ULIKE SPRÅK SAMME DIABETES

ULIKE SPRÅK SAMME DIABETES En evaluering av gruppesamlinger om forebygging, økt mestring og livsstilsendringer relatert til type 2 diabetes mellitus hos tre grupper innvandrerkvinner i Norge. PÅ OPPDRAG FOR DIABETESFORBUNDET VED ROSAH MOONGA MALAMBO 1

Referansegruppe Jak Jervell Shaista Ayub Gro Holstad Hilde Eide "Bennedichte C. R. Olsen Anne Karen Jenum Tonje Mellin Olsen Lis Ribu Reidun Ingebretsen Nina Lilly Ek (Prosjektleder) 2

SAMMENDRAG Studieperioden for prosjektet Ulike språk samme diabetes fant sted fra høsten 2008 til sommer 2010. Målet var at å få innsikt i hvordan gruppeaktiviteter i et sosialt læringsmiljø påvirket deltakernes empowerment (egenkraftmobilisering) og livsstil relatert til forebygging av diabetes eller risikoen for å utvikle type 2 diabetes mellitus. Det ble evaluert tre grupper med tretti innvandrede muslimske kvinner fra tre ulike kulturgrupper; Somalia, Tyrkia og Pakistan. Hver gruppe gjennomgikk 4 gruppesamlinger der de fikk kunnskap om diabetes, kunnskap og motivasjon for sunt kosthold og fysisk aktivitet gjennom egenaktivitet i form av bl.a erfaringsutveksling, matlaging og fysisk trening. En gruppeleder ledet gruppene sammen med en utvalgt nøkkelperson som bl.a. fungerte som oversetter. Metoder som ble benyttet i datainnsamlingen for å evaluere tiltaket var fokusgruppeintervjuer, ansikt-til-ansikt-intervjuer og observasjon Fleksibilitet var viktig i gjennomføringen av samlingene. Kvinnene satte for eksempel pris på at de kunne ta telefoner underveis i programmet, selv om det noen ganger distraherte eller forsinket programaktivitetene. Det forekom også at nye deltakere sluttet seg til gruppen. Disse fikk den samme informasjon som de andre medlemmene hadde fått tidligere. Det var videre viktig å bruke lokaler hvor både teorisamlingene, matlagingen og den fysiske treningen kunne foregå på ett sted slik at man unngikk dødtid. Samlingene startet vanligvis ved 11.00-tida og endte gjerne rundt kl. 14.00. Dette var et tidspunkt som fungerte bedre enn de samlingene som startet senere, fordi noen kvinner da forlot samlingen før den var slutt. Deltakerne likte bruken av overhead og bilder som ble brukt som illustrasjoner. Gruppelederne måtte imidlertid kontrollere forståelsen, fordi det var noen ord som var vanskelig å oversette eller som ikke ble forstått av alle deltakerne. Nivået på språket som ble brukt måtte tilpasses deltakernes utdanningsnivå. Det ville vært en fordel om alt som gruppelederne sa ble oversatt til morsmålet og vice versa. Deltakerne satte pris på at de fikk diskutere på morsmålet sitt og derfor deltok alle aktivt. Noen av gruppene fikk hjemmeoppgaver. Etter den første samlingen begynte deltakerne å gjøre endringer, slik som å redusere mengden av olje, salt og sukker i maten, og de startet med fysiske aktiviteter. Det var deltakere som allerede var involvert i en form for fysisk aktivitet, men som ble mer motivert etter gruppediskusjonene. De fleste deltakerne opprettholdt endringene ti måneder senere, men to av dem hadde ikke noen vilje til å gjøre endringer. En deltaker hadde hatt et signifikant vekttap etter ti måneder. Hovedutfordringene var å redusere kakespisingen og mengden av sukker som ble brukt i maten. Noen deltakere kunne ikke kontrollere barnas matvaner utenfor hjemmet, mens andre deltakere hadde problemer med å lage mat med mindre olje, salt og sukker når de fikk gjester. Selv om deltakerne begynte å trene regelmessig, var det noen som ikke gjorde det. Deltakerne gikk med barna frem og tilbake til skolen, til butikken og til kurset. De fleste deltakerne gikk ikke tur om vinteren. Resultatene fra denne studien tydet på at deltakerne i programmet fikk økt selvtillit, ny kunnskap om sin helse, og flere endret livsstil ved selv å foreta justeringer innen ernæring og fysisk aktivitet. Den mest positive erfaringen fra programmet var, ifølge alle deltakerne, det praktiske (matlaging, måltidene og den fysiske treningen), den sosiale atmosfæren og de psykososiale dimensjoner ved å delta i et program med sammen med andre som har tilsvarende kulturell bakgrunn, og å kunne diskutere forhold på morsmålet. 3

1.0 INNLEDNING... 5 1.1 PROSJEKTETS BAKGRUNN... 5 1.2 STUDIENS MÅL... 7 1.3 FORSKNINGSSPØRSMÅL... 7 2.0 EMPOWERMENT... 8 3.0 BESKRIVELSE AV FORSKNINGSMILJØET PROSJEKTIMPLEMENTERING... 9 3.1 REKRUTTERING AV GRUPPELEDERE OG NØKKELPERSONER... 9 3.2 OPPLÆRINGSMATERIELL FOR PROSJEKTET... 9 3.3 GRUPPESAMLINGENE... 10 3.4 METODER SOM BLE BENYTTET I EVALUERINGEN... 10 3.4.1 EVALUERINGSUTFORMING... 11 3.4.2 METODER FOR DATAINNSAMLING... 11 3.4.3 UTVALG... 11 3.5 ETISKE BETRAKTNINGER... 12 3.6 RELIABILITET OG VALIDITET... 13 4.0 PRESENTASJON AV FUNNENE OG DISKUSJON... 14 4.1 SAMMENSETNINGEN AV GRUPPENE... 14 4.2 GRUPPESAMLINGENE OG DELTAKELSE... 15 4.2.1 Å BYGGE RELASJONER... 15 4.2.2 GRUPPE-ATMOSFÆREN... 16 4.2.3 BRUK AV OPPLÆRINGSMATERIELLET... 16 4.2.4 ERFARINGSUTVEKLSING... 17 4.2.5 TILLAGING AV MAT OG MÅLTIDER... 18 4.2.6 FYSISKE AKTIVITETER... 19 4.3 DELTAKERNES ERFARINGER FRA GRUPPENE... 19 4.4 ENDRINGER SOM BLE GJORT... 20 4.5 MOTIVASJON TIL Å HOLDE FAST VED ENDRINGENE... 20 4.6 GRUPPELEDERNES ERFARINGER... 20 5.0 KONKLUSJON... 21 4

