Barn, ungdommer og voksne med behov for alternativ og supplerende kommunikasjon: Utviklingsmuligheter og organisering av opplæring og tjenester

Transkript

1 Barn, ungdommer og voksne med behov for alternativ og supplerende kommunikasjon: Utviklingsmuligheter og organisering av opplæring og tjenester Dette notatet er utarbeidet av den undertegnende gruppen på oppfordring fra det daværende Sosial- og Helsedepartementet, etter at vi i et møte om Handlingsplanen for funksjonshemmede stilte Departementet spørsmål om hvilke planer Departementet hadde når det gjelder tjenestene for barn, ungdommer og voksne som helt mangler eller har svært begrenset talespråk, og som derfor har behov for et alternativ eller et supplement til talespråket. Mulighetene for å utvikle optimale kommunikative ferdigheter og ha noen å kommunisere med som forstår en, er avgjørende for livskvaliteten til alle som bor i et moderne samfunn. Notatet dreier seg om en gruppe mennesker med svært ulike behov for hjelp, tilrettelegging og opplæring, behov som etter denne gruppens mening ikke er tilstrekkelig ivaretatt i dag. For at mennesker som bruker, eller har behov for å tilegne seg bruken av, alternativ og supplerende kommunikasjon, skal få likeverdige muligheter til å kommunisere og delta i sosiale sammenhenger og i samfunnet generelt, må det finnes generelt tilgjengelig kompetanse om denne typen kommunikasjon og det fagarbeidet utviklingen av slik kommunikasjon fordrer. I dag er ikke det tilfellet. Alternativ og supplerende kommunikasjon Når en person bruker alternativ kommunikasjon, vil det si at personen har en annen måte å kommunisere på ansikt til ansikt enn tale. Supplerende (augmentativ) kommunikasjon betyr støtte- eller hjelpekommunikasjon. At kommunikasjonen er supplerende, understreker at tilrettelegging for alternative kommunikasjonsformer har en dobbelt målsetting: å fremme og støtte personens tale, og å sikre en alternativ kommunikasjonsform hvis personen ikke utvikler evnen til å snakke. Det er mange ulike former for alternative kommunikasjonssystemer. De omfatter manuelle, grafiske og materielle tegn. Også ortografisk skrift og morse kan være alternative måter å kommunisere på når taleevnen mangler dersom personen er i stand til å stave. Motoriske, kognitive og språklige ferdigheter vil være bestemmende for hvilket system som egner seg best for den enkelte. Kommunikativ tilgjengelighet I Norge har man lenge vært opptatt av at mennesker med funksjonshemning i så stor grad det er mulig, skal kunne delta i samfunnet på en likeverdig måte. Det er spesielt lagt vekt på fysisk tilgjengelighet, men kommunikativ tilgjengelighet

2 er vel så viktig. I dagens informasjonssamfunn er kommunikative og språklige ferdigheter, inkludert ferdigheter i lesing og skriving, helt nødvendige for å kunne delta i samfunnet og få del i den offentlige kunnskapen. Kommunikasjon fungerer altså som et grunnlag for menneskelig fellesskap, og kommunikasjonsvansker vil som regel gjøre sosialt samvær vanskelig og samfunnet lite tilgjengelig. Noen mennesker trenger alternative kommunikasjonssystemer og må tilegne seg uvanlige kommunikasjonsstrategier for å kunne forstå og ta del i det samfunnet de lever i. Til tiltak som kan øke kommunikativ autonomi og tilgjengelighet for dem, hører opplæring av personene selv og menneskene i omgivelsene, og ulike former for tilrettelegging for bruk av alternativ kommunikasjon. Selv om man fremdeles mangler mye kunnskap, viser erfaringene likevel at mange barn blir unødig hemmet i sin utvikling fordi opplæringen de får ikke er god nok og omgivelsene er lagt for dårlig til rette, i forhold til den kunnskapen og de mulighetene som finnes. Noen får lite eller ingen opplæring i alternativ kommunikasjon, selv når behovene deres er åpenbare. Fordi forholdene for tilegnelsen av alternativ kommunikasjon er dårlige, blir mennesker som trenger slik kommunikasjon i stor grad hemmet i sin sosiale og samfunnsmessige deltakelse. Dagens samfunn er preget av liten kommunikativ tilgjengelighet for dem som ikke mestrer talespråket og skriftspråket så godt. Den kommunikative tilgjengeligheten er dessuten lavere enn den behøver å være. Selv om vanskene ikke lar seg helt overvinne, eksisterer det en betydelig kunnskap om hvordan samfunnet legge til rette tjenester som gjør at det blir mer kommunikativt tilgjengelig og bidrar til større sosial og samfunnsmessig inkludering av mennesker med språk- og kommunikasjonshemninger, men kunnskapen er for lite utbredt. 2 Brukere av alternativ og supplerende kommunikasjon De som har behov for alternativ og supplerende kommunikasjon, er barn, ungdommer og voksne som helt mangler tale eller som har tale som er svært vanskelig for andre å forstå. En del vil også ha mangelfull forståelse av talespråk på grunn av medfødte eller ervervede skader. De befinner seg i alle aldrer og vil ha stadig nye behov for opplæring og tilrettelegging gjennom oppveksten og senere i livsløpet. Opplæring og tilrettelegging for mennesker med ervervede vansker vil ofte på viktige måter være forskjellige fra den mennesker med utviklingsmessige vansker trenger. Det er usikkert hvor stor andel av befolkningen disse gruppene utgjør. Det blir antatt at barn, ungdommer og voksne med utviklingsmessige eller tidlig ervervede vansker utgjør minst 0,5 prosent av befolkningen. I tillegg er det et stort antall mennesker med ervervede skader, særlig blant eldre. Etter hvert

