ACT-team i Norge en stor satsing med en omfattende evaluering NSH Nasjonal konferanse om psykisk helse Oslo 25. oktober 2010 Torleif Ruud Avdelingssjef, FOU-avdeling psykisk helsevern, Ahus Professor II, Institutt for klinisk medisin (Ahus), UiO torleif.ruud@ahus.no, torleif.ruud@medisin.uio.no
Innhold i presentasjonen Den reviderte modellen for ACT-team Satsingen på ACT-team i Norge Utforming av Forskningsbasert evaluering av ACT-team Forskningsbasert evaluering av forpliktende samhandling
Målgruppe og mål for nasjonal satsing Målgruppe: Personer med alvorlig psykisk lidelse alene eller i kombinasjon med rusmiddelmisbruk, kognitiv svikt og betydelig funksjonsnedsettelse, og med sammensatte og langvarige hjelpebehov. Pasienter det er vanskelig å engasjere i behandling, og mange får derfor et for dårlig tilbud og/eller mange innleggelser. Gjelder trolig 4000-5000 personer i Norge Mål for ACT-team: Å gi sammenhengende og helhetlige tjenester til pasienter som ikke makter å oppsøke hjelpeapparatet eller som ikke selv ser behov for det Sikre pasientene kontakt med hjelpeapparatet (kontinuerlig) Redusere innleggelser Forbedre pasientenes livskvalitet og fungering Helsedirektoratet gitt støtte til to ulike opplegg for målgruppen ACT-team (15 steder) (Assertive Community Treatment) Prosjekter om forpliktende samhandling (stor varisjon, 30 steder)
Satsingen på ACT teams (Assertive Community Treatment)
Utvikling av ACT-modellen Utviklet i Madison, Wisconsin, på 1970-tallet. Fulgt av forskning helt fra starten og dokumenterte god effekt. Godt dokumentert effekt (ca 50 studier, derav 25 RCT), også i oppsummering i Cochrane review (1998, 2010). Fidelity-mål (troskap mot modellen) fra 1998 ved Dartmouth Assertive Community Treatment Scales (DACTS). Modellen delvis revidert og mer spesifisert i dokumenter Revidert standard 2003 fra NAMI SAMHSA: hefter med råd om implementering Europa (UK,NL): Delvis funnet mindre effekt, delvis brukt litt ulike varianter av ACT tilpasset forhold i det enkelte land
Kjennetegn ved ACT Aktivt oppsøkende behandlingsteam (ute >70-80% av tiden) Gir tilbud bare til den definerte målgruppen Maks caseload på 10 (dvs 10 pasienter pr teammedlem) Skal ha bredt sammensatt kompetanse Skal dekke omtrent alle behov pasienten har for hjelp Operative 24 timer i døgnet 7 dager i uka Full kontroll over inntak og følger opp pasientene i mange år
Forskningsresultater om ACT på tvers av studier Mest robuste resultater Redusert bruk av døgnavdelinger Mer selvstendige og stabile boligforhold Reduksjon i å droppe ut av behandling Brukere og pårørende mer tilfreds med tjenestene Områder med mer variable resultater Økt antall i arbeid Reduksjon av stoffmisbruk Bedring av livskvalitet Reduksjon av psykiatriske symptomer Reduksjon av kriminalitet 7
Reviderte standarder for ACT Mye har skjedd siden utviklingen av ACT på 70-tallet Nye behandlingsformer og modeller for tjenesteyting Mye større kunnskap om behandling og tjenester Forskning på ACT og varianter av ACT Revidert ACT-standard integrerer Vekt på recovery Vekt på brukermedvirkning Kunnskapsbasert praksis i noen områder Originale og reviderte manualer/standarder for ACT Manualer for ACT (Stein&Test, Allness&Knoedler) Allness: National Program Standards for ACT Teams (2003) Veiledere om ACT-team fra SAMHSA (2008) Tool for Measurement of ACT (TMACT) (2010)
ACT-håndbok Kortfattet håndbok (2010) utarbeidet for ACT-team i Norge. Skrevet av Amund Aakerholt ved KoRus-Øst i samarbeid med flere Utgis av Helsedirektoratet og distribueres til alle ACT-teamene Innholdet har vært drøftet i flere samlinger for ACT-team/ledere Går gjennom hvordan teamene skal arbeide i samsvar med den reviderte modellen for ACT Bygger på modellen fra NAMI og SAMHSA Organisert rundt områdene som TMACT dekker Trekker inn kommentarer fra Tom Burns bok fra UK Viser til annen litteratur for mer informasjon om integrerte deler Inneholder flere relevante vedlegg Standardene som måles ved TMACT Motiverende intervju Vurdering og behandling av psykose og rusmisbruk Verktøy for pasientutredning og monitorering med veiledning
