Norsk Nyfødtmedisinsk Kvalitetsregister

Transkript

1 Norsk Nyfødtmedisinsk Kvalitetsregister 10 år som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister 2014

2 Perinatalmedisinsk nettverk????? Invitasjon Krise Stortinget Neonatalprogrammet Opprusting nyfødtmedisin

3 Stortingsvedtak: St.prp. Nr 65 ( ): Bevilgning: til etablering av nasjonal database Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister faste bevilgninger til drift - prosjektkoordinator (100 %) - stipendiat (50 %) - leder (20 %)

4 Formål Strukturert, prospektiv innsamling av nasjonale data omkring nyfødte barns helse og sykdom, medisinsk behandling og utfall av denne på kort og lang sikt, til bruk i kvalitetssikring, kvalitetsforbedring og forskning i norsk nyfødtmedisin. Lokalt plasserte databaser knyttet sammen over Nasjonalt Helsenett mot nasjonal database ved OUS Personidentifiserende data uten samtykke

5 Registerets status % nasjonal dekning på institusjon og individnivå fra av 21 nyfødtavdelinger deltar Data sendes kryptert over Norsk Helsenett Årlige registerkonferanser Årlige rapporter til avdelingene Etablerer forskningsgrupper Helse Sør-Øst Utleverer data til forskning

6

7 Fokusområder barn med FV < 1500 g eller GA < 32 uker

8 Opphold

9 Kvalitetsmål Kompletthet i rapportering av et predefinert sett av pasientdata Overlevelse i like pasientgrupper Antall dager på mekanisk ventilasjon i like pasientgrupper Liggetid i like pasientgrupper Forekomst av kronisk lungesykdom (Bronkopulmonal dysplasi) hos premature Forekomst av cerebrale skader (intrakraniell blødning, ICH) hos premature Forekomst av nekrotiserende enterokolitt (NEC) (hos premature) Bruk av systemisk antibiotika (type og varighet) i like pasientgrupper Forekomst av mistenkt og verifisert infeksjon

10

11 Lokal bruk av registerdata til kvalitetsovervåkning og kvalitetsforbedring Neonatalprogrammet

12 2013

13 Common in the NICU? BW < 1500 g 50 perc. 10 perc. 33 % growth retarded on admission 58 % growth retarded at discharge Optimal situation? Optimal nutrition? Henrichsen et al. British Journal of Nutrition (2009) Kompetanse, forskning og omsorg kun det beste til de minste.

14 : Omlegging av ernæringsregimet for sterkt premature i tråd med internasjonale ekspertanbefalinger Fra 2007: Registrerer i data fra Neonatalprogrammet en økt bruk av insulin FV < 1000 g 2010: Registrerer i data fra Neonatalprogrammet en trend mot økt dødelighet FV < 1000 g Hva gjør vi? Gjør vi det vi tror vi gjør? Gjør vi noe vi ikke bør gjøre?

15 Født RH FV < 1000 g bruk av insulin

16 Hva gjorde vi? Evaluering av ernæringspraksis: Fikk de premature barna faktisk det vi mente de fikk av KH, fett, protein? Og hvordan ble PN gitt? Endring av praksis: Parenteral ernæring ordineres som andre infusjonsmedikamenter. Optimalisere aminosyre/proteintilførsel.

17 Dødelighet FV < 1000 g født RH Stensvold H. J. et al

18 Dødelighet FV < 1000 g født RH Stensvold H. J. et al

19 Nasjonale registerdata til kvalitetsovervåkning og kvalitetsforbedring Kan «uforklarlige» regionale eller institusjonsavhengige forskjeller forklares?

20

21 Innleggelser nyfødtavdeling fra egen fødeavdeling (%)

22 Innleggelser i nyfødtavdeling fra boområder / 1000 fødte NNK

23 Antibiotikadøgn pr 1000 behandlingsdøgn Norsk Nyfødtmedisinsk Kvalitetsregister

24 Innleggelser med antibiotikabehandling, alder under 5 dager, alle gestasjonsaldre, boområder, gj. snitt og per år NNK 24 Norsk Nyfødtmedisinsk Kvalitetsregister

25 Antibiotikadøgn første 14 dager, GA<28 uker Gjennomsnittlig antall antibiotikadøgn første 14 dager, alle primæropphold GA < 28 uker Periode Norsk Nyfødtmedisinsk Kvalitetsregister 25

26 Endring i antibiotikabruk , GA<28 uker 26 Norsk Nyfødtmedisinsk Kvalitetsregister

27 Dager med mekanisk ventilasjon - GA < 27 u

28 Dager med mekanisk ventilasjon - GA < 27 u

29 Dager med mekanisk ventilasjon - GA < 27 u p = 0.023

30 Regionale forskjeller i tilbudet ved truende ekstremt prematur fødsel?

31

32 Foster i live ved mors innleggelse i fødeavdeling - % barn innlagt i nyfødtavdeling Region A Region B Region C GA og Region D

33 Dødelighet FV < 1000 g født RH Stensvold H. J. et al Jon W. Fjalstad et al et al 2016

34 Overlevelse og langtidsresultater ved behandling av ekstremt premature

35 % overlevelse Norge versus internasjonalt

36 * * * * * * * * (84 %) (68 %) (92 %) (89 %)

37 Oppfølgingsstudie av ekstremt premature barn født in ved 5 års alder GA < 27 uker n = 185 Kohorten er godt kartlagt inntil 1 års alder Kjenner detaljert til korttidsmorbiditet Vi vet hvem de er og hvor de bor

38 Oppfølgingsstudie av ekstremt premature barn født in ved 5 års alder Fokus: Livskvalitet Egenrapportert foreldre / foresatte rapportert

39 Rådgivingsgruppe: Foreldre / foresatte representanter (Prematurforeningen) Fagpersoner fra helseregionene Helse Nord (22 pas.) Helse Midt (26 pas.) Helse Vest (37 pas.) Helse Sør-Øst (100 pas.) Representanter fra NNK

40 NNK har ikke hjemmel for å nærme seg foreldre / foresatte med forespørsel om deltagelse i oppfølgingsstudie Kontakt med nasjonal etisk komite for medisinsk og helsefaglig forskning

41 Finansiering Norges forskningsråd De regionale helseforetakene Ekstra stiftelsen Andre egnede kilder