Handlingsplan for kreftbehandling SSHF Delplan for diagnosegruppe 11 Palliasjon Sist oppdatert 03.05.13 Sørlandet sykehus HF
Handlingsplan for kreftbehandling SSHF Side 2 av 9 INNHOLD Forord... 3 1. Bakgrunn... 3 1.1 Forekomst... 3 1.2 Organisering av dagens behandlingstilbud ved SSHF... 3 1.3 Beskrivelse av kvalitet (overlevelse, komplikasjoner, symptomlindring og pasienttilfredshet)... 4 1.4 Beskrivelse av ventetider/flaskehalser... 4 1.5 Beskrivelse av effektivitet... 4 2. Tiltak og tidsplan for å oppnå og vedlikeholde ønsket kvalitet... 5 2.1 Kompetanse... 5 2.2 Ressurstilgang... 6 2.3 Samhandling... 6 2.4 Organisering... 7 3. Metoder for monitorering av resultater og komplikasjoner... 8 4. Behandlingslinje med fokus på henvisning, utredning, behandling og oppfølging... 8
Handlingsplan for kreftbehandling SSHF Side 3 av 9 Forord Det lindrende tilbudet ved Sørlandet Sykehus skal i prinsippet være uavhengig av pasientens diagnose. Forutsetningen for å bli henvist er at man har en alvorlig grunnlidelse og kort forventet levetid (< +- 1år). Frem til i dag har de fleste (>95%) av våre pasienter hatt kreft. Vi ser for oss at andre diagnosegrupper i fremtiden vil kunne utgjøre en større andel av vårt pasientmateriale; eksempelvis langtkommet KOLS. Sett i lys av at det lindrende miljøet i Flekkefjord og nå også i Arendal, er sterkt knyttet opp mot lungefaget, anser vi dette som en ønsket og naturlig utvikling. Denne handlingsplanen er viet kreft, og i det følgende er derfor andre diagnoser utelatt. 1. Bakgrunn 1.1 Forekomst I 2010 døde i alt 696 personer av kreft på Agder, 415 i Vest-Agder og 281 i Aust-Agder (diagnosgruppene: C00-D48)(1). Det er ikke dermed sagt at alle disse pasientene har behov som må dekkes i spesialisthelsetjenesten. I Standard for Palliasjon(2), anslo man behovet for spesialisert behandling på 2. linjenivå til å være bare 15%. Det kan synes lite ettersom antall henviste til Lindrende team i Kristiansand, Arendal og Flekkefjord i 2011 var hhv 210, 124 og 100. Dagenheten i Kristiansand hadde samme år 52 nyhenviste pasienter og ved sengeenhetene i Kristiansand og Flekkefjord var det hhv 380 og 202 innleggelser. 1.2 Organisering av dagens behandlingstilbud ved SSHF Flekkefjord: Oppstart i 2003 av Lindrende team og 3 lindrende senger som er organisert i Medisinsk avdeling. Kristiansand: Oppstart av Lindrende team i 2002, Lindrende dagpost i 2005 og Lindrende sengepost i 2007. Fra februar 2013 er sengeposten redusert fra 10 til 8 senger Lindrende enhet er en del av Senter for Kreftbehandling. Arendal: Oppstart av Lindrende team i 2009, og fra september 2012: 4 lindrende senger organisert i Medisinsk avdeling med seksjonstilhørighet på lungeposten. Medisinsk avdeling i hhv Arendal og Flekkefjord og Senter for kreftbehandling i Kristiansand er organisert i Medisinsk klinikk.
