Årsrapport 2016 for Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten 16. februar 2017 Årsrapporten er utarbeidet av sekretariatet for Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten, og godkjent i rådsmøtet 16. februar 2017. Rapporten finnes også på www.prioritering.no 1
Forord Regjeringen la fram prioriteringsmeldingen «Verdier i pasientens helsetjeneste» i juni. Nitten år var gått siden Inge Lønning la fram sin andre utredning om prioritering i helsetjenesten, med påfølgende politisk behandling av nye prioriteringskriterier. Fra Norheimutvalget ble nedsatt i 2013 fram til behandling av stortingsmeldingen i november, har det vært økt debatt omkring prioritering i helsetjenesten. Offentlig debatt er avgjørende for å skape forståelse for behovet for å prioritere, og for å synliggjøre at systematisk prioritering er å foretrekke framfor tilfeldige prioriteringer. For prioritering gjøres uansett hver eneste dag, på alle nivåer i helsetjenesten. Behandlingen av prioriteringsmeldingen betyr en videreutvikling av arbeidet med prioritering i Norge. Vedtakene innebærer en bekreftelse av at prioriteringsarbeidet som har foregått i Norge har hatt høy grad av aksept. Selv om noen nye begreper er introdusert, er det i hovedsak Lønningkriteriene som videreføres. Samtidig legges det opp til en tydeliggjøring på enkelte områder der det har vært uklarheter og mangler. Flere av disse områdene har Prioriteringsrådet pekt på gjennom behandling av sine saker gjennom mange år. Meldingen varsler systematisk prioritering på flere arenaer i helsetjenesten. Mye utviklingsarbeid kommer i kjølvannet av meldingen. Det skal arbeides videre med utvikling av virkemidler og verktøy som skal gjøre det enklere å bringe prioritering inn i klinikken, inn i enda flere av de daglige beslutningene som får konsekvenser for fordeling av ressurser mellom pasientene. Ett eksempel er viktigheten av å bringe kunnskap om, og forståelse av, prioritering inn i alle utdanningsløpene som utdanner helsepersonell i Norge. Dette temaet var også ett av flere som ble løftet fram da rådet for niende gang arrangerte prioriteringskonferansen Helse i utvikling. Om prioritering blir en ryggmargsrefleks hos de som har ansvaret for alle de små og store beslutningene som til sammen utgjør norsk helsetjeneste, blir resultatet en mer rettferdig helsetjeneste. I arbeidet fram mot prioriteringsmeldingen har det vist seg vanskelig å håndtere spørsmålet omkring prioritering i kommunene. Det er derfor varslet en ny offentlig utredning om prioritering i kommunene. Vi ser frem til å følge også dette arbeidet i tiden som kommer. Når 2016 ebber ut har rådet lagt bak seg ti år. Til tross for noen justeringer av navn, mandat og sammensetning, er det de samme ambisjonene som ligger til grunn for rådets arbeid nå som ved opprettelsen i 2007. Prioriteringsrådet har en viktig rolle i å holde debatten og bevisstheten om prioritering levende, samt å peke på områder der det er behov for videreutvikling. Denne rollen blir ikke mindre viktig i årene som kommer. 2
Bjørn Guldvog Direktør i Helsedirektoratet Leder i rådet Nina Bachke Avdelingsdirektør i Helsedirektoratet Leder av sekretariatet 3
Innhold Forord... 2 Bakgrunn... 6 Oppnevning av rådet... 6 Mandatet for rådet... 6 Sammensetning av rådet... 7 Ledelse av rådet... 7 Sekretariatet... 8 Arbeidsform i rådet... 8 Åpne prosesser... 8 Habilitet... 9 Arbeidet i sekretariatet... 9 Saksbehandling... 9 Vedtaksdyktighet... 10 Møter i 2016... 10 Saker i 2016... 10 Helsesjekk av flyktninger og asylsøkere... 10 Økt tilbud om hjemmedialyse hva skal til for å lykkes?... 11 Åpenhet om premisser i prioritering...12 Innføring av HPV-vaksine til gutter i barnevaksinasjonsprogrammet... 13 Innføring av et nasjonalt screeningprogram for tykk- og endetarmkreft... 13 Prioriteringsmeldingen...14 Andre aktiviteter i rådet... 15 Helse i utvikling 16... 15 Opplærings- og internseminar for rådet...16 Kommunikasjon og formidling...16 Tall på oppslag om rådet i media i 2016...16 Nettsted... 17 4
Nyhetsbrev og sosiale medier... 18 Foredrag... 18 Vedlegg A: Mandat Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten 2015-2017...19 Vedlegg B: Rådsmedlemmer 2016...21 Vedlegg C: Oversikt over saker behandlet i rådsmøter i 2016... 22 Vedlegg D: Program for Helse i utvikling 2016... 23 5
