ILLNESS MANAGEMENT AND RECOVERY (IMR)

ILLNESS MANAGEMENT AND RECOVERY (IMR) Implementering, utvikling og forskning i Norge Kristin S. Heiervang, psykolog PhD, forsker Ahus FoU psykisk helsevern

Hvorfor implementere IMR? En dokumentert behandlingsmetode Dekker flere punkter i psykoseveilederen Recovery-orientert Gode terapeut- og pasienterfaringer med metoden Lar seg implementere i helsetjenestene

HVA ER IMR? ILLNESS MANAGEMENT Kunnskap Forutse & forhindra tilbakefall Påvirke forløpet Håndtere symptomer & vanskeligheter RECOVERY Individuell definisjon En positiv identitet uavhengig av sykdom Arbeide mot personlig meningsfulle mål Motivasjon Behandlere er mest effektive når de kan støtte mennesker i å ta kontrollen over sine egne liv

Anbefalinger i nasjonale retningslinjer for psykosebehandling Anbefaling 1 Behandlingen bør baseres på pasientenes egne valg og prioriteringer og bidra til økt mestring og deltakelse i samfunnet. Anbefaling 26 Behandlingen bør inneholde en individuelt tilpasset kombinasjon av evidensbaserte virksomme elementer, som legemiddelbehandling, psykoedukativt (kunnskapsformidlende) familiesamarbeid og kognitiv terapi. Anbefaling 40 Pasienter med psykoselidelse som mangler sosiale ferdigheter tilknyttet hverdagslivets aktiviteter, bør tilbys trening i sosial interaksjon og i andre ferdigheter som er nødvendige for å mestre et selvstendig liv.

Illness management and recovery (IMR) for schizofreni, bipolar lidelse og alvorlig depresjon. Hjelper deltakerne å: Håndtere egen sykdom Utvikle personlige mål for mestring Kunne ta informerte beslutninger om egen behandling

Bakgrunnen for IMR - minske gapet mellom forskning og praksis. Mange rehabiliteringsprogrammer hadde vist seg å være virksomme for personer med alvorlige psykiske lidelser. De fleste brukerne i denne pasientgruppen hadde likevel liten tilgang til evidensbasert behandling. 2003 National Project for Implementing Evidence Based Practices at community level I USA

Nasjonal satsning på implementering av evidensbasert praksis i USA. Standardisering av 5 evidensbaserte praksiser og opplæringsmetoder Utvikling av verktøykasser for hver praksis Evaluering av implementering av praksisene i ordinære psykiske helsetjenester

De 5 utvalgte praksisene. 1. ACT-team 2. IPS Supported Employment 3. Familie psykoedukasjon 4. Integrert behandling for dobbeltdiagnoser (IDDT) 5. IMR - Illness Management and Recovery

Programmer for Sykdomsmestring (Illness management) Fokus på å redusere plagsomme og forstyrrende symptomer og på å unngå tilbakefall og reinnleggelser. Trene på å håndtere egen lidelse i samarbeid med andre. I 2002 hadde forskere undersøkt mange slike programmer, MEN- Det fantes ikke noe enkelt program som tok opp I seg alle de viktige elementene. IMR ble utviklet for å samle empirisk dokumenterte metoder for sykdomsmestring inn i et enkelt program.

Utvikling av IMR-programmet Basert på review av forskning og input fra interessegrupper. Mueser et al. (2002) gjennomgikk 40 randomiserte kontrollerte studier av programmer for mestring av alvorlige mentale lidelser. Identifiserte 5 avgjørende komponenter ved virksomme programmer. http://psychservices.psychiatryonline.org/cgi/c ontent/full/53/10/1272

Sentrale IMR-intervensjoner 5 virksomme komponenter i behandlingen: Psykoedukasjon Å lære å forhindre tilbakefall Å lære ferdigheter for å mestre Å lære sosiale ferdigheter Riktig medisinbruk (for brukere som velger å bruke medisiner)

Men hva med recovery?

