Pårørendes rolle i sykehjem En kvalitativ studie Anne Dreyer, Gardermoen 13. Mars 2012 1
Tilhørighet Senter for medisinsk etikk (SME) UiO Høgskolen i Ålesund Høgskolen i Oslo og Akershus Anne Dreyer, Gardermoen 13. Mars 2012 2
Bakgrunn Spørsmål rundt oppstart av behandling og tilbaketrekking av behandling ved livets slutt øker i omfang i tråd med utvikling og bruken av medisinsk teknologi Grensene i forhold til hva som er et naturlig liv og en naturlig død flyttes Mediefokus på døende sykehjemspasienter satt av pårørende Pårørendes plass i diskusjoner om livsforlengende behandling i sykehjem reiser en rekke viktige etiske spørsmål Anne Dreyer, Gardermoen 13. Mars 2012 3
Aktuelle situasjoner Spørsmål om innleggelse av PEG Spørsmål om antibiotikabehandling til svært syke demente Spørsmål om innleggelse i sykehus Spørsmål om væskebehandling Andre situasjoner?
Hensikt Belyse erfaringer fra pårørende, leger og sykepleiere for å kartlegge ulike aspekt ved beslutningsprosesser knyttet til livsforlengende behandling til sykehjemspasienter Et utgangspunkt for videre forskning Et dokumentert bidrag i debatten om fremtidens sykehjemsmedisin Anne Dreyer, Gardermoen 13. Mars 2012 5
Forskningsetikk Godkjenning fra Regional komité for medisinsk forskningsetikk (REK) 11.06.2007 Godkjenning fra Norsk samfunnsvitenskapelig datatjeneste (NSD) 29.06.2007 Anne Dreyer, Gardermoen 13. Mars 2012 6
Forskningsspørsmål i utgangspunktet Hvilke rolle og medvirkning har pårørende i beslutningsprosesser knyttet til avgjørelser om behandlingsunnlatelse? Hvilke erfaringer har leger og sykepleiere i forhold til beslutningsprosesser ved behandlingsunnlatelse der pasienten ikke er samtykkekompetent? Hvordan opplever pårørende beslutningsprosesser ved behandlingsunnlatelse der pasienten ikke er samtykkekompetent? Hvilke refleksjoner og begrunnelser ligger bak pårørendes standpunkt i beslutningsprosesser der pasienten ikke er samtykkekompetent? Anne Dreyer, Gardermoen 13. Mars 2012 7
Metode Forskningsspørsmålene gir føring for valg av metode Kvalitative dybdeintervju der hensikten er å få kunnskap om hva som skjer rundt livets slutt i sykehjem fra de som har erfaringer Anne Dreyer, Gardermoen 13. Mars 2012 8
Deltakere 9 leger 10 sykepleiere 15 pårørende Fra 10 sykehjem i Sør-Norge Anne Dreyer, Gardermoen 13. Mars 2012 9
Forskningsspørsmål som oppsto underveis Hvordan beskriver leger og sykepleiere samhandlingen om livsforlengende behandling internt i sykehjemmet, og mellom sykehus og legevakt? Hvilke konsekvenser har organisering og samhandling internt og mellom nivåene for pasienter og pårørende? Anne Dreyer, Gardermoen 13. Mars 2012 10
Paper 1 Dreyer, A., Forde R., Nortvedt P. (2009). "Autonomy at the end of life: life-prolonging treatment in nursing homes- relatives' role in the decision-making process. Journal of Medical Ethics.35(11): 672-677 Anne Dreyer, Gardermoen 13. Mars 2012 11
Funn Manglende rutiner for inkludering av pårørende i beslutningsprosesser - Innkomstsamtale - Inkluderingen i prosessene Pårørende har manglende kunnskap om livets slutt Deres rolle som pårørende diskuteres lite Pårørende tror de skal ta ansvar for behandlingsspørsmål noe som er en byrde i ettertid Anne Dreyer, Gardermoen 13. Mars 2012 12
Paper 2 Dreyer, A., Forde R., Nortvedt P. (2010). "Lifeprolonging treatment in nursing homes: how do physicians and nurses describe and justify their own practice?" Journal of Medical. Ethics 36(7): 396-400 Anne Dreyer, Gardermoen 13. Mars 2012 13