Bakgrunn Oppnevning av rådet Medlemmene som har utgjort Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten i 2016 ble oppnevnt av Helse- og omsorgsdepartementet fra 1.juni 2015. Oppnevningsperioden varer ut 2017. Mandatet for rådet Helse- og omsorgsdepartementet opprettet fra 2007 et råd med oppgaver innenfor kvalitet og prioritering. Målsettingene var blant annet å tydeliggjøre rollene og ansvaret til de ulike aktørene med betydning for helsetjenesten, bedre dialogen og samhandlingen mellom aktørene og å skape mer helhet og åpenhet om prioriteringer. Ved årsskiftet 2010 11 ble rådet oppnevnt på nytt med et endret og utvidet mandat og endringer i navn og sammensetting. Blant annet var omsorgstjenesten innlemmet. Også i forbindelse med reoppnevning av rådet fra 1. juni 2015 ble det gjort endringer i navn, mandat og sammensetning. Som følge av anbefalingene fra Norheimutvalgets utredning om prioritering i helsetjenesten (NOU 2014:12 Åpent og rettferdig prioriteringer i helsetjenesten) ble antall medlemmer redusert og mandatet tydeligere spisset mot prioriteringsspørsmål. I rådets mandat er nevnt fire aktuelle tema: 1. Prinsipper for prioriteringsprosesser, både i kommune- og spesialisthelsetjenesten, for blant annet å bidra til å fremme riktig balanse og omfang av ulike tjenestetilbud i den offentlige helse- og omsorgstjenesten, innenfor gjeldende budsjettrammer. 2. Spørsmål knyttet til om det utvikler seg eventuelle uakseptable forskjeller i likeverdig tilgang til helse- og omsorgstjenester på tvers av fagområder, geografi eller sosiale grupper, og gi råd om hvordan slike forskjeller kan motvirkes. 3. Spørsmål knyttet til samhandling mellom spesialisthelsetjenesten og kommuner, forebygging, folkehelse, omsorgstjenester, nye og etablerte behandlingsformer og diagnostikk som påvirker prioritering, ressurs-, kompetanse eller arbeidsfordeling mellom de ulike nivåene i helsetjenesten. 6
4. Rådet skal delta i vurderingen av befolkningsrettede tiltak som screening og vaksiner. Fullstendig mandat er lagt ved årsrapporten (vedlegg A). Ifølge mandatet skal rådet sende årsrapport til Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) innen 1. mars året etter. Sammensetning av rådet Rådet er en arena der ansvarsbærende aktører i norsk helsetjeneste i fellesskap kan ta opp og diskutere sentrale problemstillinger knyttet til prioritering. En grunnleggende forutsetning er at rådet ikke tar over ansvarsposisjoner fra aktørene. Det vil derfor være opp til rådsmedlemmene selv og de aktørene som det pekes på i vedtaket, å følge opp anbefalingene. Følgende deler av norsk helsetjeneste er representert med ledere i rådet: Helsedirektoratet (Hdir) Nasjonalt folkehelseinstitutt (FHI) Statens legemiddelverk (SLV) De fire regionale helseforetakene (RHFene) Nasjonal kompetanseenhet for minoritetshelse (NAKMI) Universitets- og høgskolesektoren Kommunesektoren (KS) Kommunehelsetjenesten Pasient- og brukerorganisasjoner Rådet består av til sammen 19 medlemmer. En oversikt over rådsmedlemmene i 2016 finnes i vedlegg B. Ledelse av rådet Direktøren i Helsedirektoratet, Bjørn Guldvog, leder rådet. På sitt møte 29. januar 2016 valgte rådet to nestledere. Tone Marie Nybø Solheim fra KS ble valgt til 1. nestleder, mens Anne Lise Ryel fra Kreftforeningen ble valgt til 2. nestleder. I 2016 har Guldvog ledet alle rådsmøtene. 7
Sekretariatet Sekretariatet utreder sakene og innhenter nødvendig dokumentasjon fra andre aktører. Sekretariatet bidrar også til å identifisere saker som kan være egnet til å legges fram for rådet. Sekretariatet er ansvarlig for kommunikasjon og informasjon om arbeidet i rådet og drifter rådets hjemmeside www.prioritering.no. Som ledd i omorganisering av den sentrale helseforvaltningen ble det besluttet at Helsedirektoratet fra 1. januar 2016 skulle huse sekretariatet. Flyttingen skjedde medio januar, og sekretariatet har brukt mye tid og ressurser i 2016 på å tilpasse sekretariatets eksisterende rutiner og arbeidsform til rutiner og arbeidsmåter i en ny, stor organisasjon. I 2016 har disse arbeidet i sekretariatet: Sekretariatsleder Siv Cathrine Høymork (til 6. juni) Seniorrådgiver Nina Bachke Rådgiver Elida Rønnaug Hole Wirkola Seniorrådgiver Tove Ringerike (fra 18. mai) Seniorrådgiver Elizabeth Nygaard (delvis tilknyttet sekretariatet fram til 1. mars) Seniorrådgiver Ånen Ringard (til 15. februar) Nina Bachke har fungert som sekretariatsleder fra 6. juni og ut 2016. Hun ble i løpet av høsten 2016 ansatt i vikariat som sekretariatsleder. Siv Cathrine Høymork hadde opprinnelig ett års permisjon fra stillingen som sekretariatsleder, men sa i løpet av høsten 2016 opp sin stilling. I oppdragsbrevet fra Helse- og omsorgsdepartementet står det at sekretariatet skal ha fire medarbeidere/stillinger. Sekretariatet har fra juni 2016 likevel kun hatt tre medarbeidere på grunn av en kraftig reduksjon i tildelt budsjett. Arbeidsform i rådet Nasjonalt råd vedtar selv sin egen arbeidsform. Rådet vedtok noen endringer i denne arbeidsformen i sitt møte i januar, etter at rådet hadde drøftet arbeidsform på sitt opplærings- og oppstartsseminar. Den vedtatte arbeidsformen er fulgt i 2016. Åpne prosesser Møtene i rådet er åpne for presse og publikum, og alle møtedokumentene blir publisert på hjemmesiden til rådet senest to uker før rådsmøtene. En oversikt over vedtakene som rådet 8
