Hvor, når og hvordan skal de gamle få lov til å dø? Forberedende kommunikasjon om livets sluttfase

Hvor, når og hvordan skal de gamle få lov til å dø? Forberedende kommunikasjon om livets sluttfase Anette Fosse, Mo i Rana Fastlege, spesialist i allmennmedisin Sykehjemslege Forsker på døden i sykehjem, Uni Helse Bergen Medlem i Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgssektoren 1

2

Hvor dør vi? Stastistisk sentralbyrå (SSB) Dødssted uansett årsak, % 1991 2000 2012 Sykehus 42 40 34 Sykehjem 35 39 46 Hjemme 18 15 15 3

Sykehjem

Døden i sykehjem

Døden

Livet og døden 7

Døden i media 8

«Behandlingsbeslutninger om å avstå fra videre aktiv medisinsk behandling for å gi god omsorg ved livets slutt, stiller krav til åpne og tverrfaglige samtaler. Pasienten og hans nære, om mulig, må lyttes til i beslutningene. Dette er kvaliteter ved kliniske beslutninger som er haltende i sykehus og sykehjemshverdagen.» 9

Døden og medisinen 10

British Medical Journal 11

Tidsskrift for Den norske legeforening 12

Legen og døden NY DOKTORGRAD Å hanskast med livstruande sjukdom Margrethe Aase Schaufel disputerer fredag 13. august 2010 for ph.d.-grada ved Universitetet i Bergen med avhandlinga: "Å dele uvissa og ansvaret. Ein kvalitativ studie av livets grunnvilkår i medisinsk praksis." 13

At the end of Camus' The Plague, the main character a physician named Rieux reflects on his role throughout the plague epidemic: Physicians surely have the duty to fight disease in most circumstances, but physicians always have the still greater duty to see patients and survivors through their suffering and thereby to bear witness to it. Perhaps that greater duty lifts medicine from a mere occupation to a true profession. 14

Hva trenger helsepersonell? 15

Phd-prosjekt Døden i sykehjem pasientens ønsker og legens rolle Anette Fosse 1,2 Margrethe Aase Schaufel 3 Sabine Ruths 1,2 Kirsti Malterud 1,2 1 Allmennmedisinsk forskningsenhet, Uni Helse/Uni Research, Bergen 2 Institutt for global helse og samfunnsmedisin, Universitetet i Bergen 3 Hjerteavdelingen, Haukeland Universitetssykehus

Delprosjekt 1: Hvilke tanker og forventninger har pasienter og pårørende til en god død i sykehjem? 17

Samtaler om døden noen begreper Forberedende samtale forberedende kommunikasjon Shared decisionmaking (SDM) Advance care plan (ACP) Advance directive - Livstestamente 18

Annals of internal medicine Perspectives 3 July 2007 Controlling Death: The False Promise of Advance Directives Henry S. Perkins, MD 19

Ulike forløp ulike lindrings-utfordringer Hvordan og når defineres vendepunktet? Når er det på tide med forberedende samtale? 20

HLR minus hva betyr det egentlig? 21

22

Nasjonal veileder revidert 2013 Beslutningsprosesser for begrensning av livsforlengende behandling hos alvorlig syke og døende Dersom han/hun ønsker dette, skal en pasient som kommer på en varig institusjon, for eksempel sykehjem, få anledning til å snakke om sin situasjon, for eksempel hva hun/han betrakter som en akseptabel livskvalitet og et meningsfullt liv 23

Nasjonal veileder, forts. Forberedende samtaler 24

Nasjonal veileder, forts. Forberedende samtaler Naturlige tidspunkter for å ta opp disse spørsmålene kan være: når pasienten ønsker det ved utskrivelse/reinnleggelse pga komplikasjoner/forverring av kronisk sykdom når man kan svare nei på spørsmålet blir du overrasket om pasienten er død innen et år? når kurativ behandling går over i palliativ når pasienten har irreversibel organsvikt som krever teknisk understøttelse (for eksempel respirator, dialyse, hjertepumpe) når pasientens prognose er svært dårlig, vurdert ut fra klinisk skjønn eller anerkjente scoringssystem 25

Nasjonal veileder, forts. Forberedende samtaler 26

Nasjonal veileder, forts. Forberedende samtaler 27

Nasjonal veileder, forts. Noen utfordringer Pasienten som ikke ønsker å bli involvert i beslutninger om livsforlengende behandling Den voksne pasienten som mangler samtykkekompetanse Uenighet om beslutningen 28

Forberedende samtale må baseres på Empati og interesse Respekt og omsorg Autonomi Trygghet og tillit Kunnskap og kompetanse Individuell tilpassing Prosess og fleksibilitet 29

Platon 427-347 f.kr «En kompetent lege er ikke den som har lest alle de tykke medisinske bøkene eller kjenner den kvalmefremmende eller kvalmestillende effekt av ulike medikamenter. Den kompetente lege er den som kjenner det rette øyeblikk for å sette i gang behandling, endre behandlingen, avstå fra behandling eller avslutte behandlingen.» 30