To be taken seriously as a human being

To be taken seriously as a human being A qualitative study on dignity in dementia care Dissertation for the degree philosophiae doctor (PhD) at the Centre of Medical Ethics, University of Oslo Anne Kari Tolo Heggestad

Bakgrunn for prosjektet 40 000 beboere i norske sykehjem, 80% av disse beboerne lider av demens (Selbaek m.fl. 2007). Antall personer med demens vil dobles de neste 40 årene (Hjort og Waaler, 2010) Lite forskning hvor beboere med demens i sykehjem er inkludert som informanter

Politiske føringer i Norge Demensplan 2020 Sikre verdig tjenestetilbud Verdighetsgarantien (Fastsatt ved kgl. res 12. november 2010 ) Bidra til en verdig, trygg og meningsfull alderdom Foto: Thomas Skaug

Betydningen av verdighet Verdighet er et av kjernebegrepene innenfor medisinsk etikk og sykepleie etikk (Gastmans, 2013)

To dimensjoner av verdighet 1. Menneskets iboende verdighet (Nordenfelt 2004) Verdighet knyttet til menneskeverd Edlund (2002) (Jacobson 2009b) Absolutt verdighet Menneskelig verdighet Opplevd verdighet Verdighet knyttet til identitet Relativ verdighet Sosial verdighet Verdighet knyttet til fortjeneste Verdighet knyttet til sosial status og rang

Immanuel Kant om verdighet Det som har en pris, kan erstattes med noe tilsvarende. Det som er hevet over enhver pris, har sin verdighet. (Immanuel Kant). 07.12.2016

Tenk deg at du er 80 år, du har demens, og bor på sykehjem. Du har fortsatt språket intakt, du har evne til å sanse og oppleve omgivelsene dine, selv om du ikke forstår alt som foregår rundt deg. Du kjenner ikke medbeboerne, pleierne kan du gjenkjenne, men du husker ikke hva de heter. Dørene ut av avdelingen er låst. Hva tror du ville vært den største trusselen mot din opplevelse av verdighet i denne situasjonen? Hva vil være viktigst for deg for at du skulle oppleve å leve et liv i verdighet?

Hensikt og problemstilling Hva opplever beboere med demens og deres pårørende som henholdsvis fremmende eller hemmende for verdighet i sykehjem? Hvordan gjør ansatte i sykehjem for å ivareta verdigheten til personer med demens?

Metode Deltagende observasjon Kvalitative intervjuer med 5 beboere og 7 pårørende

Tidligere forskning om verdighet og demens Verdighet knyttes til autonomi og utfordringer knyttet til å ivareta personer med demens autonomi (Helgesen m.fl.2013, Jakobsen og Sørlie, 2010 Koppelman, 2002) Verdighet og palliativ omsorg (Pang m.fl.2007, Volicer, 2013, Cochinov.et.al, 2002) Det meste av forskningen er fra pårørende eller helsepersonells perspektiv Lite forskning på verdighet ut fra perspektivet til beboere med demens i sykehjem

Demensforskning En sårbar gruppe i forskning Eksklusjon fra forskning kan bidra til at mennesker med demens blir enda mer sårbare (Hellström m.fl., 2007, NEM, 2009)

Muligheter og utfordringer ved å intervjue personer med demens Tidligere forskning viser at personer med demens kan delta i intervjuer (Beuscher og Grando, 2009 og Moore og Hollett, 2003). Viktig å få fram beboernes stemme Mennesker med demens kan uttrykke følelser og opplevelser Ingen grunn til å ekskludere personer med demens

Hva sier beboere med demens at verdighet handler om? Heggestad AK, Nortvedt P & Slettebø Å (2013): "Like a prison without bars" - dementia and experiences of dignity. Nursing Ethics Hovedfunn: Verdig omsorg handler om Medbestemmelse Frihet Bekreftelse av identitet Det som truer verdigheten i sykehjem Opplevelse av fangenskap Umyndiggjøring Hjemlengsel og institusjonalisering

Mangel på medbestemmelse AK: Men det var det, om du opplever at du får bestemme selv over din egen hverdag? J: Det gjør man vel ikke. Man må pent følge opp reglementet og være tro mot systemet. 07.12.2016

Opplevelse av umyndiggjøring Jeg setter meg ned med Dagny. Hun er forvirret, lurer på hvorfor hun er her, og hvordan hun kan komme seg hjem. Hun sier hun føler seg innestengt, at hun er blitt tvangssendt hit, og at hun er umyndiggjort hvis ikke det blir bedre fantegår jeg snart. 07.12.2016

Mangel på frihet en trussel mot verdigheten Jeg har det jo godt materielt. Jeg får jo mat og drikke, rent tøy på sengen, men... Du vet, som et fengsel uten gitter ( ) Nei, jeg føler meg som en fange, jeg gjør det ( ) Ja, det er ikke frihet, det er ikke det Vi mente vi var uten frihet under krigen, så ble vi så sjeleglad når krigen var slutt, så trodde vi at nå var vi fri, men vi som bor på et hjem sånn og sånn, blir aldri fri. (Grete, sykehjem 1)

Betydningen av å bli tatt på alvor J: «Hovedsaken er at betjeningen skjønner at de har med mennesker å gjøre» (Jon, beboer sykehjem 2) Så spør jeg henne hva hun mener er viktig i forhold til en god pleie, da svarer hun at de ikke er masete, at de hører på hva jeg sier. Ofte stopper de ikke med hva de gjør når jeg prøver å snakke til dem det er stor forskjell på de som hører og de som ikke hører (Grete, beboer sykehjem 1)

