Årsmelding 2014. Norsk Pasientforening Kontoret for pasienthjelp

Årsmelding 2014 Norsk Pasientforening Kontoret for pasienthjelp

Gjesteskribent - Om å være pårørende til en pasient som dør «uventet» Tapet Den 16. mai 2013 mistet vi Svend, en aktiv og sterk mann på 59 år. Svend ble innlagt på sykehuset med antatt diagnose hjernesvulst. På sykehuset hadde vi en følelse av at «dette går ikke riktig vei» og at legene ikke så det vi så. Svend var så syk at han ikke kunne snakke for seg. Vi spurte og grov, men vi nådde liksom ikke frem. Sykepleierne gjorde sitt beste, men det endret ikke utviklingen. Han ble stadig dårligere og etter 6 dager med intens kamp, døde han som følge av en hjerneabcess (innkapslet infeksjon i hjernen). Diagnosen ble oppdaget for sent til at legene kunne redde ham. Stillheten Sykehuset anbefalte oss å snakke med sykehus presten, og vi ble fortalt at Statens helsetilsyn ville bli varslet. Deretter ble det stille. Vi var sinte og traumatiserte, følte at det var skjedd en stor urett, men at ingen så det og at ingenting skjedde. Vi mente at det ikke bare var tilfeldigheter, men at vi hadde opplevd svikt på flere områder. Vi sendte e-post til sykehusets ledelse til og med før han døde. Ledelsen ved avdelingen svarte først etter at han var død: «medfølelse» og «avvente helsetilsynets under søkelser». På egenhånd fikk vi bekreftet at dødsfallet var rapportert til politiet, og etter tre uker med mye leting på nettet fant vi frem til helsetilsynets utrykningsenhet. De virket som riktig adressat. Det viste seg at de jobbet med å komme i kontakt med Svends pårørende, altså oss. Vi hadde et møte med dem hvor vi fortalte hva vi hadde opplevd, og overleverte «journalen» vår. Det resulterte i at de gjennomførte et supplerende tilsynsbesøk. Vi visste lite eller ingenting om lovgivningen, helsetilsynet eller hvilke rettigheter vi hadde. Vi forstod at ombudet i hovedsak hadde juridisk kompetanse, og var desperate etter hjelp fra noen som hadde innsikt i det vi stod overfor. Hjelpen Noen i familien nevnte pasientforeningen. Da vi kontaktet dem møtte vi mennesker som med stor dyktighet og tålmodighet hjalp oss å forstå hva vi hadde vært igjennom. En lege og sykepleier med lang fartstid brukte mye tid på å snakke med oss. Etterhvert fikk vi sortert opplevelsene våre, satt dem i perspektiv, og vi kunne starte arbeidet med å lese journalene og forstå dem i lys av våre egne opplevelser. I dette arbeidet var pasientforeningens medisinske kompetanse svært verdifull for oss. Noe av det første de kunne fortelle oss var at journalene umulig kunne være komplette, på tross av at vi hadde bedt syke huset om alt de hadde. Det så vi ikke på egenhånd. Som lekfolk er det ikke mulig å forstå alt innholdet i journalene, men med hjelp fra pasientforeningen ble det klart for oss at de gav et svært mangelfullt bilde av hendelsene fordi de var ført av personell som ikke så det vi så, og fordi det er mange ting som vanligvis ikke journalføres. Det fremgikk for eksempel ikke at nesten alle tiltak som var gjort den skjebnesvangre helgen han ble lagt inn, skjedde etter påtrykk fra pårørende. Pasientforeningen hentet inn en ekstern sakkyndig. Hans to vurderinger gjorde det tydelig at det var mer ved denne saken enn diagnostiseringen. Helsetilsynets rapport første utkast Det første utkastet til rapport fra helsetilsynet var en stor skuffelse. Det hadde gått mer enn ett år siden Svend døde, og rapporten fokuserte ganske ensidig på mangler ved diagnostiseringen. Antakelig fordi det var dét sykehuset også fokuserte på, og ikke så mye på det vi var opptatt av, blant annet kommunikasjonen med pårørende. Tilsynet ba om kommentarer fra sykehusene og fra oss. Vi var nær ved å gi opp. ÅRSMELDING 2014 1

Igjen var pasientforeningen der for oss. De gav oss hjelp med å forstå rapporten og gjennom å bekrefte at det vi reagerte på var reelle mangler. De gav oss klar beskjed om at dette kanskje var siste mulighet til å si hva vi mente, og at innvendingene vi hadde var viktige og verdifulle. Derfor utsatte vi ferien vår og la ned en siste kraftanstrengelse i et svar til helsetil synet. Helsetilsynet ønsket senere et møte for å diskutere svaret vårt. Det var en stor dag for oss fordi det var tydelig at vårt svar hadde gjort inntrykk. Den endelige rapporten I dag, i desember 2014, sitter vi med en fersk rapport fra helsetilsynet som konkluderer med at sykehuset brøt loven på flere punkter. Rapporten anerkjenner opplevelsene vi hadde på sykehuset, og konklusjonene harmonerer med våre egne. Vi er lettet fordi det ikke var selvsagt at det skulle bli slik. Kunnskapen om hvordan systemet sviktet, og andre svakheter vi har sett på nært hold, kunne gått tapt eller blitt ignorert. Hva har vi lært? - «Systemet» er foreløpig slik at man må være god til å uttrykke seg, spesielt skriftlig, om man skal ha håp om å bli hørt. Uten adekvat hjelp vil det derfor bli umulig for mange å forholde seg til «systemet» i saker som dette. Vi vet at helsetilsynet er opp merksomme på det, heldigvis. - Det er viktig å kunne forstå saken sin godt, men det er terapi i å få gehør for sine synspunkter og å få sine opplevelser bekreftet. Derfor er vi dypt takknemlige for innsatsen og kompetansen som Norsk Pasient forening brakte inn i vår prosess. De har gjort det meningsløse litt mindre meningsløst. - Er du i tvil, før din egen journal. Alltid! Vi var tre pårørende som var mye tilstede på sykehuset. Da vi så at personalet ikke jobbet optimalt begynte vi å føre vår egen journal. Vi tok også noen bilder underveis, egentlig mest for å vise dem til Svend senere. Denne informasjonen ble helt avgjørende i møtet med helsetilsynet, og for å gi blant andre pasientfor eningen kunnskap om forløpet. - Hendelsen og sorgen var lammende, ja, men hverdagen gikk sin gang. Vi var heldige, fordi Svend verken forsørget oss eller var en del av våre husstander. Vi kan bare ane hvor knusende det er om det er en forsørger, partner eller et barn som rammes. Det er åpenbart for oss at pårørende som forsøker å bidra til å opplyse en hendelse etter et slikt tap fortjener både hjelp og den største respekt. Vi har også innsett at mange pårørende som jobber for å få belyst sine saker, også gjør det for at tapet skal bli litt mindre meningsløst. Å bidra til å unngå at andre lider samme skjebne er det eneste logiske når det verste ugjenkallelig har skjedd. - Det burde vært automatikk i bistand fra uavhengig medisinsk personell ved alvorlige uønskede hendelser og dødsfall. Vi befant oss brått og uforberedt i en situasjon som var oss fullstendig fremmed. I mange andre situasjoner er det ganske selvsagt å få en bistandsadvokat. Det var med vantro vi etterhvert oppdaget at pasientforeningen kun har tre pasient rådgivere, og at eksterne sakkyndige jobber mer eller mindre uten betaling. Vår erfaring er også at ombudet i hovedsak bidrar med juridisk kompetanse. - Til slutt; den kanskje største og viktigste erkjennelsen vi har gjort er at sykehuset ikke bør være eneste kilde til informasjon når helsetilsynet og andre skal arbeide for å forbedre vårt helsevesen. Det er usannsynlig at sykehuset selv kan belyse alle saker tilstrekkelig. En viktig kilde til informasjon om disse hendelsene er de pårørende. Dessverre er dette ofte traumatiserte og sørgende mennesker i en helt fremmed situasjon, og uten erfaring med det de står midt oppe i. Og sannsynligvis med liten eller ingen tillit igjen til helsevesenet, til «systemet». Desember 2014 Jan og Kari-Mette Rudolph 2 Norsk Pasientforening