1.0 INNLEDNING Diabetes er en sykdom som er i ferd med å anta epidemiske proporsjoner, og med store kostnader både for samfunnet og den enkelte, også i menneskelige lidelse. Anslagsvis 90% har type 2 diabetes. Forekomsten av type 2 diabetes øker som en følge av samfunnsendringer med urbanisering, mekanisering av arbeid og transport og lettere tilgang på industrifremstilt og energirik mat. I 2010 er antallet voksne med diabetes beregnet til 285 millioner (www.diabeteseatlas.org). Halvparten er i alderen 40-59 år og kun en av fem bor i høyinntektsland. I lavinntektsland bidrar urbaniseringen til økningen i forekomst. Diabetesepidemien vil kunne true helsebudsjettene i et hvert land. Kostnadene eskalerer når senkomplikasjoner oppstår. Det er økningen av type 2-diabetes som forklarer diabetesepidemien, selv om forekomsten av type 1-diabetes også øker i en del land, blant annet i Norge. Anslagsvis 50% av dem som har type 2-diabetes er udiagnostisert (Helsedirektoratet, 2009). Videre blir det anslått at omkring 1,1 millioner døde av type 1 diabetes i 2005. Omtrent halvparten av disse var under 70 år, og 55 % var kvinner. Det forventes at disse tallene vil fordobles innen 2030. Videre blir det anslått at det er omtrent 30 millioner mennesker i Europa som har diabetes, og mange utvikler type 2 diabetes (WHO 2010). Norge har nå omtrent 275 000 mennesker med diabetes. Av disse har omtrent 25 000 type 1 diabetes, mens de resterende ca 250 000 nordmenn har type 2 diabetes (ikkeinsulinavhengig diabetes). Av disse er det antatt at nesten halvparten har diabetes uten å vite det (Helsedirektoratet, 2009). WHO (ibid.)konstaterer videre at 90 % av all type 2 diabetestilfeller kan forhindres eller forsinkes ved enkle endringer i livsstil, slik som å ha et sunt kosthold, jevnlig fysisk aktivitet, opprettholde en normal kroppsvekt og unngå tobakk. Flere studier har vist at type 2 diabetes kan forebygges eller utsettes ved moderate livsstiltak hos personer som har nedsatt glukosetoleranse (Knowler et al 2002, Tuomilehto et al 2001). Forskning som ble utført i Italia blant type 2 diabetes pasienter har også bekreftet at middelhavsdietten er den beste for å kontrollere og muligens forebygge sykdommen. Middelhavsdietten består av fiskesuppe, mange vegetabilske næringsmidler, slike som frukt, nøtter, grønnsaker og korn, så vel som fisk og med olivenolje som hovedkilde for enumettet fett. Vin, rødt og hvitt kjøtt kan konsumeres i moderate mengder (Esposito et al., 2009). Det er utført flere andre studier som har vist at diett-intervensjoner og livsstilsendringer kan forebygge utviklingen av type 2 diabetes (Jenum et al., 2005). Dette faktum motiverte til å starte et prosjekt med evaluering av gruppediskusjoner for å forebygge og/eller kontrollere type 2 diabetes blant tre forskjellige grupper av innvandrerkvinner i Norge. Disse diskusjonene er beskrevet og evaluert i denne rapporten. 1.1 PROSJEKTETS BAKGRUNN I Samhandlingsreformen (2009) og St.meld. nr. 47 (2008-2009), hvor forebygging av type 2 diabetes er nevnt som et av nøkkelområdene, har Helsedirektoratet fokusert på å styrke det forebyggende arbeidet. I følge Jenum et. al. (Jenum 2005), er forekomsten av diabetes i noen etniske minoritetsgrupper i Norge alarmerende høy, spesielt hos kvinner. 5

MoRo-prosjektet på Romsås viste at aldersjustert prevalens av diabetes blant kvinner fra det indiske subkontinent var 27,5 % (Pakistan, Sri Lanka og India) sammenlignet med 2,9 % blant etnisk norske kvinner. Studien ovenfor avslørte også at hver femte mann og hver tredje kvinne mellom 40 og 60 år, fra landene nevnt ovenfor, hadde type 2 diabetes. Intervensjonstiltakene bygde på et bredt teorigrunnlag, og inneholdt strategiske tiltak på flere nivåer, rettet mot hele befolkningen og mot høyrisikogruppen. Samarbeid med befolkningen, frivillige organisasjoner og enkeltpersoner, stod sentralt. Oppfølgingsundersøkelsen i 2003 viste at andelen fysisk inaktive på Romsås var redusert med 25% sammenlignet med i kontrollbydelen. Vektøkningen ble halvert, flere sluttet å røyke og blodtrykk og nivåene av fettstoffer og glukose i blodet var også gunstigere (Jenum et al. 2009). Type 2 diabetes berører i økende grad yngre mennesker, og barn fra minoritetsgrupper er spesielt sårbare. Det er også en høyere forekomst av svangerskapsdiabetes hos pakistanske kvinner enn blant etnisk norske kvinner. Dette er en gruppe har høy risiko for å utvikle type 2 diabetes etter svangerskapet. Tall fra Aker Universitetssykehus viser at 20 % av kvinnene med svangerskapsdiabetes fremdeles hadde type 2 diabetes og nedsatt glukoseintoleranse etter svangerskapet, spesielt blant kvinner fra Sør-Asia og Nord-Afrika (Vangen et. al., 2003). I en annen studie ble det funnet at kvinner fra Pakistan var 4 ganger mer overvektig (39,8 %) med en KMI over 30, sammenliknet med etnisk norske kvinner, hvor bare 11,6 % var overvektige (Kumar 2006). Forfatteren fastslår videre at kroppsfett rundt mageregionen burde brukes for å måle fedme blant innvandrere fra det indiske subkontinentet (Pakistan, India, Sri Lanka og Bangladesh). Kumar (ibid) hevder også at innvandrere fra landene nevnt ovenfor og Afrika sør for Sahara utvikler en ny livsstil i forhold til kosthold og fysisk aktivitet når de bosetter seg i Norge, og dette gjør dem mer disponert for å utvikle type 2 diabetes. Det kan hevdes at den tilegnede livsstilen innebærer mindre fysisk aktivitet og økt forbruk av usunn kaloririk mat som plutselig er blitt tilgjengelig og rimelig. Det kan også argumenteres med at kulturelle forskjeller krever tilpassede tiltak, og må være en del av virkemidlene som benyttes for å forebygge og kontrollere type 2 diabetes i mange innvandrergrupper i Norge. Problemet er vurdert som omfattende, og forskning har vist at det norske helsevesenet fremdeles står overfor store utfordringer når det gjelder å forsikre seg om at viktig informasjon er forstått, samt å gi adekvat behandling til innbyggere med ikke-vestlig bakgrunn (Grotdal, 2008). Kvaliteten av behandlingen av pasienter med type 2 diabetes i Norge er blitt bedre i senere år, men selv i 2005 oppnådde mindre enn 1 av 4 alle behandlingsmålene for HBA1c, blodtrykk og lipider (Cooper et al., 2009). Data fra primærhelsetjenesten viser at type 2 diabetes diagnostiseres 4-15 år tidligere hos etniske minoriteter enn hos etnisk norske pasienter, og at sykdommen er vanskeligere å regulere hos disse (Tran et al. 2010). Erfaringer har vist at det er store grupper i Norge som trenger å lære hvordan man tar hånd om sin egen og familiemedlemmers diabetes og hvordan man kan forebygge komplikasjoner. En like viktig motivasjon er at når voksne forandrer sin livsstil, kan de også være med på å forebygge type 2 diabetes for egne barn og familiemedlemmer. 6

