Det sanneste menneskesynet får vi ved å betone det alminnelige i ualminneligheten og tenke nytt om normalitet, hevder artikkelforfatteren. Funksjonshemming og menneskesyn Våren 1982 sendte NRK en barne-tv-serie i åtte episoder med forfatteren Finn Carling (1925 2004). Programserien het «I et rom i et hus i en hage» og bygget på hans egne barndomsskildringer i boken med samme tittel. Finn Carling var på grunn av cerebral parese annerledes enn de fleste, men også tydelig lik. Mange kjente seg igjen i hans skildring av sårbarhet og styrke, ensomhet og fellesskap. Med sin kunstneriske produksjon og synlighet i samfunnet preget Carling gjennom et langt liv forståelsen av hva det vil si å være menneske. i vesten har filosofien siden Immanuel Kant (1724 1804) vektlagt fornuft og rasjonalitet på bekostning av menneskers kroppslighet, og betraktet menneskene som frie, like og uavhengige. Den amerikanske filosofen Martha Nussbaum, professor i etikk ved Divinity School, Universitetet i Chicago, drøfter problemene ved et slikt menneskesyn i møte med personer av inger marie lid inger marie lid (f. 1965) er utdannet teolog og er nå ansatt som stipendiat ved Høgskolen i Oslo hvor hun skriver avhandling om Mennesket i byen: menneskesyn og erfaringer i «universell utforming» med vekt på etikk, mangfold og byliv. KIRKE & KULTUR 6/2008 UNIVERSITETSFORLAGET 513
med nedsatt funksjonsevne. Jeg vil i denne artikkelen med utgangspunkt i Nussbaums kritikk peke på noen trekk ved den menneskelige eksistens som gir rom for et menneskesyn med respekt og åpenhet for variasjoner i funksjonsevne. Dette vil jeg gjøre ved å analysere nærmere menneskets kroppslighet, og kroppslighetens betydning for forståelsen av «menneske» og «funksjonshemming». Kroppslighet er viktigere enn fornuft og rasjonalitet Et kantiansk skille mellom person og kropp (personhood and animality) er, slik Nussbaum ser det, dypt problematisk. Hun viser i Frontiers of Justice 1 at forestillingen om mennesket som rasjonelt ikke bare er utilstrekkelig, men også feilaktig. Et menneskesyn som knytter det fellesmenneskelige til rasjonalitet og fornuft er ekskluderende fordi utviklingshemmede, demente og psykisk syke da kan falle utenfor fellesskapet av like individer. Mot dette peker Nussbaum på at mennesker først og fremst er sårbare, kroppslige og dødelige. Menneskets kroppslighet og sårbarhet er felles for alle, uavhengig av individuelle variasjoner. Kroppslige behov og avhengighet av andre er tilgrunnliggende for alle mennesker gjennom hele livet. Ved å ta utgangspunkt i kroppslighetens sårbarhet som uttrykk for en særlig menneskelig form for verdighet, skriver Nussbaum frem en mer inkluderende måte å forstå det fellesmenneskelige på. Hun argumenterer for at denne verdigheten ikke kan innehas av noe som ikke er dødelig 2. Robotliknenede vesener har ikke den verdighet menneskene har, selv om de kan programmeres til å opptre rasjonelt og fornuftig. I Norge er det filosofen Arne Johan Vetlesen som mest konsekvent har argumentert for et menneskesyn som peker utover rasjonaliteten, sist i boken Hva er etikk, fra 2007. Tidligere har den danske teologen og filosofen K.E. Løgstrup (1905 1981) vist at fellesmenneskelige fenomener som tillit og talens åpenhet ikke er fornuftsbegreper 3. Begge understreker betydningen av menneskers gjensidige avhengighet av andre, interdependensen, som viktig for forståelsen av mennesket. Hvis det er fenomener av denne slags som forener oss som mennesker, åpnes det for en langt mer inkluderende forståelse av mennesket fordi alle, uavhengig av individuelle forskjeller, kan oppleve betydningen av å bli møtt med tillit, og at den andre vil en vel. 514 INGER MARIE LID FUNKSJONSHEMMING OG MENNESKESYN
