/pasientrettigheter/rett_til_helsehjelp/individuell_plan 778834 Fordi retningslinja for demensomsorg er ment for en utkantkommune i Noreg er det de norske lover og forskrifter som gjelder Prosjektgruppa vil takke dei som kom med verdifulle innspel i forbindelse med høyringsrunde, særlig dei frå Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse. 4

Innleiing Bakgrunn for retningslinja Demografiske tal frå både Norge og utlandet viser ei kraftig auke i tal på eldre. Ei slik auke medfører mange utfordringar for helsevesenet. For eksempel har eldre ofte meir samansette sjukdommar og uklare, atypiske sjukdomsteikn (Helsedirektoratet, 2010). I tillegg er høg alder den største risikofaktoren for å få ein demenssjukdom (Brækhus et al., 2009). Frå å vere ein sjeldan sjukdom hos personar rundt 50 år, aukar tal på sjukdomstilfelle til over 20 prosent hos dei over 80 år og til over 40 prosent hos dei over 90 år (Sosial og helsedirektoratet, 2007). Går ein ut frå at førekomsten av demenssjukdommar held seg på dagens nivå, vil tal på personar med demens være dobla innan 2040, den største veksten forventar ein om ca 10 år. Den årlege kostnad vil stige til 18 milliardar kroner i 2020. Demens er den største diagnosegruppa i omsorgstenesta. Demografien og sjukdomsbilde truar samfunnet si økonomiske bereevne (Helse og omsorgsdepartementet, 2009). Det er kommunen som er ansvarleg for pleie- og omsorgstenestene. Myndigheitene seier klart frå om at framtidas omsorgsutfordringar skal stå på dagsorden i det kommunale planarbeidet, med særleg fokus på eit tenestetilbod til eit aukande tal personar med demens og deira pårørande Gulen Kommune har, som mange andre kommunar, knappe økonomiske ressursar, og bruker 50 prosent av sitt budsjett på helse- og sosialtenester. Samtidig registrerar demensteamet at eit aukande tal pasientar med demens treng eit tilbod. Tall frå SSB viser at i 2010 er det rekna til 52 personar med demens i kommunen, sjå vedlegg 1a: Framskriving av folkemengden og forekomst av demens. Dette er i samsvar med tala frå demensteamet. Det kommunale tilbodet til personar med demens består i hovudsak av institusjonsplassar. Tal på institusjonsplassar er avgrensa og det er ei hard prioritering om plassane. Gulen sjukeheim har ei skjerma avdeling som er tilrettelagt for pasientar med demens, og der det er plass til åtte pasientar. Her får pasientane eit godt, fagleg og tilrettelagt tilbod, men når det er sagt, bur dei fleste pasientar med demens heime eller på andre avdelingar ved sjukeheimen. Det er eit stort behov for å auke og utvikle tilbodet til desse pasientane og deira pårørande. Det er særleg to offentlege dokument som har mykje å seie for utforming av demensomsorga i vår kommune, slik at vi kan møte framtida førebudde. Det første dokumentet er ei stortingsmelding som beskriv omsorgsutfordringar i framtida og langsiktige mål, strategiar og konkrete tiltak fram til år 2015 (Helse- og omsorgsdepartementet, 2006). Det andre dokumentet, er ein heilskapleg plan for å styrke demensomsorga, Demensplan 2015, Den gode dagen (Helse- og omsorgsdepartementet, 2007). Kommunestyret ønskte i 2009 ei vurdering av demensomsorga i Gulen kommune (Budsjett for 2010 og økonomiplan for 2010-2013). Rådmannen ga sin tilslutning til at det skulle utarbeidast ei retningslinje for demensomsorg, som skulle være ferdig i desember 2010. 5

Målsetting med retningslinja Formålet med denne kunnskapsbaserte retningslinja for demensomsorg er: Å gi råd og anbefalingar om korleis Gulen kommune kan gi personar med demens og deira pårørande eit godt og tilrettelagt tenestetilbod. Delmål: Å auke openheit, inkludering og forståing i forhold til personar med demens og deira pårørande gjennom informasjon til alle innbyggjarane. Å auke tilgang til tidlig utredning og diagnostikk ved mistanke om demens. Å få i stand eit heilskapleg omsorgstilbod for pasientar med demens gjennom heile sjukdomsutviklinga. Å få fleire tilrettelagte bueiningar for pasientar med demens. Å legge til rette for støtte og avlasting for pårørande til personar med demens. Å auke kompetanse om demens blant helsepersonell som til daglig arbeider med personar med demens. Målgruppa for denne kunnskapsbaserte retningslinja er politikarar, leiarar og personell innan pleie- og omsorg som har ansvar for å planlegge, gjennomføre og evaluere tenester til personar med demens. Kva er demens? Demens er eit fellesnamn på ein tilstand (syndrom) som kan vere forårsaka av ulike sjukdommar. Kjenneteikn for demens er intellektuell svikt, sviktande evne til å utføre aktivitetar i dagleglivet, og svikt av emosjonell kontroll, motivasjon eller sosial åtferd (Engedal & Haugen, 2009). Tilstanden er kronisk og sjukdommen er dødeleg. Demens med Alzheimers* sjukdom er den vanlegaste forma for demens. Nest hyppigast er vaskulær demens*. Antakeleg er demens med Lewylegeme* og frontotemporallappsdemens* den tredje og fjerde hyppigaste demenstilstanden. Ettersom demenstilstanden utviklar seg vil dei ulike sjukdommane presentere seg meir og meir likt. Demenssjukdommane utviklar seg til vanleg over ein tiårs periode, men det kan variere frå person til person. Utviklinga av demens er avhengig av fleire faktorar. Som alle andre, har også personar med demens ulik evne til å meistre sjukdom, sjå figur 1, (Engedal, 2009). Stress og samtidig somatiske sjukdommar kan Figur 1. Faktorar som er svært viktige for symptoma ved demens. Personlegdom Grad av demens Personen si meistrings evne Symptom Samtidig somatisk sjukdom Samtidig Psykiatrisk sjukdom Stressnivå i miljøet 6

