Tilrettelegging av skoletilbudet for elever med CFS/ME Siw Risøy Spesialpedagogisk veileder Drømtorp vgs. sija PT & Rådgivning as
Om meg
Dere
Hvor er vi nå? Nasjonal veileder U.dir. Egen ME veileder i fylkeskommune Eksamen hjemme Økt kunnskap og forståelse
Lukas (14) har ikke vært på skolen på et halvt år Professor: - 500 barn i Norge lider av ME http://www.vg.no/nyheter/innenriks/artikkel.php?artid=10105518
Det verste: ikke å bli trodd falle utenfor fellesskapet
Hvorfor opplever disse elevene at de ikke blir trodd?
«Sykdommens største forbannelse: Du kan se relativt frisk ut selv om du er alvorlig syk». Nevrolog Harald Nyland, Haukeland universitetssykehus
Synlig sykdom gir bedre tilpasning ( )kanskje fordi det er selvinnlysende for de ( ) som ser dem ( ) skaper færre problemer for foreldre og barn i forholdet til omgivelsene deres. Hilton Davis: Rådgivning av foreldre med kronisk syke Og funksjonshemmede barn.
«Hvis jeg legger hjernen min i en rullestol og kjører den foran meg kanskje de tror meg da!» Elev, 16 år
ME en nevrologisk diagnose - et komplekst symptombilde, kognitivt og fysisk - stor variasjon i alvorlighetsgrad - ulike faser - stor variasjon i sykdomsforløp - skiftende symptomer fra time til time, fra dag til dag
«Kroppen er et glass jeg setter ved siden av meg. Og så er jeg et annet sted til smertene ikke er så sterke». Elev
Noen av de kognitive vanskene Dårlig korttidsminne Nedsatt konsentrasjon Vansker med å bearbeide ny informasjon og huske denne Lett å distrahere Utydelig tale, feil ord, ikke kunne forme en setning Tap av evne til selv enkel matematikk Dårlig forståelse når noen snakker til eleven Uutholdelig at flere snakker samtidig Ute av stand til å forstå skrevet tekst eller selv skrive Vansker med å følge et TV-program eller en film Forvirret og uklar tankevirksomhet Glemme rekkefølgen ting gjøres i Vansker med å foreta valg Store problemer med simultane tankeprosesser noe som påvirker evnen til å planlegge og gjennomføre oppgaver som stiller krav til dette Å tenke og skrive samtidig er bortimot umulig for noen
Fravær -bekymring for konsekvensene
Eleven Foreldrene Skolen
Kunnskap Kompetanse Kartlegging basis for Tilpasning Tilrettelegging - Tiltak
PPT Komme med en sakkyndig uttalelse om behovet for tilrettelegging Ressurser til hjemmeundervisning En individuell plan for eleven
Tiltak Organisatorisk Pedagogisk
Elev + Diagnose = Ulik tilrettelegging
Ulike stadier Det akutte stadiet Skole ingen skole Tidlig restitusjonsstadiet noe hjemmeundervisning Restitusjonsstadiet hjemmeundervisning, gradvis tilbake til skole
Organisatorisk Hjemmeundervisning - skole Tidspunkt på dagen Transport Hjelpemidler Organisering av utdanningsløp Noen fag Utvidet tid Studiekompetanse vs «sixpack»
Hjemmeundervisning Etter Utdanningsdirektoratets mening har derfor fylkeskommunen plikt til å oppfylle retten til videregående opplæring også for elever som på grunn av sykdom ikke kan følge ordinær skoleundervisning. Det vil si at disse elevene da må få opplæring i hjemmet eller på sykehus dersom de ønsker det, og er i stand til å motta det. Utdrag fra brev 02.10.2007 til fylkesmannen i Akershus ang. Rettigheter til hjemmeundervisning i videregående skole.
Tilbake til skolen - Ikke kast deg over eleven med alt som burde vært gjort En ting i tur og orden «Babysteps»
Sansestimuli
Skjermes for sanseinntrykk Mulighet til å sitte på eget rom Tilpass, avgrens, prioriter Arbeide hjemme i perioder Eget rom på terminprøver/andre prøver Terminprøver (og eksamner) hjemme Sykemelding
Elevens totale energimengde er avgrenset.
«Energitapet er så akutt at det er som å stikke hull i en ballong».
...og som lærer er det en fordel at du er god på å: «formidle fagstoff kort og konsist»
- velge ut det viktigste - oversikt og struktur - prioritering av oppgaver - fokus på basisfag
at du er god til å se når «nok er nok»
Vær konkret, unngå åpne oppgaver
Fokus på det som fungerer Se mulighetene innenfor begrensningene
Redusere stress og press til et minimum God tilrettelegging både pedagogisk og organisatorisk. Annet: Vær fleksibel Velg riktig person til oppfølging av eleven La eleven slippe å forholde seg til mange personer La alltid tvilen komme «tiltalte» til gode Noen eleven kan snakke med
Videregående skole: Sikre skoleplass Særskilt/individuell søknad Søknad om reservasjon av skoleplass Søknad om inntil 5 år
Videregående skole Følge kullet sitt Velge gjennomgående fag Utsette fag som er egnet for privatist Velge fag som inngår i «sixpack» (23/5)
Kanalene for informasjon og læring er mange: Skype Digitale læringsarenaer Youtube Lydbøker Retteprogram ( CD-ord) TV program Filmer Viktig å huske at dette også må tilrettelegges! Det fungerer ikke å si gå på nettet og finn stoff om
Skole er litt oppskrytt Sitat fra en rektor
«( ) alt som er lært frem til 11 års alder ( ) kan læres i løpet av et godt år». «( ) alt som er lært fra 11-18 år i løpet av to år». Darrel Ho-Yen : Better Recovery from Viral Illness
Skole versus Sosialt
Holdninger
Mor lar jenta få lov til å være syk Lærer vgs.
«Jeg tror eleven har godt av å se meg i treningstøy». Lærer på vei til hjemmeundervisning for elev med ME.
«Det er ikke måte på hva disse elevene med ME gjør for å få hjemmeundervisning». Leder av veiledningstjeneste for vgs.
Informasjon informasjon informasjon
Som et puslespill
?