Sammensetning av teamet Stort nok til å dekke antallet aktuelle brukere og til å operere 24 timer i døgnet 7 dager i uka (8-10 medlemmer eller mer) Spesialister og teammedlemmer med spesielle funksjoner Teamleder som også jobber klinisk og veileder andre i teamet Psykiater (minst 0,4 stilling pr 50 brukere) Psykolog (Norge, ikke spesifisert i USA) Sykepleiere (minst 2,85 årsverk pr 100 brukere) Spesialist på arbeid og rehabilitering Spesialist på rusbehandling Brukerspesialist (med brukererfaring) Merkantil medarbeider (full stilling, bistår, bindeledd til pasienter) De ulike spesialistene skal både dekke en del oppgaver innen utredning/behandling, samt veilede andre i teamet slik at hele teamet øker sin kompetanse innen det aktuelle området.
ACT-teamets arbeidsmåte Arbeide som team: Teammedlemmer kjenner og arbeider med alle brukere, og kan gå inn i et bredt spekter av oppgaver. Teamet skal kunne følge opp en bruker flere ganger om dagen og opptil flere timer pr dag. Daglig teammøte for å gå gjennom alle brukere, tilpasse oppfølging og fordele oppgaver for dagen. Caseload (brukere pr teammedlem) skal være maks 10. Brukerne har ukeplaner som følges opp og justeres ved behov. Regelmessige behandlingsmøter med den enkelte bruker. Teamet gir de fleste tjenestene brukeren trenger (kontakt med nettverk, psykiatrisk behandling, psykoterapi, rusbehandling, rehabilitering, støtte i bolig, arbeid med støtte, egenomsorg).
Rekruttering, inntak og overføring til andre tjenester Teamet har full kontroll over inntak og overføring til andre tjenester. Teamet har aktivt oppsøkende for å rekruttere nye brukere, og kan bruke den tid som er nødvendig på å etablere kontakt og tillit. Lav hyppighet på inntak av nye brukere. Brukeren kan får oppfølging fra teamet så lenge det er behov for det. Regelmessig revudering av brukerens behov for ACT, og kriterier for overføring til mindre intensivt alternativ tjeneste. Følger med på utvikling etter overføring til andre tjenester, og kan gi brukeren tilbud igjen om behov. Tilstreber lav dropout og å oppretteholde behandlingskontakt. Teamet er aktivt involvert ved døgninnleggelser og utskrivninger.
Individuelt tilpasset behandling Teamet gjennomfører individbasert behandlingsplanlegging der brukerens mål og ønsker styrer møter og planer. Brukers styrke og ressurser gjenspeiles i tiltakene i behandlingen. Intervensjoner rettes mot de mål som spesifiseres i planen. Støtte, undervise og veileder bruker i å utvikle egne ressurser.
Kunnskapsbaserte behandlingsformer som integreres ACT i seg selv er kunnskapsbasert. Integrert behandling for psykose og ruslidelse Behandling av psykose og rus samtidig og ved teamet Tiltak tilpases hvilke fase brukeren er i (readyness for change) Arbeid med støtte Trening i klare seg selv og fremme egen bedringsprosess Familiearbeid med støtte og undervisning/veiledning Kunnskapsbasert psykoterapi for psykose
Status i noen andre land USA: ACT-team i de fleste eller alle stater, men ikke overalt. UK: Har langt på veil etablert ACT-team over hele landet. Nederland: Etablert en del team etter modifisert modell. Sverige: Starter med noen ACT-team og med en utdanning. Danmark: Har etablert noen ACT-team og integrert deler av ACT i team for tidlig intervensjon av psykose. Første europeiske kongress for assertive outreach (AOT) skal være i Rotterdam høsten 2011, samt starte europeisk AOT-forening.