Hvordan skal menneskets frihet forstås? Nussbaum understreker nødvendigheten av å tenke nytt om hva det betyr at mennesket er fritt, fordi en for sterk vekt på frihet til å velge i økonomisk forstand har overskygget betydningen av individenes frihet i en gjensidig avhengighetsrelasjon til andre. Som ulike mennesker skal den enkelte respekteres som et fritt menneske det er verd å se, og møte i sin individualitet og annerledeshet. Det er derfor nødvendig å understreke autonomi som positiv verdi for å ivareta den enkeltes integritet, og gi rom for forskjellige måter å være menneske på. En gjensidig avhengighet mellom mennesker reduserer ikke den enkeltes frihet, men tolker individuell frihet som respekt for Manglende omsorg kan individets integritet og den enkeltes menneskeverd. Også i sterke avhengighetsrelasjoner er det viktig å se gi begrensninger for den seg selv og den andre i dette perspektivet. Hvis ikke kan enkeltes mulighet til å den annens annerledeshet bli oversett. leve ut sine muligheter Dermed blir det dette som er felles, og som binder i fellesskap med andre mennesker sammen: En kroppslig sårbarhet enhver erfarer gjennom livsløpet, og en gjensidig, om enn asymmetrisk avhengighet til andre som gjelder gjennom hele livet. Det er det uperfekte, sårbare og dødeligheten vi deler som gir mennesket verdighet, og ikke hva det enkelte menneske presterer. Betydningen av omsorg Som gjensidig avhengige av hverandre står mennesker også i omsorgsrelasjoner til andre mennesker. Slike omsorgsrelasjoner preges ikke av nyttetenkning, men av ønsket om at den andre skal få utviklet sine muligheter og komme til uttrykk, som det mennesket den enkelte er. Gjennom livet er de avhengighetsrelasjoner vi står i oftest asymmetriske. Den som er voksen har ansvar for barnet, yngre har ansvar for eldre. I noen situasjoner er omsorgsbehovet større enn det som kan dekkes gjennom gjensidige relasjoner, og profesjonell pleie og omsorg blir nødvendig. Nussbaum er opptatt av at både den som gir og den som mottar omsorg skal kunne få profesjonell hjelp når det trengs. Manglende pleie og omsorg kan gi begrensninger for den enkeltes mulighet til å leve ut sine muligheter i fellesskap med andre. Dette kan gjelde både for den som bruker av hele sitt overskudd på å gi omsorg i nære relasjoner og for den som ikke får nødvendig hjelp. Nettopp KIRKE & KULTUR 6/2008 UNIVERSITETSFORLAGET 515
fordi avhengighetsrelasjoner er tilgrunnliggende for det å være menneske, er det nødvendig å tenke igjennom samfunnets ansvar for å legge til rette for den enkeltes mulighet til samfunnsdeltakelse ut fra egne forutsetninger. Det skal være mulig både for den som er omsorgsyter og den som mottar omsorg, å ha overskudd til samfunnsdeltakelse og positiv livsutfoldelse. Begrepet funksjonshemming Nussbaums forståelse av mennesket kan være et godt utgangspunkt for å se nærmere på begrepet «funksjonshemming». En medisinsk forståelse av funksjonshemming, hvor den enkeltes funksjonsevne beskrives ut fra vedkommendes helsetilstand og diagnose, har lenge vært gjeldende i norsk sammenheng. Funksjonsevne har da å gjøre med individuelle, ofte helsemessige forhold, og et menneske kan bli definert som funksjonshemmet på grunn av sykdom eller nedsatt funksjonsevne. Det er riktig at den enkeltes helsetilstand har betydning, og i Norge er det også slik at hjelpemidler og økonomiske ytelser gis etter diagnose, denne medisinske måten å forstå funksjonshemming på er imidlertid ikke tilstrekkelig. Samfunnets utforming har også betydning for hva den enkelte kan gjøre i konkrete situasjoner. En gudstjeneste, begravelse eller konsert som holdes i en kirke med trapper inn og ingen rampe, vil ekskludere mange. En blind person vil ha vansker med å orientere seg på en åpen plass, som for eksempel plassen foran en bygning eller mellom bygninger. Den enkelte kan slik bli gjort funksjonshemmet i konkrete situasjoner på grunn av samfunnets og omgivelsenes utforming, og ikke på grunn av individuelle helsemessige forhold. Denne forståelsen av funksjonshemming kalles en sosial forståelse. Vekten legges på sosiale forhold, omgivelsene som den viktigste årsak til den enkeltes funksjonshemming. En sosial forståelse