Alternativ kommunikasjon II. Den sentrale faglige enheten i det nasjonale autismenettverket

Den sentrale faglige enheten i det nasjonale autismenettverket Alternativ kommunikasjon II Sosial- og helsedirektoratet Utdannings- og forskningsdepartementet Statlig spesialpedagogisk støttesystem Universitetet i Oslo, Institutt for spesialpedagogikk. Rapport nr. 1 2003

Alternativ kommunikasjon Sidsel Romhus, Elisabeth Grindheim, Harald Martinsen, Sylvi Storvik Autismeenheten Nasjonalt kompetansenettverk for autisme

Autismeenheten 2003 ISSN: 0806-9980 ISBN: 82-8075-009-6 Autismeenheten Nasjonalt kompetansenettverk for autisme Boks 1144 Blindern 0317 OSLO http://www.isp.uio.no/autisme http://www.autismenett.no Setting og form: Autismeenheten Omslag: Askim Grafix AS i samarbeid med Autismeenheten Trykk og innbinding: GCS, Oslo Unipub forlag er en avdeling i Akademika AS, som eies av Studentsamskipnaden i Oslo.

Innhold Autismenettverkets satsing på alternativ kommunikasjon 1 Behovet for kompetanseheving........................... 1 Organisering av satsingen.............................. 2 Ressursgruppe i forhold til personer med multifunksjonshemming og omfattende kommunikasjonsvansker........................... 3 Rapporten....................................... 4 Behov for alternativ kommunikasjon................ 7 Utgangspunktet........................................ 7 Konsekvenser av dårlige språk og kommunikasjonsferdigheter........................ 7 Mennesker med behov for alternativ kommunikasjon.... 8 Morsmål, støttespråk eller uttrykksmiddel.............. 9 Kliniske grupper med ulike kommunikasjonsbehov......... 11 Kommunikasjon en samhandling................... 11 Mennesker med få og vanskelig lesbare signaler......... 12 Mennesker med vanskelig tolkbar kommunikativ atferd.. 13 Personer med alternativ kommunikasjon som morsmål... 15 Valg av kommunikasjonssystem.......................... 16 Valg av tale eller alternativ kommunikasjon........... 16 Valg av alternativt kommunikasjonssystem............ 17 Valg mellom forskjellige grafiske systemer.............. 19 Valg av håndtegntype.............................. 19 Fokuseringer i det kliniske arbeidet.................. 21 Fokus på nærpersoner.................................. 21

ii Autismeenheten, rapport nr. 1 2003 Innhenting av nærpersonkunnskap................... 21 Kommunikasjonsintervju........................... 23 Lage ordbok..................................... 24 Formelle kartleggingsverktøy......................... 26 Nærpersoners kommunikasjon....................... 28 Tilrettelegging av det sosiale miljøet....................... 29 Erfaringer fra prosjektarbeid............................. 31 Prosjekterfaringer fra Autismeprogramperioden.......... 31 Bruk av alternativ kommunikasjon for å øke initiativ og deltakelse........................................ 31 Bedre oversikt over hverdagens aktiviteter rammestruktur32 Aktivitetsplan..................................... 34 Aktiv påvirkning av omgivelsene og mulighet for egne valg 35 Bruk av alternativ kommunikasjon i forhold til passivitet 40 Artikler fra Autismeprogrammet................... 43 Alternativ kommunikasjon og atferdsvansker.......... 45 Prosjektene........................................... 45 Prosjekt Runar........................................ 46 Målsettinger..................................... 46 Utfordrende atferd /raseriutbrudd.................... 46 Orientering mot oppgaver........................... 47 Ser i retning av................................... 48 Henter materiell.................................. 49 Repeterende utsagn................................ 49 Tiltak for å gi bedre oversikt............................. 51 Resultater....................................... 52 Prosjekt Tom......................................... 53 Kommunikasjon.................................. 53 Selvskadende atferd............................... 54 Opplæring i bruk av pictogram...................... 54 Prosjekt Anne......................................... 57 Arbeid med dagsplan og billedstyring................. 57 Konklusjon........................................... 58 Referanser............................................ 58 Personlig stil. Betydning for opplæring av mennesker med autisme..................................... 61 Sissel Berge Helverschou

Alternativ kommunikasjon iii Kommunikasjonsopplæring hos to jenter med tuberøs sklerose......................................... 71 Sissel Romhus, Elsa Steensen, Siw Hoff

Autismenettverkets satsing på alternativ kommunikasjon Behovet for kompetanseheving En vesentlig del av autismebefolkningen har behov for alternative kommunikasjonsformer. Selv om behovet har vært erkjent og barn og voksne med autisme har mottatt opplæring i bruk av alternativ kommunikasjon de siste tredve år i Norge, er det fremdeles mange som ikke får dekket sine behov for opplæring på dette området. De kommunale og fylkeskommunale tjenestene har fortsatt behov for veiledning med hensyn til hvilke former for alternativ kommunikasjon som finnes, valg av kommunikasjonsform og hvorledes opplæringen kan gjennomføres. Dette skyldes til dels at språk- og kommunikasjonsopplæring av personer med autisme byr på store utfordringer. I tillegg er dette fagområdet preget av ideologiske motsetninger med hensyn til valg av metodikk. Autismebefolkningen preges av stort mangfold med store individuelle forskjeller. I forhold til bruk av alternativ kommunikasjon medfører dette at det er behov for ulike kommunikasjonsformer og at opplæringen må ta hensyn til en stor variasjonsbredde i individuelle særtrekk og kognitive forutsetninger. Autismenettverket har som målsetting å gjøre alternative kommunikasjonsformer mer tilgjengelig for brukerne. Erfaringsmessig krever dette sterke fagmiljøer med spesialkompetanse på området, som kan gi veiledning og støtte til de som har ansvar for tilbudene. Kompetanse på

