Beslutningsprosesser i livets sluttfase - Kan forberedende samtaler med pasient og pårørende bidra til at pasientens ønsker og verdier tas hensyn til når beslutninger skal tas? Lisbeth Thoresen, Senter for medisinsk etikk (SME), UiO
Pågående forskningsprosjekt ved Senter for medisinsk etikk: End-of-life Communication in Nursing Homes. Patients Preferences and Participation Lisbeth Thoresen, Senter for medisinsk etikk, februar 2014 3
Bakgrunn for forskningsprosjektet: 47 % av alle dødsfall i Norge skjer på sykehjem (tall fra SSB 2012) Sykehjemsbeboeren er karakterisert ved høy alder (snitt på 84 år), er skrøpelig og har flere diagnoser med demens som den vanligste (Engedal 2005) Det oppstår hyppig kritiske tilstander som krever viktige beslutninger og antall sykehusinnleggelser for denne gruppen er mer enn dobbel så høy som ellers i befolkningen (Graverholt, Riise et al 2011) Demente har redusert eller manglende evne til å uttrykke hva de ønsker når akutt forverring oppstår, og pårørende synes det kan være vanskelig å ta beslutninger på vegne av pasienten (Livingston, Lewis- Holmes et al 2013) I gjennomsnitt tilbringer sykehjemsbeboeren omtrent 2 år på sykehjemmet før de dør (tall fra SSB 2011) Lisbeth Thoresen, Senter for medisinsk etikk, februar 2014 4
Bakgrunn for forskningsprosjektet: Hva er en god død i sykhjem? (Gjerberg & Bjørndal, 2007): livsforlengende behandling starte eller avslutte? Kilde til konflikt mellom ansatte og pårørende vanskelig tema å ta opp. Hvordan nærmer ansatte seg dette og når? «Vårt inntrykk er at dette bare unntaksvis er et tema som drøftes i innkomstsamtalen med pasient og pårørende» Autonomy at the end of life: life-prolonging treatment in nursing homes relatives role in the decision-making process (Dreyer, Førde & Nortvedt 2009): pårørende har lite kunnskap om end of life, og det er i liten grad noen diskusjon om deres rolle som stedfortredende beslutningstaker for pasienter som ikke er samtykkekompetente. Få pårørende forstår hva pasientautonomi innebærer. Når pårørende involveres i beslutninger, kjenner de seg også ansvarlige for beslutningen, noe som kan oppleves som en byrde i ettertid. Få av de pårørende kjente til pasientens uttrykte ønsker i forhold til livets sluttfase Lisbeth Thoresen, Senter for medisinsk etikk, februar 2014 5
Bakgrunn for forskningsprosjektet: - Ethical challenges and how to develop ethics support in primary health care (Lillemoen & Pedersen 2012): Livets sluttfase innebærer flere etiske utfordringer, for eksempel behandlingsintensitet, uenighet mellom pasient og pårørende, eller mellom pårørende og lege i forhold til behandling, pasientautonomi i forhold til behandling. Lisbeth Thoresen, Senter for medisinsk etikk, februar 2014 6
Bakgrunn for forskningsprosjektet: Erfaringer fra Kliniske etikk-komiteer Eksempel: Henvendelse fra pårørende til alvorlig syk sykehjemspasient hvor legen foreslår ikke å gi antibiotika ved ny infeksjon. Pårørende mener at all tilgjengelig behandling må gis, selv om det kan være plagsomt og medføre sykehusinnleggelse. Pårørende henvendte seg til KEK per telefon. To KEK-medlemmer hadde en samtale med pårørende som avdekket en rekke etiske dilemma rundt innvandreres møte med norsk helsevesen, som for eksempel betydningen av religiøs tro, opplevelse av medansvar for pasientens død dersom behandling blir begrenset, hva det innebærer at alt blir gjort for pasienten. Lisbeth Thoresen, Senter for medisinsk etikk, februar 2014 7
Bakgrunn for forskningsprosjektet: Beslutninger knyttet til medisinske undersøkelser og behandling hos pasienter som ikke kan samtykke gjør at det oppstår mange krevende medisinske, etiske og juridiske spørsmål og utfordringer for alle som er involvert. I alle slike spørsmål er det viktig å ta hensyn til pasientens preferanser og verdier Lisbeth Thoresen, Senter for medisinsk etikk, februar 2014 8
