TEMANUMMER: Syn og kommunikasjonsvansker. 6 Lotte like det når æ gjør sånn... 14 Observasjon: et verktøy for kartlegging av barnets syn.



Like dokumenter
Lotte like det når æ gjør sånn

Nettverksbrev nr. 22, oktober 2008

Askeladden Kommunikasjonsbok

Vil du vite hva jeg har å si? Filmer om alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK)

Alternativ og supplerande kommunikasjon (ASK)

Se hva jeg ser :42 Side 1. Se hva jeg ser. om barnets sosiale utvikling

Språkmiljø, ASK i barnehagen

Hvordan er man samtalepartner til en person som bruker ASK?

Månadsbrev for Rosa september 2014

Av seniorrådgjevar Herlaug Hjelmbrekke, MTK. Artikkelen har tidligare vore publisert i Spesialpedagogikk nr 3/2011

Når du skal kartlegge er det nødvendig med fokus på tre hovedfaktorer; barnet, kommunikasjonspartnere og omgivelsene.

ASK prosedyre. kommunikasjon barn med CP som er identifisert med risiko for språk- og kommunikasjonsvansker

Hva er å kommunisere?

Språkmiljø og psykososialt miljø for elever med behov for ASK

HABILITERINGSTJENESTEN FOR BARN OG UNGE - HABU

Kurs i ASK for PPT i Akershus Aktuelle tjenester fra habiliteringstjenesten

Hvordan kan vi skape visuell oppmerksomhet og interesse når vi ikke får oppmerksomhet. Randi Wist Syns- og mobilitetspedagog

Masteroppgaven Sjå, no kan han det, 2009, UiO

VAK-test: Kartlegging av egen sansepreferanse-rekkefølge

En kommunikasjonsoversikt for mennesker med store kommunikasjonsvansker og deres kommunikasjonspartnere. En spire til kommunikasjon

OM ÅRSPLANEN OG KOMMUNENS MÅL FOR BARNEHAGENE OM BARNEHAGEN TILVENNING

SPRÅKGLEDE I KLEM BARNEHAGE

Nemninga ASK innbefattar heile innsatsen som trengst for å erstatte eller støtte ein mangelfull tale i kommunikasjon mellom menneske.

En spesiell barnehage

PEDAGOGISKE IMPLIKASJONER VED CdLS

Kartlegging av kommunikative forutsetninger og behov i personens miljø Til bruk ved overganger

Erfaringer med bruk av digitalt kamera

Når barnet ikke begynner å snakke hva gjør vi da? En informasjonsbrosjyre til foreldre og foresatte når barnet ikke utvikler forståelig tale.

Øyepeketavle. Unni Haglund. Unni Haglund - uhaglund@online.no

Alternativ og supplerende kommunikasjon. 29.mars 2019 ASK-dag del 2/2 Kristine Ellefsen og Anne Kristoffersen

VELGER DU STUDENTBARNEHAGEN VELGER DU LEKEN!

Referat frå foreldremøte Tjødnalio barnehage

Pedagogisk tilbakeblikk

Haukåsen skole Utadrettet virksomhet KURS. Kursoversikt vår 2015

Lær å lytte på ipad. Lytteprogram på ipad for små hørselshemmede barn

Vi i Asker gård barnehage jobber med sosial kompetanse hver eneste dag, i. ulike situasjoner og gjennom ulike tilnærminger og metoder.

INFORMASJONSHEFTE FOR STUDENTAR I LYEFJELL BARNEHAGE

Arbeidsmetode: Dagstavle: Vi bruker dagstavle i samling. Der henger det bilder av barna og hva de skal gjøre. Bilder av voksne henger også der.

Korleis stimulera til ein god språkutvikling hjå barn?

Prosjekt «Lære å lytte på ipad»

NYHETSBREV fra AU barn og AU voksne Møte i november God Jul og Godt Nyttår

Cochleaimplantat hos barn med ulike funksjonsnedsettelser - 1 -

Mine tegn. Sluttrapport for prosjekt. Prosjektansvarlig: Olle Eriksen. prosjektnummer (2008/0266)

Hva er alternativ- og supplerende kommunikasjon?

Formidling og presentasjon

Lisa besøker pappa i fengsel

PECS (The Picture Exchange Communication System) som kommunikasjonssystem for barn med autisme

LIKESTILLING OG LIKEVERD

Pedagogisk arbeid med tema tristhet og depresjon i småskolen


Veiledning Jeg Du - Vi

Lær deg dyrespråket. Lær hvordan dyr liker å ha det

De yngste barna i barnehagen

Minnebok. Minnebok NYNORSK

Vi bruker ofte smågruppepedagogikk, dvs. at vi deler barna inn i smågrupper sammen med en voksen.

gutter fra år. Fra Troms i nord til Sør-Trøndelag i sør (by og land)

PEDAGOGISK TILBAKEBLIKK

Program Intensiv habilitering Nord

Gjennom lydmuren. Jeg har alltid folt meg litt i min egen lille boble. Om a leve med nedsatt horsel. Forsiden

Årsplan for Trollebo Høsten 2014/ våren 2015

3 Gjer setningane om til indirekte tale med verba i preteritum. Han fortalde: Ho bur på Cuba. Han fortalde at ho budde på Cuba.

KVA BETYDNING HAR BALANSEN FOR TALEOPPFATNING HOS DEN ELDRE? Inger Anita Herheim Spesialist i psykomotorisk fysioterapi Landskonferanse NSF FGD 19.

Årsplan for Trollebo 2016/2017

Ulike funksjoner av alternativ kommunikasjon, ASK i barnehagen

8 TEMAER FOR GODT SAMSPILL Program for foreldreveiledning, utgitt av Bufetat. Av Karsten Hundeide, professor i psykologi ved universitetet i Oslo.

Forfall: Anne Andersen, Kari Melby, Tone Mari Steinmoen, Gro Løhaugen, Eva Bergh Pedersen

Flyktningebarnehagen. Familiens hus Hokksund. Barnehagen er en velkomstbarnehage for nyankomne flyktningers barn. Årsplan 2015/17.

Haukåsen skole Utadrettet virksomhet KURS. Kursoversikt høst 2015

Foreldrehefte. Når barn opplever kriser og sorg

Vår Kurstilbud fra Utadrettet tjeneste ved Haukåsen skole. Adresse: Dr. Dedichensvei 20, 0675 Oslo Tlf: Faks:

Undervisningsopplegg til txt 2015 Tidsinnstilt

Haukåsen skole Utadrettet virksomhet KURS. Kursoversikt vår 2016

«Det skal være godt å være barn»

Praktiske råd om det å snakke sammen

Habilitering. Seniorrådgiver Inger Huseby. Steinkjer, 3.mars 2016

Livslang læring og sosial kompetanse i Bodøskolene

MÅNEDSBREV NOVEMBER 2010

Forord. Sammendrag. Kap. 1: Bakgrunn og målsetting for prosjektet. Kap. 2: Prosjektgjennomføring. Kap. 3: Resultatvurdering

Periodeplan for Salutten. Februar - Mars

Systemarbeid for sosial kompetanse Vesletun barnehage

Tillitsmannsopplæring for alle tillitsvalgte i fylkesavdelingene. Medlemskampanje. Følge opp og styrke fylkesavdelingene

IMPULSUKA BERGEN Hva kjennetegner en god instruktør? Teambuilding Gruppearbeid

CP og Syn Ortoptist Pamela Friede Øye pol./ssk. Syn og CP 2007

Uke Mandag Tirsdag Onsdag Torsdag Fredag Samling 09:00. Forming: Maurene lager sauer av ull! Varmmat! Samling 09:00.

Overgang fra barnehage til skole - læring og muligheter ved skolestart

NFSS Trondheim mars 2014 Presentasjon av masteroppgaven Snart Voksen

Vi lærer om respekt og likestilling

GJENNOMGÅANDE TEMA FOR BARNEHAGEÅRET

FORORD. Karin Hagetrø

Skulebasert kompetanseutvikling med fokus på lesing

Årsplan Klara`s familiebarnehage 2016

vår 2017 Kurstilbud fra Utadrettet tjeneste ved Haukåsen skole Adresse: Dr. Dedichensvei 20, 0675 Oslo Tlf: Faks:

PEDAGOGISK TILBAKEBLIKK

På tur med barnehagen. Mars 2015-juni 2015 Fokusområde 11

Veileder. Undervisningsvurdering en veileder for elever og lærere

NORDVOLLSEMINA RENE 14. OG 15. MARS Nordvoll skole og autismesenter. Dr. Dedichensvei 18, 0675 Oslo Tlf

Refleksjoner rundt det å gi ammehjelp

NFSS. Habiliteringstjenestene i Norge. Nettverk: Funksjonshemmede, seksualitet og samliv. Årskonferanse

Transkript:

6 Lotte like det når æ gjør sånn... 14 Observasjon: et verktøy for kartlegging av barnets syn. 18 CVI og kommunikasjon 24 Tilbakeblikk på SIKTE-konferansen 2009 TEMANUMMER: Syn og kommunikasjonsvansker nr 2 / 2009