RECOVERY ( BEDRING/TILLFRISKNING ) Recovery involves the development of new meaning and purpose in ones life as one grows beyond the catastrophic effects of mental illness. - Anthony, 1993

TILFRISKNING (RECOVERY) BETYR ULIKE TING FOR ULIKE PERSONER; DET OVERGRIPENDE BUDSKAP ER HÅP OG OPTIMISME Tilfriskningskomponenter Empowerment Respekt Peer-support Basert på styrker Ikke-lineært Egendefinert Individualisert Håp Holistisk Ansvar Eksempel på hva tilfriskning kan innebære: Ta på seg nye utfordringer Etterstreve drømmer og mål Utvikle givende relasjoner Læra seg å håndtere psykisk sykdom og vokse som menneske tross symptomer og tilbakeslag Minske tilbakefall Bli fri fra symptomer Unngå å havne på sykehus Få arbeid Det overgripende budskapet er håp og optimisme, mindre betoning på fravær av sykdom. Mindre symtomer og økt funksjon, ikke et mål i seg selv, men et middel for å nå personlig meningsfulle tilfriskningsmål Källor: Substance Abuse and Mental Health Services Administration

Recovery Veldig personlig Skille mellom medisinsk og personlig recovery Ofte fokusert på fungering som arbeid, skole, foreldreskap Ofte relatert til å øke livskvaliteten

Sentrale elementer ved Recovery Håp Forventninger Respekt Velvære Selvtillit

UTFORSKE 13. Samfunn 14. Annet: 1.Vennskap 2. Familie 3. Nære relasjoner 12. Fritid/hobby 4. Bosted 11. Kreativitet 5. Økonomi 10. Mental helse 6. Arbeid 9. Kroppslig helse 8. Åndlighet 7. Utdannelse

DEFINIERE 13. Samfunn 14. Annet: 1.Vennskap 2. Familie 3. Næra relasjoner 12. Fritid/hobby 4. Bosted 11. Kreativitet 5. Økonomi 10. Mental helse 6. Arbeid 9. Kroppslig helse 8. Åndlighet 7. Utdannelse

IMR EKSPERTISE Behandlere ekspert på behandling Pasienten ekspert på sine erfaringer, opplevelser, sitt liv Kombinert ekspertise pasient/behandler Behandler deler av sin kunnskap, pasienten deler av sin Felles forståelse likeverdig sammarbeid Pasienten i førersetet- det er hans/hennes liv

Viktige elementer i IMR 11 moduler med tilhørende pensum Deltakerne arbeider med å lære å mestre sin psykiske lidelse. Deltakerne velger personlige mål som er viktige for dem og som de jobber mot gjennom programmet. Deltakerne øver på ferdighetene i IMR sesjonene. Rollespill. Hjemmeoppgaver bestemmes I fellesskap. Betydningsfulle andre blir involvert (med tillatelse).

Hvordan blir IMR gjennomført? Gruppe- / individuell behandling 1 gang per uke eller oftere Døgnposter kan ha hyppigere sesjoner Man jobber seg gjennom de ulike IMR-modulene 40 sesjoner

IMR-moduler Tilfriskning og bedringsstrategier (recovery) Fakta om psykiske lidelser Stress-sårbarhetsmodellen Å bygge sosial støtte Bruk av medisiner på en god måte Rus- og alkoholbruk Å redusere tilbakefall Stressmestring Å mestre symptomer og andre vansker Å få dekket egne behov i hjelpeapparatet Sunn livsstil

MODUL 1 - TILFRISKNINGSSTRATEGIER Personlig tilfriskning Motivasjon Konkrete mål Sykdomshåndtering Introduserer tilfriskning som konsept Oppmuntrer deltakerne til å utforske og utvikle sine egne definisjoner Hjelper deltakerne å formulere tilfriskningsmål og dele disse opp i delmål og mindre steg Hjelper deltakerne å ta steg mot og virkeliggjøre sine mål

Modul 1 Tilfriskning Finne ut hva tilfriskning betyr for deg og lære hva som hjelper andre i tilfriskningsprosessen utforske områder i livet som du gjerne vil forbedre finne et personlig og meningsfullt mål Dele opp målet ditt i mindre deler og ta det første steget for å nå det