2 Autismeenheten, rapport nr. 1 2003 bruk av alternativ kommunikasjon er naturlig forankret i kunnskap om språk og kommunikasjon og klinisk erfaring med kommunikasjonssvake mennesker. Videre krever den store variasjonsbredden blant brukerne ulike former for alternativ kommunikasjon og ulike metoder. Dette gjør det vanskelig for fylkenes autismekompetente fagmiljøer å inneha den nødvendige spisskompetansen til å imøtekomme alle brukerne og er bakgrunnen for Autismenettverkets satsing på alternativ kommunikasjon. Organisering av satsingen Fagutviklingsgruppen innen alternativ kommunikasjon Som en del av Autismenettverkets arbeid med å kvalitetssikre tjenestetilbudene til mennesker med autisme, er det igangsatt ulike fagutviklingsprosjekter. Det nasjonale kompetansenettverket for autisme (Autismenettverket) består av en faglig enhet, Autismeenheten, og et landsdekkende system av fagmiljøer med ulik spisskompetanse; kalt knutepunkter. Hvert av disse fagmiljøene skal yte definerte, spisskompetente tjenester, kalt knutepunktfunksjoner. Alternativ kommunikasjon er et prioritert fagområde innen Autismenettverket, og det er satt ned en fagutviklingsgruppe for å ivareta utviklingen på dette området. Fagutviklingsgruppa innen alternativ kommunikasjon består av fagpersoner fra Autismeenheten og fra Spesialpedagogisk Senter i Nordland. Gjennom drøftinger i denne gruppa legges føringer for utviklingen av Autismenettverkets arbeid innen alternativ kommunikasjon. Fagutviklingsgruppen har også ansvar for å bidra til opprettelse av knutepunktmiljøer innen alternativ kommunikasjon. Kompetansehevingen i regi av Autismenettverket skjer gjennom prosjektarbeid rundt navngitte enkeltpersoner med autisme.

Alternativ kommunikasjon 3 Knutepunktmiljøer innen alternativ kommunikasjon Det er vedtatt å opprette to knutepunktmiljøer innen fagfeltet alternativ kommunikasjon; ved Bredtvet kompetansesenter og ved Eikelund kompetansesenter. Målsettingen er at spisskompetente tjenester på feltet i framtida vil bli sikret gjennom disse knutepunktene. Autismenettverkets fagpersoner ved disse kompetansesentrene skal gi veiledning til de ordinære tjenesteleddene som har ansvar for å tilrettelegge tilbud rundt enkeltindivider med autisme. Dette vil dreie seg om tjenesteytere både på kommunalt og fylkeskommunalt nivå. Knutepunktmiljøene kommer altså som et tillegg til de ordinære veiledningstjenestene med sikte på å øke kompetansen rundt målpersonene. I forbindelse med oppbyggingen av fagmiljøet ved Eikelund kompetansesenter drives nå prosjekter i Hordaland, Rogaland og Sogn og Fjordane. Disse prosjektene gjennomføres i et samarbeid mellom Autismeenheten, Eikelund kompetansesenter, fylkenes veiledningstjenester og det kommunale veiledningsapparatet. Eikelund har knyttet til seg fagperson ved Søreide kompetansesenter, Sogn og Fjordane, for å styrke bredden i kompetanseutviklingen. På denne måten er et nettverk rundt alternativ kommunikasjon i ferd med å bygges opp i regionen; også innbefattet Sogn og Fjordane. Fagperson fra Eikelund har en aktiv rolle i prosjektene og vil etter hvert få en aktiv rolle i koordinering av Autismenettverkets arbeid med alternativ kommunikasjon i regionen. For en liten gruppe med behov for tegnspråk som morsmål er det behov for å bygge ut spisskompetanse ved et miljø som har tegnspråkbrukere som målpersoner for sitt arbeid. Så langt er Andebu Kompetansesenter, AKS, tiltenkt å inneha knutepunktfunksjonen for hørende personer med autisme og behov for tegnspråk som morsmål. Dette synes naturlig da AKS også har døve mennesker med autisme innenfor sin målgruppe. Prosjektarbeidet er her i startfasen. Ressursgruppe i forhold til personer med multifunksjonshemming og omfattende kommunikasjonsvansker For personer med de største og mest sammensatte vanskene er det vanskelig å finne ett miljø som kan dekke behovet for spisskompetente tjenester innen kommunikasjon. For denne gruppen ligger mye av ansvaret for kommunikasjon på nærpersonene og avhenger av deres evne til å tolke signaler. Spisskompetansen på området tenkes utviklet gjennom et samarbeid mellom noen av de fagmiljøene som har lang og bred erfaring med å gi tjenester til de aller svakest funge-

4 Autismeenheten, rapport nr. 1 2003 rende med ulike typer funksjonsvansker. Personer i denne ressursgruppen kommer fra Berg Gård, Skådalen kompetansesenter, Tambartun kompetansesenter, Habiliteringstjenesten i Møre og Romsdal, Habiliteringstjenesten i Buskerud, Pedagogisk Psykologisk Tjeneste for Glåmdal, Spesialpedagogisk Senter i Nordland og Autismeenheten. Samarbeidet mellom personer i denne ressursgruppen har pågått i et år. Som et resultat av dette samarbeidet planlegges en video(cd-rom)-film med tilhørende undervisningshefter. Dette undervisningsmaterialet vil bli tilgjengelig for miljøer som arbeider med personer med de største hjelpebehovene. Veiledningsbehovet regner en med må dekkes fra de instanser som har størst erfaring og som benyttes også i dag. Erfaring viser at det er ekstra vanskelig å skape stabilitet og kontinuitet i fagmiljøene rundt personer med de største hjelpebehovene, og statusen i fagområdet er lav både i pedagogiske miljøer og i boliger og aktivitetstilbud. Opplæring av personale og satsing på fagnettverk på tvers av miljøene synes ekstra viktig som et virkemiddel for å øke kompetanse og stabilitet rundt målpersonene. Det skisserte undervisnings-/informasjonsmateriellet vil kunne være nyttig som grunnlag for opplæring og for drøftinger i fagnettverk lokalt. Spesialpedagogisk Senter i Nordland har gjennom flere år gjennomført møter i fagfolknettverk rundt personer med store sammensatte vansker, og rapporterer positive erfaringer med denne arbeidsformen. Rapporten Denne rapporten gjør rede for bakgrunnen for den fagutviklingen knyttet til alternativ kommunikasjon som blir drevet i regi av Autismenettverket. Rapporten omhandler Autismenettverkets satsing innen området autisme og alternativ kommunikasjon i løpet av de senere årene. Den gjenspeiler fagutviklingsgruppens diskusjoner på fagfeltet, samarbeidet med andre instanser og arbeidet med å etablere knutepunkter innen alternativ kommunikasjon. Rapporten inneholder også utdrag fra prosjekter som ble satt i gang i Autismeprogrammets funksjonstid. I forbindelse med etablering av knutepunkter og kompetanseutvikling i satsingsfylker gjennomføres det også nå prosjektarbeid med alternativ kommunikasjon som tema. Under Autismeprogrammet ble det utgitt en rapport om alternative kommunikasjonsformer, som denne rapporten er å regne som en oppfølger av. Under Autismeprogrammet ble det utgitt en rapport om alternative kommunikasjonsformer, som denne rapporten er en oppfølger til.

Alternativ kommunikasjon 5 Fagutviklingsgruppen for alternativ kommunikasjon er ansvarlig for denne rapporten.

