Årsrapporter 2011. Cerebral pareseregisteret i Norge. Norsk nyfødtmedisinsk kvalitetsregister

Årsrapporter 2011 Cerebral pareseregisteret i Norge Norsk nyfødtmedisinsk kvalitetsregister Nasjonalt register for prostatakreft (Prostatcancerregisteret) Nasjonalt register for tykk- og endetarmskreft (Colorectalcancerregisteret) Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for barne og ungdomsdiabetes Norsk nefrologiregister Nasjonalt traumeregister

Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN) SiV Grafisk AT februar 2012 ÅRSRAPPORT 2011

Postadresse: Sykehuset Vestfold CPRN PB 2168 3103 Tønsberg E-post: cprn@siv.no Telefon: 33 30 82 17 www.siv.no/cprn Besøksadresse: Welhavensvei 14-16 Tønsberg

Takksigelser TAKK! Vi som arbeider i CPRN ønsker å takke alle CPRN kontaktpersonene, samt alle andre fagpersoner rundt i Norge som vi vet har gjort en stor innsats for å innhente samtykker, fylle ut og sende inn registreringsskjemaer til oss i 2011. Vi vil også rette en stor takk til barn/ungdom med CP samt deres foreldre som har samtykket i deltagelse i registeret. Tønsberg, desember 2011 Guro L. Andersen, PhD Leder CPRN og seksjonsoverlege

Innholdsfortegnelse INNLEDNING... 6 HVA ER CEREBRAL PARESE... 7 HVA ER CEREBRAL PARESEREGISTERET I NORGE... 8 ORGANISASJON... 9 CPRN Kontaktpersoner... 9 CPRN Referansegruppe... 11 Registreringstidspunkt... 11 STATUS... 13 Forekomst... 13 Kompletthet... 15 CP undertyper... 16 Førstegangsregistrering... 17 Motorisk funksjon... 17 Tilleggsvansker... 19 Behandling... 20 Elektronisk løsning... 21 Referanser... 21 FORSKNING OG ANALYSER... 22 Prosjekter... 22 PUBLIKASJONER... 24 KURS OG FAGMØTER... 28 FOREDRAG... 29 SAMARBEIDSPARTNERE... 30 ØKONOMI... 32 VEDLEGG... 33 Retningslinjer for tilgang til data fra CPRN... 33 SCPE Learning more about children with Cerebral Palsy in Europe brosjyre... 34 Communication Function Classification System (CFCS) norsk utgave... 36

Innledning Et hovedfokus for Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN) i 2011 har vært å øke registerets kompletthet (dekningsgrad på pasientnivå). Det har vi greid! Nå er komplettheten for fødselsårene 1996-2003 74,8%, den var kun 63% ved utgangen av 2010. Kompletthet for fødselsårene 1996-2006 er nå 72,8%. Det å sikre best mulig data både kvantitativt og kvalitativt er en krevende og kontinuerlig prosess. Da er det inspirerende å se at det nytter! Et annet fokus i 2011 har vært å ha god kommunikasjon med våre kontaktpersoner. Hele registrets grunnlag er basert på registreringer som gjøres ute i den enkelte habiliteringstjeneste. Det er viktig for oss å gi gode tilbakemeldinger på spørsmål og henvendelser samt rapportere tilbake resultater. Årsrapporten er en slik rapport. I år har vi i tillegg utarbeidet fylkesvise rapporter som hvert fylke får tilsendt sammen med denne årsrapporten. Dette håper vi kan bidra til bedre kvalitet på behandling og habilitering av barn og unge med CP. Helseovervåking handler om å ha god oversikt over helsetilstanden i befolkningen og kan bl.a. være basert på registerdata. For CPRN som et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister innebærer det å gi et godt bilde av den nasjonale situasjonen når det gjelder cerebral parese i Norge. For å kunne gjøre det må metodene og presentasjonsformene vi har på våre data være kvalitetssikret og vitenskapelige. Internasjonale anerkjente retningslinjer anbefaler at gjennomføring av kvalitetssikringsprosjekter og gode analyser av kvalitet i helsetjenesten bør publiseres som forskning. Vi er stolte av at vi har en rekke både pågående og planlagte forskningsprosjekter og at vi i 2011 fikk den første PhD basert på data fra registeret! Vi har også i år presentert våre resultater ved flere nasjonale og internasjonale møter og konferanser; bl.a. presentasjoner på European Paediatric Neurology Society (EPNS) i Dubrovnik, på European Academy of Childhood Disability (EACD) i Roma, og på American Academy of Cerebral Palsy and Developmental Medicine (AACPDM) i Las Vegas. I 2011 fortsatte vi arbeidet med samordning med Cerebral parese oppfølgingsprogrammet (CPOP). Det at vi er tilknyttet hver vår databehandlingsansvarlige institusjon (OUS og SiV) gjør at vi har måttet søke Datatilsynet om å få ha felles vedtekter og felles samtykkeerklæring. Søknaden er fortsatt til behandling. Vi håper at CPRN i 2012 vil lykkes i arbeide mot ytterligere økning av kompletthet slik at våre data blir representative og nyttige i arbeidet med å sikre god oppfølging og behandling av barn og unge med CP i Norge. 6 CPRN årsrapport 2011

Hva er cerebral parese? Cerebral parese oppstår som følge av en skade i den umodne hjernen Cerebral parese er den vanligste årsak til varige motoriske funksjonsvansker hos barn Symptomer og alvorlighetsgrad kan variere Cerebral parese først ble brukt som begrep på 1890 tallet. Etter det har det vært gjort mange forsøk på å definere hva cerebral parese egentlig er. I de fleste europeiske land har man siden 2000 benyttet Surveillance of Cerebral Palsy in Europe (SCPE) sin definisjon: CP er en gruppe av tilstander, dvs. det er en paraplybetegnelse. Tilstandene er permanente, men ikke uforanderlige. De innebærer en forstyrrelse av bevegelse og/eller stilling og motorisk funksjon som skyldes en ikke-progredierende skade i den umodne hjerne. (Cans 2000) I 2005 ble denne definisjonen videreutviklet ytterligere til også innebære tilstedeværelse av såkalte tilleggsvansker: Cerebral parese (CP) beskriver en gruppe forstyrrelser i utvikling av bevegelse og kroppsholdning som forårsaker aktivitetsbegrensninger. Årsaken er en ikkeprogredierende tilstand i hjernen som har oppstått under svangerskapet eller i løpet av de første leveår. De motoriske forstyrrelse ved CP er ofte ledsaget av forstyrrelser i sanser, kognisjon, persepsjon og eller adferdsvansker og/eller epilepsi. (Bax 2005) Diagnosen settes etter kliniske undersøkelser av barnet. Oftest må barnet undersøkes gjentatte ganger av barnelege, gjerne i samarbeid med fysioterapeut, før diagnosen er klar. Verken blodprøver eller bildediagnostikk (CT/MR) er obligatorisk for å stille diagnosen, men blodprøver kan være nødvendig for å utelukke andre diagnoser mens billeddiagnostikk ofte utføres for å tidfeste skaden samt beskrive omfanget og lokalisering av skaden. 2011 CPRN årsrapport 7

Hva er Cerebral pareseregisteret i Norge? Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN ) ble i 2006 godkjent som et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister av Sosial- og helsedirektoratet og finansieres med øremerkede midler fra Helse Sør-Øst. Hensikten med CPRN er å samle data om barn/ungdom med CP fra hele Norge for å: følge forekomsten, spesielt med tanke på årsaker og risikofaktorer. sikre systematisk, likeverdig og forutsigbar oppfølging uansett hvor barnet bor. øke kunnskapen og følge hvordan behandling og habilitering foregår. foreslå tiltak som kan bedre behandling, funksjon, livskvalitet og deltagelse. CPRN registrerer barn/ungdom ved: Diagnosetidspunkt (førstegangsregistrering) 5-års alder (5 års registrering) 15 til 17-års alder (CPRNung) For å kunne registrere et barn i CPRN må vi ha skriftlig samtykke fra foreldrene. Ungdommer over 16 år må selv samtykke. Vi ønsker at alle barn og ungdommer med cerebral parese i Norge skal delta i det nasjonale medisinske kvalitetsregisteret. Alle helseopplysninger blir lagret adskilt fra personentydige kjennetegn (navn, fødselsnummer) i en egen database. Helseopplysingene er altså avidentifisert. Det gjelder også resultater i alle rapporter. All forskning krever godkjenning av regional etisk komité (REK). Spesielle forskningsprosjekter krever egen søknad til REK og eventuelt nytt samtykke. Personvernombudet (PVO) på Oslo universitetssykehus er fra 2012 oppnevnt som PVO for CPRN. Det er godkjent av Datatilsynet. Analyser og forskning foregår i samarbeid med NTNU, Trondheim og Medisinsk Fødselsregister, Bergen. 8 CPRN årsrapport 2011

Organisasjon CPRN er et av Helse Sør-Østs nasjonale medisinske kvalitetsregistre med Sykehuset i Vestfold (SiV) som databehandleransvarlig. I 2011 ble CPRN driftet av IKT rådgiver/koordinator Sandra Julsen Hollung i 100% stilling, leder Guro L. Andersen i 50% stilling og senior konsulent/overlege Ivar Haagaas på timebasis. Analyse- og forskningsansvarlig i registeret er professor Torstein Vik, ansatt ved NTNU. Sandra Julsen Hollung, IKT-rådgiver/koordinator CPRN Guro L. Andersen, PhD, seksjonsoverlege, leder CPRN Torstein Vik, professor NTNU, CPRN forskningsansvarlig CPRN KONTAKTPERSONER: En kontaktperson er bindeleddet mellom CPRN og det enkelte fylkes barnehabiliteringssenter/ HABU. Vedkommende er ansvarlig for å melde summative data (antall barn med CP født per år i hvert fylke), og er også ansvarlig for å koordinere innhenting av samtykker og utfylling av registreringsskjemaer. En kontaktperson kan være en lege eller en annen fagperson som er knyttet til oppfølging av barn med CP. Dataene som sendes inn til registeret må kvalitetssikres av lege. 2011 CPRN årsrapport 9

CPRN KONTAKTPERSONER: Sykehuset Østfold: Akershus universitetssykehus: Oslo universitetssykehus, Ullevål: Sykehuset Innlandet HF, Hedmark: Sykehuset Innlandet HF, Oppland: Sykehuset Innlandet HF, Lillehammer: Sykehuset Innlandet HF, Gjøvik: Vestre Viken HF, Drammen sykehus: Sykehuset i Vestfold HF: Sykehuset Telemark: Sørlandet Sykehuset HF, Arendal: Sørlandet Sykehuset HF, Kristiansand: Stavanger universitetssjukehus: Haukeland universitetssjukehus: Helse Førde: Helse Sunnmøre HF, Ålesund: Helse Møre og Romsdal, Kristiansund: St. Olavs Hospital: Helse Nord-Trøndelag, Sykehuset Levanger: Nordlandssykehuset: Universitetssykehuset Nord-Norge, Tromsø: Helse Finnmark, Klinikk Hammerfest: overlege Arve Vøllo seksjonsoverlege Anne Karstensen spesialfysioterapeut Marie Johansson ergoterapeut Lene Nyhus seksjonsoverlege Vesna Bryn overlege Dag Sulheim overlege Halvor Bævre seksjonsoverlege Tore Selberg seksjonsoverlege Guro L. Andersen overlege Hans Resell spesialfysioterapeut Cato Sundberg seksjonsleder Bjørn Lærdal overlege Kathinka Aslaksen overlege Hanne Marit Bjørgaas overlege Kristian Sommerfelt enhetsleder Vigdis Jacobsen overlege Olav Roti seksjonsleiar Trine Dyregrov seksjonsoverlege Johannes Skorpen spesialfysioterapeut Anita V. Sandanger fysioterapeut Bente Johnsen overlege Carl Lindman spesialfysioterapeut Sissel Viken overlege Gunnar Helland spesialfysioterapeut Gunfrid Størvold overlege Bente Ødegaard overlege Jasmina Tajsic seksjonsoverlege Tone Sparr fysioterapeut Gunn Tove Hansen 10 CPRN årsrapport 2011