Et personlig mål interesser drømmer tanker om framtiden livet videre med eller uten sykdom

Langsiktig mål: finne en heltidsjobb 3 kortsiktige mål: Se etter en jobb i området der jeg bor Bli tryggere på å snakke med andre Få bedre personlig hygiene 3 steg: Se etter «hjelp søkes»-skilt i butikker Snakke med andre om hvordan de fant seg en jobb Lage en liste over tidligere jobber jeg har hatt

MODUL 2 PRAKTISKE FAKTA OM PSYKISK SYKDOM Personlig tilfriskning Identifisere egne symptomer Korrigere misforståelser Sykdomshåndtering Gir grunnleggende informasjon om schizofreni, schizoaffektiv, bipolar lidelse eller depresjon Forklarer hvordan psykiatriske diagnoser stilles, deres symptomer, forekomst og forløp

MODUL 3 STRESS-SÅRBARHETSMODELLEN Personlig tilfriskning Behandlingsmodell Sykdomshåndtering Presenterer interaksjon mellom biologi og miljø Beskriver hvordan biologisk sårbarhet og stress kan minskes Gir begrunnelsen for behandling

MODUL 4 ØKE SOSIAL STØTTE Personlig tilfriskning Større sjanse for å lykkes om andre er involvert i min behandling Sykdomshåndtering Beskriver strategier for å forbedre sosiale relasjoner Kommunikasjonstrening Identifisere støttende personer

MODUL 5 BRUKE MEDISINER HENSIKTSMESSIG Personlig tilfriskning Identifisere bivirkninger Strategier for å håndtere bivirkninger Forbedre behandlingseffekt Bedre kommunikasjon med lege Sykdomshåndtering Beskriver medisiners rolle i behandlingen og hvordan de kan hjelpe mot symptomer Fordeler og ulemper med medisiner drøftes Erfaringer med behandlingseffekter og bivirkninger beskrives og diskuteres

MODUL 6 BRUK AV RUSMIDLER OG ALKOHOL Personlig tilfriskning Identifisere risikobruk, misbruk, avhengighet Ta hensyn til biologisk sårbarhet Sykdomshåndtering Beskriver bruk av rusmidler og alkohol i sammenheng med symptomer og tilbakefall Beskriver strategier for å håndtere og redusere rus- og alkoholbruk

MODUL 7 REDUSERE TILBAKEFALL Personlig tilfriskning Oppdage egne varselstegn Handlingsplan om man blir dårligere Sykdomshåndtering Undersøke tidligere erfaringer med tilbakefall for å forebygge framtidige Tidlige tegn identifiseres Plan for å forhindre tilbakefall formuleres og deles med viktige andre i deltakerens nettverk

MODUL 8 MESTRE STRESS Personlig tilfriskning Oppdage personlige stressorer Håndtere stress bedre Sykdomshåndtering Identifisere ulika typer stress/påkjenninger/belastninger samt deres relasjon til fysiske och emosjonelle reaksjoner Bedre stresshåndtering kan minske symptomer og ubehag samt øke deltakernes evne til å håndtere sin sykdom og forbedre sin livskvalitet

MODUL 9 MESTRE VEDVARENDE SYMPTOMER Personlig tilfriskning Identifisere symptomer Effektive strategier for å håndtere dem Sykdomshåndtering Identifisere vedvarende symptomer Spesifikke ferdigheter for å håndtere symptomer og øke deltakernes mestring av disse læres bort og øves på

MODUL 10 FÅ SINE BEHOV DEKKET I HELSEVESENET Personlig tilfriskning Minske hindringer til behandling og andre tiltak Sykdomshåndtering Overblikk over helsevesenet og tilbud deltakerne kan ha krav på Beskriver også andre former for tiltak og støtte i samfunnet deltakerne har rett til