Prosjektet og evalueringen som presenteres i det følgende ble startet av Diabetesforbundet med bevilgninger fra ExtraStiftelsen. Rapporten er en evaluering av prosjektet "Tilpasset informasjon for økt mestring" (2004/0333), som Diabetesforbundet har arbeidet med de siste årene. Prosjektet gav en innsikt i målgruppenes kulturer og det førte til at vi klarte å etablere kontakt og rekruttere personer fra andre kulturer som er i risikosonen for å utvikle type 2 diabetes i det norske samfunnet. Prosjektlederen fra prosjektet oppnådde nært samarbeid med mennesker i målgruppen gjennom møter med erfaringsutveksling. Gjennom dette nære samarbeidet ble det klart at brosjyrer ikke er tilstrekkelig for å oppnå øket mestring og bedret livskvalitet ved diabetes 2 eller når man er i faresonen for å utvikle sykdommen. I stede samlet prosjektlederen derfor grupper av innvandrere til erfaringsutveksling og aktiv deltagelse. Tilbakemeldingen hun mottok viste at det var mange som ikke hadde forstått hvordan de kunne bli mer fysisk aktive, bl.a. fordi legene bare hadde hatt en rask konsultasjon med dem, og også fordi forholdene ikke var lagt tilrette. Erfaringer fra prosjektet viste at personer med innvandrerbakgrunn som deltok i prosjektet tilegnet seg kunnskap på en effektiv måte ved en muntlig tilnærmingsmåte i tillegg til å delta i praktiske aktiviteter. Deltakerne hadde fordel av gruppedynamikken og tjente på å dele erfaringer (ibid). Green og Tones (Green og Tones, 2010), siterer også Rogers (Rogers, 2003) som bemerker at når individer tar beslutninger, så stoler de i stor grad på erfaringene til "likesinnede" eller mennesker som deler deres kulturelle karakteristika. 1.2 STUDIENS MÅL Hovedmålet for denne evalueringen var å få innsikt i hvordan erfaringsutveksling og dialog i mindre grupper i et sosialt læringsmiljø påvirket deltakernes empowerment (egenkraftmobilisering) og livsstil relatert til forebygging av diabetes eller risikoen for å utvikle type 2 diabetes mellitus. 1.3 FORSKNINGSSPØRSMÅL Spørsmålene som ble stilt var: 1. Hva var deltakernes erfaringer etter å ha vært med på disse gruppesamlingene? 2. Hvordan var deltakernes forhold til undervisningsmateriellet (lysbilder)? 3. Hvilke endringer hadde de utført i forhold til livsstil, kosthold og fysisk aktivitet? 4. Hvilke utfordringer hadde deltakerne opplevd i forhold til livsstilsendringer / kontroll av diabetes? 5. Ble empowerment-prosessen oppnådd i disse gruppesamlingene? 7

2.0 EMPOWERMENT I de senere år har det har blitt fokusert på sykdomsforebygging og helsefremmende tiltak for å øke global helse (Tulchinsky og Varavikova, 2009). WHO definerer helsefremmende tiltak som "en prosess som gjør mennesker i stand til å øke kontrollen over helsens determinanter og derved bedre sin helse (WHO). Helsefremmende tiltak kan bestå av en kombinasjon av utdanning og juridiske, skattemessige, økonomiske, miljømessige og organisatoriske tiltak som er utviklet for å fremme helse og forhindre sykdom (Naidoo og Wills, 2000). Det finnes ulike helsefremmende modeller, og materiellet og alle aktivitetene som er benyttet i dette prosjektet er basert på en slik modell, empowerment-modellen. Videre er endringsmotivasjon sentralt, og funnene er også belyst med stadiemodellen av Prochaska og DiClemente, og her relatert til hva som faktisk hendte i gruppesamlingene (Nutbeam og Harris, 2005). I følge Askheim og Starrin (2007) kan empowerment bli definert som en prosess for å øke kapasiteten til individer, grupper eller samfunn slik at de kan mobilisere ressurser for å møte sine utfordringer. På den annen side definerer Glasper og Richardson (2006; siterer Gibson, 1995), empowerment som en gjensidig sosial prosess som hjelper mennesker til å delta med kompetanse og til å ta kontroll over de faktorer som påvirker deres liv. Nøkkelordene i disse definisjonene er "å ta kontroll over sine egne liv". Empowerment kan enten være en prosess eller et resultat (Glasper og Richardson, 2006). Prosessen med empowering av mennesker er beskrevet med at det må være en oppstart der man bygger opp tillit mellom de involverte partene, og forsøker å oppnå en felles forståelse, og at dette vil kunne føre til at den enkelte får økt selvfølelse, selvtillit og selvinnsikt (Glasper og Richardson, 2006). I et prosjekt der målet er at deltakerne skal ta kontroll over egne liv (empowerment) må man ta hensyn til gruppens ulike behov, og det er viktig å ha en plan for hvordan deltakerne kan involveres. I dette prosjektet ble både tilretteleggernes og deltakernes forventninger diskutert ved begynnelsen av programmet. Programmet ble implementert med opplæring og støtteaktiviteter for å oppnå de forventede målene. Ulike aspekter ved programmet ble evaluert både i løpet av programmet, så vel som til slutt. Det er viktig å trekke frem positive erfaringer (Glasper og Richardson, 2006). Målet er at pasienten skal ta beslutninger om egen helse (Glasper og Richardson, 2006). Videre er det viktig at deltakerne blir helsekyndige nettopp for å være i stand til å ta beslutninger om egen helse. Helsekyndighet blir definert som "graden hvor individer har kapasitet til å oppnå, prosessere og forstå den helseinformasjon og de tjenester som er nødvendige for å ta passende helsebeslutninger" (Health Literacy, 2010). Det krever også at deltakerne uansett utdanningsbakgrunn er i stand til å evaluere troverdigheten og kvaliteten på informasjon, analysere risiko og fordeler ved valg av adferd. 8

3.0 BESKRIVELSE AV FORSKNINGSMILJØET PROSJEKTIMPLEMENTERING Studieperioden for prosjektet "Ulike språk samme diabetes" fant sted mellom høsten 2008 og sommeren 2010. Prosjektet ble gjennomført på et flerkulturelt senter for eldre med deltagere fra et innvandrer- og flyktningemottak, et frivillighetssenter i Oslo og et opplærings/rehabiliteringssenter i Drammen. 3.1 REKRUTTERING AV GRUPPELEDERE OG NØKKELPERSONER Prosjektlederen var selv gruppeleder, og hun rekrutterte to andre gruppeledere på kontrakt, en sykepleier og en legesekretær. Alle hadde følgelig helsefaglig bakgrunn. De to nye gruppelederne ble lært opp av prosjektlederen og det ble brukt en opplæringshåndbok som er tilgjengelig på Diabetesforbundets nettside (Diabetesforbundet, 2010). Gruppelederne fikk opplæring på fem samlinger spredt over fire uker i en gruppe som var identiske med gruppene som ble etablert ved prosjektoppstart. Innledningsvis observerte de prosjektlederen som ledet to gruppesamlinger, og deretter vekslet gruppelederne med å lede de gjenværende samlingene, med veiledning av prosjektlederen. På grunn av forsinkelser i prosjektets oppstart ble opplæringen komprimert og gjennomført på kortere tid enn planlagt. Videre ble det rekruttert nøkkelpersoner som var kontaktpersoner mellom deltakerne og prosjektlederen. Nøkkelpersoenene informerte bl.a. deltakerne om tid og sted for gruppemøtene, og noen ganger deltok de i innkjøp av halal-maten som ble tilberedt i gruppesamlingene, og de var også ansvarlige for oversettelsene under hele programmet. Gruppelederne og nøkkelpersonene mottok honorar. 3.2 OPPLÆRINGSMATERIELL FOR PROSJEKTET Gruppelederne brukte opplæringsmateriellet fra Diabetesforbundets nettside i gruppediskusjonene (Diabetesforbundet, 2010). Gruppediskusjonene ble holdt på norsk, men en nøkkelperson som også var deltaker i gruppen, oversatte mesteparten av det som var nødvendig til deltakernes morsmål og vice versa under dialogen. Målene med gruppesamlingene har blitt fortløpende justert i tråd med de erfaringer vi har fått i prosessen med gjennomføringen av samlingene: Gruppesamling 1 Bli motivert for å utføre aktivitetene i programmet og forstå viktigheten av dem og hvordan det står i forhold til egen helse. Forstå diabetes mellitus og hvilke faktorer som er ansvarlige for utviklingen av sykdommen. Gruppesamling 2 Forstå viktigheten og betydningen av et sunt kosthold for å forebygge diabetes og for å lære å mestre sin diabetes for dem som har utviklet sykdommen. Forstå hvordan tillaging av mat påvirker så vel matkvaliteten som blodsukkernivået. Bli motivert til å foreta de nødvendige endringene i kostholdet. 9

