Årlig nyhetsbrev fr Nrsk frening fr blæreekstrfi g epispadi Hei NFBE-medlemmer! Et år er gått siden frrige NFBE Nytt. Sm dere ser av listen til høyre så skjedde det gså mye i 2012. Vi feiret 30 år sm egen frening. Vi er heldige sm har en gdt drevet frening. Og vi er heldige sm har mange aktive medlemmer g styremedlemmer sm gjør dette mulig. Vi er gså heldige sm har en frening/diagnse sm ligger under SSD sm gir ss mulighet til ppfølging g støtte. Dette er ikke ne vi skal ta fr gitt da det står flere freninger sm SSD ikke har kapasitet til å ta under sine vinger. Det ligger mye arbeid bak fr å drive en frening g fr å tilby det beste til våre medlemmer. Sm ny leder ser jeg tilbake på et halvår med mye ppfølging, g selv sm liten frening så skal vi gjennm den samme papirmølla sm de stre når det gjelder søknad til ulike tilskudd, regnskapsppfølging. etc. Det er viktig at vi har fkus på dette fr å få tilskudd til å kunne ppretthlde tilbudene til våre medlemmer. Det var i frrige NFBE Nytt tatt pp at BUFdir har utarbeidet et høringsutkast fr nytt tilskuddsregelverk fr freninger. BUFdir hlder på med å gjennmgå innkmne høringssvar g nytt tilskuddsregelverk er frventet de nærmeste ukene. Hva betyr dette fr NFBE? J, det stilles strengere krav til at vi ppretthlder en frening med ver 250 medlemmer. Kmmer vi under 250 medlemmer så faller driftstilskuddet brt, ne sm vil slå uheldig ut på tilbud til alle våre medlemmer. Per i dag så ligger vi gdt ver den magiske grensen med 281 betalende medlemmer i 2012. Str takk til alle fr det! Og håper vi gså fr 2013 vil få din støtte. I nvember fikk undertegnede g Heidi fra styret delta på Brukersamling, sm er en møteplass fr alle brukerrganisasjnene sm er tilknyttet Senter fr sjeldne diagnser. Vi fikk her mulighet til å møte senterets ansatte, gi tilbakemeldinger, diskutere g treffe andre freninger. Fredag var senterets dag med eget prgram g lørdag var brukerrganisasjnenes dag. Det sm var spennende denne gangen var at NFBE fikk æren av å presentere «dagens diagnse». Dette fr en svært lydhør gjeng. Og med 20 freninger representert så blir det 20 år til neste gang vi får denne muligheten! Vil med det si gd lesning av NFBE Nytt! Hilsen Bjørn Sandvik, leder HVA SKJEDDE I 2012 Helgeseminar g Generalfrsamling på Tjøme Vksenseminar i Riga Ungdmsseminar på Lindsverk Gjestegård Likemannsarbeid g kurs fr likemenn på Tjøme Fagrådsmøter Brukersamling fr alle brukerrganisasjner tilknyttet SSD. SSD samarbeid fr diskusjn av brsjyrer g tema fr kurs Brsjyrer g infrmasjnsmateriell (Brsjyre fr «Mestring g kjærlighet», Likemannsbrsjyre hvr alle likemenn er presentert med bilde g ansvarsmråde (planlagt ferdig juli 2013), NFBE Nytt) Styrets arbeid Husk websidene våre på nfbe.rg Styremøter Planlegging av seminarer g fagrådsmøter Beretninger g årsmeldinger Regnskap Oppdatering av medlemslister Infrmasjnsmateriell Samarbeid med SSD Oppfølging av likemenn Websider Søknader til drift g likemannsmidler