3 som betydningen av språk- og kommunikasjonsvansker i ulike grupper har fått mer oppmerksomhet, blir antallet sannsynligvis større. Kommunikasjonsvanskene til dem som bruker alternativ kommunikasjon, kan gjøre sosialt samvær vanskelig og samfunnet lite tilgjengelig for dem. Blant dem som opplever unødig mangel på kommunikativ tilgjengelighet, er mange barn og voksne med motorisk hemning, lærehemning og autisme; barn med sterkt forsinket språkutvikling; og mennesker med andre utviklingsmessige eller ervervede skader i sentralnervesystemet. Den manglende tilgjengeligheten gjør også at de utvikler mindre kommunikativ autonomi. Denne autonomien dreier seg ikke om omfanget av fysisk hjelp, som mange mennesker med bevegelseshemning eller andre funksjonshemninger kan trenge i større eller mindre grad gjennom hele livet, men om de får uttrykt det de vil i den grad det er mulig. 3 Kommunikasjon, virksomheter og partnere Kommunikasjon foregår ikke bare i opplæring, men er en integrert del av nesten alle menneskelige virksomheter. Barn som bruker alternativ kommunikasjon, må kunne kommunisere med sine pårørende, andre nærpersoner, skolekamerater og andre jevnaldrende, og mennesker i miljøene der de ferdes. Det vil si at barn som trenger alternativ og supplerende kommunikasjon, må kunne uttrykke seg og bli forstått, bli kommunisert til og ha muligheter for å forstå hva andre formidler i alle de aktivitetene og virksomhetene som barn inngår i, i hjem, barnehage, skole og i organiserte og uorganiserte fritidsbeskjeftigelser. For voksne er arbeidsplassen viktig for kommunikative samspill. For både barn og voksne må dagliglivsaktiviteter være like kommunikativt tilgjengelige som aktiviteter med opplæring og andre former for tiltak. Selv om de viktigste kommunikasjonspartnerne som regel er familien og andre nærpersoner, sammen med ulike grupper av fagfolk, er det en overordnet målsetning at mennesker som bruker alternativ kommunikasjon skal være i stand til å gjøre seg forstått for alle eller i hvert fall de fleste mennesker de kommer i kontakt med. Det stiller krav til den opplæringen brukere av slike systemer får, men også til opplæring av menneskene rundt dem og tilrettelegging generelt. Slik det er i dag, blir disse kravene sjelden oppfylt, og spesielt er opplæringen av familien og andre nærpersoner mangelfull. Når det gjelder kompetansen til menneskene i nærmiljøet, mener den undertegnende gruppen følgende: Det må legges til rette for kompetanseutvikling med foreldredeltakelse rundt enkeltbarn. Foreldre må få de samme rettighetene til opplæring som foreldre til barn med hørselshemning (40 ukers kurs fra hemningen blir