Gruppesamling 3 Forstå viktigheten av fysisk aktivitet når det gjelder å forebygge utviklingen av diabetes, og for å lære å mestre sin diabetes for dem som allerede har utviklet sykdommen. Bli motivert til å være fysisk aktiv hver dag. Få bedre innsikt i effektene av insulin og hva som hindrer dens effektivitet i den menneskelige kropp. Gruppesamling 4 Se muligheter for å mestre sin diabetes i dagliglivet. Sette opp spesifikke mål for de nødvendige livsstilsendringene. Bli motivert for å få hjelp og støtte, og vedlikeholde den kunnskap som er tilegnet om forebygging og mestring av diabetes. Få innsikt i hvordan tilberede enklere og sunnere selskapsmat. Opplæringsmateriellet som ble presentert deltakerne på gruppesamlingene var i form av overheads eller lysbilder. 3.3 GRUPPESAMLINGENE Samlingene ble holdt en gang per måned i fire måneder for å gi plass for refleksjon og for å kunne ta beslutninger som fører til en sunnere livsstil. Gruppene ble fulgt opp tre og seks måneder etter den fjerde samlingen for å evaluere fremgangen til den enkelte, og støtte de beslutninger som de hadde tatt. Gruppesamlingene omfattet minst en time med erfaringsutveksling og dialog rundt den teoretiske delen av programmet. Dette ble fulgt opp av en praktisk del som besto av å lage sunne måltider, spise den tilberedte maten, og samlingen endte med enkel fysisk aktivitet utført til musikk fra deltakernes egen kultur. Prosjektleder var ansvarlig for den praktiske organiseringen av hele prosjektet både med å ta kontakt med nøkkelpersoner og å organisere lokaler. Nøkkelpersonene var igjen ansvarlige for å rekruttere deltakere, og gjorde noe innkjøp av mat og utstyr. Forskeren og prosjektlederen var tilstede sammen med gruppelederne ved alle gruppesamlingene. Opprinnelig var planen at prosjektleder ikke skulle delta på de to andre gruppeledernes grupper. Men da disse gruppelederne ønsket å ha prosjektleder med som en støtte ble dette etterkommet slik at man skulle unngå å måle usikre gruppeledere. Deltakelsen i gruppesamlingene ga forskeren et rikt datamateriale hvor det var mulig å observere gruppenes interaksjon, hvordan de samarbeidet og hvorledes deltakerne engasjerte seg og på hvilken måte de lærte. 3.4 METODER SOM BLE BENYTTET I EVALUERINGEN Vi benyttet kvalitative evalueringsmetoder hvor vi evaluerte tre ulike gruppediskusjoner i programmet. Vi foretok prosess-evaluering (formativ evaluering) av de fire gruppesamlingene. Performance-evaluering (summativ evaluering) og hvorledes deltakerne brukte informasjonen og erfaringene de fikk i gruppedialogen ble evaluert ved å bruke fokusgruppediskusjonene tre og seks måneder etter de fjerde gruppesamlingene. 10

3.4.1 EVALUERINGSUTFORMING Evalueringen var i form av en prospektiv multisenterstudie. Robson (2002) definerer en kasusstudie som en forskningsstrategi som omfatter en empirisk undersøkelse av et spesielt samtidig fenomen i naturalistisk sammenheng (virkelige verden) ved å bruke multiple beviskilder. Studien var prospektiv i det deltakerne ble fulgt over en periode på omtrent ti måneder. Gruppen besto av representative eller typiske kasus, også kalt eksemplifiserte kasus (Bryman, 2008). Hensikten var å fange opp en bredere kategori av kasus slik at man fikk en slik sammenheng som konseptet for gruppesamlingene var utviklet for. Disse kasus var representative for den faktiske målgruppen for opplæringsmateriellet for forebygging og mestring av type 2 diabetes blant innvandrere i Norge. Alle kasus mottok likeverdige intervensjoner med minimale variasjoner. Likeverdige spørsmål ble stilt til alle tre kasus med det mål om å få forklaring og å oppnå større bevissthet og dypere forståelse av hvordan de opplevde deltagelsen i gruppediskusjonene, og hvorledes de senere brukte sin tilegnede kunnskap. 3.4.2 METODER FOR DATAINNSAMLING Kvalitativ evaluering av gruppesamlingene ble foretatt ved å bruke følgende datainnsamlingsmetoder; deltakende observasjoner (Fangen, 2004), fokusgruppediskusjoner (Patton, 2002), intervjuer, dagboksnotater, rapporter fra gruppeledere og referater fra møter med gruppelederne og nøkkelpersonene (Bryman, 2008). Det ble avtalt intervjuer for de deltakerne som ønsket det. De færreste av deltakerne kunne snakke og forstå norsk. Alle gruppediskusjonene ble holdt på norsk, men en nøkkelperson som var deltaker i en gruppe, oversatte det meste av samtalene i gruppesamlingene og fokusgruppediskusjonene til morsmålet og vice versa. Ved et tilfelle ble en gruppeleder brukt som oversetter i den andre fokusgruppediskusjonen fordi nøkkelpersonen var syk og ikke kunne være tilstede. Figur 1. Sammendrag av evalueringsprosessen og metodene for datainnsamling Før gruppesamling Bygge opp tillit hos deltakerne Gruppesamlinger med teori, matlaging og fysisk aktivitet Deltagende observasjon Fokusgruppe Lydbåndopptak Dagboksnotater Fokusgruppe-samling 3 måneder etter siste samling Deltagende observasjon Fokusgruppe Lydbåndopptak Dagboksnotater Individuelle intervju Fokusgruppe-samling 6 måneder etter siste samling Deltagende observasjon Fokusgruppe Lydbåndopptak Dagboksnotater Individuelle intervju 11 3.4.3 UTVALG Fra prosjektet "Tilpasset informasjon for økt mestring" ønsket Diabetesforbundet å evaluere effekten av gruppesamlingene, hvordan de ble gjennomført og måten å