Behov for alternativ kommunikasjon Utgangspunktet Konsekvenser av dårlige språk og kommunikasjonsferdigheter At et menneske tolker verden rundt seg og selv er i stand til å uttrykke ønsker og behov som miljøet oppfatter, er grunnlaget for all kommunikasjon. For det enkelte menneske kan det få store konsekvenser dersom disse grunnleggende ferdighetene er mangelfulle. Nærpersonene har ofte vanskelig for å forholde seg til personer med begrensede kommunikative ferdigheter. De vanligste argumentene for å sette i gang opplæring i alternativ kommunikasjon er at: målpersonene ikke uttrykker ønsker og behov nærpersonene har problemer med å forstå og reagere meningsfullt på målpersonen målpersonen har begrensete muligheter til å forstå nærpersonens kommunikasjon målpersonen har liten oversikt over hverdagen sin Personer som i liten grad utvikler kommunikative ferdigheter får en hverdag som virker kaotisk og ofte uforståelig for dem. De har liten oversikt over hva som foregår og hva som til enhver tid forventes av dem, og de har vanskeligheter med å formidle selv sine mest basaleehov

8 Autismeenheten, rapport nr. 1 2003 til nærpersonene. Målpersonen trenger å utvikle evnen til å gi uttrykk for ønsker og behov. Grunnleggende kommunikasjonsproblemer kan lett føre til passivitet, vegring og atferdsproblemer som aggressive og destruktive handlinger.foreldre, omsorgspersoner, lærer og andre nærpersoner trenger å kunne tolke signalene på en rikere måte. Senere i rapporten vil det bli gitt eksempler på arbeid i forhold til disse områdene. Mennesker med behov for alternativ kommunikasjon En vesentlig undergruppe av barn og voksne med autisme har behov for å lære å kommunisere på en annen måte enn gjennom tale. I Norge ble dette først klart demonstrert for omlag 25-30 år siden. På det tidspunktet begynte ulike fagmiljøer, flere av dem inspirert av fagtradisjonen Totalkommunikasjon, med opplæring i bruk av døvetegn for mennesker med autisme. De første som fikk tilbudet var voksne som til tross for at de fra tidlig barndom av hadde fått taletrening ikke hadde lært å snakke. Disse menneskene var i praksis språkløse. De fleste av dem tilegnet seg relativt raskt et lite tegnvokabular. Et vanlig resultat var at de fikk 20-30 tegn, hvorav omlag halvparten ble brukt spontant. I tillegg viste det seg at mange av de som lærte tegn etter at taleopplæringen hadde sviktet, også etter hvert begynte å snakke. Typisk var at de begynte å bruke noen få ord som innholdsmessig svarte til de tegnene de hadde lært. Noen svært få, fikk et stort tegnvokabular og begynte å sette sammen tegnsetninger. Det viste seg at det var naturlig for disse menneskene å bruke tegnspråket som et morsmål. Det er vanskelig å tallfeste presist hvor stor del av autismebefolkningen som har behov for alternativ kommunikasjon. Hovedsakelig skyldes dette usikkerhet og også faglig uenighet med hensyn til hvilke kriterier man skal legge til grunn for å ta i bruk en alternativ kommunikasjonsform. Det er også uklart hvilke kriterier man skal legge til grunn for å velge én kommunikasjonsform fram for andre; for eksempel hvilke kriterier som bør ligge til grunn for å velge pictogram framfor andre grafiske tegnsystemer eller håndtegn. Autismeprogrammet, gjennom paraplyprosjektet Alternativ kommunikasjon, fokuserte på kriterier for å: ta i bruk alternativ kommunikasjon velge én alternativ kommunikasjonsform framfor en annen

Alternativ kommunikasjon 9 Behovet for å ta i bruk alternativ kommunikasjon overfor mennesker med autisme ble diskutert i forbindelse med en samling våren 1998. Det deltok representanter for sentrale miljøer som driver med språkog kommunikasjonsopplæring i Norge. Denne samlingen fungerte som en slags konsensuskonferanse, og det ble uttrykt stor enighet om at det innen autismebefolkningen er behov for et variert tilbud av kommunikasjonsformer; ulike former for såvel håndtegn og grafiske tegn, i tillegg til tale. Det var også enighet om at spørsmålet om kriterier for valg av kommunikasjonsform var en av de største faglige utfordringene i tiden framover. Morsmål, støttespråk eller uttrykksmiddel Brukerne av alternativ kommunikasjon har ulike kommunikasjonsbehov som den alternative kommunikasjon skal fylle. Noen brukere kjennetegnes av at den alternative kommunikasjonsformen blir tatt i bruk som et alternativt morsmål. De vil for eksempel ta i bruk døves tegnspråk til tross for at de selv hører og utvikle et stort vokabular og gode grammatikalske ferdigheter. For disse brukerne blir den alternative kommunikasjonen det språket de skal bruke resten av livet. Den alternative kommunikasjonen blir også det språket som andre skal bruke for å kommunisere med dem. Det at tegnvokabularet blir meget stort og at barnet etterhvert setter sammen tegnene til kompliserte ytringer, er imidlertid svært sjelden. Det synes bare å være omlag tjue barn og voksne i landet som på en slik måte kan sies å bruke det alternative kommunikasjonssystemet som et morsmål. Alle disse bruker håndtegn; døves tegnspråk eller tegnet norsk. Andre brukere av alternativ kommunikasjon har behov for den alternative kommunikasjonsformen bare i en periode av livet. Etter hvert som de generelle språk- og kommunikasjonsferdighetene blir bedre, vil de begynne å snakke, og talen vil etter hvert bli deres morsmål. Den alternative kommunikasjonen har således for denne gruppen hovedsakelig funksjon som et støttespråk. Et støttespråk i denne forstand kan lette utviklingen av talespråket og være nødvendig både som en overgang til talen senere og som det eneste tilgjengelige kommunikasjonsmidlet i den kritiske første fasen av språk- og kommunikasjonsutviklingen. Brukerne som har alternativ kommunikasjon som støttespråk, kan ofte være vanskelige å tolke og også selv ha problemer med å forstå mye av det som sies til dem.