Passer ACT-team i Norge? ACT-modellen bryter med vår organisatoriske inndeling i kommunale tjenester og spesialisthelsetjenester, - ang jus, økonomi og styring. ACT-teamet skal gjøre mye av det kommunene skulle gjøre for disse brukerne, - og det er en viss mulighet for dobbelt/parallelt arbeid. Deler av ACT-modellen passer kanskje ikke i Norge. Vi har likevel valgt å bruke TMACT som mål, og dermed også få et empirisk grunnlag for diskusjon om noen av kriteriene bør endres i Norge. Den forskningsbaserte evalueringen vil bidra til et bedre grunnlag for å gjøre en vurdering etter 3 års erfaring med ACT-team. AAa/ Korus Øst/ Trondheim 160210
Forskningsbasert evaluering av ACT-team Torleif Ruud (prosjektleder), avdelingssjef/professor, FOU-avdeling psykisk helsevern, Akershus universitetssykehus torleif.ruud@ahus.no KoRus Øst prosjektansvarlig for evalueringen: Anne Landheim (leder)
Hovedspørsmål for evalueringen 1. Er målgruppen nådd? 2. Hva kjennetegner tjenestene som gis av ACT-teamene? 3. Hvordan er pasientforløpet ved behandling fra ACT-team? 4. Hva er erfaringene med gjennomføring av ACT-modellen?
Er målgruppen nådd? 1. Hva kjennetegner pasientene som nås av ACT-teamene (diagnoser, psykiske problem, rusproblem, praktisk/sosial fungering, behandlingshistorie, udekkede behov, livskvalitet)? 2. Hvordan samsvarer dette med Helsedirektoratets beskrivelse av målgruppen og med pasienter ved ACT-team ut fra internasjonale studier av ACT? 3. Kjenner ACT-teamene eller helsetjenesten i kommunene til personer som antas å være i målgruppen, men som ACT-team ikke lykkes å etablere samarbeid med? I hvilken grad kjenner en til om disse personene i så fall har kontakt med andre tjenester?
Hva kjennetegner tjenestene som gis av ACT? 1. Hvilke tjenester (omfang og innhold) mottar ACT-teamenes pasienter fra teamene og fra andre tjenester, og hvor stor variasjon er det i dette mellom ACT-team? 2. I hvilken grad følger teamene ACT-modellen, og hvor stor variasjon er det mellom team? 3. Hvordan er ACT-teamene organisert (opptaksområde, forankring, lokalisering, teamsammensetning, intern oppgavefordeling, samarbeid med andre tjenester), og hvor stor variasjon er det mellom team når det gjelder organisering?
Hvordan er pasientforløpet? 1. Får pasientene et bedret forløp (psykisk helse, rusproblem, kriminalitet, somatisk helse og tannhelse, praktisk og sosial fungering, livskvalitet) ved oppfølging fra ACT-team? 2. Får pasientene en reduksjon av døgnopphold sammenlignet med de to foregående år, og får de mer kontinuitet i kontakten med helsetjenestene? 3. Hvordan er pasientenes erfaringer og tilfredshet med ACTteam, og er det mye variasjon i dette mellom team? Hvordan opplever pasienten sin egen bedringsprosess? 4. I hvilken grad kan variasjon i pasientforløpet forklares ut fra pasientvariabler, mottatte tjenester, grad av implementering av ACT-modellen og lokale forhold i opptaksområdet?
Hva er erfaringene med gjennomføring av ACT? 1. Hvilke erfaringer har ACT-teamene med oppstart, hva er fremmere og hemmere for en god oppstartsprosess? Hvilke erfaringer har teamene med opplæring, veiledning, teambygging, ledelse og pasientinntak. 2. Hvilke erfaringer har teamenes ledere og medlemmer med gjennomføring av ACT-modellen, eget arbeid, internt samarbeid, samarbeid med andre tjenester, og med hvordan modellen er egnet i Norge? Hvilke synspunkter har de på kriteriene for troskap mot ACT-modellen? 3. Hvilke erfaringer (kontakt, kjennskap, samarbeid) har sentrale samarbeidspartnere med ACT-team? I hvilken grad har ACTteamene ført til endringer i andre tjenester? Ser de på ACT-team som en egnet modell i forhold til den definerte målgruppen? 4. Hvordan er pårørendes erfaringer og tilfredshet med ACT-team?