Veilederen finnes her: http://helsedirektoratet.no/publikasjoner/beslutn ingsprosesser-ved-begrensning-avlivsforlengende-behandling/sider/default.aspx Hvorfor en slik veileder? Hovedinnholdet i veilederen Lisbeth Thoresen, Senter for medisinsk etikk, februar 2014 9
Bredt sammensatt arbeidsgruppe SME på oppdrag fra HOD og Helsedirektoratet Faggruppe oppnevnt av sentralstyret i Legeforeningen: sentrale fagmiljø Norsk sykepleierforbund, helsejurist, representant fra Norsk Pasientforening Lisbeth Thoresen, Senter for medisinsk etikk, februar 2014 10
Veilederen: Definerer sentrale begrep Oppgi sentrale etiske kjøreregler Gjennomgår juridiske føringer Gjennomgår beslutningsprosessen Gjennomføring av avslutning Lisbeth Thoresen, Senter for medisinsk etikk, februar 2014 11
Hensikt: kvalitetssikre beslutningsprosesser knyttet til det å ikke sette i gang eller å avslutte livsforlengende behandling av alvorlig syke pasienter med dårlig prognose, som uten slik livsforlengende behandling vil dø innen kort tid, det vil si i løpet av dager eller uker (Veilederen s. 4) Lisbeth Thoresen, Senter for medisinsk etikk, februar 2014 12
Livsforlengende behandling: All behandling og alle tiltak som kan utsette en pasients død: hjerte-lungeredning, annen pustehjelp, hjertestimulerende legemidler, ernærings- og væskebehandling (intravenøst eller gjennom svelg- eller magesonde PEG), dialyse, antibiotika og kjemoterapi Lisbeth Thoresen, Senter for medisinsk etikk, februar 2014 13
Når bør begrensing av livsforlengende behandling vurderes? Når pasienten ber om det Behandlingen forlenger en plagsom dødsprosess Behandlingen forlenger et liv med store plager Varig opphør av høyere mentale funksjoner Koma Lisbeth Thoresen, Senter for medisinsk etikk, februar 2014 14
Hva er vanskelig ved begrensning av livsforlengende behandling? Følelse av å være årsak til at noen dør Usikker diagnose / prognose Usikker på hva som er et leveverdig liv Usikker på hva som er pasientens ønske Usikker på om pasienten er samtykkekompetent Uenighet med pårørende Uenighet innad i behandlingsteamet
Juridiske rammer: pasient- og brukerrettighetsloven 2-1 Pasient og bruker har rett til nødvendige helse- og omsorgstjenester fra kommunen 3-1 Pasient og bruker har rett til å medvirke ved gjennomføring av helse- og omsorgstjenester. 4-1 Helsehjelp kan bare gis med pasientens samtykke 4-9 En døende pasient har rett til å motsette seg livsforlengende behandling. Er en døende pasient ute av stand til å formidle et behandlingsønske, skal helsepersonellet unnlate å gi helsehjelp dersom pasientens nærmeste pårørende tilkjennegir tilsvarende ønsker, og helsepersonellet etter en selvstendig vurdering finner at dette også er pasientens ønske og at ønsket åpenbart bør respekteres. Lisbeth Thoresen, Senter for medisinsk etikk, februar 2014 16
Juridiske rammer: Helsepersonell loven 4. Helsepersonell skal utføre sitt arbeid i samsvar med de krav til faglig forsvarlighet og omsorgsfull hjelp som kan forventes ut fra helsepersonellets kvalifikasjoner, arbeidets karakter og situasjonen for øvrig. Lisbeth Thoresen, Senter for medisinsk etikk, februar 2014 17
Manglende samtykkekompetanse Det må gjøres en konkret situasjonsbestemt vurdering av om en pasient har samtykkekompetanse Selv med en betydelig demens kan pasienter delta i en samtale om behandling (Allen, Delaine et al 2003) Ved manglende samtykkekompetanse skal legens avgjørelser bygge på hva som medisinskfaglig er i pasientens interesse og hva en antar ville være pasientens ønske Lisbeth Thoresen, Senter for medisinsk etikk, februar 2014 18