10 Autismeenheten, rapport nr. 1 2003 Barn og voksne med autisme bruker som regel alternativ kommunikasjon som et støttespråk eller som et språkalternativ. Når opplæringen starter er det ofte uvisst hvilken prognose et autistisk barn vil ha. Det vanligste er at barnet etterhvert vil begynne å snakke, og at det begynner å ta i bruk ord og fraser uten at tilsvarende tegn i et alternativt kommunikasjonssystem har gått forut for taleytringene. Det er også ganske vanlig at autistiske barn fortsetter å ha et lite repertoar av tegn i et alternativt kommunikasjonssystem som det forblir avhengig av. Barna tilegner seg ikke mer enn kanskje et par enkeltord og fraser. Det er også noen brukere av alternativ kommunikasjon som bruker kommunikasjonsformen hovedsakelig som et hjelpemiddel til å uttrykke seg; et uttrykksmiddel. Dette er hovedsakelig brukere som har en godt utviklet forståelse av tale, men som for eksempel på grunn av manglende kontroll av artikulasjonsorganet selv ikke kan artikulere, og derved ikke bruke tale til å uttrykke seg. Da er det gjerne en motorisk hemning som er årsak til talevanskene. Hensikten med å gi disse brukerne opplæring i en alternative kommunikasjonsform, er å skaffe dem et uttrykksmiddel de motorisk er i stand til å bruke, og som gjør dem i stand til å uttrykke seg uten å bruke tale. I de fleste tilfellene vil dette være en tavle, hvor de har ord og kanskje hjelpesymboler tilgjengelig. I dag kan stadig flere av denne målgruppen nyttiggjøre seg en talemaskin (Tetzchner og Martinsen, 2002 ). Det finnes bare et lite fåtall mennesker i Norge som bruker et grafisk tegnsystem på en avansert måte, og vi kjenner ingen eksempler på at et grafisk tegnsystem fungerer sammenliknbart med et morsmål. Det er meget få autistiske mennesker som bare har behov for alternativ kommunikasjon som uttrykkshjelpemiddel. Dette gjelder personer med omfattende bevegelseshemninger som også har autistiske trekk eller autisme. De fleste av de som har godt utviklet talespråklig forståelse har også tale, slik at det er naturlig å fremme kommunikasjon og språklige ferdigheter med utgangspunkt i talen. Av og til smelter ord sammen hos barn som begynner å snakke, slik at setninger som barna sier får form av en slags ett-ords-ytringer. Dette gjør det vanskelig for nærpersonene å oppfatte de enkelte ordene og reagere riktig på det som blir sagt. Grafiske tegn kan brukes for å avhjelpe dette problemet. De grafiske tegnene blir da brukt til å skille fra hverandre ordene, slik at ytringen får form av en setning. Alternativ kommunikasjon blir således brukt for at barnas skal lære å sette sammen ord til setninger i talespråket.

Alternativ kommunikasjon 11 Det blir stadig vanligere å bruke et alternativ kommunikasjonssystem for å gjøre det lettere å forstå talen hos mennesker med autisme og uttalevansker. Det er også økende bruk av alternativ kommunikasjon for å gjøre det lettere å uttale ordene hos brukere med store utførelsesproblemer av dyspraktisk karakter; når det er vanskelig å få sagt noe fordi oppmerksomheten rettes for sterkt mot talen, slik som i stamming. Det alternative kommunikasjonssystemet fungerer her som en støtte for talen. Personer som har problemer med å finne ord, kan også bruke tegn eller grafiske symboler i stedet for å snakke; når det blir for vanskelig å få uttalt ordene. Kliniske grupper med ulike kommunikasjonsbehov Kommunikasjon en samhandling I all kommunikasjon er det alltid minst to deltakere. Når kommunikasjonen blir mangelfull, betyr dette at man må analysere bidragene fra både den som prøver å uttrykke seg og den som skal forstå. I en kommunikasjon mellom et kommunikasjonssvakt menneske og en nærperson, har begge problemer med å formidle seg slik at mottakeren forstår budskapet. Begge har også problemer med å tolke kommunikasjonen fra den andre. For å bedre kommunikasjonen bør man fokusere på begge deltakerene i en kommunikasjonsprosess. Tiltakene skal av og til rettes mot det kommunikasjonssvake mennesket; for direkte å lære vedkommende opp til nye måter å uttrykke seg på. Av og til bør imidlertid fokus settes på nærpersonene. Nærpersonene skal bli bedre til å lese uttrykk for behov og interesser hos målpersonen, selv kommunisere tydelig og legge til rette for kommunikasjon. Målgruppen av mennesker med autisme og behov for alternativ kommunikasjon, er en meget heterogen og sammensatt gruppe. Ut fra fokus på hvilke tiltak som er mest sentrale i forhold til målpersonenes behov, har fagutviklingsgruppen delt målgruppen inn i tre kliniske grupper. Gruppeinndelingen gjenspeiler ulik grad av kommunikative og språklige ferdigheter hos målpersonene. Gruppene skiller seg også fra hverandre med hensyn til behov for ulike tiltak rettet mot individet og

12 Autismeenheten, rapport nr. 1 2003 nærmiljøet. Denne gruppeinndelingen har vært nyttig i planleggingen av kompetanseoppbygging og knutepunktfunksjoner. Mennesker med få og vanskelig lesbare signaler Dette er de svakest fungerende i målgruppen, og de har som regel store og sammensatte vansker. Noen av målpersonene er svært passive, mens andre kan være aktive. Felles for alle i denne gruppen er et lite atferdsrepertoar. De er har stort behov for hjelp fra andre mennesker. De har dårlig forståelse av hva som skjer rundt dem. Dette gjelder såvel oversikt over hverdagens aktiviteter, viktige hendelser i eget liv og holdepunkter for at noe bestemt skal skje. De har også problemer med å forstå kommunikasjonen fra menneskene i deres nærmiljø. De utvikler ikke talespråk, har få kommunikative ferdigheter og lærer vanligvis bare noen få formelle tegn eller andre kommunikative uttrykk. Det er store individuelle forskjeller mellom de som inngår i gruppen. Felles er imidlertid at de gir nærpersonene få eller nesten ingen holdepunkter for å tolke deres atferd kommunikativt. Ofte er det mennesker som i tillegg til sin autisme har andre funksjonshemninger, som alvorlig mental retardasjon og store bevegelsesvansker (for eksempel cerebral parese) og alvorlige syns- eller hørselshemninger. I denne gruppa finner man også personer med mye egenaktivitet og mange atferdsformer som potensielt kan ha en signalverdi. De er imidlertid ofte lite lesbare. Deres signalatferd blir ofte vanskelig å tolke på en meningsfull måte, både fordi formen varierer og at signalene blir utydelige og lette å misforstå. Mennesker med autisme og psykisk utviklingshemming, med gode motoriske ferdigheter, kan ha et slikt kommunikasjonsmønster selv når de ikke har motoriske handikap. Likeledes gir mennesker med sansedefekter ofte signaler som har en uvanlig form og derfor blir vanskelige å tolke for omgivelsene. De mangelfulle kommunikative forutsetningene hos målpersonene i denne gruppen, gjør det vanskelig med språk- og kommunikasjonsopplæring i tradisjonell forstand. Fokus blir naturlig satt på nærpersonenes evne til å lese intensjoner inn i målpersonenes egentypiske måte å uttrykke seg på. Uttrykt som et slagord kan man si at målet er: å skape kommunikasjon der lite eller intet finnes.