Hvordan kan vise at vi tar beboere med demens på alvor? Ikke bare se begrensningene ved sykdommen se etter pasientens kompetanse! Ikke bare la rutinene styre Spørre beboer hvordan hun/han ønsker å ha det Involvere pårørende Kartlegge hvilke begrensninger vi skaper i miljøet/konteksten rundt pasienten 07.12.2016

Verdighet knyttet til identitet og hjem Eli: «Et hjem er et sted hvor du prater og går hvor du vil, og vil du ha et stykke brød eller et glass melk, så går du sånn gjør jeg hjemme. Eller et eller annet. Går ut og rusler i hagen eller noe sånn.» 07.12.2016

Pårørendes opplevelser (Heggestad AKT, Nortvedt P & Slettebø A (2013c): Dignity and care for people with dementia living in nursing homes. Dementia (London, England). Betydningen av å få dekket relasjonelle behov Trygghet viktigere enn frihet! Pasientens autonomi ikke så viktig En oppgavesentrert omsorg truer verdigheten Betydningen av å kjenne pasientens livshistorie Betydningen av tid og ressurser 07.12.2016

Betydningen av relasjonelle behov AK: Men er det noe du kunne blitt bedre på, tenker du? M: Ikke, nei ikke i den bemanningssituasjonen de er i. Det måtte i det hele tatt vært at de måtte være flere ansatte, slik at de hadde hatt bedre tid. For det er det det går på, altså ikke tid til selve pleiesituasjonen og stell og sånne ting, det føler jeg fungerer bra, men jeg tenker mer på det, kanskje de kunne hatt mer tid til det å sitte med en og en. Nå vet ikke jeg hvor stort behov det er, men jeg vet at mamma har et stort behov for det

Betydningen av å bli tatt på alvor «Å prøve å komme med og være med på det de prøver å fortelle deg. Det er verdighet. De er jo folk, vise dem verdighet, vise at de er skikkelige mennesker» (pårørende til Eva, sykehjem 1) «Å bli tatt på alvor som mennesker, å bli tatt på alvor, altså jeg er den jeg er, og den jeg en gang i tiden var. (pårørende til Eli, sykehjem 1)

Hvordan personalet ivaretar beboernes verdighet (Heggestad AKT, Nortvedt P & Slettebø A (2013c): Dignity and care for people with dementia living in nursing homes. Dementia (London, England). Betydningen av å kjenne beboerens livshistorie Betydningen av tid «Ankerene» i avdelingen 07.12.2016

Betydningen av å kjenne pasientens livshistorie Videre begynner Helene (hjelpepleier) som sitter sammen med beboerne på det største bordet, å snakke om puttiser, at vi skulle hatt puttiser på oss når vi går ute nå. Så henvender hun seg til Dagny og sier, Ja du vet jo hva puttiser er Dagny. Vi som jobber her visste ikke hva det var før, det er noe vi har lært her. Så forklarer Dagny hva puttiser er, hun har ikke sagt så mye under frokosten før hun får denne henvendelsen, men når hun får begynne å forklare hva puttiser er, er det tydelig at hun gleder seg over å kunne forklare noe som jeg ikke vet hva er. Det er visst en slags leggvarmere Vi måtte alltid ha puttiser på oss når vi gikk til skolen, forklarer Dagny smilende.

Hva gjør beboerne selv for å opprettholde verdigheten? Heggestad AKT & Slettebø Å (2013): How individuals with dementia in nursing homes maintain their dignity through life-story telling. Beboere med demens opprettholder verdigheten gjennom å fortelle sine livshistorier

Oppsummering av funn i avhandlingen Å bli tatt på alvor som et medbestemmende og deltagende menneske Å bli tatt på alvor i forskning Verdighet = Å bli tatt på alvor som menneske Å bli tatt på alvor med sin identitet og livshistorie Å bli tatt på alvor som et relasjonelt menneske

Anna s historie (fra sykehjem2) «Jeg tror jeg har vært her i 3-4 måneder nå nei, jeg er ikke helt sikker, men jeg har vært her en stund. Jeg skal være her resten av livet. Jeg har slått meg til ro med det nå. Jeg er 89 år gammel, tenk på det! Allikevel sier alle at jeg ikke ser så gammel ut. Jeg var turner, vet du. Jeg har vært aktiv. Jeg vil ikke skryte, men jeg har vært aktiv. Jeg sang mye også. Jeg brukte å synge på den utendørsrestauranten. Alle ville høre på meg. «Kom og la oss høre på henne», sa de. Jeg var der lenge. Alle spurte etter meg. Hele restauranten var full av folk, og det var på grunn av meg. Eieren av restauranten fikk masse penger da jeg var der, og de fikk mange gjester. Jeg pleide også å synge i familieselskaper, til jul og på 17.mai og sånn. Jeg spilte orgel også. Vi hadde et stort orgel hjemme. «Du spiller på orgelet, Anna, spill for oss!» sa de. Og de danset og hadde det moro, mens jeg spilte på orgelet. Jeg var litt stolt, jeg var populær, vet du. Når jeg ikke reiste rundt og sang og spilte mer, ble det slutt. Det var sånn det endte. Nå kan jeg ikke spille piano eller orgel lenger. Nå når jeg er blitt så gammel, jeg er gammel vet du, jeg har vært gammel i flere år. Nå er jeg ingen steder lenger, nå er jeg bare her. Jeg har hatt et morsomt liv. Og det med sangen var det morsomste jeg hadde!»

TAKK FOR MEG!