2 Dialog 2 / 2009 Monica M. Fjelldal leder ISAAC Norge Ansvarlige redaktør: Hanne Almås Redaksjonsgruppe: Hanne Almås og styret i ISAAC Norge Redigert av Hanne Almås. E-post: hanne.almas@ statped.no Web: www.isaac.no Forsidefoto: Tina Terese Varslott. Leder Hei alle sammen! Forrige leder var utrolig morsom å skrive. Jeg var veldig spent på oppfølgingen av innstillingen, Innst. S. nr. 239 (2008-2009), til Kirke, utdannings- og forskningskomiteen og Nou 2009:18 rett til læring, best kjent som Midtlyngrapporten. Midtlyngrapporten skulle ifølge kunnskapsministeren følge opp eventuelle vedtak i Stortinget. Gleden var stor da Stortinget i et vedtak 27. mai ber Regjeringen vurdere endring i opplæringsloven slik at elever som trenger utvikling i talespråk, tegnspråk, alternativ kommunikasjon, supplerende kommunikasjon, eller en kombinasjon av disse, sikres likeverdige rettigheter i lovverket. Videre ber de Regjeringen å gjennomgå Statped-systemet med sikte på å styrke og videreutvikle kompetansen om alternativ og/eller supplerende kommunikasjon (ASK), samt å vurdere å opprette ett eller flere nasjonale kompetansesentre for ASK. Gleden ble raskt endret til oppgitthet da Midtlyngrapporten kom noe forsinket 2. juli. I møte med representanter fra Midtlyngutvalget i forkant av rapporten ble det antydet at rapporten skulle si at ASK-kompetansen i Norge må utredes. Da jeg søkte gjennom PDF-filen ble det klart at dette ikke var tilfelle. Rapporten kommenterer kort forslaget fra Stortinget uten å si at dette må følges opp. I stedet går Midtlyngrapporten i stikk motsatt retning på begge forslagene til Stortinget. I dag er det slik at den rettigheten som best i varetar barn, unge og voksne med ASK-behov er retten til spesialundervisning. I stedet for å påpeke at de med behov for ASK trenger en styrking av rettighetene sine, er et av forslagene i Midtlyngrapporten å svekke retten til spesialundervisning. Når det gjelder ASK- kompetansen i Norge så er Statped en av de instansene som innehar denne kompetansen. I stedet for å poengtere at det er behov for en styrking av kompetansen slik Stortinget gjør, foreslår Midtlyngrapporten å redusere de Statped-sentrene som innehar denne kompetansen fra 145 til 30 stillinger. Hvordan et utvalg som er satt sammen for å ivareta og bedre forholdene til barn, unge og voksne med vansker, herunder de med behov for ASK, kan få seg til å komme med disse forslagene er meg helt uforståelig. Forslagene er så lite gjennomtenkte at jeg regner med at de aldri blir noe mer enn forslag. ISAAC Norge sender inn en høringsuttalelse hvor vi bl.a. påpeker det urimelige i disse forslagene og at vi forventer at Regjeringen følger opp og behandler forslagene fra Stortinget. Midtlyngrapporten har tatt mye av tiden i høst, men det har også vært stor aktivitet på kunnskapsspredningsfronten. Vi har feiret ASK-måneden med mange forskjellige forelesninger, kurs og seminarer rundt omkring i hele landet. Våre medlemmer er i det hele tatt veldig engasjerte og aktive. Dette er min siste leder og fra nyttår er det Torunn Borgersen som tar over. Det har vært to interessante og givende år, men jeg må få si at det er mer enn greit at Torunn tar over. Jeg ønsker Torunn lykke til også gleder jeg meg til å delta på ISAAC -aktiviteter fremover som vanlig medlem. Da er det bare å takke for meg og ønske dere en riktig God Jul. Monica M. Fjelldal Leder i Isaac Norge Styret i ISAAC Norge Monica Maasø Fjelldal, avtroppende leder Torunn Borgersen, påtroppende leder Hanne Almås, styremedlem Tone Mjøen styremedlem Synnøve F. Hoelseth, styremedlem Marianne V. Tantillo, styremedle Jenny Hysing, styremedlem Sabine Gehring, styremedlem Marit Notvik Berg, varamedlem Line Kristiansen, 2. varamedlem Blissgruppen Torhild Kausrud, leder for blissgruppa Marit Kval Hagemoen Kerstin Hellberg Veronika Trenum

Dialog 2 / 2009 3 Nye prosjekter Stiftelsen Helse og Rehabilitering har nettopp hatt tildeling til de prosjekter man ønsket å støtte. Isaac hadde inne tre søknader, og to av dem fikk støtte. Tegnbanken Det ene er Tegnbanken, hvor Møller kompetansesenter er utøvende instans. Formålet med prosjektet er å systematisere og gjøre tilgjengelig tegn i ulike format slik at de kan brukes fritt i ulike kommunikasjonsprogram. Prosjektet skal være ferdig i løpet av 2011. I søknaden til Helse og rehabilitering finner vi følgende presisering: Språk er en forutsetning for å delta, skape mening og tilegne seg kunnskap i samfunnet vårt. Mange barn opplever utfordringer med språkutvikling av ulike grunner, og en del av disse barna profiterer på å bruke tegn som støtte til tale (for eksempel mennesker med utviklingshemming, Down syndrom). Tegnene brukes i direkte kommunikasjon (ved at de utføres) eller i form av videofiler, bilder eller strektegninger i PC-program, kommunikasjonstavler eller hefter. For at dette skal fungere må man ha enkel tilgang til de aktuelle tegnene. Dette er et problem i dag det finnes større og mindre tegnsamlinger i ulike format som enten er svært lite tilgjengelige eller dårlig tilpasset brukergruppen. Målet med prosjektet Målet er å utvikles en elektronisk tegnbank der tegnene fra Norsk tegnordbok (www.tegnordbok.no med 6.500 tegn) og tegn fra andre kilder gjøres tilgjengelig som videofiler, stillbilder og strektegninger. Tegnbanken skal være gratis tilgjengelig på Internett og i tillegg distribueres på DVD-format. Tegnene skal være tilgjengelige i ulike filformater slik at de kan brukes i kommunikasjonsprogram på PC (i f.eks SymWriter, Klikker, Communicator og Programsnekker). De skal kunne limes inn i ulike program (Word, PowerPoint, Photoshop, Unifleks ) slik at man kan lage egne trykte kommunikasjonsbøker og materiell med utvalgte tegn for enkeltbrukere, og de skal kunne ses på iphone/ipod. Generelt vil en slik ressurs kunne benyttes på forskjellige måter for alle som har kontakt med brukeren, som lærere, besteforeldre, annen familie, skolekamerater, naboer osv. Det er et mål at vi gjennom dette prosjektet får til en samordning av tegn fra en rekke ulike kilder og i flere formater. Det er et mål at prosjektet skal sette barnets nærmeste, samt barnehage og skole i stand til selv å lære å bruke tegn til barnets beste. Gjennom nettverket som står bak prosjektet er det et mål at kompetansen knyttet til norsk med tegnstøtte i dag blir mer samlet og effektivt. Prosjektets målgruppe Målgruppen er alle som bruker tegn som støtte i sin kommunikasjon, primært utviklingshemmede. Tegnbanken vil bli brukt av foreldre, familie, nettverk, lærere og andre fagpersoner slik at mulighetene for tegnkommunikasjonen kan bedres for personene i målgruppen. Jeg vil lese mer Det andre prosjektet som fikk støtte denne gangen er Jeg vil lese mer. Prosjektet er tre-årig, og går nå inn i sitt siste prosjektår. Helse og Rehabilitering innvilget nye prosjektmidler for dette siste året, til fortsatt arbeide med oversettelse av lettleste bøker til bliss for barn på småskole- og mellomtrinnet. Blissgruppen er godt i gang med arbeidet og de første ferdigstilte bøkene legges straks ut på ISAACs hjemmesider. Dette har vært et stort og viktig arbeid som ISAAC Norge setter stor pris på! Lyst til å søke om eksterne midler til utviklingprosjekter? Isaac Norge er godkjent søkerorganisasjon og bistår gjerne på veien mot å forme ut en søknad sammen med interesserte søkere. Neste søknadsfrist for prosjekter gjennom Helse og Rehabilitering må være Isaac Norge i hende innen 15. mai 2010. Lurer du på ting underveis i prosessen: så ta gjerne kontakt. Vår kontaktperson for prosjekter er Jenny Hysing. Hun nås på telefon 99 15 88 37. Vi oppfordrer alle våre medlemmer til å vurdere utviklingsarbeid på ASK-området, gjerne med utgangspunkt i noe man allerede arbeider med til daglig!

4 Dialog 2 / 2009 Alternativ og supplerende kommunikasjon innen helsesektoren av Tone Mjøen, ergoterapeut, Sykehuset Vestfold. e-post: tone.mjoen@siv.no 2009 er året da ASK kom på Stortinget, da ASK kom inn i offentlige planer og året er ikke over ennå. Her vil jeg presentere hva som skjer i helsesektorer relatert til alternativ og supplerende kommunikasjon. Handlingsplan for habilitering av barn og unge Sommeren 2009 kom Handlingsplan for habilitering av barn og unge (Helsedirektoratet 09/2009) der alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK) blir beskrevet som et område som har hatt for lite fokus i habiliteringsarbeidet. Helsedirektoratet skriver; Kunnskap om muligheten til å lære barn alternativ og supplerende kommunikasjon Helsedirektoratet kjenner til at barns muligheter til å kunne kommunisere i mange sammenhenger ikke har hatt nok fokus i habiliteringsarbeidet. Fagfeltet har påpekt at mange barn med alvorlige kommunikasjonsvansker trenger utredning og tiltaksoppfølging i forhold til alternativ og supplerende kommunikasjon. Ny kunnskap gjør at det i dag er helt nye muligheter i forhold til å sikre mange av disse en langt bedre utvikling av språk og ulike former for alternativ kommunikasjon. Med alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK) menes alle former for kommunikasjon som støtter eller erstatter vanlig tale for personer som ikke har mulighet for å uttrykke seg gjennom tale. I Handlingsplanen viser Helsedirektoratet til at direktoratet i perioden 2005-2007 støttet et utprøvingsprosjekt i Vestfold knyttet til ASK. Fra 2008 er dette prosjektet utvidet til å inkludere større deler av spesialisthelsetjenesten i Helse Sør-Øst. Siktemålet er økt kompetanse i habiliteringstjenestene og innføring av rutiner for å fange opp tidlig de barna som ikke utvikler normalt talespråk. Direktoratet viser også til at Stortinget har vedtatt å be regjeringen om å foreslå endringer i opplæringsloven slik at elever som trenger utvikling i talespråk, tegnspråk, alternativ kommunikasjon, supplerende kommunikasjon, eller en kombinasjon av disse, sikres like rettigheter i lovverket (jf. Representantforslag nr. 72) I Handlingsplanen beskrives det at det de siste årene har kommet ny kunnskap og nyere behandlings- og opptreningsmetoder innen barnehabiliteringsfeltet. Det innebærer at hjelpeapparatet har nye muligheter til å bistå barn i bevaring av eksisterende ferdigheter, forebygging av feilutvikling ( ) utvikling av nye ferdigheter og tilrettelegging av miljøet og omgivelsene. Alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK) er et eksempel på dette. ASK handler om at barn kan lære alternativ og supplerende kommunikasjon ved bruk av symboler, Tegn til Tale og/eller talemaskiner m.m. Barnets egne naturlige tegn (kroppsspråk og lyder) er også en del av barnets uttrykksmåte og kan inngå i et ASK-tiltak. Det fins også ny kunnskap om hvordan man kan støtte og bistå familien som helhet. Nasjonal veileder Et av tiltakene som beskrives i Handlingsplanen, er en ny nasjonal veileder for habilitering av barn og unge. Veilederen skal omfatte tjenester i kommune- og spesialisthelsetjenesten og vil henvende seg til alle faggruppene som skal gi tjenester til barn og unge med behov for habilitering. Dette gjelder særlig helse- og omsorgstjenesten, men også pedagogisk-psykologisk tjeneste, førskole, skole, Statped, barnevern og NAV. Den nye veilederen vil være generell og overordnet. I begrunnelsen for en ny nasjonal veileder viser Helsedirektoratet til statusrapporter som viser også at flere brukergrupper får et mangelfullt eller et for dårlig helsetjenestetilbud. En ny veileder i habilitering av barn og unge vil tydeliggjøre ansvarsog samarbeidsforhold rundt flere brukergrupper. Det bør også vurderes om det er behov for utarbeidelse av annet veiledende materiell, for eksempel Artikkelforfatter Tone Mjøen nasjonale retningslinjer på enkelte områder som gjelder kliniske spørsmål. I fremtidige veiledere og retningslinjer viser Helsedirektoratet til at det blant annet er aktuelt å komme inn på følgende områder knyttet til tjenestetilbud: * Innhold i en mer generell «startpakke» til barn, unge og deres familier. *Pasientopplæring og informasjonsformidling til barn og ungdom. *Opplærings-, støtte og veiledningstilbud til foreldre og øvrig familie. *Forebygging eller eventuelt behandling av atferdsvansker hos barn og unge med funksjonsnedsettelse. *Tidligstimuleringstilbud til barn som viser forsinket utvikling, eller som står i fare for skjevutvikling, og opplæring til foreldrene i tilknytning til tidligstimulering. *Tidligstimulerings-/opplæringstilbud som metodisk er innrettet mot definerte brukergrupper, f.eks. barn med autismespekterforstyrrelser, barn med kortikale synsvansker, og andre som i noen livsperioder kan ha behov for en