Alternativ kommunikasjon 13 Mennesker med vanskelig tolkbar kommunikativ atferd Personer i denne gruppen har en viss, om enn begrenset, forståelse av omverden og skjønner vanligvis en del av det som blir sagt til dem. Språkforståelsen deres er konkret og ofte knyttet til kjente situasjoner og samvær med kjente personer. Det er derfor ofte vanskelig å vite i hvilken grad de forstår ordene i det som blir sagt til dem, og i hvilken grad deres forståelse bygger på det som de kan lese ut av situasjonen. Mange av målpersonene i gruppen er visuelt sterke og viser større oppmerksomhet mot visuell enn mot auditiv stimulering. Det er derfor ofte naturlig å tro at de kan lære å benytte manuelle og/eller grafiske symboler. For noen er det hensiktsmessig at kommunikasjonsopplæringen inneholder både bruk av håndtegn og grafiske tegn, og noen lærer mange tegn. Det blir en stor utfordring for miljøet å finne frem til egnet kommunikasjonssystem og legge miljøet til rette for at dette tas i bruk på en funksjonell måte. Atferdsrepertoaret til målpersonene i denne gruppen er vanligvis relativt stort. Det er imidlertid vanskelig å legge forholdene til rette for meningsfull aktivitet. Ofte må andre ta initiativ til eller styre aktivitetene. Målgruppen kommuniserer mer og i mange ulike situasjoner. Kommunikasjonssituasjonene blir ofte relativt lite strukturert og ofte uoversiktlige. Målpersonene er lettere lesbare enn i den forrige gruppen. Dette og det høyere aktivitetsnivået gir nærpersonene mer å ta fatt i og flere tema å kommunisere om. Noen av personene i denne gruppen utvikler ikke tale. Andre tilegner seg talespråk i forskjellig grad, men talen blir ofte brukt lite funksjonelt. Ekkolali er et vanlig fenomen. Vi finner også mange som snakker med veldig lav og/eller utydelig stemme, slik at det er vanskelig for miljøet å oppfatte hva de sier. For mennesker med autisme er det problematisk å etablere felles oppmerksomhet med kommunikasjonspartner. Mangel på felles oppmerksomhet gjør at kommunikasjonen blir ufunksjonell på ulike måter. Tegn kan, eksempelvis, bli utført uten at målpersonen har sikret seg kommunikasjonspartnerens oppmerksomhet. Målpersonen kan for eksempel stå med ryggen til den han/hun kommuniserer til. Lisa gjorde tegn mens hun sto og så ut av vinduet og hadde ryggen til personalet. De så at hun beveget hendene, men hadde ikke mulighet til å avgjøre om det dreide seg om selvstimulering eller forsøk på å utføre tegn.

14 Autismeenheten, rapport nr. 1 2003 Hos mennesker med autisme som har tilegnet seg noen håndtegn, kan man ofte observere at de ulike tegnene som personen kjenner blir blandet sammen og brukt samtidig, såkalte tegnsalater. Hvis de ikke lykkes med det første tegnet, fortsetter de ofte med alle tegnene de kan. Tegnsalat kommer gjerne fram når personen vil oppnå et gode, bruker et tegn, men ikke får raskt nok forventet tilbakemelding. En slik kommunikasjon blir lite effektiv. Kommunikasjonspartnerne får vansker med å oppfatte tegnet og hva det er målpersonen faktisk ønsker å formidle. Målpersonen på sin side får sjelden ønsket respons på sine kommunikasjonsforsøk, med mindre de tolkes ut fra situasjonen. Et annet generelt problem ved bruk av håndtegn er at tegnene blir så upresist utført at de er vanskelige å tolke. Tore hadde utviklet en kontrollstrategi for å hindre selvskading. Den gikk ut på å låse hendene i et fast grep bak ryggen. Det ble da vanskelig for han å kommunisere med håndtegn, som han ellers mestret til en viss grad. Han prøvde likevel å kommunisere med å utføre tegnene bak ryggen sin. Tegnene ble da usynlige for kommunikasjonspartner. Alternativt tok Tore hendene fram, men utførte tegnene så raskt at det var vanskelig å oppfatte meningen/ budskapet. En sær eller spesiell kommunikasjonsstil er ofte årsak til misforståelser. Eksempelvis kan brukere lage seg nye private tegn; såkalte hjemmetegn. Tegnene kan gjerne være laget slik at de synes logiske, når man først skjønner bakgrunnen for hvorledes de er bygd opp, men de er allikevel vanskelige å forstå for andre enn brukeren selv. Kari beskrev den type brus og sjokolade hun ønsket med de konvensjonelle tegnene for brus og sjokolade, pluss fargen på bruskorken eller fargen på sjokoladepapiret. SNOP+BLÅ betydde for eksempel Stratos. Siden farge vanligvis ikke er det kjennetegn som brukes for å skille mellom ulike sorter brus og sjokolade, var det vanskelig for andre å forstå hvilken type hun ønsket. Andre forhold som vanskeliggjør kommunikasjonen, er at tegn med samme betydning utføres forskjellig på ulike steder og når brukeren er sammen med forskjellige personer. Pål hadde to ulike tegn som betydde mer. Bruk av MER for å få flere brikker til å legge i norgesglasset ble for eksempel utført ved at han strakk hånden fram med håndflaten opp. MER i betydnin-