påverke sjukdomsbildet. Forvirring kan opptre som følgje av samtidig akutt somatisk sjukdom. Demens utviklar seg med ulik hastigheit, og er til ein viss grad avhengig av kva for ein demenssjukdom som ligg føre. Det er tre hovudfasar i utviklinga. Desse fasane er: Mild grad av demens: Dei første teikn er ofte sviktande hukommelse, særleg for hendingar i nær fortid. Tidsorienteringsevna sviktar, det vert vanskeleg å vite kva dag og dato det er. Nokon får språkvanskar i form av leiting etter ord og manglande taleflyt, spesielt ved Alzheimers* 1 sjukdom. I startfasen klarer dei fleste å bruke sine meistringsevner og kan skjule symptoma viss dei ønskjer det. Moderat grad av demens: Hukommelsesevna, språkevna, tidsorienteringsevna og orienteringsevna vert svekka endå meir. Pasientane mister grepet på tilværet. Dei mister lett fatninga når dei skal løyse oppgåver, føreta val eller opplever stress. I denne fasen ser ein ofte psykotiske symptom som vrangførestellingar, synshallusinasjonar og avvikande åtferd. Det er vanleg med angst, depresjon, passivitet og rastløyse. Det er i denne fasen at dei fleste pasientane kjem i kontakt med helsevesenet. Alvorlig grad av demens: Denne fasen er prega av betydeleg handlingssvikt og hjelpeløyse. I denne fasen er dei fleste pasientar med demens avhengige av fysisk pleie og treng å bu i institusjon fordi pleiebelastninga vert meir enn pårørande kan klare. Ved hjelp av Berger-skalaen kan ein dele inn utviklinga av demens i seks trinn. Hensikta med skalaen er å kunne gi eit rett omsorgstilbod på ulike stadier. Den kan brukast i praksis, spesielt med tanke på planlegging av omsorg frå den kommunale omsorgstenesta, sjå figur 1.2. 1 * Visse ord og utrykk blir forklart i kapittelet: Ord og begrepsforklaring. 7

Sammenfatning av anbefalingene Råd og anbefalingar for auka informasjon om demens: Ein anbefalar at opplysningar og informasjon om demens vert spreidd via Internet, kommunal informasjonsavis og informasjonsbrosjyrar. Vidare at helsepersonell med kompetanse om demens aktivt bruker si informasjonsplikt. Anbefaling 1 Råd og anbefalingar for utredning av personar med demens i primærhelsetenesta: Ein rår til at utredning ved mistanke om demens vert utført av fastlege, i samarbeid med personell frå helse- og omsorgstenesta. Det er ein føremon at eit demensteam* koordinerar utredninga og følgjer pasient og pårørande med omsyn til hjelpetiltak. Anbefaling 1. Råd og anbefalingar for oppfølging av pasientar med demens: Gi personar med demens ei personsentrert omsorg. Anbefaling 1 Det bør utarbeidast ein tiltaksplan/pleieplan* for kvar einskild pasient, både for dei i open omsorg, og dei i institusjon. Anbefaling 1. Der det er behov for det, bør det utarbeidast ein individuell plan*. Anbefaling 1. Gi personar med mild til moderat demens eit dagtilbod med tilrettelagde aktivitetar tilpassa demens. Anbefaling 2 Råd og anbefalingar for sjukeheimsplassar til pasientar med demens: Tilby personar med demens små bugrupper i eit oversiktleg fysisk miljø med få (6-8) plassar. Anbefaling 1. Sørgje for eit roleg lydnivå. Anbefaling 2. Høve for uteareal tilknytt avdelinga. Anbefaling 2. Rett bruk av fargar og utforming av det fysiske miljøet for å gjere orientering lettare. Anbefaling 4. Råd og anbefalingar for støtte til pårørande: Ein anbefalar å gje eit tilbod i form av fagleg informasjon og undervisning, i tillegg til gruppesamtalar til pårørande med demens. Anbefaling 2. Ein anbefalar å gi ulike former for avlasting til pårørande til personar med demens. Anbefaling 2. Råd og anbefalingar for kompetanseheving blant personell i demensomsorg: Gi personell som arbeider i demensomsorg, høve til opplæring som går over ein lengre periode, i kombinasjon med trening, rettleiing og tilbakemelding. Anbefaling 1. 8

Informasjon Demens angår heile samfunnet, og er framleis forbunde med lite kunnskap og kan gi skamkjensle. Nokre av dei som har ein demenssjukdom og deira familiar, forsøker å halde sjukdommen skjult og trekker seg unna sosiale samanhengar. Det trengs difor opplysning og informasjon til pasientane sjølve, pårørande og til alle i samfunnet, (Helse- og omsorgsdepartementet, 2007). I februar 2010 starta informasjonskampanjen Leve med demens i regi av Helse- og omsorgsdepartementet. Målet med informasjonskampanjen er å spreie kunnskap og auke openheit om ein av våre største folkesjukdommar. Auka informasjon og kunnskap kan også bidra til at menneske med teikn på demens kjem tidligare til undersøking og får ein diagnose. Rett diagnose kan bidra med å få rett og tilpassa hjelp på eit tidlegare tidspunkt. Auka informasjon om førebygging av demens. Det er mange risikofaktorar for å utvikle ein demenssjukdom som ikkje kan påverkast. Blant dei risikofaktorane som kan påverkast i dag er behandling av høgt blodtrykk. Det som er bra for hjarta er bra for hovudet, sunt kosthald, auka fysisk aktivitet og helsekontroll. Råd og anbefalingar for auka informasjon om demens: Ein anbefalar at opplysningar og informasjon om demens vert spreidd via Internet, kommunal informasjonsavis og informasjonsbrosjyrar. Vidare at helsepersonell med kompetanse om demens aktivt bruker si informasjonsplikt. Anbefaling 1 Prosjektgruppa anbefalar at følgjande media vert brukt: Gulen si nettside, Gulen si informasjonsavis Infonytt og informasjonsbrosjyrar utarbeidd av Nasjonalforeningen for folkehelsen. Vidare bør det henvisast til Helsedirektoratet sin nettstad: www.demensinfo.no, Nasjonalforeningen for folkehelse www.nasjonalforeningen.no og Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse www.aldringoghelse.no. Kunnskapsgrunnlaget: Pasientrettighetsloven (2010) Lov om pasientrettigheter av 2.juli 1997 nr. 63. Helsepersonelloven (2010) Lov om helsepersonell av 2. juli 1999 nr 64. Department of Health, 2009, Living well with dementi: A National Dementia Strategy. S. 23 30. Socialstyrelsen, (2010, Behandling av högt blodtryck för att förebygga demenssjukdom s. 16 17). NICE. Dementia. A NICE SCIE Guideline on supporting people with dementia and their carers in health and social care (2007) Prevention, early identification, assessment and diagnosis of dementia s. 134 143. 9

