U N I V E R S I T E T E T I B E R G E N Etiske utfordringer på sykehjem Bettina S. Husebø Institutt for global helse og samfunnsmedisin, IGS Senter for eldremedisin og samhandling, SUS
Institutt for samfunnsmedisinske fag Du får en telefonsamtale kl. 04.00 om natten Halvor, 65 år er urolig igjen! Alvorlig demens, atferdsproblemer, søvn forstyrrelser Går rundt og lager bråk «Kan vi gi han beroligende? Han vekker alle andre og jeg er alene sykepleier på tre avdelinger med ansvar for 32 pasienter!» Hva gjør du?
Borgni, 89 år, Alvorlig demens Tilsynelatende smerte 6 forskjellige smerte diagnoser Men nekter alle medikamenter Dette øker hennes aggresjon, agitasjon og uro Hva gjør du?
Utfordringer i sykehjemsmedisin Multimorbiditet: 6.7 diagnoser per sykehjemspasient 80% er demente, 60% av dem har atferdsproblemer Alvorlig funksjonssvikt; 62% opplever smerte 8 faste medikamenter, 4 medikamenter v/behov Etiske utfordringer 45% av befolkningen dør på sykehjem, 35% på sykehus, 15% hjemme
Institutt for samfunnsmedisinske fag Rapport fra helsetilsynet: Eldretilsynssatsing http://www.helsetilsynet.no/no/tilsyn/eldretilsynssatsing/ Organisasjon og dokumentasjon Demensutredning Legemiddelhåndtering Underernæring Rehabilitering
1967 William Utermohlen
1996
1997
1998
1999
2000
Alvorlig syke og døende pasienter Etikk og kommunikasjons-trappe Etterpå Pasient og pårørende ved dødsfallet Planlegging av Palliative Care Formodet samtykke Informert samtykke Erfaring og kompetanse i slike situasjoner Forberedende samtaler et godt liv/ en god død
To identify the terminal phase "Would I be surprised if my patient was to die in the next 6-12 months? Lynn J, JAMA 2001
Institutt for samfunnsmedisinske fag Bjarte Haaland, 71 år Alvorlig KOLS i mange år Innlagt på palliativ avdeling for 3 dager siden 17 innleggelser på sykehus i løpet av siste år Bruker kontinuerlig surstoff, B-PAP flere ganger om dagen Telefon om natten: «Bjarne har maksimal dyspné, cyanose, bronkospasme kan du komme?» De pårørende kommer samtidig med meg «Faren vår skal på sykehus!»
Institutt for samfunnsmedisinske fag Hva er problemet? Bjarte er ikke i stand til å snakke og virker knapp kontaktbar nærmest døende Skal jeg sende en døende pasient med sykebil til sykehus midt om natten? Jeg har ikke snakket med Bjarte om hans ønsker for en slik situasjon når jeg tok han imot for 3 dager siden. Hva skal jeg gjøre?
Institutt for samfunnsmedisinske fag Barriers to advance directive planning Physicians do not have the time - Patients do not want to ask Patients with acute (or multiple) medical problems are less willing to discuss ACP than patients meeting in for routine health visit First-time meeting or early in the patient-physician relationship feel less comfortable Ramsaroop SD 2005
Institutt for samfunnsmedisinske fag Timing? Patients want their primary care doctor to initiate while they are in good health (Maxfield et al. 2003) Earlier! Earlier age, earlier in the natural history of disease, earlier patient-physician relationship (Johnston et al.1995) Patients felt that this is physician responsibility (Johnston et al.1995)
Institutt for samfunnsmedisinske fag How to do? Most successful is direct patient-health-care professional interaction Iterative interaction over multiple visits (Duffield P et al. 1996) Written material - ineffective! Written information plus physician visit (3-5 min) - 44% completion rate (Ramsaropp SD 2005)
bettina.husebo@isf. Magne Bø, 78 år gammel Innlagt på en palliativ avdeling etter henvisning fra sin fastlege pga. smerte og omsorg i livets slutt. Cancer prostata med levermetastaser, og multiple skjelett metastaser CT viser fare for fraktur i h/hofte; bruker hoftebeskytter. Klar og orientert, går med rullator, motivert til å trene. Han har tapt vekt, dårlig appetitt. Han er Jehovas vitne.
Magne videre forløp bettina.husebo@isf. På tross advarsler prøver Magne å komme seg fra godstolen til sengen uten hjelp. Magne faller og brekker høyre lårhalsen. Han sendes til sykehus. Etter sykehusoppholdet har Magne sterke smerter og er ikke lenger i stand til å svelge.
bettina.husebo@isf. Spørsmål Hvilke etiske dilemma kan forventes? Hvem bestemmer? Etterhvert utvikler pas. økende grad av forvirring, hallusinasjoner og mistenksomhet. Hva foregår?