Alternativ kommunikasjon 15 gen huske mer eller kjøre mer bil, ble utført ved at han slo med hånden i luften med håndflaten ned. Andre ganger, når tegnet er ukjent eller utydelig utført, blir det vanskelig å forstå hva som menes fordi man ikke finner sammenheng mellom tegnet og den aktuelle situasjonen. Fire barn fra ulike opplæringsmiljø begynte på ny skole i samme klasse. Alle barna brukte tegn, men to av dem brukte spisetegnet for å gå på do mens do-tegnet betydde spise. De to andre barna hadde konvensjonell bruk av tegnene. Lærerne hadde naturlig nok store problemer med å tolke eller forstå elevene med ukonvensjonell bruk av tegn, og elevene hadde problemer med å kommunisere med hverandre. Personer med alternativ kommunikasjon som morsmål I denne gruppen har målpersonene som oftest gode kognitive forutsetninger, men mangler eller har dårlig utviklet forståelse og bruk av talespråk. Til tross for gode kognitive evner blir den alternative kommunikasjonsformen deres beste mulighet til å uttrykke seg og forstå andre gjennom hele livet eller lange perioder av livet. Atferdsrepertoaret er vanligvis stort og læringsmulighetene gode ved riktig tilrettelegging. Med bedre utviklingsmuligheter kognitivt følger også bedre evne til å tolke det som skjer i miljøet. Tilegnelse av et stort vokabular innen alternativ kommunikasjon er vanlig og det er behov for at alternativ kommunikasjon betraktes som et morsmål til målpersonene eventuelt tilegner seg talespråk som utkonkurrerer det de anvender som et alternativ. Det blir etter hvert en stor utfordring for miljøene å følge målpersonens utvikling og legge til rette for avansert bruk av alternativ kommunikasjon. Dette har en spesielt sett der målpersonene har et stort tegnvokabular. Samtalepartnerne deres har ofte et mindre tegnvokabular og det ligger små muligheter for å bli forstått på alle arenaer, samtidig som videreutvikling av tegnbruken skjer veldig tilfeldig. For at kommunikasjonsalternativet skal kunne fungere som et morsmål er det viktig at miljøet rundt også benytter alternativet i sin kommunikasjon.

16 Autismeenheten, rapport nr. 1 2003 Valg av kommunikasjonssystem Valg av tale eller alternativ kommunikasjon Et spørsmål alle stiller seg når et barn ikke begynner å snakke eller ikke ser ut til å forstå hva nærpersoner formidler til dem, er hvilke tiltak som bør settes inn for å få i gang språkutviklingen. Det vanligste er å sette språkutvikling lik tilegnelse av tale, som er den vanligste språkformen for hørende barn. Til tross for god hørsel er det imidlertid mange barn som ikke utvikler et funksjonelt talespråk. Andre barn trenger lang tid på å tilegne seg språkforståelse og bruk av tale i kommunikasjonen. Fra tidlig på 70-tallet var det mange mennesker med autisme som fikk opplæring i tegnspråk som supplement eller alternativ til tale. Både blant fagfolk og nærpersonene pågikk det alvorlige diskusjoner om en alternativ språk- og kommunikasjonsopplæring ville virke forstyrrende inn på taleutviklingen, og eventuelt når man skulle starte med en slik opplæring. På tross av at det innen spesiallitteraturen allerede på 60-tallet var vel kjent at tegnspråkopplæring fremmet talespråklige ferdigheter både hos døve og hørende barn, var det et vanlig synspunkt at man først måtte være sikker på at taletrening ikke førte fram, før man startet med bruk av alternative kommunikasjonsformer. I dag er det allment akseptert at barn med forsinket kommunikasjonseller taleutvikling vil profitere på alternativer til tale og at det er viktig å komme i gang med alternativ kommunikasjon så tidlig som mulig. Til tross for dette er det mange miljøer som fremdeles kun gir opplæring i tale. Således er kriteriedebatten for bruk av alternativ eller supplerende kommunikasjon fremdeles aktuell. En annen debatt er knyttet til hvilken kommunikasjonsform som passer best til det enkelte barn. Skal den for eksempel være manuell eller grafisk, og hvilke manuelle eller grafiske systemer skal man eventuelt velge. Barnas forståelse av tale har stått sentralt i debatten. Av og til blir det hevdet at barn med god taleforståelse bør få taletrening. Motsatt kan man hevde at barn som ikke snakker til tross for en god språkforståelse, enten trenger en annen kommunikasjonsform eller hjelp i til å påbegynne taleutvikling. Alternativ kommunikasjonsform kan således være både et uttrykksmiddel og en mulig støtte til talen. De fleste som begynner med alternativ kommunikasjon vil etterhvert begynner å snakke. Dette viser at alternativ kommunikasjon ikke hin-

Alternativ kommunikasjon 17 drer utvikling av tale, men tvert imot bidrar til taleutvikling. Den alternative kommunikasjonen fungerer således for disse som et støttespråk som fremmer talen og gir barnet et kommunikasjonsmiddel før talen eventuelt kommer. Når man snakker til barnet samtidig med at man også bruker tegn, legges forholdene til rette for en utvikling fra tegn til tale. Valg av alternativt kommunikasjonssystem Kriterier for valg av kommunikasjonssystem har fått stor faglig oppmerksomhet de siste årene. I første rekke må man vurdere de kognitive, sansemessige og motoriske forutsetninger som den enkelte målperson har for å ta de ulike systemene i bruk. Hvor lett det er for personen å oppfatte tegnene, håndtegn og grafiske tegn, er et vesentlig forhold. Noen har lettere for å oppfatte håndtegn enn grafiske tegn fordi hendene og fingrene er i bevegelse når tegnene utføres. Andre har lettest for oppfatte håndtegn som utføres med hendene deres. Noen har preferanse for taktil/haptisk informasjon. Innlæring av et brukbart vokabular av håndtegn forutsetter både relativt gode kognitive og finmotoriske ferdigheter. Den samtidige presentasjonen av tegnet og det tegnet er knyttet til, gjør det vanligvis lettere å oppfatte tegnets mening. Dernest må den enkeltes personlige stil og preferanser vurderes. En god hjelperegel er å velge det kommunikasjonssystemet som det er lettest å gjennomføre en språk- og kommunikasjonsopplæring i forhold til. Ved taletrening er man avhengig av at man kan få den som skal lære til å uttale lyder eller ord. Enklest er det hvis eleven av seg selv imiterer det som andre sier. Hvis dette ikke er tilfellet har man tradisjonelt begynt taleopplæringen med en opplæring i imitasjon av grovmotoriske bevegelser. Tanken er at evnen til å imitere senere kan overføres til imitasjon av tale, slik at taletreningen kan starte opp. Hvis man må regne med at denne prosessen tar lang tid, vil det sannsynligvis være andre kommuniasjonsformerer som er mer effektive. Generelt gjelder det at alle tiltak bør prøves en kortere periode for så å evalueres. Evne til imitasjon vil også være en fordel dersom man tenker å lære barnet håndtegn. Mange barn med autisme vegrer mot å bli tatt i hendene, og uten evne til imitasjon blir det vanskelig å gjennomføre en tegninnlæring. Det kan være enklere å lære disse barna å peke eller vise fram grafiske bilder for det de ønsker eller har behov for. Tilsvarende er det noen personer med autisme som vegrer mot å få oppmerksomheten