McGuinness, B, Todd, S, Passmore, P, Bullock, R. The effects of blood pressure lowering on development of cognitive impairment and dementia in patients without apparent prior cerebrovascular disease. Cochrane Database Syst Rev. 2006; (2):CD004034. Utredning og diagnostisering Det fins personar med demenssjukdom som ikkje er utreda og diagnostisert. Undersøking i Norge viser at det på landsbasis berre er halvparten av personar med sikre teikn på demens som er blitt diagnostisert (Demens, Nasjonalt kompetansesenter, 2008). Det er difor eit behov for å få gode rutiner for utredning og diagnostikk, på eit så tidleg stadium som mogeleg. Føremålet med utredning og diagnostisering: Er å fastslå om personen har ein demenssjukdom eller det er anna årsak til symptoma. For dei som har kognitiv svikt på grunn av andre årsaker enn begynnande demens, kan det vere mogeleg med effektiv behandling. Er å få vite meir om kva for konsekvensar demenssjukdommen fører med seg. Er nødvendig for å kunne fatte vedtak, iverksette rette hjelpetiltak og bidra til god oppfølging av personar med demens og deira pårørande. Er viktig for dei fleste, for å kunne innrette sine liv etter sjukdomsutvikling og delta og medvirke i dei avgjerder som påverkar behandling og tilrettelegging av tenester. Er å gi personar med demens høve til å bestemme viktige disposisjonar sjølve, medan dei fortsatt har samtykkekompetanse*, (Nygaard, 2003). Råd og anbefalingar for utredning av personar med demens i primærhelsetenesta: Ein rår til at utredning med mistanke om demens, vert utført av fastlege i samarbeid med personell frå helse- og omsorgstenesta. Det er ein fordel at eit demensteam* koordinerar utredinga og følgjer pasient og pårørande med omsyn til hjelpetiltak. Anbefaling 1. Under utredninga hos demensteam og fastlege bør ein nær pårørande eller annan person som kjenner pasienten godt (under føresetnad at pasienten samtykker) vere med. Om pasienten manglar samtykkekompetanse* skal dette vere grunngjeve og nedteikna skriftleg. 1. Demensteamet avtalar heimebesøk med pasient og pårørande for: Felles samtale. Kognitiv testing av pasient, ved hjelp av MMSE og klokketest. Se vedlegg 1. Sjekking av tryggleik i bustad. Se vedlegg 2. Spørjeskjema pårørande. Se vedlegg 3. Cornell, skala for depresjon. Se vedlegg 4. Aktivitetar i dagleglivet Se vedlegg 5. Belastningsskala pårørande. Se vedlegg 6. Demensteamet lager en konklusjon av utredninga og dokumenterer alt i journalen. Fastlege vert informert. 2.Time hos fastlege: Anamnese. Somatiske undersøkingar Blodprøvar 10

Vurdering av delirium Henvising CT / MR Caput Ved klinisk mistanke, ta prøvar for neuroborreliose, hiv, eller neurosyfilis. Fastlege informerar pasient og pårørande om diagnosen og dokumenterer i journalen. Demensteamet vert informert. 3.Dersom denne basale utredinga ikkje fører fram til ein diagnose, bør pasienten henvisast til spesialisthelsetenesta. I tillegg bør utredning av unge pasientar og pasientar der det ligg føre mistanke om sjeldne degenerative hjernesjukdommar som medfører demens, henvisast. Spesialisthelsetenesta er i denne samanheng fagområda nevrologi, psykiatri og geriatri. 4. Pasienten og pårørande bør oppfølgjast minst 1 x for året, eller ved behov, ved ein demensdiagnose. Kunnskapsgrunnlaget: Nasjonalt kompetansesenter & helsedirektoratet, (2009) Veileder, demensutredning i kommunehelsetjenesten. The British Psychological Society & The Royal College of Psychiatrists, (2007 Kap 6.6.4 :Diagnosis and assessment). Socialstyrelsen, (2010, Utredning s. 17 19). Department of Health, 2009, Living well with dementi: A National Dementia Strategy. 11

Oppfølging av personar med demens og deira pårørande gjennom sjukdomsutviklinga Demens fører til varig svikt med eit aukande behov for hjelp frå nettverket rundt personen som vert ramma, og frå kommunen. Personsentrert omsorg Personsentrert omsorg vil seie at individet står i fokus og ikkje demenstilstanden. Kitwood meiner at gjennom ei kritisk vurdering av den omsorgskulturen som rår på ei avdeling, har ein høve til å utvikle ei alternativ haldning til personar med demens, som set den einskilde sitt behov i fokus. Målet med personsentrert omsorg er å få omsorga og miljøet meir personleg, og å prøve å forstå pasienten si åtferd og psykologiske symptom (Kitwood, 1999). Personsentrert omsorg tyder at helsepersonell: Ser heile menneske. Legg til rette for at pasienten skal kunne bruke ressursane sine maksimalt. Vernar pasienten sitt sjølvstende så lenge som mogeleg. Respekterer pasienten sin identitet gjennom heile sjukdomsutviklinga. Arbeide for å involvere pasienten sitt sosiale nettverk i eit konstruktivt samarbeid. Prøver å forstå kva som er best for pasienten ut frå hans perspektiv. Personsentrert omsorg tyder også at omsorg og tenester gjenspeilar behova knytt til at folk har ulik kulturell eller språkleg bakgrunn. Personsentrert omsorg gjeld både i open omsorg og i institusjon. Føremonar: Ei personsentrert omsorg kan auke integritet, sjølvstende, initiativ, ferdigheiter og redusere negativ åtferd hos pasientar med demens. Ei personsentrert omsorg kan redusere bruk av psykofarmaka hos personar med demens. Råd og anbefalingar for oppfølging av pasientar med demens Gi personar med demens ei personsentrert - omsorg. Anbefaling 1 Heimebuande personar med demens Minst halvparten av personar med demens bur i eigen heim, (Sosial- og helsedirektoratet, 2007). Dei fleste vil vere avhengig av tilrettelagde tenester. Det er ei utfordring å tilrettelegge tenestene for personar med demens, slik at den enkelte og dei pårørande opplever tryggleik og sikkerheit. På grunn av sviktande funksjonsevne i dagleglivet, har personar med demens problem med å hugse og tilpasse seg rutiner i heimetenesta. Mange bur åleine og er overlatne til seg sjølve dei fleste timane i døgnet. 12