har gjort på de enkelte møtene (vedtaksprotokoll), blir publisert ved møteslutt. De godkjente referatene fra møtene blir publisert på nettsiden, som regel innen to uker etter møtene. Habilitet Rådsmedlemmene og de ansatte i sekretariatet har sendt inn skjema med egenerklærte interessekonflikter, og disse er publisert på nettsiden til rådet. Habilitet er et fast diskusjonspunkt på møtene, og rådsmedlemmene blir oppfordret til å melde fra om eventuelle særlige interessekonflikter knyttet til de sakene som skal behandles. Arbeidet i sekretariatet Sekretariatet utreder sakene ofte i samspill med andre aktører og med forslagsstiller - og utformer et saksframlegg til hver sak. Utredningene er så langt råd er tuftet på kunnskapsbasert dokumentasjon, eksempelvis i form av rapporter med oppsummert forsking når slike foreligger. Sekretariatet sørger for en strukturert skriftlig og muntlig saksframstilling for rådet, der de ulike perspektivene i saken ivaretas. Saksbehandling Rådet har vedtatt en egen saksbehandlingsprosess, som er gjengitt på hjemmesiden. Ifølge mandatet kan alle foreslå saker for behandling i rådet. Det finnes et enkelt nettbasert skjema på hjemmesiden for å sende inn forslag. Sekretariatet gjør en første utredning og vurdering av problemstillingene i forslaget og avgjør om saken er egnet for presentasjon i rådet. I så fall blir saken lagt fram for rådet i form av en foreløpig saksutredning kalt en vignett. Rådet avgjør etter en kort drøfting om det ønsker å få saken tilbake, og hvilke aspekter som særlig skal vektlegges i utredningen og forberedelsene. Saker i rådet blir delt inn i drøftingssaker med vedtak, orienteringssaker og temasaker: Drøftingssaker Her blir det ventet at alle vesentlige sider av saken er belyst, og at det skal fattes vedtak. Enkelte saker blir behandlet i flere møter. Det er en målsetting at det blir innarbeidet forslag til implementering i vedtakene, og at en i vedtakene peker eksplisitt på hvem som har ansvar for å følge opp. Det har på dette punktet vært en klar forbedring i 2016. Bevisstheten rundt dette synes å ha økt. Orienterings- og temasaker Rådet får en innføring i aktuelle problemstillinger som er kommet fram gjennom eksempelvis nye rapporter. Orienteringssaker blir i motsetning til temasaker som regel lagt fram uten at noen vignett har blitt drøftet. En temasak er å sammenligne med et «miniseminar», der 9
rådet får en bred orientering om et tema, gjerne av flere innledere fra ulike ståsteder. Et mål er at rådet skal finne fram til elementer i saken som egner seg for framtidige drøftingssaker. Vedtaksdyktighet Rådet vedtok i sitt møte 29. januar 2016 at over halvparten av rådets medlemmer må være til stede for at vedtak skal kunne fattes i rådet. Dette har ikke blitt en problemstilling i 2016, selv om det ved enkelte møter har vært en del forfall. Møter i 2016 Rådet har holdt følgende møter i 2016: 29. januar kl. 1000-1600 på Raumergården Hotell, Gjerdrum 17. mars kl. 1000-1600 på KS Agenda møtesenter i Haakon 7s gate i Oslo 2. juni kl. 1000-1600 på KS Agenda møtesenter i Haakon 7s gate i Oslo 22. september kl. 1000-1600 på KS Agenda møtesenter i Haakon 7s gate i Oslo Alle møtene har vært åpne for publikum og presse. Det var opprinnelig satt opp et rådsmøte i desember. Rådet vedtok imidlertid å avlyse møtet fordi det på kort varsel ble tildelt ansvaret for å arrangere Helse i utvikling. Saker i 2016 I vedlegg C finnes det en oversikt over alle sakene som er behandlet av, eller presentert for, rådet i 2016. Fem av sakene skiller seg ut ved at utredningene, diskusjonene og/eller vedtakene har vært særlig omfattende. Disse sakene blir her kommentert særskilt: Helsesjekk av flyktninger og asylsøkere Forslag om å behandle saken ble fremmet av rådets leder i møtet 3. desember 2015. Bakgrunn for saken var en kraftig økning av antall flyktninger og asylsøkere til Norge, som i resten av Europa. Per november 2015 var det kommet fler enn 30000 personer til Norge med denne statusen. Dette setter press også på helsetjenesten. Hensikten med saken var å drøfte hvordan helseundersøkelser av flyktninger og asylsøkere bør organiseres. Når bør en eventuell helseundersøkelse finne sted, og hvor omfattende bør den i så fall være? 10