18 Autismeenheten, rapport nr. 1 2003 dirigert mot bestemte mål, for eksempel grafiske tegn. Håndtegn kan da være et bedre alternativ, fordi man kan administrere opplæringen ved å stå bak eleven og dermed sikre felles fokus uten at eleven så lett får vegringsreaksjoner. Andre har vansker med både vedvarende oppmerksomhet og det å etablere og opprettholde felles fokus med sine kommunikasjonspartnere. Bilder eller brikker som barnet læres opp til å gi til samtalepartneren, kan da være hensiktsmessig fordi dette fungerer som en oppmerksomhetshjelp for barnet og gjør det lettere for samtalepartneren å tilpasse sine reaksjoner til barnets initiativ. Etter gjentatte ganger å ha holdt fram en kommunikasjonsbrikke bak ryggen på læreren uten at noe skjedde, ble Kari tydelig irritert og smalt brikken i bordet ved siden av henne. I de tilfellene hvor det er mest usikkerhet om hvilken kommunikasjonsform som egner seg best for barnet, kan det være hensiktsmessig å starte med flere kommunikasjonsformer samtidig. Erfaringer har vist at dette ikke hindrer tilegnelsen av de ulike systemene. Hensikten med en slik strategi er å ikke miste tid ved å satse på en kommunikasjonsform som ikke passer personen. Der hvor barnet har mest framgang bruker man etter hvert mest tid og ressurser på å fortsette opplæringen. Opplæringen knyttet til de øvrige kommunikasjonsformene tas ikke bort, men holdes på et lavt nivå til barnet selv øker bruken av dem. Dette er en strategi først formulert innen tradisjonen Totalkommunikasjon. Det er ganske vanlig at man ender opp med en kombinasjon av ulike tegnsystemer; for eksempel at man bruker pictogrammer i en dagsplan og som signaltegn for at barnet skal få oversikt over dagen, mens barnet selv bruker håndtegn for å uttrykke seg. Noen uttrykker seg også både med grafiske tegn og håndtegn. Det må alltid være en viktig målsetting å få funksjonell kommunikasjon så raskt som mulig. Tegnene må med andre ord kunne tydes av nærpersonene og sett fra barnets side føre til at det blir bedre forstått og får mer ønskete reaksjoner fra omgivelsene. Hvilket tegnsystem man skal begynne med, og eventuelle kombinasjoner av systemer, må være gjenstand for nøye vurderinger blant nærpersonene. Det er mange praktiske hensyn å ta og det er viktig at alle jobber mot samme mål. Hvis målpersonen ferdes ute på egen hånd og har behov for et system som forstås av ukjente mennesker, kan man for eksempel velge en talemaskin eller et grafisk system der tegnets mening står skrevet på kommunikasjonstavla.

Alternativ kommunikasjon 19 Valg mellom forskjellige grafiske systemer De første grafiske systemene som ble tatt i bruk som kommunikasjonshjelpemidler var Premacks ordbrikker og Blisstegn. Etter hvert er det blitt et høyt antall ulike grafiske systemer på markedet.. De som er mest brukt her i landet, er Pictogrammer, VMK (Visuelt Manipulativt Kommunikasjonssystem), PCS (Picture Communication System), PECS (Picture Exchange Communikation system) og Nilbild. Vanlig skrift og ordbilder er også mye benyttet som kommunikasjonshjelpemiddel. Vi har få holdepunkter for å velge ett system fremfor et annet. Viktigst er det å være klar over at det ikke finnes ett system som er det beste for alle. Valget av kommunikasjonssystem må ta hensyn til den enkeltes forutsetninger, preferanser og personlige stil; noe som varierer meget innen gruppen med behov for alternativ kommunikasjon. Clark(1981) hevder imidlertid at Blisstegn er lettere å lære enn Premacks ordbrikker. Det er også argumentert for at tegninger er lettere å lære enn Blisstegn (Hurlbut, Iwata & Green, 1982). Det finnes for øvrig ingen sammenligninger av de forskjellige systemenes effektivitet i forhold til opplæring av mennesker med autisme. Vår personlige forventning er at vi vil finne individuell variasjon innen autismebefolkningen med hensyn til hvilket system som egner seg best for den enkelte. Alle systemene har mangler for bestemte enkeltpersoner, når man tar den store variasjonsbredde av brukere av tegnsystemene i betraktning. For eksempel er systemenes faste ordforråd begrenset og det vil i de fleste tilfeller være behov for å konstruere nye tegn uansett hvilket system man benytter. Ofte vil man se at det er lurt å benytte tegn fra ulike grafiske systemer. Utvelgelsen må bygge på nøye kjennskap til den enkelte og hvilke tegn som lettest læres. Det er viktig at miljøet har flere systemer tilgjengelig i denne prosessen. Valg av håndtegntype I de fleste land finnes det to typer tegnspråk; døves tegnspråk, som har sin egen setningsbygning og bøyninger som er forskjellig fra talespråket, og det nasjonale tegnspråket som har noe forskjellig tegnvokabular og talespråkets grammatikk; Tegnspråknorsk. Døves språk tilhører som talespråkene forskjellige språkfamilier. Norsk tegnspråk tilhører for eksempel den franske tegnspråkfamilien. Tegnene er forskjellige fra land til land, særlig mellom de språkene som tilhører ulike familier, og på samme måte som i talespråkene finner man dialektforskjeller i forskjellige deler av landet. Også syntaktiske og pragmatiske regler for språkbruken varierer fra land til land. Tegnene bøyes vanligvis i forhold til regler som er sjeldne i talespråkene. For eksempel er norsk tegnspråk

20 Autismeenheten, rapport nr. 1 2003 et aspektspråk som inneholder klassemarkører og fri tegnrekkefølge i setningsstrukturen. Tegnspråknorsk har den samme oppbyggingen som norsk talespråk. Tegnene følger etter hverandre i setningene på samme måten som ordene gjør tilsvarende talte setninger. Bøyningene i språket tilsvarer norsk talespråks grammatikk. Tegnspråknorsk blir brukt som et kontaktspråk mellom døve og hørende. For de som har tegnspråk som morsmål, er tegnspråknorsk lite brukt fordi bøyninger og setningsoppbygning er dårlig tilpasset et visuelt og manuelt språk. For hørende personer, der man har som målsetting at håndtegn skal være et støttespråk i utviklingen av tale, er imidlertid tegnspråknorsk hensiktsmessig. Tegn-til-tale, hvor hovedordene blir uttalt samtidig med tegnene, er en forenklet utgave av tegnspråknorsk. For personer som etter hvert behersker et avansert tegnspråk, er et tegnspråk som følger talen mindre effektivt i bruk enn et naturlig tegnspråk (Tetzchner & Martinsen 2002). I opplæring av personer med autisme har det vært mest vanlig å benytte tegn-til-tale. Dette er mest naturlig for personer som ikke selv behersker tegnspråk og som har vært avhengig av å lære tegnspråk samtidig med målpersonene. Ofte er det nødvendig å tilpasse utførelsen av tegnene til målpersonens motoriske ferdigheter. Mange av brukerne har dårlige finmotoriske ferdigheter og dårlig koordineringsevne, noe som gjør det nødvendig å passe på at tegnene ikke blir for kompliserte å utføre.

