Hjemmerespiratorbehandling Mellom barken og veden Resultater fra en kvalitativ studie av intensivbehandling i hjemmet Knut Dybwik, int.spl/dr.philos, Nordlandssykehuset Bodø
HMV i Norge per 2010 Kilde: Nasjonal kompetansesenter for hjemmerespiratorbehandling
Doktorgradsprosjekt 2008-2011: Utforske konsekvensene av å gi intensivbehandling i hjemmet, det vil si når man tar i bruk høyteknologi, avansert og omfattende omsorg og store økonomiske ressurser til et lite antall pasienter med livstruende respirasjonssvikt: 1. Årsaker til store geografiske ulikheter i hjemmerespiratortilbudet 2. Utforske kommunehelsetjenestens utfordringer 3. Utforske pårørendes erfaringer 4. Etiske problemstillinger i hjemmeresp.behandlingen
Studiens begrensninger Fokus på de aller sykeste pasientene: Trakeostomert (mindre enn 10% av alle med HMV i Norge) Respiratoravhengig hele eller store deler av døgnet Svært ressurskrevende 1:1 pleie og omsorg (5-8 millioner/år) Pasienter ble ikke studert Små utvalg som ellers i kvalitativ forskning Resultater fra kvalitativ forskning er ikke ment å være fakta som gjelder for en hel populasjon og generalisering er derfor forbudt. Ulikheter innenfor behandlingstradisjoner, ansvarsdelegering, organisering av helsetjenestene og finansiering av HMV kan gi andre resultater
2. Kampen mot systemet : Familier som gir omsorg til ventilatoravhengige barn og voksne med komplekse omsorgsbehov i hjemmet Knut Dybwik, Terje Tollåli, Erik Waage Nielsen, Berit Støre Brinchmann BMC Health Serv Res 2011, 11:156 Metode: 10 dybdeintervju av 15 foreldre, ektefeller og barn til 11 pasienter (3 barn og 8 voksne, 8 til 78 år) Resultater: (1 hovedkategori og 3 underkategorier) Kampen mot systemet (enormt byråkrati, mangel på forståelse, mangel på medbestemmelse) Du møter de mest arrogante mennesker. Du må overbevise dem om at du virkelig har fortjent det. Da er man tilbake på om det er rett det vi gjør. Hvorfor gjør vi dette? (Far) Mangel på kompetanse og kontinuitet (ikke rom for feil, høy turn-over, mange ufaglærte) Men så var det litt for få folk for å få det til å gå rundt. Men så er det slik at de skal ikke ansette flere folk i kommunen. Men så fikk de tak i studenter og vi var veldig glade for det. Vi trodde det ble veldig bra. Men til nå har det vært 52 stykker på 2 år. (Kone) Uunnværlighet og verdt å kjempe for.
3. Hjemmerespiratorbehandling i kommunene - spesialisert omsorg mellom barken og veden. Knut Dybwik, Erik Waage Nielsen, Berit Støre Brinchmann BMC Health Serv Res 2011; 11: 115. Metode: Fokusgrupper med 34 helsepersonell (tverrfaglig, ledere, pers. direkte involvert i omsorgen) i 5 kommuner i Norge med lang erfaring med å gi omsorg til svært ressurskrevende HMV-pasienter (3 barn og 11 voksne) Resultater: (1 hovedkategori og 4 underkategorier) Mellom barken og veden (velge mellom flere utilfredsstillende alternativer uten mulighet til å tilfredsstille alle parter) Å være gjest i pasientens hjem (gjest, venn eller profesjonell?) Du kan aldri trekker deg tilbake. Uansett hva som skjer så er du der og skal gjøre jobben din og samtidig så skal du ikke legge deg opp i det som omhandler familien. Du skal være der, du hører og du ser alt, men det skal du ikke mene noe om. Du skal gjøre din jobb. (2/sykepleier)
Forts resultat: Å bli akseptert eller ikke. Helsepersonell testes/godkjennes av familien i tillegg til å motta formell opplæring fra helsepersonell Jeg tror ikke det er så mange som har jobbet på teamet som har sluttet på grunn av pasienten, at pasienten har opplevd dem som ikke brukbar. Det er pårørende som har definert dem som ikke brukbar. (sykepleier) Hvem bestemmer? Hun (kona) tok seg til rettigheter som hun ikke hadde. Det ble slik fordi det var hjemmet, så hadde hun en helt annen rolle enn de andre ansatte som kom utenfra. Og derfor ble det en slags uformell leder som tok beslutninger. (sykepleier)