Av og til kan terskelen for å ta mot kommunale tenester vere høg. Då tek demensteamet og heimesjukepleia oppgåva med å følge opp og motivere, noko som i blant tek tid. Kommunen brukar ei såkalla omsorgstrapp. Det vil seie: Hjelpemidlar i heimen. Heimehjelp. Heimesjukepleie. Heimesjukepleie og dagtilbod. Heimesjukepleie og korttidsplass. Omsorgsbustad Sjukeheim Rekkefølgja er ikkje fast, og i mange tilfeller vert det hoppa over ein del tilbod, eller det vert stokka om på rekkefølgja. Det er pasienten sitt behov som styrer. Personar med demens har problem med å vurdere eigne behov. Det kan gå ut over mellom anna ernæring, administrering av medisin, hygiene, tryggleik og liknande. Personar med demens må få tenester og hjelp som er tilrettelagde i forhold til behova deira. Både pasienten og pårørande må takast med på råd når tenester skal planleggast. Det er nødvendig med gode tiltaksplanar for den einskilde. Råd og anbefalingar for oppfølging av pasientar med demens Det skal utarbeidast ein tiltaksplan/pleieplan* for kvar einskild pasient, både for dei i open omsorg og dei i institusjon. Anbefaling 1. Individuell plan (IP) kan vere eit svært nyttig hjelpemiddel for personar med demens. Det føreset ein aktiv brukar / pårørande medverknad. I tilfeller der pasienten manglar samtykkekompetanse*, får pårørande høve til aktiv medverknad og innsikt i dei tiltaka som vert iverksett. Prosjektgruppa tilrår at yngre personar med demens får utarbeida ein individuell plan. Råd og anbefalingar for oppfølging av pasientar med demens Der det er behov for det, skal det utarbeidast ein individuell plan*. Anbefaling 1. Eit tilrettelagt dagtilbod gir personen med demens høve til sosialt samvær, struktur og innhald i dagen, og aktivisering og sysselsetting. I tillegg gir det avlastning for pårørande. Eit dagtilbod er gratis viss det vert brukt som avlasting, elles kan kommunen ta ein eigenandel både for dagtilbod og transport. Eksempel: Dagsats Aktivitetstilbod for heimebuande eldre inkl. middagsmat kr. 100,- Aktivitetstilbod for heimebuande eldre, inkl. middag og transport kr. 150,- Transport for heimebuande eldre tur/retur dagtilbod kr. 50,- Råd og anbefalingar for oppfølging av pasientar med demens Gi personar med mild til moderat demens et dagtilbod med tilrettelagde aktivitetar tilpassa demens. Anbefaling 2 13

Institusjon Som tidlegare nemnt, har Gulen kommune ei skjerma avdeling som er tilrettelagt for pasientar med demens. Det er plass til åtte pasientar, der ein av plassane vert brukt til korttidsopphald. Her får pasientane eit godt og fagleg tilrettelagt tilbod, men når det er sagt; dei fleste pasientar med demens bur heime eller på andre avdelingar ved sjukeheimen. Det er eit stort behov for å auke og utvikle tilbodet til desse pasientane. I mange høve er det ugunstig å ha pasientar med demens integrert i andre avdelingar. Det er lett at pasientar med demens får for lite merksemd frå personalet, fordi personalet er opptatt med t.d. rehabilitering eller pleietiltak til andre pasientar. Vidare er det ikkje uvanleg at andre pasientar sine private rom vert invadert. Tenk deg ein person med demens som skal flytte frå eigen bustad til ei vanleg sjukeheimsavdeling. Han ser ein lang korridor, mange dører, mange pasientar, og mange tilesette (alle jobbar deltid). Når han ser ut av vindauget er alt ukjent. Han klarer ikkje å orientere seg eller å få oversikt. Han hugsar ikkje kva som har skjedd dei siste vekene og månedane, og han har ikkje evne til å tenke framover eller å planlegge. Ein slik situasjon utløyser angst og panikk, og pasienten kan ikkje nytte dei ressursane som endå er intakte. Engedal og Haugen meiner at små bueiningar med stabilt personell og eit oversiktleg fysisk miljø gjev høve til å bruke langtidsminnet, som framleis er intakt. Det er viktigare å bygge på gamal kunnskap enn å satse på ny læring (Engedal & Haugen, 2009). I Husbanken sin rettleiar for Utforming av omsorgsboliger og sykehjem kan vi lese om følgjande: Krava frå dei fysiske omgivnadane må senkast gjennom forenkling og reduksjon av informasjon. Det må vere enkelt å finne fram, og omgivnadane må opplevast som kjende og trygge (Husbanken, 2009). Prinsipp: Planløysing; kommunikasjonslinjer bør vere så korte som mogeleg med få retningsforandringar. Haldepunkt som bilete, gjenstandar eller fargar kan vere nyttige hjelpemidlar for å finne fram. Utforming; små bugrupper med 6 8 personar vert tilrådd. For å få oversikt, kunne orientere seg og unngå uro, må det leggast vekt på lys - og støyforhold. Det bør vere korte kommunikasjonslinjer mellom private rom og fellesrom. Det er gunstig å ta fokus bort frå utgangsdører. Erfaringsmessig ønskjer personar med demens å opphalde seg i nærleiken av personale. Det vil seie at kontor og personalrom bør ligge så nær fellesrom som mogeleg. Dette gir tryggleik for pasientane og høve til oversikt med tanke på bistand, frå personalet. Private bueiningar; private møblar og ting bør kunne takast med, slik at pasienten føler seg heime. Felles opphaldsrom; romma bør vere store nok til at pasientane kan delta eller sjå på daglege aktivitetar som å lage mat eller rydde opp etter måltid. I stove og kjøkken bør det vere nok sitjeplassar for både pasientar og personalet, for å bidra til at måltid vert ein hyggeleg, sosial situasjon. I tillegg skal personalet legge til rette, rettleie og vere rollefigurar under måltidet. Tronge rom fører lett til irritasjon og uro. Det er ein fordel å ha høve til å dele pasientgruppa i to under visse aktivitetar. Uteareal; i tilknyting til avdelinga bør det vere eit tilrettelagt uteareal, der pasientar kan gå ut utan følgje, og utan fare for å gå seg bort. 14