organisere disse på, for slik å se på om man når frem til målgruppene og om de gir den ønskede effekt. Vi evaluerte tre diskusjonsgrupper med tretti innvandrede muslimske kvinner fra tre ulike kulturgrupper; Somalia, Tyrkia og Pakistan. Det ble foretatt et strategisk utvalg av kvinner over 18 år som var villige til å delta i et gruppeprosjekt som hadde til hensikt å forebygge og lære om mestring av type 2 diabetes. De snakket nesten samme språk og hadde en ganske lik kulturell bakgrunn. Det var i gjennomsnitt ti deltakere i hver gruppe. Fordi målet med samlingene var forebygging og mestring av type 2 diabetes, ble ikke type 2 diabetes brukt som utvalgskriterium, selv om det endte opp med at utvalget hadde omtrent 7 deltakere med sykdommen. Planen med å rekruttere en gruppe mannlige deltakere med tilsvarende bakgrunn som en av kvinnegruppene, ble ikke realisert på grunn av mangel på deltakere. Som tidligere nevnt, ble det første møtet for alle gruppedeltakerne holdt med forskeren og prosjektlederen slik at man kunne introdusere prosjektet og bygge opp tillit og forståelse. Videre ble de orientert om hvordan evalueringen av programmet skulle foregå før det hele startet. Det var ikke et krav at deltakerne skulle opplyse om sin sykdomsstatus, men de var åpne om den og diskuterte sin sykdom med de andre deltakerne i gruppesamlingene. 3.5 ETISKE BETRAKTNINGER Vi startet gruppesamlingene med å bli kjent med hverandre, bygge tillit og forståelse, som er viktige krav i empowerment-prosessen (Gibson, 2008). Dette skulle hjelpe forskeren, prosjektlederen, gruppelederne og deltakerne til å bli kjent med hverandre. Dette var viktig fordi vi skulle arbeide sammen i en periode på over ti måneder; fra mars 2009 til juni 2010. Det var viktig å bygge opp tillit og sikre konfidensialitet slik at deltakerne fritt kunne uttrykke sine meninger. Hensikten med gruppediskusjonene og evalueringen ble forklart i løpet av det første møtet. Forskeren forklarte sin rolle i gruppen som deltakende observatør, samtidig som hun senere også ville stille spørsmål i fokusgruppe-diskusjonene og intervjuene. Alle deltakerne ble på forhånd bedt om å fylle ut et samtykkeskjema. De fleste bestemte seg for å ta skjemaet hjem og levere det ved neste gruppesamling. Det ble gjort klart at navnene deres ikke ville bli brukt på trykk eller i noen publiserte data. Rapportene ville også beskytte informantene ved å være anonyme om deres kulturelle identitet i presentasjonene. Alle deltakerne var frivillig med på gruppesamlingene. De ble også fortalt at de kunne avslutte sin deltakelse i prosjektet når som helst de ønsket, og at de kunne velge å ikke svare på enkelte spørsmål under fokusgruppe-diskusjonene eller intervjuene. Å arbeide med innvandrere har mange utfordringer, blant annet å få kontakt, utvikle kommunikasjon, oppfordre til deltakelse og å være oppmerksom på deres sårbarhet. Vi var meget forsiktige i vår kommunikasjon med disse kvinnene. Vi respekterte dem og anstrengte oss for å bevare deres integritet i alle gruppesamlingene. Vi dømte ikke deres uttalelser. De valgte selv hva de ønsket å dele med oss eller snakke om i gruppene. Det var ikke meningen å diskutere deres medisinske bakgrunn i gruppene, men de valgte selv å diskutere dette, noe som vises i funnene og analysen. 12

3.6 RELIABILITET OG VALIDITET Reliabilitet og validitet er kvalitative vurderinger som påvirker alle stadier av en evaluering, fra konseptutvikling og planlegging til analyse og rapportering. Reliabilitet av forskningsfunn har sammenheng med samsvar (Kvale og Brinckmann, 2009) og pålitelighet når det gjelder hvordan data blir innsamlet og presentert (Patton, 2002). Når det gjelder fokusgruppe-diskusjoner og intervjuer, kan ikke en forsker vite med sikkerhet om informantene forteller sannheten. Det er diskutert hvordan forskjellige kulturer svarer på helserelaterte spørsmål (Hall, 1977). Det er identifisert tre nivåer av kulturbasert adferd; i) hva man sier man gjør (for eksempel i et intervju); ii) hva det blir observert at man faktisk gjør; iii) den underliggende tenkemåten som tillater slik adferd. Det var derfor viktig for forskeren å gjennomføre deltakende observasjoner og møter med nøkkelpersoner og gruppeledere etter gruppesamlingene for å klargjøre og diskutere observasjonene fra gruppesamlingene. Validitet dreier seg om troverdigheten eller integriteten til de konklusjoner som blir gjort (Bryman, 2008) og nøyaktigheten av uttalelsene (Kvale og Brinckmann, 2009). Dette er årsaken til at vi valgte de metodene for datainnsamling som er benyttet i denne studien. Vi økte validiteten ved å kombinere flere metoder for datainnsamling, kjent som datatriangulering, for å illustrere og bekrefte informasjon fra flere kilder. Vi økte også validiteten ved å møte gruppelederne i deres lokale miljø, det vil si i et flerkulturelt eldresenter, et frivillighetssenter og steder hvor deltakerne normalt møtte hverandre og var komfortable. Forskeren deltok i all gruppeaktiviteter sammen med deltakerne, men noterte også ned observasjoner, validerte utsagn og anvendte båndopptaker. Dette kan ha forstyrret gruppedynamikken, og deltakernes samhandling. Et annet moment er at fortolkningen kan være influert av at forskeren hadde en annen kulturell bakgrunn som ikke-etnisk norsk. Det er imidlertid vist at gjennomgang av data med likesinnede øker validiteten i kvalitative evalueringer (Patton, 2002). I denne studien møttes forskeren og en referansegruppe av eksperter på feltene forskning, og diabetes mellitus relatert forskning, og diskuterte prosjektet fra dets begynnelse, inkludert den faktiske evalueringsrapporten. Referansegruppen økte med andre ord troverdigheten til denne evalueringen. Det skal også nevnes at evalueringsprosjektets rammer medførte at det ble mindre tid enn det som er meningen i gruppeopplegget til å bygge tillit hos deltagerne i forkant av samlingene, og at dette kan ha influert på dynamikken i samlingene. 3.7 DATA-ANALYSE Data som ble innsamlet ble analysert kvalitativt. Notater fra dagboksføringer, møtereferater fra gruppesamlingene og lydopptak (fokusgrupper og intervjuer) ble transkribert til tekst ved hjelp av datamaskin. Det ble gjort relevante sammendrag og kategorisering av alle de innsamlede data (Kvale, 2001:126-131; Fangen, 2004). Transkripsjoner av alle opptakene skulle ha blitt gjort sammen med nøkkelpersonene fra gruppene. De kunne ha hjulpet med å oversette det som ble sagt på morsmålene. Men etter de første gruppesamlingene i kasus 2 og 3, og etter råd fra referansegruppen, bestemte vi oss for å spørre om oversettelse på stedet, fordi stemmene i opptakene var 13