Forord Pasienten i sentrum Dagens regjering har en ambisjon om å skape «Pasientens helsetjeneste», der pasientopplevd kvalitet skal vektlegges. Kvaliteten skal heves og ventetidene skal ned. For at dette skal bli en realitet har helseministeren fremhevet at pasienter og pårørende skal være like viktige som fagfolk og politikere. Vi i Norsk Pasientforening (NP) hilser disse signalene velkommen. Brukermedvirkning og pasienten i sentrum har vært hjertesaker for foreningen siden oppstarten for 31 år siden. Med så ambisiøse mål om pasientsentrering er det spesielt viktig å ha et åpent og tilgjengelig tilbud i helsevesenet. I dag er dette komplisert og uover siktlig. Det medfører at pasienter og pårørende opplever problemer og fremmedgjøring i sitt møte med helsetjenesten. Våre gjesteskribenter setter ord på noe av det man kan oppleve som pårørende, og årsmeldingen har for øvrig i år et spesielt fokus på de pårørendes stilling og rolle. Utfordringene «Pasientens helsetjeneste» innebærer å lytte til pasienter og pårørendes erfaringer og opplevelser, og inkludere dem i de beslutninger som skal tas. Slik NP ser det, vil det by på betydelige utfordringer å skape en helsetjeneste hvor pasienten reelt står i sentrum. Kvalitet handler i utgangpunktet om den enkeltes behov, og hva pasienten selv opplever som kvalitet. NP møter fortsatt mange av de samme problemene som vi arbeidet med de første årene av vår virksomhet, og som omhandler nettopp mangelfull informasjon og manglende medvirkning. Dessverre viser pasienterfaringsundersøkelser at pasienter og på rørende fortsatt i liten grad blir tatt med på råd når viktige beslutninger om deres helse tas. Dette sammenfaller med våre erfaringer gjennom sakene vi har behandlet. Som det vil fremgå senere i årsmeldingen er NP spesielt bekymret for kvaliteten innen den kommunale tjenesten. Her handler det i tillegg også om mangelfull kompetanse, som dessverre i alt for mange tilfeller gir uheldige utfall for pasientene. Dette gjelder særlig for personer med komplekse, sammensatte og store behov for medisinsk hjelp, og pasienter med omfattende pleiebehov. Fagkompetanse mangler, det er stor gjennomtrekk av ansatte og utstrakt bruk av vikarer og ufaglærte. Pasienter med diagnoser som krever stabilitet og forutsigbarhet får det ikke. I tillegg blir alvorlig sykdom og sykdomsutvikling ikke oppdaget og erkjent tidlig nok i forløpet. Råd og veiledning om videre behandling og rehabilitering fra spesialisthelsetjenesten blir ikke i tilstrekkelig grad fulgt opp i kommunen. Med bakgrunn i våre saker, erfaringer fra møter og samarbeid med pårørendeforeninger og andre synes problemene og utfordringene å være størst i en del av de mindre kommunene. Veien videre NP er her for å hjelpe pasienter og pårørende i deres møtet med helsetjenesten. Det faktum at foreningen har hatt en økning i antall henvendelser på 78% de siste 3 måneder er en klar indikasjon på befolkningens behov for bistand, hjelp og assistanse i møtet med et stadig mer spesialisert og komplisert helsevesen. I tillegg har andelen av de komplekse og arbeidskrevende sakene økt kraftig de siste årene. Det arbeides kontinuerlig med endringer i lovverket, i ledelse, organisering og kultur for å realisere intensjonene om pasientenes helsetjeneste. Uansett hvor dyktige vi blir vil vårt teknologisk avansert og organisatorisk uoversiktlig helsevesen resultere i at enkelte pasienter og pårørende ikke føler seg godt ivaretatt. Norsk Pasientforening har ambisjoner om å være et tilbud til disse menneskene. ÅRSMELDING 2014 3

Innhold Gjesteskribent - Om å være pårørende til en pasient som dør «uventet»... 1 Forord... 3 1. Om Norsk Pasientforening... 5 Stort behov for Norsk Pasientforening... 5 Tema for henvendelsene... 5 Hvordan vi møter den enkelte som henvender seg... 6 Arbeidet med erstatningssakene... 6 Arbeidet med klage til tilsynsmyndigheter... 7 2. Tall... 8 3. Fokusområder i 2014... 10 Pårørende... 10 Betydningen av god organisering... 12 Pasienter i privat helsetjeneste... 13 Prioriteringer... 14 Pasientsikkerhet... 14 4. Utadrettet virksomhet... 15 5. Økonomi... 17 6. Driften av kontoret... 17 7. Vedlegg... 18 Styrets sammensetning... 18 Regnskap... 19 Tabeller og figurer...24 4 Norsk Pasientforening

1. Om Norsk Pasientforening Norsk Pasientforening (NP) har siden 1983 bistått pasienter og pårørende som har behov for vår hjelp. Vi har en rolle som frittstående, uavhengig representant for enkeltpersoner, som talerør for landets pasienter, og vi er et viktig supplement til pasient- og brukerombudene og andre pasientorganisasjoner. Vårt hovedfokus er på medisinsk og menneskelig behandling, hvor pasientopplevd kvalitet er en vesentlig dimensjon. NP er også med på å påse at lover, regler og rettigheter blir fulgt. Uavhengighet som ikke-statlig organisasjon (NGO), diagnoseuavhengighet og landsdekkende funksjon preger foreningen, som tar imot henvendelser fra all offentlig og privat tjeneste. NP har et todelt mål om å gi den enkelte best mulig hjelp, og å arbeide for å bedre pasienters situasjon, blant annet ved å styrke deres rettigheter. I konfliktfylte saker ønsker både pasienter og pårørende samt helseforetak i økende grad vår deltakelse og engasjement. Kombinasjonen av vår helsefaglige og juridiske kompetanse har vist seg svært nyttig og verdifull både for pasienter, pårørende og for tjenestestedene. Erfaringene fra arbeidet med sakene formidler vi i foredrag, høringer og gjennom deltakelse i ulike råd, utvalg og andre fora. Kontoret ledes av en generalsekretær, som er jurist. Det er ansatt tre pasientrådgivere med solid helsefaglig bakgrunn til å ta hånd om sakene, og en konsulent som bistår i den daglige driften. NP har et etablert nettverk av sakkyndige spesialister samt knyttet til oss en erfaren allmennlege som bidrar med medisinske vurderinger og råd. Vi samarbeider også med advokater som har erfaring fra pasient skader og erstatningsberegning. Stort behov for Norsk Pasientforening De siste seks måneder har NP hatt en økning i antallet henvendelser som tilsier nær en fordobling sammenlignet med tidligere år. Det totale antallet personer som søkte vår hjelp i 2014 var 683, som er økning på 21 % fra 2013. Økningen har fortsatt inn i 2015 og pr 1. april 2015 har vi mottatt 273 nye henvendelser. En økning på 78% sammenlignet med tilsvarende periode i 2014. Økningen innebærer at vi vanskelig fullt ut kan imøtekomme etterspørselen etter bistand. Den representerer også en betydelig økning i driftsutgiftene, som ikke tilsvarer økningen i tildelte midler. Ny hjemmeside I mai 2014 lanserte NP ny hjemmeside. Informasjonen som er lagt ut på denne tar utgangspunkt i våre erfaringer om utfordringene man ofte møter som pasient eller bruker av helsetjenester, og vi får tilbakemeldinger om at problemstillingene som beskrives er svært gjenkjennbare. Innholdet på hjemmesiden er praktisk rettet, og intensjonen er at man bedre skal kunne forstå egen situasjon og ta grep. Hjemmesiden brukes også for å spre informasjon som er allmennyttig for pasienter, for eksempel om kjernejournal. Hjemmesiden er utformet slik at den skal være enkelt tilgjengelig for brukerne, og er godt besøkt med mellom 20 og 110 økter daglig. Tema for henvendelsene Norsk Pasientforening gir råd, veiledning og informasjon til dem som ber om det, («informasjonssaker»), men den virkelig ressurskrevende delen av vårt arbeid omhandler komplekse problemstillinger vedrørende medisinsk og menneskelig behandling og pleie («bistandssaker»). De fleste henvender seg telefonisk, og tema i henvendelsene kan grovt sett inndeles som følger: Feilbehandling, eller mulig feilbehandling. Ønske om bistand til å søke erstatning eller til å klage Mangelfull behandling eller manglende behandlingstilbud Manglende diagnose eller avklaring av årsak til symptomer Ønske om fornyet vurdering/second opinion, enten i Norge eller i utlandet Spørsmål om rettigheter, om hvor og hvordan man kan få hjelp ÅRSMELDING 2014 5