4 4 oppdaget og fram til barnet blir 16 år). Søsken og andre nære familiemedlemmer må få rett til opplæring i det alternative kommunikasjonssystemet som barnet bruker. Også voksne og deres pårørende må få en opplæring i alternativ kommunikasjon som sikrer at personens kommunikasjon og utviklingsmuligheter blir tatt vare på. Dette må gjelde både voksne med utviklingsmessige vansker og voksne med ervervede vansker. Arbeidet med døvblinde mennesker kan brukes som modell for et livsløpstilbud. Når det er et barn som bruker alternativ kommunikasjon i barnehagen eller på skolen, må hele personalet få opplæring i den alternative kommunikasjonsformen barnet benytter, og også de andre barna må få opplæring som kan gjøre dem i stand til å kommunisere med barnet som bruker et alternativt kommunikasjonssystem. Språk og kommunikasjon blir lært gjennom deltakelse i ulike virksomheter, samtidig som deltakelse i mange virksomheter krever en viss kommunikativ kompetanse. Tiltak som kan utvikle den språklige kompetansen til barn som bruker alternativ kommunikasjon, og menneskene i deres omgivelser, vil gjøre omgivelsene mer kommunikativt tilgjengelige og gi barna tilgang til nye aktiviteter og virksomheter, noe som i sin tur skaper grunnlag for videre utvikling og deltakelse. Materiell og læremidler Brukere av alternativ kommunikasjon har altså en annen måte å formidle seg på enn å snakke, og en del har også en annen måte å forstå språk på enn gjennom å høre tale eller lese ortografisk skrift. Behovet for alternativ og supplerende kommunikasjon kan være av varig eller midlertidig art og kan oppstå i ulike aldre. Slik kan et alternativ kommunikasjon være et rent kommunikasjonshjelpemiddel for noen, og en språklig "krykke" eller et middel til opplæring eller gjenopptrening av språklige ferdigheter for andre. Systemene som blir brukt kan grovt sett deles i to grupper: manuelle (f.eks. døves tegnspråk, tegnstøttet tale, Amerind) og grafiske (f.eks. bilder, piktogram og blisstegn). Også bokstaver kan bli brukt som alternativ til talen i samtaler ansikt til ansikt. Hjelpemidler kan bestå av peketavler og lignende, eller basere seg på tekniske løsninger (f.eks. datateknikk). Hva slags kommunikasjonssystem og hjelpemiddel som blir valgt for den enkelte, avhenger av barnets eller den voksnes kommunikasjonsvansker og eventuelle vansker på andre områder (f.eks. sansemessige, motoriske, kognitive og emosjonelle). Å finne fram til det beste kommunikasjonssystemet for den

5 enkelte krever derfor som regel en omfattende utredning. De fleste verktøy som blir brukt i slike utredninger i dag, er utviklet for mennesker uten motoriske vansker eller alvorlige kognitive og språklige vansker, og egner seg dårlig for mennesker som har sammensatte vansker. Det er derfor behov for å utvikle materiell og metoder som kan brukes i arbeid med denne gruppen. Dette er en utviklingsoppgave som best blir løst gjennom et samarbeid mellom høyere utdanningsinstitusjoner, Læringssenteret og kliniske miljøer. Valg av kommunikasjonssystem blir også vanskeliggjort av det faktum at de grafiske og materielle systemene ikke har tilstrekkelig omfattende og varierte ordforråd til å tilfredsstille behovene til brukere som er forskjellige med hensyn til alder, kjønn, interesser, utdanning, arbeid og så videre. Å bøte på denne mangelen fordrer også et utviklingsarbeid der kliniske miljøer, høyere utdanningsinstitusjoner og Læringssenteret samarbeider. En del mennesker som bruker alternativ kommunikasjon, har vanskelig for å tilegne seg nye ferdigheter eller gjenvinne tapte ferdigheter i lesning og skrivning (for eksempel mennesker med afasi). For disse må et grafisk kommuni-kasjonssystem fungere for skriftlig mottagning og formidling. Hvilken metodikk man bruker i opplæringen, vil avhenge av hvilke funksjoner det alternative kommunikasjonssystemet skal fylle for brukeren; om det hovedsakelig skal være et redskap å uttrykke seg med, eller om det også skal være et redskap til å forstå andre med. En tilpasset opplæring krever at det finnes læringsmateriell som er tilpasset både system, bruker og bruksmåte. Det dreier seg ikke om å utvikle ferdiglagde systemer for mange, men om å utarbeide et grunnmateriell med utbyggingsmuligheter som gjør at det kan tilpasses ulike brukere. Det eksisterer en del materiell som kreative og dyktige fagfolk har laget til enkeltbrukere, men dette materiellet forblir som oftest hos den brukeren det ble utviklet for. Det er viktig at denne typen materiell blir samlet, eventuelt forbedret og spredd slik at det kan bli benyttet av flere. Etter hva vi kjenner til har Læringssenteret som et av sine satsningsområder de nærmeste årene å produsere multifunksjonelle læremidler som baserer seg på integrering av ulike medier. Tilrettelegging av både lærebøker og annen litteratur for barn og voksne med funksjonshemninger er en viktig del av dette utviklingsarbeidet. Spesielt for barn er dette av stor betydning for både deres språkutvikling og deres tilegnelse av lese- og skriveferdigheter. Behovene for denne typen læremidler er stort blant dem som bruker alternative kommunikasjonssystemer. Det vil også være behov for tilrettelegging og "oversettelse" av fagbøker og andre bøker for mennesker på ulike aldrer og utviklingsnivå til grafiske representasjoner av håndtegn, piktogrammer, blisstegn og lignende. For å dekke disse behovene for læremidler vil det være nødvendig med et nært 5

