Hematologi og palliasjon

Hematologi og palliasjon Regionsamling i palliasjon Florø 6.-7. mars 2013 Seksjonsoverlege Are P. Normann Hospice Lovisenberg Senter for Lindring og Livshjelp Lovisenberg Diakonale Sykehus 1

Hematologi og palliasjon Blir det palliative miljø i mindre grad involvert i oppfølgingen av hematologiske palliative pasienter? Er det forskjeller i den palliative behandlingen for hematologisk palliative pasienter og andre palliative pasienter? 2

Handlingsprogrammet - maligne blodsykdommer 3

Maligne blodsykdommer Fellesbetegnelse på blodkreftsykd. Behandles av spesialister i blodsykdommer (hematologi) Lymfekreft behandles i Norge for det meste av spesialister i kreftsykdommer (onkologi), Eget handlingsprogram om lymfomer 4

Hematologi og palliasjon Hematologi Palliasjon Maligne blodsykd. Maligne lymfomer 5

Maligne blodsykdommer Leukemier Akutt myelogen leukemi Akutt lymfoblast leukemi og lymfoblastlymfom Kronisk myelogen leukemi Kronisk lymfatisk leukemi Myelomatose Myelodysplastisk syndrom (MDS) 6

Maligne blodsykdommer Myeloproliferative sykdommer Essensiell trombocytopeni Polycytemia vera Primær myelofibrose Andre indolente lymfoproliferative sykd Waldenstrøms makroglobulinemi Hårcelleleukemi Prolymfocytleukemi (T/B) Storcellet granulær lymfocyttleukemi (T/NK) 7

Hematologi og palliasjon Hematologer 109 godkjente i N (per 21.1.2013) Onkologer 269 godkjent i N (Per 21.1.2013) 8

Hematologer En del av indremedisin Oftere tilstede på vanlige medisinske avd. Onkologer En egen spesialitet Sjeldnere tilstede på vanlige medisinske avd. 9

Hva med palliasjon i denne? 10

«Maligne blodsykdommer er alvorlige sykdommer. Behandling og omsorg stiller store krav til helsepersonellet for å ivareta pasienters og pårørendes behov for informasjon, støtte og symptomlindring på en god måte. Dette handlingsprogrammet omtaler ikke denne delen av omsorgen, og vi viser til Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for palliasjon i kreftomsorgen for slik omtale.» 11

Palliasjon er nevnt som reelle «behandlingsmuligheter» for de fleste maligne blodsykdommene i handlingsprogrammet Ordene Palliasjon/palliativ(t) brukt 32 ggr i handlingsprogrammet Palliasjon er vel inkorporert i handlingsprogrammet behandlingsmessig sett Ikke eget kapittel om palliasjon 12

Hva med palliasjon og lymfekreft? Palliasjon er nevnt som reelle «behandlingsmuligheter» for de fleste maligne lymfomene i handlingsprogrammet Ordene palliasjon/palliativ(t) brukt 36 ggr i handlingsprogrammet Palliasjon er vel inkorporert i handlingsprogrammet behandlingsmessig sett Ikke eget kapittel om palliasjon 13

Hva med palliasjon og brystkreft? Ordene palliasjon/palliativ(t) brukt bare 4 ggr i handlingsprogrammet Eget kapittel om «Beh av metastaserende sykdom / Livsforlengende og palliativ beh» 14

Eget kapittel om palliativ beh. Prostatakreft: Ord palliasjon/palliativ(t) brukt 45 ggr Eget kapittel om palliativ beh. Colonkreft: Ord palliasjon/palliativ(t) brukt 60 ggr Testiskreft: Ordene palliasjon/palliativ(t) brukt 2 ggr 15 Lungekreft: Ikke ferdig enda

Den hematologiske palliative pas Uhelbredelig og dødelig sykdom Sterkt variabel levetid Økende hyppighet i økende alder «Tumorrettet» beh kan «kjøpe» tid Mindre tendens til organsvikt utenom benmargsfunksjon (lever/nyre) Økende benmargsvikt 16

Den hematologiske palliative pas Økende benmargsvikt Økende fatigue pga anemi Gjentatte behov for transfusjoner / EPO Økende fare for fatale blødninger Gjentatte behov for transfusjoner Økende infeksjonsproblematikk Gjentatte behov for antibiotika 17

Den hematologiske palliative pas Økende benmargsvikt Vanskelig å bestemme når avslutte Blodtransfusjoner Plate tranfusjoner Antibotikabehandling Ofte behov for blodprøvekontroller og iv behandling Krever mer sykehuskompetanse Ofte kort tid fra rimelig god AT til død «Kort vei fra himmel til helvete» 18

Den hematologiske palliative pas Behandlingsansvaret ligger hos indremedisiner og ikke hos onkolog Behandlingsansvaret ligger hos en medisinsk avdeling og ikke hos en onkologisk avdeling Medfører dette forskjeller i kvaliteten av den palliative behandlingen? 19

Hematologi og palliasjon Blir det palliative miljø i mindre grad involvert i oppfølgingen av hematologiske palliative pasienter? Er det forskjeller i den palliative behandlingen for hematologisk palliative pasienter og andre palliative pasienter? 20