Rådet fattet følgende vedtak i sitt møte 29. januar 2016: Helsetilbudet til flyktninger og asylsøkere må følge den samme prioriteringslogikken som gjelder for øvrige helsetjenester som tilbys i offentlig regi. God og tilpasset informasjon om det norske helsesystemet må gis til alle flyktninger og asylsøkere. Kunnskapsgrunnlaget for dagens anbefalinger om helseundersøkelser til alle er svakt, og anbefalingene er ikke utviklet med sikte på en situasjon med svært stor tilstrømning. For å bedre prioriteringsgrunnlaget må forskning og kunnskapsutvikling om effekt og kostnader av tiltak rettet mot flyktninger og asylsøkere styrkes. Helsetilbudet til asylsøkere høsten 2015 bør gjennomgås systematisk så raskt som mulig og på ulike nivåer. Erfaringene bør sammenstilles nasjonalt. Etter det rådet kjenner til, foreligger det ikke god dokumentasjon som gjør at rådet kan tilrå en tidlig helsesamtale. Kartlegging av helsetilstanden til enkeltindivider kan skape etiske utfordringer dersom det som avdekkes, krever langvarig oppfølging som ikke blir ivaretatt. Ved kapasitetsproblemer kan en mer risikobasert tilnærming representere en riktigere prioritering av helsetjenestens ressurser. Kommunesektoren har ansvar for å holde oversikt over helsetilstanden, inkludert tannhelsen, i befolkningen og iverksette nødvendige tiltak. Helsemyndighetene må bidra til at personidentifiserbar helseinformasjon om flyktninger og asylsøkere er tilgjengelig for helsetjenesten gjennom forløpet. Systemet må være del av den vanlige informasjonshåndteringen i helsesystemet, dvs elektroniske journaler og registerdata. Prioriteringsrådet har ikke vurdert den delen av helseundersøkelsen som har smittevern som formål. Smitteverntiltak må vurderes og ivaretas av de helsemyndighetene som er ansvarlige for dette. Økt tilbud om hjemmedialyse hva skal til for å lykkes? Saken springer ut av en orienteringssak fra februar 2014 om effekt og kostnadseffektivitet ved ulike dialysemetoder, basert på en rapport fra Kunnskapssenteret. Rådet ønsket å følge opp funnene i rapporten. Hjemmedialyse er vist å være et mer kostnadseffektivt behandlingstilbud enn dialyse på sykehus og i dialysesatellitter. I handlingsplan for forebygging og behandling av kronisk nyresykdom (2011-2015) er «økt satsing på desentralisert og hjemmebasert dialysebehandling for egnede pasienter» anført som en strategi. Det ser ut til at antall pasienter som dialyseres i satellitter øker, mens andelen i hjemmedialyse i hvert fall ikke ser ut til å øke. Pasientforeningens styreleder har i det offentlige ordskiftet stilt spørsmål ved hvorfor sykehusene «tviholder» på dialysepasientene. Saken ble drøftet 17. mars 2016, og rådet fattet følgende vedtak: 11
Pasienter som er avhengig av dialyse, bør så fremt det er medisinsk og praktisk mulig, og de selv er motiverte, tilbys dialyse i eget hjem. Det er et mål at minst 30 % av norske dialysepasienter behandles i eget hjem. Hjemmedialyse vil kunne gi pasienten bedre livskvalitet og innebærer dessuten god anvendelse av helsetjenestens og samfunnets ressurser sammenholdt med dialyse utført i sykehus. De regionale helseforetakene (RHFene) bes om å iverksette målrettede faglige og ledelsesmessige tiltak for å fremme hjemmedialyse. De tiltakene som iverksettes, må understøtte god samhandling mellom kommunene og spesialisthelsetjenesten. RHFene bes om i samarbeid med fagmiljøet, Helsedirektoratet og kommunene sikre at finansieringsordningene ikke er til hinder for økt satsing på hjemmedialyse. Åpenhet om premisser i prioritering Nasjonalt råd behandlet vignett om saken i desember 2015, og sekretariatet var forslagsstiller. Beslutningsforum i Nasjonalt system for innføring av nye metoder i spesialisthelsetjenesten har akseptert at prisen på enkelte dyre kreftlegemidler skal kunne holdes hemmelig. Hvilke konsekvenser vil hemmelige priser på enkeltlegemidler ha for rådets arbeid og for spørsmål som håndteres av andre prioriteringsorganer? Og hvordan kan man sikre at ulike tiltak og ulike pasientgrupper vurderes likeverdig med hensyn til om prioriteringskriteriene er oppfylt, når informasjon om kostnader ikke er kjent? Saken ble drøftet 17. mars, og rådet fattet følgende vedtak: Det er et mål at beslutningene som gjøres i helsetjenesten, skal medføre likebehandling på tvers av pasientgrupper og tiltak. Det innebærer at de samme grensene for akseptabel ressursbruk skal gjelde for alle tiltak med sammenliknbar effekt når tilstandene er like alvorlige. I beslutninger om hvorvidt det offentlige skal finansiere legemidler, står kostnadseffektivitetsberegninger sentralt. Det er nylig akseptert at prisene på legemidlene kan holdes hemmelige. Dermed vil ikke informasjon om ressursbruk eller kostnadseffektivitet være kjent for andre enn den aktuelle beslutningstaker, og tilliten til prinsippet om likeverdige prioriteringer på tvers av beslutningssystemene blir utfordret. For å kunne prioritere mellom tiltak til ulike pasientgrupper, også i prioriteringsrådets arbeid, er det avgjørende å ha informasjon om tiltakets virkning på alle prioriteringskriterier. Derfor mener prioriteringsrådet at man skal jobbe for åpenhet rundt priser og effektberegninger. Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten tilrår at disse problemstillingene tas opp i den kommende prioriteringsmeldingen. 12