Føremonar med ei avdeling som er tilrettelagd for pasientar med demens: Eit rett fysisk miljø kan bidra til å auke samvær mellom pasientar seg imellom, og personalet og pasientar. Vidare viser pasientar mindre uro og negativ åtferd. Eit rett fysisk miljø kan bidra til betre orientering og auka velvære. Roleg lydnivå kan bidra til mindre uro og aggresjon. Rett bruk av fargar kan gi betre orientering. Rett fysisk miljø og tydeleg skilting kan bidra til mindre uro og aggresjon. Høve til bruk av uteareal tilknytt avdelinga kan bidra til ei normalisering av døgnrytme, bidra til mindre uro og aggresjon og auke velvære. Råd og anbefalingar for sjukeheimsplassar til pasientar med demens Tilby personar med demens små bugrupper i eit oversiktleg fysisk miljø med få (6-8) plassar. Anbefaling 1. Sørgje for eit roleg lydnivå. Anbefaling 2. Høve for uteareal tilknytt avdelinga. Anbefaling 2 Rett bruk av fargar og utforming av det fysiske miljøet for å gjere orientering lettare. Anbefaling 4 Prosjektgruppa tilrår at det vert oppretta ei prosjektgruppe som ser på mogelege utvegar for å få til ei dementavdeling til, ved Gulen sjukeheim. Ei dementavdeling i tillegg til den som er der frå før, bør kunne verte realisert innanfor tal plassar som er ved Gulen sjukeheim pr i dag. Prosjektgruppa bør vere tverrfagleg samansett av personar med ulik kompetanse. Gruppa bør ha kompetanse om: Personar med demens Forhold knytt til staden som arbeidsplass. Planlegging, prosjektering og framdrift i byggetekniske saker. Økonomi i forhold til den fysiske tilrettelegging samt driftsøkonomi. Demenserfaring/ brukarmedverknad. Kunnskapsgrunnlaget: Socialstyrelsen, (2010, Dagverksamhet och särskilt boende, s.39). Socialstyrelsen, (2010, Personcentrerad omvårdnad s. 20 22). Socialstyrelsen, (2010, Den fysiska miljön i det särskilda boendet, s. 40 43). Husbanken, Rom for trygghet og omsorg. Veileder for utforming av omsorgsboliger og sykehjem, 2009. The British Psychological Society & The Royal College of Psychiatrists, (2007. Design of living and care environments. S. 125 133). Helsedirektoratet (2010, Individuell plan). 15

Pårørande Ein demenssjukdom omfattar, alt frå starten, langt fleire enn den som vert sjuk. Det er dei pårørande som oftast observerar dei første symptoma på demens, og vert konfrontert med den sjuke sin angst og usikkerheit. Pårørande er i dei fleste tilfella ektefelle og vaksne barn. Majoriteten av familieomsorgsgivarar er kvinner (Helsedirektoratet, 2008). Pasientar med demens vert, ettersom sjukdomen utviklar seg, stadig meir avhengig av pleieog omsorg (Engedal & Haugen, 2009). Det er eit mål i norsk helsepolitikk at desse pasientane, slik som andre, kan bu i sin eigen bustad så lenge som mogeleg og motta individuelt tilrettelagde tenester (Berentsen & Nilsen, 2009). Leon et al. (2000) har funne ut at livskvalitet for pasientar med demens er signifikant betre blant dei som bur heime enn dei som bur på institusjon. I tillegg er det kostnadssparande for samfunnet at pasientane bur heime i staden for på institusjon (Ulstein, 2009). Å vere omsorgsgivande pårørande for ein pasient med demens er krevjande, og kan ha uheldige fysiske, psykiske, sosiale og økonomiske konsekvensar (Brodaty & Green, 2002). For å førebygge desse negative konsekvensane, bør kommunen tilby avlastingsordningar og andre tiltak, for om mogeleg å redusere omsorgsbelastninga deira (Sosial- og helsedirektoratet, 2007). Den kommunale omsorgstenesta må tilrettelegge for samarbeid med den familiebaserte omsorga, og ta vare på pårørande. Utan deira innsats hadde mange pasientar ikkje klart å bu så lenge heime som dei gjer. Den omsorga pårørande gjev er faktisk på størrelse med den kommunale omsorgstenesta, og pårørande har spart samfunnet for store utgifter (Helse- og omsorgsdepartementet, 2007). Råd og anbefalingar for støtte til pårørande: Ein anbefalar å gje eit tilbod i form av fagleg informasjon og undervisning, i tillegg til gruppesamtalar til pårørande med demens. Anbefaling 2. Målsettinga for informasjon og undervisning er å auke kunnskapen om demenssjukdomar slik at pårørande betre skal kunne takle situasjonen i forhold til familie og venner, og betre kvaliteten på samværet med personen med demens. I tillegg skal pårørande få eit betre utgangspunkt for å stille krav om tenester. Målsettinga med samtalegrupper er å møte andre i same situasjon og at desse kan danne eit nettverk for støtte og utveksling av råd og erfaringar. Ein kombinasjon av undervisning og samtalegrupper har vist seg å førebygge helseskader og gitt auka livskvalitet hos pårørande til personar med demens. Pårørandeskule Hausten 2010 har det vore gjennomført en såkalla pårørandeskule på Dalsøyra, der pårørande frå heile kommunen deltok. Pårørandeskulen var eit samarbeid mellom demensteamet i kommunen og Nasjonalforeningen for Folkehelsen i Sogn og Fjordane/Brekke. Pårørandeskule innebar både undervisning og gruppesamtalar. Tilbakemeldingar frå kursdeltakarane var: Godt til svært godt i forhold til tema som vart tatt opp. 16