CPRN REFERANSEGRUPPE: Referansegruppen ble i 2010 utvidet for å dekke enda flere fagområder og for å sikre nasjonal representasjon. Aarli, Ånen seksjonsoverlege Haukeland universitetssjukehus Andersen, Guro L. seksjonsoverlege, PhD Sykehuset i Vestfold Elkjær, Sonja ergoterapeut Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet Haagaas, Ivar overlege/senior konsulent Sykehuset i Vestfold Hansen, Gunn Tove fysioterapeut Klinikk Hammerfest Irgens, Lorentz M. professor UiB/MFR Jahnsen, Reidun fysioterapeut, PhD Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet Karstensen, Anne seksjonsoverlege Akershus universitetssykehus Lamvik, Torarin ortoped St. Olavs Hospital Mjøen, Tone ergoterapeut Sykehuset i Vestfold Myklebust, Gerd fysioterapeut Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet Ramstad, Kjersti overlege, PhD stipendiat Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet Salvesen, Kjell Å. professor, gynekolog NTNU, Trondheim Skranes, Jon professor, habilitering NTNU, Trondheim Vik, Torstein professor, barnelege NTNU, Trondheim Væhle Randi seniorrådgiver CP-foreningen REGISTRERINGSTIDSPUNKT I CPRN: Førstegangsregistrering Denne registreringen skal finne sted så nært opp til diagnosetidspunktet som mulig. Hvis barnet allerede er over 4 år ved diagnosetidspunktet er det ikke nødvendig å fylle ut dette skjemaet, i stedet fyller man ut et 5 års registreringsskjema (se under). Registrering ved diagnosetidspunkt er viktig for at vi skal kunne kartlegge barnas funksjon og eventuelle behov for tiltak tidlig. 5 års registrering Dette skjemaet fylles ut når barnet er ca. 5 år, dvs. etter fylte 4 år. Det er internasjonal enighet om at barna bør være ca. 5 år når den endelig CP diagnosen bestemmes (undertype CP). (Ref SCPE 2000). CPRNung registrering ved 15 til 17-år Det har i senere tid vært mye fokus rettet mot hvilke utfordringer mennesker med CP har i ungdomstiden. Temaet er svært aktuelt på fagkongresser i inn- og utland. Hva slags informasjon er for eksempel viktig å formidle til voksenhabilitering for å sikre trygg og god oppfølging videre? I 2010 jobbet vi for å komme frem til relevante kartleggingsverktøy og hensiktsmessige spørsmål for registrering av ungdom med CP, spesielt rettet mot deltagelse og livskvalitet. 2011 CPRN årsrapport 11

CPRNung er mer omfattende enn førstegangs- og 5 års registreringene idet ungdommen selv i tillegg til foreldrene og helsepersonell deltar aktivt i kartleggingen. Det har i 2011 vært gjennomgått en pilot i tre fylker: Vestfold, Akershus og Sør-Trøndelag. Hovedinntrykket er at CPRNung kan ha stor klinisk nytteverdig ved de fokusområdene som vektlegges gjennom kartlegging i henhold til CPRNung, men samtidig at registreringene fordret noe mer tidsbrukt enn utredingene som ellers er gjort her. I 2012 vil alle fylker involveres i CPRNung. Liste over de aktuelle CPRNung skjemaene: Fylles ut av Helsepersonell Legeskjema Motorisk funksjon Kognisjon Språk/Kommunikasjon Områder Fylles ut av Foreldre Fylles ut av Ungdommen Foreldreskjema Generelle info. ja Kognisjon ja Språk/Kommunikasjon ja Deltakelse Rotterdam Transisjonsprofil ja Psykisk helse SDQ ja ja Livskvalitet - PedsQL ja Ja Livskvalitet Fatigue Severity Score ja 12 CPRN årsrapport 2011

Status FOREKOMST: For fødselsårene 1996-2006 var forekomsten av CP i Norge 2,4 per 1000 levende fødte. Tabell 1 viser forekomsten for hele Norge per fødselsår, mens Tabell 2 viser forekomsten per fylke per fødselsår. Forekomsten av CP er beregnet ut fra antallet barn med CP per fødselsår som vi har fått meldt ("summarisk") fra den aktuelle habiliteringstjenesten, delt på det totale antall levende barn som var født det samme året i det samme fylket. Vi ser at når forekomsten per fylke skal beregnes må vi ta hensyn til at det har blitt mer vanlig med funksjonsfordeling på tvers av fylkesgrenser. Så langt vi har fått informasjon om dette, har vi prøvd å korrigere tallene, f.eks. for barn fra Akershus som følges opp i Buskerud, slik at forekomsten av CP skal bli riktig. Det er likevel en viss usikkerhet knyttet til disse tallene, som følgelig kan bli kunstig høye i et fylke, og tilsvarende kunstig lave i et annet. I tillegg kan det også være en usikkerhet knyttet til hvor mange barn med CP som flytter inn og ut av de enkelte fylkene, selv om dette sannsynligvis er et mindre problem (vi har tidligere sett på dette og funnet at bare ca. 10% av barna med CP har skiftet bofylke etter fødselen). Fødselsår Antall levende fødte* Antall barn med CP** Forekomst per 1000 levende fødte 1996-1998 178 301 375 2,1 1999 59 445 149 2,5 2000 59 394 141 2,4 2001 56 931 142 2,5 2002 55 990 129 2,3 2003 57 151 127 2,2 2004 57 526 147 2,6 2005 57 248 145 2,5 2006 59 011 136 2,3 * Antall levende fødte fra Medisinsk fødselsregister; oppdatert medio desember 2011, endelige tall fra foregående år ** basert på summarisk melding fra fylkene Tabell 1: Forekomst Norge per 13.02.12 2011 CPRN årsrapport 13

1996-1998 1999-2001 2002-2004 2005-2006 Antall levende fødte Antall barn med CP Forekomst per 1000 levende fødte Antall levende fødte Antall barn med CP Forekomst per 1000 levende fødte Antall levende fødte Antall barn med CP Forekomst per 1000 levende fødte Antall levende fødte Antall barn med CP Forekomst per 1000 levende fødte Østfold 8502 26 3,1 8 717 17 2,0 8 619 13 1,5 5 752 10 1,7 Akershus 18287 41 2,2 18 453 59 3,2 18 459 66 3,6 12 247 39 3,2 Oslo 23080 44 1,9 23 170 28 1,2 25 121 46 1,8 18 703 32 1,7 Hedmark 5936 8 1,3 5 934 13 2,2 5 709 17 3,0 3 601 7 1,9 Oppland 6070 12 2,0 6 114 11 1,8 5 698 13 2,2 3 692 9 2,4 Buskerud 8501 17 2,0 8 512 22 2,6 8 319 26 3,1 5 571 20 3,6 Vestfold 7396 21 2,8 7 392 20 2,7 7 002 18 2,6 4 881 20 4,1 Telemark 5672 18 3,2 5 601 10 1,8 5 245 10 1,9 3 351 10 3,0 Aust-Agder 3827 16 4,2 3 743 8 2,1 3 347 7 2,1 2 378 5 2,1 Vest-Agder 6292 12 1,9 6 232 16 2,6 5 962 16 2,7 4 126 8 1,9 Rogaland 17269 30 1,7 16 839 48 2,8 16 165 40 2,5 11 367 29 2,5 Hordaland 18261 24 1,3 18 062 40 2,2 17 495 47 2,7 11 941 30 2,5 Sogn og Fjordane 4498 11 2,4 4 186 16 3,8 3 956 8 2,0 2 475 7 2,8 Møre og Romsdal 9346 12 1,3 9 327 26 2,8 8 694 12 1,4 5 456 4 0,7 Sør-Trøndelag 10845 34 3,1 10 470 47 4,5 10 196 30 2,9 7 112 21 3,0 Nord-Trøndelag 5010 13 2,6 4 803 4 0,8 4 363 6 1,4 2 947 7 2,4 Nordland 9483 13 1,4 8 622 23 2,7 7 889 10 1,3 4 977 5 1,0 Troms 6407 17 2,7 6 130 15 2,5 5 509 17 3,1 3 801 14 3,7 Finnmark 3517 6 1,7 3 192 9 2,8 2 762 1 0,4 1 737 4 2,3 Total 178 301 375 2,1 176 041 432 2,5 170 824 403 2,4 116 403 281 2,4 Tabell 2: Forekomst per fylke per 13.02.12 14 CPRN årsrapport 2011

KOMPLETTHET: Dekningsgrad på virksomhetsnivå har helt siden registerets oppstart vært 100%, det betyr altså at alle landets habiliteringssentre leverer data til registeret. For årene 1996-1998 registrerte vi fylkesvis og total kompletthet (dekningsgrad på pasientnivå) for de tre årene samlet mens vi f.o.m. 1999 har registrert dette per fødselsår. Tabell 3 viser kompletthet per fødselsår. Ikke uventet er den lavere for de siste fødselsårene fordi disse barna ganske nylig har fylt 5 år. For alle fødselsårene (fra 1999-2006) er komplettheten 72%. Det er en fin økning fra det vi rapporterterte i 2010 men fortsatt lavt med tanke på at målet vårt er 100%. Når vi ser på hvert fylke for seg har 14/19 fylker en kompletthet på over 70% mens kun tre har under 50%. Fylkesvis oversikt over kompletthet blir rapportert til hvert enkelt fylke separat, se eget ark. Fødselsår Totalt antall barn med CP* Antall registrert i CPRN** Kompletthet Antall som ikke kommer til å samtykke (vil ikke/døde/ utvandret) 1996-1998 375 298 79,5% 1999 149 110 73,8% 7 (4,7%) 2000 141 106 75,2% 5 (3.5%) 2001 142 102 71,8% 4 (2,8%) 2002 129 105 81,4% 5 (3,9%) 2003 127 85 66,9% 1 (0,8%) 2004 147 99 67,3% 4 (2,7%) 2005 145 102 70,3% 5 (3,4%) 2006 136 94 69,1% 2 (1,5%) Tabell 3: Kompletthet Norge per 13.02.12 * basert på summarisk melding fra fylkene ** antall barn som er registrert med samtykke i CPRN ALLE BARN I CPRN: For de 15 fødselsårene 1996-2010 er totalt 1350 barn registrert i registeret 57 (4.4%) er rapportert å ha postneonatal årsak (hjerneskaden har skjedd mer enn 28. dag etter fødsel) 78 (5.7%) er født i utlandet 21 (1.6%) er registrert som døde Kjønnsfordelingen er 57% gutter og 43% jenter 2011 CPRN årsrapport 15

CP UNDERTYPER: Figur 1 viser fordelingen av CP undertyper ved 5-års alder. Gjennomsnittsalder for barn registrert ved 5 års registrering er for fødselsårene 1999-2006 6,4 år (3,8 13). I pilotstudien (årene 1996-1998) var gjennomsnittsalder ved registrering 6,9 år (1,9-10,2). Av 69 barn med både førstegangs- og 5 års registrering ble diagnosen endret hos 10 (15%) barn. CP Undertyper (%) 45 40 35 30 25 20 15 10 5 0 41,6 41,0 Spastisk unilateral Spastisk bilateral 8,0 5,1 4,3 Dyskinetisk Ataxi Ikke klassifisert Figur 1: 1999-2006; Norge per 31.12.11 Figur 2 viser fordelingen av CP undertyper per fødselsår. Vi ser at etter 2000 har andelen spastisk unilateral CP økt og nå blitt like stor eller større enn andelen barn med spastisk bilateral CP. Vi vet ikke sikkert hva dette skyldes men det samme er observert i andre land. (Ravn et al 2010) CP Undertyper per fødselsår 50% 45% 40% 35% 30% 25% 20% 15% 10% Spastisk unilateral Spastisk bilateral Dyskinetisk Ataxi Ikke klassifisert Figur 2: Norge per 31.12.11 5% % 1996-1998 1999-2001 2002-2004 2005-2006 16 CPRN årsrapport 2011