Og diverse kommunikasjonsproblemer som: Manglende informasjon om egen sykdom, behandling og behandlingsalternativer Dårlig samarbeid med helsepersonell, manglende inkludering i beslutninger Ikke blitt lyttet til/tatt alvorlig eller utsatt for respektløs behandling/krenkelser i møte med helsepersonell Hvordan vi møter den enkelte som henvender seg Mange av dem som kontakter NP har hatt dårlige eller negative opplevelser med helsevesenet. Ofte har de erfaringer med ikke å bli lyttet til eller tatt på alvor, og noen er dypt krenket eller traumatisert. Anerkjennelse eller bekreftelse av pasientens egen opplevelse er en nødvendig forutsetning for å etablere en god relasjon og skape tillit. Utgangspunktet for vårt arbeid er derfor at vi møter den som henvender seg der hvor han eller hun er, gjennom først å lytte til pasientens historie. For mange er det vanskelig å gi en sammenhengende fremstilling. I slike saker vil vår tilnærming være å klargjøre hva personen trenger hjelp til, «rydde» i rotete historier og forstå alvorsgraden samt vurdere/prioritere hvem som trenger vår bistand. Mens enkelte selv evner å formulere klager og krav om erstatning, trenger mange vår hjelp til å presentere et budskap på en forståelig måte. I en stor andel av sakene innhenter vi journaler og annen dokumentasjon. Dette er nødvendig for å kunne oppklare uklarhet og misforståelser, belyse medisinske forhold og være pasientens fullmektig i erstatnings- og klagesaker. Vi har etablert et nettverk av sakkyndige legespesialister som sammen med NPs erfarne allmennlege bidrar med sakkyndige vurderinger og medisinske råd i mange av sakene. Mange av dem vi hjelper følger vi tett og gjennom lengre tid, noen over flere år. Selv om konkrete løsninger ikke alltid finnes eller vedtak ikke alltid støtter kravene, vil det å ikke være alene gjennom belastende prosesser bidra til å kunne legge vonde hendelser til side og forsone seg med situasjonen. Ved erfaringer av dårlig menneskelig behandling eller oppståtte konflikter mellom helsepersonell og pasienter/pårørende bistår vi gjerne i møter for å forsøke å etablere en felles forståelse og gjenopprette tillit. Slik kan langvarige klageprosesser, og noen ganger også formålsløse og kostbare rettsprosesser unngås. Et helhetlig perspektiv på pasienten innebærer også oppmerksomhet på rettigheter og lovverk, og en del av vår bistand er rettet mot at helsevesenet oppfyller sine lovpålagte plikter og pasienter får ivaretatt sine rettigheter. God helselovgivning gir nødvendige rammer, men er ikke tilstrekkelig for å sikre god kvalitet. Kvalitet forutsetter også faglig kompetanse, god organisering og gode holdninger/kultur. Fra politisk hold fremheves at helsevesenet har hatt for lite oppmerksomhet på den «pasientopplevde kvaliteten», og det er denne som er i fokus i NPs arbeid. Samarbeid med andre organisasjoner og virksomheter Blant de få andre organisasjonene som bistår i enkeltsaker, er ombudene viktige. Disse arbeider imidlertid i stor grad med rettigheter, og går i liten grad inn i medisinske/ helsefaglige vurderinger. Det at vi har ulik kompetanse gir et godt grunnlag for samarbeid til pasientens beste, og NP har derfor tatt initiativ til samarbeid med ombudene. I tillegg samarbeider vi med Personskadeforbundet - et samarbeid som oppleves som fruktbart og bør utvikles videre. Arbeidet med erstatningssakene Norsk Pasientskadeerstatning (NPE) er en statlig etat underlagt Helse- og omsorgsdepartementet som behandler erstatningskrav fra pasienter som mener de har fått en skade etter behandlingssvikt i helsetjenesten. Mange som søker om erstatning har gjennomgått store belastninger før de kontakter oss. Noen har betydelige funksjonsbegrensninger, andre strever med vonde tanker og følelser etter behandling som har gått galt. En del har opplevd liten forståelse eller føler seg uverdig behandlet av helsepersonell. Noen har mistet sine kjære på grunn av feil. NPE prosessen fører ofte til en reaktivering av traumer, og det er viktig med grundig informasjon i forkant om hva den innebærer. Prosessen er langvarig, og vurderinger og konklusjoner av sakkyndige og saksbehandlere stemmer ofte ikke overens med egne opplevelser og synspunkter. Noen har blitt feilinformert av helsepersonell om at de har rett til erstatning, og er svært skuffet når dette viser seg ikke å stemme. Noen har urealistiske forestillinger om erstatningsbeløp. For mange er 6 Norsk Pasientforening

