Statsrådens innlegg på kreftkonferansen "Tilbake til livet. Sammen eller alene." Dato: 15. mars 2016 kl. 18.00 21.20 Tidpunkt: 18:10 18:30 Varighet: Sted: Regi: 20 minutter Sandnes kulturhus Innlegg og deltakelse i paneldebatt Fra programmet: Kreft er ikke bare en sykdom. Det er også et psykisk traume som rammer både pasienter og pårørende. Uavhengig av sykdommens utfall, finnes det berørte mennesker som trenger omsorg og oppfølging. Spørsmålet er hvordan? Tittel på innlegg: Kreftomsorg i et skandinavisk perspektiv, hva er oppnådd og hva er videre ambisjoner Kjære alle sammen Takk for at jeg fikk komme hit i dag det er viktige temaer som skal tas opp på denne konferansen. "Tilbake til livet. Sammen eller alene". Jeg håper at flest mulig vil svare sammen. Litt senere skal jeg komme inn på hvordan vi kan finne bedre løsninger i kreftomsorgen sammen med våre skandinaviske venner. Men først vil jeg si litt om mitt syn på det å leve med kreftsykdommen. Det er ikke så lenge siden jeg åpnet Kreftforeningens aksjon "Krafttak mot kreft" sammen med Anne Lise som også er her i dag. Temaet for årets kreftforeningen-aksjon er å leve med kreft, og har således et ganske likelydende tema som temaet her i dag. Der var jeg så heldig å møte Helene en kreftpasient som fortalte sin historie. Hun har gått gjennom flere hundre behandlinger, og vet at hun har begrenset tid igjen. 1
«Hvis et lengre liv har en viss mengde glede, vil jeg prøve å få like mye glede inn i mitt kortere liv!», sa Helene. Og så fortalte hun om hva som er viktig for henne. Blant annet at det er de to nevøene hennes som skal få den "gode tiden", de skal få den energien hun har igjen etter tøffe behandlinger. Kreftbehandlingen er i en rivende utvikling, og vi legger ned mye ressurser og innsats for å løse kreftgåtene. Og det gir resultater. Stadig flere blir friske av kreft men stadig flere vil også oppleve å leve lenger med kreften slik som Helene. Mange lever hele eller store deler av livet med langvarige sykdommer og plager. For kreftpasienter betyr det kanskje å måtte leve med komplikasjoner og senskader etter gjennomgått behandling. Jeg mener vi må definere helse på en ny måte: Helse er å mestre de fysiske eller psykiske belastningene som kropp og sjel utsettes for. Og på mange måter var det det Helene snakket om. Hvordan kunne hun få mest mulig ut av den tiden hun hadde, i stedet for å fokusere på begrensningene sykdommen la på livet hennes? For henne var menneskene rundt henne utrolig viktig, slik pårørende er utrolig viktige for veldig mange kreftpasienter. Derfor er jeg glad for at dere vier dem oppmerksomhet her i dag. Regjeringen vil styrke kreftbehandlingen 2
Regjeringens kreftløft handler om tre hovedelementer: Tverrfaglige diagnosesentre, standardiserte pakkeforløp, og bedre samarbeid med fastlegene. Tverrfaglige diagnosesentre finnes nå i alle helseregioner. 28 pakkeforløp ble innført i 2015 og innebærer en nasjonal standard for hvor lang tid de ulike elementene i et behandlingsforløp skal ta. Og vi jobber for bedre samarbeid mellom fastlege og sykehus. Fastlegen har også en viktig rolle i oppfølgingen etter kreftbehandling. Mye er oppnådd, men vi kan ikke gi oss med dette. Å leve med kreft Fra det tidspunktet det stilles en kreftdiagnose og videre frem i sykdomsforløpet opplever mange pasienter at følelsene kan svinge veldig mye: angst og tristhet ved å ha fått en alvorlig diagnose glede og lettelse etter behandling forvirring og frykt for livet fremover, og for tilbakefall Noen opplever å kunne starte opp igjen med hverdagene og ha det bra i en lengre periode, for så plutselig å gjenoppleve de samme tankene og følelsene som man hadde under sykdomsforløpet. I Norge i dag lever det over 200.000 mennesker som har blitt friske etter kreftbehandling, altså som er uten tegn til kreftsykdom mer enn fem år etter at de ble behandlet. 3
Ikke alle disse har fått, eller kommer til å få, bivirkninger på lang sikt av behandlingen sin. Men en betydelig andel har en risiko for å utvikle dem. Seneffekter og rehabilitering inn i handlingsprogrammene Nasjonal kompetansetjeneste for seneffekter etter kreftbehandling ved Oslo universitetssykehus forsker på seneffekter etter kreftbehandling og formidler kunnskap om seneffekter til pasienter, helsepersonell og helsemyndigheter. I følge den nasjonale kompetansetjenesten kan vi i dag ikke nøyaktig forutsi hvilke pasienter som vil utvikle seneffekter, men vi vet en god del om hvilke pasienter som har økt risiko for å utvikle slike plager. De fleste som har eller er i risiko for å utvikle seneffekter vil kunne følges