Fokuseringer i det kliniske arbeidet Fokus på nærpersoner Innhenting av nærpersonkunnskap Mennesker med autisme har ofte utviklet særegne former for kommunikasjon med sine nærpersoner. Både ord, tegn og nonverbale former for kommunikasjon har en utforming som personen og nærmiljøet har laget og som ikke deles av andre i kulturen. De utgjør idiosynkratiske former for kommunikasjon og språk. Som regel blir denne idiosynkratiske kommunikasjonen forstått bare av de som kjenner personene best og omgås dem til daglig. Ofte bruker personene ulike kommunikative uttrykk for å kommunisere om samme forhold i ulike situasjoner og sammen med ulike personer. Den uvanlige formen kan ofte fungere som en sperre, slik at de kommunikative uttrykkene ikke blir oppfattet eller gjenkjent. Kommunikasjonsformene er også ofte vage og utydelige, og de kan ofte variere noe i utførelsesform fra gang til gang. For å forstå personen med autisme kreves det derfor inngående kjennskap til hvordan man skal oppdage og tolke slike kommunikative uttrykk. Nærpersonene kan ha problemer med å forstå kommunikasjonen fordi uttrykkene både er vage og varierende og også ofte kortvarige. Dette betyr at nærpersonene i stor grad blir avhengige av andre holdepunkter for å kunne tolke kommunikasjonen. Slike holdepunkter kan være kunnskap om hva personen er opptatt av, liker å holde på med, tidligere har vært med på, bestemte forhold i situasjonen, eller andre ting.

22 Autismeenheten, rapport nr. 1 2003 Det ble lenge drøftet hvorledes man kunne se at Sara ikke trivdes, og opplevde situasjoner som stressende og vanskelige. Etter flere møter beskrev mor at hun kunne se på Saras pupillstørrelse om hun var stresset og utrygg. Denne informasjonen ble så utgangspunktet for vurdering av hvilke tegn en skulle prioritere i tegnopplæring for at Sara på eget initiativ skulle kunne si fra at hun opplevde situasjoner som ubehagelige. I tillegg ble denne informasjonen sentral for lærerne i å forstå og tolke Saras tilstand. Det er viktig å få etablert felles forståelse hos nærpersonene av hvordan målpersonen kommuniserer. En slik felles kunnskap sikrer at personens kommunikasjon blir reagert på og gjør det mulig å ta vare på personens egne måter å kommunisere på, når en systematisk språk- og kommunikasjonsopplæring blir satt i gang. Eksempler på hva nærpersonene bør tolke likt, er uttrykk for at personen vil ha noe bestemt, vil at noe bestemt skal skje og uttrykk for tilstander som tristhet, glede eller sinne. Likeledes er det viktig at alle får mest mulig kunnskap om personens oppmerksomhets- og læringsstil, og hvordan de kan sikre seg personens oppmerksomhet. Jan viste ofte at han foretrakk bilder eller objekter som var gule, ved at han alltid valgte ting med denne fargen først. For å øke hans oppmerksomhet mot pictogrambildene, ble det laget en tydelig gul kant rundt dem. Erfaringer med hvordan en legger til rette for at personen skal lære kan være viktig informasjon. Da må en få vite hvordan det er gjort når de har lykkes og når det ikke har vært så vellykket. Som tidligere nevnt er mennesker med autisme svært forskjellige, slik at det er svært viktig å få mest mulig kunnskap om individualiteten i uttrykkene hos den enkelte. Nå følger to måter å innhente kunnskap om den enkelte på. Begge hadde form av å være intervjuer der fagpersoner var intervjuere. Det ene ble benyttet i en undersøkelse foretatt på 90-tallet av Autismeforeningen og omtales som kommunikasjons-intervju. Det andre ble utarbeidet i forbindelse med et hovedfagsarbeid ved Pedagogisk institutt, Universitetet i Trondheim 2001. Dette omtales som et nærpersonintervju.

Alternativ kommunikasjon 23 Kommunikasjonsintervju Brukerens familie blir samlet når man vil gjennomføre et kommunikasjonsintervju. Det blir gitt eksempler på hva brukeren er i stand til å fortelle ved hjelp av ord, lyder, tegn og handlinger. Beskrivelsene tar utgangspunkt i eksempler hvor foreldrene eller andre i familien er helt sikre på at de forstår hva barnet mener eller vil kommunisere til dem. Foreldrene gir også eksempler på hva barnet kan forstå av det de sier og gjør. I intervju med foreldrene blir det forsøkt kartlagt hvorledes barna og ungdommene kommuniserer med sine nærpersoner, og hvilket omfang slik kommunikasjon har. Intervjuet tar spesielt sikte på å få beskrivelser av hva foreldrene bygger på når de mener å forstå hva barna deres kommuniserer, og hva som gjør at de mener de blir forstått når de selv prøver å kommunisere med barna. Strategien går ut på å kartlegge de konkrete holdepunktene som foreldrene bruker både for selv å forstå og for å skjønne at barnet forstår dem. Det blir stilt to hovedspørsmål: 1. Når du skjønner hva.. (Per)..vil eller ikke vil, hva gjør..(per).. da? 2. Når du skjønner at..(per).. har forstått deg, hva gjør..(per).. da? Disse to spørsmålene virker som en introduksjon til samtalen med foreldrene de bestemmer den retningen vi vil samtalen skal ha. I alle intervjuene må det presiseres hvilken informasjon det blir spurt om. Spørsmålene blir gjerne omformulert på flere måter; f.eks. Når Per kommuniserer noe til deg, hvordan vet du det? Hva gjør han?, Når han får sagt deg noe, hvordan får han det fram?, osv. Spørsmål nummer to etter at det første grunnspørsmålet er forstått, men før foreldrene skjønner helt hva man er på jakt etter, lyder ofte: Det er sikkert noe som..per.. liker veldig godt og som han vil gjøre, eller som han vil ha. Hvordan skjønner du det?. Dette spørsmålet er innledning til en samtale som f.eks. kan fortsette slik: Ja. Han vil ofte ha noe å drikke. Og da kommer han og tar meg i armen og trekker meg med til kjøleskapet. Når du kommer til kjøleskapet, hva gjør han da? Hvis jeg ikke lukker opp, tar han hånden min og fører den til håndtaket. Og så vet du hva han vil ha? Hvis det er flere ting i kjøleskapet som han liker å drikke, så gjetter jeg. Og så skyver han bort det han ikke vil ha.