Handlingsplan for kreftbehandling SSHF Side 4 av 9 De lindrende teamene driver ambulant virksomhet; hjemmebesøk, tilsyn på sykehjem og tilsyn på sengeposter. De driver i tillegg utstrakt veiledning på telefon til pasient og pårørende samt til hjemmesykepleien og fastleger. Dagavdeling finnes kun i Kristiansand. Deltagelse der fordrer tilstedeværelse fra kl 10-15 en dag i uka. Reise til og fra kommer i tillegg. Det sier seg da selv at dette er et tilbud som primært når ut til pasienter i Kristiansand og omkringliggende kommuner (Søgne, Songdalen og Vennesla) selv om tilbudet er åpent for pasienter fra hele Agder. Andre støttefunksjoner (ergo- og fysioterapeut, sosionom og prest) er ansatt i egen utenforliggende avdeling, men er en viktig del av det lindrende miljøet. 1.3 Beskrivelse av kvalitet (overlevelse, komplikasjoner, symptomlindring og pasienttilfredshet) Det ligger i fagets natur at overlevelse ikke kan være en kvalitetsindikator i palliasjon. Kort forventet levetid er en forutsetning for henvisning. Med andre ord er død en forventet utgang. Forverrelser og komplikasjoner underveis er også å forvente ettersom sykdommen utvikler seg. Akutte forverrelser som truende tverrsnittslesjon og vena cava superior syndrom er tilstander som bør oppdages og forebygges av så vel lindrende behandlere som onkologer. Innen lindrende behandling må vi også forventes å kunne håndtere f.eks nyoppståtte smertetilstander eller akutte psykososiale kriser hos våre pasienter. Pasienttilfredsundersøkelser har så langt ikke vært gjennomført systematisk over tid ved de lindrende enhetene. Vi mottar imidlertid mange uttrykk for tilfredshet med vårt tilbud fra både pasienter og pårørende, både muntlig og skriftlig. Det har vært få klagesaker. 1.4 Beskrivelse av ventetider/flaskehalser Etter mottatt henvisning har vi svært liten ventetid (fra timer til 1-2 dager) før vi tar kontakt eller tilser pasienten ved behov. Raskt tilsyn eller hjemmebesøk er ikke alltid påkrevd. Kreves det innleggelse på sengepost klarer vi gjerne det i løpet av 1-2 døgn hvis pasienten kommer utenifra. Pasienter som ligger på andre avdelinger, men som da tross alt har en seng på sykehuset, kan om vi har fullt belegg, måtte vente noe lenger. Etter innføring av samhandlingsreformen har ventetiden for pasienter som skal utskrives til sykehjem, gått merkbart ned. Som regel tildeles det nå sykehjemsplass enten samme dag pasienten er utskrivningsklar eller i løpet av et par dager. 1.5 Beskrivelse av effektivitet LEON (laveste effektive omsorgsnivå) er et prinsipp som står støtt i vårt fag. Det vil si at behandling og omsorg skal foregå så nært pasientens hjem som mulig.
Handlingsplan for kreftbehandling SSHF Side 5 av 9 Behandling som kan foregå på lokalsykehus skal ikke gjennomføres på regionsykehus, omsorg og behandling som kan foregå i primærhelsetjenesten skal foregå der og ikke på sykehus. Vi skal ikke stjele av pasientens antagelig kort forventede levetid med tidkrevende undersøkelser av liten relevans. Vi skal tilrettelegge for at pasienten skal kunne være hjemme eller på sykehjem nærmere hjemmet, hvis sykehusopphold ikke lenger er påkrevd. Gjennomsnittlig liggetid kan derfor si noe om vi lykkes med dette, men selvfølgelig ikke alt. For tiden er gjennomsnittlig liggetid i Kristiansand og Flekkefjord 5,6 døgn. Hvor stor andel som skrives ut til hjemmet eller sykehjem vil også kunne si noe om den lindrende avdelingens evne til symptomlindring. Undersøkelser gjort i andre vestlige land viser at 50-80 % av pasientene ønsker å tilbringe den siste tiden hjemme og også dø der hvis mulig. Andelen pasienter som får dø i sitt hjem, kan derfor også være en indikator på hvor godt man lykkes med den lindrende behandling i livets sluttfase. Mest mulig hjemmetid kan også være et mål på god kvalitet i omsorgen selv om pasienten av forskjellige grunner må inn på sykehus eller sykehjem de(n) aller siste dager. Vi har sett eksempler på at noen kommuner kjøper plasser på sykehjem i nabokommuner i stedet for å la pasienter bli liggende på sykehuset etter at de er utskrivingsklare. Dette er uheldig. Det fører til at pasienten ikke nødvendigvis får et tilbud nær hjemmet og til et økt antall flyttinger for pasienten. Ordet effektivitet kan være vanskelig når vi snakker om den palliative pasient. Omsorg og behandling av disse pasientene omfatter både målbare og myke verdier. Det er viktig ikke å gå i fella: «Når man ikke kan måle det viktige, så viktiggjør man det målbare». 2. Tiltak og tidsplan for å oppnå og vedlikeholde ønsket kvalitet 2.1 Kompetanse På legesiden er vi så heldige at vi har 3 overleger i Vest-Agder med videreutdanning i palliasjon. I løpet av våren 2013 regner vi med at også den 4. blir uteksaminert. Når vi nå har startet med lindrende senger i Arendal, er det viktig at ansvarshavende overlege også her gis anledning til å gjennomgå den nordiske utdannelsen i palliasjon for leger som han nå har søkt på. Oppstart for nytt kull ventes å være høsten 2013. Avdelingen i Kristiansand er allerede godkjent som klinisk utdanningssted for leger som ønsker å videreutdanne seg i kompetanseområdet palliativ medisin. Mulighetene dette gir blir dessverre ikke utnyttet i dag pga at avdelingen ikke har hjemmel eller budsjett for en egen utdanningsstilling.
