Et samarbeids- og utviklingsprosjekt mellom:

Transkript

1 Et samarbeids- og utviklingsprosjekt mellom: Fjell kommune Sund kommune Øygarden kommune Kompetansesenter i lindrende behandling Helseregion Vest Kreftforeningen seksjon Vest Litle Sotra Sanitetsforening Fjell Røde Kors Prosjektleder: Spesialsykepleier Mona Sætre

2 2

3 SAMMENDRAG INNLEDNING BAKGRUNN NÆRMERE BESKRIVELSE AV PROSJEKTET MÅL OG DELMÅL KRITISKE SUKSESSFAKTORER PROSJEKTORGANISERING PROSJEKTLEDER PROSJEKTGRUPPE STYRINGSGRUPPE REFERANSEGRUPPE BUDSJETT GJENNOMFØRING AV PROSJEKTET FREMDRIFTSPLANER Fremdriftsplan høst Fremdriftsplan vår Fremdriftsplan høst Fremdriftsplan vår Fremdriftsplan høst Fremdriftsplan vår Fremdriftsplan høst MARKEDSFØRING AV PROSJEKTET KOMPETANSEHEVING DIREKTE PASIENT OG PÅRØRENDEKONTAKT DIREKTE PASIENTKONTAKT REGISTRERING AV PASIENTHENVENDELSER INNFØRING AV ESAS BESØKSTJENESTEN OPPFØLGING AV PÅRØRENDE Direkte pårørendekontakt Pårørendearbeid VEILEDNING AV HELSEPERSONELL VEILEDNING/RÅDGIVNING HELSEPERSONELL TABELL 5: SAMHANDLING RUNDT PASIENTER TERMINALGRUPPE HOSPITERING / PRAKSISPLASS I PROSJEKTET NETTVERK VIDEREFØRING KONKLUSJON REFERANSER Vedlegg Vedlegg Vedlegg Vedlegg Vedlegg Vedlegg

4 4

5 Sammendrag Fokus for dette treårige prosjektet har vært lindrende behandling for pasienter i primærhelsetjenesten. Prosjektets overordnede målsetting har vært at pasienter som trenger lindrende behandling skulle få et optimalt tilbud i egen kommune slik at de opplevde høyest mulig livskvalitet og trygghet. Dette har en i hovedsak oppnådd gjennom å utprøve en modell der det ble ansatt en sykepleier med spesialutdanning i lindrende behandling. Spesialsykepleieren har arbeidet på tvers av institusjoner og hjemmesykepleie. For å nå den overordnede målsettingen har prosjektet vært delt i tre deler: direkte pasientkontakt, veiledning og kompetanseoppbygning. Gjennom den direkte pasientkontakten har prosjektleder gitt råd og veiledning til pasienter og pårørende i Fjell kommune. ESAS symptomregistreringsskjema har blitt innført på de fleste avdelinger i Fjell, Sund og Øygarden kommune. Ved å ta i bruk ESAS har pasienter fått rask hjelp mot sine plagsomme symptomer. Prosjektleder har hatt veiledningsgrupper ved en sykehjemsavdeling, og gitt råd og veiledning til fagpersonell i Fjell, Sund og Øygarden kommuner. Fjell sykehjem har satt av et rom som brukes til pasienter som trenger lindrende behandling. En gruppe bestående av kreftsykepleier, sykepleier, hjelpepleier og fysioterapeut arbeider med planer for, og utsmykking av dette rommet. Tilsynslegen ved sykehjemmet har blitt rådspurt ved behov. Kompetanseoppbygging til helsepersonell har blitt arrangert med Kompetansesenter i lindrende behandling, Helseregion Vest sitt kursopplegg. Prosjektet har hatt et nært samarbeid med spesialisthelsetjenesten: representert ved Kompetansesenter i lindrende behandling Helseregion Vest, Haukeland Universitetssjukehus og Sunniva klinikk for lindrende behandling, Haraldsplass Diakonale sykehus. Den overordnede målsettingen skulle oppnås gjennom fire spesifiserte hovedmål og 12 delmål. Disse målene ble knyttet til prosjektets tre hoveddeler: direkte pasientkontakt, veiledning og kompetanseoppbygging. Til hvert hovedmål ble det knyttet målbare delmål. Prosjektet har vært både et faglig og økonomisk samarbeid mellom Fjell kommune, Kompetansesenter i lindrende behandling Helseregion Vest, Litle - Sotra Sanitetsforening, Fjell Røde Kors og Kreftforeningen seksjon Vest. Det ble søkt Sosial- og helsedirektoratet om delfinansiering til prosjektlederstilling, og en fikk innvilget den økonomiske støtte det ble søkt om i prosjektperioden. Den daglige driften av prosjektet har blitt gjennomført av prosjektleder i samarbeid med en prosjektgruppe. Det ble i prosjektet tilknyttet en styringsgruppe som har hatt ansvar for at prosjektet har holdt fremdriftsplan og økonomiske rammer, samt en faglig høy kvalitet. Prosjektet knyttet også til seg en referansegruppe som skulle gi prosjektleder og prosjektgruppen innspill, ideer og råd gjennom prosjektperioden. 5