Design av forskningsbasert evaluering Randomisert kontrollert forsøk ikke mulig. ACT-teamene (15) samler individuelle data om forløp og tjenester for ca 300 pasienter (inklusjon 2010, datainnsamling ut 2012) Utredningspakke (inkl outcome etter 2 år) Monitoreringspakke (løpende registrering av alle kontakter m/pas.) Forskerteamet tilbyr elektronisk registrering og feedback Hovedstrategi for analyse er vekstkurve-analyse (flernivåanalyse) der en ser på forløpet for hver bruker (ikke som gruppe).
To hovedelementer i evalueringen Måling på individnivå av pasientenes behov, tilbud og forløp, - og resultat av satsingen Data fra teamenes utredning og revurdering av hver pasient, samt monitorering av tilbudet til hver pasient Vurdering av teamenes troskap mot modellen Gjøres av forskergruppe ved besøk i hvert team to ganger Tillegg: Måling av pasienters og pårørendes erfaringer med ACTteamet i samarbeid med andre.
Forskergrupper som deltar Oppdrag fra Helsedirektoratet til KoRus-Øst Anne Landheim, sosiolog/dr.philos Sigrun Odden, sosiolog/førstelektor Amund Aakerholt, psykologspesialist Hanne Kilen, sosiolog Henning Pettersen, sykepleier/phd-stipendiat Samarbeid med FOU-avd PHV ved Ahus Torleif Ruud, psykiater/professor, Prosjektleder Pravin Israel, psykologspesialist/seniorforsker Kristin Heiervang, psykolog/phd-stipendiat/forsker Hanne Clausen, lege/phd-stipendiat
Andre samarbeidspartnere Høgskolen i Akershus Datainnsamling fra pårørende og helsearbeidere ved mastergradstudenter Erfaringskompetanse Undersøkelse med intervju av brukere Helse Øst kompetansesenter i Helsetjenesteforskning (Ahus) Statistiske analyser Internasjonalt ledende forskere som er rådgivere i prosjektet Tom Burns og Helen Killaspy (UK) Durk Wiersma (NL) Lars Hansson (S) Merete Nordentoft (DK) Opplæring og veiledning i bruk av TMACT Maria Monroe-DeVita og Gregory Teague (USA)
TMACT: Tool for Measurement of Assertive Community Treatment Siste og beste mål for fidelity (troskap) mot revidert ACT-modell. Utviklet av Maria Monroe-DeVita og Gregory Teague (DACTS). Utviklet 2007-2010, utprøvd i flere stater, ferdig oktober 2010. Består av 46 fem trinns skalaer fordelt på sju områder. Gjort tilgjengelig for bruk ved evaluering av ACT-team i Norge. Omfattende manual med detaljert veiledning og beslutningsregler for sklåringer av skalaene ut fra delaspekter og datainnsamling. Forskerteam i Norge (2 personer x 3) fått opplæring 4 dager i august 2010, samt på en del samlinger før og etter det. Har avtale om videre veiledning og kontakt med forfatterne.