Prosjektgruppa meiner at ein pårørandeskule, slik den vart gjennomført på Dalsøyra, er ein god måte å dekke ein del av behovet for undervisning og støtte til pårørande, på. Ein pårørandeskule bør gjennomførast kvart 2. eller 3. år og gjerne i samarbeid med nabokommunar. Vidare bør pårørandeskule vere eit tilbod til alle som er interessert i demens. Råd og anbefalingar for støtte til pårørande: Ein anbefalar å gi ulike former for avlasting til pårørande til personar med demens. Anbefaling 2. Det finst ulike former for avlasting; Støttekontakt, dagtilbod, avlasting i eigen heim, og avlastingsopphald. Det er viktig at eit tilbod om avlasting kjem tidleg i demensutviklinga, slik at pasienten framleis kan tilpasse seg ein ny situasjon. Støttekontakt: Støttekontaktordninga er nedfelt i sosialtenestelova og gjeld for alle, også dei med demens. Støttekontaktordninga kan vere eit viktig ledd i ei heilskapleg omsorgskjede i demensomsorga. Eit tiltak som både er eit aktivitetstilbod tilrettelagt etter den enkelte sitt funksjonsnivå og behov, og eit tilbod som gir avlasting for pårørande. Utfordringa med støttekontaktar i demensomsorga er mellom anna å få tak i personar som ønskjer å vere støttekontakt, og å sørgje for god opplæring og regelmessig rettleiing. Gulen kommune har ei støttekontaktordning, men manglar opplæring og rettleiing tilpassa demens, for dei som er eller ønskjer å vere støttekontakt. Dagtilbod: Nasjonale og internasjonale undersøkinga viser at spesielt tilrettelagde dagtilbod både er eit godt tilbod for personar med demens, kan vere ein kostnadseffektiv måte å tilrettelegge tenester på, og ikkje minst gi hensiktsmessig avlasting for pårørande, (Demens nasjonalt kompetansesenter (2010). Gulen kommune har inn til vidare eit aktivitetstilbod i kvar sone, som er ope ca 4 timar for veka. Tilbodet er ikkje spesielt tilrettelagt for personar med demens. Vidare er det eit avlastingstilbod på dagbasis ved dementavdelinga ved Gulen sjukeheim. Prosjektgruppa tilrår at det vert oppretta dagtilbod spesielt tilrettelagt for personar med demens. Transport til og frå dagsenter er svært viktig for at tilbodet skal fungere for den enkelte brukar. Transporten må opplevast som trygg og stabil. Avlastingstilbod i heimen; føremålet er fleksibilitet i tenesta og individuell tilrettelegging. Grunngjevinga er at dagsenter ikkje passer for alle. Prosjektgruppa tilrår eit tilbod innanfor heimesjukepleia. Vidare kan det vere aktuelt å trekke inn frivillige. Ulike former for økonomisk støtte som tildømes; omsorgsløn, grunnstønad eller hjelpestønad. Avlasting i institusjon; Gulen kommune har 1 korttidssplass tilrettelagd for pasientar med demens ved dementavdelinga, som mellom anna kan brukast til avlastingsplass. Ordninga fungerer etter si hensikt. I 2009 vart ein langtidsplass ved dementavdelinga omgjort til dette føremålet, men det medfører eit endå større press på dei 7 langtidsplassane som er att. Kunnskapsgrunnlaget: The British Psychological Society & The Royal College of Psychiatrists, (2007, Interventions for carers of people with dementia. S. 280 294). 17

Socialstyrelsen, (2010, Stöd til anhöriga, s. 44 46). Personell og kompetanse Det er ei stor utfordring for demensomsorga å sikre tilgang på kompetent og kvalifisert personell (Helse- og omsorgsdepartementet, 2007). Profesjonell kompetanse er ein føresetnad for å kunne gi personar med demens eit kvalitativt godt tilbod. Skau har presentert ein modell for samla profesjonell kompetanse, som ho kallar for kompetansetrekanten (Skau, 2005). Kompetanseomgrepet i modellen vert delt inn i tre aspekt; teoretisk kunnskap, yrkesspesifikke ferdigheiter og personleg kompetanse. Desse tre aspekta kjem til uttrykk i alle yrkesrelaterte handlingar. Personleg kompetanse er den siste sida i kompetansetrekanten. Denne kompetansen er ikkje yrkesspesifikk, den er ein kombinasjon av menneskelege kvalitetar og ferdigheiter som vert brukte i profesjonelle samanhengar. Det er særleg i yrke der samspelet mellom menneske er framtredande, slik som i demensomsorga, at personleg kompetanse er av stor verdi. Kunnskapsforma vert utvikla gjennom dei erfaringane ein gjer i livet og tolking, samt gjennomarbeiding av desse. Personleg kunnskap er unik og knytt til ein bestemt person, men den kan delast med andre, til dømes ved bruk av tilbakemeldingar. I demensomsorga er evna til empati, samarbeid, sjølvstende og evna til å halde hovudet kaldt i kritiske situasjonar, eksempel på personleg kompetanse. Det er først og fremst dei som arbeider direkte med personar med demens og har mest kontakt med dei, som treng å vere kompetent og oppdatert. Føremoner med kompetanseutvikling innanfor demensomsorg: Den kan bidra til at kompetanse blant personalet aukar og at deira åtferd overfor personar med demens vert positivt påverka. Den kan føre til at åtferdsproblematikk og psykiske symptom hos personar med demens minkar, og at livskvaliteten deira aukar. Praktisk rettleiing i kombinasjon med teoretisk kunnskapsutvikling har ein positiv verknad på personalet si oppleving av arbeidet sitt. Opplæring som er kombinert med praktisk trening, rettleiing og feedback viser seg å ha best effekt. Råd og anbefalingar for kompetanseheving blant personell i demensomsorg: Gi personell som arbeidar i demensomsorg høve til opplæring som går over ein lengre periode, i kombinasjon med trening, rettleiing og tilbakemelding. Anbefaling 1. Prosjektgruppa meiner at kommunen bør sørgje for at alt personell i pleie- og omsorg får opplæring i grunnleggande demensomsorg. Til dømes ved bruk av eit internt, kommunalt opplæringsprogram i demens, slik som ABC demensomsorg (2009, Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse). Det bør i tillegg verte gitt eit opplæringstilbod om kapittel 4A i lova om pasientrettar som tredde i kraft den 01.01.2009. Kapittel 4A handlar mellom anna om tvangsbruk overfor personar med demens. Kunnskapsgrunnlaget: The British Psychological Society & The Royal College of Psychiatrists, (2007, Dementia care mapping, and staff training. S. 266 279). Socialstyrelsen, (2010, Utbilding kombinerad med praktisk träning, handledning och feedback. S. 23). 18