FØRSTEGANGSREGISTRERING For de fødselsår vi nå har førstegangsregistreringer på (2000-2011 (n= 370)) er gjennomsnittsalder 2,2 år (0,28-7,2) mens gjennomsnittsalderen ved diagnose er 17,4 måneder. Det betyr at registreringen skjer ganske raskt etter at diagnosen er satt. Det er imidlertid 10,5% som ikke har en spesifikk CP diagnose (CP undertype) ved diagnosetidspunktet. To tredeler (67%) hadde vært innlagt nyfødtavdeling etter fødsel og 28% av barna var blitt respirator behandlet, mens 22,5% hadde hatt kramper i nyfødt perioden. Ved registreringstidspunktet hadde 23,4% spisevansker. Cerebral MR var tatt hos 78% av barna. Figur 3 viser at selv om prematuritet er forbundet med en høy risiko for CP utgjør de aller minste (barn født før uke 28) allikevel kun 8,5%, mens 63% er født til termin. Svangerskapslengde barn registrert med førstegangsskjema 70 60 50 40 30 20 10 0 63,1 8,5 12,7 15,7 < 28 uker 28-31 uker 32-36 uker > 37 uker Figur 3: Norge per 31.12.11 MOTORISK FUNKSJON Ved 5-års alder registreres også grov- og finmotorisk funksjon med klassifikasjonsverktøyene Gross Motor Function Classification System (GMFCS), Manual Ability Classification Scale (MACS) og Bimanual Fine Motor Function (BFMF). (Figurer 4, 5, 6) Når det gjelder finmotorisk funksjon eller håndfunksjon har vi fra 1999 registrert både MACS og BFMF. MACS er validert og benyttes mest i klinikken, BFMF brukes oftere i epidemiologiske studier. MACS nivået er avhengig av barnets kognitive nivå, mens BFMF indikerer mer selve det motoriske nivået. 2011 CPRN årsrapport 17

GMFCS nivå (%) 45 40 35 30 25 20 15 10 5 44 16 8 8 15 1 8 Figur 4: Norge per 31.12.11 0 GMFCS I GMFCS II GMFCS III GMFCS IV GMFCS V Ukjent Missing MACS nivå (%) Figur 5: Norge per 31.12.11 30 25 20 15 10 24 30 9 10 9 13 5 5 0 MACS I MACS II MACS III MACS IV MACS V Ukjent Missing BFMF nivå (%) 30 25 20 15 10 5 29 24 8 5 10 9 16 Figur 6: Norge per 31.12.11 0 BFMF I BFMF II BFMF III BFMF IV BFMF V Ukjent Missing 18 CPRN årsrapport 2011

TILLEGGSVANSKER I følge den nye CP definisjonen er tilleggsvansker ofte forekommende sammen med de motoriske vanskene. (Ref Bax et al 2005) Følgende tilleggsvansker er registrert i CPRN: synshemming, hørselshemming, kognitive vansker, epilepsi, spisevansker, talevansker, og problemer med språkforståelse. I Figuren 7 er forekomsten av de ulike tilleggsvansker i prosent av alle barn registrert med 5 års skjema. For forekomsten av utviklingshemming er det viktig å merke seg at denne forekomsten er basert på de barna som er utredet med formel testing. For perioden 1999-2006 er 38.6% av barna registrert med 5 års registreringsskjema formelt testet kognitivt. Av de som var formelt testet er 33,7% psykisk utviklingshemmet. I denne samme perioden er 12% rapportert å være ikke testbare. For perioden 1996-1998 var 29% formelt testet og av dem 31% oppgitt å være psykisk utviklingshemmet. (Andersen et al 2008) Når vi ser på hvilke tester som er benyttet ser vi at dette varierer svært fra barn til barn og vi har totalt registrert > 30 ulike tester. Forekomsten av epilepsi er forekomsten av såkalt aktiv epilepsi dvs. der barna bruker antiepileptika. 35 33,7 30 25 20 15 24,5 24,4 21,4 20 12,5 10 5 5,9 4,0 0 Tilleggsvansker (%) Figur 7: Norge per 31.12.11, * av de som er formelt testet Figur 8 viser forekomst av spisevansker hos barn med normal eller litt utydelig tale og hos de med utydelig/meget utydelig eller ingen tale. Vi ser at størstedelen (89%) av de med spisevansker har talevansker som sannsynligvis preger deres funksjon. Når vi undersøkte kun de som var registrert med både førstegangs- og 5 års skjema hadde 70% av de med spisevansker ved førstegangsregistrering svært utydelig eller ingen tale ved 5-års alder. Identifikasjon av spisevansker ved diagnosetidspunktet kan derfor være en viktig faktor mtp. å kartlegge og evt. sette i verk tiltak for å bedre kommunikasjon. 2011 CPRN årsrapport 19

Talefunksjon og spisevansker (%) 90 80 81,8 89,3 70 60 50 Spisevansker 40 30 Ikke spisevansker 20 10 0 9,3 normal / litt utydelig tale 16,6 utydelig / meget utydelig / ingen tale Figur 8: Spisevansker ble registrert fra og med fødselsåret 1999; Norge per 31.12.11 BEHANDLING Et formål for registeret er å følge hva slags behandling og habilitering barn med CP får. Det som registreres ved 5-års alder er: bruk av grafisk kommunikasjon, gastrostomi, botulinumtoksin behandling, baklofen pumpe og ortopediske inngrep. (Figur 9) For behandling med botulinumtoksin har vi sett at det ikke er noen forskjell mellom de ulike helseregionene i andelen barn som får slik behandling. 60 50 40 30 20 10 0 Behandling (% av alle) 51 52 51 5 3 19 Figur 9: Norge per 31.12.11. * hos de med utydelig / svært utydelig / ingen tale 20 CPRN årsrapport 2011

ELEKTRONISK LØSNING Registeret var i 2011 fortsatt papirbasert. I år har det som i de to foregående år pågått et arbeid med å få til en elektronisk innregistreringsløsning felles for de nasjonale medisinske kvalitetsregistrene. Sommeren 2011 ble det avdekket svakheter ved den planlagte MRS løsningen som gjorde at løsningen ikke ble godkjent for produksjonssetting som tidligere planlagt, det er antydet at løsningen vil foreligge 1. kvartal 2012. FOLKEHELSEINSTITUTTETS FORSKNINGSFIL I samråd med Cerebral pareseforeningen etablerte Folkehelseinstituttet i 2000 et forskningsregister som inkluderer barn født 1986-1995 som hadde fått diagnosen cerebral parese ved et norsk sykehus eller habiliteringssenter. Registeret, som ble opprettet med tillatelse fra Datatilsynet og etter tilråding fra Regional komité for medisinsk forskningsetikk inneholdt opplysninger om navn, personnummer og cerebral parese diagnose. Da disse opplysningene skulle slettes, søkte CPRN Datatilsynet om tillatelse til å overføre dem til Cerebral pareseregisteret i Norge. Datatilsynet gav tillatelse på betingelse av at de som var registrert ble informert og gitt anledning til å trekke seg. CPRN har i samarbeid med Folkehelseinstituttet utarbeidet et informasjonsskriv for å informere de registrerte. Det har samtidig vært arbeidet med å kvalitetssikre adresser og status til de som skulle tilskrives. Informasjonsskrivet sendes ut så snart de nye vedtekter og samtykkeerklæring er godkjent av Datatilsynet. REFERANSER 1. Andersen G L et al. Cerebral palsy in Norway: Prevalence, subtypes and severit. Eur Jour Paed Neurol 2008 Jan;12(1): 4-13. 2. Bax M, Goldstein M, Rosenbaum P, Leviton A, Paneth N, Dan B, et al. Proposed definition and classification of cerebral palsy, April 2005. Dev Med Child Neurol 2005 Aug;47(8):571-6. 3. Ravn SH, Flachs EM, Uldall P. Cerebral palsy in eastern Denmark: declining birth prevalence but increasing numbers of unilateral cerebral palsy in birth year period 1986-1998. European Journal of Paediatric Neurology 2010 May;14(3):214-8. 4. Surveillance of Cerebral Palsy in Europe: a collaboration of cerebral palsy surveys and registers. Surveillance of Cerebral Palsy in Europe (SCPE). Dev Med Child Neurol 2000 Dec;42(12):816-24. 2011 CPRN årsrapport 21

Forskning og Analyser I 2010 ble det etablert en egen forsknings- og analyse enhet for registeret som skal behandle søknader om forskningsprosjekter og initiere forskning på registerdataene. Registeret har utarbeidet egne retningslinjer for utlevering av data. (Vedlegg A) Medlemmer: Torstein Vik, professor NTNU - Leder Lorentz M Irgens, professor UiB/MFR Reidun Jahnsen, PhD, fysioterapeut, OUS-Rikshospitalet Jon Skranes, professor NTNU Irene Elgen, barnepsykiater UiB Marie Berg, PhD, fagsjef i ergoterapi, OUS-Sunnaas sykehus Gunnar Hägglund, Universitetet i Lund (personlig vararepresentant: Eva Nordmark) PROSJEKTER: Pågående prosjekter i regi av / i samarbeid med CPRN: 1. Kommunikasjon (ASK) hos barn med CP Tone R. Mjøen, ergoterapeut Masterstudent i helsevitenskap ved UiO Deltar i og er kontaktperson for SCPE-NET Task 4.2 kommunikasjon 2. Spastisitetsbehandling hos barn med CP Areej AI Elkamil presenterer på AACPDM Las Vegas 2011 Areej AI Elkamil, Cand. Med., lege i spesialisering pediatri PhD prosjekt i klinisk medisin, NTNU Oppstart: 01.03.2009 - forventet disputas høsten 2012 Samarbeid med Universitet i Lund (hofteprosjekt), og med Universitetet i München (BTX-behandling) 3. CP og genetikk Espen Lien, Cand. Med., barnelege PhD prosjekt i klinisk medisin, NTNU Oppstart: 01.07.2010 - forventet disputas høsten 2013 CP og genetikk, sammenhengen mellom polymorfismer i gener som koder for ApoE og alvorlighetsgrad av CP, kopling av CPRN og MFR data samt spytt prøver fra deltakerne. Samarbeid med forskere ved University of Virginia, USA 22 CPRN årsrapport 2011

4. Ernæring og vekst hos barn med CP Magnus O. Dahlseng, Stud. Med. Ane-Kristine Finbråten, Stud. Med. Forskerlinjestudenter, NTNU Oppstart: høst 2009 - forventet forskerlinjeeksamen 2013 Magnus er engasjert i SCPE-NET Task 5.3 Ernæring 5. Risikofaktorer for CP og perinatal dødelighet (PNM) Magne Stoknes, Cand.Med. PhD prosjekt, NTNU Oppstart: vår 2011 - forventet disputas vår 2012 Hvordan er sammenhengen mellom flere risikofaktorer for CP (og PNM), og hvordan er sammenhengen mellom CP og PNM? 6. Håndfunksjon hos barn med CP Ann-Kristin Gunnes Elvrum, AACPDM Las Vegas 2011 med poster Ann-Kristin Gunnes Elvrum, MSc, ergoterapeut PhD prosjekt, NTNU Oppstart: (2011) 2012 - forventet disputas: 2015/16 Beskriver håndfunksjonen hos barn med unilateral CP i Norge MACS/BFMF og kvalitativ vurdering 7. Vekst og ernæring (SCPE Task 5.3): CPRN leder dette delprosjekt innenfor et av EU s prosjektene (SCPE-NET, EU EAHC project). Data om vekst og forekomst av gastrostomi er samlet inn for 1295 barn med CP (fødselsår 1999-2001) fra 6 land i Europa (Norge, Sverige, Danmark, Island, England og Portugal). I prosjektet er det i tillegg gjennomført flere spørreundersøkelser om rutiner for innsamling av vekst og ernæringsdata, både internt i SCPE og i Europeiskeland utenfor SCPE (pågår). Prosjektet avsluttes sommeren 2012. 8. Hip luxation/intrathecal Baclofen (SCPE Task 5.2): CPRN er samarbeidspartner også i dette delprosjektet i SCPE-NET som ledes av CP registeret i Vest- Götaland, Sverige. Målet er å beskrive forekomst av hofteluksasjon hos barn med CP samt beskrive bruk av intrathecal baklofenpumpe. CPRN har bidratt med data. Prosjektet avsluttes sommeren 2012. 9. Communication function (SCPE Task 4.2): CPRN samarbeider med Alternativ og supplerende kommunikasjons (ASK) prosjekt ved Habiliteringssenteret, SiV som har deltatt i felt utprøving av tre kartleggingsverktøy for kommunikasjon hos barn med CP i alderen 4-6 år: Communication Function Classification System - CFCS Functional Communication Classification System - FCCS The Viking Speech Scale Kartleggingsverktøyet The Viking Speech Scale har tatt utgangspunkt i CPRN sin måte å registrere tale på, og det er oversatt til engelsk. I alt 30 barn fra HSØ er kartlagt med alle tre kartleggingsverktøy av både foreldre, kommunal fagperson og fagperson fra ASK prosjektet, i tillegg til informasjon brukt fra journal. Den norske utgaven av CFCS er nå godkjent og kan finnes som vedlegg. 2011 CPRN årsrapport 23