imidlertid økonomisk kompensasjon av underordnet betydning. Det viktigste er ofte å få svar, anerkjennelse for at ting har gått galt og se at ansvaret plasseres der det hører hjemme. Slik kan erfaringer bearbeides, og man kan gå videre i livet. Ikke alle har behov for like mye bistand og støtte gjennom erstatningsprosessen. Noen trenger først og fremst en klargjøring av lovverket og grunnlaget for medhold, mens andre har behov for veiledning for så selv å søke. I de fleste sakene er vi imidlertid full mektig gjennom hele erstatningsprosessen. For å kunne yte god bistand innhenter vi i disse sakene full journal. Ikke sjelden bidrar nye vurderinger av våre sakkyndige leger til endret vedtak. NP har i alle år hatt en godt og nært samarbeid med NPE. Vi har årlige møter, hvor viktige prinsipielle spørsmål knyttet til selve saksprosessen og de medisinske vurderingene drøftes. Vi erfarer at NPE legger stadig større vekt på pasientvennlighet og pasientservice. Dette støtter vi. Det er likevel noen aspekter ved virksomheten vi har bedt NPE merke seg: Det er i det alt vesentlige journaldokumentasjonen som danner grunnlag for konklusjoner og vedtak. Pasientens egne anførsler og kommentarer vektlegges i liten grad. Det savnes ofte begrunnelse for påstander, særlig i de medisinske vurderingene. Det er et vesentlig poeng at mennesker i stor grad aksepterer det de forstår, og mye personlig lidelse kunne vært spart om begrunnelser var tydelige. NPEs sakkyndige vurderer i hovedsak om det foreligger svikt ved selve gjennomføringen av behandlingen, og i mindre grad hvorvidt indikasjon for behandlingen var god nok. For eksempel er et viktig aspekt ved forsvarlig kirurgisk behandling å velge ut de riktige pasientene. En del behandling kunne og burde vært unngått hvis pasienten ble forelagt andre behandlingsmulig heter. Svært mange får altfor dårlig informasjon til selv å kunne ta stilling til behandlingsvalg. Arbeidet med klage til tilsynsmyndigheter Retten til å klage skal sikre at kvaliteten på tjenestene holder mål. For syke og sårbare pasienter og slitne pårørende sitter det imidlertid ofte langt inne å klage. Lang saksbehandlingstid blir en «sovepute» for tjenesten, som i stedet for å bruke ventetiden til konstruktive endringer «avventer fylkesmannens vurdering». Direktøren for Statens helsetilsyn har i flere sammenhenger understreket to vesentlige forhold: 1. Tjenesten bør ikke vente på avgjørelsen fra Fylkesmannen, men arbeide kontinuerlig for konstruktive endringer og forbedringer. 2. Det bør ikke «spekuleres» i en «minstestandard» for forsvarlighet, men søkes å etablere god praksis. Langvarige klageprosesser oppleves utmattende, og mange føler det kommer «lite ut av det». Både NP, ombudene og enkelte pasientorganisasjoner har gjennom flere år påpekt svakheter ved klagesystemet hos Fylkesmannen. Disse handler om: Manglende objektivitet, særlig i mindre fylker hvor det kan være tette forhold mellom etater. Forskjeller mellom fylkesmennene i hvordan sakene håndteres. Fylkesmannen avviser å gå inn i vurderingen med referanse til kommunenes selvråderett. Fylkesmannens vurderinger er i hovedsak basert på om tjenestens avvikssystemer, internkontrollforskrifter, bemanningsplaner mv. oppfyller kravene. Selv om tjenesten i klagesakene kan vise til at så er tilfelle, gir dette ingen sikkerhet for at den faktiske hjelpen bruker mottar blir bedre. ÅRSMELDING 2014 7

Vi vil sterkt oppfordre til at forsvarlighetsbegrepet, som avgjør om det foreligger brudd på loven, og som tar utgangspunkt i vurdering av medisinsk behandling, gis et langt mer konkret innhold i de kommunale tjenestene enn det synes å ha i dag. I kommunale tjenester handler det mye om ivaretakelse av grunnleggende behov hos pasient eller bruker, som ernæring og forebygging av liggesår. Det handler også mye om verdighet og respekt for autonomi. Vi frykter dessverre at uforsvarlig behandling og manglende omsorgstjenester har et større omfang enn det våre saker har avdekket. Det synes videre som om utfordringene blir spesielt store for de mindre kommunene. NP har sammen med Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) og habiliteringstjenesten på Ullevål tatt initiativ til møte med Statens helsetilsyn, hvor våre erfaringer og synspunkter er lagt frem, og hvor en viktig tilbake melding fra spesialisthelsetjenesten er at kommunal tjeneste i stor grad ser bort fra deres anbefalinger og vurderinger. Vi vil anta at med større ansvar til kommunene i fremtiden vil disse problemstillingene ytterligere aktualiseres. Vi har, i likhet med ombud ene, gjort det klart for Statens helsetilsyn at dette er et område som bør være gjenstand for et landsom fattende tilsyn. 2. Tall NP mottok i 2014 683 nye henvendelser, noe som er det høyeste antall vi noen gang har hatt, og som innebærer en økning på over 21 % fra 2013. Økningen i antallet saker fra 2010 til 2014 er på 54%. 900 800 700 600 500 400 300 200 100 0 573 2011 Antall registrerte henvendelser 639 566 683 2012 2013 2014 850 2015 estimert Fra april 2013 har det vært iverksatt tiltak for å begrense tilgangen av nye saker, i første rekke gjennom kortere telefontid. Dette er ikke i tråd med vårt ønske for virksomheten, men vi valgte likevel i desember 2014 å redusere tilgjengeligheten ytterligere. Til tross for dette har økningen fortsatt: I første kvartal 2015 har vi mottatt 273 nye henvendelser; en økning på 78% i forhold til første kvartal i 2014. Noe under halvparten (281) av fjorårets saker ble behandlet som bistandssak (de ressurskrevende sakene). Dette anses som det maksimale kontoret kan klare å håndtere med nåværende ressurser. Det ble innhentet medisinske råd eller avgitt spesialistvurderinger i 112 saker, i enkelte saker var det behov for flere vurderinger. De resterende 402 sakene ble behandlet som informasjonssak gjennom å gi råd, veiledning, bistand til klagebrev, søknader og utfylling av skjemaer. I disse sakene innhentet vi ikke journaler eller annen informasjon. Det var noe økning i antall psykiatrisaker, og tilsvarende nedgang i saker med indremedisin og kirurgi. Cirka 60 prosent av sakene dreier seg om problemer i spesialisthelsetjenesten, vel 30 prosent er knyttet til kommunehelsetjenesten og nesten 8 Norsk Pasientforening

10 prosent til private helsetjenester. Flere av de mer komplekse sakene omhandler problemer innenfor både spesialist- og kommunehelsetjenesten og i sam handlingen mellom disse. NP var i 2014 fullmektig for 49 personer som søker om erstatning fra NPE. Sakene går ofte over lang tid, vanligvis ett år eller mer, og tilsvarende i ankein stansen Pasientskadenemnda (PSN). Det ble ført 20 ankeprosesser i PSN, hvorav 9 kom til oss etter avslag i NPE. NP sendte i fjor 23 klager til Fylkesmannen, hvorav 10 til Fylkesmannen i Oslo og Akershus. På bakgrunn av disse opprettet Fylkesmannen 18 tilsynssaker. Det ble konkludert med brudd på forsvarlighetskravet i tre av sakene, og avvik fra god medisinsk praksis i to. I tre av sakene fant man ikke brudd på loven, mens 10 fortsatt er under behandling. De øvrige henvendelsene gjaldt gjenopptak av tidligere sak, klage hvor man fant brudd på annen helselovgiving og svikt i dokumentasjonsplikten. Tre av sakene er videresendt Statens Helsetilsyn for vurdering av administrativ reaksjon, og vi mottok i løpet av året to avgjørelser fra Statens Helsetilsyn hvor det ble gitt advarsler. Det er også bedt om omgjøring av avgjørelse i tilsynssak mot en lege på bakgrunn av medhold i PSN. 700 600 500 400 300 200 100 Saksutvikling 2010-2014 639 573 566 443 372 359 267 288 267 278 214 176 683 402 281 informasjon bistandssak henvendels 0 2010 2011 2012 2013 2014 Henvendelser Bistandssaker Informasjonssaker ÅRSMELDING 2014 9

