Håndbok i palliasjon for sykehjem i. Tromsø kommune

Håndbok i palliasjon for sykehjem i Tromsø kommune Foto: Gloria Han 2012

Forord Som tidligere pårørende, er jeg svært glad for denne håndboken. De tre årene jeg vandret i sykehjemskorridorer lærte jeg noe om hvor alvorlige demenssykdommene er, og hvor avgjørende viktig det er at personalet er høyt kvalifiserte og velutdannete. Min mamma døde langsomt. Ikke bare i betydningen at demenssyke svinner hen litt etter litt i forhold til hvem de var, men også at det tok tid fra de første, klare symptomene på at dødsprosessen hennes var innledet, til hun forlot oss for godt. Vi var så heldige at hun døde i et sykehjem med god standard på kunnskaper og rutiner. Likevel var det bare tilfeldig at de siste timene hennes opplevdes som gode og nesten vakre. Det som blant annet manglet, var for eksempel informasjon om at hørselen er det siste som dør, og at å ha musikk klar til bruk, vil kunne være til hjelp i dødsprosessen. Det har jeg lært i ettertid, jeg var bare heldig som intuitivt klarte å gjøre noe som beroliget henne. Avsnittet «Forberedende samtale» er kort, men essensielt. Et nennsomt aktivt personale, forut for og gjennom dødsprosessen, kan bidra til at døden blir en god opplevelse for dem som deltar i den. Pårørende trenger også kunnskap! Lykke til med et viktig arbeid! Vennlig hilsen Kjerstin Haukland

Lenge stod jeg foran den smale trebroen som speilte seg med den myke buen sin. Det var en bro der en kan gå til og fra, over dit og over hit. Så enkelt - på grunn av vandringen og speilbildet. Sorgen er en vandring, frem og tilbake. Over dit, bort, der den andre gikk. Og tilbake, over hit, der en levde sammen alle årene i det nære fellesskapet. Og det er viktig å gå slik, dit og tilbake hit, for noe har gått i stykker. Erindringen gjør det helt igjen, stadig på nytt. Noe er gått tapt. Minnene oppsøker det og finner det. Noe av en selv er gått bort. En trenger det. En leter etter det. En må finne det igjen om en vil leve videre. En må vandre i det forgangne, dit og tilbake hit, helt til vandringen over broen fører en over på en ny vei. Jörg Zink - En hilsen i sorgen

Innholdsfortegnelse INNLEDNING... 7 FNS ERKLÆRING OM DEN DØENDES RETTIGHETER... 9 BESLUTNINGSPROSESS... 11 FORBEREDENDE SAMTALE... 12 DET GODE STELLET... 13 SENGELEIE OG FOREBYGGING AV TRYKKSÅR... 14 MUNNSTELL HOS DØENDE... 15 PROSEDYRE FOR MUNNSTELL HOS DØENDE... 16 OVERSIKT OVER MIDLER TIL BRUK VED MUNNSTELL HOS DØENDE... 17 ÅNDELIG OMSORG... 18 FASTVAKT Å VÆRE HOS DEN DØENDE... 19 SYMPTOMER OG LINDRENDE BEHANDLING... 20 SMERTE... 21 DYSPNÉ... 22 SURKLING/DØDSRALLING... 23 URO... 24 TERMINALT DELIRIUM... 25 KVALME... 26 OBSTIPASJON... 27 URINRETENSJON... 28 MEDIKAMENTELL BEHANDLING... 29 LINDRENDE SKRIN... 32 SUBKUTAN KANYLE... 33 PROSEDYRER VED DØDSFALL... 35 OKSYGEN-BEHANDLING HOS DØENDE... 43 BRUK AV SUG... 43 ERNÆRING OG VÆSKEBEHANDLING I TERMINAL FASE... 44 OVERSIKT OVER BEGRAVELSESBYRÅER I TROMSØ KOMMUNE... 45 REFERANSER... 46