Publikasjoner Publikasjoner i internasjonale tidsskrift med fagfelleevaluering: 2011 1. Stoknes M, Andersen GL, Elkamil AI, Irgens LM, Skranes J, Salvesen KÅ, Vik T. The effects of multiple pre- and perinatal risk factors on the occurrence of cerebral palsy. A Norwegian register based study. Eur J Paediatr Neurol. Epub 2011 Nov18. 2. Andersen GL, Romundstad P, Cruz JD, Himmelmann K, Sellier E, Cans C, Kurinczuk JJ, Vik T. Cerebral palsy among children born moderately preterm or at moderately low birthweight between 1980 and 1998: a European register-based study. Dev Med Child Neurol. 2011 Oct;53(10):913-9. 3. Dahlseng MO, Finbråten AK, Júlíusson PB, Skranes J, Andersen G, Vik T. Feeding problems, growth and nutritional status in children with cerebral palsy. Acta Paediatr. Epub 2011 Aug 2. 4. Elkamil AI, Andersen GL, Lamvik T, Skranes J, Hägglund G, Vik, T. Prevalence of hip dislocation in regions with and without a surveillance programme: A cross sectional study in Sweden and Norway. BMC Musculoskelt Disord. 2011 Dec 16;12(1):284 [Epub ahead of print]. 5. Elkamil AI, Andersen GL, Skranes J, Lamvik T, Vik T. Botulinum Neurotoxin use in children with cerebral palsy (CP): a population-based study in Norway. Accepted for publication in Euro J Paediatr Neurol. 6. Elkamil AI, Andersen GL, Salvesen KÅ, Skranes J, Irgens LM, Vik T. Induction of labor and cerebral palsy: a population-based study in Norway. Acta Obstet Gynecol Scand. 2011 Jan;90(1):83-91. 2010 1. Sellier E, Surman G, Himmelmann K, Andersen G, Colver A, Krägeloh-Mann I, De la Cruz J, Cans C. Trends in prevalence of cerebral palsy in children born with a birthweight of 2,500 g or over in Europe; 1980 to 1998. Eur J Epidemiol. 2010 Sep;(9):635-42. 2. Andersen GL, Mjøen TR, Vik T. Prevalence of Speech Problems and the Use of Augmentative and Alternative Communication in Children with Cerebral Palsy: A Register-Based Study in Norway. Perspectives on Augmentative and Alternative Communication April 2010 19:12-20. 24 CPRN årsrapport 2011

2009 1. Andersen GL, Irgens LM, Skranes J, Salvesen KA, Meberg A, Vik T. Is breech presentation a risk factor for cerebral palsy? A Norwegian birth cohort study. Dev Med Child Neurol. 2009 Nov;51 (11):860-5. 2. Heinen F, Desloovere K, Schroeder AS, Berweck S, Borggraefe I, van Campenhout A, Andersen GL, Aydin R, Becher JG, Bernert G, Caballero IM, Carr L, Valayer EC, Desiato MT, Fairhurst C, Filipetti P, Hassink RI, Hustedt U, Jozwiak M, Kocer SI, Kolanowski E, Krägeloh-Mann I, Kutlay S, Mäenpää H, Mall V, McArthur P, Morel E, Papavassiliou A, Pascual-Pascual I, Pedersen SA, Plasschaert FS, van der Ploeg I, Remy-Neris O, Renders A, Di Rosa G, Steinlin M, Tedroff K, Valls JV, Viehweger E, Molenaers G. The updated European Consensus 2009 on the use of Botulinum toxin for children with cerebral palsy. Eur J Paediatr Neurol. 2010 Jan;14(1):45-66. Epub 2009 Nov 14. 2008 1. Andersen GL, Irgens LM, Haagaas I, Skranes JS, Meberg AE, Vik T. Cerebral palsy in Norway: Prevalence, subtypes and severity. Eur Jour Paed Neurol 2008 Jan;12(1): 4-13. Trykte sammendrag på internasjonale kongresser og konferanser med fagfelleevaluering: 2011 1. Elkamil AI, Andersen GL, Skranes J, Lamvik T, Vik T. Botulinum Neurotoxin use in children with cerebral palsy (CP): a population-based study in Norway. Oral presentation AACPDM Las Vegas, Oct. 2011. 2. Stoknes M, Skranes J, Andersen GL, Vik T. Is there an association between the prevalence of cerebral palsy and perinatal mortality? Oral presentation AACPDM Las Vegas, Oct. 2011. 3. Dahlseng MO, Finbråten AK, Júlíusson PB, Skranes J, Andersen G, Vik T. Feeding problems, growth and nutritional status in children with cerebral palsy. Oral presentation AACPDM Las Vegas, Oct. 2011. 4. Elvrum A-K G, Andersen GL, Skranes J, Himmelmann K, Vik T. Assessment of hand function in children with cerebral palsy (CP): Differences and agreement between Bimanual Fine Motor Function (BFMF) and Manual Ability Classification Scale (MACS). Poster AACPDM Las Vegas, Oct. 2011. 2011 CPRN årsrapport 25

5. Platt MJ, Sellier E, Andersen GL. Time trends in prevelance of cerebral palsy in Europe, 1980 to 1998. Oral presentation AACPDM Las Vegas, Oct. 2011. 6. Elkamil AI, Andersen GL, Lamvik T, Skranes J, Hägglund G, Vik, T. Prevalence of hip dislocation in regions with and without a surveillance programme: A cross sectional study in Sweden and Norway. Oral presentation EACD Rome, May 2011. 7. Elkamil AI, Andersen GL, Skranes J, Lamvik T, Vik T. Botulinum Neurotoxin use in children with cerebral palsy (CP): a population-based study in Norway. Oral presentation EPNS Dubrovnik, May 2011. 8. Elvrum A-K G, Andersen GL, Skranes J, Himmelmann K, Vik T. Assessment of hand function in children with cerebral palsy (CP): Differences and agreement between Bimanual Fine Motor Function (BFMF) and Manual Ability Classification Scale (MACS). Poster EACD Rome, May 2011. 2010 1. Andersen GL, Romundstad P, Cruz JD, Himmelmann K, Sellier E, Cans C, Kurinczuk JJ, Vik T. Cerebral palsy among children born moderately preterm or at moderately low birthweight between 1980 and 1998: a European register-based study. Oral presentation AACPDM Washington DC, Sept. 2010. 2. Elkamil AI, Andersen GL, Salvesen KÅ, Skranes J, Irgens LM, Vik T. Induction of labor and cerebral palsy: a population-based study in Norway. Oral presentation AACPDM Washington DC, Sept. 2010. 3. Stoknes M, Andersen GL, Elkamil AI, Irgens LM, Skranes J, Salvesen KÅ, Vik T. The effects of multiple pre- and perinatal risk factors on the occurrence of cerebral palsy. A Norwegian register based study. Oral presentation AACPDM Washington DC, Sept. 2010. 2009 1. Andersen GL et al. Is breech presentation a risk factor for cerebral palsy? Oral presentation AACPDM Sydney, Feb. 2009. 26 CPRN årsrapport 2011

Bokkapitler: 1. Habilitering av barn og unge. Tiltak for helsefremming og mestring Kapittel 10. Habiliteringsforløp for barn med cerebral parese: Randi Hoel og Guro L. Andersen Edith V. Lunde, Bjørn Lerdal, Leif Hugo Stubrud (red.) Universitetsforlaget 1 utg. 2011 Bokmål ISBN: 9788215019369 2. Nevrologi og nevrokirurgi fra barn til voksen: undersøkelse - diagnose - behandling Kapittel 15. Cerebral Parese: Ånen Aarli, Guro Andersen, Reidun Jansen og Kristian Sommerfelt Leif Gjerstad, Eirik Helseth, Terje Rootwelt (red.) Vett og viten 5. utg. 2010 Bokmål ISBN: 9788241206863 3. Cerebral parese: medisinsk informasjon Hva er cerebral parese? og Hvem får cerebral parese?: Guro L Andersen Atle Fretheim (red.) Serienummer 09:4 2009 ISBN 9788278416242 4. Vik, Torstein (medforfatter). The European Perinatal Health Report. Chapter 8: Cerebral Palsy, SCPE network. 2008. 2011 CPRN årsrapport 27

Kurs og fagmøter CPRN ser det som en svært viktig oppgave å bidra med kunnskap og informasjon om cerebral parese. For at vi skal kunne sikre likeverdig og god behandling og oppfølging av barn og unge må resultatene formidles til aktuelle fagpersoner. Det gjør vi i form av egenarrangerte kurs og fagdager samt ved å bidra med foredrag på møter og konferanser. CPRN/CPOP fagdag: 30.mars 2011 OUS, Rikshospitalet CPOP og CPRN arrangerte også i 2011 en felles fagdag for over 200 personer (ergoterapeuter, fysioterapeuter og leger) fra hele landet. Det er fortsatt svært nyttig og nødvendig for CPRN med et nært samarbeid med CPOP. Cerebral Palsy: Risk Factors, Diagnosis, Treatment and Follow-up: 8.-9.september Borge, Tønsberg CPRN arrangerte i samarbeid med Nordisk nevropediatrisk selskap (NNPS) et kurs for 20 kommende barnenevrologer fra Danmark, Sverige og Norge. Kurset gikk over 2 dager og bestod av forelesninger og workshop. Temaer som ble omhandlet i kurset var epidemiologi, spastisitetsbehandling, kognitive utfordringer, smerteproblematikk og ernæring. Kurset ble godkjent av Den norske legeforening med 13 timer som valgfritt kurs for leger under spesialisering og for spesialistenes etterutdanning i spesialiteten barnesykdommer. Guro L. Andersen, kursleder og Sandra Julsen Hollung, kurs koordinator 28 CPRN årsrapport 2011

Foredrag CP konferansen 2011: 14.januar 2011 Oslo Guro L. Andersen foredrag: CP i Norge -undertyper, alvorlighetsgrad og risikofaktor. Norsk BarneNevrologisk Forening årsmøte: 21.-22.mars 2011 Kongsvoll Guro L. Andersen foredrag: Spastisitet hos barn med CP i Norge, Data fra CP-Registeret Guro L. Andersen, PhD disputas: 28.april 2011 Trondheim Prøveforelesning: Investigating cause for diseases with multiple multi-factorial aetiologies; the role of biological knowledge, causal diagrams and resulting treatment of covariates PhD forelesning: Cerebral Palsy in Norway - subtypes, severity and risk factors ve: Vibeke Videm, settedekan NTNU. 1.opponent: Eve Blair, PhD, Associate Professor, Telethon Institute for Child Health Research - Australia, Guro L. Andersen, PhD, seksjonsoverlege, Leder CPRN Sykehuset i Vestfold, opponent : Dag Moster, Dr. Med., Consultant Neonatalogist, Haukeland University Hospital. bak: opponent: Harm-Gerd Karl Blaas, Dr. Med., Adjunct Assistent Professor NTNU CP-foreningens Storsamling: Guro L. Andersen deltok med stand på brukertorget 25.september 2011 Lillestrøm Habilitering for fremtiden! Om habilitering for barn og unge: 14.-15.november 2011 Trondheim Guro L. Andersen foredrag: Tiltak for barn og unge med cerebral parese. Myter, trender og evidensbaserte anbefalinger Pediatrisk ernæringsforum for kliniske ernæringsfysiologer: 07.desember 2011 Oslo Guro L. Andersen foredrag: Utfordringer rundt ernæring til barn med CP 2011 CPRN årsrapport 29