3. Fokusområder i 2014 Pårørende Et pasientsentrert helsevesen ser og inkluderer pårørende som en del av helheten. Imidlertid har en rekke henvendelser i løpet av året omhandlet utfordringer pårørende møter. Vi ønsker derfor å vie pårørendes situasjon særlig oppmerksomhet i vår årsmelding. Pårørende er opptatt av at deres nærmeste skal få best mulig behandling og en verdig omsorg. De er også opptatt av å være en samarbeidspartner for helsepersonell, som i mange tilfelle er helt avhengig av deres innsats. Til tross for dette opplever mange pårørende at de kun sees som en ressurs så lenge de kan være til hjelp, mens de for øvrig vies liten eller ingen oppmerksomhet. Mange føler seg overkjørt av systemet, og opplever at deres innspill avvises. Dette til tross for at det er pårørende som ofte kjenner brukernes behov best. Etter vårt syn kunne mange saker fått et annet og bedre utfall på et langt tidligere tidspunkt dersom kunnskapen om de pårørendes rettigheter hadde vært forstått, anerkjent og etterlevd. Med hensyn til helsehjelpen er utfordringene i spesialisthelsetjenesten og i kommunal tjeneste i noen grad forskjellige. I spesialisthelsetjenesten har svært mange av pasientene behov for øyeblikkelig hjelp. Situasjonen kommer derfor brått og uforberedt også på de pårørende. Kompetansen som pårørende besitter er ofte begrenset, og avgjørelsene tas i det vesentlige av medisinsk personell, under tidspress. Man må raskest mulig finne ut hva som feiler pasienten og sørge for nødvendig behandling. Redde pårørende har ofte ikke en ansvarlig lege/kontaktlege eller fast sykepleier å forholde seg til, da ansvaret gjerne er pulverisert. Kommunikasjonen svikter i stor grad. I tillegg ser vi at taushetsplikten, som er ment å beskytte pasienten, ikke sjelden er et hinder for god informasjon gjennom at personalet kun henviser til pasienten selv for informasjon. Pårørende blir på denne måten overlatt til seg selv. I denne historien beskriver pårørende sine erfaringer slik: «Som pårørende var vi fullstendig uforberedt på å møte svikt i helsevesenet. Vår opplevelse av møtet med aktørene har til tider vært preget av forutinntatte oppfatninger om pårørende, tvil om pårørendes rolle og rettigheter og usikkerhet om hvordan forholde seg til mennesker i sorg. Det er trist, for det gjør sorgprosessen vanskelig.» Pårørendes observasjoner og tilbakemeldinger ble heller ikke tatt alvorlig nok i denne saken, som endte fatalt. Saken ble vurdert av Statens helsetilsyn, som konstaterte brudd på forsvarligheten. Denne konklusjonen kom etter flere møter mellom tilsynet og de pårørende, hvor pårørendes erfaringer - som ikke kom frem i journalen - ble tillagt avgjørende vekt. Konklusjonen var svært viktig for at de kunne bearbeide tapet. En ensidig vekt legging av journal dokumentasjon, slik vi ofte ser i fylkesmannsvurderingene, vil i mange saker gi et ufullstendig bilde av det som har hendt, og medføre ytterligere traumer. I den kommunale tjenesten er kommunen selv ansvarlig for at det blir gitt forsvarlige helse- og omsorgstjenester til innbyggerne. Mange brukere av kommunale tjenester har omfattende og sammensatte behov. Vi har det siste året engasjert oss i flere saker som omhandler noen av de mest sårbare brukerne i kommunal tjeneste, og hvor pårørendes utfordringer er særlig store. Mange bor i boliger med døgnbemanning. Mangelfull kompetanse og deltidsstillinger preger deler av denne tjenesten, noe som medfører manglende kontinuitet og utilfredsstillende tjenester til brukerne. Ikke sjelden utvikler det seg uheldige og endog dysfunksjonelle kulturer. Pårørende, som ofte kjenner bruker best, klager på dårlige tjenester, mens personalet signaliserer at pårørende er vanskelige og krevende. Det utvikler seg et konfliktfylt forhold mellom pårørende og personalet, og det ender i en stillingskrig som er uverdig for begge parter. Pårørendes innspill og ønsker neglisjeres eller avvises, og tjenesten som «den sterke part» iverksetter tiltak som innebærer at pårørende: 10 Norsk Pasientforening

nektes informasjon og innsyn i journaler møtes med forsøk på eller vedtak om besøksrestriksjoner forsøkes fratatt vergefunksjoner Brukernes behov og situasjon tapes av syne, med alvorlige og fastlåste konflikter som resultat. Ingen parter tjener på dette, aller minst brukeren selv. Vi vil oppfordre kommunene i disse sakene til å sette seg ned sammen med de pårørende og forsøke å finne gode løsninger til brukers beste, i stedet for å demonstrere makt gjennom å iverksette sanksjoner og restriksjoner som kun er egnet til å sementere konflikten. NP skrev i fjorårets årsmelding om en sak som omhandlet nettopp disse problemstillingene: Pårørende i denne saken mente at bruker, som er psykisk utviklingshemmet, ikke fikk forsvarlige tjenester i boligen. Blant annet mente pårørende at bruker med sin svært dårlige funksjon og omfattende hjelpebehov burde ha én til én bemanning, noe tjenesten, med senere støtte fra Fylkesmannen, avviste. Fylkesmannen ønsket forøvrig ikke å gi en vurdering av innholdet i tjenestene til bruker og henviste til kommunenes selvråderett og frie skjønn. Pårørende ble av tjenesten beskrevet i sterkt negative ordelag. Pårørende var allerede fratatt sin vergefunksjon, og det nå ble gjort forsøk på å pålegge besøksrestriksjoner, også dette med støtte fra Fylkesmannen. Da vår årsmelding gikk i trykken i fjor var saken ikke løst, men man hadde igangsatt arbeid for forbedring. NP engasjerte seg sterkt i saken. Det ble øvet politisk press og saken fikk omfattende mediedekning. NP hadde flere møter med kommunens ledelse hvor sentrale aktører i behandling av og omsorg for bruker deltok. Advokat ble koblet inn, og påfølgende møter mellom advokat, verge og politiker fra fylket. Det viste seg etter hvert at andre pårørende hadde samme erfaringer, hvilket gjorde det vanskeligere å plassere alt ansvar på pårørende. Vi samlet alle pårørende til møter med ordfører, som erklærte at dette ikke var kommunen verdig og tok tak i situasjonen. Saken har fått et gledelig resultat. Bruker får i disse dager innvilget én til én bemanning. Tjenestene er styrket og pårørendes innsats er gitt full anerkjennelse. Til tross for at Fylkesmannen stadfestet kommunens vedtak om besøksrestriksjoner har kommunen selv medgitt at disse ikke på noe tidspunkt skulle vært forsøkt iverksatt. Kommunen har gjort full retrett og beklager i dag sterkt hvordan pårørende har blitt møtt og situasjonen håndtert. Sist, men ikke minst, har kommunen tilkjent pårørende et betydelig erstatningsbeløp. Saken har vært svært lærerik for Norsk Pasientforening som vil fremheve to forhold som er vesentlige for et godt resultat: samle alle gode krefter - sammen er vi sterke og kan øve påvirkning ikke gi opp for tidlig En forutsetning for at en slik tilnærming skal lykkes er imidlertid også at kvaliteten på tjenestene holder mål. Å bygge bro over dårlige tjenester bør ikke, og vil ikke, føre frem. Følgende historien er et eksempel på dette: Pårørende til kvinne på 60 år med alvorlig nevrologisk sykdom tok kontakt med NP. Søsteren hadde omfattende pleiebehov og bodde på sykehjem. Pårørende var også verge, og det hadde gjennom lengre tid utviklet seg en konflikt mellom personalet/ tilsynslegen og pårørende rundt ivaretakelsen av pasientens behov. Pårørende mente tjenestene ikke var forsvarlige i forhold til grunnleggende behov som ernæring, medisinering mv. Pårørende opplevde imidlertid stor motstand fra personalet, og at tilsynslegen direkte motarbeidet dem. Sykehjemmet påla pårørende besøksrestriksjoner, noe som utløste stor uro og forverret pasientens tilstand. Ledelsen begrunnet vedtaket i hensyntaken til arbeidsmiljøet. ÅRSMELDING 2014 11

