«Når stafettpinnen glipper» Oppfølging av personer med demens legespesialist Peter O Horndalsveen Hukommelsesklinikken Sanderud, SI HF
Stafett er stafett..! Dette bildet av Ukjent forfatter er lisensiert under CC BY-SA
Den ultimate stafettveksling. Ikke for tidlig. Ikke for seint..
Agenda «Stafett er stafett». Viktigheten av gode reserver og et forutsigbart lag.. Historien bak stafettpinnen. Kort om Sanderudmodellen. «En ubuden gjest». Nasjonale retningslinjer om oppfølging ved demens. Samarbeid mellom spesialist og 1.linjetjeneste. Erfaringsbasert. Samarbeid internt i 1. linjetjenesten. Det ultimate laguttak. Oppskrift på suksess i egen kommune. Når pinnen glipper. Hvorfor? Avslutning: Hvor mange etapper bør fastlegen løpe? Og hvilke?
Oppfølging ved demens Hvor ofte er fastlegen en del av laget? Oppfølging av yngre (< 65 år): Ved lang fartstid og middels stor pasientliste: Kun 3-4 pasienter i løpet av karrieren Oppfølging av eldre (>65 år): 60-80 pasienter (profil pasientpopulasjon?) Årlige fastlegekonsultasjoner ved moderat til alvorlig demens: 3,7 per år Årlige fastlegekonsultasjoner ved mild demens:5,8 per år (REDIC, 2015) REDIC: Ressursbruk og sykdomsforløp ved demens (Ydstebø, Bergh et al 2015) Personlig betroelse: Den gjennomsnittlige fastlege er mer nysgjerrig, engasjert og faglig oppdatert på demens enn for 5 år siden
Nasjonale retningslinjer for demens Hva sier de om oppfølging? «Personer med demens og pårørende skal gis systematisk oppfølging etter diagnose og gjennom sykdomsforløpet. Kommuner bør sette i gang tiltak for å sike oppfølging i tråd med føringene i Demensplan 2020» «Personer med demens og deres pårørende har behov for en fast kontaktperson i kommunen,-en koordinator. Kommunen har plikt til å tilby koordinator til personer med demens som har behov for langvarige og koordinerte tjenester. Om tjenestemottaker ønsker det, skal en individuell plan (IP) utarbeides» Koordinator for personer med demens bør følge pasient og pårørende fra utredning starter og gjennom sykdomsforløpet til heldøgns omsorg. Koordinator bør inngå i et tverrfaglig team som bistår fastlegen i utredning av personer med mistanke om demens»
Rollefordeling oppfølging 1. og 2. linje Spesialisthelsetjenesten: Yngre personer(<65 år) med demens og deres pårørende. Både utredning, diagnostikk, oppfølging og tilbakeføring til kommunen (stafettpinnen) Alvorlig demens med utfordrende atferd (APSD= Atferdsforstyrrelser og Psykiske Symptom ved Demens). Veiledning både per telefon/skriftlig henvendelser eller innleggelse spesialenhet der dette finnes. Disse er i praksis som oftest på sykehjem og mer aktuelt for tilsynslege enn fastlege (men tilsynslege =fastlege i mange kommuner) Hjemmeboende eldre med behov for veiledning om medikamentelle tiltak «når det brenner», ved multifarmasi, komorbiditet. Førstelinjetjenesten: «Alle andre», hvor fastlegen er en del av et tverrfaglig team
Samarbeid mellom spesialist og 1.linje Erfaringsbasert modell Oppfølging og samarbeid over tid (flere år) gjelder primært de yngre! Sanderud-modellen, en skriftlige prosedyre på 22 konkrete punkter, om oppfølging av de yngre og deres pårørende fra diagnosetidspunkt til institusjonsplass. Omhandler samarbeidet mellom 1. og 2.linje, og beskriver utveksling av kunnskap på tvers av nivåer både gjennom skriftlig utveksling, planlagte telefoner og fysiske møtepunkter. Omhandler ivaretakelsen av både pasient og pårørende og den skreddersydde oppfølgingen av hver enkelt familie i ulike faser av sykdommen Beskriver i detalj oppfølgingen gjennom et snitt på 3-5 år med parallelle løp i 1. og 2. linje, og den ultimate stafettveksling når tiden er moden
Den røde tråd og den bevisste tanke Sanderud-modellen: Tydeliggjøring, ansvarliggjøring og samarbeid. 1) Tydeliggjøring: Konkret navngitt kontaktperson på poliklinikken fra dag 1 og rask tydeliggjøring av kontaktperson i 1.linje ved navn nevnelse og telefon-nummer. Koordinator. 2) Ansvarliggjøring: Tidlig avklare at førstelinje får et koordinatoransvar når konkret kontakt er etablert. Spesialisthelsetjenesten gjøres ansvarlig for oppfølging tuftet på erfaringsbasert og evidensbasert kunnskap med regelmessige kontroller fundert på spisskompetanse om demenssykdommer. 3) Samarbeid: Første- og andre linje jobber komplementært og relasjonelt. Godfot-teorien: vi må spille hverandre gode hele veien fram til veksling.