Dialog 2 / 2009 5 Handlingsplanen for habilitering av barn og unge spesiell metodisk og intensiv opptrening/ behandling. *Alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK) *Intensive treningstilbud http://www.helsedirektoratet. no/publikasjoner/handlingsplaner/ handlingsplan_for_habilitering_av_barn_ og_unge_548974 Strategiplan for habilitering (2010-2013) i Helse Sør-Øst I Helse Sør-Øst ble det sommeren 2009 utarbeidet Forslag til Strategiplaner for flere deler av spesialisthelsetjenesten i regionen. Fagråd for habilitering utarbeidet et Forslag til Strategiplan for habilitering (2010-2013) som ble oversendt Regionalt Helse Foretak (RHF) september 2009. Høsten 2009 arbeider så RHFet videre med å lage en samlet Strategiplan for Helse Sør-Øst som legges fram for styret i RHFet i desember 2009. I forslag til strategiplan for habilitering er alternativ og supplerende kommunikasjon(ask) beskrevet. Forslaget inneholder beskrivelser av hva ASK er og forekomst av målgrupper med behov for ASK. Strategiplanen tar for seg betydningen av språk; Språk gir mulighet til å kommunisere, og det bidrar til identitetsdannelse og til å oppleve tilhørighet i et fellesskap. Ved hjelp av språket lærer man å forstå seg selv og omverdenen. Språkutvikling er derfor noe av det mest betydningsfulle som skjer i våre liv, og det er helt avgjørende for vår intellektuelle, sosiale og emosjonelle utvikling. Vanskeligheter med å kommunisere med andre mennesker får konsekvenser på alle livsområder uansett alderstrinn. Tanker forutsetter språk. Språk utvikles i et språkmiljø og læres gjennom bruk. I anbefalingene fra fagrådet for habilitering sier fagråd følgende om alternativ og supplerende kommunikasjon; Fagråd legger til grunn at barn og unge med behov for ASK skal få tilbud om utredning, tiltaksutprøving og oppfølging i sitt lokalmiljø. Undersøkelser viser dog at kompetansen i kommunene og i flere fylker er for dårlig på disse fagfeltene. Fagråd anbefaler at; *At HABU i alle sykehusområder utvikler ASK kompetanse knyttet både til identifisering av ASK behov, tidlig intervensjon knyttet til ASK og et individuelt og systemrettet oppfølgingstilbud. *Det etableres systematiske oppfølgingsrutiner for barn med funksjonsnedsettelser som trenger ASK i HABU i alle sykehusområder. *At ambulant oppfølging av barn og unge med sammensatte og omfattende kommunikasjonsvansker etableres i 2-3 flersykehusområder i Helse Sør-Øst med et særlig ansvar spesielt for oppfølging av barn med omfattende motoriske vansker som trenger ASK. Rutiner for oppfølgingstiltak fra oppfølgingsenhetene etableres i samarbeid med lokal HABU for å sikre at barn og lokalt nettverk får en faglig forsvarlig oppfølging, når man mangler spisskompetanse lokalt. *Hvordan flersykehussamarbeidet skal organiseres, bør utredes nærmere. Prioriteringsveileder for habilitering Prosjektet Riktigere prioriteringer i spesialisthelsetjenesten er et samarbeid mellom Helsedirektoratet og de fire regionale helseforetakene. Veilederen er utarbeidet av en arbeidsgruppe bestående av fagspesialister, brukerrepresentanter og en fastlege. Veilederen skal være beslutningsstøtte for de som vurderer eller deltar i vurdering av henvisninger til spesialist-helsetjenesten. I hovedsak vil dette dreie seg om spesialister med kompetanse til å kunne tilby spesialisthelsetjeneste innenfor det fagområde henvisningen gjelder. For tiden pågår arbeidet med å lage prioriteringsveileder for barnehabilitering der betydelige kommunikasjons- og språkvansker er en tilstandsgruppe/ klinisk bilde som blir vurdert med hensyn til vilkår for alvorlighet, vilkår for forventet nytte og vilkåret om kostnadseffektivitet som legges til grunn for prioritering i helsetjenesten. Foreløpig konklusjon fokuserer på at betydelige kommunikasjons- og språkvansker er alvorlig for et barns utvikling; Det er viktig å utrede, diagnostisere og igangsette tiltak for at barnet skal utvikle seg optimalt ut ifra sine forutsetninger. Ved manglende utredning og oppfølging kan barnet hindres i å etablere kontaktfunksjoner, kommunikative uttrykksmåter for å bli forstått og for selv å kunne samhandle med og påvirke sine omgivelser. Det må på et tidlig stadium legges tilrette for etablering av basis kommunikasjonsferdi gheter og bruk av alternativ supplerende kommunikasjon(ask). Alvorlige kommunikasjon og språkvansker kan være en følgetilstand til en alvorlig funksjonshemming. Arbeidet med Prioriteringsveileder for habilitering pågår og forslaget skal til høring høsten 2009 og ventes vedtatt innen utgangen av året. Prioriteringsveiledere gjøres tilgjengelig via Helsedirektoratets hjemmeside http:// www.helsedirektoratet.no/portal/page?_ pageid=134,67665&_dad=portal&_sche ma=portal&navigation2_mode=search result&navigation2_keywords=prioriterin gsveiledere.

6 Dialog 2 / 2009 Lotte like det når æ gjør sånn Språkmiljø for barn med omfattande funksjonsnedsettingar Av seniorrådgiver Herlaug Hjelmbrekke, Trøndelag kompetansesenter e-post: herlaug.hjelmbrekke@statped.no Det er kvilestund i barnehagen. I ein sofesofa ligg tre småjenter under det samme teppet. Det er tid for å roe seg ned, kvile og vere litt stille. Jenta i midten heiter Lotte, ho ligg med dei andre tett inntil seg. Dei andre to jentene held i kvar si bok, dei kan teksten utenat og begge les halvhøgt. Stemmene summer like ved ørene til Lotte. Orda, tonefallet, og skilnaden på stemmene gjer henne merksam og interessert. Det er tydeleg at ho ligg og lyttar. Ho rettar først merksemda mot den eine jenta, for så å vende seg mot den andre. Slik orienterer ho seg vekselsvis mot begge. Alle tre koser seg. Lotte ser våken og opplagt ut, det ser slett ikkje ut som om ho vil kvile. Dei to andre liker å vere litt store jenter som les høgt for Lotte. Det var mykje Lotte ikkje klarte, ho hadde omfattande funksjonsnedsettingar og kunne ikkje vere aktiv på samme måte som dei andre, det var vanskeleg for henne å ta initiativ til aktivitetar som ho gjerne ville vere med på. Men om alt vart lagt godt til rette for at ho kunne bruke dei ferdigheitene ho hadde, kommuniserte ho med dei rundt seg. Det var tydeleg at denne situasjonen i sofaen var ei god ramme for å inkludere henne aktiviteten. Stemmene til dei andre jentene vekte henne, og den oversiktlege settingen og tette kontakten engasjerte og fremma aktiviteten hennes. Lotte og Gabriel I video-opptaket frå kvilestunda ser vi vidare at dei andre jentene ser at ho følger med. Med litt hjelp av dei vaksne utvider dei aktiviteten og gir også Lotte ei bok ho kan halde i. Men fordi ho ikkje kan halde boka av eigen vilje, arrangerer dei det slik at boka står støtt, og dei legg hendene hennes bort til boka slik at ho også kan halde i den. Dette var det beste Lotte visste, at barn var i aktivitet rundt henne, at dei tok på henne, brukte stemmene sine og var tett innpå henne slik at ho kunne kjenne på kroppen at ho var med. Slik vart ho stimulert til aktivitet og tilgjengeleg for kommunikasjon. Det var i relasjonen til vaksne eller andre barn ein kunne sjå kven Lotte var. Vi registrerte at ho vart aktiv og engasjert, og at ho viste engasjementet sitt i form av emosjonelle uttrykk, blikk- eller hørselsretting, rørsler, eller spenningar i kroppen. Både indre og ytre faktorar hadde betydning for at ho skulle vere våken og tilgjengeleg for kontakt og samspill. For å lage gode betingelsar for kommunikasjon måtte dei vaksne ta ansvaret for å legge til rette ut i frå føresetnadene hennes. Å vere vaken og tilgjengeleg for kontakt var sjølsagt ein viktig føresetnad både for god kommunikasjonen og for å ha ein god kvardag i barnehagen. Språkmiljøet og kvaliteten på relasjonane var av stor betydning for trivselen og gleden. Lotte hadde stor glede av å gå i barnehagen saman med dei andre barna. Ho hadde ein alvorleg og progredierande sjukdom som førte til at ho gradvis mista mange funksjonar. Dette førte blant anna til at mange ferdigheiter vart borte, og etter kvart vart kroppsspråket utydelegare og mimikken svakare. På grunn av funksjonsnedsettingane ho hadde var det i staren ei oppfatning at ho trong mykje kvile, så når ho begynte i barnehagen var ho mykje inne på rommet sitt saman med assistent eller spesialpedagog. Etter kvart la personalet merke til at jo meir ho var aleine på rommet sitt, jo meir sov ho. Og jo meir ho var saman med dei andre barna, jo meir våken var ho. Det aktive språkmiljøet, støyen, og alle aktivitetane ho kunne høyre og kjenne tett innpå seg stimulerte og vekte henne. Ho vart også gladare, og smilet kom oftare. Ho kunne ikkje utnytte synssansen sin, men hadde god hørsel. Trass i at ho gradvis vart svakare såg dei som kjente henne, og tolka henne godt, likevel tydelege tegn på at ho retta merksemda mot lydane rundt seg. Barnehagemiljøet var nærverande i Lotte sitt sinn, det åpna opp, vekte henne og gjorde henne meir tilgjengeleg for kommunikasjon og samspill. Vi kunne sjå at ho hadde favorittar blant dei andre barna. Høyrde ho stemmene til noen ho kjente og likte godt, strålte ho. I enkelte aktivitetssettingar kunne ho smile frå øre til øre, noe som også førte til glede rundt henne. Dette åpna for ein viktig diskusjon. Korleis kunne dei legge til rette for at Lotte fekk meir av det som gjorde henne så tilgjengeleg for kontakt? Dei tolka det positive kroppsspråket hennes som eit tegn på god livskvalitet og ønska å legge til rette for at det ho likte skulle fylle dagen hennes større grad. Dette vart eit vendepunkt, og etter ei tid var Lotte på rommet sitt berre når ho trong ekstra ro rundt seg. Ho kommuniserte aller best når ho var saman med andre barn, i samlingsstund, leikeaktivitetar, lesestund, måltid eller når dei sang. Stemmene og det aktive språkmiljøet engasjerte henne, og når ho høyrde stemmen til barn ho likte spesielt godt kunne ho smile frå øre til øre. Ho likte også godt at dei andre barna handleia henne. Generelt var det tydeleg at god atmosfære kvikka henne opp, og ho likte seg spesielt godt når det var litt kaos med støy og latter rundt henne. Det var som om ho kjende den fysiske aktiviteten til dei andre barna på kroppen. Fordi ho hadde mange helseplager var det viktig å kjenne og tolke henne så godt at dei kunne ta omsyn til dei indre behova ho hadde. Ved å halde rundt henne og kjenne på spenningane i kroppen hennes kunne ein lettare forstå henne, og for dei som kjende henne godt kunne dei også tydeleg sjå på uttrykket

