Forskningsformidling til et bredere publikum: noen erfaringer Claire Glenton Astrid Austvoll-Dahlgren Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten/ Norwegian branch, Nordic Cochrane Centre
Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten Vår visjon: God kunnskap bidrar til gode helsetjenester Hva gjør vi? - Innhenter, vurderer og formidler kunnskap - Fremmer og måler kvalitet
Cochrane-samarbeidets norske gren
I tillegg til å lage systematiske oversikter, forsker vi også på gode måter å formidle forskning på
Hvorfor formidle forskning til et bredere publikum? Vårt utgangspunkt: Mandatet vårt er ikke å overtale eller gi anbefalinger, men å støtte informerte beslutninger ved å formidle balansert forskningsinformasjon
Våre metoder Tverrfaglig arbeid Samfunnsvitere Bibliotekarer Epidemiologer Helsepersonell Statistikere Designere Brukere Blandede metoder Kvalitative og kvantitative studier
Erfaring nr 1. IKKE ANTA AT MÅLGRUPPENE ER FORSKJELLIGE FRA HVERANDRE
Vår forskning rettes mot flere målgrupper Pasienter Publikum Helsepersonell Politikere og forvaltningen
Når det gjelder forskningsforståelse har folk mer til felles enn de er forskjellige Gjennom vår (og andres) forskning ser vi forskjeller både innad i brukergruppene og på tvers av gruppene, bl.a. i forhold til: Utdanningsnivå Erfaring med sykdom og helsetiltak Hvorvidt de tar beslutninger på vegne av seg selv eller andre Forpliktelse til å være kunnskapsbasert Likevel: folk flest, også helsepersonell, strever med å forstå og bruke forskning
Erfaring nr 2. DET ER MULIG Å GJØRE FORSKNING FORSTÅELIG
Forskningssjargong kan være en stor barriere til brukerens forståelse Stor interesse blant pasienter, klinikere og andre i å forstå forskningsresultater om effekt av tiltak Informasjon fra forskning kan være helheltlig og presis, men vanskelig å forstå
Flere års arbeid med å utvikle presentasjonsmåter som brukere forstår og som forskere godtar: Forskning om effekt - Hvordan finner riktig balanse mellom informasjon som er: Forståelig Presis Nøytral
Noen prinsipper ved presentasjon av forskning om effekt 1. Fortelle det vi vet om alle viktige utfall, også der det er ingen informasjon 2. Presentere informasjon om fordeler og ulemper på samme måte 3. Unngå forskningsuttrykk, men forklar medisinske uttrykk 4. Velg statistiske framstillinger som er de mest forståelige og de mest nøytrale 5. Presentere informasjonen på flere måter, for eksempel både som tekst og tall
Hvilke statistiske framstillinger er mest forståelige og nøytrale? Naturlige frekvenser forståes bedre enn prosent*: 43 av 100 personer er mer forståelig enn 43% Det er mer sannsynlig at du kommer til å velge en behandling om pasientens risiko omtales som en relativ nedgang enn som en absolutt nedgang*: Eksempel: En studie viser at blant 100 personer som fikk medisin mot hoftebrudd var det 5 som senere fikk hoftebrudd. Blant 100 andre personer som ikke fikk medisinen var det 10 som fikk hoftebrudd. Dette kan presenteres slik: Medisinen gir 50% mindre sjanse for hoftebrudd eller Fem prosent færre personer får hoftebrudd med medisinen Ingen forskjell mellom helsepersonell og pasienter* *(Akl et al. The Cochrane Library, 2011)
Presentere informasjonen både som tekst og tall
Men omskriving alene er ofte ikke nok (1) Mye av problemene skyldes manglende forståelse av vitenskapelige begrep, f.eks: Hva er en systematisk oversikt? Hvorfor er noen forskningsdesign bedre enn andre? Én løsning: Forklaringer, informasjon om informasjonen
Men omskriving alene er ofte ikke nok (2) Andre problemer skyldes en forventning om at vi kommer med en anbefaling: Også her er en løsning å gi informasjon om informasjonen
Erfaring nr 3. FORSTÅELSE ER IKKE NOK, MAN MÅ OGSÅ HA TILLIT TIL AVSENDEREN (ET DILEMMA?)
Brukeren må også stole på avsenderen Brukertesting av The Cochrane Library: norske og engelske klinikere mislikte forleggerens (Wileys) logo, som de oppfattet som veldig kommersielt: It gives me sort of pharmaceutical industry associations. I think that The Cochrane Library is a subgroup of Wiley. (Logoen ble fjernet som følge av dette.)
Brukertesting blant policy makers i Uganda: Brukerne var skeptiske til ukjente logoer, men beroliget av logoene til kjente nasjonale institusjoner
Brukeren kan være skeptisk til forskning (og det er jo bra!) Ekstreme nyhetsbilder Ekspert mot ekspert Alternativ versus skolemedisin (opptatt av hvem- ikke hva) Løsning: vi må starte med det grunnleggende- hva er forskning og hva er begrensningene?
Uklarhet rundt roller: forskning for forskere? Usikkerhet knyttet til krav og rett til deltakelse og informasjon Forskningsformidling til allmennheten kan være farlig Skape forventninger Føre til egenmedisinering Øke lengden på konsultasjonen Folk kan ikke og vil ikke Løsning: en språklig form som oppfordrer til delaktighet og informasjon om rettigheter, krav og hvorfor søk og kunnskap om forskning er viktig
Erfaring nr 4. FORSKNING ER IKKE ALT
Ikke start med konklusjonen, men med vurderingsgrunnlaget Å stimulere til en beslutning i tråd med egne (pasientens) verdier basert på den best tilgjengelige kunnskapen og tilgjengelige ressurser Et kjerneelement i kunnskapsbasert praksis men ingen selvfølge i formidling av helseinformasjon Påstand: en mer bærekraftig formidling av helseinformasjon? Bak en helsebeslutning ligger det gjerne kunnskap om fordeler, ulemper i tillegg til kunnskapshull. En verdi utover den spesifikke helsebeslutningen
Forskningsformidling kan øke kunnskap og mestring Forskning er kun én ingrediens i beslutningen vi må akseptere at denne beslutningen ikke nødvendigvis vil være den samme som vi ville gjort
TAKK FOR OSS!