Innføring av HPV-vaksine til gutter i barnevaksinasjonsprogrammet Rådet ble i brev fra Helse- og omsorgsdepartementet bedt om å gjøre en vurdering av om også gutter bør tilbys HPV-vaksine gjennom det norske barnevaksinasjonsprogrammet. Vignett ble behandlet i april 2016. I dag utgjør andelen menn som rammes av HPV-relatert kreft om lag 1/4 av totalen HPV-relatert kreft. Det foreligger likevel lite dokumentasjon på vaksinens effekt på kreftformene som rammer menn. Selv om formålet med å HPV-vaksinere gutter i hovedsak er i gi en direkte, individuell beskyttelse, får også denne vaksineringen en effekt for sykdomsbyrden hos kvinner. Rådet drøftet saken 2. juni 2016, og fattet følgende vedtak: Prioriteringsrådet mener at HPV-vaksine også kan tilbys gutter gjennom barnevaksinasjonsprogrammet, gitt en tilfredsstillende kostnadseffektivitet for hele HPV-programmet. Det omfatter vaksinekostnad og kostnad til gjennomføring av vaksinasjonene i kommunene. Det er en klar forutsetning at det framforhandles en akseptabel pris på vaksinen. Formålet er å gi individuell beskyttelse mot HPV-relatert kreft også for menn som har sex med uvaksinerte kvinner, menn som har sex med menn, redusere mengden HPV i befolkningen og eventuelt redusere forekomsten av kjønnsvorter. Rådet ber Folkehelseinstituttet vurdere om det er faglig fornuftig og forsvarlig å legge om programmet slik at det tilbys to vaksinedoser (ikke tre) både til jenter og gutter. Kunnskapsgrunnlaget om vaksinens effekt på HPV-relaterte kreftformer hos menn er mangelfullt. Prioriteringsrådet forutsetter at en eventuell omlegging av barnevaksinasjonsprogrammet gjøres slik at ytterligere kunnskap om vaksinens effekter kan framskaffes. Innføring av et nasjonalt screeningprogram for tykk- og endetarmkreft Rådet behandlet vignett om temaet i juni 2016. Saken ble foreslått til behandling i rådet av Helsedirektoratet med bakgrunn i rådets mandatpunkt som sier at rådet skal delta i vurderingen av befolkningsrettede tiltak som screening og vaksiner. Rådet drøftet i 2010 om det burde innføres et screeningprogram for tarmkreft, og anbefalte en forsiktig tilnærming i form av et pilotprosjekt. Pilotprosjektet pågår fram til 2018 ved to helseforetak. I tillegg til å vurdere om det bør innføres et nasjonalt program, drøftet rådet screeningmetoder, kapasitetsutfordringer og ressursbehov. Rådet drøftet saken i sitt møte 22. september 2016, og det ble fattet følgende vedtak: 13
Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten mener at det under gitte forutsetninger bør innføres et nasjonalt screeningprogram for tykk- og endetarmkreft. Rådet mener det er tilstrekkelig dokumentert at screening reduserer tarmkreftdødeligheten. Det er en forutsetning med tilstrekkelig kapasitet ved oppstart av programmet, som sikrer at andre pasienter med behov for undersøkelser og behandling ikke blir tilsidesatt. Det er derfor behov for å arbeide langsiktig og planmessig for å sikre en forsvarlig innføring. I kombinasjon med screeningprogrammet er det nødvendig å satse på andre befolkningsrettede forebyggende tiltak, slik som informasjon om sykdomssymptomer, livsstilsfaktorer med mer. Det foregår en stadig vekst i kunnskapen på området og det er behov for at screeningmetodene videreutvikles i takt med at det opparbeides ny kunnskap og erfaringer. Rådet anbefaler at det sammen med etableringen av et nasjonalt screeningprogram etableres rutiner for registrering av resultater i register, som kan danne grunnlag for en påfølgende forskningsprosess. Rådet anbefaler at Helsedirektoratet, i samarbeid med de regionale helseforetakene, Kreftregisteret og forskningsinstitusjoner, gis i oppdrag å videre vurdere hvilke metoder som er faglig fornuftig og forsvarlig å tilby i et program, hvor mange undersøkelser som skal tilbys, til hvilke aldersgrupper og hvordan en kan sikre en god utrulling som gir tilstrekkelig kapasitet og kvalitet på undersøkelsene. I og med at screeningprogrammer