MODUL 11 SUNN LIVSSTIL Personlig tilfriskning Identifisere livsstilsfaktorer som påvirker helsen Sykdomshåndtering Beskriver hvordan kost, mosjon og andre livsstilsaspekter invirker på psykiskt velvære, symptomer og tilbakefall Beskriver strategier for en sunnere livsstil

Terapeutiske metoder Motiverende strategier Pedagogisk tilrettelegging Kognitiv adferdsterapi

ILLNESS MANAGEMENT AND RECOVERY (IMR) PROGRAMMET INTEGRERER METODER MED GOD - TILL - SVÆRT GOD EVIDENS Psykoedukasjon Xia, et al., 2011. Psychoeducation for schizophrenia. Cochrane Review Lyman, et al., 2014. Consumer and Family Psychoeducation: Assessing the Evidence. Psychiatric Services, 65:416-428 Strategier for effektiv legemiddelsbehandli ng Psykoedukasjon basal strategi for effektiv legemiddelsbehandling Bäuml, et al., 2016. Psychoeducation Improves Compliance and Outcome in Schizophrenia Schizophrenia Bulletin, early access Plan for å hindre tilbakefall Ferdighetstrening Psykoedukasjon basal strategi for å hindre tilbakefall Effektiv legemiddelsbehandling viktig strategi for å hindre tilbakefall Mueser, et al., 2002. Illness Management and Recovery: a review of the research. Psychiatric Services, 53:1272-1284 Bredt område: fra sosial ferdighetstrening til problemløsningsstrategier. Granholm, et al., 2014. Randomized clinical trial of cognitive behavioral social skills training for schizophrenia Journal of Consulting and Clinical Psychology, 82:1173-1185

Randomiserte kontrollerte studier (RCTs) av IMR Programmer Israel United States (New York City) Sverige

FEM STUDIER HAR UNDERSØKT IMR-PROGRAMMETS EFFEKTER 2006 2010 2007 2011 2009

FORSKNING STØTTER ANTAKELSEN OM AT EFFEKTIV SYKDOMSHÅNDTERING MINSKER NEGATIVE KONSEKVENSER AV ALVORLIG PSYKISK LIDELSE Studie Metode Deltagere Forbedringsområder Mueser et al (2006) Pilot Schizofreni, schizoaffektiv, bipolar (n=24) Illness self-management, symptom, funksjon, tilfriskning Hasson-Ohayon et al (2007) RCT Schizofreni, psykose, bipolar, depresjon, angst (n=210) Illness self-management, coping, sosial støtte Levitt et al (2009) RCT Schizofreni, schizoaffektiv, psykose, bipolar, depresjon (n=104) Illness self-management, livskvalitet, symptom Fujita et al (2010) Kvasi-eksperimentell Schizofreni (n=25) Symptom, livskvalitet, sosial støtte Färdig et al (2011) RCT Schizofreni & schizoaffektiv (n=41) Symptom, sykdomsinnsikt, illness self-management, coping, selvmordstanker RCT = Randomized Controlled Trial

IMR gir deltakere Mer kunnskap om psykiske lidelser Reduksjon i antall tilbakefall og innleggelser Bedre mestring av symptomer Mer konsekvent bruk av medisiner Nedgang i suicidale tanker Økt håp (Färdig et al., 2011; Hasson-Ohayon et al., 2007; Levitt et al., 2009; Mueser et al., 2002; Salyers et al., 2010)

Hva trengs av tjenestene? Sette av tid til opplæring, veiledning og lesing av manual 4 dager opplæring Telefonveiledning i gruppe en halv time hver/annenhver uke i et år tid til lesing av manual Få undersøkt troskap mot modellen

Hva får tjenestene igjen? Kompetanseheving Tjenesteytere får god opplæring i en evidensbasert behandlingsmetode Tjenestene kan tilby en ny behandlingsmetode til sine pasienter Støtte fra implementeringsteam

Erfaringer med å implementere IMR ved 9 ulike tjenestesteder i Akershus

Terapeutenes bruk av metoden i praksis (fidelity) Akseptabelt nivå: skåre over 4 gj.snitt = 4,01 SD =,28 n = 9 gj.snitt = 4,61 SD =,18 n = 8