Innledning Fagbegrepet lindrende behandling eller palliasjon benyttes om behandling, pleie og omsorg til pasienter med alvorlig sykdom og kort forventet levetid. Målet er å gi best mulig livskvalitet den siste tiden der pasient og pårørende opplever trygghet, og deres ønsker og behov blir ivaretatt. For å ivareta døende pasienter og deres pårørende, kreves trygge og kvalifiserte fagpersoner. Kroken sykehjem, Utviklingssenter for sykehjem (USH) i Troms, har kompetanseheving innen lindrende pleie som et av sine satsingsområder. En ressursgruppe på fem ansatte ved Kroken sykehjem, deltok på opplæringsprogrammet «Lære for å lære videre» ved Verdighetssenteret, Bergen Røde kors sykehjem i 2012. Programmet har blant annet som målsetting å formidle kompetanse som sikrer de gamles livskvalitet og verdighet i livets siste fase. Prosjektet «Sammen om lindrende pleie og en verdig avslutning for pasient og pårørende i livets siste fase» er blitt gjennomført i 2012-2013 i regi av ressursgruppen. Hovedmålet er å gi en verdig avslutning for pasient og pårørende i livets siste fase, og bidra til trygghet og kompetanse hos personalet. Ressursgruppen har utarbeidet håndboken i palliasjon hvor temaer og prosedyrer er beskrevet. Håndboken har vært ute på høring hos enhetsledere og fagkonsulenter ved sykehjemmene i Tromsø, sykehjems overlege på Seminaret, sykehjemslegene ved Kroken sykehjem, Utviklingssenteret for sykehjem i Troms, kreftkoordinator i Tromsø kommune, samt Palliativt team Unn og Senter for omsorgsforskning. For å bevisstgjøre personalet og kvalitetssikre den palliative omsorgen for døende og deres pårørende anbefales det avdelingsvise refleksjonssamtaler i etterkant av dødsfall. Dette beskrives nærmere i håndboken. Sør-Tromsøya sykehjem i Tromsø har også ansatte som har gjennomgått opplæringen i Bergen. Ideen om å ha en egen eske med utstyr som benyttes ved livsavslutning slik som for eksempel bibel, lys og syningsteppe fikk ressursgruppen etter et besøk der. Håndboken skal sikre en faglig standard i henhold til lover, forskrifter og FNs rettigheter for døende. Håndboken retter seg mot pasienter i sykehjem, det alminnelige, normale forløpet pasienter opplever. Utgangspunkt for utarbeidelsen har vært «Palliasjon i Kongsberg kommune - Håndbok i palliasjon ved sykehjemmene i Kongsberg kommune». Det henvises til den medikamentelle behandlingen og prosedyre for det «Lindrende skrin» fra Palliativt team, Kreftavdelingen UNN. Håndboken er videre blitt tilpasset som en felles håndbok for sykehjemmene i Tromsø kommune. Dette for å gi økt kompetanse blant ansatte i omsorg, pleie og behandling ved livets slutt, og gi tilnærmet like rutiner på sykehjemmene. 7

Ressursgruppen har bestått av: Lee Jacqueline Douse, sykepleier på avdeling Gimle Myoung Ae Han, sykepleier på avdeling Minde Anne Kirsti Karoliussen, sykepleier på avdeling Bukta Bente Thomassen, hjelpepleier på avdeling Lanes Wenche Hansen, sykepleier på avdeling Nerstranda/ og fagutviklingssykepleier FOU Prosjektet har hatt flere faser: Fase 1: Delta på "Lære for å lære videre" i regi av Verdighetssenteret i Bergen Fase 2: Kartlegging av prosedyrer, rutiner og utstyr Fase 3: Revidert rutiner, innkjøp og pakking av utstyr til utstyrsesken ved livets slutt, samt laget «morspakker» (utstyr til stell av den døde) til alle fem avdelingene Fase 4: Utarbeidet spørsmål og skjema til refleksjon for personalet etter dødsfall, gjennomført 2013 Fase 5: Utarbeidet håndbok i palliasjon, vår 2013 Fase 6: Utarbeidet undervisningsopplegg, høst 2013 Fase 7: Undervisning, høst 2013 Fase 8: Håndboken tilpasses til felles håndbok for sykehjemmene i kommunen, høst 2013 Ressursgruppen i lindrende pleie håper at håndboken blir et nyttig verktøy i arbeidshverdagen ved sykehjemmene. 8