Samarbeidspartnere Norges teknisk-naturvitenskapelige universitet (NTNU) Institutt for laboratoriemedisin, barne og kvinnesykdommer i Trondheim. All forskning har også i 2011 vært i samarbeid med NTNU og professor Torstein Vik har vært og er hovedveileder i alle forskningsprosjektene. Leder av CPRN har i 2011 vært inkludert i CP forskningsgruppen på NTNU. Medisinsk fødselsregister (MFR), Folkehelseinstituttet MFR utleverte etter søknad data til alle barn født i Norge 1996-2006 og bakgrunnsdata for levende fødte og total antall fødte (fødselsårene 1990-2000), inkludert mors alder, paritet, fødselssted og forløsningsmetode. Surveillance of Cerebral Palsy in Europe (SCPE) I 1998 ble en felles database for cerebral parese registre og kartleggingsinstitusjoner fra 14 sentre i 8 land i Europa etablert - Surveillance of Cerebral Palsy in Europe (SCPE). Målet var å utvikle en sentral database som inneholder data på barn med cerebral parese for å kunne overvåke trendene i fødselsvekt spesifikk forekomst, for å levere informasjon til tjenesteplanlegging og være et rammeverk for forskningssamarbeid i Europa. SCPE deltar som SCPE-Net i EU s Health Program 2008-2013 Together for Health og har fått midler til et 3-årig prosjekt med overordnet mål å fremme beste i praksis i omsorg for barn med CP samt bidra til å redusere ulikheter mellom land i behandling og oppfølging av disse barna. Prosjektet innebærer 7 delprosjekter der ulike CP registre er ansvarlig for hvert sitt delprosjekt eller work package (WP). CPRN er ansvarlig for WP 5: Variations in access to health care and in outcome of health care in children with cerebral palsy in Europe. Mer informasjon om SCPE, kan du finne i brosjyren Learning more about children with Cerebral Palsy in Europe, Vedlegg C. Cerebral parese oppfølgingsprogram (CPOP) CPRN og Cerebral parese oppfølgingsprogrammet (CPOP) har siden etableringen arbeidet for en samkjøring. Utfordringen er at vi er to databehandleransvarlige enheter i to ulike helseforetak (SiV og OUS). I 2011 har man med hjelp av PVO ved OUS utarbeidet et forslag til felles vedtekter og felles samtykkeerklæring for de to. Forslagene ble oversendt Datatilsynet primo august 2011, men saken er ennå ikke ferdigbehandlet. 30 CPRN årsrapport 2011

SKDE Senter for klinisk dokumentasjon og evaluering i Helse Nord (SKDE) er det nasjonale servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre. SKDE samarbeider med Helse Midt-Norge IKT (HEMIT) som har ansvar for etablering av felles tekniske løsninger for registre. SKDE har kompetanse på opprettelse og drift av kvalitetsregistre, jus, personvern, finansiering, statistikk, analyse og rapportering. I oppdragsdokumentet til helseforetakene har Helse Nord RHF presisert plikten til og kravet om å levere data til samtlige aktuelle nasjonale kvalitetsregistre. Helseforetaktene har tilsvarende plikt til og krav om å anvende resultater fra aktuelle nasjonale kvalitetsregistre i eget kvalitetsforbedringsarbeid. For å følge opp disse strategier og krav er det behov for oppdatert og tilrettelagt informasjon. Helse Nord RHF har derfor gitt SKDE oppdraget med å skaffe slik informasjon, og resultatet foreligger i form av en rapport publisert i desember 2011 om bruk av medisinske kvalitetsregistre i Helse Nord. CP foreningen CP foreningen er en viktig samarbeidspartner for CPRN. Kontakten med brukerne er sentral for å kunne gjøre de riktige prioriteringene når mål for behandling og oppfølging skal settes. CP foreningen er representert i CPRN s referansegruppe. CPRN har bidratt på CP konferansen i flere år med både stand og foredrag. Alle habiliteringssenter i Norge CPRN mottar kontinuerlig papirbasert skjemaer fra 19 fylker i Norge. Hvert fylke har en kontaktperson med særskilt ansvar for CPRN registreringsarbeid. 2011 CPRN årsrapport 31

Økonomi Inntekt 2011: Overført 2010 HSØ 111 586 Overført 2010 SCPE tilskudd nr. 1 62 991 2011 Helse Sør-Øst tilskudd 1 084 080 CP legekursavgift og tilskudd NNPS 58 002 Total 2011 inntekt 1 316 659 Kostnader 2011: Lønn (inkl. sosiale utgifter)* 1 106 328 Drift MFR datakoblinger 25 469 Analyser/statistikk/kvalitetssikring 40 000 Trykk og frakt (registreringskjemaer/årsrapport) 44 285 Data/kontor rekvisita 35 980 Faglige møter - innland 31 343 Faglige kongresser - utland 24 757 Kompetanseutvikling 24 784 CP legekurs 56 002 SCPE reise og andre utgifter 43 634 Total 2011 kostnader 1 432 582 Underskudd: -115,923 * Lønn: Guro L. Andersen økt til 50% stilling etter PhD disputas, seksjonsoverlege. 32 CPRN årsrapport 2011

Vedlegg RETNINGSLINJER FOR TILGANG TIL DATA FRA CEREBRAL PARESEREGISTERET I NORGE (CPRN) TIL BRUK I FORSKNING Det er ønskelig at data i CPRN brukes til forskning og/eller kvalitetsarbeid, og registrerte data skal derfor prinsipielt være tilgjengelig for alle som ønsker å bruke dem til slike formål. Alle som ønsker å bruke data i CPRN til forskning, må søke om tilgang til data. For å vurdere søknadene har CPRN opprettet et eget forskningsutvalg. Dette utvalget skal passe på at ikke parallelle studier startes og at nødvendige formelle godkjenninger (som f.eks. fra den regionale etiske komité) foreligger. Søknader som innebærer utlevering av personidentifiserbare data eller kobling med andre datakilder, herunder MFR, må vedlegges uttalelse fra REK. Videre skal utvalget vurdere om CPRN s data kan gi svar på de problemstillingene søker ønsker å studere, og eventuelt gi råd om design. Søknaden skal følge mal og vedlegges protokoll med presisering av avhengige og uavhengige variabler. Søknaden sendes til CPRN ved daglig leder. Når søknaden er godkjent, skal forskeren få de nødvendige data. Forskeren skal deretter være forsikret om at ikke andre kan benytte data fra CPRN til konkurrerende prosjekt (overlappende problemstilling). Det er imidlertid en tidsfrist for når data må være publisert for at denne garantien skal opprettholdes. Denne tidsfristen innebærer at en artikkel må være ferdig for innsending til et tidsskrift senest to år etter at data ble utlevert. Det skal fremgå tydelig i artikkelen (i abstrakt eller tittel, og i material og metodeavsnittet) at studien er basert på data fra Cerebral pareseregisteret i Norge. Kopi av artikkelen skal sendes til CPRN før den sendes til publikasjon, slik at CP-registeret kan verifisere den informasjonen som berører registeret. Dersom en vesentlig del av dataene fra registeret benyttes i publikasjonen, bør registeret være representert i forfatterlisten, det vil si at man også deltar i analysearbeid, fortolkning, og sammenskriving i henhold til de internasjonalt gjeldende Uniform Requirements for Manuscripts Submitted to Biomedical Journals. For mer informasjon ad utlevering av data vennligst se registerets vedtekter. 2011 CPRN årsrapport 33

34 CPRN årsrapport 2011

2011 CPRN årsrapport 35

36 CPRN årsrapport 2011

2011 CPRN årsrapport 37

38 CPRN årsrapport 2011

2011 CPRN årsrapport 39

Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN) ÅRSRAPPORT 2011

Oslo november 2012 Rapport fra Nasjonalt traumeregister 2012 a. Antall sykehus som rapporterer Registeret venter på at konverteringen til MRS-løsningen sluttføres. Vi har ikke manuell rapporter og følgelig ikke innregistrerte data. b. Dekningsgrad i prosent av antatt pasientpopulasjon Se over dekningen gjennom lokale registre er imidlertid rimelig stor. Så dekningsgraden vil formodentlig bli rimelig stor så snart MRS-løsningen er oppe. c. Hvilke variable som inngår og grad av rapportering/kompletthet i registrering av data for disse variablene Ikke aktuelt se over. Imidlertid har registeret vært ledende i Europeisk sammenheng i å bidra til enhetlige definisjoner på datavariabler. Disse brukes i de norske registrene. Vi har utviklet en nasjonal standard for hva som skal registreres. d. Hvilke endepunkter vurderes som de viktigste for analyse og rapportering av kvalitet Se over per i dag produserer vi ikke rapporter, men har definert hva slags rapporter som vil bli aktuelt å bruke. e. Noen foreløpige analyser på nasjonalt nivå som dokumenterer anvendte metoder og resultater. Har ikke nasjonale analyser av grunner nevnt over. f. Generell vurdering av framdrift i arbeidet med å forbedre registrets dekningsgrad, kvalitet i datafangst og bruk av registeret i forbedring av klinisk praksis, samt en milepælsplan for etablering av rutiner for rutinemessig nasjonal publisering av data Milepælen er ferdigstillelse av MRS-løsningen. For å få denne i havn mangler fortsatt noen avklaringer relatert til personvernet

Oslo november 2012 og kopling av data fra ulike sykehus. g. Forskningsrapporter og publiserte artikler på grunnlag av registrets data Ingen i 2012. Men registeret har tidligere kommet mef publikasjoner i forbindelse med utvikling av nasjonal standarder. Olav Røise Medisinsk ansvarlig for Nasjonalt traumeregister

STATUSRAPPORT FOR NORSK NYFØDTMEDISINSK KVALITETSREGISTER. April 2012 1

Norsk Nyfødtmedisinsk kvalitetsregister (NNK). Kort historikk. NNK ble etablert som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister av Sosial og Helsedirektoratet i 2004 og lagt til Helse Sør som administrativt organ. NNK bygger på et arbeid startet ved nyfødtavdelingen på RH på slutten av 1980-tallet hvor man utviklet et PC basert registreringsverktøy (Neonatalprogrammet) for aktivitetsregistrering og kvalitetsforbedring. Programmet ble videreutviklet på hobbybasis ut over 90-tallet og stadig flere nyfødtavdelinger tok det etter hvert i bruk. Stortinget bevilget i 2002 kr 1,5 mill til etablering av et nasjonalt register på basis av Neonatalprogrammet. Det ble da dannet en prosjektgruppe for å etablere en fremtidsrettet og brukervennlig teknisk og funksjonell løsning. Frem mot 2005 ble det investert et sted mellom 2,5 og 3 mill kr i å utvikle en teknisk løsning som tilfredsstilte disse kravene. Det videre arbeidet besto i å utvikle nasjonal database med server plassert på RH samt utvikle tekniske løsninger for sikker transport av personsensitive data til nasjonal server. Sikker transport av data til nasjonal database fra lokale nyfødtavdelinger via Nasjonalt Helsenett er påkrevet da NNK er hjemlet i Medisinsk Fødselsregisterforskriften og derved har anledning til å innsamle personidentifiserende data. NNK er et samarbeidsprosjekt mellom Norsk Barnelegeforening, Nasjonalt Folkehelseinstitutt son databehandlingsansvarlig og Rikshospitalet som databehandler. NNK finansieres i dag av Helsedirektoratet via HSØ. Registeret har pt 1,5 stillinger. Utvikling i 2011 og første kvartal av 2012. Neo-2005 er nå i bruk på alle 21 nyfødtavdelingene i Norge. Sykehuset Vestfold, Tønsberg, startet sin registrering i Neonatalprogrammet i desember 2011 og har nå i april 2012 vellykket eksportert opphold via Norsk Helsenett til Norsk Nyfødtmedisinsk Kvalitetsregister. Vi har sørget for at sist tilknyttede sykehus, Tønsberg, har fått veiledning og opplæring som Neo-2005-brukere i den grad de har hatt behov og 8. januar 2012 var leder i NNK samt konsulent i Tønsberg for å vise leger og sekretærer på barneklinikken bruken av Neonatalprogrammet. 2