Handlingsplan for kreftbehandling SSHF Side 6 av 9 I samarbeid med Kompetansesenteret på Ullevål har vi tre år på rad arrangert dagskurs i palliasjon for turnuskandidater på sykehus og i distrikt her på Agder. Dette vil vi gjennomføre årlig, men det forutsetter at avdelingslederne legger til rette for at flest mulig kan delta. Når det gjelder sykepleierne, har en rekke av disse videreutdanning i palliasjon og onkologi både i Aust- og Vest Agder og vi utdanner hvert år nye sykepleiere innenfor disse spesialitetene. UIA utdanner nå 3. kull av sykepleiere som tar videreutdanning i palliasjon. Det er viktig at det legges til rette for at sykepleiere fra alle tre lokalisasjoner kan gjennomføre dette studiet. At denne utdanningen nå finnes lokalt og at sykepleiere og leger fra Sørlandet sykehus har undervisningsoppgaver på studiet anses som fordelaktig også med tanke på nettverksbygging. Ved oppstart av sengeavdelingen i Kristiansand fikk vi tilfang av sykepleiere fra forskjellige spesialavdelinger, og det har vi i opplevd som en styrke. Kontinuerlig styrking av arbeidsmiljøet for å sikre kontinuitet og derved kvalitet på pleiesiden er påkrevd. Likeledes er flere 100% stillinger for sykepleiere å anbefale i Kristiansand, Arendal og Flekkefjord. Øvrige ansatte fra det tverrfaglige miljøet har nytte av å være knyttet til det lindrende fagmiljøet for å kunne utvikle spisskompetanse. Dette vil komme både pasienter og det samlede lindrende miljøet til gode. Det lindrende faget er avhengig av kontinuerlig faglig oppdatering. Deltakelse på nasjonale møter og konferanser er viktig i denne sammenhengen, og det må derfor settes av ressurser til dette. 2.2 Ressurstilgang I henhold til Standard for Palliasjon (2) er antall lindrende senger ved Sørlandet sykehus tilfredsstillende. Lindrende sengepost i Kristiansand tar også i mot en del pasienter som primært får palliativ strålebehandling, også utenfra Agder (Telemark og Vestfold). I tillegg til senger, dagpost (Kristiansand) og lindrende team har også lindrende enhet i Kristiansand tilgang på organiserte frivillige som er et viktig supplement til tilbudet. 2.3 Samhandling På samhandlingsområdet må fagmiljøet vårt sies å ligge i forkant (epikrisetid, bruk av medikamentmodul, kontakt med hjemmesykepleie og fastlege). Det betyr ikke at vi ikke kan bli bedre, spesielt når det gjelder å trekke fastlegene mer med. Men dette krever tid og engasjement spesielt fra legenes side. Flekkefjord har utviklet en egen variant hvor de etter et hjemmebesøk hos pasienten stikker innom fastlegen på hans/hennes kontor. Dette er en kreativ måte å bedre kontakten på, når fastlegen på grunn av tidsnød ikke kan delta.
Handlingsplan for kreftbehandling SSHF Side 7 av 9 For terminale pasienter har vi tatt i bruk Palliativ koffert både i Aust- og Vest- Agder. Dette fordrer nært samarbeid mellom sykehus og primærhelsetjenesten. Tilbakemeldingene fra hjemmesykepleien har vært svært gode. Ansvaret for nettverket av ressurssykepleierne innen kreftomsorg på Agder er lagt til Lindrende enhet ved SSK i samarbeid med Flekkefjord og Arendal. Det arrangeres fagdager vår og høst med meget godt fremmøte. Det er også en avtale mellom Lindrende enhet i Kristiansand og Kristiansand kommune om en 50% hospiteringsstilling. Sykepleiere ansatt i kommunen rullerer på å hospitere i 24 uker ved Lindrende enhet. Avdelingen deltar også i en ordning med gjensidig hospitering mellom Kristiansand kommune og SSHF. I et par år dro lege og sykepleier fra Lindrende team i Kristiansand til Valhalla omsorgssenter hver 3. uke. Her bidro de med veiledning og undervisning og tilså om nødvendig pasienter. Denne ordningen ble avviklet inntil videre vinteren 2013. Lindrende team i Arendal, Flekkefjord og Kristiansand driver utstrakt rådgivning pr telefon på dagtid. Lindrende enhet i Kristiansand har også åpen linje ved behov på natt og i helger, det samme er tilfettet i Flekkefjord. (Se tlf nummer oversikt under kontaktinformasjon) 2.4 Organisering Det viktigste innen organisering som har skjedd siste år er at sengeposten i Arendal er kommet på plass. Lindrende team i Arendal ser ut til å ha funnet sin naturlige plass i tilknytning til sengeposten. Vi er overbevist om at disse to enhetene styrker hverandre gjensidig. Når det gjelder fremtid, organisering og samhandling er det å høste fruktene av innhentet kompetanse i drift av dagavdeling en utfordring. Det er et tankekors at dette pr i dag først og fremst er et tilbud for Kristiansand og omkringliggende kommuner. Vi bør i samarbeid med de andre kommunene i våre to fylker drøfte muligheter for lignende tilbud andre steder. Kan det tenkes at «vår» pasientgruppe kan ha glede av dagtilbud som har en bredere profil for eksempel i samarbeid med andre kommunale tilbud? Personalet på dagavdelingen har opparbeidet seg en solid erfaring og fagkunnskap som de vil kunne bidra med ut til kommunene. Kan vi også bidra i mer rurale strøk hvor det kanskje er aktuelt at flere kommuner kan slå seg sammen om en slik oppgave? Vi ønsker i økt grad å mobilisere fastlege og omsorgstjenester i kommunene i forhold til denne pasientgruppen og fra vår side bidra med erfarings- og kompetanseoverføring.