av funksjonshemming alene innebærer imidlertid den risiko at det særegne ved funksjonshemming overbetones. Som politisk retorikk for å vekke forståelse for praktiske og holdningsmessige problemer som enkeltmennesker og grupper møter, kan det være virkningsfullt å fremheve det som er felles for noen grupper. Men det sanneste menneskesynet mener jeg vi får ved å betone det alminnelige i ualminneligheten og tenke nytt om normalitet. Fordi både individuelle og samfunnsmessige forhold har betydning, er det i dag vokst frem en forståelse av funksjonshemming som relasjonell og 516 INGER MARIE LID FUNKSJONSHEMMING OG MENNESKESYN
situasjonsbetinget. Funksjonshemming oppstår i møte mellom mennesker og omgivelser i konkrete situasjoner, både mennesket og omgivelsene har betydning for hvor funksjonshemmet den enkelte er. Den nye Diskriminerings- og tilgjengelighetsloven, som ble vedtatt av Stortinget 11. juni i år, er et klart eksempel på denne vektleggingen av samfunnsmessige forholds betydning for den enkeltes mulighet for samfunnsdeltakelse 4. Myndighetene ser det urimelige i at personer med nedsatt funksjonsevne skal møte barrierer i form av utilgjengelighet og hindringer. Nedsatt funksjonsevne omfatter i lovteksten både kroppslige, mentale, kognitive og sensoriske forhold. Det er ikke anledning til å komme nærmere inn på Menneskers verdighet den nye loven her, men loven vil på sikt kunne få stor betydning for svært mange enkeltmenneskers livsmuligheter. i hva man mestrer, er ikke forankret I møte med begrepet funksjonshemming må vi se men i hva man er nærmere på hva det innebærer at mennesket er kroppslig. Omfatter kroppsligheten også sinn, sanser, følelser og forståelse? Den franske filosofen Maurice Merleau-Ponty (1908 1961) viser i Kroppens fenomenologi at kroppens enhet er av en annen art enn objekters enhet. Han beskriver kroppens enhet slik: «Jeg står ikke overfor min krop, jeg er i min krop, eller rettere sagt jeg er min krop 5.» Det er ikke et «jeg» som er «i» kroppen, men jeget er kroppen. Kroppen er ikke et objekt like lite som mennesket er et objekt. En sykkel kan man plukke fra hverandre og dele opp i mindre deler, menneskets enhet er annerledes. Man kan riktignok skjelne mellom fysisk kropp, sjel og sinn, men en slik skjelning er ikke reell, mennesket er aldri i verden bare som fysiske kropper, og heller aldri bare som hode, tanke eller følelse. Ethvert menneske er et individ. In-divid betyr en udelelig enhet, som den danske teologen Jan Lindhardt treffende slår fast 6. Begrensninger i individets møte med omgivelsene kan derfor være både materielle og ikke-materielle. Fordommer og manglende åpenhet overfor mennesker som er annerledes enn en selv kan være en like viktig årsak til utestenging som trapper og smale dører. Det er viktig å huske at selv om nedsatt funksjonsevne ofte har betydning for individets fleksibilitet, har det ingen betydning for den enkeltes verdighet. Menneskers verdighet er ikke forankret i hva man mestrer, men i hva man er. Den avhengigheten demente og utviklingshemmede lever i er nettopp et uttrykk for den gjen- KIRKE & KULTUR 6/2008 UNIVERSITETSFORLAGET 517
sidige avhengigheten alle mennesker lever i gjennom hele livet. Når jeg blir gammel, syk eller utsatt for en ulykke, er det ikke en absolutt forandring i mitt forhold til andre mennesker som skjer, men en tydeliggjøring av det avhengighetsforholdet livet leves i. Illusjonen om det sterke, frie mennesket som klarer seg selv gjennom livet er nettopp en illusjon, og ubrukelig som norm og ideal for ethvert samfunn. Kan funksjonsnedsettelse forstås allment? Funksjonshemming er altså ikke noe absolutt, uavhengig av samfunn, omgivelser og individ. Vi trenger både individuelle og strukturelle forhold for å forstå hva funksjonshemming er og hvorfor det oppstår. Nedsatt funksjonsevne hos et individ fører slett ikke alltid til at vedkommende er eller skal forstås som funksjonshemmet. Begrepet er fleksibelt. Slik