FNs erklæring om den døendes rettigheter FN har utarbeidet en erklæring om den døendes rettigheter ("The Bill of Rights"). Disse rettighetene omhandler mange av de sentrale verdier i livets sluttfase. Erklæringen gjengis i det følgende: Jeg har rett til å bli behandlet som et levende menneske til jeg dør. Jeg har rett til å beholde et håp selv om målet for det endrer seg. Jeg har rett til å bli behandlet av slike som kan opprettholde et håp selv om målet for det endrer seg. Jeg har rett til å gi uttrykk for mine tanker og følelser omkring min forestående død på min egen måte. Jeg har rett til å delta i avgjørelser som gjelder behandling av meg. Jeg har rett til å forvente kontinuerlig medisinsk behandling og omsorg selv om målet endrer seg fra helbredelse til lindring. Jeg har rett til å slippe å dø alene. Jeg har rett til smertelindring. Jeg har rett til å få ærlige svar på mine spørsmål. Jeg har rett til å få hjelp av og for min familie til å akseptere min død. Jeg har rett til å få dø i fred og med verdighet. Jeg har rett til å bevare min individualitet og ikke dømmes for mine valg selv om de går imot andres oppfatninger. Jeg har rett til å drøfte og gi uttrykk for mine religiøse og/eller åndelige (eksistensielle) opplevelser uansett hva de måtte bety for andre. Jeg har rett til å forvente at menneskekroppen blir behandlet med verdighet etter døden. Jeg har rett til å bli behandlet av omsorgsfulle, medfølende, kyndige mennesker som vil prøve å forstå mine behov og som vil oppleve det som givende å hjelpe meg å møte min død. (NOU 1999:2 kap. 5 verdier og holdninger). 9

Del I: Den døende pasient Foto: Gloria Han 2012 10

Beslutningsprosess Etter en tverrfaglig vurdering har sykehjemslegen ansvaret for å ta beslutning om ikke å sette i gang eller avslutte livsforlengende behandling, samt vurdere om pasienten er døende. Det skal også foretas en forberedende samtale. Se eget kapittel. Dette for å kvalitetssikre informasjonsflyt og gi pasientene og deres pårørende en verdig avslutning i livets siste fase. Beslutningen skal dokumenteres i legenotatet, samt opprette en palliativ plan i Profil. I den palliative planen bør legen ordinere den medisinske behandlingen i forhold til plagsomme symptomer som kan være smerter, dyspné, kvalme, panikk, angst, uro, delir, surkling /dødsralling, feber og andre tiltak. Se prosedyre «Lindrende skrin» i Kvalitetslosen. Sykepleier oppretter en mappe med terminalpleie hvor den palliative planen videreføres i tiltaksbeskrivelsen. Tegn på at pasienten er døende Når døden nærmer seg, kan det sees en del endringer hos pasienten: økt søvnbehov tiltagende fysisk svekkelse økende behov for sengeleie svekket orienteringsevne periodevis forvirring avtagende interesse for omgivelsene, mindre respons til de nærmeste redusert interesse for å ta til seg mat og drikke problemer med å ta tabletter Disse tegnene kan vise at pasienten lider av en irreversibel sykdom med dårlig prognose. Tidsperspektivet i denne fasen er individuelt betinget, og kan strekke seg fra uker til måneder. Ofte vil pasienten bli gradvis mer svekket. Terminal fase Man definerer pasienten til å være i terminal fase når vedkommende har dager eller timer igjen å leve. Det kliniske bildet vil da være preget av at pasienten: har problemer med å svelge og å ta tabletter slutter å ta til seg mat og drikke har nedsatt og varierende respirasjon slik som Cheyne-Stokes respirasjon med ujevn respirasjonsdybde og lange pauser i pusten har nedsatt blodsirkulasjon: cyanose og marmoreringer i huden samt forandringer i temperaturen har uregelmessig puls er bevisstløs 11

Forberedende samtale Pasienter i dagens sykehjem kjennetegnes med høy alder, komplekse sykdomsbilder der demenssykdom kommer i tillegg til annen somatisk sykdom. De aller fleste er innforstått med at sykehjemmet er deres siste hjem. Forberedende samtaler kan tas så tidlig som mulig, gjerne i forbindelse med innkomstsamtalen, men tidspunktet for samtalen må tilpasses den enkelte pasient og de pårørende. En ny samtale skal tas så snart det skjer endring i helsetilstanden, for bevisstgjøring og skifte av fokus fra vanlig pleie til omsorg ved livets slutt. Eksempel på sentrale temaer under samtalen pasientens aktuelle situasjon mulige symptomer i tiden fremover unngå uhensiktsmessige undersøkelser, utredninger og sykehusinnleggelser seponering av uhensiktsmessig behandling o antibiotikabehandling o væskebehandling o sondeernæring seponering av medikamenter lindrende medisinsk behandling pasientens egne ønsker avtale kontaktperson for pårørende, ønsker de kontakt hele døgnet kulturelle/religiøse ritualer 12