6 Prosjektet ønsket å ha betydning både for livskvalitet, symptomlindring og trygghet for pasienter som trengte lindrende behandling i de aktuelle kommunene i prosjektperioden. I tillegg ønsket prosjektet å ha betydning for helsepersonells kompetanse og faglige trygghet. Prosjektets hensikt var å bidra til økt samarbeid på tvers av institusjoner, avdelinger, hjemmesykepleie, mellom de tre kommunene og spesialisthelsetjenesten, for på den måten kunne forhindre unødige reinnleggelser på sykehus. Ved prosjektets avslutning ser en ut fra dokumentasjon i prosjektperioden at de fleste mål og delmål er oppnådd. Prosjektleder Mona Sætre, Fjell, mars

7 1.0 Innledning Fokus for dette treårige prosjektet har vært lindrende behandling for pasienter i primærhelsetjenesten. Prosjektets overordnede målsetting har vært at pasienter som trenger lindrende behandling skulle få et optimalt tilbud i egen kommune. Dette ville en i hovedsak oppnå gjennom å utprøve en modell der det ble ansatt en sykepleier med spesialutdanning i lindrende behandling som skulle arbeide på tvers av institusjoner og hjemmesykepleie, samt samarbeide med spesialisthelsetjenesten. For å nå den overordnede målsettingen ble prosjektet delt i tre deler: direkte pasientkontakt, veiledning og kompetanseoppbygging. Prosjektet har vært et samarbeid mellom Fjell kommune, Sund kommune, Øygarden kommune, Kompetansesenter i lindrende behandling Helseregion vest, Litle - Sotra Sanitetsforening, Fjell Røde Kors og Kreftforeningen seksjon Vest. 1.1 Bakgrunn Lindrende behandling er et fagfelt som tar for seg behandling, omsorg og pleie, forskning og fagutvikling hos pasienter med langtkommen, uhelbredelig sykdom og kort forventet levetid, ofte definert som < 9 12 måneder (2,3). I denne fasen har helbredende og livsforlengende behandling utspilt sin rolle, og fokus er på lindring av smerter og andre plagsomme symptomer. Fordi problemstillingene i denne livsfasen ofte er komplekse, trenger pasientene en flerfaglig tilnærming der man tar hensyn til både fysiske, psykiske, sosiale og eksistensielle behov (4). Målet med all lindrende behandling er best mulig livskvalitet for pasient og pårørende. En stor del av pasientene i primærhelsetjenesten, det være seg i sykehjem eller i hjemmebaserte tjenester, har behov for lindrende behandling (5,6). I praksis er det ofte eldre pasienter med langtkommen kreftsykdom som har størst behov for lindrende behandling, da disse pasientene i større grad enn andre har mange plager samtidig (7,8,9). Lindrende behandling er imidlertid aktuell også for andre pasientgrupper. Felles for alle pasientene er at de er alvorlig syke og har behov for en høy faglig helhetlig kompetanse og omsorg (10,11). Prinsippene for lindrende behandling kan også anvendes tidligere i sykdomsforløpet. Primærhelsetjenesten reguleres av ulike lover. Etter lov om helsetjenesten i kommunene 1-1, skal kommunene sørge for nødvendig helsetjeneste for alle som bor eller midlertidig oppholder seg i kommunen (12). I forskrift om kvalitet i pleie og omsorgstjenesten påpekes det at brukerne skal få en tilpasset helhetlig pleie og omsorg, blant annet trygghet, forutsigbarhet og en verdig livsavslutning i trygge og rolige omgivelser (13). I de senere årene har det vært fokus på å styrke kreftomsorgen på de fleste områder og nivåer i helsetjenesten i Norge blant annet som en følge av 7