4. Etiske utfordringer i hjemmerespiratorbehandlingen en sekundæraanalyse Knut Dybwik, Erik Waage Nielsen, Berit Støre Brinchmann Nurs Ethics. 2011 Dec 20. [Epub ahead of print] Metode: Kvalitativ innholdsanalyse av 21 intervjuer utført i de 3 første studiene der vi isolerte kategorier (tema) som handlet om etiske utfordringer Resultater: Vi fant at de etiske utfordringene var nært knyttet til de fire grunnleggende prinsippene for medisinsk etikk: pas.autonomi, velgjørenhet, ikke skade og rettferdighet
Autonomi : hvem bestemmer I sykehus: Opptatt av å ta hensyn til pasientens ønsker og dette var selvsagt vanskelig når pasienten var et barn Opplevde at sterke pårørende påvirket pasienten til å velge behandling Pårørende tar kommandoen. Jeg har vært med i situasjoner der du egentlig vet hva pasienten selv ønsker og hvor det ikke blir tatt hensyn til. Pasienten tør ikke å stå imot pårørende og familie for de er så sterke. Så de tar alle avgjørelser. Når du da sitter i samtale med pasienten på egen hånd, og du vet egentlig hva den pasienten står for..jeg må si du gjør deg noen tanker (sykepleier, fokusgruppe 2, studie 1
Velgjørenhet og ikke skade I sykehus: Er et liv med respirator til det beste for pasienten eller er døden et bedre alternativ? Velgjørenhet handlet ikke bare om pasienten, men også hensynet til pasientens friske familiemedlemmer. HMV vil dominere livene til hele familien og dette var viktige å ta hensyn i avgjørelser om den videre behandling: Familiemedlemmer: Etterpåklokskap: Var deres aktive påvirkning på avgjørelsen om å starte behandling rett overfor det ventilatoravhengige familiemedlemmet, spesielt hvis pasienten var et barn? Har jeg vært for egoistisk? Er det egoisme som har ført oss dit vi er i dag. At jeg ikke klarer å miste henne (datter). At det er derfor hun er i live i dag (mor, intervju 2, studie 2)
Velgjørenhet og ikke skade Felles for alle respondentene: På bakgrunn av sine erfaringer ga et flertall av dem uttrykk for at de ikke ville ha valgt HMV hvis de selv, eller noen av sine nærmeste, ble syke: Jeg ville ikke hatt et hull på halsen og ikke en respirator. Jeg vet hvordan det griper inn i familien. Familien blir lei seg for at jeg døde før jeg skulle, men ferdig med det. Det ville ødelegge familien og det ville ødelegge for oss alle andre. Og det ville være en kontinuerlig sorg hele tiden i stedet for at du på en måte tar den sorgen der og da, du er trist, men du er i større grad ferdig med det og så kan du gå videre (lege, fokusgruppe 6, studie 1)
Rettferdighet Kommunehelsetjenesten: Hvor store ressurser de kunne bruke på en eller noen få svært ressurskrevende pasienter i en kommune med trang økonomi uten at det fikk konsekvenser for andre pasientgrupper: I vår kommune forbruker disse 3 pasientene 30% av ressursene til hjemmetjenesten mens vi har nesten 800 pasienter. Nok personale er den store utfordringen. Det blir en prioritering ifht hvem får hjelp. Hvis mange trenger 24- timers behandling så går det ut over de som trenger mindre hjelp. Så det blir en prioritering som vi må gjøre i kommunen (spl/kommunaldir., fokusgruppe 3, studie 3).
Nye prioriteringer i helsetjenesten Pasienter med alvorlige og kroniske pusteproblemer får nei til å bli lagt i respirator hjemme selv når det er eneste mulighet til å opprettholde livet. Bjørn Inge Larsen, des.08
Grunnen til at jeg har hatt så lyst til å leve, er at jeg kan bo hjemme med familien. Hvis jeg hadde måttet bo i institusjon, vet jeg ikke om jeg hadde orket å leve. Knut Moskvil, lege, ALS, trakeostomi, hjemmerespirator.