Det gode stellet Det gode stellet beskriver hvordan helsepersonell møter og hjelper pasienter. Gjennom væremåte og håndlag gir helsepersonell pasienten fornemmelse av nærvær, tillit, omsorg og verdighet. Det å bruke tid hos pasienten, sikre og rolige bevegelser i pleiesituasjoner er med på å skape velvære og gode opplevelser. Det gode stellet er en god anledning for helsepersonellet å snakke med pasienten om ønsker, tanker og verdier når livet går mot slutten. Foto: Gloria Han 2012 13

Sengeleie og forebygging av trykksa r Den døende pasient er sårbar og avhengig av andres hjelp til stell og endring av sengeleie. Dette kan lindre plagsomme symptomer, som er avgjørende for pasientens velvære. Siden pasienten ofte tilbringer mye tid i sengen er risikoen for sengeleiets komplikasjoner stor. Det kan være nedsatt energi, søvnvansker, trombose, kontrakturer, pneumoni, obstipasjon og urinretensjon. Den hyppigste komplikasjonen er utvikling av trykksår. Årsaker Årsaker til utvikling av trykksår skyldes immobilisering, nedsatt sirkulasjon, vekttap og dehydrering. Utsatte steder for trykksår er: hæler, knær, hofter, ryggsøyle, albuer, ører og halebenet. Tiltak sengeleie som gir best mulig hvile og avlastning avlastningspute avlastningsmadrasser snuskjema god hudpleie gode sårprosedyrer dersom sår oppstår smertelindring Det beste for pasienten er at det er to pleiere tilstede når pasienten skal få hjelp til endring av liggestilling, og at det foregår så skånsomt som mulig. Smertestillende kan gis før stell og forflytning for å unngå at pasienten får større ubehag. Det må vurderes hvilke tiltak for forebygging og avlastning som er nødvendig. Informasjon til pasienten om det som skal skje gir forutsigbarhet og trygghet i situasjonen. 14

Munnstell hos døende I livets sluttfase vil pasienter i økende grad puste gjennom munnen. Dette kan føre til uttørking av slimhinner i munn og svelg, samt sår og soppinfeksjoner, noe som kan bidra til ubehag, smerter og manglende matlyst. I denne fasen har pasientene behov for hjelp til munnhygiene flere ganger daglig. Symptomer på defekte munnslimhinner Defekte munnslimhinner gjenkjennes ved at de er såre, tørre og røde. Det kan sees belegg som seigt, tykt slim, sopp eller skorper på tungen eller i munnen og sprukne lepper. Tenner, proteser, slimhinner og lepper må undersøkes regelmessig. Foto: Sissel Farnes 2011 15

Prosedyre for munnstell hos døende Utstyr pussbekken hansker håndkle tupfere/kompresser låsbar pinsett/tang lunket vann ulike midler til munnstell (se eget kapittel) eventuelt myk tannbørste eller munnpinne Tiltak og utførelse av munnstell Ved utførelse av munnstell, bør pasienten sitte med forhøyet hjertebrett eller ligge på siden. Dette for å unngå at væske samles i halsen, påfører brekninger og ubehag for pasienten. dekk til under haken med et håndkle puss og rens proteser, eventuelt egne tenner fest en tupfer i den låsbare pinsetten el. benytt munnpinne, fukt tupferen og press ut overflødig væske rens og fukt hele munnhulen fjern belegg og skorper, evt. rens tungen med liten, myk tannbørste smøre lepper med vaselin eller leppepomade som lindrer sårhet skift ut vann og annet engangsutstyr fukting av munnen utføres minst 4 ganger i timen gjennom hele døgnet; o lunket vann, slurker, dråper, penslinger eller spraying med vann 16

