Pasienters erfaringer med å be om kopi av egen journal Torunn Wibe torunn.wibe@sye.oslo.kommune.no
Bakgrunn Retten til å lese egen journal ble formalisert ved iverksetting av Lov om pasientrettigheter i 2001 Et økende antall pasienter gjør bruk av retten til å få kopi av egen journal 3
Betenkeligheter knyttet til pasienters tilgang til egen journal Bekymring for at pasienten ikke forstår eller misforstår Helsepersonell kan ikke lenger utveksle informasjon fritt seg i mellom i journalen Må ta hensyn til at pasienten kan komme til å lese før man har fått informert pas. muntlig En umulig oppgave å dokumentere slik at journalen fyller alle sine ulike formål? 4
Voice of the life world vs voice of medicine Pasientene har en unik subjektiv, erfaringsbasert kunnskap om egen helse- og livssituasjon Bruker helsepersonell denne informasjonskilden? Dokumenteres noe av dette i journalen? 5
Personlig helsejournal (PHJ) Begrepet PHJ dekker mange forskjellige ting Kan defineres som en elektronisk applikasjon hvor man har tilgang til egne helseopplysninger (for eksempel journal) og kan utveksle helserelaterte opplysninger med helsepersonell via elektroniske meldinger (jfr. minjournal.no) I Norge jobbes det for at pasientjournalen gjøres elektronisk tilgjengelig for de pasientene som ønsker det Nothing about me without me 6
Hensikt med studien Å få mer kunnskap om hvorfor sykehuspasienter ber om kopi av journalen sin deres erfaringer knyttet til å få tilgang til å lese egen journal 7
Materiale og metode Dybdeintervju med pasienter som hadde bedt om og mottatt kopi av sin journal etter opphold ved to norske sykehus Studiedeltakerne var mellom 28 og 67 år Denne presentasjonen er basert på kvalitativ innholdsanalyse av 17 intervju 8
Resultater Pasienter ønsker å ha kontroll De bruker journalen til å tilegne seg kunnskap om sin egen helse De sjekker at innholdet i journalen er korrekt De tar ansvar for å overføre informasjon mellom helsepersonell Pasientene får ingen form for kvittering/bekreftelse på at informasjon er overført og er ofte usikre på om det blir gjort gjør det selv for sikkerhets skyld 9
En pasient uttrykte det slik Det er veldig opp til meg at jeg tar med meg den journalen og hele den historikken til de legene som jeg skal møte. Ellers hadde opplysningene ikke kommet fram. Og det kan man kanskje si at det er totalt uvesentlig eller uviktig kanskje, jeg vet ikke jeg er jo ikke lege, så jeg kan ikke helt si 10
Lett tilgang til journalen? Ekspedisjonstiden ved forespørsel om kopi av journal varierte ganske mye Sårbart for sykefravær, personskifte 11
Resultater forts. Hvordan opplevde pasienter å lese egen journal? For de fleste var det en positiv opplevelse Men for noen innebar det å lese egen journal en følelse av å ikke være respektert som person Å føle seg undervurdert Å føle seg misforstått 12
Å føle seg undervurdert Oppdaget ved å lese journalen at helsepersonell ikke hadde vært åpne og ærlige mot dem i direkte kommunikasjon Pasienter opplevde en tilsynelatende motvilje hos legen mot å diskutere potensielle bivirkninger av behandling når de tok opp dette i direkte kontakt 13
Å føle seg misforstått Å lese journalen innebar en bekreftelse av pasientens følelse av ikke å ha blitt tatt på alvor konklusjoner ble trukket uten at pasienten ble spurt om relevante opplysninger Å føle seg som et offer for helsepersonells fordommer 14
Diskusjon Pasientene i studien framstår som representanter for den aktive pasienten Bevisste på sine rettigheter og sin autonomi Men også bevisste på sin plikt til selv å ta ansvar Et ønske om å tilegne seg og forstå medisinsk terminologi 15
Forholdet mellom pasient og helsepersonell Kontekstavhengig Pasienter har ofte et annet (nærere) forhold til fastlegen sin enn en mer eller mindre tilfeldig sykehuslege 16
Definisjonsmakt Forholdet mellom pasient og helsepersonell er asymmetrisk Helsepersonell er gitt makt til å definere pasientens helseproblem I somatiske sykehus fokuseres det gjerne på her-og nå-situasjonen, man har i liten grad et livsverden-perspektiv 17
Oppsummering Å lese journalen var i denne studien ikke en negativ opplevelse i seg selv, men ga enkelte en bekreftelse av negative erfaringer gjort i direkte kontakt med helsepersonell Det er viktige kvalitetssikringsaspekt knyttet til at pasienter leser egen journal 18
Referanse Torunn Wibe, Ragnhild Hellesø, Laura Slaughter og Mirjam Ekstedt Lay People s experiences with reading their medical record i Social Science and Medicine, 72 (2011) 19