NP har bistått pårørende i møte med kommunen, hvor de sentrale punktene ble drøftet. Kommunen fastholdt besøksrestriksjonene og viste til klageretten til Fylkesmannen. Etter møte med Rådmannen ble besøksrestriksjonen opphevet, og NP sendte samtidig en klage til Fylkesmannen. Pasienten ble etter et kort sykehusopphold utskrevet til midlertidig opphold på et nytt sykehjem, som har spesialkompetanse i lindrende behandling. Pårørende opplever at pasienten får en helt annen omsorg og pleie ved dette sykehjemmet. Det gjør at de nå kan trekke seg tilbake da de har tillit til, og god kommunikasjon med, personalet på det nye sykehjemmet. Betydningen av god organisering Organiseringen gir rammene for den faglige kvali teten. Dette har NP i mange år har påpekt i sine årsmeldinger. NOU «Pasienten først» 1997 var et verdifullt innspill til hvordan man bør organisere en pasientsentrert helsetjeneste. Dessverre fikk utredningen liten betydning i praksis, og i stedet har utviklingen gått i retning av dårligere samordning og fragmentering av tjenestene. NP får hvert år en rekke henvendelser som omhandler sviktende kontinuitet, hvor pasienter opplever seg som kasteball mellom ulike spesialister og enheter, og hvor de selv ta må ta ett betydelig ansvar for koordineringen av tjenestene. Det gode pasient forløpet i en pasientsentrert helsetjeneste tar utgangspunkt i pasientens behov og gang, gjennom det enkelte sykehus eller virksomhet, og mellom nivåene i helsetjenesten. Organiseringen må understøtte forløpet, enten det dreier seg om kommunal tjeneste eller spesialisthelsetjenesten. God pasientflyt omfatter ikke minst samarbeidet mellom disse to nivåene. Heldigvis ser det ut til at det nå skjer en positiv utvikling. De nylig etablerte pakkeforløpene for kreft skal sikre kontinuitet og hindre unødig tidstap fra første kontakt med helsetjenesten (oftest ved fastlegene), og gjennom hele utrednings- og behandlingsforløpet. NP har bidratt i to av arbeidsgruppene for pakkeforløp i Helsedirektoratet. Vi håper at helseforetakene vil klare å få implementert disse i praksis, slik at pasienter og deres på rørende slipper opplevelser som denne: Pasientens pårørende henvendte seg til NP våren 2013. Kvinnen i 60-årene hadde da vært gjennom kreft utredning i over ett år grunnet magesmerter og mistenkelig funn på blodprøver. Det var tatt mange ulike prøver og undersøkelser både på lokal- og universitetssykehus i løpet av året. Et halvt år etter at utredningen begynte viste røntgenbilder sannsynlig kreft i magen, men det skulle ytterligere syv måneder før et inngrep på universitetssykehuset påviste kreften. Da var sykdommen kommet så langt at det ikke var mulig å fjerne den. Pasienten fikk komplikasjoner etter inngrepet slik at hun ikke kunne få cellegift. Hennes livskvalitet de siste månedene hun levde var svært redusert. Både pasient og pårørende ønsket å vite hva som hadde skjedd. NP innhentet derfor journaler og fulgte opp pasient og familie. Kvinnen døde i juni-13. NP sendte saken til Fylkesmannen, som konkluderte med at sykehuset hadde brutt forsvarlighetskravet i spesialisthelsetjenesteloven. Utredningen tok altfor lang tid, og mulighet for helbredelse var ikke lenger til stede. Legene ved sykehuset hadde ikke tilstrekkelig kjennskap til pasienten, og kjente ikke til hvilken utredning som var gjort. Det var ikke oppnevnt koordinator, slik loven sier. Samarbeidet mellom lokal- og universitetssykehus fungerte ikke, noe som medførte ytterligere forsinkelse. Sykehuset har fått pålegg om iverksette tiltak for å forhindre lignende svikt i fremtiden. Dette har ført til at avdelingen har opprettet flere koordinatorstillinger med ansvar for samordning og oppfølging. NP har også hatt møte med ledelsen for universitetssykehuset for å bidra til at endringene blir fulgt opp. NP har i tillegg sendt saken til Norsk Pasientskadeerstatning, som har gitt medhold. Vi har også det siste året også deltatt i Kunnskapssenterets ekspertgruppe om helhetlige pasientforløp i kommunene. Dagens bestiller/utførermodell i mange kommuner ivaretar ikke helhet og kontinuitet for pasienter og brukere av kommunale tjenester, og er særlig uegnet for personer med behov for langvarige og sammensatte tje- 12 Norsk Pasientforening