Dialog 2 / 2009 7 Lotte leiker meir enn gjerne med Barbie-dukker saman med sine venninner i barnehagen. Ingen stiller spørsmål omkring Lotte sine mulegheiter for deltaking her. i kroppsspråket og i augene korleis ho hadde det. Lotte koste seg med nærleik og god kroppskontakt. Barna likte å ha henne hos seg, dei var omsorgsfulle og naturlege i sin omgang med henne, og med dei vaksne som modellar lærte dei raskt. På eit videoopptak ser vi korleis ei lita jente stopper opp når Lotte begynner å hoste. Ho ser omsorgsfullt på henne, og banker henne forsiktig på brystet. Ifølge personalet i barnehagen la slikt samspill det beste grunnlaget for kontakt, og dette var i høg grad også viktig for dei andre barna. Den omtanken og omsorgen dei viste var viktig i danningsprosessen deira. Dette samveret ga også gode emosjonelle opplevingar som regulerte Lotte i forhold til omverda. Jakten på positive aktivitetar vart ein naturleg del av arbeidet og dei begynte å ta opp ulike situasjonar på video for å kartlegge kva som fungerte godt. Videodokumentasjonen løfta og synleggjorde den usynlege kunnskapen i barnehagen, noe som ga idear til nye aktivitetar. Det dukka opp mange eksempel på omtanken barna viste, og følgande situasjon er eit av fleire eksempel: Inne på avdelinga står ein av gutane lent inntil Lotte som sit i stolen sin. Han står tett inntil henne og stryk henne varsamt over håret. Lotte like det når æ gjør sånn seier han tankefullt, og ser henne omsorgsfullt inn i ansiktet. Det er tydeleg at begge koser seg, den vesle guten liker å vere god med Lotte og kjenner seg nok betydningsfull også. Han kjenner henne godt og veit kva ho liker. Med god tilrettelegging og støtte frå dei vaksne er han trygg nok til å bruke ferdigheitene sine. Lotte på si side har eit fornøyd og blidt uttrykk i ansiktet. Kroppskontakten, nærleiken og stemmen hans er eit språk ho liker. Viljen til å finne løysingar var stor, og assistenten, spesialpedagogen og avdelingsleiaren tok ansvaret for å legge til rette. Det nære samarbeidet med foreldra var eit viktig grunnlag. Dei ønska gode og fleksible aktivitetar tilpassa slik at Lotte kunne delta. Dei vaksne støtta opp i samhandlingane, og der Lotte var med utvida dei andre barna repertoaret sitt både i kommunikasjon og samspill. Når dei snakka til henne tok dei ofte på henne, la stemmen i eit mildt og vennleg leie, og hadde eit positivt uttrykk i kroppsskpråk og stemme. Dei kunne også bruke noen tegn, men framfor alt naturleg kroppskontakt i dialogen med henne. Fordi Lotte sjøl ikkje snakka med ord, kunne dei sette ord på det dei meinte ho ville svare. Også litt tøffe barn vart mjuke og omsorgsfulle i sin omgang med henne, ho appellerte naturleg til omsorgsevnen deira. Også i leikeaktivitetane som barna organiserte, var Lotte ofte hovudpersonen, og dei fordelte rollene i leiken ut i frå dette. Ein situasjon frå leikestua er ein god illustrasjon. Barna er i ferd med å gå inn dit for å leike og assistenten bestemmer seg raskt for ho vil trille Lotte inn og plassere også henne der. Det er eine og aleine barna som har regien i leiken som utviklar seg. Assistenten filmar og deltar i dialogen. Alle fire barna, inkludert Lotte, sit tett saman, med bøtter, spader, koppar og kar. Dei begynner straks å lage mat. Sand og vann blir fylt i bøttene medan dei prater om måltidet. Æ lage mat te Lotte seier ein av gutane. Kroppsspråket til Lotte viser at ho er med, ho rettar seg mot det som skjer, ein kan fornemme at ho har ørene på stilkar for å få med seg alt. Når barna klappar sanda saman i bøttene er det som taktfaste rytmer, og når dei henter meir sand eller går bort til Lotte med maten, lager leikedressane ein fin gnisselyd. Lotte sit nesten og strekker hals for å få med seg det som skjer. Men det som utløyser den største gleden er stemmene til barna. Dei diskuterer flittig, ler av seg sjøl, og slår spadene mot sanda når bøttene er fulle. I samtalen blir namnet Lotte hyppig uttrykt etter som det er ho som skal ha all maten. Assistenen, som filmar gjennom vinduet, følger dei og assisterer ved å forklare, gi råd, uttrykke glede og gjere dei merksam på at også Lotte smiler. Barna ytrer seg med ord, latter og kroppskontakt, og seier at Lotte nok blir veldig glad for maten. Lotte sit og deltar i dialogen med heile seg, ho gir svar med små bevegelsar, kropps- og hørselsretting, og smil. Ho skil jamvel stemmene frå kvarandre. Ei av jentene i leiken er ei venninne av Lotte sin familie, og når denne jenta snakkar er smilet ekstra frydefullt. Alle barn har behov for å vere deltakande og engasjerte. Også for barn med omfattande funksjonsnedsettingar er relasjonar til andre viktig for utvikling og læring. Men å legge til rette for eit godt språk- og komunikasjonsmiljø for barna kan vere ei utfordrande og krevande oppgåve, og mange har lite eller ingen erfaring når dei får eit barn med store funksjonsnedsettingar til barnehagen eller skolen. At kommunikasjonen med omverda blir vanskeleg kan ha mange grunnar, og det vil kreve sterk vilje, god kunnskap om barnet, og ein stor porsjon motivasjon for å kunne utvikle kompetansen til beste for barnet. Mulegheitene er likevel mange og det gir mykje glede når ein lykkast. Dette handlar om å ta barna på alvor.

8 Dialog 2 / 2009 Konferansen nærmer seg! Den internasjonale Isaac-konferansen i Spania nærmer seg med raske skritt! Første påmeldingsfrist er allerede 6. januar! Så er den ordinære påmeldingsfristen den 6. juni. Programmet er ikke endelig ferdig, men følg med på hjemmesidene for endelig innhold. Isaac Norge jobber med forslag til reiserute, og informasjon om dette kommer på våre hjemmesider. Sannsynlig utreise fra Norge vil være 22. eller 23. juli, med forslag til retur ca 30. juli. Arrangøren foreslår overnatting til følgende priser: Overnatting Hotel Location Double Room for single occupancy Double Room Deposit Requested Hotel AC Barcelona 4* Gangavstand 128 148 120 Hotel Diagonal Zero 4* Gangavstand 120 138 120 Hotel Front Maritim 4* Gangavstand 110 120 120 Hotel Hesperia del Mar 4* Gangavstand 105 115 120 Gran Hotel Catalonia 4* I Sentrum 90 100 90 Hotel Berna 4* I Sentrum 90 100 90 Prisene som er oppført er per rom per natt i Euro (EUR) og gyldig for 2010. De inkluderer frokost og 7% moms. For å sikre hotellrom, er det nødvendig å betale hotellet depositum. Alle utestående betalinger skal betales direkte til hotellet ved utsjekking.

Dialog 2 / 2009 9 ASK-studiet til Trondheim av Asgjerd Vea Karlsen Fagansvarlig, Høyskolen i Vestfold. Torsdag 15.oktober møtte 26 deltakere opp på hjelpemiddelsentralen i Trondheim og ASK-studiet var et faktum! Høgskolen i Vestfold har tilrettelagt studiet slik at det er mulig å være ASKstudent i Trondheim. Det har vært en arbeidsgruppe bak dette initiativet som består av: *Arnhild H. Skaanes -tidligere felles koordinator for dagtilbudene i Trondheim, *Elin Svendsen: Hjelpemiddelsentralen i Sør- Trøndelag, (Trondheim). *Reidun Grasmo- Senter for voksenopplæring. *Anne Grethe Tøssebro- Åsveien skole *Kristin Hage- Dagtilbud Heimdal *Personaltjenesten i Trondheim kommune v/ Anne Grethe Refsnes Vi skal ha seks samlinger i Trondheim og En fornøyd gjeng på sin andre samling i Trondheim i november 2009. Til venstre i bildet: Eirin Brende og Asgjerd Vea Karlsen. vi har vårt digitale rom i Classfronter. I periodene mellom samlingene får studentene arbeidsoppgaver, og de oppretter egne mapper. Veiledning, tilbakemelding og diskusjoner foregår i det digitale rommet. På første samling var fokus rettet mot kommunikasjon der Jørn Østvik fra Trøndelag kompetansesenter foreleste. Hva er språk? Hva er kommunikasjon? Hvilke praktiske konsekvenser får de ulike definisjoner av begrepet kommunikasjon? Hvordan kan vi redusere lært hjelpeløshet, passivitet? Språklig stimulering hva er det? Hvordan kan vi i et tverrfaglig samarbeid være med på å bygge opp et godt kommunikasjonssystem for ASKbrukere? På samling nr 2 i november foreleste Eirin Brænde fra NAV Sikte over temaet: Barn med behov for alternativ og supplerende kommunikasjon. to spennende dager med mye godt stoff! Vi er kommet godt i gang og første mappeoppgave er levert! Muligheter fra Falck Igel Lightwriter SL40 Innebygget SMS- funksjon Enkel og brukervennlig meny Ordprediksjon og ferdige setninger Opplærbar ordliste Velg kvinne eller manns stemme IR- omgivelseskontroll Telefonbok, tid og dato og «gule lapper» Enkel og brukervennlig meny Light Rolltalk- ny modell Robust design Flere farger 6 timer batterilevetid Lett å ta med God lyd Integrert bordstativ Vi jobber med hjelpemidler det handler om mennesker Vi har produkter og gode løsninger innen våre fagområder. Se vår hjemmeside med aktuelle produkter, nyheter, kurs og presentasjoner - eller ta kontakt! Falck Igel AS Tlf 37 14 94 50 post@falckigel.no www.falckigel.no

10 Dialog 2 / 2009 ISAAC Norge inviteter til Dagskonferanse 1. juni 2010 Velkommen til den nasjonale dagskonferansen 2010, Tittel for konferansen vil være: Minioritetsspråklige barn/unge og alternativ/supplerende kommunikasjon (ASK) Program Tidspunkt 1. juni kl 10.00-16.00 Sted NAVs lokaler i Oslo, Sannergt. 2 Målgruppe Fagpersoner/ assistenter i praksisfeltet brukere og pårørende. Program 09.00-10.00 Registrering 10.00-10.45 Kartlegging av språkforståelsen hos minoritetsspråklige barn med behov for ASK Lise Aaslund og Kristine Stadskleiv, Oslo universitetssykehus 11.00-11.45 Kommunikasjon med minoritetsspråklige foreldre som har barn med behov for ASK Lise Aaslund og Kristine Stadskleiv, Oslo universitetssykehus 12.00-13.00 Kultur som faktor ved valg av kommunikasjonshjelpemidler Øystein Johnsen 13.00-14.00 Lunsj (inngår i konferanseavgiften) 14.00-16.00 Konferanse fortsetter. For endelig program og påmeldingsinformasjon følg med på www.isaac.no Styret i ISAAC Norge gjør oppmerksom på at dagskonferansen avholdes samme dag som Generalforsamlingen i ISAAC Norge. Vi oppfordrer alle medlemmer som deltar på dagskonferansen om også å delta på Generalforsamlingen som starter kl 16.30 samme sted.