Oversikt over midler til bruk ved munnstell hos døende Midler til lindring av såre og/eller tørre slimhinner Zendium salvia gel Stimulerer munnens egen spyttproduksjon. lnneholder Xylitol som hemmer bakterievekst og proteiner som fremmer munnens eget forsvarssystem. En liten mengde fordeles i munnen. Stryk på et tykkere lag der det er ekstra sårt. Kan brukes flere ganger om dagen. OBS! Inneholder melkeproteiner. Midler til bruk ved hele slimhinner Glycerol Motvirker uttørking og beleggdannelse. Danner et beskyttende lag. Brukes til pensling. Ren Glycerol kan blandes med jordnøttolje eller solsikkeolje, noe som gir bedre smøring og gir redusert glycerolsmak. Blandingsforhold: olje:glycerol = 6:1., evt. vann og glyserol 50/50. Kamillete Virker betennelseshemmende. Uttrekk lages av 2-3 teskjeer i 0,5 liter vann. Trekkes i 5 minutter. Salviete Virker antiseptisk, betennelseshemmende og sammentrekkende på munnslimhinnene. Brukes til opprensing og fukting av slimhinner. Kan brukes hyppig. Blandingsforhold er 1 teskje til 1 liter vann. Trekkes i 3 minutter. Bør oppbevares kaldt. Holdbart 2-3 dager. Corsodyl Blandes med vann. Antimikrobisk og noe soppforebyggende effekt. 17

Å ndelig omsorg Pasienten selv, pårørende eller helsepersonellet ønsker ofte å ta kontakt med presten eller andre personer i terminalfasen. Det kan være fordi man vil at vedkommende kan snakke med pasienten, holde andakt, tilby nattverd, eller for å være tilstede i den siste fasen. Så langt det er mulig er det en fordel at denne kontakten skjer mens pasienten fremdeles kan kommunisere og komme med sine ønsker og behov. Det kan hende at pasienten har et ønske, har noe på hjertet, «ønsker å gjøre opp». For pasienten er kanskje dette det aller viktigste denne dagen. Personalet skal legge til rette for trygghet, nærhet og tilstedeværelse hos den døende. Det er viktig å etterkomme pasientens ønske, bli bedt for, lese fra Bibelen, synge en salme/sang eller lese et dikt. Avklar med pasienten/pårørende hvilket trossamfunn vedkommende tilhører. Hvordan få tak i noen av de ulike trossamfunnene Kirkekontoret i Tromsø telefon 77 60 50 90 mandag-fredag Dersom natt, helligdager eller utenom arbeidstid - mobil 97038213 Pinsekirken Filadelfia, Tromsø www.pinsekirken-tromso.no Telefon 77 52 31 40 / 77523139 Besøksadresse: Søren Zakariassens gate 14, 9010 Tromsø Den evangeliske lutherske frikirke www.frikirken.no Besøksadresse: Tromsø frikirke, Knausen 18, 9018 Tromsø Kontaktperson Heidi Aarmo Lund (ansvarlig eldste) mobil 47029276 Alnor senter telefon 77 67 87 21 www.alnor.no Besøksadresse: Storgata 132, 9276 Tromsø Jehovas vitner telefon 77 63 30 14 Katolske kirke telefon 77 68 42 77 (77685604) Humanetiker www.human.no Telefon alle hverdager kl. 1000-1500 77655819 epost: troms@human.no Besøksadresse: Seminarbakken 4, 9008 Tromsø 18

Fastvakt a være hos den døende Det er vår oppgave som pleiere å legge til rette for at pasienten føler seg trygg og rolig, og har noen rundt seg. Innleie av fastvakt vurderes ut i fra de symptomer som observeres. Det står i FNs erklæring at pasienten har rett til å slippe å dø alene. Det er ansvarlig sykepleier som har ansvar for å vurdere og å leie inn etter behov. Det kan også eventuelt være pårørende som sitter hos den døende. Dersom det er pleier fra avdelingen som skal sitte fastvakt, må det være en som kjenner den døende. Hvis det må leies inn ekstra hjelp, skal ekstrahjelpen være ute i avdelingen. Fastvakten må være tilstede i situasjonen og ha kunnskap nok til å kunne vurdere pasientens behov. Når pårørende sitter inne hos pasienten, er det fremdeles avdelingens ansvar å ha tilsyn og observasjon av pasientens symptomer og gi pleie. Pleiepersonalet må derfor gå ofte inn til pasienten selv om pårørende er til stede, minst én gang i timen eller etter avtale med pårørende. Husk at det vil være individuelle ønsker fra de pårørende og pasient. Hvordan sitte hos den døende? pleier skal hele tiden ha oppmerksomheten rettet mot pasienten vurder pasienten i forhold til behov, slik at trygghet og velvære blir ivaretatt hørselen er den siste sansen som tapes. Informer alltid pasienten om de oppgaver du utfører. Vær oppmerksom på hvordan du snakker rundt den døende sørg for at pasienten har et godt sengeleie gi munnstell sørg for god luft, behagelig temperatur og dempet belysning i rommet 19