nester. NP erfarer dessverre også at den lovpålagte koordinatorfunksjon ikke er noen garanti for samordnede tjenester og kontinuitet, og at den ikke sjelden kun forblir en plan. Et høyt antall deltidsstillinger, mangelfull kompetanse og en oppgavestyrt virksomhet ivaretar ikke god nok omsorg for mange av brukerne. Særlig har multimorbide eldre behov for personell som har kunnskap nok til å observere og fortolke symptom- og sykdomsutvikling, slik at tiltak iverksettes i tide. Pasienter i privat helsetjeneste Som tidligere nevnt kommer 10% av henvendelsene til NP fra brukere av private tjenester. NP erfarer at stadig flere benytter seg av tilbudet fra private. Noen er henvist fra det offentlige og får behandling på det offentliges regning, mens andre oppsøker på eget initiativ private aktører. Vi ser i noen av disse sakene at pasienten ikke får nødvendig vurdering/oppfølging verken før eller etter behandlingen. De tas raskt inn til operasjon, uten forutgående vurdering eller klinisk undersøkelse, med kun generell informasjon sendt pr brev til pasienten. Ved komplikasjoner henvises det ikke sjeldent til fastlegen eller til annet offentlig helsevesen for hjelp. Pasienter som oppsøker private helseaktører uten avtale med det offentlige, er i en særlig sårbar posisjon. Hvis noe går galt er det vanskelig å få bistand, da det offentlige kun tar ansvar for komplikasjoner og videre behandling hvis situasjonen er akutt. Det gis heller ingen bistand fra ombudet, da deres tjenester ikke omfatter private aktører. Det er derfor viktig at NPs tilbud om bistand til disse pasientene er kjent. Pasienthistorie En mann i 40-årene ble henvist til en privat klinikk grunnet smerter i høyre kne. Han fikk innkalling til operasjon, hvor det fulgte med en del skriftlig infor masjon fra klinikken. Ingen preoperativ vurdering/klinisk undersøkelse ble foretatt: ei heller fikk han noen samtale med operatøren. Det ble utført en meniskoperasjon og pasienten ble utskrevet samme dag med krykker som skulle avlaste i 1-2 dager, rekvisisjon til fysioterapi, samt avtale om kontroll etter 3 måneder. Umiddelbart etter inngrepet fikk han sterke smerter, blødning og hevelse. Han kontaktet da privatklinikken, som ikke ville se på ham, men henviste ham til fastlegen. Etter 3 måneders venting ba pasienten fastlegen om å purre på kontrolltimen. Ved kontrollen hadde pasienten fremdeles smerter og hevelse i kneet. Operatøren ba ham gå til fastlegen for kortisoninjeksjon og tapping av væske i kneet. Fastlegen mente imidlertid at dette var klinikkens ansvar, og sendte pasienten tilbake dit for en vurdering. Det ble utført artroskopi som viste økende skade, hevelse samt bruskforandringer. Smertene har senere blitt verre og bevegeligheten i kneet er redusert, noe som har medført redusert arbeidsevne. NP sendte saken til Norsk Pasientskadeerstatning. Behandler uttalte seg i saken, men ville ikke vedkjenne seg noen svikt, og henviste til de 10 sidene med standardisert informasjon inkludert rettigheter og rutiner som pasienten hadde fått ved innkallingen. Ifølge NPEs sakkyndige var det indikasjon for inngrepet, og smertene pasienten fikk i ettertid skyldtes ikke svikt ved i operasjonen, men hans grunnlidelse. NP inn hentet så en ny sakkyndig vurdering. Vår sakkyndige mente at det ikke forelå god nok indikasjon for operasjonen, da den kun var basert på fastlegens opplysninger om pasienten samt MR, og ingen klinisk vurdering var gjort. Han vurderte at dette ikke var forsvarlig, og var overrasket over at NPE aksepterte dette som god praksis. Den manglende oppfølgingen ble også vurdert som uforsvarlig. Pasienten fikk ikke medhold i NPE, som støttet seg til den sakkyndige vurderingen om at det ikke på noe punkt forelå svikt. NP sendte klagen videre til Fylkesmannen, som kom til en helt annen konklusjon; nemlig at privatklinikken hadde brutt bestemmelsene i loven. Fylkesmannen hadde gått grundig inn i den standardiserte prosedyre beskrivelsen fra privatklinikken, og funnet at legen ikke hadde fulgt sine egne retningslinjer. Det var ikke foretatt noen undersøkelse før operasjon, pasienten ble ikke fulgt opp etter inngrepet, og i tillegg påpekte fylkesmannen at pasienten ikke hadde ÅRSMELDING 2014 13

fått mulighet til å stille spørsmål, få vurdert risiko eller avklare om han faktisk ønsket eller samtykket til å la seg operere. Fylkesmannen konkluderte med at behandlingen pasienten fikk før og etter operasjonen var uforsvarlig, i tråd med NPs sakkyndige. Kosmetisk behandling/plastikkirurgi Stadig flere private aktører tilbyr plastikkirurgi/kosmetisk behandling, og NP får en del henvendelser fra pasienter som opplever å ha fått et uheldig eller mislykket resultat. Et eksempel på dette er kirurgi på øyelokk, hvor man får skjemmende arr, eller neseplastikk der resultatet er dårligere enn før inngrepet. I disse situasjonene har det ikke oppstått en direkte skade eller en komplikasjon, men resultatet har ikke blitt som forventet. Kirurgen som er ansvarlig for det uheldige resultatet tilbyr som regel å forsøke å rette på det. Pasienten har imidlertid mistet tillit til behandler og ønsker pengene tilbake, slik at hun/han kan få korrigert resultatet hos en annen plastikkirurg. Dette er et krav som gjerne avvises. Det finnes ikke lovverk som regulerer denne type virksomhet, og offentlig helsevesen vil i liten grad bistå med å rette opp et uheldig eller mislykket kosmetisk resultat. Vi vil sterkt oppfordre til at både risiko ved inngrepet og forventninger avklares før inngrepet. Det burde stilles generelt strenge krav til informasjon i forkant av plastikkirurgiske inngrep, slik at pasienten i størst mulig grad er kjent med hva behandlingen innebærer. Det er ikke tilstrekkelig med et standardskriv hvor operatøren «sikrer» seg gjennom å skrive at pasienten har fått den nødvendige informasjon. Man bør også se på lovverket. NP har vært i kontakt med Forbrukerrådet i forbindelse med denne problem stillingen, og skal i møte med Forbrukerrådet i løpet av våren. Prioriteringer Som kjent la Norheim-utvalget frem sin rapport om prioritering i januar 2014. NP har gjennom høsten 2014 vært en aktiv deltaker i ulike fora hvor prioritering har vært tema, og hvor debatten har vært sterk og meningene mange. Prioritering handler - slik utvalget selv beskriver - om liv og død, sykdom og lindring, samt enkeltmenneskers historier og befolkningens helse. Altså om de viktigste forhold i menneskers liv. I en klinisk hverdag handler det i stor grad om kompliserte medisinske beslutninger rundt diagnostikk, behandling og pleie/omsorg. NP er grunnleggende positive til alle tiltak som bidrar til en bedre tjeneste for brukere og pasienter. Vi er imidlertid skeptiske til at prioriteringskriteriene helsetap, helsegevinst og ressursbruk vil være et godt utgangspunkt for beslutninger på alle nivåer. I en klinisk virkelighet er det «her og nå»-situasjonen som danner basis for de tiltak som iverksettes. Beslutninger må som regel tas raskt, og utfra faglig kunnskap og skjønn. Et gjennomsnittsbasert system er, slik vi ser det, lite anvendbart i konkrete pasientsituasjoner. Pasienter har gjerne komplekse problemer og flere diagnoser, og behandling, pleie og omsorg er dynamisk, ikke statisk. Brukermedvirkning i alle prosesser fremheves som viktig av utvalget. Hvordan dette skal oppnås i en klinisk sammenheng må imidlertid tydeliggjøres langt bedre. Pasienterfaringsundersøkelser som årlig foretas av Kunnskapssenteret, viser at lavest score gis spørsmålet om å bli tatt med på råd. Lovverket er på plass, men endringer i kultur og organisering, som vi mener er en forutsetning for å oppnå reell brukermedvirkning, er en tung prosess å få til, og vies altfor liten oppmerksomhet i helsevesenet. Pasientsikkerhet Helsetjenesten har i mange år hatt et stort fokus på økonomi, noe som kan ha gått på bekostning av pasientsikkerhet. Heldigvis er det i ferd med å skje endringer. Pasientsikkerhet er noe man har begynt å snakke om, og det er utarbeidet en rekke veiledere, rundskriv og planer, samt iverksatt kampanjer som skal bedre pasientsikkerheten. Dessverre sliter helsetjenesten med å få implementert endringene, samt å bevisstgjøre de ansatte i forhold til kvalitet og pasientsikkerhet. 14 Norsk Pasientforening