Handlingsplan for kreftbehandling SSHF Side 8 av 9 3. Metoder for monitorering av resultater og komplikasjoner Som nevnt under punkt 1c er komplikasjoner i form av forverrelse av sykdommen faktisk å forvente i vårt fag. Komplikasjoner som forårsakes av behandlingen eller dårlig kommunikasjon bør kunne registreres via sykehusets TQM system. Måling av resultater kunne ha vært som foreslått og vedtatt sentralt: VAS score på smerte ved utskrivelse 3. Men hvordan dette skal registreres og gjennomføres i praksis har vi enda ikke sett noen eksempler på. ESAS (VAS skala på flere symptomer) er ikke egnet for alle pasienter, men kan være nyttig for dem som kan bruke det. Disse målingene må eventuelt registreres og analyseres for hele pasientgrupper hvis de skal si noe om avdelingen (helheten) og ikke bare den enkelte pasient. Årlige pasienttilfredsundersøkelser i avgrensede perioder kan også være en måte å måle resultater på. Vi ser for oss spørreskjema til alle inneliggende pasienter i en gitt uke, 2 ganger årlig, ved de lindrende sengepostene. Som nevnt i punkt 1.e kan gjennomsnittlig liggetid og registrering av dødssted (hjemme, sykehjem eller sykehus) også være indikatorer (men ingen fasit) på om vi gjør en god eller dårlig jobb. 4. Behandlingslinje med fokus på henvisning, utredning, behandling og oppfølging De fleste av våre pasienter henvises til oss fra spesialisthelsetjenesten, enten mens det pågår lindrende tumorrettet behandling eller når den tumorrettede behandling er avsluttet. Graden av involvering fra vår side avhenger av kompleksiteten i symptombildet, primærhelsetjenestens tilgjengelighet og kompetanse, sosiale forhold og geografi. I prinsippet har selvfølgelig fastlegen og hjemmesykepleien ansvaret for pasienten når han eller hun er utskrevet fra sykehuset, men vi er alle individuelle, kanskje enda tydeligere når det nærmer seg slutten, slik at en skjematisk, detaljert fremstilling av pasientforløpet er mindre meningsfullt for vår pasientgruppe. Det som er viktig i samarbeidet mellom 1. og 2. linjetjenesten er at avstanden er liten og at informasjon om de ulike tilbudene er lett å få tak i. De lindrende miljøene ønsker å være tilgjengelige for henvendelser. Det skal være lav terskel for å ta kontakt med sykehuset pr. telefon for fastleger og sykepleiere i kommunen.
Handlingsplan for kreftbehandling SSHF Side 9 av 9 Kontaktinformasjon: Flekkefjord Kristiansand Arendal Teamsykepleier: Teamsykepleier: Lindrende team: 91875778 / 91875779 38038669 / 38038671 37075318 / 37075581 Lege: Dagavdeling: Lindrende enhet: 38327100 38038672 / 38038663 37075588 / 37075571 Lindrende/Med.avd: Lege, dagtid Kr.sand: 38327250 38038668 / 38106619 38038662 38106619 Lindrende enhet: 38038660 Arbeidsgruppen har bestått av: Representant Eva Albert, overlege SFK Mona Johannessen, adm.enhetsleder SFK Endre Røynstrand, overlege Med. avd. SSA Anneus van Lessen, overlege Med. avd. SSF Anne-Sofie Tolleshaug, sykepleier Med. avd. SSA Bente Abrahamsen, enhetsleder spl. SFK Wenche Stavenes, sykepleier Med. avd. SSF Hildegunn Hals Bjelland, praksiskonsulent Funksjon leder sekretær Kilder: 1. SSB 2. Standard for Palliasjon. Oslo: Norsk forening for palliativ medisin, Den norske lægeforening, 2004