Implementering på organisasjonsnivå Akseptabelt nivå: skåre over 4 gj.snitt = 2,72 SD =,22 n = 9 gj.snitt = 2,99 SD =,22 n = 8

Table 2 Paired Samples T-test with bootstrap Tid 1 Tid 2 95% CI Variabel M SD M SD df t p LL UL Terapeutvurdering IMRS terapeut 48.21 5.22 53.63 6.22 33 4.55.001 3.05 7.65 HoNOS.972.418.736.304 33-2.60.015-4.13-0.56 GAF funksjon 51.06 9.36 56.66 12.6 34 2.67.012 1.48 9.84 GAF symptom 54.97 8.34 55.43 11.8 34.191.853-3.88 5.38 Deltakernes vurdering IMRS deltaker 45.98 5.20 53.96 6.42 34 6.39.001 5.59 10.54 Håp 3.62 1.39 4.79.856 34 5.75.001.779 1.54 Livskvalitet 3.25.605 3.14.512 34-1.91.065 -.229.010

Implementering av IMR i Akershus Behandlerne bruker metoden etter intensjonen. Brukerne oppnår fremgang på flere områder, økt håp, mer kunnskap og bedre fungering. Ledelsen i tjenestene må sørge for å opprettholde kompetansen og tilbudet i organisasjonene.

Stor interesse for IMR etter pålegg om medikamentfri behandling i Norge Helseministeren har pålagt alle helseforetak i Norge å tilby medikamentfri behandling Fristen var juni 2016 Stor motstand Først nå er alle helseforetak i gang med planlegging og oppstart Mange ønsker å tilby IMR

Nasjonalt nettverk for IMR etableres i januar 2017 Kronstad DPS, Bergen Nordfjord psykiatriske senter Vestre Viken sykehus Vestfold sykehus Hurdalsjøen Recoverysenter Sola DPS, Stavanger Flere kommuner i Akershus og Buskerud Ahus, SS, SUS, SI, Helse Fonna,UNN

Implementering av kunnskapsbaserte praksiser ved psykoselidelser Forbedringsprosjekt og forskningsstudie i seks helseforetak

Samarbeidsparter i prosjektet Universitetssykehuset Nord-Norge HF Helse Fonna HF Helse Stavanger HF / Stavanger universitetssykehus Sørlandet sykehus HF Sykehuset Innlandet HF Akershus universitetssykehus HF (forskningsansvarlig) Mental helse Norge Gary Bond og Robert E Drake, Dartmouth Psychiatric Research Center Finansiering fra regionale helseforetak (18 mill) og helseforetakene (15 mill)

Bakgrunn: Følges de nasjonale retningslinjene? Tjenestene er pålagt å følge nasjonale retningslinjer Retningslinjene bygger på studier gjort under optimale forhold for å vise at en praksis kan være virksom Vi vet ikke om retningslinjene følges og om kunnskapsbasert praksis implementeres Vi vet lite om hvordan kunnskapsbasert praksis innen psykisk helse best kan implementeres, og hva som fremmer eller hemmer implementering Vi vet ikke om behandlingsutfall og pasienttilfredshet bedres ved bedre implementering av kliniske retningslinjer og kunnskapsbasert praksis

De fire kunnskapsbaserte praksisene Oppfølging av fysisk helse: Australsk modell tilpasset av prosjektet «Hjertefrisk» Medikamentell behandling ved psykoselidelser: Retningslinjenes anbefalinger er operasjonalisert i samsvar med NICE Guidelines og eksperter i Dartmouth PRC Familiearbeid: Modell for psykoedukasjon med familier, etter TIPS-prosjektet. Trening i livsmestring: Illness Management and Recovery (IMR), oversatt til norsk. Praksisene er valgt ut fra definerte kriterier i

Forbedringsprosjekt og forskningsstudie Forbedringprosjektet Verktøykasse og opplæring for hver praksis for å implementere den bedre. Implementeringsveiledning hver annen uke i 6 måneder, så hver mnd i 12 måneder. Tilbakemelding om implementering (troskap mot modell) hver 6 måned på praksisen den får implementeringsstøtte på. Forskningsstudien 1. Måling våren 2016 om i hvilken grad de to valgte praksisene er implementert. 2. Måling etter 6, 12 og 18 mnd om implementeringsstøtte gir bedre implementering. 3. Delstudie om bedre implementering gir bedre pasientforløp og brukertilfredshet.