Symptomer og lindrende behandling Behandlingsintensjonen endres fra å være kurativ og livsforlengende til palliativ og symptomlindrende, når sykehjemslegen har besluttet og ikke sette i gang eller avslutte livsforlengende behandling, samt vurdert om pasienten er døende. Palliasjon defineres som aktiv behandling, pleie og omsorg for pasienter med uhelbredelig sykdom og kort forventet levetid. Lindring av pasientens fysiske smerter og andre plagsomme symptomer står sentralt, samt tiltak rettet mot psykiske, sosiale og åndelige/eksistensielle problemer. Målet med all behandling, pleie og omsorg er at pasient og pårørende opplever trygghet, og at deres ønsker og behov blir ivaretatt. Foto: Gloria Han 2012 20

Smerte Lindring av plagsomme symptomer er sentralt i behandlingen av døende. Hensikten med smertelindring er å sikre at den døende opplever velvære og får en verdig avslutning på livet. Observasjoner og kontinuerlig kartlegging av smerter hos pasienten er derfor nødvendig for god smertelindring. Det finnes ulike metoder og kartleggings-skjemaer som er et godt hjelpemiddel til vurdering av smerter. Se avsnitt kartleggingsverktøy under kapittel om medikamentell behandling. Årsaker Årsaker til smerte hos den døende kan være sammensatt av fysiske, psykiske, sosiale og åndelige faktorer. Hos den døende foregår det en rekke patofysiologiske prosesser i kroppen som kan bidra til opplevelse av smerte. Personer med kommunikasjonsvansker og kognitiv svikt kan bli underbehandlet i forhold til smerter. Disse er avhengige av at helsepersonell har evnen til å tolke ikke-verbale tegn som kan tyde på smerte. Symptomer Symptomer på smerte kan være: økt uro, agitasjon, svette, grimaser, ansiktsuttrykk, tilbaketrekking fra omgivelsene, verbale utrykk og roping. Ubehandlet smerte kan gi mange sekundære problemer som: angst, depresjon, immobilitet, søvnvansker og kvalme. Ikke-medikamentell smertelindring Det finnes ulike metoder som kan brukes som et supplement til medikamentell behandling. De mest vanlige metodene er: massasje øker blodsirkulasjonen til området som masseres temperatur reduserer spenninger i muskulatur og øker blodgjennomstrømningen musikk kan skape trygghet i en utrygg situasjon, og er med på å trigge emosjonelle prosesser i kroppen avledning har til hensikt å fokusere oppmerksomheten på andre stimuli enn selve følelsen av smerte tankereise er å avlede oppmerksomheten fra selve følelsen av smerte Se kapittel om medikamentell behandling. Medikamentell behandling 21

Dyspne Dyspné er en subjektiv opplevelse av åndenød og kan være en vanlig plage i de siste levedøgn. Pasienten opplever en følelse av ikke å få tilstrekkelig med luft. Denne følelsen er angstskapende, og kan være opphav til dødsangst. Årsaker Årsaken skyldes som oftest terminal hjertesvikt, men kan også skyldes opphopning av slim i luftveiene, KOLS, pneumoni, pleuravæske og lungeødem. Symptomer De karakteristiske symptomene på dyspné er kortpustethet og kvelningsfølelse. Angst, uro og tretthetsfølelse kan være tilleggs symptomer. Helsepersonell kan observere at pasienten hiver etter pusten og bruker hjelpemuskler. Det er ulike grader av dyspné fra mild til alvorlig. Tiltak pasienter som ikke ønsker å være alene skal slippe det. Det er viktig at helsepersonell beroliger pasienten med sitt nærvær thorax-leie kan lette respirasjonen ved at lungene får bedre volum ved inspirasjon. Det å sitte lett forhøyet i sengen kan lette dyspné sideleie er også egnet for å få slimet til å renne ut, og hindre oppsamling av løst slim bak i svelg og øvre luftveier løsne på klær frisk luft i rommet kan subjektivt hjelpe på dyspné Se kapittel om medikamentell behandling. Medikamentell behandling 22