Beslutninger om livsforlengende behandling skal bygge på Hva som ut fra en medisinsk og helsefaglig vurdering er forsvarlig til pasientens beste hva pasienten selv ønsker Lisbeth Thoresen, Senter for medisinsk etikk, februar 2014 19
Veilederen poengterer at Pasienters pårørende skal behandles med respekt og omtanke En informert og samtykkekompetent pasient som ikke ønsker livsforlengende behandling skal få ønsket respektert Om pasienten mangler samtykkekompetanse har behandlingsansvarlig lege et selvstendig ansvar for å vurdere hva som sannsynligvis ville vært pasientens ønske Dokumentasjon på pasientens ønske bør skrives i elektronisk pasientjournal Når livsforlengende behandling avsluttes skal lindrende behandling videreføres eller trappes opp Ved uenighet/konflikt som ikke lar seg løse ved dialog > søk hjelp utenfra Lisbeth Thoresen, Senter for medisinsk etikk, februar 2014 20
Beslutninger om å begrense livsforlengende behandling bør Alltid bygge på drøftinger i det tverrfaglige behandlingsteamet rundt pasienten Lisbeth Thoresen, Senter for medisinsk etikk, februar 2014 21
«Helsepersonell skal på en hensynsfull måte sørge for at de pasientene som ønsker det, gis mulighet til å tilkjennegi sine verdier og ønsker rundt livets avslutning. Dette er særlig viktig for alvorlig syke pasienter som vil kunne trenge livsforlengende behandling i nær fremtid, og før risikofylte inngrep. Ingen har krav på informasjon om livsforlengende behandling som er hensiktsløs eller som ikke er faglig forsvarlig» (Veilederen s. 5) Lisbeth Thoresen, Senter for medisinsk etikk, februar 2014 22
Bakgrunn for forskningsprosjektet: Det foreligger lite systematisk forskning om når og på hvilke måter pasienten deltar i beslutning omkring behandling, hvordan samtaler om akutt forverring eller livets sluttfase gjennomføres og hva som kan være mulige positive og negative effekter av å samtale med og involvere pasienten Lisbeth Thoresen, Senter for medisinsk etikk, februar 2014 23
ACP = Advance Care Planning Consultation between caregivers, patients and their relatives/representatives about the goals and desired direction of patient care, mainly in anticipation of a condition in which the patient is no longer competent to make decisions ( Luc Deliens, Workshop, SME, mars 2013) Lisbeth Thoresen, Senter for medisinsk etikk, februar 2014 24
ACP oversatt til norsk foreløpig kalt Forberedende samtale Samtalen skal være et frivillig, etablert tilbud ved sykehjemmet En prosess, det vil si mer enn én samtale Samtalen holdes mellom pasient, pårørende og ansatte (lege, sykepleier evt. andre ansatte) Samtalen skal inneholde beslutninger om pasientens fremtidige ønsker om behandling, hvor behandling skal skje og hvem som skal være pasientens stedfortreder i forhold til å medvirke til fremtidige avgjørelser Samtalen skal ta utgangspunkt i pasientens verdier og preferanser Samtalen bygger på en antagelse om at pasientens tilstand vil forverres og at pasienten da ikke vil være i stand til eller være kompetent til å medvirke til beslutninger Lisbeth Thoresen, Senter for medisinsk etikk, februar 2014 25
Det sentrale etiske prinsipp i ACP/forberedende samtale er pasientens AUTONOMI og rett til MEDBESTEMMELSE. Det innebærer at pasientens verdier og preferanser skal være kommunisert og kjent før beslutninger knyttet til behandling må tas Lisbeth Thoresen, Senter for medisinsk etikk, februar 2014 26
Litteraturen sier følgende om mulige outcomes av forberedende samtale(r) Aktiv, agressiv behandling reduseres Bedre livskvalitet ved livets slutt Færre sykehusinnleggelser Flere innleggelser til hospice En kjent ACP -plan gir i større grad omsorg og behandling i tråd med pasientens ønsker Pårørende kjenner seg mer forberedt Samtalen i seg selv er en positiv opplevelse for pasientene Lisbeth Thoresen, Senter for medisinsk etikk, februar 2014 27