har en iboende fare for overdiagnostikk og medikalisering, stilles det store krav til den informasjonen som gis til befolkningen om tiltaket. Prioriteringsmeldingen Regjeringen la fram stortingsmeldingen «Verdier i pasientens helsetjeneste. Meld. St. 34 (2015-2016)» den 3. juni 2016. Fram til meldingen ble behandlet i Stortinget i november, preget behandlingen av meldingen rådets arbeid på flere måter. På møte 22. september 2016 behandlet rådet en temasak om prioriteringsmeldingen. Departementet presenterte meldingen, og det var invitert flere innledere til å kommentere meldingen. Rådsleder Bjørn Guldvog og 1. nestleder Anne Lise Ryel deltok i en høring i Stortingets helseog omsorgskomité 29. september 2016. Det var på forhånd blitt sendt ut spørsmål til deltakerne på høringen som komiteen ønsket å få besvart. Opptak fra høringen ligger tilgjengelig på www.stortinget.no. På prioriteringskonferansen Helse i utvikling 16 var prioriteringsmeldingen et viktig tema. Representanter fra ulike deler av helsetjenesten var invitert til å komme med «raske 14
reaksjoner» på meldingens innhold, og stortingsrepresentanter fra både posisjon og opposisjon var invitert til å kommentere meldingen. Andre aktiviteter i rådet Helse i utvikling 16 Rådet arrangerte konferansen Helse i utvikling 16 (HiU16) på Radisson Blu Plaza Hotell 13. oktober 2016. Programmet er lagt ved årsrapporten (vedlegg D). På årets konferanse ble særlig stortingsmeldingen om prioritering «Verdier i pasientens helsetjeneste» satt på dagsorden, blant annet ved at ulike aktører var invitert til å kommentere meldingen. Et overordnet tema på konferansen var også knyttet til i hvilken grad vi evner å gjøre større omprioriteringer. Direktør for Folkehelseinstituttet og rådsmedlem Camilla Stoltenberg var invitert til å snakke om sammenhengen mellom kunnskap og prioriteringer. Også prioritering i den kommunale helse- og omsorgstjenesten og prioritering av lindrende behandling og pleie var temaer på dagsorden på årets konferanse. Helse i utvikling 16 hadde 230 påmeldte deltakere. Videoer fra alle innleggene og fra paneldebatten er tilgjengelige på hjemmesiden til rådet. Rådet hadde opprinnelig fattet vedtak i januar 2016 om at det ikke skulle avholdes konferanse i 2016 på grunn av manglende finansiering. I juni ble sekretariatet informert om at departementet hadde mulighet til å bistå med midler til å gjennomføre en nedskalert konferanse, begrunnet med viktigheten av en offentlig prioriteringsdebatt i tilknytning til behandlingen av prioriteringsmeldingen. Det var med denne begrunnelsen viktig å avholde konferansen allerede medio oktober, i god tid før Stortingsbehandlingen. Det ble raskt satt ned en arbeidsgruppe for å utarbeide program. Programmet ble deretter godkjent av en programkomité bestående av rådsmedlemmene Bjørn Guldvog, Tone Marie Nybø Solheim, Anne Lise Ryel, Cathrine M. Lofthus og Audun Hågå. Arbeidsgruppa besto av sekretariatet samt Fredrik Holmboe, Sigrid Askum, Liv Eli Lundeby og Lise Lund Håheim som jobber i programkomitémedlemmenes organisasjoner. Grunnet kort tid til planlegging og en begrenset økonomisk ramme for konferansen, var det nødvendig å begrense konferansen til en dags varighet, samt å kutte sosialt program i tilknytning til konferansen. 15
Opplærings- og internseminar for rådet Rådet ble reoppnevnt i juni 2015, og da med flere nye rådsmedlemmer. Det ble derfor arrangert et opplærings- og internseminar for rådet den 28. januar 2016 på Raumergården Hotel på Gjerdrum. Det ble holdt innledning om verdigrunnlaget for prioritering ved sekretariatsleder Siv Cathrine Høymork, om prioriteringskriteriene og helseøkonomi ved professor Bjarne Robberstad (UiB), orientering om «Nye metoder» ved rådsmedlem Baard- Christian Schem og en orientering om den forestående prioriteringsmeldingen ved avdelingsdirektør Are Forbord i Helse- og omsorgsdepartementet. Det var også satt av tid slik at rådet kunne drøfte punkter knyttet til egen arbeidsform. Kommunikasjon og formidling Leder og nestledere uttaler seg i media på vegne av rådet. Planlegging og oppfølging av informasjon i forbindelse med møtene har skjedd i samarbeid mellom leder, sekretariatet og informasjonsrådgivere i Helsedirektoratet. I forbindelse med at sekretariatet fra i år huses av Helsedirektoratet, er det gjort et arbeid med å etablere nye rutiner og arbeidsfordeling rundt kommunikasjonsarbeidet. Et viktig moment i kommunikasjonsarbeidet er departementets forventning om at sekretariatets arbeidsform og uavhengighet skal videreføres, og at rådsmedlemmene er likeverdige. Tall på oppslag om rådet i media i 2016 16