Surkling/dødsralling Surkling/dødsralling beskrives som en støyende respirasjon som ofte oppstår hos pasienter med redusert bevissthet i livets siste timer eller dager. Årsaker Årsaken til surkling/dødsralling er at pasienter med nedsatt bevissthet har vansker, eller ikke er i stand til å hoste opp slim fra luftveiene. Surklingen/rallingen er oftest mer plagsom for pårørende og personalet enn pasientene selv. Symptomer Surkling/dødsralling kan forekomme i varierende grad, fra svak til kraftig. Høres som en gurglende eller boblende lyd fra øvre luftveier. Tiltak stillingsendring kan bidra til å lette ralling. Sideleie medfører at slimet renner ut og ikke blir liggende bak i svelget informasjon til pårørende bruk av sug bør unngås da det kan føre til økt produksjon av slim Se kapittel om medikamentell behandling Medikamentell behandling 23

Uro Uro i terminal fase beskrives som en naturlig del av dødsprosessen. Dette er en subjektiv opplevelse av indre uro som kan gi utslag i motorisk uro. Pasienter med kognitiv svikt opplever ofte skremmende og uforståelige situasjoner som kan medføre angst. Årsaker Smerter, dyspné, urinretensjon, hyppig vannlatingstrang, angst/panikk, eksistensiell krise, psykisk belastning og bivirkning av legemidler. Symptomer Muskulær spenning, gråt, fortvilelse, apati, sinne, frykt for å være alene, rastløshet og roping. Tiltak behandle bakenforliggende årsak god lindring av smerter og andre symptomer kateterisering ved urinretensjon og hyppig vannlatningstrang være tilgjengelig og støtte pasienten skjerme pasienten mot ytre påkjenning individuelt tilpasset musikk sjelesorg etter pasientens ønske sikre pasienten nærvær helt til døden har funnet sted Se kapittel om medikamentell behandling. Medikamentell behandling 24

Terminalt delirium Delir betegnes som en akutt forvirringstilstand med raske endringer i bevissthetsnivået. Hos de aller fleste døende observeres deliriske symptomer som en naturlig del av dødsprosessen. Risiko for delir i terminal fase øker med alderen. Pasienter i terminal fase med delir skal ikke utredes. Årsaker Utløsende årsaker til delir kan være elektrolyttforstyrrelser, dehydrering, oksygenmangel i hjernen, organsvikt og bruk av opiater. Symptomer Delir karakteriseres av vrangforestillinger, synshallusinasjoner, psykomotorisk uro, søvnforstyrrelser og forstyrret døgnrytme samt redusert evne til å fokusere, fastholde og skifte oppmerksomhet. Terminalt delirium kan også være dominert av hyperaktivitet, hypoaktivitet eller veksling mellom disse to. Pasienten fremstår tidvis som adekvat for senere å presentere uttalte symptomer. Tiltak stimulusbegrensning sørge for mest mulig ro rundt pasienten være tilgjengelig for og støtte pasienten sikre pasienten nærvær helt til døden har funnet sted Se kapittel om medikamentell behandling. Medikamentell behandling 25

Kvalme Kvalme kan være et plagsomt symptom i terminalfasen og kan ha flere årsaker. Den blir ofte ledsaget av en følelse av at pasienten vil kaste opp. Blir kvalmen kraftig fører dette nesten alltid til oppkast, noe som gjerne bedrer kvalmen forbigående. Tilstanden er svært utmattende og livskvaliteten blir redusert. Årsaker organsvikt grunnsykdom legemidler obstipasjon smerter dehydrering Tiltak ro og hvile kjølig, luftig miljø uten sjenerende lukt og synsinntrykk godt og regelmessig munnstell kald klut på pannen unngå kvalmeprovoserende stimuli god lindring av andre symptomer Se kapittel om medikamentell behandling. Medikamentell behandling 26