NFBE S LIKEMENN Likemannsarbeid fregår mellm mennesker sm pplever å være i samme livssituasjn. Det er en sentral ide at likemannsrelasjnen skal være basert på et likeverdig frhld partene imellm. Det dreier seg m hjelp til selvhjelp til mennesker sm er i samme situasjn sm en selv. Utgangspunktet er at den sm har sken vet best hvr den trykker. Ikke nøl med å ta kntakt med NFBE s likemenn! Førstegangskntakt etter diagnse/sykehuskntakt Østlandet: Ole Kristian Karlsen, karlsen@ccnrdic.cm, 92 80 48 88 Førstegangskntakt etter diagnse/sykehuskntakt Distrikt Trøndelag, Møre g Rmsdal: Turid Knudsen, 958 46 073 Kntakt fr familie m/jente g jenter med diagnse: Marthe B. Aske, martheb@gmail.cm, 976 09 613 Kntakt fr familier m/gutt g gutter med diagnse Vestlandet: Dina Margrethe Ege, 944 34 082 Kntakt fr ungdm g kvinner m/diagnsen: Beate Flkman Lunden, beflkman@htmail.cm, 909 53 643 Kntakt fr ungdm g vksne menn m/diagnse: Frde Krey Skjæret, frdekrey@htmail.cm, 922 82 465 Senter fr sjeldne diagnser g Senterrådet Senter fr sjeldne diagnser er et landsdekkende kmpetansesenter fr ca. 70 sjeldne diagnser. De tilbyr infrmasjn m diagnsene, rådgivning g kurs m å leve med en sjelden diagnse. Deres tjenester er rettet mt barn, unge g vksne brukere samt freldre, søsken, pårørende g fagpersner i hele landet. SSD har et Senterråd der pasienter representert ved brukerrganisasjnene sammen med fagpersner gir råd m rganisering g utvikling av senteret. Senterrådet er et rådgivende rgan fr ledelsen ved SSD g fretaksledelsen ved Osl Universitetssykehuset. Senterrådet skal sikre at brukerkmpetansen kan nyttiggjøres i SSDs planarbeid g virksmhet. Senterrådet skal være et bindeledd mellm brukerrganisasjnene g SSD. Saker du ønsker at de skal rette fkus på g arbeide videre med kan tas pp med SSD via Senterrådet. Vi ppfrdrer alle våre medlemmer m å legge fram aktuelle saker til Styret sm ønskes frmidlet Senterrådet.
NFBE`s styret etter Generalfrsamlingen på Eidene, Tjøme, 26.08.2012 Leder: Bjørn Harald Sandvik, bjrn.harald.sandvik@gmail.cm, 464 24 303 Nestleder: Ole Sigvard Lunnan, siglunnan@htmail.cm, 957 00 376 Kasserer: Lena Røstad, lenarstad@gmail.cm, 416 66 146 Styremedlem: Thmas Rikardsen, thmhlb@htmail.cm, 917 29 100 Styremedlem: Frde Skjæret, frdekrey@htmail.cm, 922 82 465 Styremedlem: Kati Langhaug, ke.lang@nline.n, 975 95 692 Varamedlem: Heidi Gustad Vebenstad, heidigve@nline.n, 402 91 082 Varamedlem: Peter Olsen, pjk_4@htmail.cm, 951 42 823 Kan du tenke deg å sitte i NFBE styret? Meld din interesse til valgkmiteen! Det er givende å være med i freningens arbeid på denne måten. NFBE s valgkmitè etter Generalfrsamlingen på Eidene, Tjøme, 26.08.2012. Mna Askedal Kristensen, 917 54 893 Rune Skjæret, 414 47 036 Gry Ringstad, 481 06 495 Adresseendring? Gi beskjed hvis du flytter fra nåværende adresse. Send en e-pst til kasserer@nfbe.rg slik at medlemslisten til en hver tid er ppdatert. Følgende i Styret er på valg 8. september 2013 Bjørn Sandvik (leder) Frde Skjæret (styremedlem) Thmas Rikardsen (styremedlem) Peter Olsen (varamedlem) Styremedlemmer velges fr en peride på 2 år. Generalfrsamling 2013 m/valg av representanter til styret hldes under helgeseminaret på Selbusjøen 8. september. Saker til generalfrsamlingen må være styret i hende senest 8. juli. Saksliste g eventuelle sakspapirer legges ut på freningens hjemmeside senest 14 dager før generalfrsamlingen.