8 Nasjonal kreftplan (14). Planen innebærer også en styrking av lindrende behandling der en av målsettingene har vært å få en større andel av hjemmebaserte tjenester innen lindrende behandling. Livshjelputvalget (5) påpeker at det må satses på at kommunehelsetjenesten i større grad spiller en aktiv rolle den siste tiden, blant annet for å skåne pasientene for flytting og unødige sykehusinnleggelser. Vår erfaring fra primærhelsetjenesten viste at pasientene ofte kom sent i kontakt med denne, de forholdt seg mye til sykehusene, det ble ikke etablert de nødvendige kontakter med primærhelsetjenesten, og pasient og pårørende opplevde ofte liten trygghet i hjemmesituasjonen. Helsepersonell i primærhelsetjenesten føler seg ofte uttrygge og opplever mangelfull kompetanse innen lindrende behandling. Dette kan resultere i et mangelfullt tilbud, dårlig symptomlindring, utrygghet og unødvendige sykehusinnleggelser. Gjennom prosjektet ønsket en at pasienten i størst mulig grad skulle få lindrende behandling i hjemmet eller nær hjemmet, oppleve trygghet, faglig dyktighet og medmenneskelighet. Dette mente vi best kunne oppnås gjennom et integrert tilbud, samarbeid og kompetanseoppbygging. Så langt vi kunne finne ut, hadde det ikke vært utprøvd en tilsvarende modell som fokuserte på direkte pasientkontakt, veiledning og systematisk kompetanseoppbygging der målet var å nå flest mulig av aktuelle pasienter og helsepersonell både i institusjon og hjemmetjeneste. Andre prosjekter som er gjennomført, har i større grad fokusert på få ressurspersoner, begrenset til en institusjon/avdeling samt samarbeid mellom sykehus og hjemmetjeneste (20-25). 8