Verktøykasser og opplæring/veiledning Verktøykasse for hver kunnskapsbasert praksis Beskrivelse av praksisen med konkretiseringer Eventuelle sjekklister, oversikter eller hjelpeskjema Oversikt over kunnskapsgrunnlaget (litteratur) Noen nøkkelartikler om praksisen Lenker til eventuelle tilgjengelige videoer eller e- læringsprogrammer Måleverktøyet for måling av troskap mot kunnskapsbasert praksis Opplæring og veiledning Alle dokumenter i prosjektet gjøres tilgjengelig på en hjemmeside www.ahus.no/bedrepsykosebehandling

Måling av implementering (troskap/fidelity) Troskap (fidelity) mot en kunnskapsbasert praksis er i hvilken grad en har implementert modellen for den kunnskapsbaserte praksisen. Grad av troskap måles ved en troskapsskala (fidelity scale) med skåringer 1-5 for kriterier om elementer i praksisen. Dette gjøres ved to troskapsmålere som er opplært i å samle inn data og skåre grad av troskap ved bruk av troskapsskalaen. Data samles inn ved besøk ved enheten, der en går gjennom skriftlig materiale, intervjuer, observerer, og leser et tilfeldig utvalg journaler Enheten får tilbakemelding med skåringene og en kort rapport.

Implementeringsstøtte (6 + 12 måneder) Implementeringsstøtten bygger på modeller for implementering og kvalitetsforbedring og forskning på disse. To eller flere fagpersoner i hvert helseforetak med relevant erfaring får opplæring i implementeringsveiledning. De gir implementeringsstøtte i hver enhet for en trukket praksis. Veiledning hver annen uke i 6 måneder og hver måned i 12 måneder. Implementeringsveilederne har felles samlinger hver tredje måned. Spørreskjema om forbedringsarbeidet nå og etter 9 og 18 mnd.

Utforming av forskningsstudien 39 enheter inkluderes Hver enhet velger to praksiser A/B R Implementeri ngs-støtte på praksis A Ikke impl.støtte på praksis B Baseline 6 mnd 12 mnd 18 mnd R = randomisering av implementeringsstøtte

Delstudie om pasientforløp og pasienterfaringer Utvalg: Ca 1074 (20 %) av pasienter 16+ år med psykoselidelse inkluderes. Spørreskjema til pasientene (ved inklusjon og 6, 12 og 18 mnd) Egen helse, hva som er viktig, egen bedringsprosess (recovery) Erfaringer og tilfredshet med de fire praksisene og annen behandlingen Registrering ved behandlingsteam (ved inklusjon og 6, 12 og 18 mnd) Pasientens livssituasjon, type og alvorlighetsgrad av problemer, fungering Behandling siste 6 måneder, samarbeid med andre tjenester Data fra DIPS og registre om tjenester og forløp hentes ut etter 18 måneder. Analyser: Pasientforløp sammenholdes med implementeringsgrad av praksiser. Tilbakemeldinger: Enhetene får tilbakemeldinger underveis og til slutt.

Hva prosjektet søker å bidra til i helseforetakene Mer kunnskap om problemstillingene i de tre forskningsspørsmålene om pasienter, behandlingsforløp og behandlingsutfall om egen praksis sammenlignet med andre helseforetak Mer kompetanse Bedre kunnskapsbasert behandling av personer med psykoselidelser Mer kompetanse i kvalitetsforbedring og implementering Mer kompetanse i forskning på psykosebehandling og implementering

Kontakt for ytterligere info: Kristin Sverdvik Heiervang kristin.s.heiervang@ahus.no Karina Egeland karina.egeland@ahus.no