Str takk til Heidi sm har gitt ss referat fra helgeseminaret på Eidene 24. 26. august. Fredag 24. august Vi ankm Eidene g ungene var litt spente da det var en stund siden sist de hadde møtt alle sammen. Men det gikk frt å bli «varme i trøya» når de lagde navnebuttns. Veldig bra aktivitet. Så hadde vi et lite infrmasjnsmøte, sjekket inn g hadde middag på kvelden. Utver kvelden var de fleste inne i stua, g ungene lekte g hadde det gøy, mens vi vksne pratet g hadde det hyggelig Lørdag 25. august Frkst g et lite møte. Deretter hadde vi en tpptur til Eidene. Kanskje ikke den største tppen vi har vært på, men en hyggelig liten tur. Etter lunch hadde vi masse aktiviteter ute i mrådene ved Eidene. Ungene strksa seg med pil g bue, skyting m.m. Men det aller mrsmste fr mange av ungene var når de fikk henge i line g kjøre ver Heksepranget. Etterpå var det grilling av pølser g lapper, ne både liten g str satt pris på På ettermiddagen ble vi delt inn i grupper. Vi var i gruppe fr gutter i sklealder, g alle ble delt inn i grupper hvr det passet best mulig i frhld til alder g kjønn. Der pratet vi g diskuterte litt rundt det å leve med Blæreekstrfi, utvekslet erfaringer sv, g tk pp nen ting freningen kunne bli bedre på g ting vi savnet. På kvelden var det middag g en tale siden det var 30 års jubileum, ne sm var veldig hyggelig. Etterpå var det ssialt samvær i hvedstua, g der ble vi sittende utver kvelden. Ungene lekte g hadde det gøy, samt at det var satt ut MASSE gdteri, så ungene g vi vksne strksa ss :-) I tillegg fikk vi vksne gd tid til å prate g bli enda bedre kjent Helgeseminar 2012 Søndag 26.august Etter frkst hadde vi en ppsummering av helgen, g Generalfrsamling hvr det bl.a ble valgt ny leder etter Mna. Så bar det ned til vannet fr de sm ikke måtte reise hjem, hvr ungene badet g ksa seg. Der var det gså en str g nydelig grillbuffet, sm smakte utrlig gdt. Jeg g familien vil gjerne takke fr en utrlig kselig helg, med mange spennende aktiviteter, g et bra pplegg. Takk til alle dere i styret sm har bidratt til denne helgen. Våre unger ville ikke hjem igjen g de snakker stadig m hvr gøy det var på Tjøme! Så da har det vært bra Vi gleder ss allerede til neste år! Mange hilsener fra Heidi, Ketil, Mikkel, Albert g Ella Lindvig Eidene på Tjøme i Vestfld
«En sjelden dag» er blitt en årlig tradisjn både nasjnalt g internasjnalt. FFO er arrangør i Nrge g prgrammet er utviklet i samarbeid med Nasjnale kmpetansetjenester fr sjeldne diagnser g funksjnshemninger ved OUS. Sjelden dag med sjeldne diagnser» Samling i regi av Barne-, ungdms g familiedirektratet 29.02.2012 Kati representerte styret da Lisbeth Grut hadde en presentasjn av SINTEFs frskningsprsjekt Å leve med en sjelden tilstand, sm handler m brukererfaringer hs persner med en sjelden diagnse g møtet deres med tjenesteapparatet. Dette prsjektet har gså NFBEs medlemmer deltatt i. Grut løftet frem brukerrganisasjnenes betydning i frm av mulighet til å treffe likesinnede, ha et nettverk fr både praktisk, men gså emsjnell støtte samt en mulighet fr å dele infrmasjn g kunnskap. Psyklg Trun Vatne fra FRAMBU hadde et framlegg med fkus på hvrdan søsken kan ppleve det å ha en søster/brr med en sjelden diagnse. Slveig Ervik, avdelingsleder ved Nasjnale kmpetansetjenester fr sjeldne diagnser g funksjnshemninger frtalte hvrdan brukermedvirkningen blir ivaretatt etter ny rganisering v/ Osl Universitetssykehus. Ragnar Skjøld, senirrådgiver ved Helsedirektratet, presenterte en rapprt fra desember 2009. Denne var en gjennmgang av landsfunksjner g kmpetansesentre i spesialisthelsetjenesten. Sjeldenfeltet ble allikevel ikke behandlet i denne gjennmgangen. Stein Are Aksnes fra Helsedirektratet drøftet hvilke frdeler g utfrdringer vi har i internasjnal kmpetansedeling g samarbeid innen sjeldenfeltet. Både mulighetene i tidlig diagnstisering (nyfødtscreening), genteknlgi, tidlig ultralyd ble berørt. Han knstaterte at det har etter hvert fått satt mer fkus på kmpetanse m det å leve med en sjelden diagnse (jfr. SINTEF undersøkelsen), men det er frtsatt behv fr mer frskning. Ungdmsseminar 7. 