6 samarbeid mellom Læringssenteret, fagfolk som til daglig arbeider med alternativ kommunikasjon, og fagpersoner i eventuelle regionale "knutepunkter" for denne gruppen (se nedenfor). 6 Ansvar og organisering av tjenester Mennesker som bruker alternativ kommunikasjon, trenger som regel mange ulike tjenester. Det betyr at mange ulike fagfolk vil ha behov for kunnskap om alternativ kommunikasjon og hvordan man kommuniserer med mennesker som bruker slik kommunikasjon. Dette behovet må ha en framtredende plass i utarbeidingen av individuelle habiliteringsplaner (inkludert individuell opplæringsplan). Det overordnede ansvaret for opplæring av barn, ungdommer og voksne er hjemlet i opplæringsloven. Elever med behov for alternativ kommunikasjon må sikres tilsvarende rettigheter som elever med hørselshemming og synshemning har ifølge Opplæringsloven når det gjelder tilrettelegging. Det totale ansvaret for habilitering (inkludert opplæring og tilrettelegging av omgivelsene) for mennesker som bruker alternativ og supplerende kommunikasjon, er imidlertid fordelt mellom ulike departementer og blir regulert av tre ulike lovverk og diverse forskrifter. I dag er tjenestene for denne gruppen organisert over tre nivåer: Kommunalt nivå omfatter kommunehelsetjenesten og helsestasjon, barnehage, skole og pedagogisk-psykologisk tjeneste, avlastning, støttekontakt, arbeidsetaten og sosialtjenesten. Regionalt nivå omfatter fylkeskommunale tjenester, regionssykehusene, habiliteringstjenesten (barn og voksne), psykiatriske tjenester, regionale kompetansesentre og hjelpemiddelsentralene Landsdekkende nivå omfatter nasjonale spesialtjenester og kompetanseenheter innenfor helse og undervisning, blant annet spesialpedagogiske kompetansesentra, Autismeenheten, Berg gård, Rikshospitalet og Sunnaas sykehus. Alle tjenesteytere må ha en viss kompetanse, uansett hvilket nivå de befinner seg på, men mange fagfolk har liten erfaring med og kunnskap om til rettelegging for alternativ kommunikasjon. I en slik situasjon blir det et hovedproblem med den nåværende organiseringen at den omfatter mange instanser på ulike nivåer i hjelpesystemet, uten at det finnes en koordinerende instans. Det