Funn Manglende vurdering av samtykkekompetanse Pårørende inkluderes lite i beslutningsprosesser- til tross for lovregulering Legene gir livsforlengende behandling de selv mener ikke gagner pasienten om de presses av pårørende Konflikt mellom pårørende og helsepersonellet tar fokus bort fra vurderinger om hva som er det beste for pasienten Anne Dreyer, Gardermoen 13. Mars 2012 14
Paper 3 Dreyer, A., Forde R., Nortvedt P. (2011). "Ethical decision-making in nursing homes: influence of organizational factors." Nursing Ethics 18(4): 514-525 (Paper 3) Anne Dreyer, Gardermoen 13. Mars 2012 15
Funn Rammen for faglig samhandling mellom leger og sykepleiere er ikke i tråd med medisinsk etikk og norsk helselovgivning Disse forholdene påvirker omsorgen for syke og døende pasienter og deres pårørende Anne Dreyer, Gardermoen 13. Mars 2012 16
Pasientrettighetsloven 4.6 Helsehjelp som innebærer et alvorlig inngrep for pasienten, kan gis dersom det anses å være i pasientens interesse, og det er sannsynlig at pasienten ville ha gitt tillatelse til slik hjelp. Der det er mulig skal det innhentes informasjon fra pasientens nærmeste pårørende om hva pasienten ville ha ønsket. Slik helsehjelp kan besluttes av den som er ansvarlig for helsehjelpen, etter samråd med annet kvalifisert helsepersonell. Det skal fremgå av journalen hva pasientens nærmeste pårørende har opplyst, og hva annet kvalifisert helsepersonell har hatt av oppfatninger. Anne Dreyer, Gardermoen 13. Mars 2012 17
Pårørendes rolle når pasienten mangler samtykkekompetanse? - Medvirkning på vegne av pasienten - Forutsetter informasjon - Har rett til dette dvs. taushetsplikten gjelder ikke som ellers - Lovgrunnlag: Kapittel 3 og 4 i pasientrettighetsloven - Hvem er nærmeste pårørene? ( 1-3 pasrl.) den pasienten oppgir, evt. rekkefølgebestemmelse
Viktig diskusjon i sykehjemmet Vurdering av samtykkekompetanse? Tidlig inkludering av pårørende hvor tidlig? Er det feil å snakke om døden i innkomstsamtalen? Hvilken rolle bør pårørende ha? Samhandling lege sykepleier (relatert til pårørende) Samhandling sykehjem sykehus; konsekvenser for pårørende Dokumentasjon Anne Dreyer, Gardermoen 13. Mars 2012 19
Tema til å ta opp med pårørende Hva tenker de om innleggelse i sykehjem? Hva er viktig når det gjelder behandling? - overbehandling? - begrensning av livsforlengende behandling- (ta liv- la dø)? - væske og ernæring? - hvem tar avgjørelser om behanding? Anne Dreyer, Gardermoen 13. Mars 2012 20
De profesjonelle i sykehjem; - om å stå i kryssild Fundamentet: - etisk refleksjon Kalibrering av situasjonen Forebygge moralsk stress Avdekke behov for kunnskap Anne Dreyer, Gardermoen 13. Mars 2012 21
Mulige implikasjoner for praksis Beslutningsprosesser i fellesskap mellom leger/sykepleier og pasienter/pårørende (SDM) Gode rutiner for beslutningsprosesser - Innkomstsamtaler - Omsorgsplan (Advanced Care Plan/ ACP) - Rutiner for faglige møter mellom leger og sykepleiere Systematisk etikkarbeid Anne Dreyer, Gardermoen 13. Mars 2012 22
Oppsummering Pasienten bør være hovedperson i beslutningsprosesser Behov for sterkere fokus på avskjed og det å avslutte et langt liv Pårørende rolle bør bli tydeligere Behov for bedre rutiner for samhandling internt i sykehjemmet og mellom nivåene Anne Dreyer, Gardermoen 13. Mars 2012 23