Informert samtykke - Pasienter med samtykkekompetanse Forklar utrednings- og behandlingsalternativ Innhent informert samtykke Pasienten avgjør hvilket alternativ han ønsker Vi avgjør hvilke alternativ som er medisinsk forsvarlig
Maria Nilsen: Bakgrunn 85 år, innleggelse fra sykehuset til sykehjem Tidligere fått omsorg i hjemmet av mannen For 5 dager siden operert for lårhalsbrudd Parkinson? (Demens) Diabetes Hjertesvikt
Maria Nilsen: Bakgrunn Ved ankomst redusert allmenntilstand, lite kontakt Tar ikke til seg mat eller drikke, vekt 42 kg Lege og pleiepersonale vurderer henne som dement Tre uker senere: Lungebetennelse og hjertesvikt Døende i løpet av de neste dager
Hennes ektefelle mener hun hadde god helse før lårhalsbruddet hevder at Maria aldri har vært dement forlanger at hun blir innlagt på sykehuset for rehabilitering truer med politi-anmeldelse for drap: Om vi ikke redder hennes liv, gir henne næring og væske intravenøst samt innleggelse på sykehus Hva gjør du?
Hva gjør vi? Flere samtaler med ektefelle Vi prøver iv. antibiotika in tre dager; seponerer etter vært væsketilførsel, fordi pasienten er døende Det blir klage til Helsetilsynet og politi-anmeldelse om drap Vi ber om obduksjon Vurdering av fylkeslegen
Formodet samtykke - Pasienter uten samtykkekompetanse Pårørende kan ikke gi informert samtykke på vegne av pasienten Utfordringen er formodet samtykke Hvilken avgjørelse ville pasienten ha tatt? De pårørende er sentrale informasjons- kilder til formodet samtykke
Institutt for samfunnsmedisinske fag Reidun Førde et al. 2013
Institutt for samfunnsmedisinske fag Hvem har ansvar? Den behandlende legen har det endelige ansvaret for etiske avgjørelser og de fleste etiske utfordringer Men ikke undervurder pleiepersonalets rolle Studier viser at «ikke-leger» bør/kan ta opp forberedende samtaler etter gitt opplæring Detering KM, BMJ 2010
Institutt for samfunnsmedisinske fag Hvem bør inkluderes til slike samtaler? NH patients, mean 84 years, mean MMSE 14 82% could state a simple treatment preference But a sizable number did not retain capacity to understand treatment alternatives or consequences of the choice. Patients were more likely to possess advance directives when proxies possessed advanced directives Allen RS 2003
Institutt for samfunnsmedisinske fag Inklusjon til forskning - Who can decide? Those who scored 16 or more on the MMSE (range 0-30) were educated about the LMD (Let me decide advance directive) If residents designed otherwise scored 15, proxies were contacted family members or partner, court appointed guardians for personal care Molloy DW et al. JAMA 2000; 283 (11):1437-44
Hvordan gikk det videre med Halvor og Borgny? Institutt for samfunnsmedisinske fag Halvor fikk sovemedisin uten effekt Tverrfaglig møte neste dag Mer aktiviteter, mindre søvn på dagtid Frivillig kontaktperson Ikke alltid bra men bedre Fast primærkontakt Gode rutiner og rammer Tilbudt av analgetika under måltid hun kan velge selv Ikke alltid bra men bedre
Institutt for samfunnsmedisinske fag Konklusjon??? Sykehjems-verden er full av etiske spørsmål rettet mot den individuelle pasienten og systemet «Alt» dreier seg om kommunikasjon, tillit og kompetanse Etiske samtaler så tidlig som mulig! Ta pasient, pårørende og pleiepersonale med Ikke terapeutisk nihilisme! Unngå konflikter Alle skal leve videre med dette
U N I V E R S I T E T E T I B E R G E N Senter for alders- og sykehjemsmedisin Aktuelle prosjekter Bettina S. Husebø Institutt for global helse og samfunnsmedisin, IGS Senter for eldremedisin og samhandling, SUS
Institutt for global helse og samfunnsmedisin Opening Ceremony 23.11.12
Institutt for global helse og samfunnsmedisin Aims 1. Research 2. Education 3. Implementation of research results 4. National and international collaboration
Institutt for global helse og samfunnsmedisin
Institutt for global helse og samfunnsmedisin Improving mental health and end-of-life care in residents of nursing homes: A cluster randomized clinical trial of efficacy The KOSMOS Study (2013-2017) Financial support: Norwegian Research Council Start: September 2013 Personal resources: 2 Ph.D candidates (100%) 1 Postdoc researcher (50%) 1 Statistician (30%) Management group:
Institutt for global helse og samfunnsmedisin KOSMOS - Intervention A-D Kommunikasjon og Omsorg i livets slutt (A): Systematic education and patient` centered discussions regarding patients` endof-life preferences and adequate treatment will be offered to families and staff Smertevurdering og behandling (B): Principles of pain assessment and treatment will be implemented by a standardized program related to the MOBID-2 Pain Scale. Medikament-vurdering (C): Medication review will be undertaken using the NICE dementia guidelines. Principal investigators will evaluate patients medication records together with the responsible NH physician and the responsible nurses. Occupational therapy (D): Together with the staff, the trained therapists develop an individual activity plan for each patient who will be performed by the staff, family, volunteers and physio- and occupational therapists. Safety Control
Institutt for global helse og samfunnsmedisin Methods A systematic literature review Developing the KOSMOS education program by Delphi process A pilot study (3 months) (3 NHs) 9-month RCT study (N=360, 60 NHs) Quantitative measurements Patient safety and cost-effectiveness analyses Data collection at baseline, months 3,6,9 or after patient`s death
Institutt for samfunnsmedisinske fag Primary and secondary outcome measures Quality of Life in Dementia (DEMQoL) Cornell Scale for Depression (CSDD) Neuropsychiatric Inventory-Nursing Home version (NPI-NH) Mobilization-Observation-Behavior- Intensity-Dementia-2 (MOBID-2) Numerical Rating Scale (NRS) Activities of Daily Living (ADL) Sleep and Activity measueres Mini-Mental State Examination (MMSE) UKU safety scale Adverse events (AE) Serious adverse events (SAE) Quality of Interactions staff/patients (QUIS) Psychotropic use Drug-related problems Fall-diary Cost-utility analysis (RUD-FOCA) Hospital admission; Mortality
Institutt for global helse og samfunnsmedisin Preparation WP 1 WP 2 WP 3 WP 4 WP 5 WP 6 Year Month 1 2013 2 3 4 1 2014 2 3 4 1 2015 2 3 4 1 2016 2 3 4 1. Meeting management group Emloyment 2 PhD candidates/1 from researchline Review literature Meta-analysis Write review Optimize KOSMOS intervention Review of manuals Optimize training Finish KOSMOS protocol/rek Training therapists Education to NHs Inclusion pilot NHs Pilot intervention Data analyses/report 2. Meeting Management group Delphi prosess 2. Optimizing intervention 3. Meeting Management group NH inclusion Informed consent Training therapists and NH staff KOSMOS Intervention Datanalyzes Identifying pract. problems Qualitative evaluation 4. Meeting Management group Final KOSMOS manual Scientific dissemination, at least 6 articles Writing the theses Defence of the 2 PhD theses Conferences, contacts, networking Research School at UiB for PhD candidates
Institutt for global helse og samfunnsmedisin Efficacy of Pain Treatment on Depression in Patients with Dementia. A Randomized Clinical Trial of Efficacy DEP. PAIN. DEM Study (2013-2015) Financial support: Norwegian Research Council Start: September 2013 Personal Resources: 1 Ph.D candidates (100%) 1 Postdoc researcher (50%) 1 Statistician (20%) Management group
Institutt for global helse og samfunnsmedisin Overarching aim of the study To explore whether individual pain management can improve depression in patients with dementia
Institutt for global helse og samfunnsmedisin Methods A systematic literature review Pilot study Multicentre, parallel-group (3 arms), 13-week double-blind, placebocontrolled RCT 266 participants with dementia and depression from old-age psychiatry services in 3 centres and patients from 12 NHs
Institutt for samfunnsmedisinske fag Primary and secondary outcome measures Cornell Scale for Depression in Dementia (CSDD) Neuropsychiatric Inventory-Nursing Home version (NPI-NH) Mobilization-Observation-Behavior-Intensity-Dementia-2 Pain Scale (MOBID-2) Numerical Rating Scale (NRS) Sleep and activity measurements Activities of Daily Living (ADL) Mini-Mental State Examination (MMSE) Health Related Quality of Life in Dementia DEMQoL UKU safety scale Adverse events (AE) Serious adverse events (SAE)
Institutt for global helse og samfunnsmedisin Year 2013 2014 2015 Quartal 1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 4 REK application; EUDRACT; www.clinicaltrial.gov Inclusion of old-age psychiatry services Inclusion of nursing homes Teaching, education, supervison of health care personal Inclusion of the patients, informend consent Data collection Data analyses 1., 2., 3. article Writing thesis, defence of the thesis Dissemination process of results, conferences etc
Institutt for samfunnsmedisinske fag
Institutt for samfunnsmedisinske fag
Institutt for samfunnsmedisinske fag
Pårørende bettina.husebo@isf.
It`s all about people THE FRAIL OLD - and an increasing group of engaged and entusiastic young researchers and colleagues www./sefas