Samtlige nyfødtavdelinger som deltar i kvalitetsregistersamarbeidet er per april 2012 knyttet opp mot nasjonal database og rapporterer data månedlig. Det er nå 100 % populasjonsbasert dekningsgrad i det nasjonale registeret. Vi har, i forkant av Neonatalkonferansen 27.-28. mars 2012, gitt tilbakemelding til kvalitetsregisterets deltagende avdelinger i form av en rapport hvor et visst antall utvalgte data ble presentert. Tilbakemeldingene var anonymiserte på avdeling unntatt tall fra egen avdeling. Vi arbeider nå med å bearbeide nasjonale data for publikasjon på internett via NNK s hjemmeside. Ny versjon av registreringsplattformen (Neo-2012) blir i disse dager testet og ferdigstilt. Applikasjonen vil da tilfredsstille kravene stilt i ROS analyse utført i 2009 på oppdrag av Helse Sør-Øst. Det har vært en lang prosess med å få installere en felles server for Ullevål og Rikshospitalet og dette arbeidet er fortsatt ikke på ferdigstilt. Det er nok en gang IKT som er utfordrende og som dessverre forsinker oppstart og installasjon av Neo-2012. Prosjektkoordinatorstillingen ble 1. oktober 2011, etablert som fast konsulentstilling. Dette på bakgrunn av at det nasjonale registeret nå er etablert. Videre planer for NNK. Vi vil sette fokus på å heve kvaliteten/komplettheten på innrapporterte data ved å gi systematisk tilbakemelding til avdelingene på prosentvis kompletthet av innrapporterte data. Denne rapporteringen vil ikke være avdelingsanonymisert. I arbeidet med tilbakemelding og kvalitetshevning av datarapportering til kvalitetsregisteret vil stipendiaten tilknyttet registeret ha en sentral rolle, i tillegg til konsulenten. Publikasjon av kvalitet i form av behandlingsresultater i NNK planlegges i samarbeid med Medisinsk fødselsregister hvor mor og barn data vil bli koblet. Stipendiaten vil få en sentral rolle i dette arbeidet. NNK s nasjonale database inneholder per april 2012 opplysninger omkring ca 37 400 pasientopphold og i alt ca 400 000 behandlingsdøgn. Det har allerede kommet inn flere forespørsmål om utlevering av data til kvalitetssikringsformål og forskning. I og med at 3

kvaitetsregisteret har en oppbygning som muliggjør forløpsanalyser reiser dette helt spesielle statistiske utfordringer. Dataene må hentes ut av databasen og tilrettelegges på en måte som gjør dataene tilgjengelige i en form hvor de kan analyseres. Vi vil søke midler fra Helsedirektoratet / Helse Sør Øst til en prosjektstilling for statistiker for å legge til rette for datauttak hvor analyser behandlings og eksposisjonsvariable over tid vil være mulig. Konferanser, seminarer og møter Fokus for årets brukerkonferanse, var hvordan øke datakvaliteten og komplettheten på registreringen i Neo-2005. Brukerkonferansen ble avholdt 27.-28. mars 2012 på Rikshospitalet. 19 nyfødtavdelinger var representert på konferansen. I forkant av konferansen fikk alle deltakende nyfødtavdelinger tilsendt en rapport med visse utvalgsdata ble presentert med tall fra egen avdeling, og de resterende tallene var anonymisert. Av møter og konferanser som vi i NNK har deltatt på i 2011, så var vi den 10. juni 2011 på møte om regionalt servicemiljø for de medisinske kvalitetsregistrene i Helse Sør-Øst. Leder av NNK var invitert som foredragsholder til årets Kvalitetsregisterkonferanse i Bergen hvor temaet var kvalitetsregisterarbeid integrert i pasientbehandlingen. Oslo, mai 2012. Arild Rønnestad (sign.) Leder Kari Odden (sign.) Konsulent Vedlegg: Regnskap for Norsk Nyfødtmedisinsk Kvalitetsregister 2011 4

Årsrapport 2012 - kortversjon Nasjonalt Program for Prostatacancer Prostatacancerregisteret

Innhold Innhold... 2 Introduksjon... 3 Rapportering fra sykehusene... 4 Variabler som inngår og rapportering av data for disse variablene... 6 Eksempler på resultater fra foregående rapport... 7 Endepunkter som vurderes som de viktigste for analyse og rapportering av kvalitet... 9 Vurdering av fremdrift i arbeidet med å forbedre registerets dekningsgrad, kvalitet i datafangst og bruk av registeret i forbedring av klinisk praksis, samt en milepælsplan for etablering av rutinemessig nasjonal publisering av data... 9 Forskningsrapporter og publiserte artikler på grunnlag av registerets data... 10 Referansegruppe... 12 2

Introduksjon Dette er en kortversjon av årsrapport for 2012 fra Nasjonalt Program for Prostatacancer (NPPC) og Prostatacancerregisteret. Det har tidligere blitt utgitt årlige rapporter nasjonalt og for enkeltinstitusjoner for diagnoseårene 2004 til 2008. 1 43 institusjoner mottok sykehusrapport fra Prostatacancerregisteret for 2008 2. Fullstendig årsrapport for 2012, basert på data til og med 2010 planlegges utgitt før 1.1.2013. Innregistrering av alle 2009-meldinger for prostatakreft var ferdigstilt i februar 2012. Referansegruppen i NPPC mente imidlertid at den kliniske innrapporteringsgraden var for lav, og det ble sommeren 2012 sendt ut brev til sykehusdirektørene om at klinisk innrapporteringsgrad fra nå vil bli publisert på institusjonsnivå. Sykehusene fikk frist til 31.8.2012 på å melde inn manglende meldinger. I mellomtiden ble innregistreringen av 2010-årgangen ferdig, og dermed blir det en felles rapport for 2009 og 2010. Tidligere har hvert sykehus fått tilsendt sin egen rapport og ikke andres, men referansegruppen i NPPC har bestemt at sykehusrapportene fra nå av skal publiseres på internett. Det tas forbehold om at tallene for 2009 og 2010 som er presentert her kan endre seg noe etter ferdigstilt kvalitetssikring og innregistrering av flere meldinger, som fortløpende blir sendt inn til Kreftregisteret. I denne rapporten er enkelte tabeller og figurer fra årsrapporten for 2008 med. 1 De nasjonale årsrapportene for 2006 til 2008 ligger på Kreftregisterets hjemmesider http://kreftregisteret.no/no/registrene/kvalitetsregistrene/prostatacancerregisteret/. 2 Sykehusrapporter blir sendt ut til sykehus og private behandlere som utreder 20 eller flere prostatapasienter det året rapporten omhandler. 3

Rapportering fra sykehusene Alle institusjoner som utreder og behandler pasienter med prostatakreft skal sende inn opplysninger om utredningen og behandlingen til Kreftregisteret, jamfør Kreftregisterforskriften. Fra patologilaboratoriene får Kreftregisteret tilsendt alle histologiske beskrivelser av forstadier til kreft, alle maligne diagnoser, samt enkelte benigne diagnoser. Videre får Kreftregisteret pasientadministrative data fra hvert enkelt sykehus (oversendes samlet fra Norsk Pasientregister fra 2011), stråledata fra strålebehandlingsenhetene, samt informasjon om død fra Dødsårsaksregisteret. Den kliniske informasjonen om utredningen og behandlingen av prostatakreft rapporteres til registeret på papirskjemaet Cancer prostata. Melding til Kreftregisteret. En elektronisk løsning for innmelding via Norsk Helsenett vil etter planen være klar i november 2012. På grunn av varierende rutiner for rapportering til Kreftregisteret ved det enkelte sykehus, må registeret rutinemessig purre etter manglende pasientopplysninger. Dekningsgraden, målt som komplettheten av antall tilfeller som registreres i registeret i forhold til antall tilfeller som diagnostiseres, er estimert til 99,75 prosent for alle pasienter diagnostisert med prostatakreft 3. Andelen pasienter registeret har mottatt klinisk utredningsmelding for har sunket de siste årene. Figur 1: Klinisk innrapporterte tilfeller Fra 2004 til 2010 har Prostatacancerregisteret mottatt og registrert 24 966 kliniske utredningsmeldinger. Det tilsvarer 86,4 prosent av det totale antallet diagnostiserte prostatakrefttilfeller på 28 894. I 2010 mottok Prostataregisteret i klinisk utredningsmelding fra omtrent 80 sykehus, private praksiser og sykehjem. 3 Larsen et al. 2009. Data quality at the Cancer Registry of Norway: an overview of comparability, completeness, validity and timeliness. Eur J Cancer. 2009 May;45(7):1218-31. 4

Tabell 1: Andel klinisk innrapporterte prostatakrefttilfeller, prosent 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 97,9 95,6 95,9 93,5 87,5 71,8 65,6 Prostatacancerregisteret har hovedsakelig fått inn, og purret etter, kliniske utredningsmeldinger. I meldeskjemaet som gjelder fra 1.1.2009 skal det også meldes i større detalj om behandling, som i sin tur har blitt lagt inn som egne behandlingsmeldinger i Prostatacancerregisteret. Så langt er det behandlinger som er markert som utført som har blitt registrert. Imidlertid kan det også meldes om planlagte behandlinger, men siden disse ikke er innregistrert i Prostatacancerregisteret enda, er det ikke på nåværende tidspunkt mulig å regne ut faktisk innrapporteringsgrad for behandlingsmeldinger. 5

Variabler som inngår og rapportering av data for disse variablene Tallene i tabellene under er basert på analyser gjort på alle mottatte og registrerte meldinger i Prostatacancerregisteret pr. oktober 2012. Tabell 2 viser andelen ikke utfylt eller ukjent på sentrale variabler fra klinisk utredningsmelding for årene 2004-2010. Tabell 2: Ikke angitt / ukjent på kliniske utredningsmeldinger, prosent Variabel Andel ct 3,3 cn 6,4 cm 6,7 Årsak til utredning 1,5 PSA 1,9 Utredet for metastase 4 1,9 Funksjonstilstand 3,9 Gleason score 5 6 Tabell 3 gir oversikt over andelen ikke angitt for enkelte av patologivariablene som registreres i Prostatacancerregisteret. Grunnlaget er alle biopsier, TUR-P og prostatektomier med prøvedato i 2009 og 2010. Tabell 3: Ikke angitt, patologiske variabler 2009-2010, prosent Variabel Andel Nålebiopsi av prostata Antall biopsier tatt 1,8 Antall biopsier med tumorvev 2 Gleason score 2,8 TUR-P Tumors utbredelse 16,2 Prostatektomi Gleason score 0,4 Reseksjonsrand 3,6 pt 33,4 4 Fra 2004-2008 hvorvidt det er gjort skjelettscintigrafi. For årene 2009 og 2010 hvorvidt det er utredet for metastase, uansett metode eller til hvilket organ. 5 Her er prostatakrefttilfeller uten vevsprøve inkludert. Andelen som melder Gleason score dersom vevsprøve er tatt, er i realiteten høyere. 6