Fylkesmennene skal sikre at behandling er forsvarlig. To mye benyttede uttrykk i helsetjenestens korrespondanse med fylkesmennene i klagesaker er: «Vi skal ha økt fokus på» og «Vi har innskjerpet rutinene.» gjerne fulgt av at «Avviket er lukket». Konkrete tiltak, implementering av disse og evaluering mangler dessverre ofte. For oss i NP er det trist å se at selv det som burde være enkelt og rimelig å gjøre noe med ikke blir bedre. Antallet infeksjoner i sykehus og sykehjem er stabilt alt for høyt og har vært det i årevis. Folkehelseinstituttet er klar i sin tale: Det er en ting som virkelig kan hjelpe og det er bedre håndhygiene. Det koster svært lite men kan redde liv. Om man i tillegg slutter å bruke kateter for lettvinthets skyld, samt evaluerer bruken av slikt daglig, har man ved utenlandske sykehus opplevd opp mot 80% reduksjon av urinveisinfeksjoner. Men gode eksempler finnes. Kvinneklinikken på Bærum sykehus og fødeavdelingen på sykehuset Østfold har på enkelte områder oppnådd bemerkelsesverdig gode resultater på henholdsvis infeksjoner etter keisersnitt og alvorlige rupturer i forbindelse med fødsler. Disse og andre gode eksempler må resten av Helse-Norge ta lærdom av skal pasient sikkerheten bli bedre. 4. Utadrettet virksomhet Deltagelse i råd, utvalg og arbeidsgrupper I året som gikk var NP representert i følgende utvalg og fora: - Spesialitetsrådet, Den norske legeforening - Ressursgruppe i forbedringsprosjekt innen obstetrikk, Legeforeningen - Regional komité for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk, Helse Sør-Øst (REK) - Helse og omsorg 21 Helsedirektoratet - Arbeidsgruppe for ny spesialitet i Mottaks- og indremedisin - Arbeidsgruppe for henvisningsveileder - Referansegruppe/ brukergruppe for pakkeforløp for kreft - Arbeidsgruppe for pakkeforløp for kreft - Referansegruppen for nasjonal kjernejournal Kunnskapssenteret Ekspertgruppe for helhetlige pasientforløp i kommunene Bestillerforum Referansegruppen for pasientsikkerhetskonferansen Brukerrepresentant i Kunnskapsgruppa Foredrag og undervisning Norsk Pasientforening bringer erfaring fra pasientsakene videre gjennom foredrag og deltagelse i ulike seminarer. I 2014 gjorde vi det i følgende sammenhenger: - Dagens Medisin Arena: Prioritering i helsetjenesten (Guro Birkeland innlegg), 20. mars - Helse Nords leder- og samhandlingskonferanse, Tromsø (GB foredrag), 25. mars - Kvalitetskonferansen, Lillestrøm (GB foredrag), 26.mars - Foredrag om pasientsikkerhet (GB) - Foredrag for Norsk Luftambulanse (Knut Fredrik Thorne), Gardermoen 30. september - Foredrag om samhandlingsreformen/pasientsikkerhet for LHL (KFT), 10. desember ÅRSMELDING 2014 15

Møteaktivitet I 2014 deltok vi blant annet i følgende møter og seminarer: - Møte med statssekretær Astrid Nøkleby Heiberg i HOD, 18. mars - Møte med Klagenemnda for utenlandsbehandling, 21. mars - Møte i arbeidsgruppe for ny spesialitet i Mottaks- og indremedisin, Gardermoen 2. april - Interpellasjonsdebatt i Stortinget, 10. april - Ressursgruppe møte i forbedringsprosjekt innen obstetrikk, 28. april og 15-16. september - NSH nasjonale konferanse om innvandrerhelse, Oslo kongressenter 12-13. mai - Møte med NPE (Norsk Pasientskadeerstatning), 14. mai - Møte med NPE og PSN, 19. mai - Spørretime om kommunehelsetjenesten, 28. mai - Innspillsmøte i Helse- og omsorgsdepartementet om fremtidens primærhelsetjeneste, 10. juni - Møte med Statens Helsetilsyn om planlegging av landsomfattende tilsyn vedr. overføring mellom spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten, 17. juni - Møte med Statens Helsetilsyn, FFO (Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon) og Habiliteringstjenesten, 23. juni - Seminar om obduksjon og donasjon for transplantasjon, OUS 11. september - Innspillsmøte i Helse- og omsorgsdepartementet om fremtidens primærhelsetjeneste ved Lisbeth Normann, 3. oktober - Tolkeseminar og møte om brukerperspektivet i arbeidet med én innbygger én journal. - Utredning av arbeidet med St.mld 9, Helsedirektoratet, 10. oktober - Møte om personell- og kompetansesituasjonen i helse- og omsorgstjenestene, 20. oktober - Møte med ledelsen i OUS om Idefase Campus Oslo OUS, 29. oktober - Møte med fagsjef Ida Bukholm i NPE, 30. oktober - Møte i Stortinget med Aps helsefraksjon v/ Torgeir Mikalsen om pårørende politikk, 3.november - Møte med Pensjonistforbundet, 1. desember - PSN erfaringsutvekslingskonferanse, 11. desember - Møte med statssekretær Anne Grethe Erlandsen, 16. desember 16 Norsk Pasientforening

5. Økonomi Virksomheten har som i tidligere år vært finansiert ved driftstilskudd over Helse- og omsorgsdepartementets budsjett. Tilskuddet utgjorde i 2014 kr. 4,6 millioner av en samlet inntekt på 4,61 millioner, mens kostnadene var 4,71 millioner mot 4,6 millioner i 2013. Resultatet for 2014 ble et underskudd på 45 159 kroner. Underskuddet er basert på økte utgifter til pensjonsforsikring, utgifter som vil øke i årene fremover. Videre har vi hatt økte fellesutgifter ved leie av lokaler og annonseutgifter i forbindelse med utlysing av generalsekretærstillingen. Renteinntektene er også lavere enn tidligere år. Egen kapitalen svarer nå om lag til kostnadene ved 3 1/2 måneders drift ved vanlig kostnadsnivå. Dette er under minimumsnivå for forsvarlig drift i forhold til personalmessige og kontraktsmessige forpliktelser. Budsjett 2015 er satt opp under forutsetning om fortsatt drift på 2014 nivå og styret bekrefter dette. For øvrig mener styret at regnskapet gir en forsvarlig oversikt over resultatet av virksomheten og dens stilling. Den økte pågangen av henvendelser har også ført til økte utgifter. De økonomiske rammene gir oss ikke mulighet til å innhente sakkyndig vurderinger i den grad vi ønsker. Vi har begrenset mulighet til å etterkomme forespørsler fra ombudene og Personskadeforbundet om sakkyndig bistand. Timesatsen for sakkyndige er heller ikke justert opp til offentlige satser. Våre sakkyndiges velvilje og faglige engasjement gjør det mulig å opprettholde samme antall vurderinger som i 2013. Mange har behov for at vi deltar i møter over hele landet, noe vi i liten grad har mulighet til utenfor Oslo. Et resultat av foreningens anstrengte økonomi er manglende midler til kurs/kompetanseutvikling, lønnsutvikling og videreutvikling av hjemmesiden. 6. Driften av kontoret Bemanning Norsk Pasientforening, Kontoret for pasienthjelp, har i 2014 hatt følgende bemanning: Guro Birkeland var generalsekretær fram til juni, hvor hun sluttet. Ny generalsekretær Knut Fredrik Thorne tiltrådte 1. september. Kontoret har tre pasientrådgivere og en kontorkonsulent. Kontoret har kun fulle stillinger. En spesialist i allmennmedisin har vært tilknyttet kontoret to dager i måneden. Vi har også benyttet oss av erfarne lege spesialister på ulike medisinske områder og har kontakt med jurister. Arbeidsmiljøet Arbeidsmiljøet ansees som godt. NP påvirker ikke det ytre miljøet i negativ retning. Likestilling De fast ansatte ved pasienthjelpkontoret er fire kvinner og en mann. Legespesialisten som er fast knyttet til kontoret er mann. Styret har fra årsmøte i mai 2011 til september 2014 bestått av 3 kvinner og 4 menn. Fra september 2014 består styret av 4 kvinner og 3 menn.7 ÅRSMELDING 2014 17

7. Vedlegg 18 Norsk Pasientforening

Resultatregnskap ÅRSMELDING 2014 19