uklare når flere deltakere snakket samtidig. Nøkkelpersonene som oversatte hadde heller ikke nok tid for transkripsjonene. 4.0 PRESENTASJON AV FUNNENE OG DISKUSJON Tidligere, når sykdomsforebygging og helsefremmende tiltak fikk oppmerksomhet, var det planlagte adferdsendringer som ble vektlagt. Nå legges det større vekt på dialog, brukerdeltakelse og mobilisering (Tulchinsky og Varavikova, 2009). Vi er klar over at det er svært mye vanskeligere å påvirke deltakernes daglige vaner, slik som kosthold, når det også omhandler kulturelle og religiøse tradisjoner. Endring av adferd og vaner tar lang tid, og det kan også være fare for å falle tilbake til gamle vaner (Nutbeam og Harris, 2005). I dette programmet varte intervensjonsperioden fire måneder, og oppfølgingsdiskusjoner ble holdt tre og seks måneder etter intervensjonsperioden. Vi evaluerte hvordan deltakerne brukte informasjonen fra gruppesamlingene, og de skrittene de hadde tatt mot empowerment og livsstilsendringer. Selv om det var rapporter om endringer i adferd og livsstil i denne studien, så er det nødvendig med lengre (longitudinelle eller prospektive) studier av den samme gruppen deltakere over mange år for å få bekreftet slike endringer. Vi hadde ikke kapasitet til å vurdere det i dette prosjektet. Videre er det mange andre variabler når det gjelder type 2 diabetes som vi ikke tok hensyn til og som kunne ha påvirket deres adferd; for eksempel sykdomshistorie, vekt, blodtrykk og andre biologiske mål og faktorer, de økonomiske forholdene i familien, sosial støtte, kulturell og religiøs innflytelse på kostholdet og den fysiske aktiviteten. 4.1 SAMMENSETNINGEN AV GRUPPENE Kvinnene var alle muslimer og mellom 25 og 71 år. Hver gruppe var sammensatt av kvinner fra den samme kulturelle bakgrunn, og som snakket et felles morsmål. En kvinnegruppe ble sammensatt av asylsøkere som deltok på orienteringskurs som også omfattet kurs i norsk språk. Den andre gruppen besto av kvinner som deltok på et sykurs på et frivillighetssenter. Den tredje gruppen var sammensatt av kvinner som hadde vært syke og nå var på rehabilitering. De tok kurs som skulle gi dem ferdigheter som igjen ville kvalifisere dem for sysselsetting. Det var mellom syv og tretten kvinner i hver gruppesamling. Det var en tendens blant gruppemedlemmene til å invitere sine venner til gruppesamlingene. Dette ble sett på som et positivt tegn at det ble mer interesse for programmet. Imidlertid ble nye medlemmer en ulempe under fokusgruppe-diskusjonene fordi de ikke hadde deltatt i gruppesamlingene og derfor ikke var i stand til å svare på spørsmål som gjaldt erfaringene med prosjektet. De nye medlemmene hadde også en tendens til å stille spørsmål som de gamle gruppemedlemmene allerede hadde stilt. I en gruppe, inviterte mødrene sine barn som var 11, 12 og 18 år, samt et barnebarn som var under ett år, som var på ferie. Barna var med på minst tre av gruppesamlingene og de deltok aktivt og trivdes med å være i gruppen. Deres deltagelse ble sett på som positiv, fordi endringene i kostholdet som disse kvinnene skulle implementere, ville påvirke hele familien, inkludert disse barna. Det var således viktig 14

at de var tilstede under diskusjonene, matlagingen, bespisningen og den fysiske aktiviteten. Det faktum at disse kvinnene var med på gruppesamlingene med sine barn, som ellers ville blitt brukt som en unnskyldning for ikke å delta på møtene, viser hvordan fleksibilitet kunne være med på å øke deltakelsen i gruppesamlingene for kvinnelige innvandrere. Andre engasjement hindrer kvinnelige innvandrere fra å delta i program som er utenfor hjemmet. Det kan også argumenteres med at det faktum at barn var med på disse gruppesamlingene, fikk kvinnene til å være mer forsiktige med å dele erfaringer, så vel som å gjøre gruppelederne mer påpasselige med den måten materiellet ble presentert på; for eksempel sensitive bilder og illustrasjoner. 4.2 GRUPPESAMLINGENE OG DELTAKELSE Gruppesamlingene startet mellom kl. 10.00 og 12.00 om morgenen og varte fra 3 til 5 timer. Programmet hadde en klar organisasjonsplan. Deltakerne så på hverandre som likesinnede, de inkludert nøkkelpersonene som en del av gruppen, og de var i stand til å fritt å forholde seg til gruppelederne så snart relasjonen var opprettet. Det er viktig å legge tilrette for å utvikle den kompetanse og de ferdigheter som kreves for å gjøre nødvendige endringer i deltakernes livsstil. De praktiske erfaringene blir sett på viktige faktorer i empowerment og helsekyndighet. Det er en måte å sikre at deltakerne har forstått diskusjonene, og at de er i stand til å følge opp og således øke sin mestringsforventning (Glasper og Richardson, 2006). 4.2.1 Å BYGGE RELASJONER Det er et sentralt krav i empowerment-prosessen at det bygges relasjoner (Glasper og Richardson, 2006). På det første møtet før selve gruppeopplegget startet hadde man en samling som ble brukt til å bygge relasjoner mellom deltakerne, prosjektleder, gruppelederne og administrasjonen fra sentrene. Alle satt rundt et bord, i en avslappet atmosfære, og det var mye latter. Deltakerne tok sine telefoner når de ringte, dette understreket hvor uformelle disse møtene var. Prosjektlederen introduserte prosjektet og informerte deltakerne om at det ville bli en time teori og deretter matlaging i fellesskap. Fokus ville være på et sunt kosthold, og måltider ville bli spist i fellesskap. Dagene ble avsluttet med fysiske aktiviteter. Prosjektlederen informerte deltakerne om at alle skulle arbeide sammen som en gruppe under disse samlingene, derfor måtte alle gruppemedlemmene være enige i de avgjørelser som ble tatt. Alle gruppemedlemmene var glade for at de fikk lov til å snakke og fritt bidra på sitt morsmål. Muntlig språkferdighet er viktig i empowerment og helsekyndighet (Gibson, 2008 og Healthliteracy.org). Prosjektleder gjorde det klart for alle medlemmene at meninger som ble uttrykt av gruppemedlemmene ville bli respektert på likeverdig basis. Den sosiale, fysiske og psykologiske dimensjonen av å legge til rette for deltaker-erfaring beskrives som en av de betingelser som er nødvendig for at man skal oppnå empowerment (Glasper og Richardson, 2006). Som skrevet ovenfor, ble programmet delt opp i tre deler; teoridelen, matlagingen og den fysiske aktiviteten. 15

4.2.2 GRUPPE-ATMOSFÆREN I alle gruppemøtene hilste deltakerne på hverandre med omfavnelser og kyss på kinnet når de kom inn i rommet. Deltakerne omfavnet også gruppelederen og prosjektlederen, det samme gjorde barna. I en spesiell gruppe startet alltid gruppelederen samlingene med hilsenen, A salam Aleikum og deltakerne svarte med, Aleikum A salam. Atmosfæren var avslappet. Alle engasjerte seg i tilfeldig konversasjon, det virket som om de var glade for å se hverandre, og det var ofte mye latter. Alle deltakerne stilte spørsmål og diskuterte fritt og aktivt på sitt morsmål. Det var lange diskusjoner på morsmålet hvor ikke alt som ble diskutert ble oversatt til norsk. Det viste imidlertid at de var engasjerte i emnet som ble diskutert. Det var noen ganger at enkelte deltakere diskuterte på sitt morsmål mens gruppelederne snakket, noe som gjorde det vanskelig for forskeren å transkribere lydopptakene. Ikke alle diskusjonene var relatert til diabetes mellitus eller livsstilsendringer. Deltakerne var interessert i å diskutere religiøse forhold. Alle gruppene diskuterte for eksempel ramadan like før de skulle begynne å faste. Deltakerne viste mye støtte i gruppene. Når én kom frem med et problem, fokuserte alle de andre på denne personen, og det var mye sympati, omsorg og råd. Videre var de meget stolte over å dele sine kulturelle skikker og var glade for å få råd fra gruppelederen om hvordan de kunne gjøre sin tradisjonelle mat sunnere. Når gruppelederne informerte dem om at de neste gruppemøtene ville være etter sommeren, uttrykte alle deltakerne et ønske om å møtes før sommerferien. Dette bekreftet at de likte å være del av programmet og så frem til disse samlingene. Hvis noen gruppemedlemmer var syke og ikke tilstede, uttrykte de gruppemedlemmene som var tilstede sin sympati, og gruppelederne ba deltakerne som kjente de fraværende om å hilse. 4.2.3 BRUK AV OPPLÆRINGSMATERIELLET Selv om hovedvekten i dette programmet var lagt på hvordan deltakerne opplevde gruppedeltakelsen, hevder Glasper og Richardson (2006) at informasjonsformidling er av fundamental betydning for empowerment. Det kreves en planlagt tilnærmingsmåte for å gjøre deltakerne i stand til å ta passende beslutninger i de situasjoner de befinner seg i. Forskeren observerte at gruppelederne hadde forskjellig stil når det gjaldt å bruke materiellet på overhead-prosjektoren. Mens noen leste alt som var skrevet, brukte andre materiellet for å stimulere til diskusjoner. En gruppeleder observerte for eksempel at det var nødvendig å bruke enklere ord og språk enn det som var på overhead-materiellet som ble brukt i teoridelen, fordi mange av deltakerne var analfabeter. En studie om etniske forskjeller i hvordan man lykkes med å behandle diabetes, og den rolle egenstyrt adferd spiller (Lanting et. al., 2008), viste at intervensjoner må skreddersys for et lavere utdanningsnivå, spesielt blant innvandrerbefolkning, for å øke mestringsforventningen. Selv om gruppelederne hadde ulike tilnærmingsmåter, var det meste av diskusjonene og kommentarene i gruppesamlingene relatert til materiellet på overheadprosjektøren. 16