Dialog 2 / 2009 11 Blisstreff 2010 - arbeidsseminar Det inviteres herved til Bliss-treff igjen. Tid: 2. juni kl. 09.00-16.00 Sted: Bredtvet kompetansesenter i Oslo- Tema: Hvordan gjør vi det? Bruk av Winbliss Om metodiske opplegg Praktisk arbeide ved egne maskiner Målgruppe: fagpersoner i fagfeltet og pårørende. Pris: 500 kr Påmelding sendes til: Torhild Kausrud, tlf. 22 90 28 82 eller på e-post: torhild.kausrud@statped.no Velkommen til Generalforsamling i ISAAC Norge 2010 ISAAC Norge inviterer sine medlemmer til Generalforsamling 1. juni 2010. Generalforsamlingen finner sted i NAVs lokaler i Oslo. Styret i ISAAC Norge oppfordrer sine medlemmer til å støtte opp om denne viktige begivenheten. Tidspunkt: 1. juni 2010, kl. 16.30-18.00 Sted: NAVs lokaler i Oslo, Sannergt. 2 Sakliste: Alle medlemmer vil i slutten av februar få tilsendt skriflig innkalling. Sakspapirer for Generalforsamlingen blir sendt ut senere. Styret i ISAAC Norge ønsker alle medlemmer velkommen til Generalforsamling.

12 Dialog 2 / 2009 ASK i begynnelsen av språkutviklingen Tone Mjøen, ergoterapispesialist, Habiliteringssenteret i Vestfold e-post: tone.mjoen@siv.no I juni 2009 hadde Habiliteringssenteret i Vestfold invitert Professor Kathy Drager fra Penn State University, USA tilbake til Norge for å snakke mer og utdypende om hvordan foreldre og fagfolk kan legge til rette for bruk av alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK) for de minste barna. Barn lærer best å være aktive og tilnærmingen vektlegger at foreldre og andre nærpersoner er modeller slik at barna ser og opplever hvordan de kan kommunisere. Målet er at barna selv skal være aktive og bruke ASK, men ved Penn State snakker man om kommunikasjon og lek den første tiden og ASK eller AAC terminologien benyttes ikke overfor foreldre i starten. Habiliteringssenteret er ansvarlig for et prosjekt i Helse Sør-Øst som har som formål å implementere oppfølgingsrutiner for barn med cerebral parese (CP) som trenger alternativ og supplerende kommunikasjon i regionen. Helsedirektoratet støtter prosjektet med midler og kompetanseheving i Habiliteringsenhetene (HABU) er en av flere innsatsområder. 9 HABU i regionen var involvert i prosjektet i juni og fagfolk fra disse enhetene var invitert til en åpen kursdag og en work-shop med Kathy Drager. Når hun først var kommet fra USA til Norge var det ønskelig at flest mulig skulle få anledning til å høre henne snakke om hvordan man kan komme tidlig i gang med ASK. Det ble derfor i samarbeid med et hjelpemiddelfirma invitert til en gratis kursdag i Oslo og en på Karmøy. Til sammen deltok ca 350 fagpersoner/ foreldre på disse dagene. Kathy Drager fokuserte på hvordan man kan komme i gang med alternativ og supplerende kommunikasjon i form av både håndtegn, grafiske former og høyteknologiske talemaskiner allerede i barnets første leveår. Hun understreket betydningen av å ta utgangspunkt i motiverende aktiviteter som er passende for alderen, mange repetisjoner og at det skal være morsomt å bruke ASK. Individuelt tilrettelagte løsninger ble fremhevet. Mange kursdeltakere syntes nok det var uvant å skulle se for seg bruk av talemaskiner for de aller minste barna, også babyer, men Kathy skisserte arbeidet med både infants, toddlers og preschoolers. Videoer ledsaget forelesningene slik at deltakerne selv fikk se eksempler på at barn i alle de tre aldersgruppene benyttet kombinasjoner av alternative og supplerende kommunikasjonsformer. I tilretteleggingen for de minste, babyene (6-9mnd) har Penn State vektlagt å bruke foto på de høyteknologiske talemaskinene med hot spots som barna aktiverer ved berøring på skjermen. Bilde av babyen i en kjent situasjon eller bilder fra barnets kjente omgivelser blir benyttet som et bakgrunnslandskap. Ved interessante objekter er det laget hot spots slik at barnet får en respons ved berøring av skjermen på disse stedene. Responsen kunne være for eksempel en lyd, tale, en sang etc. Tilretteleggingen tok utgangspunkt i aldersadekvate leker som borte-titt-tei, kileleker, spille på slurva, hvor stor er du? se på bilder av kjente personer etc. De voksne bruker egen stemme, håndtegn og talemaskinen sammen med barnet og er modeller i samspill og lek med barnet. For den midterste aldersgruppa, toddlers, ble kjente barnesanger og barnebøker tilrettelagt på talemaskinen. Også for denne aldersgruppa vektla Kathy å benytte landskapsorganisering med hot spots. Flere hot spots pr side ble benyttet og grafiske tegn ble også innført som hot spots. For det som amerikanerne kaller førskolealder (litt yngre enn norske førskolebarn) ble dukkelek, lek med biler/dyr, konstruksjonslek med klosser etc, enkle spill, sanger og bøker benyttet. Også for denne aldersgruppen ble tale, håndtegn og høyteknologiske talemaskiner kombinert i lek med barna. Kathy formidlet erfaringer fra forskning ved Penn State på utforming av leker for barn, utforming av kommunikasjonshjelp emidler og organisering av ordforrådet i hjelpemidlene. Barneleker har i stor grad sterke farger og skinnende overflater, mens hjelpemidlene i liten grad har hatt sterke farger, men det er en endring i retning av flere farger den siste tiden. Forskning på hvilken betydning organisering av ordforrådet i kommunikasjonshjelpemidler er ikke veldig tydelig, men Penn State har funnet at organisering av ordforråd tilknyttet aktivitet er viktig for små barn. De har studier som viser at barn i 2-3 års alder lettere finner ord i et hjelpemiddel med landskapsorganisering, mens 4-5 åringer finner like raskt fram i rutemønster (grid) og i landskapsorganisering. Drager anbefaler at man bruker landskapsorganisering for de yngste barna (ca 6 mnd) i noen måneder, mens en 2 åring kanskje vil profitere på dette i kortere tid før man kan ta i bruk rutemønster for organisering av ordforrådet. I løpet av kursdagene fikk kursdeltakerne diskutert valg av løsninger og problemstillinger knyttet til disse. Landskapsorganisering med foto som bakgrunnsbilde vil kunne være vanskelig å orientere seg i for personer med synsvansker. Ofte vil det være usikkert hvordan barn med funksjonsnedsettelser tolker synsinntrykk de første årene. I Norge har det meste av standardiserte kommunikasjonshjelpemidler tilgjengelig på markedet, organisert ordforrådet i rutemønster. Dette fører til at foreldre og andre nærpersoner må lage og tilpasse kommunikasjonsløsninger med landskapsorganisering selv, dersom barn skal få tilgang til dette. Individuelt tilpassede løsninger med personlige foto krever mye av nærpersonene og standardiserte løsninger savnes. Det er behov for å utvikle eksempelsamlinger med norske sanger, regler, barnebøker, eventyr, norsk barne-tv etc med hotspots for å senke terskelen for å kunne komme i gang allerede i første leveår. Enkle tekniske løsninger som muliggjør å lage hotspots raskt ønskes velkommen.

Dialog 2 / 2009 13 Stipendordning i ISAAC Styret i Isaac Norge ønsker å informere om stipendordningen vi har. Denne skal kunne gi våre medlemmer som kommuniserer med ASK og deres pårørende anledning til å delta på ISAAC-konferanser. Aktuelle kurs og konferanser: Det kan søkes om støtte til reise, opphold eller konferanseavgift. Søknaden må inneholde følgende: *personalia *kursavgift *reiseutgifter *om man søker eller mottar støtte fra andre organisasjoner Ved innvilget støtte må kvitteringer for utlegg fremlegges etter konferansen. Søknad sendes til Dansk Issac-konferanse 22. og 23. mars 2010. Isaac Danmark arrangerer sin konferanse i mars hvert år. Program og påmeldingsskjema for konferansen finner man på www.isaac.dk Issac Norges Dagskonferanse 1. juni 2010 Isaac Norge arrangerer Dagskonferanse i Oslo den 1. juni. Egen invitasjon for konferansen finnes i bladet. Den kan også lastes ned på våre hjemmesider: www.isaac.no Isaac Norge v/ Torunn Borgersen Markveien 10 3300 Hokksund Blisstreffet 2010. Blisstreffet for 2010 arrangeres 2. juni på Bredtvet kompetansesenter i Oslo. Program for dagen finnes på våre hjemmesider. Se www.isaac.no Ytterligere opplysninger kan fåes på telefon 92 22 74 13 eller e-post: trb@markvn10.com Søknaden må være Isaac i hende innen 1. april 2010. Kommunikasjonskarnevalen i Göteborg 1. og 2. juni 2010. Programmet for konferansen legges ut på våre hjemmesider så snart vi har mottatt dette. Følg med på www.isaac.no Kommunikasjon med uvanlige barn, Trondheim 16.september 2010. Per Lorenzen holder kurs basert på boken Kommunikasjon med uvanlige barn, utgitt på Universitetsforalget. For mer informasjon og påmelding se http://sorkurs.no/no/forside/ kommunikasjon-med-uvanlige-bar2/

