Hvorfor er brukermedvirkning i forskning viktig? Maiken Engelstad, D Phil, MPH Avd. dir. Seksjon for forskning og utvikling November 2012
Brukermedvirkning etablert praksis Involverer brukerne og gir dem innflytelse Forsknings basert kunnskap Erfaringsbasert kunnskap Kunnskapsbasert praksis Brukerkunnskap og brukermedvirkning 2
Brukermedvirkning i forskning i front eller i etterkant? Pasient = sluttbruker av forskningen Møte brukernes/pasientenes behov på en best mulig måte -Bedre behandling -Bedre brukeropplevelse 3
Brukermedvirkning i forskning hvorfor? Forskning Sikre at mål med forskning ivaretas: Kvalitet Relevans Implementering av ny kunnskap 4
Brukermedvirkning i forskning gir tillit Tydeliggjør samfunnsansvar hos forskeren/akademia Tydeliggjør hvorfor investering i forskning er viktig Dansk EU formannskapskonferanse 2012, Ref M. Hørder 5
Forskning relevant for brukerne? Riktig design og metode? Publiseres alle tilgjengelige data? Nyttig analyse og publisering? Forskningsspørsmål av lav prioritet Viktige utfall/effekter ikke målt Helsepersonell og pasienter (brukere) ikke involvert i å prioritere forskning Over 50% av studier designes uten å synliggjøre at det er gjort en systematisk gjennomgang av eksisterende kunnskap. Over 50% av studier ivaretar ikke behov for å redusere bias Over 50% av studier publiseres ikke i sin helhet. Underrapportering av studier med negative resultater Over 50% av planlagte effektresultater ikke rapportert Forskningsresultat er ikke analysert i en kunnskapsbasert sammenheng med andre relevante data. Bortkastet forskning Iain Chalmers
Problemstillingen må være relevant for alle brukere; Research priorities among patients with osteoarthritis of the knee compared with researchers priorities (Tallon et al. 2000). Interventions for osteoarthritis of the knee Research priorities among 67 patients Interventions evaluated in 460 RCTs Number Per cent Number Per cent Knee replacement 24 35.8 13 2.8 Education and advice 14 20.9 14 3.0 Drugs 6 9.0 380 82.6 Complementary therapy 4 6.0 29 6.3 Physical therapies 2 3.0 24 5.2 Miscellaneous others 16 23.9 No intervention 1 1.5 7 Tittel på presentasjon
Hvem definerer utfallsmål? Studie på behandling av leddgikt: Behandlerne: Smerte - smertelindring Pasientene: Utmattelse Macmillan listening study (Kreft _public consultation) Behandlerne: Behandlingseffekt, symptomlindring, organisering Pasientene: Livskvalitet, mestring (kommunikasjon m/familie) Svensk psykiatriutredningen : Behandlerne: Mer og bedre behandling Brukerne: Bolig, arbeid/sysselsetting og et sosialt liv 8 Tittel på presentasjon
Brukermedvirkning i forskning hvor? Kunnskapsoppsummering Forskning Prioritere emne Design - utfallsmål Gjennomføring Analyse Publisere Formidle Metode vurdering Vurdere dokumentasjon Vurdere konsekvenser Retnings linjer Politikk Implementering i tjenesten Evaluering av effekt over tid Kvalitetsregistre 9 Tittel på presentasjon
Brukermedvirkning i forskning hvordan? Involving patients actively in research represents a significant culture change and requires a number of barriers to be addressed including people s attitudes and levels of awareness. European Science Foundation, 2010
Brukermedvirkning i forskning lære av andre? Retningslinjer og god praksis EPF Value+ (FP7) PatientPartner (FP7) EUPATI (IMI) BBMRI (FP7) European Parkinson Disease Association (2012 konferanse) JPND action group on user involvement INVOLVE (UK, NHS, NIHR) Danmark arbeidsgruppe Ref: Mogens Hørder
Brukermedvirkning i forskning og innovasjon - oppfølging Politisk prioritering - Nasjonal helse- og omsorgsplan Styringsdialog og tiltak Dialog med brukerforum Sterkere styringssignaler til RHF (oppdragsdokument), NFR (tildelingsbrev, programplaner), Helsedirektoratet (nasjonale retningslinjer) Brukermedvirkning gir positiv uttelling i vurdering av forskningsprosjekter Brukermedvirkning i nasjonale tjenester, utforming av forskningsstrategier Nasjonal samarbeidsgruppe for forskning felles forståelse Lederforankning og kultur Nasjonal database for kliniske studier Offentlig initierte kliniske studier på kreftområdet Nasjonalt råd Satsing på kliniske studier (ECRIN/NTA) Satsing på brukerdrevet innovasjon erfaringsoverføring? Patient centred outcome research? Hvordan måle brukermedvirkning og effekt av denne - i forskning? 13 Fra ord til handling