I gruppene var det av og til tegn på tretthet, eller på å ha sittet stille for lenge, spesielt i gruppen med kvinner som var sykemeldte eller på rehabilitering. I en av teorisamlingene som varte i omtrent to timer, ble det observert at en deltaker reiste seg og forlot rommet førti minutter etter at samlingen hadde startet. Resten av deltakerne ble også urolige, og gruppelederen spurte om alle trengte en pause. I noen tilfeller satt deltakerne med bena på stolene eller ble stående under teorisamlingene. I en annen samling ble deltakerne urolige etter at klokken hadde passert 12.00, og noen begynte å forlate rommet. Dette skyltes muligens den fleksibilitet som ble brukt i programmet og erkjennelsen av at deltakerne hadde ulike behov. Det må imidlertid vises forsiktighet med å være altfor fleksible i utøvelsen av disse programmene slik at de planlagte aktivitetene ikke sporer av eller forsinkes. Gruppelederne bør justere gruppesamlingene slik at de passer for ulike behov, fordi deltakerne kan ha ulike behov og sykdommer. 4.2.4 ERFARINGSUTVEKLSING Deltakerne diskuterte og stilte spørsmål allerede i den første delen av programmet, på relasjonsbyggingsstadiet. Det ble også understreket nødvendigheten av å dele erfaringer og å lære av hverandre. Spørsmålene deltakerne stilte var hovedsakelig relatert til diabetessykdommen, kosthold, fysisk aktivitet og andre forhold. Mens noen av deltakerne viste at de allerede hadde kunnskap om diabetes i alminnelighet, hadde flertallet ikke det. Gruppelederen fortalte deltakerne at de fleste mennesker med deres kulturelle bakgrunn hadde fire til fem ganger større sårbarhet og risiko for å utvikle type 2 diabetes sammenlignet med norske kvinner i samme aldersgruppe (Kumar, 2006 og Jenum et. al., 2005). Gruppelederne oppfordret deltakerne til å spise sunn mat som et gjennomgangstema i samlingene, men beroliget deltakere som for eksempel elsket å spise kaker at de ikke slutte med kaker, men at de kom til å lære å lage sunnere kaker i løpet av programmet. I alle gruppene diskuterte deltakerne problemet med barna og kosthold. Det var problematisk med eldre barn som spiste mye utenfor hjemmet, og ikke kunne passes på til å spise sunn mat. Flere deltakere tok spaserturer uavhengig av været og satte pris på frisk luft. I alle gruppene spurte deltakerne om husarbeid og barnestell var nok fysisk aktivitet. En deltaker fortalte hvordan de støvsugde, vasket klær, tok oppvasken og så videre, og mente at slike aktiviteter medførte mange bevegelser og var likeverdig med trening. I den gruppen som ba, var det en kvinne som sa at i deres religion ba de omtrent fem ganger om dagen, noe som omfattet å bøye seg ned hver gang, og at bevegelsene kunne være likeverdige med trening. Denne kommentaren er tilsvarende det man finner i en studie som ble foretatt i Storbritannia blant innvandrere fra Bangladesh. Her ble det muslimske bønneritualet (namaz) ofte ansett for å være en verdig og sunn form for trening (Greenhalgh et. al., 1998). Også annen tematikk ble diskutert. De færreste av deltakerne var for eksempel fornøyde med konsultasjonene hos sin fastlege. Noen få var fornøyde. De ble enige om å ha en mer aktiv holdning hos legen med å stille spørsmål om hva som feilte dem etc. Videre kom det frem at flere søkte helseinformasjon på Internett, og det ble oppfattet at det forelå en risiko for selvmedisinering blant enkelte deltakere. 17

Det var oppmuntrende at deltakerne kunne gi hverandre råd og dele erfaringer. Gibson (2008) beskriver det tredje trinnet i empowerment-prosessen til å omfatte det å undersøke konsekvenser av handlinger, og å ta beslutninger som en del av det å ta tak i egen situasjon. Erfaringen er at grupplederes deltakelse i slike diskusjoner, oppklaring av misforståelser og det å kunne gi korrekte helserelaterte råd, krever en gruppeleder med en helserelatert faglig bakgrunn. 4.2.5 TILLAGING AV MAT OG MÅLTIDER Deler av de praktiske aktivitetene i programmet omfattet tillaging av mat. I to av gruppene ble maten laget i de samme lokalene hvor man hadde teori. I en gruppe var det ikke kokemuligheter i lokalene, derfor måtte deltakerne gå omtrent syv minutter til Røde Kors lokalene som tillot gruppen å bruke kjøkkenet for dette formålet. De fysiske aktivitetene fant sted i samme lokaler. Det ble observert at gruppen som måtte gå til andre lokaler sølte bort mye tid på dette, noe som resulterte i at programmet ble avsluttet senere enn planlagt. Når man tar i betraktning tiden og deltakernes ansvar hjemme, ble det sett på som mest hensiktsmessig å velge et lokale som hadde plass for teori, matlaging og fysiske aktiviteter. Dette for å sikre at programmet ble avsluttet til rett tid. Deltakerne tilberedte og krydret maten på samme måte som de ville ha gjort hjemme, med det unntak at de brukte mindre rapsolje, mindre salt og grønnsakene ble dampkokt. Annen mat som ble tilberedt var bønner, linser, tunfisksalat med brune bønner, dampet brokkoli og helkornbrød med forskjellig fiskepålegg. Prosjektlederen fortalte dem også at det var masse antioksidanter i krydder, grønnsaker og bær, og omega-3 i fisk. Barna og alle deltakerne likte muffins bakt med mindre smør, mindre sukker, men med tillegg av nøtter og mørk sjokolade for å øke fiberinnholdet. Alle satt rundt bordet og spiste mens de diskuterte. På samme måte som under matlagingen foregikk mesteparten av samtalene her på morsmålet, men nøkkelpersonen oversatte mesteparten av det som ble sagt, og hun fortalte at det dreide seg om maten de laget, hvordan de skulle lage den, maten de spiste, og de diskuterte også forhold som berørte barna. Gruppelederen og prosjektlederen oppmuntret deltakerne og ba dem huske på at matvanene deres hadde innvirkning på barnas matvaner og den maten barna ville komme til velge når de ble eldre. Gruppelederne minnet også deltakerne på at matvanene fra deres kulturelle bakgrunn måtte tas vare på og føres videre til barna. Det burde ha blitt lagt mer vekt på at middelhavsdietten er anbefalt for å forebygge diabetes (Esposito et. al., 2009) i disse gruppene, fordi noen av disse landene praktiserer arabisk kultur, tilsvarende de fleste muslimske kulturer som flesteparten av dem identifiserte seg med, for eksempel folk fra Tyrkia og Somalia. Det var også en tendens blant deltakerne at de hadde med seg tilberedt mat hjemmefra, dette er en vanlig praksis i sosiale sammenhenger i de fleste av disse kulturene. På slutten av måltidet ble gruppen enige om menyen for den neste gruppesamlingen. Nøkkelpersoner og gruppelederne ryddet i hovedsak opp etter programmet. Man bør diskutere halal mat og andre matvarepreferanser ved starten av 18