9. september 2012 7. september reiste 5 frventningsfulle ungdmmer, g 4 like frventningsfulle vksne til Lindsverk Gjestegård i Vestfld med mål m å besøke Høyt g Lavt Aktivitetspark. Alle var spente på hvrdan dette skulle bli. Vi ble innlsjert på 2 «hytter» hvrav en av dem var et mbygd stabbur! Begge hyttene hadde egne kjøkken, dusj g stue. I tillegg var været i sitt beste september-lynne, så vi fikk gså kst ss ute mens vi kikket på åkeren sm vaiet i vinden mens slen varmet ss før vinteren. Vi lagde mat selv på fredag, g det var tradisjn tr tac, sm falt i smak hs alle. Praten gikk utver i de sene nattetimer, men alle møtte pp friske g raske til frkst på lørdag. En krt biltur unna km vi til Høyt g Lavt, dette er Skandinavias største klatrepark, sm blant annet har Nrges lengste zipline på hele 360 meter, g midt uti denne suser man ver Lågen! Dette kan ta pusten fra de fleste, men likevel tk nesten alle turen ver i løpet av dagen. Veldig tøft! Lørdag kveld pyntet vi ss g reiste til Prsgrunn på restaurant. Her fikk alle ne gdt å bite i etter dagens strabaser. Mette g frnøyde reiste vi hjem til hyttene. Søndag var avreisedagen, g etter tannpuss, pakking, ppvask, nedvask g sidevask var alle mann stablet tilbake i bilene fr hjemreise. Tusen takk til alle fr en fin tur! Ungdmsseminar fr 2013 er frtsatt under planlegging. Følg med på nfbe.rg fr mer infrmasjn
NFBE FAGRÅD Det var sm planlagt avhldt 2 møter i NFBE sitt fagråd i 2012. På møtene var henhldsvis 4 g 6 av fagrådets 8 medlemmer til stede, samt de fleste av medlemmene i NFBE sitt eget styre. Referatene fra møtene er tilgjengelig på våre nettsider, g alle medlemmer ppfrdres til å følge med g kmme med innspill g spørsmål. En liste med Fagrådets medlemmer er gså tilgjengelig på våre nettsider. Møtene fungerer sm en arena fr utveksling mellm freningen g fagmiljøet, g typiske tema sm har blitt fulgt pp i 2012 er faglige nyheter, status fr brsjyre «Hva sier jeg til kjæresten?» g spørsmål sm freningens medlemmer ønsker å stille til Fagrådet. Styret i NFBE er takknemlig fr at vi har et engasjert g aktivt Fagråd g vi gjentar ppfrdringen til våre medlemmer m å melde inn saker til styret sm vi kan drøfte med fagrådet på vegne av NFBE. Slike saker må være av generell interesse g ikke gjelde enkeltpersner. Representanter i NFBE s Fagråd Trine Sæther Hagen, verlege i barnekirurgi, OUS Alexander Schultz, verlege i urlgi, OUS Trnd Diseth, avd verlege, barnepsykiater, BUP, OUS Stein Erik Haugen, avdelingsverlege, barnekirurgisk avdeling, St. Olavs hspital Anne Undrum, rådgiver/spesialsykepleier, Senter fr sjeldne diagnser, OUS Ole Sigvard Lunnan, psyklg/pårørende til gutt m/diagnse Unni Kirste, verlege St. Olavs hspital g Aker Haakn Aars, verlege, psykiater g sexlg, OUS Dat fr neste fagrådsmøte er 30. april. Har du saker av generell interesse, send en mail til leder@nfbe.rg Se websidene til NFBE fr referat fra tidligere fagrådsmøter, http://nfbe.rg/fagradsmter/
Vksenseminar til Barcelna 23. 26. august 2013 Seminar fr vksne med diagnse Kjære NFBE medlemmer! visitbarcelna.n Da er tiden kmmet fr påmelding til NFBE vksenseminar. Turen går til Barcelna, Spania sm er kjent fr shpping, sightseeing g fltte strender! Daten er 23. august med felles avreise fra Påmelding sendes på mail innen 1. april 2013 til Rune på r_s70@htmail.cm eller Mna på m-askeda@nline.n Gardemen. Ønsker man å fly direkte til Barcelna fra andre deler av landet avklares dette med Rune. Prgram fr helgen er masse ssialt samvær g felles pplevelser, deling g utveksling av erfaringer. NFBE dekker fly g htellpphld utver egenandel. NFBE medlemskap må være betalt ved påmelding. Påmelding Kr 2000,- betales inn på kntnr. 0532.38.13037 innen 5. april 2013. Dette inkluderer egenandel på kr 1500,- i tillegg til et depsitum på kr 500,- sm blir refundert etter hjemkmst. Merk betalingen med «Vksenseminar g navn». Førstemann til mølla prinsippet gjelder!
