Trippel X 47, XXX Språk og samhandling David Bahr Spesialpedagog Frambu
Individuelle forskjeller Jenter med Trippel X syndrom er en uensartet gruppe med store individuelle forskjeller Mange har få eller ingen symptomer Behov for kartlegging/utredning for å kunne avkrefte/bekrefte
Kartlegging Hva vet vi om? Hvordan stille riktige krav? Hvordan utnytte sterke sider ved læring? Å kjenne til diagnosegruppen kan lede oss i riktig retning, men det viktigste er å ta utgangspunkt i personen
Lærevansker (i lettere grad) DIESC 30% av de som får diagnosen stilt ved fødsel 90% av de som får diagnosen senere, og 75% har behov for spesialpedagogisk støtte
Kognitiv profil Scorer lavere på verbal IQ enn prestasjons IQ Relativ styrke i forhold til visuell persepsjon Evnenivå i normalområdet
Språk Kan ha forsinket utvikling Redusert forståelse, ordforråd, begreper Vanskelig for å uttrykke seg, bearbeide språklig, resonneringsevne Behov for oppfølging av logoped
Viktige kjennetegn ved ekspressive vansker Skårer markant lavere på ekspressive språktester enn forventet ifht ikke-verbal intelligens og resultater på reseptive tester Begrenset aktivt ordforråd Problemer med språklydsystemet Problemer med grammatikk Problemer med å produsere lange og komplekse setninger Ordletingsvansker Semantiske/innholdsmessige forvekslinger
Viktige kjennetegn ved ekspressive og reseptive vansker i kombinasjon Skårer betydelig lavere på reseptive språkprøver enn forventet ifht ikke-verbal intelligens og alder I tillegg til ekspressive vansker fremkommer problemer med å forstå ord og setninger og relasjoner knyttet til kommunikasjon og verbalspråket
Auditory Processing Disorder (APD) Svikt i prosessering av auditive stimuli Vansker med å diskriminere lyder, skille ut det som er vesentlig å følge muntlige instruksjoner å forstå rask eller uklar tale manglende retningshørsel svake lytteferdigheter å forstå dialekter Spør ofte om å få gjentatt informasjon
Utfordringer i hverdagen 25-30% har ADHD/ADD Konsentrasjons- og oppmerksomhetsvansker Redusert impulskontroll Avledbarhet Å sile informasjon Arbeidsminnekapasitet Egenledelsesferdigheter Komme i gang Planlegge Drive seg selv Avslutte
Lærevansker Språk og kognitive vansker kan føre til lærevansker Bør kartlegges Enkelte har større skolefaglige vansker enn det deres intellektuelle og kognitive profil skulle tilsi Lesing Matematikk Kan oppleve at de ikke kan innfri krav fra skolen
Tiltak Visuell støtte, unngå ensidig læring gjennom auditiv kanal Enkelte lærer mer effektivt gjennom å gjøre i praksis (utførende IQ), gir mestring Mindre vekt på teoretisk læring pga. språkvansker? Utplassering i u.skolen og vgs Ved språkvansker (APD) Utredning!! Lærertilpasninger tålmodighet, mer tid tydelig språk og tale avstand til lærer har eleven forstått Akustiske forhold Gruppestørrelse Signalforsterkning Statped Vest har et APD-team som kan bidra med mer informasjon.
Atferd og emosjonell utvikling Kan ha vansker på følgende områder Samspill/sosiale vansker/mobbing/isolasjon/tolker negativt, trives ikke i større grupper Nedstemthet/depresjoner/aggresjon Høyt stressnivå Negativt selvbilde/ lite mestring/ motivasjon Umodenhet Søker gjerne yngre
Krav til omgivelsene Kunnskap, forståelse, realistiske forventninger Informasjon til andre Støttende og oversiktlig sosialt miljø Trening i gruppe, sosiale aktiviteter Kontaktperson Veilede i forhold til sosial samhandling, konflikter Kan være avhengig av faste rutiner, klare rammer og oversiktlighet for å kunne fungere godt i hverdagen Viktig å søke hjelp!
Fritid Avhengighet til foreldre Å finne aktiviteter på ulike arenaer Trives ofte med fysiske aktiviteter Å møte flere i ulike miljøer Støttekontakt
Referanse Tartaglia, N.R. et. al. A review of trisomy X (47,XXX) Orphanet Journal of Rare Diseases 2010, 5:8 Rovet, J. et. al. Intelligence and Achievement in Children with Extra X Aneuploidy. American Journal of Medical Genetics. 1995 60, 356-363. Bender, B.G. et. al. Neuropsychological and functional cognitive skills of 35 unselected adults with sex chromosome abnormalities. American Journal of Medical Genetics 1 No. 102 (4) 309-313 2001. Legget, V. et. al. Development of Individuals with an Extra Sex Chromosome DIESC