hvert program for å klargjøre og forsikre seg om at alle gruppemedlemmene deltar i matlagingen og måltidet etterpå. I alle gruppesamlingene inviterte noen av deltakerne venner for å være sammen med dem, og som et resultat ble det nye medlemmer i gruppene. Noen ble bare invitert til matlagingen og måltidet. Dette var en indikasjon på at disse praktiske aktivitetene ble svært populære og også sett på som sosiale arrangementer. På den annen side krevde de nye deltakerne ekstra diskusjoner med gruppelederne slik at de ble gitt samme informasjon som de gamle medlemmene hadde fått og for å sikre at de forsto de etterfølgende diskusjonene. Man kan argumentere med at slik fleksibilitet ville forstyrre fremgangen, men at gruppelederne allikevel må være forberedt på nye deltakere og forstyrrelser. 4.2.6 FYSISKE AKTIVITETER Det ble lagt til rette for at alle deltakerne deltok i en form for fysisk aktivitet. Prosjektlederen valgte sammen med deltakerne en form for fysisk aktivitet som man kunne utføre til musikk på slutten av hver samling. Den varte mellom ti og tyve minutter. Deltakerne i alle gruppene utførte den fysiske aktiviteten til musikk fra sitt opprinnelsesland, med unntak av en gruppe som i stedet foretrakk arabisk musikk. Gruppelederne spilte musikk fra en musikkavspiller, men i en av gruppene spilte deltakerne musikk fra ipoder og mobiltelefoner. I den første samlingen var det noen deltakere som ikke ville være med. De satt og så på at de andre deltakerne gjorde fysiske aktiviteter. Nøkkelpersonene bemerket at i deres kultur var det uvanlig å gjøre fysiske aktiviteter i det offentlige rom. De ville for eksempel heller ta spaserturer eller gå på aerobics-trening enn å bevege seg til musikk.. Etter å ha sett på med-deltakerne noen minutter, ville de deltakerne som satt stille også ta del i aktivitetene. Nøkkelpersonen forklarte at det kom av at de ble motiverte etter å ha sett sine likesinnede gjøre disse aktivitetene. De trengte støtte og overtalelse. Flere deltakere ble med på de fysiske aktivitetene utover i prosjektet, og de ble vant til det. I gruppene hvor det var barn, satt også disse stille og så sjenert på sine mødre, men etter hvert deltok de i aktiviteten idet de hadde sett sine mødre i aktiv deltakelse. 4.3 DELTAKERNES ERFARINGER FRA GRUPPENE I fokusgruppe-diskusjonene rapporterte deltakerne at de hadde positive erfaringer fra programmet. Mange fortalte at de så frem til å møte de andre medlemmene i gruppen. De diskuterte og lærte av hverandre, og fortalte at de også lærte mange nye ting om diabetes av prosjektlederen og gruppelederne. Alle deltakerne likte det faktum at læringen fant sted i et sosialt miljø. De fleste kvinnene satte pris på komme bort fra hjemmet og være en del av en gruppe kvinner fra samme kultur. Noen av kvinnene hadde problemer og visste ikke hvordan de skulle håndtere enkelte situasjoner. De delte erfaringer, og på disse møtene lærte de hvordan hverdagslivet skulle takles. En deltaker bodde langt fra prosjektlokalene. Hun så frem til å møte de andre medlemmene i gruppen, selv om hun måtte bytte buss to ganger for å delta i programmet. 19

Deltakerne fortalte også at de var glade for at de kunne diskutere på morsmålet sitt. Dette gjorde det mulig for alle deltakerne å bidra. Diskusjonene på morsmålet var intense, engasjerende og varte noen ganger lengre enn antatt. Det var viktig i at diskusjonene foregikk på et språk som alle deltakerne forsto. 4.4 ENDRINGER SOM BLE GJORT Etter at deltakerne hadde gått gjennomgått programmet, rapporterte alle at de hadde endret adferd ved å iverksette tiltak i forhold til eget kosthold, fysiske aktiviteter og generelt å foreta ulike endringer relatert til livsstil. Mange deltakerne fortalte at de hadde foretatt små endringer i kostholdet, slik som å bruke mindre salt og fett i maten, bruke mindre smør til steking, spise helkornbrød unntatt i helgene og spise mer frukt og grønnsaker. Vi erfarte at mange hadde tilegnet seg den nødvendige kompetanse, og nå selv iverksatte tiltak for å forebygge sykdom og type 2 diabetes. De fleste kvinnene fortalte at de trente mer aktivt etter at de hadde vært på dette programmet. De fleste tok spaserturer en til tre ganger i uken, unntatt om vinteren. Det var svært få deltakere som tok spaserturer om vinteren. Treningen var ulik. Noen deltakere gikk for eksempel til og fra skolen sammen med barna, gikk for å handle, og noen ganger gikk de til opplæringslokalene, noe som kunne ta tyve minutter hver dag. En studie som ble utført i Storbritannia blant innvandrere fra Bangladesh (Greenhalgh et. al., 1998), viste at trening i betydning helse og kondisjon hadde liten kulturell betydning for intervjuobjektene fra Bangladesh, og noen kvinner forlot sjelden hjemmet. Dette indikerte at man ikke kunne vente at alle deltakerne skulle gjøre de samme forandringene. 4.5 MOTIVASJON TIL Å HOLDE FAST VED ENDRINGENE De fleste deltakerne syntes det var litt vanskelig å forandre på mange ting om gangen, men de håpet at de skulle klare det til slutt. Ifølge stadiemodellen vil endringsmotivasjonen variere ift de alle ulike tiltak en person må mestre ifm endring og læring av nye aktiviteter (Nutbeam og Harris, 2005). Dette er viktig å huske på med denne pasientgruppen som har mange utfordringer. Deltakerne var enige om at de måtte forandre kostholdet sitt sakte, slik at endringene ikke ble så markerte. Til slutt ville familiene deres bli vant til de nye smakene, oppmuntret de hverandre med. Forskeren var positivt overrasket over resultatene som deltakerne rapporterte etter fire måneder med intervensjoner og seks måneder med oppfølging. Det neste skrittet ville være hvordan man kunne støtte disse deltakerne til å fortsette å møtes og ta beslutninger som kom til å føre til flere konkrete endringer i livsstil. Deltakerne hadde ingen sosiale samlingssteder hvor de kunne møtes utenom programmet. Noen av deltakerne som var i familie med hverandre, møttes hjemme en gang i mellom. 4.6 GRUPPELEDERNES ERFARINGER Gruppelederne rapporterte at de fikk god opplæring i den praktiske gjennomføringen av programmet. Det var meget positivt at de fikk opplæring i en kvinnegruppe som liknet på den faktiske forskningsgruppen. Gruppelederne hadde imidlertid fått for liten tid til å 20