9 2.0 Nærmere beskrivelse av prosjektet Hovedfokus for dette treårige prosjektet har vært lindrende behandling i primærhelsetjenesten. Lokalisering: Hoveddelen av prosjektet har vært lokalisert i Fjell kommune som ligger ca. 1,5 mil vest for Bergen. Kommunen hadde ved oppstart av prosjektet innbyggere og har i de siste 30 årene tredoblet sin befolkning. I dag har kommunen passert innbyggere. Kommunen er ung med en stor forventet økning av antall eldre de kommende år. På bakgrunn av denne økningen, ønsket kommunen å satse på lindrende behandling og kompetanseutvikling på dette området. Ved prosjektets oppstart hadde kommunen innen pleie- og velferdsavdelingen 3 institusjoner med til sammen 109 sengeplasser og 167 ansatte. Hjemmesykepleien hadde 25 ansatte. Samarbeid: Prosjektet har vært et samarbeid mellom instansene nevnt i innledningen: Fjell kommune, Sund kommune, Øygarden kommune, Litle Sotra Sanitetsforening, Fjell Røde Kors, Kompetansesenter i lindrende behandling Helseregion Vest, Haukeland Universitetssjukehus og Sunniva klinikk for lindrende behandling ved Haraldsplass Diakonale Sykehus og Kreftforeningen seksjon Vest. Alle disse instansene har vært representert i prosjektorganisasjonen og har likeledes vært direkte medvirkende i ulike deler av prosjektet, først og fremst i kompetanseoppbygging. Selve prosjektet: Prosjektets overordnede målsetting var at pasienter som trengte lindrende behandling, skulle få et optimalt tilbud i egen kommune. Dette ville en i hovedsak oppnå gjennom å ansette en sykepleier med spesialutdanning i lindrende behandling, og som i samarbeid med prosjektgruppe skulle arbeide på tvers av institusjoner og hjemmesykepleie og i samarbeid med spesialisthelsetjenesten. Gjennom denne modellen ønsket en å bedre samarbeidet mellom de ulike avdelingene i kommunen, mellom kommunene, mellom sykehus og primærhelsetjenesten og med spesialavdelinger som Sunniva klinikk for lindrende behandling, Kompetansesenteret i lindrende behandling, Kreftforeningen og andre. For å nå den overordnede målsettingen ble prosjektet delt i tre deler. I prosjektbeskrivelsen som det ble søkt midler til, var de tre delene som følger: 1. Direkte pasientkontakt: Hensikten med den direkte pasientkontakten var at en gjennom prosjektet både skulle kartlegge, følge opp pasientenes behov og sette i gang tiltak ut fra dette, ivareta pårørende og være rollemodell for helsepersonell. Av kapasitetshensyn gjaldt denne delen av prosjektet bare Fjell kommune. Den dirkete pasientkontakten har vært tredelt: 9

10 Kartlegge og følge opp pasienter etter henvisning fra institusjonene og hjemmetjenesten i Fjell kommune og spesialisthelsetjenesten. Innføre ESAS (Edmond Symptom Assessment Scale) symptomregistreingsskjema til bruk hos utvalgte pasienter for symptomregistrering og oppfølging i samarbeid med Kompetanseseter i lindrende behandling (15, 16, 17). Gi råd og være rollemodell i vanskelige pasientsaker. Opprette besøkstjeneste for pasienter i samarbeid med Fjell Røde Kors. Etablere, drive og evaluere en åpen pårørende gruppe som skulle arrangeres x 1 pr. måned, à 2 timer med max 8 pårørende. Målgruppe: Pårørende både til hjemmeboende pasienter og pasienter på sykehjem. 2. Veiledning av helsepersonell: Hensikten med denne delen av prosjektet var at helsepersonell som arbeidet både i hjemmetjenesten og på institusjoner, fikk jevnlig oppfølging og veiledning. Med jevnlig veiledning og rådgivning ønsket prosjektgruppen at helsepersonell skulle utvikle kompetanse, større faglig trygghet, læring og få fokus på emnet lindrende behandling. Tid til refleksjon og erfaringsutveksling ser en som svært viktig for å kunne gi pasientgruppen en optimal omsorg (18,19). Denne delen av prosjektet skulle gjelde kommunene Fjell, Sund og Øygarden og ble organisert som følger: Etablere, drive og evaluere veiledningsgrupper. Det skulle bli dannet veiledningsgrupper i Fjell, Sund og Øygarden kommune. Ønsket var at gruppene skulle settes sammen på tvers av avdelingene (institusjoner og hjemmesykepleie). Gruppene skulle bestå av helsepersonell som arbeidet tett med pasienter. Møter med de ulike avdelingene/sonene x 1 pr. måned der det ville være rom for veiledning i forhold til enkeltpasienter. I alle de tre kommunene var det ved prosjektstart åpnet nye sykehjem. På alle de 3 sykehjemmene var det planlagt terminalsenger. I prosjektet ønsket en derfor å sette ned en gruppe bestående av representanter fra de tre kommunene i tillegg til prosjektledelsen for å diskutere organisering, planlegging og eventuelt samarbeid om disse pasientplassene. 3. Kompetanseoppbygging: Hensikten med denne delen av prosjektet var å gi helsepersonell både i hjemmetjenesten og ved institusjonene en grundig og planmessig undervisning i emner som er aktuelle i forhold til lindrende behandling (2,5,14). Kompetanseoppbyggingen skulle arrangeres i Fjell kommune, men også helsepersonell i Sund og Øygarden kommuner fikk tilbud om å delta. Kompetanseoppbyggingen skulle bli organisert som følger: Arrangere 2 temadager (kl. 9 15) pr. semester i 3 år. 10