7 mangler rutiner for samarbeidet mellom etater og fagfolk, slik at dette ofte blir tilfeldig. Det fører til at ansvaret blir pulverisert og til et dårlig koordinert og lite helhetlig tilbud til menneskene som trenger alternativ kommunikasjon. Når de organisatoriske og ressursmessige rammene for opplæring av brukeren og nærmiljøet er uklare, får det negative konsekvenser på alle områder, for opplæring og klinisk oppfølging av brukerne, og for tjenestenes egen kompetanseoppbygging. 7 Utdanning av fagfolk I dag er det altså betydelige mangler i kunnskapen til de fagfolkene som har ansvaret for eller skal gjennomføre tiltak for mennesker som har behov for alternativ og supplerende kommunikasjon. Det gjelder deres kunnskap om språk og språkutvikling, så vel som deres forståelse av kommunikasjon generelt, i tillegg til at de mangler de spesifikke ferdighetene som trengs for å legge til rette for alternativ kommunikasjon. Når fagfolk på ulike nivåer mangler nødvendig kompetanse på sentrale områder, avspeiler det at utdanningen deres har vært mangelfull på disse områdene. Det er betydelige behov for opplæring og veiledning av fagpersoner med ulik utdanningsbakgrunn. Typisk er kompetansen noe bedre når det gjelder utredning enn for planlegging og gjennomføring av tiltak. Det er derfor særlig behov for veiledning som på en systematisk måte fokuserer på tilrettelegging for bruk av alternativ kommunikasjon. Dessverre viser det seg at det ofte er avsatt lite tid til kompetanseutvikling hos dem som arbeider for denne gruppen - for mange personalgrupper mangler det helt. Det gjelder spesielt for den store gruppen av assistenter og hjelpere uten relevant faglig utdanning. Denne gruppen er ofte sammen med mennesker som bruker alternativ kommunikasjon gjennom store deler av dagen, og har et stort behov for opplæring og kompetanseutvikling. Mangelen på kunnskap og kompetanse gjør at det ofte er liten grad av felles forståelse av og kunnskap om hva slag opplæring og tilrettelegging den enkelte trenger noen ganger er det ikke en gang enighet om at personen trenger et miljø som er lagt til rette for alternativ kommunikasjon. Det er innlysende at dette vil føre til dårlig planlegging og organisering av tiltakene, eller til at tiltak ikke blir satt i gang i det hele tatt. Det er også ofte slik at brukere av alternativ kommunikasjon blir forstått i noen miljøer, men ikke i andre. De blir altså "tvungent språkløse" i enkelte miljøer fordi deres kommunikasjon ikke blir akseptert og forstått. Denne mangelen på aksept og forståelse skyldes som regel at menneskene i omgivelsene ikke kjenner godt nok til brukerens spesielle kommunikasjonsform og de mulighetene alternativ

8 kommunikasjon generelt kan gi for mennesker som har liten evne til å uttrykke seg i tale. Den undertegnende gruppen mener en rekke tiltak kan bidra til å bedre situasjonen: 8 * Alternativ kommunikasjon bør være obligatorisk tema i pedagogiske og helsefaglige grunnutdanninger. * Det bør lages videre- og etterutdanningsmoduler i alternativ kommunikasjon ved høyskoler og universiteter. * Det bør være mulig å velge alternativ og supplerende kommunikasjon som fordypningsområde innenfor relevante utdannelser, på både bachelornivå og masternivå. * Lærere i grunnskole og videregående som skal undervise barn og ungdommer som trenger alternativ kommunikasjon, må ha eller bli tilført kompetanse på dette området, på linje med den fagkompetansen de må ha på andre områder, som i norsk, nynorsk og engelsk. Dersom de som skal ha ansvaret for en elev som bruker et alternativ kommunikasjonssystem, mangler slik kompetanse, må de bli tilført den før de starter arbeidet med eleven. Det er dessuten behov for en overordnet faginstans som kan koordinere og lede kompetanseutviklingen på en slik måte at behovene til de ulike brukergruppene blir dekket på best mulig måte over hele landet. Denne faginstansen skal samarbeide med regionale faglige knutepunkter med spisskompetanse på ulike aspekter ved alternativ og supplerende kommunikasjon (for eksempel gjennom en lignede type organisering som den Autismenettverket har). Disse vil ha ansvar for å gi veiledning og bygge opp kompetansen i de lokale tjenestene ut fra de bestemte brukerne som disse tjenestene har ansvar for. Når den overordnede instansen er involvert i arbeid med enkeltindivider som bruker alternativ og supplerende kommunikasjon, bør det ha en prosjektform, det vil si brukerrettede prosjekter rundt målpersoner med spesielle behov for alternativ kommunikasjon. Tid til kompetanseutvikling og samarbeid må inngå i arbeidstiden for nærpersonene i miljøet til barnet eller den voksne, i barnehage, skole, aktiviseringstilbud, arbeid, bolig og så videre. Forskning Forskning må være grunnlaget for all kompetanse- og kunnskapsutvikling. Selv om alternativ og supplerende kommunikasjon etter hvert har en lang historie i Norge og andre land, har forskningen vært begrenset. Det er betydelige huller i