Eksempler på resultater fra foregående rapport Følgende tabeller og figurer er hentet fra årsrapporten for 2008. Klinisk T-stadium Tabell 4:Klinisk T-kategori, 2004-2008 2004 2005 2006 2007 2008 Antall (%) Antall (%) Antall (%) Antall (%) Antall (%) T1a+T1b 264 (7,0) 235 (6,7) 318 (8,8) 281 (7,1) 243 (7,1) T1c 675 (18,0) 700 (20,0) 865 (23,9) 1131 (28,7) 962 (28,0) T2 969 (25,9) 893 (25,5) 971 (26,8) 1038 (26,3) 901 (26,3) T3+T4 1406 (37,5) 1269 (36,2) 1180 (32,6) 1256 (31,9) 985 (28,7) TX 72 (1,9) 66 (1,9) 75 (2,1) 87 (2,2) 68 (2,0) T1 uspesifisert 221 (5,9) 172 (4,9) 59 (1,6) 20 (0,5) 121 (3,5) T ukjent 140 (3,7) 173 (4,9) 152 (4,2) 128 (3,2) 151 (4,4) Totalt 3747 (100) 3508 (100) 3620 (100) 3941 (100) 3431 (100) Totalt antall diagnostiserte 3842 3700 3877 4435 4289 Dekningsgrad for TNM* 97,5 94,8 93,4 88,9 80 *TNM-kategoriene i denne rapporten, altså TNM meldt på klinisk meldeskjema pr. 05.11.10 av totalt antall diagnostiserte Figur 2: Fordeling klinisk T, 2004-2008 7

Fordeling av PSA ved diagnosetidspunkt Tabell 5: Fordeling av PSA ved diagnosetidspunkt, 2004-2008 2004 2005 2006 2007 2008 Antall (%) Antall (%) Antall (%) Antall (%) Antall (%) 0=<PSA<4 161 (4,4) 172 (5,0) 187 (5,4) 183 (4,9) 187 (5,7) 4=<PSA<10 967 (26,2) 1005 (29,3) 986 (28,3) 1216 (32,3) 1185 (36,0) 10=<PSA<20 892 (24,2) 813 (23,7) 886 (25,5) 926 (24,6) 758 (23,0) 20=<PSA<100 1123 (30,5) 945 (27,6) 961 (27,6) 988 (26,2) 809 (24,5) PSA>=100 467 (12,7) 437 (12,7) 388 (11,2) 391 (10,4) 275 (8,3) Ukjent 77 (2,1) 56 (1,6) 71 (2,0) 63 (1,7) 82 (2,5) Totalt 3687 (100) 3428 (100) 3479 (100) 3767 (100) 3296 (100) Figur 3: PSA-fordeling 2004-2008 8

Endepunkter som vurderes som de viktigste for analyse og rapportering av kvalitet Viktige endepunkter for vurdering av behandlingskvalitet er død og død av prostatakreft, som grunnlag for å beregne relativ overlevelse og årsaksspesifikk overlevelse. Disse endepunktene er også viktige i forbindelse med vurdering av mulig overbehandling av lavrisikopasienter og underbehandling av intermediær- og høyrisikopasienter 6. I 2012-rapporten er det planlagt en analyse av kurativ behandling sett ut i fra risikogrupper. Vurdering av fremdrift i arbeidet med å forbedre registerets dekningsgrad, kvalitet i datafangst og bruk av registeret i forbedring av klinisk praksis, samt en milepælsplan for etablering av rutinemessig nasjonal publisering av data Prostatacancerregisterets dekningsgrad, målt som kompletthet i registrering av alle diagnostiserte tilfeller er estimert til 99,75 prosent (jamfør referanse i fotnote 2). Den kliniske innrapporteringsgraden er ikke like god for de senere årene som den var i begynnelsen. Imidlertid er det god svarprosent på de sentrale variablene for de kliniske meldingene registeret får tilsendt. Rutiner for purring på ufullstendige skjemaer er antagelig en medvirkende årsak til dette. Referansegruppen i NPPC ønsker en høyere grad av klinisk innrapportering. Publisering av klinisk innrapportering på sykehusnivå har ikke blitt gjort før, og er et ledd i arbeidet for å oppnå høyere grad av dette. I henhold til Kreftregisterforskriften plikter all helsepersonell (klinikere, patologer, radiologer og andre) som gir helsehjelp ved kreftsykdom å melde opplysninger om kreftsykdommen til Kreftregisteret. I forbindelse med etableringen av kvalitetsregistrene har kreftregisteret lagt om fra en generell klinisk melding som har dekket alt (utredning, diagnostikk og behandling), til flere meldinger for hver kreftform, men der hver melding bare dekker det som er utført på et gitt tidspunkt. Hvordan helseforetakene organiserer dette arbeidet er opp til hvert enkelt foretak. Referansegruppen i NPPC mener at det er avgjørende at en annen yrkesgruppe enn leger foretar innsamling og innsendelse av kliniske meldinger til Kreftregisteret. Det Nationella Prostatacancerregistret i Sverige har en klinisk innrapporteringsgrad på 98 prosent. I dette registeret har spesialsykepleiere ansvar for innsamling og innsendelse av kliniske meldinger. Ved overgang til 6 Hernes et al. 2010. Initial management of prostate cancer: first year experience with the Norwegian National Prostate Cancer Registry. BJU International. http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1464-410x.2009.08834.x/full 9

elektronisk innsendelse, er det derfor avgjørende at for eksempel forskningssykepleier får dette som oppgave. Det vil bedre innrapporteringsgraden og dermed minske behovet for purringer fra Kreftregisteret. I dag går mye tid og ressurser med til purringer til sykehusene. Det åpnes for elektronisk klinisk innrapportering (via Norsk Helsenett og KREMT Kreftregisterets elektroniske meldetjeneste) fra midten av november, noe som forhåpentligvis vil føre til flere kliniske meldinger, men også at det går raskere å sende inn en klinisk melding. Muligheten til å ha en oversikt over egen innmelding til Kreftregisteret ment å fungere som et incentiv til å bruke den elektroniske løsningen. Prostatacancerregisteret har publisert årlige sykehusrapporter siden oppstarten i 2004. Årsrapportene for 2004 til 2008 baserer seg på data fra gjeldende årganger, og dette gjenspeiler seg således i titlene. Fremover vil årsrapportene være en oppsummering av virksomheten ved Prostatacancerregisteret for gjeldende år, med datagrunnlag til og med den nyeste årgangen som er ferdig registrert og kvalitetssikret. Forskningsrapporter og publiserte artikler på grunnlag av registerets data Oversikt over publikasjoner med bruk av data fra Prostatacancerregisteret Kvåle R, Skarre E, Tønne A, Kyrdalen AE, Norstein J, Angelsen A, Wahlqvist R, Fosså SD. Curative treatment of prostatic cancer in Norway in 1998 and 2001. Tidsskr Nor Laegeforen. 2006 Mar 23;126(7):912-6. Kvåle R, Auvinen A, Adami HO, Klint A, Hernes E, Møller B, Pukkala E, Storm HH, Tryggvadottir L, Tretli S, Wahlqvist R, Weiderpass E, Bray F. Interpreting trends in prostate cancer incidence and mortality in the five Nordic countries. J Natl Cancer Inst. 2007 Dec 19;99(24):1881-7. Kvåle R, Møller B, Wahlqvist R, Fosså SD, Berner A, Busch C, Kyrdalen AE, Svindland A, Viset T, Halvorsen OJ. Concordance between Gleason scores of needle biopsies and radical prostatectomy specimens: a population-based study.bju Int. 2009 Jun;103(12):1647-54 Grindedal EM, Møller P, Eeles R, Stormorken AT, Bowitz-Lothe IM, Landrø SM, Clark N, Kvåle R, Shanley S, Maehle L. Germ-line mutations in mismatch repair genes associated with prostate cancer. Cancer Epidemiol Biomarkers Prev. 2009 Sep;18(9):2460-7. 10

Kyrdalen AE, Dahl AA, Hernes E, Cvancarova M, Fosså SD. Fatigue in hormone-naïve prostate cancer patients treated with radical prostatectomy or definitive radiotherapy. Prostate Cancer Prostatic Dis. 2010 Jun;13(2):144-50. Kyrdalen AE, Dahl AA, Hernes E, Hem E, Fosså SD. Fatigue in prostate cancer survivors treated with definitive radiotherapy and LHRH analogs. Prostate. 2010 Sep 15;70(13):1480-9. Kvåle R, Møller B, Angelsen A, Dahl O, Fosså SD, Halvorsen OJ, Hoem L, Solberg A, Wahlqvist R, Bray F. Regional trends in prostate cancer incidence, treatment with curative intent and mortality in Norway 1980-2007. Cancer Epidemiol. 2010 Aug;34(4):359-67. Hernes E, Kyrdalen A, Kvåle R, Hem E, Klepp O, Axcrona K, Fosså SD. Initial management of prostate cancer: first year experience with the Norwegian National Prostate Cancer Registry.BJU Int. 2010 Mar;105(6):805-11 Grytli HH, Fagerland MW, Fosså SD, Taskén KA, Håheim LL. Use of β-blockers is associated with prostate cancer-specific survival in prostate cancer patients on androgen deprivation therapy. The Prostate. Publisert på internett før papir: http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/pros.22564/abstract?systemmessage=wiley+online+libr ary+will+be+disrupted+on+27+october+from+10%3a00-12%3a00+bst+%2805%3a00-07%3a00+edt%29+for+essential+maintenance Steinsvik EAS, Axcrona K, Dahl AA, Eri LM, Stensvold A, Fosså SD. Can sexual bother after radical prostatectomy be predicted preoperatively? Findings from a prospective national study of the relation betweeen sexual function, activity and bother. BJU Int. 2012 May;109(9):1366-1374 Steinsvik EAS, Axcrona K, Angelsen A, Beisland C, Dahl AA, Eri LM, Haug ES, Svindland A, Fosså SD. Does a surgeon s annual radical prostatectomy volume predict the risk of positive surgical margins and urinary incontinence at one-year follow-up? Finding from a prospective national study. Scandinavian Journal of Urology and Nephrology. Publisert på internett før papir: http://informahealthcare.com/doi/abs/10.3109/00365599.2012.707684 Kyrdalen AE, Dahl AA, Hernes E, Småstuen MC, Fosså SD. A national study of adverse effects and global quality of life among candidates for curative treatment for prostate cancer. BJU Int. Publisert på internett før papir: http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1464-410x.2012.11198.x/full 11

Doktorgrader Ferdigstilte doktorgrader som utgår fra Prostatacancerregisteret Changing Epidemiological Patterns of Prostate Cancer: A Nordic Perspective. Incidence, Mortality, Diagnostic Procedures and Treatment. Rune Kvåle, 2010. Ferdigstilte doktorgrader med bidrag fra Prostatacancerregisteret Adverse effects and global quality of life after curative treatment for prostate cancer a populationbased cross-sectional survey. Anne Edvardsen Kyrdalen, 2012. Referansegruppe Navn Tilhørighet Viktor Berge (leder) Urolog OUS Aker Dag Clement Johannessen Onkolog OUS Ullevål Jan Jørgensen Urolog UNN Olav Dahl Onkolog HUS Ole Halvorsen Patolog HUS Sophie D Fosså Onkolog OUS Radiumhospitalet Kathrine Lie Patolog OUS Radiumhospitalet Ilker Tasdemir Urolog SUS Karol Axcrona Urolog OUS Radiumhospitalet Lars Hoem Urolog NLSH Bodø Bjørn Brennhovd Urolog OUS Radiumhospitalet Rune Kvåle Onkolog (i spesialisering) Kreftregisteret, HUS Anders Angelsen Urolog St. Olavs hospital Elisabeth Paus Laboratorielege OUS Radiumhospitalet Morten Andersen Urolog Moelv Spesialistsenter Aud Svindland Patolog OUS Radiumhospitalet Arne Berg Onkolog Vestre Viken, Drammen sykehus Einar Servoll Urolog Sørlandet sykehus, Arendal Yngve Nygård Urolog HUS Christoph Müller Urolog Sørlandet sykehus, Kristiansand Lars Magne Eri Urolog OUS Aker Tom Børge Johannessen Overlege Kreftregisteret 12

Årsrapport 2012 - kortversjon Colorectalcancerregisteret - Register for tykk- og endetarmskreft