Rådet fikk mye omtale i media i september. Dette var knyttet til behandling av saken om tarmkreftscreening. Også i forbindelse med rådsmøtene i januar og prioriteringskonferansen i oktober forekommer en økning i antall oppslag. Kilden for denne oversikten er søketjenesten Retriever. Nettsted Nettstedet www.prioritering.no blir driftet av sekretariatet. Der blir alle saksdokumenter og nyhetsbrev publisert, og aktuelt stoff om prioritering blir omtalt. I tillegg inneholder nettstedet generell informasjon om rådet, samt informasjon om, og lenker til, arrangementer. I 2016 har det vært 13 956 unike brukere på nettstedet, en liten reduksjon fra 2015. Tallet på sidevisninger er omlag 45 000, en reduksjon på omlag 6000 fra 2015. Trafikken på nettsiden gjennom året kommer fram i figuren under. 3000 2500 2000 1500 1000 500 0 Tabellen viser en tydelig økt trafikk i forbindelse med rådets møte i september og rådets konferanse Helse i utvikling i oktober. Det har gjennom flere år vært behov for redesign og modernisering av nettsiden, men det har så langt ikke blitt prioritert. På den engelske nettsiden www.prioritysetting.no er utvalgte rådssaker gitt en kort omtale. Noen flere av sakene har blir oversatt og lagt ut på denne siden i løpet av 2016. Det er ikke mulig å oversette alle saker og vedtak. 17
Nyhetsbrev og sosiale medier Det har blitt sendt ut 4 nyhetsbrev i 2016. Disse blir normalt sendt ut i etterkant av møtene og andre arrangementer. Rådet har en liste på 1209 mottakere av nyhetsbrev, en økning på 117 mottakere fra 2015. Rådet har 413 følgere på twitterkontoen @kvalpri. Det er rom for mer aktiv bruk av twitter for å spre kunnskap om og interesse for prioriteringsspørsmål. Foredrag Sekretariatet har presentert rådet spesielt og prioriteringsarbeid generelt i en rekke forum, blant annet i undervisning av studenter, i helseforvaltningen, i rådsmedlemmenes organisasjoner, samt på Farmasidagene, som i år hadde prioritering som hovedtema. I 2016 har også sekretariatet presentert rådet og det norske prioriteringsarbeidet i et møte med en embetsmannsdelegasjon fra Færøyene som besøkte Helse- og omsorgsdepartementet. 18
Vedlegg A: Mandat Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten 2015-2017 1. Formål Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten har som formål å bidra til mer helhetlig tilnærming til problemstillinger om prioritering i helse- og omsorgstjenesten. Rådet skal bidra til felles situasjons- og problemforståelse mellom myndigheter, tjenesteytende virksomheter og brukerorganisasjoner helse- og omsorgstjenesten, og bidra til samordnet innsats på tema hvor det er behov for koordinerte prosesser og tiltak på tvers av sektorer og brukergrupper. 2. Rolle, oppgaver og ansvar Rådet har en rådgivende funksjon når det gjelder problemstillinger som er knyttet til prioritering i helse- og omsorgstjenesten. Rådet skal gjennomføre prosesser med sikte på at aktørene utvikler felles situasjons- og problemforståelse og samordnet innsats. På dette grunnlag skal det gis råd om videre prosessmessig håndtering av saker. Rådet skal legge vekt på rutiner som ivaretar dette formålet, herunder etablere prosesser som ivaretar innspill/erfaringer fra utøvende tjenester, brukere og andre, f eks gjennom høringsmøter. Rådet bør rette spesiell oppmerksomhet på spørsmål knyttet til samhandlingen mellom spesialisthelsetjenesten og kommunene. Ved behandling av saker som krever særlig kompetanse skal det om nødvendig innhentes eksterne vurderinger. Rådet kan også gi innspill til prioriteringsspørsmål som eventuelt må avgjøres som en del av ordinære budsjettprosesser. Rådet vil ikke kunne gi pålegg om hvordan den enkelte virksomhet skal følge opp rådets tilrådinger. De aktuelle virksomhetene i rådet skal ut fra sin ansvarsposisjon ta nødvendige initiativ for oppfølging. Rådet skal innarbeide forslag til implementering i sine vedtak. Temaer som er aktuelle for behandling i rådet er: Prinsipper for prioriteringsprosesser, både i kommune- og spesialisthelsetjenesten, for blant annet å bidra til å fremme riktig balanse og omfang av ulike tjenestetilbud i den offentlige helse- og omsorgstjenesten, innenfor gjeldende budsjettrammer. Spørsmål knyttet til om det utvikler seg eventuelle uakseptable forskjeller i likeverdig tilgang til helse- og omsorgstjenester på tvers av fagområder, geografi eller sosiale grupper, og gi råd om hvordan slike forskjeller kan motvirkes. Spørsmål knyttet til samhandling mellom spesialisthelsetjenesten og kommuner, forebygging, folkehelse, omsorgstjenester, nye og etablerte behandlingsformer og diagnostikk som påvirker prioritering, ressurs-, kompetanse eller arbeidsfordeling mellom de ulike nivåene i helsetjenesten. Rådet skal delta i vurderingen av befolkningsrettede tiltak som screening og vaksiner. Departementet kan utvide listen over aktuelle temaer dersom utviklingen tilsier dette. Alle skal kunne fremme saker for behandling i rådet. Sekretariatet har ansvar for å presentere relevante problemstillinger for rådets medlemmer som beslutter om saken skal behandles. 3. Sammensetning 19