funksjonshemming omtales i norsk sammenheng viser det ofte til det synlige, for eksempel en rullestolbruker. Problemene knytter seg imidlertid først og fremst til de negative assosiasjoner som uttrykk relatert til funksjonshemming ofte gir: Funksjonshemmet, nedsatt funksjonsevne, redusert funksjonsevne, bevegelseshemmet, synshemmet, hørselshemmet. Uttrykkene viser til et individ som har en mangel eller ikke helt er som forventet, noe som avviker fra noe menneskelig sett normalt. Ingen av disse ordene peker i seg selv på samfunnsmessige eller ikke-individuelle forhold. Tvert i mot legger de opp til å dele menneskene i grupper, noen er hemmet av et eller annet, andre er ikke. Dette reiser en rekke spørsmål. Hvordan betegnes en person som ikke har nedsatt funksjonsevne? Når vi endrer oss gjennom livet, blir det da slik at vi plutselig en dag skal regnes til gruppen mennesker med nedsatt funksjonsevne? Hvordan bekreftes den enkeltes positive opplevelse av seg selv og sin egen måte å være i verden på? Jeg mener Nussbaums tenkning om menneskets kroppslighet og sårbarhet og Merleau-Pontys forståelse av kroppens enhet åpner for at variasjoner i funksjonsevne kan forstås som et kontinuum gjennom livet, og som uttrykk for menneskelig mangfold. To fenomener ved den menneskelige tilværelse støtter opp under en allmenn forståelse av funksjonshemming: Endringer som preger menneskene gjennom hele livsløpet på grunn av alder, og den gjensidige avhengigheten til andre mennesker alle lever innenfor, interdependensen. 518 INGER MARIE LID FUNKSJONSHEMMING OG MENNESKESYN
Kroppen endrer seg gradvis fra vi blir født og til vi dør, enhver er hele tiden underlagt tidens endring og etter hvert kroppens forfall. Noen erfarer funksjonshemming over lengre tid, andre i kortere tid, men de færreste unngår å oppleve å komme til kort i møte med omgivelsenes krav og forventninger. Dette innebærer ikke at det ikke er forskjell på å være svært gammel, voksen og et lite barn. Det betyr heller ikke at det avhengighetsforholdet mennesket alltid står i, ikke er asymmetrisk. For noen er avhengighetsforholdet til andre stort sett asymmetrisk. Dette gjelder for eksempel sterkt utviklingshemmede og personer med flere funksjonsnedsettelser og sansetap, og Hvordan bekreftes den enkeltes positive opplevelse av seg selv og sin egen måte å være i verden på? alvorlig syke og døende personer. For andre varierer forholdet til andre gjennom livet. Noen ganger og i noen relasjoner får jeg mer omsorg enn jeg gir, andre ganger gir jeg mer omsorg enn jeg får. Gjennomsnittsmennesket finnes ikke Den som prøver å få øye på gjennomsnittsmennesket, ser aldri et abstrakt «menneske», men konkrete kvinner og menn i en bestemt alder og livssituasjon og med ulike individuelle forutsetninger. Forskjeller og mangfold er normen og ikke unntaket. Vi må derfor gå til det enkelte, konkrete mennesket for å få svar på spørsmålet «hva er et menneske?» Den enkelte er alltid et faktisk menneske med kjønn, alder, evner, sanser og funksjonsnivå. Kroppsligheten gjør mennesket sårbart både fysisk og mentalt. Vi kommer til skade, blir syke, opplever fysisk og mental smerte, blir fortvilet og eldes. Alle, uten unntak, dør, og vi trenger andres omsorg fra den nyfødte begynnelse og til livets avslutning. I all sin allmennhet kan kroppen paradoksalt nok også føre til ensomhet fordi en opplevelse som for eksempel smerte, er vanskelig å kommunisere til andre. Men menneskets kroppslighet er også en forutsetning for å møte og utvikle fellesskap med andre. Kroppen gir frihetsfølelse, mulighet for samvær og sanselighet. Kroppen gjør det mulig å gi og få kjærtegn. Sansene gir opplevelser av estetisk kvalitet, som musikk litteratur, smak, lukt og bevegelse. Det konkrete, fysiske legemet gir behov for å bo og bygge for å verne det mot kulde, sol, vind og regn. Kroppen trenger sted og rom, å bli tatt vare på og beskyttet. Også fellesskap trenger steder og rom for beskyttelse, samfunnet består av mellom- KIRKE & KULTUR 6/2008 UNIVERSITETSFORLAGET 519