14 Dialog 2 / 2009 Observasjon: et verktøy for kartlegging av barnets syn (Vet vi hva barnet ser?) Av Mika Mayumi, synspedagog ved Oslo Voksenopplæring Nydalen e-post: mika.mayumi@nydalen.oslovo. no Hvorfor observasjon? Våre elever har store sammensatte vansker der flere funksjoner som språk, motorikk, syn og hørsel er nedsatt. Å tilpasse hjelpemidler og miljøet rundt elevene er en viktig oppgave, slik at de kan kommunisere med omverdenen. Vi er imidlertid ofte usikre på hvor mye elevene ser av de grafiske symbolene i sin kommunikasjonsbok. Utredning av synet med standardiserte tester er vanskelig, fordi eleven ikke viser tydelige tegn på hva han / hun kan se. Forskere anbefaler derfor bruk av observasjon av synsatferd. I min masteroppgave ønsket jeg å vurdere hvordan systematisk observasjon av synsatferd kunne brukes i kartlegging av synsfunksjonen hos barn med sammensatte vansker. Synsfunksjonen avgrenset jeg til synsskarphet, øyemotorikk og synsfelt. Informantene var to barn i alderen 4 6 år med tetraplegi, utviklingshemming, kommunikasjonsvansker og cerebrale synsvansker. Detaljene i masteroppgaven kan man lese i hjemmesiden til Oslo Voksenopplæring Nydalen (Mika Mayumi, Vet vi hva barnet ser? Observasjon i kartlegging av synsfunksjon hos barn med sammensatte vansker, under publikasjoner i http:// www.asen.oslovo.no/). I denne artikkelen ønsker jeg å beskrive hva man observerer, hvilken informasjon om synsfunksjonen observasjonen kan gi og hvordan resultater av observasjonen kan brukes til tilrettelegging av bl.a. kommunikasjonshjelpemidler. Hva observeres? Før observasjon er det av betydning å samle informasjon om bl.a. bruk av briller, fysisk og motorisk tilstand, interesser og kommunikasjonsmåter. Om barnet er nærsynt eller langsynt, må man huske at barnet tar på seg brillen når hun trenger den (les nærmere om briller nedenfor). Observasjonen foretas hovedsakelig av synspedagoger eller spesialpedagoger med veiledning av og i samarbeid med synspedagoger. Video er et nyttig hjelpemiddel for observasjon. Det er viktig å tenke på antall kamera og plassering. Man må dessuten planlegge hvilke sekvenser som tas opp for å begrense datamengde. Når det gjelder observasjonslokale, har jeg valgt et kjent miljø for informantene, slik at barna kan føle seg trygge. For å strukturere lokalet kan man bruke et stille rom der barnet kan være alene sammen med den voksne. Det er også viktig å ha mulighet til å variere lysstyrke for å se om barnets reaksjon endrer seg. Barn med sammensatte vansker kan ha redusert evne til å oppfatte detaljer på de lave kontrastnivåene (kontrast-følsomhet). Enkelte har også økt lysfølsomhet. Gjennom observasjon kan man finne riktig lysstyrke for at barnet kan bruke synet best. Tabell 1 på neste side viser ulike observasjonspunkter. Dette skjemaet er utarbeidet på grunnlag av litteraturstudier (bl.a. Southwell 2003, Roman-Lantzy 2007, Andrew, Henriksen & Groben 2008). Observasjonen foregår under daglige aktiviteter som måltid og lekesituasjon. Når man observerer fiksering hos barn, kan enkelte barn være vanskelig å få øyekontakt med. Det virker som de ser forbi personer eller objekter. Dette kan være eksentrisk fiksering, dvs. barnet fester blikket slik at synsobjektet avbildes utenfor det sentrale området av synsfelt (fovea). Årsaken er vanligvis at dette området i synsfeltet er innskrenket. Observasjon av hodestillingen kan også gi informasjon om flere synsfunksjoner. Enkelte barn dreier eller tipper hodet eller holder hodet i en uvanlig stilling når de prøver å se et objekt (Aitken & Buultjens 1992; Wilhelmsen 2003; Haegerstrom-Portnoy 2004). Barnet gjør det muligens for å unngå dobbeltsyn pga. strabisme (skjeling). Ved å dreie hodet til en bestemt side retter barnet det beste øyet mot et objekt. Det kan også være nystagmus som disse barna prøver å redusere ved å finne den rolige blikkvinkelen. Innskrenket synsfelt kan også være en årsak. Om barnet har synsfeltutfall i den nedre delen av synsfelt, er det mulig at hun bøyer hodet litt nedover for å rette den uskadde delen av synsfeltet mot et objekt (Wilhelmsen 2003; Haegerstrom-Portnoy 2004). Det observeres også hode- og øyebevegelser både når en gjenstand vises stillestående og i bevegelse. Hvilken avstand barnet foretrekker å ha noe for å studere det på nært hold, varierer individuelt. Enkelte barn uttrykker ubehag når et objekt plasseres for nært. Det kan hende at vi møter barnets blikk på noe lengre avstand enn vanlig. Årsaken kan være redusert akkommodasjon, dvs. øyelinsens evne til å styrke brytekraft ved nærarbeid. Observasjon kan gi informasjon om barnets interesser, om hvilken gjenstand hun liker, med eller uten lyd, i bevegelse eller som står stille og plassering av gjenstanden. Barn med sammensatte vansker er fysisk hemmet, ofte i hele kroppen i ulik grad. Å finne kroppsstillinger hvor barnet bruker synet best er av stor betydning (Hyvärinen et al. 1994; Buultjens & McLean 2003). Dette er et krevende arbeid, men man kan begynne med å observere om barnet er visuelt mer oppmerksom når hun sitter, ligger på magen, på ryggen, på siden eller står i ståbrett.

Dialog 2 / 2009 15 Tabell 1. Observasjonspunkter og hvilken synsfunksjon vi får informasjon om: Observasjonspunkter Hvilken synsfunksjon kan dette punktet gi informasjon Oppmerksomhet Fiksering Hodevending og øyebevegelser Hodestilling Øyebevegelser Interesser Øye-håndkoordinasjon Kroppsstilling Er det endringer i atferd (kort pause, mimikk, lyd, kropps-, hode- eller øyebevegelser)? Stabil eller glimtvis? Ser barnet ikke direkte på en person eller en gjenstand, men noe ovenfor, nedenfor eller på side (eksentrisk fiksering)? Hvordan får man blikkontakt med barnet? (Noter avstand og retning.) Vender barnet hodet for å se en stillestående gjenstand? Hvilken retning? Snur barnet hodet mot en gjenstand i bevegelse innen det perifere området? Retter barnet blikket mot gjenstand som kommer inn i synsfeltet bakfra? I hvilken vinkel? Dreier barnet hodet, tipper hodet eller har uvanlig hodestilling? Urolig bevegelse? Beveges øynene innover når et objekt kommer nærmere? Hva fanger barnets interesser? (Noter avstand og retning) Til hvilken side av rommet benyttes synet? Hvilke objekter? Med eller uten lyd? Objekter i bevegelse eller som står stille? I hvilke avstander foretrekker barnet å se når hun skal studere noe på nært hold? Er det mer respons mot objekter som er hengt opp eller plassert på bordet foran barnet? Strekker barnet hånden mot maten eller leketøy? (Noter størrelse av matbit, retning og hodestilling) Er barnet visuelt mer oppmerksom når hun sitter, ligger på magen, på ryggen, eller står? Er barnet visuelt oppmerksom? Øyemotoriske vansker (nystagmus, skjeling) Om barnet bruker eksentrisk fiksering, kan årsak være synsfeltreduksjon i det sentrale området av synsfelt Oppmerksomhet Synsskarphet Synsfelt Om barnet bruker begge øynene samtidig Vansker med sakkader (hurtig øyebevegelser for å bevege den visuelle aksen mot et mål) Redusert synsskarphet Synsfeltutfall Vansker med følgebevegelser Svekket øyemotorikk Skjeling Nystagmus Synsfeltreduksjoner Nystagmus Konvergens (øyets evne til å beveges innover for å regulere for dobbeltsyn når et objekt kommer nærmere) Interesser Synsskarphet Synsfelt Interessefelt og synsfelt Oppmerksomhet Synsskarphet Om barnet viser interesse ved hjelp av lyd. Om barnet viser interesser for objekter i bevegelse. Synsskarphet Akkommodasjon (øyelinsens evne til å styrke brytekraft ved nærarbeid) Øye-håndkoordinasjon Hvilken plassering av gjenstanden er barnet mer visuelt oppmerksom på? Synsfelt Oppmerksomhetsfelt Synsskarphet Synsfelt Øye-håndkoordinasjon Optimal kroppsstilling for at barnet kan bruke synet.