9 kunnskapen, noe som gjør det vanskelig å legge til rette omgivelsene og gi en optimal opplæring til de som trenger slik kommunikasjon. Det gjelder særlig kunnskap om mer avansert bruk av alternative kommunikasjonssystemer. Det er dessuten viktig at den spesielle kunnskapen om alternativ kommunikasjonsutvikling blir sett i sammenheng med den kunnskapen man har om sosial deltakelse og kommunikasjon, språk og utvikling generelt. Språkutviklingen strekker seg normalt over hele barnealderen, og også i voksen alder skjer det endringer i ordforråd og formuleringsstrategier. Faglitteraturen om alternativ og supplerende kommunikasjon har fokusert mest på yngre aldersgrupper og den første tilegnelsen av slike kommunikasjonsformer, og mindre på den senere utviklingen. Det har ført til at utviklingsmulighetene ofte har vært begrensede for dem som har kommet lenger i sin utvikling og har muligheter for å uttrykke seg med mer komplekse ytringer. Dersom man skal kunne fremme en bedre utvikling etter den første tilegnelsen av et alternativt kommunikasjonssystem, stiller det nye krav til opplæring av barnet eller den voksne, så vel som av samtalepartnerne i omgivelsene (barn og voksne) fordi samtaler i stor grad er en samkonstruksjon mellom partnerne, med stadig nye tolkninger, forhandlinger og reformuleringer. Omgivelsenes kompetanse er et vikig grunnlag for en persons utvikling av alternativ kommunikasjon. Det har riktignok skjedd en viss kunnskapsdanning på dette området i de senere årene, både nasjonalt og internasjonalt, men dersom mennesker som bruker alternative kommunikasjonssystemer, skal oppnå en kompetanse som er i tråd med deres forutsetninger, er det nødvendig med en betydelig større forskningsinnsats når det gjelder mer avansert bruk av slike systemer. For eksempel har det vist seg at mange barn utvikler egne kommunikative strategier, men at disse strategiene får vanligvis lite oppmerksomhet, også i forskningen. Gjennom å studere disse strategiene vil man imidlertid kunne få ny innsikt i hvordan de ulike systemene fungerer, og i tillegg skape et bedre grunnlag for å lære bort gode kommunikasjonsstrategier. Det er nesten ingen fagpersoner som har personlig erfaring med å være avhengig av et alternativt kommunikasjonssystem. Derfor er det viktig å lære av de strategiene som brukere av slike systemer utvikler spontant. 9 Konklusjoner og oversikt over organisatoriske forslag Mennesker som ikke kan uttrykke seg godt nok gjennom talespråket, har store udekkede behov for opplæring og tilrettelegging. Det skyldes blant annet manglende kompetanse hos mange fagfolk og at eksisterende kunnskap på dette området ikke blir utnyttet. Tjenestene er for dårlig organisert, slik at den kompetansen som finnes, ikke blir overført til dem som trenger den. Resultatet er at samfunnet er lite kommunikativt tilgjengelig for mennesker som har behov