Blir det palliative miljø i mindre grad involvert i oppfølgingen av hematologiske palliative pasienter? Lindrende døgnenhet Hospice Lovisenberg Diagnose / År 2008 2009 2010 2011 2012 Lymfomer 5 4 0 3 5 Myelomatose 2 3 4 2 4 Leukemier 0 0 3 1 2 Totalt 7 7 7 6 11 Prosent av utskrevne 3.1 % 2.8 % 2.9 % 2.3 % 4.0 % Døde av ondartet svulst i lymfatisk og bloddannende vev i Norge (C81-C96) Diagnose / År 2008 2009 2010 2011 2012 Prosent av kreftdøde 8.4 % 7.7 % 7.8 % 8.1 %? 21

Blir det palliative miljø i mindre grad involvert i oppfølgingen av hematologiske palliative pasienter? Hematolog: De hematologiske avdelinger tar seg av sine egne pasienter, OGSÅ palliativt, selv Hematologene følger selv sine pasienter med kontroller i mange år selv om de ikke skal ha tumorrettet behandling, eller får enkel tumorrettet behandling som fastleger ikke kan overta Onkologene overfører raskere pasienter til fastlege eller palliative behandlingsmiljøer når de ikke lenger skal ha tumorrettet behandling onkologi og hematologi har ulike fagtradisjoner Indremedisinen følger i større grad sine kroniske, dødssyke mennesker gjennom livets sluttfase med diverse palliative tiltak frem til de dør 22

Blir det palliative miljø i mindre grad involvert i oppfølgingen av hematologiske palliative pasienter? Palliatør: Enige i påstanden om at hematologiske pasienter ble henvist sent til palliativ vurdering og oppfølging. Lenge mellom hver gang vi nå får henvist en palliativ langtkommen hematologisk pasient. Dette er jo en utfordring i seg selv at de nå behandles på RH som ikke har noe palliativt tilbud. 23

Haematological malignancy: are patients appropriately referred for specialist palliative and hospice care? A systematic review and meta-analysis of published data 24 studier identifisert hvorav 9 inkludert Conclusion : Our review showed that patients with haematological malignancies were far less likely to receive care from specialist palliative or hospice services compared to other cancers (Risk ratio 0.46) Howell et al, Palliative Medicine 2010, 25(6) s630 641. 24

Destined to die in hospital? Systematic review and meta-analysis of place of death in haematological malignancy 21studier identifisert hvorav 17 inkludert Results: Compared to other cancer deaths, haematology patients were more than twice as likely to die in hospital (Odds Ratio 2.25) Conclusion: Home is generally considered the preferred place of death but haematology patients usually die in hospital. Howell et al, BMC Palliative Care 2010, 9:9 25

Blir det palliative miljø i mindre grad involvert i oppfølgingen av hematologiske palliative pasienter? Konklusjon: Ja det kan synes slik Hva har det å si for kvaliteten av den palliasjon pasienten mottar? Er det slik at (satt på spissen): Hematologen: «Vi klarer dette bra selv» «Palliatøren»: «Vi tror vi kan bidra til det bedre» 26

Hematologi og palliasjon Blir det palliative miljø i mindre grad involvert i oppfølgingen av hematologiske palliative pasienter? Er det forskjeller i den palliative behandlingen for hematologisk palliative pasienter og andre palliative pasienter? 27

Er det forskjeller i den palliative behandlingen for hematologisk palliative pasienter og andre pall pas? Hematolog: Transfusjoner av SAG og trombocytter er god palliasjon for de hematologiske palliative pasientene Behandling av interkurrente infeksjoner er god palliasjon for de hematologiske palliative pasientene Vi justerer tranfusjonsgrensene utover i sykdomsforløpet Behandling av infeksjoner ved kan være livreddende og har gode sjanser for positiv effekt Fare for å overbehandle? Mer sykehusbundet i terminal fase 28

Er det forskjeller i den palliative behandlingen for hematologisk palliative pasienter og andre pall pas? Palliatør: Er kanskje mer tilbakeholden med transfusjoner av SAG og trombocytter? Er kanskje mer tilbakeholden med behandling av interkurrente infeksjoner Mer fokus på helheten? Fare for å underbehandle? Mindre sykehusbundet i terminal fase 29

Er det forskjeller i den palliative behandlingen for hematologisk palliative pasienter og andre pall pas? Utsagn: «Den hematologiske palliative pasient blir svært sent definert som en palliativ pasient» Er nok riktig jevnt over. Er i min erfaring svært personavhengig og hvor aggressiv hematologen er i sin behandling Er påvirket av graden sambeid mellom hematolgien (eller mangle på sådann) og det palliative miljøet. F.eks fins det ikke en palliativ enhet/team på OUS, Rikshospitalet som har en aktivt og viktig hematologisk avdeling. Problem at det for den hematologiske palliative pasienten er kort vei fra «himmelen til helvete» Overbehandling vs underbehandling 30