Hvordan TMACT er bedre enn DACTS Dekker viktige aspekter på en bedre måte Recovery-orienterte tjenester Kunnskapsbasert praksis i noen områder Funksjoner i tverrfaglige team Bedre reliabilitet og validitet i vurderingene Mer bruk av objektive data som grunnlag Mer veiledning og presisering om hvilke data som legges til grunn Bedre veiledning med beslutningsregler og eksempler Et mer nyansert mål for troskap mot ACT Skiller bedre enn DACT mellom grader av troskap
TMACT dekker DACTS og en del mer Sammenligning bakover med tidligere ACT-studier DACTS TMACT Sammenligning videre med kommende ACT-studier 29
Gjennomføring av fidelity-måling med TMACT Gjennomføres 1 år og 2 ½ år etter oppstarting av ACT-teamet Forskerteam på to besøker teamet i 2-3 dager Fått en del skriftlig forhåndsinformasjon om team og brukere Intervjuer teamleder, spesialistene i teamet, teamet og noen brukere Observerer et daglig teammøte og et behandlingsmøte om en bruker Går gjennom et tilfeldig utvalg av pasientjournaler Har avsluttende møte om foreløpige vurderinger og oppklaringer Fidelity skåres på de 47 skalaene ved bruk av manualen (120 sider) Skriftlig rapport med kommentarer og råd til teamet Utformes som tilbakemelding med tanke på videre utvikling av teamet Lengre telefonsamtale med teamleder etter at teamet har drøftet rapporten (etter første besøk) eller møte med teamet (etter andre besøk)
Datainnsamling ved tjenestene Om pasienter/brukere 0 mnd 24 mnd Livssituasjon Eget skjema x (x) Psykiske problemer BPRS x x Somatisk helse Eget skjema x x Rusproblemer Audit, Dudit x x Praktisk/sosial fungering PSF x x Interesse for kontakt HEAS x X Livskvalitet MANSA x x Tjenestebruk i 12 mnd Eget skjema x x Livshendelser i 12 mnd Eget skjema x 0 mnd 24 mnd Om behandling: Løpende registrering av all kontakt (ved ukeskjemaet )
Tidsrom for vurderinger/datainnsamling Inklusjon av brukere 2010 2011 2012 2013 Evaluering 24 måneder
Plan for datainnsamling og elektronisk registrering Teamet bruke evalueringsverktøyene i sitt arbeid Systematisk utredning av alle pasienter/brukere (med klinisk nyttige verktøy som delvis har vært brukt i tidligere ACT-studier) Systematisk registrering av alle kontakter med brukere Utlevering av data til den nasjonale evalueringen gjøres om pasienter som har gitt samtykke til det Evalueringsprosjektet registrerer data elektronisk og gir teamene systematiske tilbakemeldinger og oversikter
Teamets nytte av det de registrerer Oppsummeringer til brukerens journal Subskalaer fra ulike skjema, utvikling over tid Profil av individuelle tilbud og utvikling over tid Systematiske beskrivelser av brukergruppen Monitorering av tilbudet og virksomheten Tilbakemeldinger om arbeidet i forhold til TMACT Dekker det meste av kravet om dokumentasjon Gir sammenligning med andre ACT-team Reduserer sterkt behov for egen evaluering/rapportering til Hdir
Undersøkelse om brukeres og pårørendes erfaringer Undersøkelse om brukeres erfaringer med ACT-team Planlegges og gjennomføres i samarbeid med Erfaringskompetanse Bygger på deres opplæring til bruker spør bruker Utvikler sammen et intervju om brukernes erfaringer med ACT, deres opplevelse av bedringsprosess (recovery) og viktige relasjoner/hendelser Intervjuet gjennomføres mot slutten av andre år i kontakt med ACT Vil trolig intervjue 20 brukere fra hvert av 8 team (stratifisert utvalg) Undersøkelse om pårørendes erfaringer med ACT-team Skal planlegges i samarbeid med LPP og Høgskolen i Akershus (HiAk) Intervjuer trolig pårørende til de pasientene som inervjues og som gir samtykke til at en også intervjuer en pårørende som de definerer Intervjuer vil trolig skje med mastergradstudenter ved HiAk
Andre deler av evalueringen Kvaliatativ undersøkelse av erfaringer teamene har gjort. Spørreskjema til samarbeidspartnere om erfaringer med ACT. Kvalitativ undersøkelse av forløpet for 20 pasienter som intervjues flere ganger i løpet av to år. Innhenting av data fra Norsk pasientregister og andre registre.
Plan for bearbeiding, analyser og offentliggjøring Plan for bearbeiding og analyser Prosjektbeskrivelsen inneholder en plan for hvilke data som skal brukes til å besvare de ulike forskningsspørsmål. Ulike relevante statistiske analyser brukes for å beskrive, se på sammenhenger, forklare variasjon og forskjeller og teste forskjeller Flernivå-analyse er planlagt for å se på hvilke faktorer på individnivå og teamnivå som kan forklare forskjeller i pasientforløp. Brukeres og pårørendes erfaringer kan analyseres i forhold til data om brukere, tjenestene som er gitt og pasientforløpet. Plan for formidling og publisering Hvert team vil motta analyser om sine pasienter og sin virksomhet. Helsedirektoratet får en rapport når teamene har inkludert brukere i 12 måneder, og en rapport når brukerne har blitt fulgt opp i 24 måneder. Det er planlagt en rekke vitenskapelige artikler fra evalueringen.