Rådet er sammensatt av medlemmer fra virksomheter med ansvar for helse- og omsorgstjenesten, fra forvaltningen, fra brukerorganisasjoner og fra universitet og høgskoler. 4. Offentlighet Forvaltningsloven og offentlighetsloven gjelder i utgangspunkt for rådet. Rådets uttalelser er offentlige med mindre ikke annet følger av lovbestemt taushetsplikt. Rådet skal avgi årlig rapport om sin virksomhet til Helse- og omsorgsdepartementet innen 1. mars det påfølgende år. 20
Vedlegg B: Rådsmedlemmer 2016 Leder: Bjørn Guldvog, direktør, Helsedirektoratet 1.nestleder: Tone Marie Nybø Solheim, konst. direktør for forskning, innovasjon og digitalisering KS, senere rådmann i Grimstad kommune 2. nestleder: Anne Lise Ryel, generalsekretær, Kreftforeningen Linda Berg-Heggelund, generalsekretær, Mental Helse Lilly-Ann Elvestad, generalsekretær, Funksjonshemmedes fellesorganisasjon Anette Fosse, spesialist i allmennmedisin, Øvermo Legesenter, Mo i Rana Björn Gustafsson, dekan, Det medisinske fakultet, NTNU Gudrun Haabeth Grindaker, prosjektleder/rådmann, Nye Sandefjord kommune til 15.9 Audun Hågå, direktør, Statens legemiddelverk Per Haarr, direktør for oppvekst og levekår, Stavanger kommune Lars Rottem Krangnes, generalsekretær, Unge Funksjonshemmede til 15.2 Bernadette Kumar, direktør, Nasjonal kompetanseenhet for minoritetshelse Synne Lerhol, generalsekretær, Unge Funksjonshemmede fra 15.2 Cathrine M. Lofthus, administrerende direktør, Helse Sør-Øst RHF Baard-Christian Schem, fagdirektør, Helse Vest RHF Stig Slørdahl, administrerende direktør, Helse Midt RHF Åse L. Snåre, direktør for helse og velferd, KS fra 1.12 Camilla Stoltenberg, direktør, Folkehelseinstituttet Leif Edvard Muruvik Vonen, kommuneoverlege, Stjørdal kommune Lars H. Vorland, administrerende direktør, Helse Nord RHF Nina Waaler, prorektor, Høgskolen i Oslo og Akershus 21
Vedlegg C: Oversikt over saker behandlet i rådsmøter i 2016 Drøftingssaker: Helsesjekk av flykninger og asylsøkere (29.1) Økt tilbud om hjemmedialyse hva skal til for å lykkes?(17.3) Åpenhet om premisser i prioritering (17.3) Innføring av HPV-vaksine til gutter i barnevaksinasjonsprogrammet (2.6) Innføring av et nasjonalt screeningsprogram for tykk- og endetarmkreft (22.9) Konstituering av nytt råd (29.1) Rådets mandat og arbeidsform (29.1) Helse i utvikling 16 (29.1) Årsrapport (29.1) Temasaker: Verdier i pasientens helsetjeneste prioriteringsmeldingen (22.9) Orienteringssaker: Innspill fra sekretariatet til prioriteringsmeldingen (29.1) Helse i utvikling 16 (22.9) 22
Vedlegg D: Program for Helse i utvikling 2016 Torsdag 13. oktober 2016 kl 9.30 15.10 Radisson Blu Plaza Hotell, Oslo Program 9.30-9.45: Åpning v/ statsråd Bent Høie 9.45-10.00: Velkommen v/ rådsleder Bjørn Guldvog 10.00 10.45: Raske reaksjoner på prioriteringsmeldingen fra ulike deler av norsk helsetjeneste v/ Eli Gunhild By fra Sykepleierforbundet, Ole Alexander Opdalshei fra Kreftforeningen, Cathrine Lofthus fra Helse Sør-Øst, Nina Waaler fra Høgskolen i Oslo og Akershus, Jon Helle fra Legeforeningen, Karita Bekkemellem fra Legemiddelindustrien. 10.45 11.20: Egenbetaling i den offentlige helsetjenesten v/stortingspolitikerne Ruth Grung (AP) og Sveinung Stensland (H) 11.20 11.35: Finnes det unntak fra prioriteringskriteriene? Er det situasjoner der prioriteringskriteriene ikke passer og hvordan bør vi håndtere det? - Hans Olav Melberg, Universitetet i Oslo 11.35 12.20: LUNCH 23
12.20 13.10: Prioritering i kommunene hvorfor så vanskelig? v/ Vegard Vige, kommunelege i Grimstad, Henning Mørland, fylkeslege i Vestfold, Lasse Jalling, områdedirektør KS, 13.10 13.30: Fra kunnskap om sykdomsbildet til nye prioriteringer v/ Camilla Stoltenberg, Folkehelseinstituttet 13.30 13.55: PAUSE 13.55 14.30: Lindrende pleie og omsorg i livets sluttfase og muligheten til å dø hjemme klarer vi å prioritere riktig? v/ Stein Kaasa, NTNU og Sjur Bjørnar Hanssen, Helsedirektoratet 14.30 15.05: Har vi de rette verktøyene for å gjøre gode prioriteringer? v/ Elizabeth Nygaard, Helsedirektoratet og Lise Lund Håheim, Folkehelseinstituttet, Morten Magelssen, Universitetet i Oslo, Senter for medisinsk etikk. 15.05 15.10: Avslutning v/ rådsleder Bjørn Guldvog 24