Helgeseminar fr barn, ungdm g vksne Selbusjøen 6. 8. september 2013 Helgeseminaret fr 2013 arrangeres i år på Selbusjøen i Sør-Trøndelag. Vi har bket ss inn på Selbusjøen Htell & Gjestegård, et trivelig htell i histriske mgivelser. Det vil sm vanlig bli aktiviteter fr familier g barn, men i år gså egne aktiviteter fr ungdmmer. Følg med på nfbe.rg fr ppdatert infrmasjn m dette. Freløpig prgram Fredag 6. september Ankmst, felles middag g samling/ssialt samvær Lørdag 7. september Felles aktiviteter fr vksne g barn Faglig innlegg / Gruppesamling / Likemannsarbeid Søndag 8. september Generalfrsamling g valg Utsjekking g lunsj Felles aktiviteter g avreise Påmelding I likhet med tidligere år velger vi å ta en egenandel fr deltagerne på helgeseminaret fr at flest mulig skal få være med. Barn m/ diagnse g freldre betaler til sammen kr 1000,- Vksne m/ diagnse betaler kr 500,- Søsken ver 4 år til barn m/ diagnse betaler kr 300,- Barn ver 4 år av vksne med diagnsen betaler kr 300,- Ledsagere til vksne m/ diagnse betaler kr 500,- Andre medlemmer betaler full pris kr 3000,- Reisevei Nærmeste flyplass er Trndheim Lufthavn Værnes 30 min unna. Nrwegian, SAS g Widerøe flyr til g fra Værnes. Rimelige billetter ligger ute nå vær snar med bestillingen. Medlem m/ diagnse g dens nærmeste familie har første priritet. NFBE medlemskap må være betalt ved påmelding. Påmelding fr Helgeseminaret sendes på mail innen 1. mai 2013 til leder@nfbe.rg (se neste side fr påmeldingsskjema) Frist fr betaling av egenandel er 1. juni 2013 til kntnr. 0532.38.13037 Merk betalingen med «Helgeseminar».
Påmelding til helgeseminar 2013 Ja, jeg / vi ønsker å delta på Helgeseminar 6. 8. september 2013 på Selbusjøen i Sør-Trøndelag. Medlem med diagnse: Alder: Freldre Søsken (navn g alder) Ledsager til vksen m/ diagnse Styret setter pp buss fra Trndheim sentrum ca kl 17 g fra Værnes ca kl 17.45. Tilsvarende så setter styret pp buss fra Selbusjøen ca kl 15. Ønsker transprt fra Trndheim sentrum til Selbusjøen fredag 6. september: Ønsker transprt fra Værnes til Selbusjøen fredag 6. september: Ønsker transprt fra Selbusjøen søndag 8. september: Påmelding sendes innen 1. mai på mail til leder@nfbe.rg eller per pst til Bjørn Sandvik, Bjerkeveien 46, 1350 Lmmedalen M E D L E M S K O N T I N G E N T F O R 2 0 1 3 Årskntingenten fr 2013 er sm tidligere kr 100,- fr hvert medlem. Etter departementets regler fr tildeling av støtte, er kravet til tellende medlemmer at de har betalt medlemskntingent, har diagnsen eller er pårørende g er valgbare til verv i rganisasjnen. I freningens vedtekter av 3 A MEDLEMSKAP heter det: Medlemskap kan tegnes av alle sm er født med blæreekstrfi g/eller epispadi, av deres pårørende g av andre sm har interesse av å støtte freningens arbeid. Vi ppfrdrer alle våre medlemmer til å betale kntingent da vi er avhengig av betalende medlemmer fr å få statlig driftstilskudd. Betalingsinfrmasjn Frist: 31.03.2013 Bankknt: 0532 38 13037 Beløp å betale: NOK 100,00 per medlem Husk å skrive hvem det er betalt fr på giren g relasjn til den sm har diagnsen. Ta med navn på alle m du betaler fr flere. Vi er takknemlig fr all støtte, g håper vi gså fr 2013 kan registrere ditt medlemskap! WWW.NFBE.ORG Org. nr. 986 693 866
INNKALLING TIL GENERALFORSAMLING OG VALG AV STYRE Det innkalles til generalfrsamling i NFBE Sted: Helgeseminar 2013, Selbusjøen Htell & Gjestegård, Sør-Trøndelag Dat: 8. september 2013 Kl: 10.00 10.30 Til behandling freligger: 1. Valg av møteleder 2. Gdkjennelse av innkallingen 3. Valg av representant til å undertegne prtkllen sammen med møteledere 4. Fastsettelse av medlemskntingent 5. Gdkjennelse av freningens regnskap 6. Valg av styrerepresentanter. Følgende i Styret er på valg: Bjørn Sandvik (leder) Frde Skjæret (styremedlem) Thmas Rikardsen (styremedlem) Peter Olsen (varamedlem) 7. Valg av valgkmite 8. Saker til behandling På vegne av styret i NFBE Bjørn Sandvik