PROMIS Mona Stedenfeldt Forsker/prosjektleder, RSHU, St. Olavs Førsteamanuensis II, ISB, NTNU Mona.stedenfeldt@stolav.no 1 Regionalt senter for helsetjenesteutvikling (RSHU)
Pasientrapporterte data (PROM) Har endret seg: Fra den enkleste form: undersøkte tilfredshet med tjeneste (PREM - PasOPP) Til å gi mulighet til å fange opp betydningsfulle aspekter for pasientene (PROM), slik som livskvalitet funksjonsnivå, mestring symptomkartlegging - som ikke fanges opp av tradisjonelle målemetoder som for eksempel blodtrykk, blodsukkernivå, tumorstørrelse eller lungekapasitet
Eksempel (svar fra pasienter med kroniske tilstand som kommer til første time) Sykdomsspesifikke Fatigue Generiske: Helserelatert livskvalitet
PROM etterspurt på mange nivå
HMN RHF sin strategi 2030 «Fremragende helsetjeneste» pasientens helsetjeneste hvor «pasienten skal delta aktivt i beslutninger og utvikling av tjenesten» får flere pasienter med samtidige sykdommer, langvarige kroniske sykdommer tverrfaglighet og samhandling er høyst nødvendig, både for at pasienten skal oppleve en integrert tjeneste mellom både tjenestenivå og profesjoner og for at kvaliteten på tjenesten skal være fremragende.
Hva viser studiene.. Webløsninger som innhenter og gjør PROM data tilgjengelig i sanntid: viktig klinisk hjelpemiddel gir bedre kommunikasjon og bedre beslutningstaking mellom kliniker og pasient, uten og interferer arbeidsflyt eller overbelaste klinikeren
Forutsetning for at nytte og gevinst skal kunne realiseres Valid Reliabel Høyest presisjon Pålitelig Lavest mulig responsbyrde Tilgjengelig i samtid At data er forståelig og benyttes
Hva er dagens situasjon? En mengde PROM spørreskjema har blitt laget, generiske og sykdomsspesifikke Valg av relevante skjema krever høy kompetanse Lange skjema, irrelevante spørsmål, vanskelig å tolke (ordniale skala), kan vanskelig sammenligne resultat på tvers av pasientgrupper Ofte utfordrende å administrere I 2285 artikler om utmattelse var det brukt 250 ulike spørreskjemaer, hvorav 150 av disse var kun brukt i en enkelt studie!!
Dagens situasjon Krever ofte mye ressurser til administrering Sende ut Ta inn Gjøre opp data Gjøre resultat tilgjengelig IKKE SANNTID KAN IKKE BRUKE I KLINIKK KAN IKKE BRUKES FOR SAMMENLIGNIG MELLOM PASIENTGRUPPER
PROMIS (patient reported outcome information system) National Institute of Health, USA så både potensialet og utfordringene med PROM data allerede i 2004 og initierte Patient Reported Outcome Measure Information System (PROMIS) one of the initiatives of the NIH Roadmap for Medical Research (501c3) MÅL: utvikle et generiske og standardiserte PROM instrument som overgår eksiterende instrumenter i reliabilitet, validitet og presisjon
PROMIS utvikling 6 forskningsbaser i USA et statistisk koordineringssenter NHI`s egne prosjektforskere 50 million dollar utviklet et system som muliggjør å kartlegge og monitorere fysisk, psykisk og sosial helse hos voksne og hos barn
PROMIS: domenespesifikk tilnærming Teorien er at - helseattributter ikke er unik for særskilte sykdommer, men at sykdommer kan ha særskilte profiler innenfor hvert domene
PROMIS: System Short Form Spørreskjema Item-bank /Computer Adaptive testing (CAT) 1839 PROMIS Adult Items og 574 PROMIS Pediatric and Parent Proxy Items. Item Response Theory:Hvert spørsmål er gitt en iboende vekting som gjør at det kan løsrives fra sin opprinnelse et svar lede respondenten til det neste relevante spørsmålet og man unngår byrden med å svare på unødige spørsmål som ved klassiske spørreskjema
PROMIS Computer Adaptive Testing
PROMIS referanse verdier
Forskning og bruk i andre land enn USA? over 1300 publikasjoner om systemet over 350 fagfellevurderte tidsskrifter deler eller alt er oversatt til 37 språk. Nederland har oversatt alle «itemene» og implementerer nå CAT løsningen.
Hva med oss (Norge)? Regional kompetansetjeneste for Rehabilitering, Helse Sørøst er snart ferdig med å teste og oversette PROMIS Short form (PROMIS 57 og 29) Nasjonal PROMIS senter er kunnskapsenteret ved FHI Andrew Garrat Det ble søkt om midler fra forskningsrådet til oversetting av Itemene og utvikling av CAT løsning, uten tilslag
Helseplattformen.. med EPIC som leverandør
Søknad om innovasjonsprosjekt Standardisert, strukturert og effektiv innhenting av pasientrapporterte data via Helseplattformen - for økt samhandling og som grunnlag for kvalitets og forbedringsarbeid i daglig drift. Noen målsetninger med prosjektet: Kartlegge hva som skal til for å benytte PROMIS ved hjelp av Epic og vi vil innhente informasjon fra institusjoner der PROMIS er satt i system og som benytter data fra løsningen aktivt i klinikken. Kartlegge hvilke domener som er viktig for hvilke pasientgrupper og lage en plan for oversetting. Domener som dekker flest og størst pasientgrupper vil bli prioritert. Igangsette oversetting.
Gevinst PROMIS vil forsikre at man får tilgjengelige, valide og reliable PROM data som kan benyttes i klinikken, til å evaluere tjenesten, og ved innføring av nye intervensjoner PROMIS vil kunne øke reliabel samhandling mellom tjenestene og med pasienten. Systemet vil bidra til: økt kvalitet bedre pasientopplevelsen Innføringen vil også føre til større driftsbespareseler: polikliniske konsultasjoner for innhenting av PROM og administrative ressurser for håndtering av data blir unødig Overføringsverdien er stor da alle regionale og nasjonale aktører (f.eks. kvalitetsregistre) som skal samle PROM kan benytte systemet.
Rochester Medical Center (EMR EPIC PRÒMIS)
TAKK