opp av fastleger og det lokale hjelpeapparat. Noen har mer kompliserte tilstander som krever samarbeid mellom spesialist og fastlege, og noen enkelttilfeller bør følges opp regelmessig av spesialist. Den siste gruppen utgjør trolig ca. 10% av dagens kreft overlevere. Dette må helsetjenesten forberede seg på å kunne håndtere. Handlingsprogrammene for kreft skal nå videreutvikles til å omfatte seneffekter og rehabilitering. En egen arbeidsgruppe har nå i mars 2016 levert forslag til anbefalinger om seneffekter som skal implementeres i de nasjonale handlingsprogrammene i vår. I løpet av 2016 skal arbeidsgruppen jobbe videre med flere spesifikke anbefalinger om seneffekter, og samtidig også utarbeide pasientinformasjon som kan brukes av sykehusene og fastlegene om seneffekter etter kreftbehandling. 4
Pasienter med senskader, og som bor i Midt-Norge, skal nå få bedre oppfølging på et senter St. Olavs hospital opprettet i fjor høst. Fastleger kan henvise pasienter dit, hvor de blir utredet og sendt videre til spesialist. Tilbudet er det første i Norge for behandling av seneffekter etter kreftbehandling, som er organisert som et ordinært helsetjenestetilbud innenfor sykehusvesenet. Her vil jeg anbefale andre sykehus å følge etter. Pårørendes situasjon Pårørende er en uvurderlig ressurs for mennesker som lever med sykdom, funksjonsnedsettelse eller psykiske eller sosiale problemer. De fleste ønsker å gjøre en innsats når deres nærmeste har behov for bistand og veldig mange yter også omsorg for sine nære og kjære. Det dreier seg som ektefeller, barn, søsken og venner. Som yter omsorg. Som støtter og trøster. Som dytter og drar. og som blir slitne, både fysisk og psykisk. De utgjør et støtteapparat som trenger støtte. De har behov for at deres innsats blir sett og verdsatt - og de har behov for å bli hørt. Vi må huske på at pårørende også er en del av pasientens helsetjeneste. Å ikke ivareta pårørende er kostbart for samfunnet. Vi vet blant annet at en stor andel av innleggelsene på psykiatriske akuttavdelinger handler om nettverk som har blitt slitt i stykker. Om familier som ikke klarer mer. Det gir dårligere behandling for pasienten. Det gir dårlig samvittighet for pårørende. Det er en dårlig og kostbar løsning for samfunnet. 5
Pårørendeinvolvering er likevel ikke bare et middel for å forbedre tjenestetilbudet, det er et mål i seg selv. Det overordnede målet er at alle pårørende får oppfylt sine rettigheter, og blir møtt med respekt og får støtte og anerkjennelse; og at helse- og omsorgstjenestene samarbeider godt med pårørende i alle faser av pasientens eller brukerens sykdom akutt fase, ved langvarige og tilbakevendende tilstander og i livets sluttfase. For helse- og omsorgstjenestene handler pasientens og brukerens omsorgstjeneste blant annet om å erkjenne at pårørende kan være en ressurs i utformingen og utføringen av helse- og omsorgstjenestene. Møtene mellom helse- og omsorgstjenestene og pårørende gir hjelpeapparatet viktig kunnskap om pasienten eller brukeren. Derfor har Helsedirektoratet fått i oppdrag å utvikle bruker- og pårørendeundersøkelser som metode for å få kunnskap om brukeropplevd kvalitet i tjenestene. Målet er å etablere nasjonale bruker- og pårørendeundersøkelser. Helsedirektoratet arbeider også med å utvikle kvalitetsindikatorer basert på bruker- og pårørendeerfaringer. Et av hovedmålene i kreftstrategien er: Best mulig livskvalitet for kreftpasienter og pårørende. Og et av hovedtiltakene for en mer brukerorientert kreftomsorg er innføring av Pakkeforløp for kreft som ble implementert i sykehusene i 2015. Pakkeforløpene vil gi mer forutsigbarhet for den enkelte pasient og pårørende ved at det utarbeides standardiserte pasientforløp. 6
En viktig nasjonal målsetting for en brukerorientert kreftomsorg er at kreftpasienter og pårørendes tilbakemeldinger skal brukes aktivt til å forbedre tjenestetilbudet. Kreftomsorg i et skandinavisk perspektiv Jeg er blitt utfordret til å si noe om kreftomsorgen jeg nettopp har beskrevet, i et skandinavisk perspektiv. Selv om kreftpasienter er ulike, er det ikke slik at de er ulike fordi de er norske, svenske eller danske. Norske kreftpasienter sliter med mange av de samme utfordringene som sine skandinaviske naboer Finnes det behandling for meg? Når kan jeg få den? Vil noen være der for å svare på spørsmålene mine? Hvordan vil datteren min ta dette? Jeg tror ikke disse tankene er typisk "norske" eller "danske". Men det som imidlertid kan variere er måten man organiserer kreftbehandlingen på, og hvor langt man har kommet i tenkningen rundt moderne kreftomsorg. Derfor er det så viktig at vi lærer av hverandre og jeg er veldig glad for at vi har et godt samarbeid over landegrensene, i stedet for å holde kortene tett til brystet. I utviklingen av pakkeforløpene i 2014 hadde Norge tett kontakt med Danmark for å lære av erfaringene derfra. Vi hadde stor nytte av kontakten med våre danske venner i Sundhedsstyrelsen, og kunne høste nyttige erfaringer derfra da vi startet arbeidet med de norske pakkeforløpene i 2014. Dette gjorde at vi kunne utarbeide så mange pakkeforløp så raskt. Vi har også lært av våre danske venner når det gjelder diagnosesentre. Nå har vi diagnosesentre i alle helseregioner. 7