10 for alternativ og supplerende kommunikasjon, og at mange mennesker blir unødig hemmet i sin utvikling og deltakelse i samfunnet. Den undertegnende gruppen har følgende forslag til organisatoriske tiltak for å sikre opplæring og tilrettelegging for kommunikativ tilgjengelighet i samfunnet for mennesker som trenger alternativ og supplerende kommunikasjon: 10 * Sikre at de ulike departementene i sitt arbeid tar hensyn til og inkluderer behovene til mennesker som bruker eller trenger alternativ og supplerende kommunikasjon * Definere ulike brukergrupper og klargjøre hvem som har ansvaret for dem * Skape tydelig ansvarsfordeling mellom ulike instanser og nivåer når det gjelder arbeidet for menneskene i disse gruppene * Hjemle rettigheter til opplæring i alternativ kommunikasjon i lovverk med forskrifter, på samme måte som det er gjort med rettighetene til mennesker med syns- og hørselshemning * Legge et organisatorisk grunnlag for å øke kompetansen til fagfolk som arbeider med de ulike brukergruppene * Sikre at universiteter og høyskoler har den kompetansen som trengs i forhold til forskning, undervisning og formidling Etter denne gruppens mening er det altså behov for en koordinerende faginstans som kan bidra til å legge til rette helhetlige tilbud for brukere av alternativ og supplerende kommunikasjon og skape nettverk mellom dem og deres nærpersoner, og samle, systematisere og spre ny nasjonal og internasjonal kunnskap innenfor fagfeltet. Det bør opprettes en sentral enhet, "Enhet for Alternativ og Supplerende Kommunikasjon", som består av fagfolk med høy kompetanse (internasjonalt nivå) når det gjelder alternativ og supplerende kommunikasjon. Det vil være nødvendig at en slik enhet har spisskompetanse når det gjelder språk og kommunikasjon generelt, ulike grupper som trenger alternativ og supplerende kommunikasjon, forskjellige kommunikasjons-systemer, hjelpemidler og strategier for opplæring og tilrettelegging. Hovedoppgavene til en slik enhet vil være: Ha pådriveransvar i forhold til å sikre rettigheter for mennesker som bruker alternativ og supplerende kommunikasjon Bidra til kompetanseheving når det gjelder alternativ og supplerende kommunikasjon hos fagfolk på ulike tjenestenivåer

11 11 Bidra til at det kan danne seg sosiale nettverk av mennesker som bruker alternativ kommunikasjon og deres pårørende Bidra til at mennesker med behov for alternativ og supplerende kommunikasjon blir henvist til faglige knutepunkter eller andre faglige instanser ut fra de vanskene de har med å kommunisere og eventuelle andre vansker Delta i prosjektarbeid rundt enkeltpersoner som representerer spesielt komplekse faglige utfordringer Initiere og delta i prosjekter i forbindelse med læremiddelproduksjon, i samarbeid med Læringssenteret, relevante utdanningsinstitusjoner, knutepunkter og andre kliniske miljøer Initiere og delta i forskning om alternativ og supplerende kommunikasjon i samarbeid med relevante utdanningsinstitusjoner og kliniske miljøer Være et bindeledd mellom forskere på utdanningsinstitusjonene og de kliniske miljøene Samle inn, koordinere og formidle informasjon om alternativ og supplerende kommunikasjon I tillegg til et nasjonalt senter med spisskompetanse på dette området, bør det være et nettverk av regionale faglige knutepunkter med spesialkunnskap om ulike grupper av barn, ungdommer og voksne som bruker alternativ og supplerende kommunikasjon. Det finnes en del institusjoner som allerede har en betydelig spesialkompetanse og som derfor egner seg til å bli utviklet til knutepunkter, blant andre Berg gård (motoriske hemninger), Sunnås sykehus (afasi og ervervede vansker hos voksne) og Bredtvet kompetansesenter (utviklingsmessige språkvansker). Den undertegnende arbeidsgruppen som har utarbeidet dette notatet, har bestått av: Turid Blix, Logopedtjenesten, Oslo kommune Torhild Kausrud, Bredtvet kompetansesenter Asta Schulerud, Habiliteringstjenesten for barn og unge, Telemark sykehus Sylvi Storvik, Autismeenheten, Universitetet i Oslo Stephen von Tetzchner, Psykologisk institutt, Universitetet i Oslo

12 Følgende instanser har deltatt i drøftingene under arbeidet: Arbeidsutvalg for barnehabilitering Arbeidsutvalg for Voksenhabiliteringstjenesten i Norge Autismeenheten, Universitetet i Oslo Bredtvet kompetansesenter Eikelund kompetansesenter Habiliteringstjenesten for barn og unge (HABU), Sykehuset i Telemark Institutt for spesialpedagogikk, Universitetet i Oslo International Society for Augmentative and Alternative Communication (ISAAC- Norge) Logopedtjenesten i Oslo kommune Læringssenteret PPT for Stavanger PPT for Øvre Valdres Psykologisk institutt, Universitetet i Oslo Rikshospitalet, Berg gård skole Sekretariatet for det statlige spesialpedagogiske støttesystem Sunnaas IT-enhet Sunnaas sykehus skole Sørlandet kompetansesenter Torshov kompetansesenter Trøndelag kompetansesenter Øverby kompetansesenter 12