menneskelige felleskap som ganske bokstavlig finner sted. På arbeidsplassen, i hjem, på handlesenter og i byrom. Mennesker er sammen rundt et bord, i en sal og på et torg. Stedene for menneskelige fellesskap er i seg selv viktige fordi arkitektur både kan hemme og fremme liv og felleskap. Som tidligere vist er det ikke slik at hva den enkelte kan er uavhengig av sted og kontekst. Tvert i mot er det slik at omgivelsene gir muligheter eller utgjør hindringer for hvem som kan delta i hvilke sammenhenger. Realistisk mangfold og inkluderende fellesskap Hvem er ikke til stede her? Dette spørsmålet kan stilles til alle typer fellesskap og arenaer. Hvem er ikke til stede i jobbfellesskap? Hva med kulturarenaer? Organisasjons- og menighetsliv? I boken Hiding from Humanity er Nussbaum opptatt av hvordan hindringer i samfunnet begrenser manges deltakelse. Hun sier det så sterkt som at «No group in society has been so painfully stigmatized as people with physical and mental disabilities.» 7 Det er, sier hun, ingen iboende forskjell på den som er blind og den som ser, den som bruker rullestol og den som går ved hjelp av egne ben. Men det er forskjell på i hvor stor grad samfunnet tar hensyn til de begrensningene den enkelte støter på i omgivelsene. Hvis vi legger til grunn at menneskelivet er preget av et stort mangfold og at alle er annerledes på forskjellige måter, blir det nødvendig å strekke seg i møte med de begrensninger den enkelte erfarer. Oppgaven blir å beskytte menneskers menneskelighet ved å legge til rette for at alle skal ha mulighet for å være til stede og tre frem som de forskjellige individer hver og en er. Et samfunn er rikt når det har plass for at alle mennesker kan komme til uttrykk. Den franske filosofen Julia Kristeva har gitt dette mangfoldet et grammatisk bilde: «Livet bøyes i flertall» 8. Noter 1 Nussbaum kritiserer her også rettferdighetsteorietikeren John Rawls, en kritikk det dessverre ikke blir anledning til å komme nærmere inn på innenfor denne artikkelens rammer. 2 Nussbaum 2006, s. 126 ff. 3 Dette forholdet har også Vetlesen gjort oppmerksom på i tidsskriftet Agora, hvor han kommenterer kritikk av boken Hva er etikk. Han viser her til at 520 INGER MARIE LID FUNKSJONSHEMMING OG MENNESKESYN
Løgstrup er «ute etter å vise at det finnes fenomenologiske realiteter som fremstår med et entydig moralsk innhold (tillitens iboende positivitet, mistillitens negativitet, osv.) uten at det er vår fornuft, eller vår evne til argumentasjon som frembringer (produserer) dette innholdet.» Vetlesen, s. 344. 4 Om lov om forbud mot diskriminering på grunn av nedsatt funksjonsevne (diskriminerings- og tilgjengelighetsloven) Ot.prp.nr.44 (2007 2008). 5 Se Merleau-Ponty s. 107 6 Lindhardt, s. 75. 7 Nussbaum 2004, s.305. 8 Kristeva s. 65. Hun skriver her at «samfunnet består av forskjellige måter å være menneske på, og livet bøyes i flertall.» (Kristevas utheving) Litteratur Kristeva, Julia: Brev til presidenten: om mennesker med funksjonshemming, Cappelen Akademisk, Oslo 2008. Lindhardt, Jan: Ind i det Ydre: kirke og krop, Forlaget Hovedland, Højbjerg 2001. Merleau-Ponty Maurice: Kroppens fenomenologi, Pax, Oslo 1994. Nussbaum, Martha C.: Hiding from Humanity: disgust, shame and the law, Princeton University Press, Princeton and Oxford 2004. Nussbaum, Martha C.: Frontiers of Justice: disability nationality, species membership, Harvard University Press, Cambridge 2006. Vetlesen, Arne Johan: Hva er etikk, Universitetsforlaget, Oslo 2007. Vetlesen, Arne Johan: Svar til Bonaunet og Wyller i Agora nr. 3 2007. NOU 2005:8 Likeverd og Tilgjengelighet: rettslig vern mot diskriminering på grunnlag av nedsatt funksjonsevne. Bedret tilgjengelighet for alle. Ot.prp.nr.44 (2007 2008) Om lov om forbud mot diskriminering på grunn av nedsatt funksjonsevne (diskriminerings- og tilgjengelighetsloven). KIRKE & KULTUR 6/2008 UNIVERSITETSFORLAGET 521