Der skreddersys det et opplegg for pasientene ved at de vil bli utredet raskt av aktuelle spesialister på senteret, og pasienten slipper å bli kasteball mellom ulike spesialister på sykehuset. Nå er Sverige i gang med utvikling av pakkeforløp, og jeg vet det har vært kontakt mellom Helsedirektoratet og Socialstyrelsen, fordi svenskene ønsker å lære av oss. Jeg hadde nylig glede av å ha den svenske helseministeren på besøk, og pakkeforløp var et av temaene han ønsket å få en orientering om. Nordisk samarbeid om forskning Jeg var nylig på besøk på Utprøvingsenheten på Radiumhospitalet i Oslo. Der fikk jeg innblikk i det fantastiske arbeidet de gjør med blant annet immunterapi. Der møtte jeg en dame med lungekreft med spredning. Hun var ikke frisk ennå, men kreften var stoppet opp. Hun hadde hatt god effekt av immunterapibehandlingen hun fikk gjennom deltagelse i en klinisk studie. Regjeringen vil legge til rette for at flere skal få bli med i kliniske studier, slik damen jeg møtte fikk muligheten til. HelseOmsorg21-strategien og regjeringens handlingsplan gir et godt utgangspunkt for en felles innsats for å styrke helseforskning, innovasjon og næringsutvikling. Kreft er også et av sykdomsområdene som det investeres mest forskningsmidler i, både her i Norge og internasjonalt. 8
Fremtidens kreftbehandling utvikles kontinuerlig gjennom forskning. Vi ser at investeringen i kreftforskning gir resultater i form av nye behandlingsmuligheter som kommer pasientene til gode, for eksempel ser vi at: Persontilpasset medisin er mest utviklet innen kreftsykdommer. Immunterapi omtales som en behandlingsmåte som vil få store konsekvenser for kreftbehandling i fremtiden. Protonterapi vil kunne gi bedre effekt og redusere omfanget av skader på omkringliggende organer og vev. For enkelte sykdommer og enkelte pasientgrupper vil pasientpopulasjonen i ett nordisk land være for liten til å gjennomføre en klinisk studie. Det er derfor nødvendig å fortsette samarbeidet mellom de andre nordiske land for å gjennomføre kliniske studier parallelt ved mange flere sykehus og i flere land. Det er derfor viktig å videreføre Nordic Trial Alliance gjennom Norforsk (Nordisk Ministerråd). Alle de nordiske landene har etablert gode helse- og kvalitetsregistre, biobanker og en god og likeartet infrastruktur for både epidemiologisk og klinisk behandlings-rettet forskning. Økt nordisk samarbeid om klinisk og registerbasert forskning kan bidra til at vi raskere finner årsaker til sykdom og utvikler mer persontilpasset forebygging og behandling. Samarbeidet vil gi betre kvalitet, pasientsikkerhet og helse, og gjøre det mulig å gjennomføre studier på sjeldne sykdommer. Det vil i tillegg bidra til å øke antallet kliniske studier i Norden. Avslutning 9
Jeg tror mine skandinaviske kolleger og jeg kan være enige om at vi ønsker å tilby kreftpasienter og deres pårørende best mulig behandling og omsorg. Jeg tror også vi er enige om at vi fortsatt har mye å utrette. For eksempel mener jeg at rehabilitering og habilitering ikke har stor nok plass i den norske helsetjenesten. Den norske helsetjenesten redder liv når sykdom og ulykke rammer. Men får vi gode nok redskaper til å mestre livet som begynner når blålysene har sluknet? Jeg synes ikke det. Regjeringen tar derfor sikte på å legge fram en opptrappingsplan for rehabiliteringsfeltet i 2016. Et nasjonalt løft på dette området må komme med utgangspunkt i den nye definisjon av helse. Hvis jeg blir syk ønsker jeg å bli møtt av en helsetjeneste som både hjelper meg å mestre påkjenningen og livet etterpå. Dessverre er det ikke alle som blir friske av kreft, og da handler det om hvordan man kan leve med den spredningen som man aldri vil bli bra av. En hverdag som plutselig er helt annerledes enn det man så for seg. Hvordan mestrer man det? Jeg ser frem til å høre gode innspill rundt dette temaet her i dag, og til å diskutere det i paneldebatten. Takk for oppmerksomheten. 10
11