Eksempler på pasientforløp for flernivåanalyse
Hva som er gjort hittil av ACT-evalueringen Inngått avtale med Helsedirektoratet Utarbeidet prosjektbeskrivelse og REK-søknad Utarbeidet /sendt ut instrumentpakker for utredning og monitorering Etbalert forskergruppe på tvers av flere forskningsmiljø Utarbeiding av ACT-håndbok Oversettelse av TMACT, opplæring fra USA Fått oversikt over hvilke steder som etablerer ACT-team (12-13) Har besøkt 10 ACT-team som har startet med pasienter Datainnsamling fra ACT-team og registrering av data tilrettelegges Fidelity-målinger ved besøk til team og bruk av TMACT forberedes Bearbeiding, analyser og publisering planlegges mer detaljert
Forskningsbasert evaluering av forpliktende samhandling
Forskning på samhandling ved psykisk sykdom Status Personer med psykose avhengig av samhandling Mangel på konsensus om gode teoretiske modeller Studier gjort primært på samhandling mellom to parter Studier gjort primært på behandling av depresjoner Mangel på gode studier om kompleks samhandling om personer med alvorlige psykiske lidelser Mangel på godt utprøvde måleinstrumenter for å måle praksis Behov Studier av konkrete samhandlingmodeller om psykotiske Utvikling av gode måleinstrumenter
Forpliktende samhandling på Øvre/Nedre Romerike To prosjekter som har fått støtte fra Helsedirektoratet Fire kommuner, psykoseteam ved Jessheim DPS, ruspoliklinikk Tre kommuner, psykoseteam ved Lillestrøm DPS, ruspoliklinikk Definert modell for Committed Collaborative Treatment (CCT) Utviklet håndbok for CCT (parallell til håndbok for ACT) Prosess høsten 2010 med felles forberedelse og oppæring Mens ACT er en integrert samhandlingsform (ett team), er CCT en samhandlingsmodell som bygger på noen av de samme elementer som ACT, men som er samhandling mellom eksisterende tjenster. Er dette like bra som ACT i Norge med de helsetjenster vi har?
Samhandlings-elementer beskrevet i CCT Tverrfaglig samarbeid og samhandling Ukentlig samhandlingsmøte i her kommune om alle inkluderte brukere Oppsøkende virksomhet, delvis fra flere tjenester sammen Ansvarsgruppemøter Brukermedvirkning Systematisk brukermedvirkning Involvering av pårørende Individuell tilpasning av tilbudet Kartlegging av brukerens behov En systematisk individuell plan med kriseplan Kontinuitet og sikring av overganger Sikring av kontinuitet i oppfølgingen, og gode overganger Sikring av tilgjengelighet i akuttsituasjoner
Andre elementer beskrevet i CCT Medisinsk og psykologisk behandling (noen kunnskapsbasert) Utredning og behandling av somatiske plager og sykdommer Behandling ved samtaleterapi Medikamentell behandling Behandling av rusproblemer Hjelp med livssituasjon Hjelp med bolig og bosituasjon Hjelp med økonomi Arbeid, sysselsetting eller meningsfylt daglig aktivitet Fritidsaktiviteter, sosialt nettverk og sosial integrering
Forskningsprosjekt om CCT (ved Ahus) 100-120 pasienter følges over to år etter inklusjon i tilbudet Tjenestene samler inn de samme data om pasienter og behandling som i ACT-evalueringen for å kunne sammenligne Innhente i tillegg flere data ved lokal forskergruppe Studerer samhandling, kontinuitet, relasjoner og bruk av kunnskapsbaserte intervensjoner Får detaljerte data om samhandlingen fra tjenestene Arbeider med å finne eller utvikle noen mål til på samhandling Flere doktorgradsprosjekter vil inngå i denne samlede satsingen