«Whiplash-killer» Skjellsettende eller sjelsettende? Hjerneteppe eller jernteppe?
Samarbeid internt i 1-linje Det ultimate lag-uttak Kjennetegn ved en velfungerende demenskommune: Demensplan Demenskoordinator/demenskontakt Hukommelsesteam (demensteam, oppfølgingsteam, tverrfaglig team) Engasjert, tilgjengelig og faglig oppdatert fastlege Ergoterapeut
Hvor ofte har man et toppet lag? Hvor ofte har kommunen fullt mannskap? Nasjonal kartlegging av tilbud til personer med demens 2014: Egen kommunal demensplan: 116 kommuner =27,1 % Tjenester beskrevet i plan for helse-og-omsorgstjeneste:190 kommuner (44 %) Demenskoordinator: 195 (45,6%) Hukommelsesteam (demensteam): 289 (67,5%) Kommunal ergoterapeut tilknyttet hukommelsesteam? Oppdatert og engasjert fastlege:.?? «Intet kjede er sterkere enn det svakeste ledd»
En oppskrift på suksess i det lange løp (for din kommune - og kanskje en kommune nær deg -) Start med en kommunal demensplan Fyll på med engasjerte og faglig oppdaterte aktører «Lenge leve (velfungerende) demenskoordinatorer!» Spe på met et oppegående hukommelsesteam Legg til en oppdatert kommunal ergoterapeut Søk interkommunale løsninger ved behov (dagaktivitetstillbud m.m) Finn møtearenaer hvor fastlegen involveres og informeres passe ofte! Korte avstander mellom nivåene/instansene. Oversiktlige forhold. Egen «demens-lege» i kommunen»? Halvannen linje tjeneste.
Når glipper stafettpinnen? Når laguttaket er tilfeldig fra gang til gang. Mangelfulle rutiner, prosedyrer og overordnet plan ( mangelfull/manglende demensplan) Når ingen er tildelt startetappen og startpistolen ikke er ladet (mangel på innarbeidede rutiner om igangsetting i et gjennomsnittlig (for)løp) Når distansen er uavklart. Hvem løper hvor langt før veksling? (veksling kan komme for brått eller for sent- ikke varmet opp eller være for sliten) Når en av løperne mangler i vekslingsfeltet (tenk Holmenkollstafetten) Når reservene er for dårlige (personavhengig prestasjon). Obs: gode system kompenserer for sykdom, permisjoner, nyansatte.. Når noen tar på seg for mange etapper og får et eieransvar til (for)løpet Når ankerkvinnen avslutter før målsnora er brutt (eskorte hele veien til sykehjemmet.)
Hvor mange etapper bør fastlegen løpe? Og hvilke? Hovedansvarlig for utredning/diagnostikk (sammen med hukommelsesteam)! Hovedansvarlig for medikamentell behandling Nasjonale retningslinjer: Fastlegen følge opp minst hver 6.-12 måned og oftere ved behov. Hensiktsmessig at en pårørende, tverrfaglig team/koordinator eller en fast kontakt i hjemmetjenesten er med ved konsultasjoner dersom pasienten ønsker det. Hensiktsmessig at fastlegen aktivt kaller inn til konsultasjon. Passe ofte møtearenaer med øvrige 1.linje, individuelle løp avhengig av sykehistorie og faser av sykdommen Fastlegens bidrag avhenger av en del individuelle faktorer: Egen interesse og kunnskap, kompetanse i det tverrfaglige team, personkjemi, opplevelse av kontroll (eller mangelen på dette) Fastlegen er sentral aktør som sekundant og sparringspartner på siste etappen før institusjon!
Når stafettpinnen glipper, hvem kan plukke den opp? Hva sier regelverket?
«Det å være god er ingen soloprestasjon. Du er god eller dårlig sammen med noen»