Ord - og omgrepsavklaringar, i alfabetisk rekkefølgje Det vert brukt enkelte ord og omgrep som treng ei nærare forklaring. Alzheimers sjukdom: Omlag 60 prosent av dei som vert ramma av demens, meiner ein har Alzheimers sjukdom. Sjukdomen er oppkalla etter den tyske legen Alois Alzheimer, som i 1906 skildra endringar i hjernen hos personar med demens. Sjukdomen er knytt til feil i nedbrytinga av protein, med påfølgande danning av såkalla plakk og nevrofibrillere flokar i hjernen. Det fører til at cellene sluttar å verke som dei skal og etter kvart dør. I tillegg manglar det kjemiske substansar som trengs for å knytte kontakt mellom hjernecellene. Ein deler opp denne type demens i ein tidleg debut (før fylte 65 år) og ein sein debut (etter fylte 65 år). (Nasjonalforening for folkehelsen, 2010). Demens med Lewylegeme (DLL) Demens med Lewy-legeme er forårsaka av såkalla Lewylegeme i hjernen og ofte knytt til Parkinsons sjukdom.. Cirka 15 prosent får denne diagnosen. Diagnosen vert stilt på bakgrunn av dei typiske symptoma: stivheit i armer og bein, tregheit i bevegelsane, periodevise synshallusinasjonar (innbiller seg å sjå personar etc.), vrangførestillingar (mistru etc.) og hukommelsesvikt. Symptoma kan likne både på Alzheimers sjukdom og på Parkinsons sjukdom, og varierer ofte frå dag til dag, (Nasjonalforening for folkehelsen, 2010). Demensteam: Demensteamet er eit kommunalt team som i vår kommune består av to spesialsjukepleiarar. Demensteamet sin funksjon er å utrede og kartlegge pasientar ved mistanke om demens, i samarbeid med fastlegen (Helsedirektoratet, 2009). Ettersom dei fleste demenssjukdommar har ei progredierande utvikling over fleire år, er det naudsynt at pasient og pårørande vert følgt opp, for å vurdere hjelpe- og omsorgsbehovet deira. Demensteamtilbod er eit lågterskeltilbod. Det er ikkje naudsynt med henvising frå lege for å ta kontakt, eller bli utreda ved mistanke om demens. Dersom det ikkje er lege henvisinga kjem frå, tek demensteamet alltid kontakt med fastlegen. Arbeidsoppgåver er å: Samarbeide med fastlegen om utredning Utføre heimebesøk for å kartlegge kognitivt funksjonsnivå og eventuelt hukommelsesstøttande hjelpemidlar Kartlegge tryggleik i heimen Tilby pårørandesamtalar Gi råd og rettleiing Hjelpe til med å finne dei rette hjelpemidla saman med ergoterapeut Arrangere Pårørandeskule og samtalegrupper for pårørande Spreie kunnskap om demens Informere om kommunen sitt tenestetilbod Hjelpe til med å søke om ulike tenester Ta mot telefonar vedrørande demens alle kvardagar frå klokka 09.00 15.30 19

Frontotemporal demens: Frontotemporaldemens, kjem av endringar i panne- og tinninglappane i hjernen. Frontotemporal demens er ei sjeldan demensform som rammar ca. 5 prosent av dei som får demenssjukdom, og rammar oftast personar frå femti til sytti år. Sjukdomen fører gjerne til ein reduksjon i sosiale hemningar. Det skjer ei kjenslemessig avflating med sløvheit og manglande evne til å leve seg inn i andre sin situasjon og kjensle. Pasienten oppfører seg egosentrisk, synest først og fremst opptatt av å tilfredsstille eigne behov og kan verke omsynslaus. Tilbaketrekking, passivitet, likegyldigheit med eiga hygiene, og problem med talen, er vanlig. Pasienten har som regel ikkje sjukdomsinnsikt. Frototemporal demens er spesielt belastande for pårørande. Pårørande vil ha behov for personleg rådgiving, avlasting og praktisk hjelp, (Nasjonalforening for folkehelsen, 2010). Individuell plan: Pasientar med behov for langvarige og koordinerte helsetenester har rett til å få utarbeida ein plan for behandlingsopplegget sitt. Pasienten må samtykke til at planen vert utarbeidd, og har rett til å delta i arbeidet med utarbeidinga av planen (Helsedirektoratet, 2010). Individuell plan skal bidra til at pasienten får ei heilskapleg, koordinert og individuelt tilpassa tilbod. Planen skal mellom anna opplyse om kva slag behandling pasienten kan forvente å få, når behandlinga skal gjevast, kven som har ansvar for dei ulike tiltaka og kven som har ansvar for å koordinere arbeidet med den individuelle planen. Planen skal også synleggjere pasienten sine mål, ressursar og behov for tenester på ulike område. Den er òg meint som eit verktøy for å førebu koordineringa mellom blant anna kommunehelsetenesta, spesialisthelsetenesta og sosialtenesta. Det er kommunen eller helseføretaket (sjukehus og liknande) som pasienten er i kontakt med, som har ansvar for å utarbeide den individuelle planen. Dersom pasienten har behov for tenester frå andre tenesteytarar eller etatar, skal kommunen og helseføretaket samarbeide med desse. For pasientar som er til behandling i det psykiske helsevernet, har institusjonen ansvar for å utarbeide den individuelle planen. Det er vedteke ei eiga forskrift om individuell plan. Det er også laga ein rettleiar for individuelle planer. Pasienten kan klage til Helsetilsynet i fylket dersom han/ho meiner retten til individuell plan ikkje er innfridd. Kunnskapsbasert praksis: Kunnskapsbasert praksis (KBP) er å ta faglege avgjerder basert på systematisk innhenta forskingsbasert kunnskap, erfaringsbasert kunnskap og pasienten sine ønskjer og behov i ein gitt situasjon, (Jamtvedt, 2007). Kunnskapsbasert retningslinje: Ei kunnskapsbasert retningslinje er ei retningslinje som baserer seg på vitskapleg dokumentasjon som er systematisk samla inn og kritisk vurdert (Statens helsetilsyn, 2002). Ei retningslinje gjev anbefalingar og råd som er knytt til alle ledd i behandlingskjeda. Den skal beskrive kva arbeid som skal gjerast og av kven. Samtykkekompetanse: Samtykke til helsehjelp (Grude & Aadland, 2009). I helseretten er utgangspunktet at helsehjelp berre kan gjevast med pasienten sitt samtykke. For at helsehjelp skal kunne gjevast, må det normalt ligge føre eit informert samtykke. Det vil seie at pasienten skal ha fått nødvendig informasjon om helsetilstanden sin og innhaldet i helsehjelpa, og ha forstått kva dette inneber. Hovudregelen sler fast at myndige personar har kompetanse til å ta avgjerd i helsemessige spørsmål. For at pasienten skal bli fråteken samtykkekompetanse, er kravet at vedkommande tydeleg ikkje er i stand til å forstå 20