Obstipasjon Obstipasjon forekommer hyppig hos pasienter mot slutten av livet. Dette påvirker pasientens livskvalitet betraktelig. Årsaker Når døden er nært forestående, vil det naturlig skje endringer i kroppen. Avføringsmønsteret endres fordi den naturlige tarmfunksjonen svekkes, samt at pasienten spiser og drikker mindre. Peristaltikken påvirkes også av medikamenter som gis i siste livsfase, samt immobilisering. Symptomer De vanligste symptomene på obstipasjon er nedgang i hyppighet og mengde av avføring, diare, luftplager, magesmerter og kvalme. Tiltak Generelt heter det at all behandling med opioider skal suppleres med laxantiabehandling. Dette ser vi bort fra når pasienten har uker til dager igjen å leve. Bruk av laxantia krever at pasienten greier få i seg rikelig med drikke for at det skal gi effekt. Volumøkende midler som Laktulose vil i stedet kunne utvikle obstipasjon dersom det gis uten at pasienten greier å drikke tilstrekkelig. Behandling av obstipasjon gjøres ut i fra pasientens symptombilde. Vurderingen gjøres i samarbeid med sykehjemslege. Det er viktig å tenke på pasientens velvære og verdighet den siste levetiden, og ikke utsette pasienten for unødige belastninger. 27

Urinretensjon Det er naturlig at urinproduksjonen avtar når døden nærmer seg. Dette kan skyldes terminal nyresvikt og trenger som oftest ikke spesifikk behandling. Årsaker sengeleiekomplikasjoner overstrukket blære infeksjon pasienten kjenner ikke vannlatningstrang Symptomer sparsom diurese magesmerter full blære uro Tiltak legge inn kateter ved urinretensjon eller ved hyppig vannlatningstrang permanent kateter vil som oftest være det mest skånsomme 28

Medikamentell behandling Når pasienten er døende eller i terminal fase, må legen vurdere medikamenter og andre behandlingstiltak med tanke på seponering av unødig behandling. Dette må gjøres i samarbeid med pasient og pårørende. Smerter, dyspné, kvalme, surkling og angst/uro er hyppig forekommende symptomer i livets sluttfase. Det anbefales å bruke noen få utvalgte medikamenter for å sikre adekvat symptomlindring. Medikamentene har god effekt, få og velkjente bivirkninger, er vannløselige (det vil si god effekt ved subkutan eller intramuskulær administrasjon) og kan kombineres. Ved behov for kontinuerlig smertelindring vurderes smertepumpe av sykehjemslegen i samråd med sykepleier. Det er en fordel å ha jevnlig opplæring i bruk av smertepumpe. Sykehjemmet bør vurdere behov for egen smertepumpe. De fire viktigste medikamenter og behandlingsalgoritmer for lindring i livets sluttfase står beskrevet i prosedyren «Lindrende skrin» fra Palliativt team, Kreftavdelingen UNN, Tromsø. Ikke alle symptomer oppstår hos alle pasienter. Det anbefales likevel at man er forutseende og ordinerer alle de fire medikamentene som behovsmedikasjon. For utfyllende informasjon vedrørende medisiner, se også Håndbok i lindrende behandling. Kompetansesenteret Lindring i Nord (LiN), Tromsø. http://www.unn.no/getfile.php/unn INTRA/Enhet/K3K/Dokumenter_2/handbok_lin.pdf Palliativt team ved kreftavdelingen, Unn Tromsø -tlf. 776 69341 bidrar med råd og veiledning innenfor lindrende behandling til pasienter med kreftsykdom i palliativ fase. Dette gjelder pasienter både i og utenfor sykehus, og teamet skal være et bindeledd mellom sykehuset og primærhelsetjenesten. Ved behov for smertepumpe ta kontakt med palliativt team. http://www.unn.no/fastlegenytt/palliativt-team-klart-i-tromsoe-article84114-24459.html Kartleggingsverktøy Det finnes ulike kartleggingsverktøy for å identifisere smerter og andre symptomer. Edmonton Symptom Assessment System (ESAS-r) er et skjema som kartlegger blant annet smerte, kvalme, tungpust, matlyst, angst/uro og slapphet. http://www.unn.no/esas-r/category13520.html Mobid-2 smerteskala kan brukes for å kartlegge smerte hos pasienter med demenssykdom. http://tidsskriftet.no/article/1899525/ 29

30

31

Lindrende skrin For medikamentell behandling se prosedyre i Kvalitetslosen «Lindrende skrin» eller www.unn.no/lin under fane ark praktisk lindring og tema «Lindrende skrin». 32