Innhold Innhold... 2 Introduksjon... 3 Rapportering fra sykehusene... 4 Variabler som inngår og rapportering av data for disse variablene... 6 Endetarmskreft (foreløpige tall)... 6 Tykktarmskreft (foreløpige tall)... 8 Eksempler på resultater fra tidligere rapport... 9 Endepunkter som vurderes som de viktigste for analyse og rapportering av kvalitet... 10 Vurdering av framdrift i arbeidet med å forbedre registerets dekningsgrad, kvalitet i datafangst og bruk av registeret i forbedring av klinisk praksis, samt en milepælsplan for etablering av rutinemessig nasjonal publisering av data.... 10 Forskningsrapporter og publiserte artikler på grunnlag av registerets data... 12 Oversikt over publikasjoner utgått fra Colorectalcancerregisteret... 12 Ferdigstilte doktorgrader som utgår fra registeret... 15 Ferdigstilte doktorgrader med bidrag fra registeret:... 15 Medlemmer av Colorectalcancerregisterets referansegruppe (NGICG-CR)... 16

Introduksjon Dette er en kortversjon av den andre årsrapporten 1 fra Colorectalcancerregisteret (CCR) siden opprettelsen i januar 2007. Publisering av fullstendig rapport vil etter planen skje i februar/mars 2013. Innregistrering av alle mottatte meldinger for årgangene 2007-2009 var ferdig i april 2011 2. Kvalitetssikring av disse årgangene var ferdig i mai 2011 og rapporten skulle etter planen vært klar for publisering i august 2011. På grunn av mangelfull informasjon i registeret om lokale residiv, samt at andelen pasienter med mottatt klinisk melding var noe lav i 2009-årgangen (tabell 1), ble det imidlertid bestemt at publiseringen utsettes til en ny purring er gjennomført. I tillegg ble innregistrering av 2010-årgangen fullført i begynnelsen av september, slik at endelig rapport vil inneholde data for årgangene 2007-2010. I denne kortversjonen av rapporten har vi en oversikt over i hvor stor grad informasjon om variablene som skal med i endelig rapport er innmeldt fra sykehusene, samt eksempler på resultater fra forrige rapport. Rapporteringsgrad er basert på foreløpige analyser av alle meldinger for årgangene 2007-2009 mottatt og registrert i CCR per 1.5.2011. For disse årgangene er 2007 og 2008 purret to ganger, mens 2009-årgangen er purret én gang. I endelig rapport vil årgangene 2007-2008 være purret tre ganger, 2009 årgangen to ganger og 2010 én gang. Det er derfor viktig å understreke at rapporteringsgrad i endelig rapport kan være høyere enn det som vises her. 1 http://kreftregisteret.no/no/registrene/kvalitetsregistrene/colorectalcancerregisteret/ 2 Siden forrige rapport har registeret purret sykehusene for manglende kliniske meldinger i 2007- og 2008- årgangen, slik at disse også måtte registreres inn før publisering av ny rapport.

Rapportering fra sykehusene Alle institusjoner som utreder og behandler pasienter med tykk- og endetarmskreft skal sende inn opplysninger om utredning, behandling og oppfølging til Kreftregisteret, jfr. Kreftregisterforskriften. Fra patologilaboratoriene får Kreftregisteret automatisk tilsendt alle histologiske beskrivelser av forstadier til kreft, alle maligne diagnoser, samt enkelte benigne diagnoser. Videre får Kreftregisteret pasientadministrative data fra hvert enkelt sykehus (oversendes samlet fra Norsk Pasientregister fra 2011), stråledata fra strålebehandlingsenhetene, samt informasjon om død fra Dødsårsaksregisteret. Den kliniske informasjonen om utredningen og behandlingen av både tykk- og endetarmskreft rapporteres til registeret på papirskjemaet Melding til Colorectalcancerregisteret. I juni 2012 begynte flere sykehus å melde inn elektronisk via Helsenett. Dette er et resultat av flere års arbeid, og etter planen vil alle sykehus i Norge kunne benytte den elektroniske registreringsløsningen f.o.m. 1.1.2013. For perioden 2007-2009 har CCR mottatt og registrert minimum én klinisk utredningsmelding for 9.344 av totalt 11.145 pasienter diagnostisert med tykk- eller endetarmskreft (83,8 %). Disse er meldt fra totalt 65 forskjellige sykehus, 20 forskjellige sykehjem, private leger (11 pasienter) og utlandet (1 pasient). På grunn av varierende rutiner ved det enkelte sykehus for rapportering til Kreftregisteret, har registeret rutinemessig purret etter manglende pasientopplysninger. Dekningsgraden målt som komplettheten av antall tilfeller som registreres i registeret i forhold til antall tilfeller som diagnostiseres, er estimert til 99,8 % for pasienter diagnostisert med tykk- og endetarmskreft 3. Andelen pasienter registeret mottar klinisk melding for varierer mer. Tabell 1 gir en oversikt over hvor stor andel av de kliniske meldingene som var mottatt og registrert i Colorectalcancerregisteret per 1.5.2012 for pasienter kurativt operert for tykk- og endetarmskreft i perioden 2007-2009. Det ble gjennomført kurative operasjoner av endetarmskreft ved totalt 35 sykehus og av tykktarmskreft ved totalt 50 sykehus. Tabell 1: Andel kliniske meldinger mottatt og registrert av histologisk verifiserte krefttilfeller i tykk og endetarm hos kurativt opererte pasienter i Colorectalcancerregisteret per 1.5.2012 (prosent). 4 2007 2008 2009 Utredning endetarmskreft 91,8 92,8 82,8 Kirurgi endetarmskreft 90,2 86,2 77,0 Komplikasjoner endetarmskreft 80,5 81,1 73,9 Utredning tykktarmskreft 87,4 86,3 81,2 Kirurgi tykktarmskreft 86,1 82,4 77,6 Komplikasjoner tykktarmskreft 73,0 74,6 72,1 3 Larsen et al. 2009. Data quality at the Cancer Registry of Norway: an overview of comparability, completeness, validity and timeliness. Eur J Cancer. 2009 May;45(7):1218-31. 4 Dette vil presenteres på sykehusnivå i endelig rapport.

Det er flere årsaker (i tillegg til manglende innrapportering fra sykehusene) til at andelen pasienter registeret har mottatt klinisk melding for er lavere i CCR enn i det tidligere RCR (tilnærmet lik 100 %), men hovedårsaken er manglende purring i perioden 2011-2012. Årsaken til manglende purring i denne perioden har vært manglende ressurser i Kreftregisteret på grunn av et samtidig tidkrevende arbeid med utvikling av både interne og eksterne elektroniske registreringsløsninger, samt at det er et større og mer tidkrevende arbeid å kode/registrere patologiske og kliniske kvalitetsregisterdata for både tykk- og endetarmskreft, 5. Frem til og med 31.12.2009 har registeret godtatt og registrert kliniske meldinger meldt på det gamle solide svulster-skjemaet. Dette har ført til en økt andel manglende informasjon for enkelte variabler i denne perioden. For pasienter diagnostisert fra og med 1.1.2010 godtar ikke CCR lenger meldinger meldt på det gamle skjemaet, og samtlige gamle skjemaer som blir sendt inn returneres nå til sykehusene med beskjed om å fylle ut og sende inn riktig skjema. 5 Det ble på møte i NGICG-CR 20.9.2012 vedtatt å utsette publiseringen av rapporten til februar 2013 pga mangelfull informasjon om lokale residiv. Kreftregisteret vil purre etter både lokale residiv og manglende kliniske meldinger generelt for årgangene 2007-2010 før publisering.

Variabler som inngår og rapportering av data for disse variablene Endetarmskreft (foreløpige tall) Tallene i tabellene under er basert på analyser gjort på alle mottatte og registrerte meldinger i CCR per 1.5.2012. Tabell 2: Utredning av endetarmskreft (tall er prosent) Variabel Diagnostikk og utredning Colografi (CT) 26,8 Sykdomsutbredelse ved diagnose (metastase) CT-abdomen 17,6 Rtg. colon 24,4 Colo-/rectoskopi 3,0 Levermetastase 5,9 Lungemetastase 7,7 Andre fjernmet. (inkl. perit. carsinomatose) Bruk av MR i utredningen * Ikke utfylt i mottatt melding 11,7 Funn i utredningen Tumors dybdevekst 17,6 Lymfeknuter 31,0 CRM 51,9 Publiseres på sykehusnivå i endelig rapport. * Bruken av MR er registrert i RCR/CCR f.o.m. 2001, men i siste periode (2007-2009) skiller ikke registreringsskjemaet på ikke utført og ikke angitt. Det er derfor problematisk å si noe om andel ikke utført/angitt. Det er ikke avgjort hvordan disse dataene skal fremstilles i endelig rapport. Tabell 3: Behandling av endetarmskreft (tall er prosent) Variabel Forbehandling Stråle-, kjemobeh. etc * Hastegrad Elektiv / akutt 5,0 Operasjonstype Åpen, laparoskopisk etc. 9,9 Intraoperative funn Perforasjon tarm/tumor 9,1 Komplikasjoner Anastomoselekkasje/andre 4,9 Reoperasjon ** Planlagt etterbehandling * Ikke utfylt i mottatt melding Publiseres på sykehusnivå i endelig rapport. * Tallene er komplettert fra stråledatabasen. Vi har ikke sett på andel ikke utfylt foreløpig. ** For denne variabelen har vi foreløpig ikke tatt med andel ikke utfylt for endetarmskreftpasientene (se tykktarmskreft).

Tabell 4: Patologi, endetarmskreft (tall er prosent) Variabel Bruk av nasjonal mal * Høsting av lymfeknuter * Opplysning om CRM 17 Ikke utfylt i mottatt melding Publiseres på sykehusnivå i endelig rapport. * Denne informasjonen har vi for alle mottatt patologiske beskrivelser av operasjonspreparater.

Tykktarmskreft (foreløpige tall) Tallene i tabellene under er basert på analyser gjort på alle mottatte og registrerte meldinger i CCR per 1.5.2012. Tabell 5: Utredning av tykktarmskreft (tall er prosent) Variabel Diagnostikk og utredning Colografi (CT) 27,2 Sykdomsutbredelse ved diagnose (metastase) Publiseres på sykehusnivå i endelig rapport. CT-abdomen 15,6 Rtg. colon 25,7 Colo-/rectoskopi 4,7 Levermet 4,3 Lungemet 6,7 Andre fjernmet (inkl. perit. carsinomatose) Ikke utfylt i mottatt melding 9,4 Tabell 6: Behandling av tykktarmskreft (tall er prosent) Variabel Forbehandling Stråle-, kjemobeh. etc * Hastegrad Elektiv / akutt 8,6 Operasjonstype Åpen, laparoskopisk etc. 8,9 Lymfeknutedisseksjon D1, D2, D3 26,5 Intraoperative funn Perforasjon tarm/tumor 14,7 Komplikasjoner Anastomoselekkasje/andre 5,6 Reoperasjon 14 Planlagt etterbehandling 4,2 Ikke utfylt i mottatt melding Publiseres på sykehusnivå i endelig rapport. * Tallene er komplettert fra stråledatabasen. Vi har ikke sett på andel ikke utfylt foreløpig. Tabell 7: Patologi, tykktarmskreft Variabel Bruk av nasjonal mal * Høsting av lymfeknuter * Ikke utfylt i mottatt melding Publiseres på sykehusnivå i endelig rapport. * Denne informasjonen har vi for alle mottatt patologiske beskrivelser av operasjonspreparater.

Eksempler på resultater fra tidligere rapport 6 Figur 1: Utviklingen av frekvens av lokalt tilbakefall over tid hos pasienter kurativt operert for endetarmskreft 7. Figur 2: Totaloverlevelse 5 år etter operasjon fordelt på tidsperiode for pasienter kurativt operert for endetarmskreft 8. 6 Disse resultatene er planlagt publisert på sykehusnivå i endelig rapport. 7 y-aksen angir andel pasienter med lokalt tilbakefall, der for eksempel 0,2 = 20%. 8 y-aksen angir andel overlevende pasienter, der for eksempel 0,8 = 80%.