16 Dialog 2 / 2009 Hvilken informasjon av synsfunksjonen kan observasjonen gi? Visuell oppmerksomhet At barnet er visuelt oppmerksom på et objekt er en forutsening for å kunne se. Dette kan imidlertid være vanskelig å observere (Hyvärinen et al. 1994). Selv om barnet retter blikket mot et objekt, er man ikke sikker på om hun er bevisst på objektets nærvær (ibid.; Southwell 2003). Barnet kan vise sin oppmerksomhet ved endringer i atferd som kort pause, endret pustemønster, lyd eller kropps-, hode- eller øyebevegelser (Porro et al. 2001; Southwell 2003). Synsskarphet Måling av synsskarphet er vanskelig under observasjonen i dagligdagse situasjoner. Observasjonen kan vise at barnet har restsyn (Porro et al. 1998), men ikke hvor mye detaljer barnet kan oppfatte. For å måle synsskarphet er det nødvendig å anvende tester som oppfyller spesifiserte betingelser for administrasjon. Noen ganger opplever man imidlertid at standardiserte tester heller ikke kan måle synsstyrke hos barn med sammensatte vansker. Testmaterialet kan være lite interessant for barnet (Buultjens & McLean 2003). Observasjonen kan gi informasjon som kan være til hjelp til utprøving av grafiske tegn for kommunikasjonshjelpemidler, bl.a. om barnets interesser og om på hvilken avstand et objekt i en viss størrelse kan plasseres for at barnet kan bli interessert i det (Buultjens & McLean 2003). Roman-Lantzy (2007) har utarbeidet et systematisk kartleggingsmateriale av synsfunksjonen hos barn med cerebrale synsvansker. Øyemotorikk Å se er ikke bare en sensorisk aktivitet, men handler også om sammensatte øyebevegelser, både viljestyrte bevegelser og reflekser som akkommodasjonsog pupillereflekser. (Wilhelmsen 2003). Ustødig fiksering kan føre til redusert synsstyrke (ibid.) Observasjon kan gi nyttig informasjon om disse øyebevegelsene, bl.a. sakkader, fiksering, akkommodasjon, følgebevegelser og hodebevegelser. Dersom disse bevegelsene er manglende, kan årsaken være problemer med øyemotorikk eller innskrenket synsfelt (Hyvärinen 2004; Buultjens & McLean 2003). Synsfelt Å kartlegge synsfelt hos barn med sammensatte vansker er en utfordrende oppgave (Lie 1986; Buultjens & McLean 2003). Synsfeltutredning kan være vanskelig pga. barnets reduserte øyemotorikk. Man trenger god tid til å undersøke synsfelt siden noen barn med sammensatte vansker bruker lengre tid til å reagere. Observasjonen av synsatferd kan gi informasjon om lokalisering av synsfeltutfall, f.eks. det sentrale området dersom barnet bruker eksentrisk fiksering. Man kan få klarere bilde av barnets synsfelt om vi tar i betraktning resultatene av observasjon om øyemotorikk som nevnt ovenfor. Observasjonsresultatene må sammenliknes med utredning med objektive metoder som MRI, CT og EEG. Hvordan kan man bruke resultater av observasjonen til tilrettelegging bl.a. av kommunikasjonshjelpemidler? Mange barn med cerebrale synsvansker viser utvikling av synet over lang tid (Dutton & Jacobson 2001; Wilhelmsen 2003; Lim et al. 2005). Det er derfor viktig at synet deres observeres og utredes kontinuerlig, slik at tiltakene tilpasses barnets syn så godt som mulig. Korrigere brytningsfeil og kompensere redusert akkommodasjon Hvis barnet er nærsynt eller langsynt, trenger hun korreksjon med briller. Det er imidlertid viktig å påpeke at å ta brillen av seg kan være den beste måten å se noe på nært hold for mange barn som er nærsynte. Hvor nært det kan være er avhengig av graden av nærsynthet. Som nevnt tidligere kan barn med sammensatte vansker også ha problemer med akkommodasjon. Dette må kompenseres med briller. Enkelte barn kan imidlertid oppleve ubehag ved å ha noe på ansiktet eller er uvant til visuell opplevelse med brillen (Buultjens & McLean 2003; Lueck 2004). Man kan begynne å bruke den i barnets favorittaktivitet der hun trenger å se på nær avstand. På denne måten kan barnet oppleve å ha nytte av brillen (Buultjens & McLean 2003). Vi må vite om hvilken brille som er riktig (brillen for å korrigere brytningsfeil eller kompensere akkommodasjonsfeil) og på hvilken avstand barnet kan se best. Med slik informasjon kan man vise grafiske symboler på en optimal avstand. Vise symboler slik at barnet kan se dem uten anstrengelser Barn med sammensatte vansker kan ha redusert synsskarphet. For at barnet får klarere bilder av grafiske tegn til kommunikasjon, må man tenke på forstørring og avstand. Hvor mye forstørring barnet trenger varierer fra hennes synsskarphet. CCTV (lese TV) og datamaskin med forstørringsprogrammer er nyttige hjelpemidler for å oppnå riktig forstørring for barnet. Ved hjelp av disse kan barnet gjenkjenne grafiske tegn i kommunikasjonsbøker. Om barnet har innskrenket synsfelt, er det viktig å plassere grafiske tegn der hun kan se dem best. Barn med redusert kontrastfølsomhet eller nedsatt skarpsyn trenger gode kontraster. Når man lager grafiske symboler må man ta hensyn til dette og øke kontraster mellom objekt og bakgrunn. Pga. cerebrale synsvansker kan barnet oppleve problemer med å skille en figur fra en bakgrunn, f.eks. med flere farger og mønstre (Dutton 1997; Andrew, Henriksen & Groben 2008). Derfor må det objektet som et symbol står for, være enkelt og tydelig med en ren bakgrunn. Se eksempler nedenfor:

Dialog 2 / 2009 17 Finne en riktig kroppsstilling En riktig kroppsstilling er vesentlig både for å styre øye- og hodebevegelser og for å hindre de primitive refleksene. Den beste kroppsstillingen for å se, er imidlertid ikke alltid den samme som er fysisk optimal (Aitken & Buultjens 1992). Barnet må kunne fiksere objekter på ulik avstand og forskjellige retninger uten at hun mister den trygge kroppsreferansen (Buultjens & McLean 2003). Kroppsstillingen kan og må dessuten variere, fordi barnet som oftest har vansker med å endre kroppsstillingen på egen hånd. Barnets fysioterapeut er en nødvendig samarbeidspartner i dette arbeidet. Hjelpemidler som stoler med riktig hodestøtte og skråputer må være tilgjengelige der barnet oppholder seg. Det er også viktig å gi tid og vente til barnet finner balansen igjen i kroppen for å sikre at barnet får se et objekt. Finne optimal belysning uten blending God belysning er viktig, men dette gjelder ikke bare lysstyrke. Vi må huske retning og varmestråling fra lyskilder og blending. Lyset må rettes mot gjenstanden barnet skal se, ikke mot barnet. I tillegg til generell belysning trengs punktbelysning for synsarbeid på nært hold. Mange barn trenger også lengre tid til å tilpasse endring i lysstyrke. Referanser Aitken, S. & M. Buultjens (1992): Vision for doing. Assessing functional vision of learners who are multiply dissabled. Edinburgh: Moray House Publications. Andrew, T. A. (2008): Lecture about the assessment of visual function. Consequences for children with visual impairment and multiple disabilities. Huseby kompetansesenter, Oslo, February 6 2008. Andrew, T. A., A. Henriksen & F. Groben (2008): Focus MDVI. Fokus på barn med synshemming og sammensatte vansker. Skjema og veileder for utredning av synsfunksjon hos barn med synshemning og sammensatte vansker. Comenius project of the European Community. URL: http://www. statped.no/moduler/templates/module_ Article.aspx?id=51937&epslanguage=NO Buultjens, M. & H. McLean (red.) (2003): Cerebral palsy and visual impairment in children: experience of collaborative practice in Scotland. Edinburgh: Scottish Sensory Center. Development of expertise for teachers who do itinerant work for multiple disabled visually impaired children. Comenius project of the European Community, 2006. Dutton, Gordon (1997): Synproblem hos barn med hjärneskada (Del 2). I Nya Synvärden, nr. 1, 1998, s. 22-24. Dutton, G. & L. K. Jacobson (2001): Cerebral visual impairment in children. I : Seminars in Neonatology, nr. 6, s. 477-485. Haegerstrom-Portnoy, G. (2004): Evaluation methods and functional implications: young children with visual impairments and students with visual and multiple disabilities. I : Lueck, A. H. (red.): Functional vision. A practitioner s guide to evaluation and intervention. New York: AFB Press. Hyvärinen, L. (2004b): Understanding the behaviours of children with CVI. A position paper for the SKI-HI Institute Webcasts. Hyvärinen, L. (2006b): Do you know how the child sees communication pictures? World Conference of International Council for Education of People with Visual Impairment (ICEVI), 16-21 July 2006. Malaysia. Hyvärinen, L. et al. (1994): Synsbedömning av barn och ungdomar på tidig utvecklingsnivå. Stockholm: Stiftelsen ALA. Lim, M. et al. (2005): Development of visual acuity in children with cerebral visual impairment. I : Archive of ophthalmology, vol. 123, september 2005, s. 1215-1220. Lueck, A. H. (red.) (2004): Functional vision. A practitioner s guide to evaluation and intervention. New York: AFB Press. Porro, G. et al. (1998): Visual behaviours of neurologically impaired children with cerebral visual impairment: an ethological study. I : British journal of ophthalmology, nov. 1998, 82, s. 1231-1235. Roman-Lantzy, C. (2007): Cortical visual impairment: An approach to assessment and intervention. New York: AFB Press. Southwell, C. (2003): Assessing functional vision. London: Royal National Institute of Blind People. Bildene er fra Hovedkatalog 2004, Idretts- og aktivitesutstyr, TRESS, Bergen. Veileder om ALS og kommunikasjonsvansker ALS og kommunikasjonsvansker er navnet på en veileder utarbeidet av logopedene Tone Sandmo og Liv Stabell Kulø. Her deler de av sine erfaring etter mange års arbeid med personer som har fått diagnosen ALS. ALS (amyotrofisk lateral sklerose) er en sjelden og dramatisk diagnose. Etter hvert som sykdommen utvikler seg vil personer med ALS trenge hjelp fra et tverrfaglig team. Logopedene Liv Stabell Kulø, fra NAV SIKTE, og Tone Sandmo har lang og bred erfaring fra arbeid med denne pasientgruppen. I denne veilederen har de samlet sine erfaringer i forhold til kommunikasjon og andre problemområder som spise- og svelgevansker. De gir også råd i forhold til det første møte med pasienten og den videre oppfølgingen. Videre finner du en beskrivelse av et sykdomsforløp basert på en historie fra virkeligheten og et eget kapittel om hvordan det kan oppleves å få diagnosen ALS. Veilederen er lagt ut i pdf format på NAV SIKTE sine hjemmesider. Du kan også få veilederen som hefte fritt tilsendt. Den kan bestilles på e-post hos: Wenche.ruud2@nav.no eller hos Liv.stabell.kulo@nav.no

18 Dialog 2 / 2009 CVI og kommunikasjon Et tilbakeblikk på HIT-messa i Danmark i september 2009. av rådgiver Hanne Almås, Trøndelag kompetansesenter. e-post: hanne.almas@statped.no Danskene har igjen visst at de har klart å sette sammen et spennende program på årets HIT-messe (hjelpemiddelmesse). Arrangementet inneholdt både presentasjon av hjelpemidler, foredrag og workshops innenfor alle utviklingsområder. Årets hovedforedrag stod John Costello fra Childrens Hospital i Boston USA for. Alle som ikke fikk hørt ham denne gangen, bør virkelig merke seg navnet når fremtidige muligheter byr seg. Dette var en forelesning som nesten burde vært obligatorisk for alle oss som arbeider med utvikling av kommunikasjon hos mennesker med sammensatte lærevansker. Costello har jobbet med utredning og tiltaksutforming for mennesker med CVI i 24 år. Han viste oss gode praktiske videosnutter, hvor selv vi som ikke er synspedagoger kunne få en pekepinne på om vi bør konsultere en etter at vi har prøvd ut hans forslag til tiltak. Hva er CVI Costello ga oss en rask gjennomgang av mysteriet Cortical Visual Impairment. Han beskriv CVI som en tilstand hvor personen har normale verdier på undersøkelser av øyet, mens vedkommende ikke responderer normalt visuelt på det han ser. I norsk litteratur har det ofte vært referert til at graden og arten av vansken kan variere og kan være forskjellig fra barn til barn. Det kan virke som barnet ser godt, men ikke forstår hva det ser, eller har problemer med å orientere seg og finne frem. CVI betegnes også som hjernesynshemming her hjemme. Hjernen er altså ikke i stand til å prosessere (tolke) den visuelle informasjonen som sendes til den gjennom øynene og gjennom synsnerven. Forekomst Costello viste bl.a til at minst 60 % av barn med neonathal CP har cerebrale visuelle vansker. I tillegg kommer premature barn, barn med ulike hodeskader, infeksjoner, metaboliske sykdommer og blant trillinger. Costello viste til at ca 40 % av hjernen på en eller flere måter har noe med synet å gjøre, noe som derfor også vil virke inn på mange andre områder i hjernen for mennesker med CVIproblematikk. Et eksempel på dette kan f.eks være å ta seg fram (mobilitet). Typiske trekk vi bør være oppmerksomme på ved CVI *Ofte opplever personene rundt at den det gjelder ser, men de ser ikke likevel. Det oppleves som om de av og til ser, mens de andre ganger ikke ser. *De kan ha vansker med å se ting som det pekes på på avstand. *De har ofte vansker med å gjenkjenne detaljer i en helhet (f.eks personer sammen med flere andre). *De kan ha vansker med å kjenne igjen ansikter. *De har ofte vansker med å gjenkjenne og forstå språklige uttrykk som knyttes til ansiktsuttrykk og kroppsspråk (lese kroppsspråket hos andre personer). *Vansker med å tolke former. *Vansker med å sette navn på farger. *Orienteringsevne er ofte vanskelig. *Visuell hukommelse kan være vanskelig. Costello viste oss bl.a et bilde av regndråper mot en vindusrute for å illustrerer hvordan mennesker med CVI kan opplever dette synet. Det blir bare regndråpene som kommer tilsyne, ikke det som er bak dråpene. Se ill. Regndråpene ses, men ikke det bak John Costello foreleste full av entusiasme under årets HIT-messe på Fyn i Danmark. Praktiske eksempler Costello prøvde å knytte denne teorien til praktiske eksempler fra sitt daglige virke. Når man leker Kims-lek eller ser på mønstrede bakgrunner opplever personer med CVI vansker med å tolke synsinntrykkene. Dette gjelder også ved gjenkjenning av ansikter. Å se dem som individer å se forskjeller på personer). Han fortalte bl. a om vanskelighetene med å skille ut personer i en folkemengde f.eks i svømmehallen eller på butikken. Samtidig presiserte Costello at mennesker med CVI-problematikk veldig ofte har vansker med å bearbeide flere sanseinntrykk samtidig. Hvis man f.eks ser på noe, samtidig som det er auditiv støy i bakgrunnen, så vil fokus flyttes til det auditive og det visuelle slås av. Det blir da viktig å ikke snakke samtidig som man f.eks presenterer et visuelt objekt. Vansker med å kjenne igjen de språklige uttrykkene som kan gjenkjennes i