Den overordnede hensikt med forskningsprosjektet er Å bedre kvaliteten på omsorg ved livets slutt i sykehjem Å bidra til medbestemmelse og verdighet for eldre pasienter med livstruende sykdom og demens Å bedre pårørendes deltakelse Å øke kompetansen hos ansatte i sykehjem Bedre samhandling mellom alle berørte parter Lisbeth Thoresen, Senter for medisinsk etikk, februar 2014 28
Mer konkret skal vi: Gjøre en systematisk litteraturstudie av empirisk forskning på advance care planning (ACP) i sykehjem Gjennom en spørreundersøkelse til alle landet sykehjem få kunnskap om omfang/utbredelse av ulike former for ACP og hvordan det praktiseres Undersøke pasienters, pårørende og ansattes erfaringer med å delta i en form for forberedende samtale Identifisere eksempler på god praksis Utvikle en guide eller retningslinje for forberedende samtaler og implementere denne i noen norske sykehjem som ikke har dette som praksis Evaluere effektene av og erfaringene med retningslinjene Lisbeth Thoresen, Senter for medisinsk etikk, februar 2014 29
Praksis og erfaringer med forberedende samtaler i norske sykehjem Hensikten er å få kunnskap om innhold, gjennomføring og erfaringer med forberedende samtaler i norske sykehjem og gjennom det identifisere gode rutiner og praksis som vil bli benyttet som grunnlag for å utvikle retningslinjer. Lisbeth Thoresen, Senter for medisinsk etikk, februar 2014 30
Identifisering av 6-8 sykehjem som Forsøker å gjennomføre rutinemessige forberedende samtaler med alle (nye) pasienter Har praktisert forberedende samtaler i minst ett år Har skriftlige retningslinjer for innhold og gjennomføring av forberedende samtaler Har erfaring med forberedende samtaler i forhold til pasienter med kognitiv svikt og redusert samtykkekompetanse Har sykehjemslege som deltar i samtalene Har evaluert ordningen med forberedende samtale Lisbeth Thoresen, Senter for medisinsk etikk, februar 2014 31
På inkluderte sykehjem skal vi Observere samtalen (fokus)gruppeintervju med ansatte som har deltatt på samtalen om deres opplevelser om denne samtalen spesielt og forberedende samtaler mer generelt Individuelle intervjuer/samtale med pasienter og/eller pårørende om deres opplevelser, erfaringer og synspunkter på det å delta i samtalen Lisbeth Thoresen, Senter for medisinsk etikk, februar 2014 32
Referanser Livingston, G., E. Lewis-Holmes, C. Pitfield, M. Manela, D. Chan, E. Constant, H. Jacobs, G. Wills, N. Carson and J. Morris (2013). "Improving the end-of-life for people with dementia living in a care home: an intervention study." International Psychogeriatrics 25(11): 1849-1858. Engedal, K. (2005) Utredning av demens og bruk av legemidler mot demens i sykehjem. Tidsskrift for norsk legeforening 125 (9); 1188-1190 Graverholt, B., Riise, T., Jamtvedt, G., Ranhoff, a., Kruger, K., Nortvedt, M. (2011) Acute hospital admissons among nursing home residents: a population-based observational study. BMC Health Services Research 11 (!):126 Allen, R. S., S. R. DeLaine, W. F. Chaplin, D. C. Marson, M. S. Bourgeois, K. Dijkstra and L. D. Burgio (2003). "Advance Care Planning in Nursing Homes: Correlates of Capacity and Possession of Advance Directives." The Gerontologist 43(3): 309-317. Dreyer, A., R. Forde and P. Nortvedt (2009). "Autonomy at the end of life: life-prolonging treatment in nursing homes relatives role in the decision-making process." Journal of Medical Ethics 35(11): 672-677. Gjerberg, E. (2007). "Hva er en god død i sykehjem?" Sykepleien Forskning 2(3): 174-180. Lillemoen, L. and R. Pedersen (2013). "Ethical challenges and how to develop ethics support in primary health care." Nursing Ethics 20(1): 96-108. Lisbeth Thoresen, Senter for medisinsk etikk, februar 2014 33