Er det forskjeller i den palliative behandlingen for hematologisk palliative pasienter og andre pall pas? Utsagn: «HLR- settes sjeldnere på den hematologiske palliative pasient» Noe avhengig av kulturen på den aktuelle avdeling På vårt lokal sykehus skal dette vurderes på alle pasienter ved innleggelse Et problem er forskjeller på hva HLR- er og hvordan det blir oppfattet av oss leger/pleiere Det er mitt inntrykk at HLR- medfører mindre aktiv vanlig medisinsk behandling Ofte brukes HLR- først når man har gitt opp all annen medisinsk behandling 31

Er det forskjeller i den palliative behandlingen for hematologisk palliative pasienter og andre pall pas? Utsagn: «Er det mulig å ha et hematologisk fokus med aktiv behandling i form av blodprøver, infusjoner, transfusjoner» og samtidig ha grunntanken i palliasjonen med seg» Ja jeg tror det, men der hvor det har fungert best er både palliasjonen og hematologen aktivt på banen med poliklinisk oppfølging hos begge og deltagelse på previsitter når pasientene er inneliggende Et mulig problem her at den hematoligiske palliative pasient «eies» veldig lenge av hematologen som kan ha mer fokus på behandling i forhold til den palliative lege 32

Er det forskjeller i den palliative behandlingen for hematologisk palliative pasienter og andre pall pas? Utsagn: «Er det forskjeller ivaretagelsen av de pårørende for disse pasientene?» Spesielle fokus hos den hematologiske palliative pasient Kort vei fra god allmenntilstand (AT) til potensiell død Vansker for pårørende og forholdet seg til stadige skiftninger i AT og gjentatte epidoser med mulig dødelig utgang Mer sykehus tid og dermed mindre tid og samvær med de nærmeste pårørende Enormt viktig at vi ser de pårørende og at blir forklart disse tingene tidlig. 33

SE DE PÅRØRENDE å bli tatt vare på 34

Den hematologiske palliative pas Behandlingsansvaret ligger hos indremedisiner og ikke hos onkolog Behandlingsansvaret ligger hos en medisinsk avdeling og ikke hos en onkologisk avdeling Medfører dette forskjeller i kvaliteten av den palliative behandlingen? 35

Early palliative care for patients with metastatic non-small-cell lung cancer Conclusion: Among patients with metastatic non-small-cell lung cancer, early palliative care led to significant improvements in both quality of life and mood. As compared with patients receiving standard care, patients receiving early palliative care had less aggressive care at the end of life but longer survival. Temel JS, et al (2010). N Engl J Med 363:733 742 36

Effects of a palliative care intervention on clinical outcomes in patients with advanced cancer: the Project ENABLE II randomized controlled trial Conclusion: Compared with participants receiving usual oncology care, those receiving a nurseled, palliative care focused intervention addressing physical, psychosocial, and care coordination provided concurrently with oncology care had higher scores for quality of life and mood, but did not have improvements in symptom intensity scores or reduced days in the hospital or ICU or emergency department visits. Bakitas et al (2009). JAMA 302:741 749 37

Palliative care and the hemato-oncological patient: can we live together? A review of the literature. Hematologiske palliative pasienter (i forhold til andre pall pas) Sjeldnere henvisning til palliative tjenester Tendens til at det evt skjer senere i sykdomutviklingen Henvises til palliasjon først når alle andre behandlingsmuligheter er oppbrukt Økt sannsynlighet for død på sykehus etter eskalerende intervensjoner Manitta et al, J Palliat Med. 2010 Aug;13(8):1021-5. 38

Palliative care and the hemato-oncological patient: can we live together? A review of the literature. Viktig at palliative leger er oppmerksom på Mer vanskelig å forutsi individuelle prognoser Terapeutiske mål om helbredelser eller langtidsoverlevelse Den tekniske natur av og komplikasjoner til behandlingen Hvor raskt pasienten plutselig kan bli terminal Behovet for tranfusjoner nær opp til døden De potensielt reversible interkurrente hendelser som infeksjoner mm Det nære forholdet som kan ha utviklet seg gjennom mange år mellom hematologen og pasienten Manitta et al, J Palliat Med. 2010 Aug;13(8):1021-5. 39

Palliative care and the hemato-oncological patient: can we live together? A review of the literature. Viktig at hematologen er oppmerksom på Fordelene med en tidligere inkludering av palliative leger At palliativ behandling ikke er ensbetydende med terminal pleie At et bedre samarbeid palliasjon vil komme både pasientene og legene tilgode Manitta et al, J Palliat Med. 2010 Aug;13(8):1021-5. 40

Noen grupper av hematologiske pasienter, som helt klart har betydelige palliative behov, er a) myelomatosepasientene, med sine evt. smerter, sin evt. behandlingsinduserte nevropati og evt. tverrsnittsinduserte pareser b) de yngre akutt leukemipasientene som ofte har yngre barn og mange eksistensielle problemer. Her er min erfaring fra at palliativt team brukes flittig til inneliggende pasienter, som så kunne følges på palliativ enhet når de ble polikliniske. 41