Dialog 2 / 2009 19 ansikter, f.eks forskjellen på et smil og et stein-ansikt er vanlig for disse personene. Vansker med å lese tekst vil også være utfordrende (bl.a gjenkjenning av form på bokstavene). Desorientering er også noe man kan oppleve for disse personene. Personen kan virke desorientert og kan rote seg vekk. Det bruker lang tid til å finne ut hvilken vei de skal inne på skolen, hvor ting er hen i nye omgivelser. Alt må være på de vanlige plassene for at det skal være mest mulig enkelt for disse barna. Når hjelperne gir opp uten å sjekke for synsvansker Costello ga oss en del å tenke på da ha tok fram dette eksempelet. Han viste til utprøving av grafiske symboler eller bruk av f.eks fotografi. For en del av personene med CVI vil det være vanskelig å flytte øynene til et bestemt punkt/ sted, f.eks på et symbol. Når vi prøver ut bruk av bilder eller grafiske symboler på disse personene ber vi ofte om at de skal gjøre et bestemt valg ved å se på eller peke ut, men det er ofte er vanskelig. Da kan f.eks støtte ved hjelp av lyd (sang) eller lukt hjelpe til å velge. Personer med CVI som presenteres for grafiske symboler, fotografi eller andre visuelle objekter på tradisjonelt vis, vil ikke kunne gjøre noen tydelige valg i slike situasjoner. Vi prøver og prøver ut dette, før vi konkluderer med at de ikke kan velge de forstår ikke, eller de ser ikke. Vi gjør ofte mer av det de ikke kan, og personen blir mer og mer frustrert. De oppleves ofte til å ikke kommunisere i slike situasjoner. Costello la vekt på hvordan disse objektene måtte presenteres for at man skal ha mulighet for å lykkes med utprøvingen, og ikke konkludere med at personen ikke forstår. Verdiløs småprat Costello la vekt på at det som blir viktig er å se på at kommunikasjon ikke er valg. Kommunikasjon kan gjerne være verdiløst småprat, som å fortelle historier, sosial prat osv. Å etablere sosiale nettverk skjer også gjennom småpraten. Tradisjonelt er det ofte slik at disse barna utsettes for ulike valg av primære behov, og det er det hele. Costello dro også fram noen eksempler med symboler om været, som ofte brukes i opplæringssituasjoner. Han påpekte at dette er vanligvis symboler og vokabular som, for barn, ikke er brukbare utenfor samlingsstunden i skolen. Costello la stor vekt på at man må ta utgangspunkt i det personen er opptatt av og interessert i. Costello snakket videre om at barn har behov for å initiere og opprettholde samtalen! Vi må derfor presentere vokabular som forblir konstante (i samme rekkefølge hver gang) og som opptrer i forutsigbare situasjoner. Disse barna opplever ofte at kommunikasjonspartnere stille 20 spørsmål omkring de tema som kommunikasjonspartnerne er opptatt av og mener er viktige. Dette er vanligvis ingen god strategi for at samtalen skal være effektiv for personen med behov for ASK mener Costello. Prognose De fleste personer med CVI vil ikke gjenvinne normalt syn. Men forbedringer er vanlige å se over tid. Prognose henger selvfølgelig nært sammen med skaden for øvrig. Atferden til barn med CVI er så karakteristisk at den skiller seg ut ved observasjon av visuell atferd. Foreldre har i tillegg ofte gode observasjoner som belyser situasjonen Karakteristikker og tiltak Costello var videre opptatt av hva vi kan gjøre for å legge bedre til rette ved CVI eller mistanke om CVI. De personene har ofte sterk farge preferanse, spesielt til gult og rødt. Costello viste i denne sammenhengen til nyere forskning på området, som viste at bakgrunnen bør være sort, mens symbolene bør fremstå i gult og/ eller rødt. Han viste i denne sammenhengen til hvordan man kan bruke programvarer som gjør det mulig å manipulere med fargene på symbolene. De har behov for bevegelse for å kunne skille symbolet fra bakgrunnen. Enten ved at de selv beveger seg eller at symbolet beveger seg. Det er viktig at det blir en kontrollert bevegelse. Personer med CVI er omtrent alltid trukket mot bevegelse! De fikserer da gjerne kun en kort tid og har ofte en visuell preferanse på høyre eller venstre side. Sjelden rett foran seg. Dette vil ofte nærpersonene rundt brukeren være oppmerksomme på etter tidligere erfaringer. Videre blir det viktig med ryddige bilder uten for mange preferanser. Dette kan også gjelde for de klærne som personene rundt har på seg, mønsteret på tapetet i rommet osv. Auditive stimuli må også vekk. Hvis jeg sier noe mens personen skal fokusere vinner alltid hørselen. Dette gjelder også bakgrunnsstøy, musikk osv. Andre viktige faktorer for å lykkes: Blendere på vinduer og lyskilder er viktige. Da de helst ser på lys eller på vinduer om de har mulighet for det. Mange har også vansker med å se på nye og ukjente ting. Noen kan bli redde av dette og reagerer negativt. Da kan kommunikasjonspartneren tro at de ikke er interessert. Mange av disse personen kan ikke peke ut/ ta på og se samtidig. De tolkes ofte som uinteressert siden de snur seg vekk. Det vil da være viktig å vurdere om dette er tilfelle eller om vedkommende ikke klarer å ta på/ se på samtidig. Hvordan systematisere et vokabular hvor barnet kan begynne å se et mønster i hvordan vokabularet er presentert (gjenkjenning): Costello presenterte partner-assistert auditiv eller visuell skanning som en god metode å begynne med Han prøvde å belyse dette ved hjelp av en del praktiske video-eksempler. Vi så bl.a på Julia. Hun ble i videoen presentert for et symbol i gangen i en rekke på 4 symboler første gangen. Jeg har prøvd å vise dette i en illustrasjon lenger ned på siden. Julia hadde kroppsspråk for å kunne si Ja. Symbolene lå i en bestemt rekkefølge og Costello gjentok rekkefølgen flere ganger for å få bekreftet at han hadde forstått valget hennes. Hun viste dette ved å se fornøyd ut (ikke noe konkret smil, men i alle fall et ansiktsuttrykk hvor man så en forskjell). Han viste fram ett symbol av gangen for at Julia skulle kunne velge hvilken

20 Dialog 2 / 2009 aktivitet de skulle gjøre sammen. Han hadde både med dukkelek og andre spennende ting, men det som hele tiden kom tilbake var lek med såpebobler. Julia elsket dette. Såperbobler reflekterer lys og beveger seg, og blir sådan lettere å se for henne, noe som kan være en forklaring på at hun likte denne aktiviteten så godt. Etter hvert gikk han videre og introduserte nye begreper knyttet til de kjente aktivitetene. Da Julia ville ha såpebobler, måtte hun etter en tid velge om boblene skulle være små eller store. Så introduserte han begreper som ferdig og mer, samt morsomt og kjedelig. Costello bygde altså videre på mønster-gjenkjenning gjennom allerede kjente begreper, som i tillegg ble opplevd som meningsfulle og motiverende ut fra Julias interesser. Forstyrrende elementer i miljøet rundt det visuelle objektet Costello snakket i tillegg en del om kompleksiteten i miljøet rundt. Det er viktig å redusere slike forstyrrelser når han skal gjøre personer med CVI synsaktive. Crowding kan også være et problem for personer med CVI. Han ga et eksempel med bruk av øyepeketavle med fire felter. Det kan for noen personer være for mye med fire felter, og det blir da visuelt forstyrrende for vedkommende. Laminering er en annen viktig faktor for å kunne gi best mulig synsopplevelse og tolkning. Denne må være matt for å unngå skinn i lamineringen. Costello brukte så de røde/ gule symbolene med sort bakgrunn og beveget symbolene på barnets side for å sjekke ut om personene kunne diskriminere. Han var veldig tydelig overfor barnet når han tolket at barnet gjorde valg. I ett av tilfelle som ble vist på videoen satt barnet i gyngestol da de så på symbolene. Da var det barnet som beveget seg. Noe som er den beste fremgangsmåten for enkelte av personene med CVI. Costello viste oss også hvordan man kan legge inn små videosnutter (med bevegelse og musikk): som kan være en morsom og spennende aktivitet i seg selv for å få barnet til å velge. Han viste bl.a til nettsiden: www.priorywoods.middlesbrough.sch.uk/ hvor man kan laste ned ulike effekter til slik bruk. I den forbindelse viste han muligheten med å highlighte ting ved å lyse på den eller få dem til å komme mot deg/ fremstå som større når man velger. For noen trenger det ikke bli bedre når ting blir større, for noen kan det faktisk være bedre at det blir mindre. Dette må prøves ut. Lyst til å lese mer om CVI: Huseby kompetansesenter: Hjernesynshemning hos barn Cerebral Visual Impairment (CVI) Informasjon til familie, helsestasjon, lærere, PP-tjeneste og andre som kommer i kontakt med barn med CVI Roman-Lantzy, 2007: Cortical Visual Impairment: An Approach to Assessment and Intervention (2007). Wist, Randi: Sjer n eilller sjer n ikke?. Masteroppgave ved NTNU, 2007. Eksempler på CVI-tilrettelagte symboler.