grunngjevinga for at helsehjelpa vert gitt, kva samtykket omfattar, samt kva det vil innebere å avslå slik hjelp. Kravet om at pasienten åpenbart ikke er i stand til å forstå inneber at helsepersonellet må vere overtydde. Lova stiller også krav til årsak for bortfall av samtykkekompetanse. Det er berre dersom pasienten på grunn av fysiske eller psykiske forstyrringar, senil demens eller psykisk utviklingshemming ikkje er i stand til å forstå grunngjevinga, at samtykkekompetansen fell bort. Det er den som gjev helsehjelp som avgjer om pasienten manglar kompetanse til å samtykke. Dette vil vere den som har det faglege ansvaret for tiltaket. Avgjerda om manglande samtykkekompetanse skal vere grunngjeve og skriftleg. I grunngjevinga skal det gå fram kva for faktiske forhold avgjerda bygger på. Avgjerda skal om mogeleg straks leggast fram for pasienten og den næraste pårørande. Dersom helsehjelpa er av lite inngripande karakter med omsyn til omfang og karakter, er det den som yt helsehjelpa som tek avgjerda på vegne av myndige personar utan samtykkekompetanse, jamfør lov om pasientrettar 4-6 første ledd. Dette kan berre gjerast under føresetnad av at helsepersonellet antek at pasienten ville gitt samtykke, dersom han var i stand til det. Helsepersonellet må difor konkret vurdere og ta stilling til kva pasienten ville ha ønska om han sjølv hadde hatt evne til å avgjerde spørsmålet. Også helsehjelp som inneber eit alvorleg inngrep for pasienten, vert avgjort av helsepersonell. Føresetnaden for å gi slik helsehjelp er at ein meiner hjelpa er i pasienten si interesse, og det er sannsynleg at pasienten ville ha tillete slik hjelp. Det skal også hentast inn informasjon frå pasienten sin næraste pårørande, der dette er mogeleg. Det er den som er fagleg ansvarleg for tiltaket, som fattar avgjerd om helsehjelp som inneber eit alvorleg inngrep. I dei tilfella der helsehjelpa inneber eit alvorleg inngrep, skal ansvarleg også rådføre seg med anna kvalifisert helsepersonell. Dette inneber at det alltid skal vere minst to fagpersonar som skal vurdere om helsehjelpa skal gjevast. Tiltaksplan: Tiltaksplan (sjukepleiefagleg dokumentasjon med vurdering) skal skrivast ut frå ei pasientkartlegging, med vektlegging på pasienten sine problem og ressursar (Betanien diakonale høgskolen, 2010). Problem- og behovsidentifisering med relevante vurderingar, grunngjevingar, mål og tiltak. Problem/behov vert formulert med utgangspunkt i opplysningar som kjem fram i pasientsituasjonar. Det pasienten sjølv opplever som problem/behov, eller det som tenesteutøvarane ut frå eigen fagkunnskap vurderer at pasienten er utsett/står i fare for å få. Vurderinga skal gje ei grunngjeving for mål og tiltak. Vurderinga av problema tek utgangspunkt i data som underbygger påstanden om at dette er eit reelt problem/behov for pasienten eller fare for problem. Vurderinga må baserast på pasienten sine data, inklusiv pasienten sine utsegn, resultat frå prøvar, undersøkingar og behandling. Ein tek også omsyn til pasienten sine ressursar i vurderingane. 21

Vurderinga skal vidare innehalde: Årsaker til at problemet oppstår. Kva skjer når pasienten har problem. Kva for konsekvensar det eventuelt vil ha for pasienten. Faktorar som kan forverre/forbetre problemet. Formulering av mål. Måla bør vere konkrete og realistiske og skal beskrive ein tilstand som ein ønskjer når målet er nådd. Måla skal vere pasientorienterte, og laga i samarbeid med pasienten/ pårørande. Tiltaka skal formulerast konkret og skal beskrive det som skal setjast i verk for å nå måla. Tiltaksplanen skal evaluerast og ajourførast. Vaskulær demens: Om lag 20 prosent av demensramma meiner ein har vaskulær demens; demens som er forårsaka av redusert blodforsyning til deler av hjernen. Årsaka som ligg bak, kan vere ein eller fleire tilstoppa blodårar som har ført til hjerneinfarkt, eller det kan vere annan skade eller sjukdom i blodårane i hjernen. Det kan også vere andre årsaker til at deler av hjernen får for lite oksygen. (Folkehelseinstituttet, 2009). 22

Implementering, høyring, evaluering og oppdatering For å kunne ta i bruk retningslinja for demensomsorg effektivt, er det utarbeida ein implementeringsplan. Først og fremst bør retningslinja distribuerast slik at alle som skal bruke den får kjennskap til den. Høyring; Ein høyringsrunde er ikkje berre ein del av implementeringsstrategien, den vil samtidig kunne auke sikring av fagleg kvalitet og brukarmedverknad (Statens Helsetilsyn, 2002). Retningslinja for demensomsorga er sendt til: Einingsleiarar innanfor pleie- og omsorg: Therese K. Asheim, Mona Hjartholm, Nina H. Sleire, og Eva Vågheim. Ergoterapeut/ kommunalkoordinator Wenche Leite og Ergoterapeut Bjørg S. Nordgulen Ansvarleg for det kommunale hjelpemidlarlager, Reidun Eide Kommunelegane: Tom Bache Wiig, Anita Pettersen og kommunelege/ HTV Tommy Norman Fysioterapeut Thomas Stølen Aktivitør Margrethe Skåden NAV- Gulen ved Asgeir Heimly Norske kvinners sanitetsforening; i Eivindvik ved Kari Øvstedal, på Dalsøyra ved Trude Lihaug, i Nordgulen ved Bjørg Haveland, i Ytre Gulen ved Liv Jorun Stendal og Eidsbotn ved Irene Wergeland. Nasjonalforeningen for Folkehelsen i Brekke ved Petra Hjartholm LIONS i Gulen ved Kari Øvstedal Pensjonistlaga: i Gulen ved Gjertrud Eide, i Brekke ved Bjarne Dåe, i Ytre Gulen ved Berit Alisøy Fagforeiningane: NSF ved Oddny Trædal, Fagforbundet ved Solfrid Oppedal og Delta ved Hall Midthun. Eldrerådet i Gulen ved Gunhild Mongstad Helsetilsynet i Sogn og Fjordane ved Eli Anne Wangen Merete Dale. Høgskulelektor / Kompetanse innan demensomsorg (Nasjonalforeningen for Folkehelsen). Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse ved K. Hotvedt. Vidare distribuering av retningslinja vil skje via Gulen si nettside og Infonytt. Prosjektdeltakarane vil ta opp retningslinja som tema, på møter der den naturleg høyrer heime. Demensteamet har eit særleg ansvar for implementering og distribuering av retningslinja. Demensteamet i lag med administrasjonen får ansvar for tilrettelegging av kompetanseheving. Fleire kommunar i landet har fått statstilskot ved bruk og gjennomføring av det kommunalt interne opplæringsprogrammet: ABC demensomsorg. Rådmannen oppfordrar til at det blir danna ei administrativ prosjektgruppe som skal utarbeide forslag til ei ny dementavdeling innanfor noverande tal på sjukeheimsplassar. Evaluering Meininga med ei retningslinje for demensomsorg er å oppnå forbetringar i omsorga der det er nødvendig. For å vite meir om eventuelle kvalitetsforbetringar er det nødvendig å måle effekten av retningslinja. Det vil i første omgang skje ved å samanlikne demensomsorga i kommunen med seg sjølv over tid, i forhold til visse objektive kriterium. En del av desse 23