11 Temadagene skulle søkes godkjent av NSF. En ville ha progresjon i temaene over 3 år, men hvert tema skulle behandles selvstendig. Følgende hovedtema skulle behandles: - Lindrende behandling: bakgrunn/holdninger - Fysisk: Symptomlindring, ernæring - Psykisk: Krisereaksjoner, kommunikasjon - Sosiale: Nettverk, pårørende (barn/voksne) - Eksistensielle: Tro, håp og kjærlighet - Rettigheter og muligheter Økonomisk var dette prosjektet et samarbeidsprosjekt mellom Fjell kommune, Kompetansesenter i Lindrende behandling Helseregion vest, Kreftforeningen seksjon Vest, Litle - Sotra Sanitetsforening, Fjell Røde Kors, Sund og Øygarden kommune. I tillegg ble det søkt om midler fra Sosial og helsedirektoratet til deler av prosjektlederstillingen. 11

12 3.0 Mål og delmål Prosjektet har hatt følgende overordnede mål: Overordnet mål 1: At pasienter som trenger lindrende behandling, får et optimalt tilbud i egen kommune slik at de opplever høyest mulig livskvalitet og trygghet. Overordnet mål 2: At en har utprøvd en modell for lindrende behandling med en spesialsykepleier som arbeider på tvers av avdelingene i kommunen og på tvers av kommunegrensene. Den overordnede målsettingen skulle oppnås gjennom følgende hovedmål og delmål: Hovedmål 1: At en gjennom prosjektet har etablert et tverrfaglig og tverretatlig samarbeid rundt lindrende behandling. o Delmål 1 a: At en har etablert en tverrfaglig og tverretatlig prosjektorganisasjon o Delmål 1 b: At en har gjennomført faste møter med prosjektgruppe, styringsgruppe og referansegruppe. Hovedmål 2: At en gjennom direkte pasientkontakt har lagt rutiner for kartlegging, oppfølging og evaluering av pasient og pårørendes behov. o Delmål 2a: At prosjektleder gjennom direkte pasientkontakt etter henvisning fra hjemmesykepleien og sykehjem, har gitt råd og vært rollemodell i vanskelige pasientsaker. o Delmål 2b: At en har innført bruk av ESAS symptomregistreringsskjema til aktuelle pasienter både i hjemmetjenesten og institusjoner, og at helsepersonellet ser verdien av skjemaet for å gi en kvalitativ god pleie og omsorg. o Delmål 2c: At det er etablert en besøkstjeneste for pasienter som trenger lindrende behandling i samarbeid med Fjell Røde Kors. o Delmål 2d: At en åpen pårørendegruppe i Fjell er etablert, gjennomført og evaluert. Hovedmål 3: At en gjennom veiledning av helsepersonell i de tre kommunene har bidratt til økt kompetanse, økt erfaringsutveksling, større faglig trygghet og samarbeid innen lindrende behandling. o Delmål 3a: At det er etablert, gjennomført og evaluert veiledningsgruppe i Fjell kommune. o Delmål 3b: At det er etablert, gjennomført og evaluert veiledningsgruppe i Sund kommune. 12

13 o Delmål 3c: At det er etablert, gjennomført og evaluert veiledningsgruppe i Øygarden kommune. o Delmål 3d: At prosjektleder har hatt jevnlige møter med de ulike avdelingene/sonene for veiledning i forhold til enkeltpasienter. o Delmål 3e: At en samarbeidsgruppe for terminalsenger er etablert og at terminalsenger i de tre kommunene er organisert, planlagt og etablert. Hovedmål 4: At en gjennom planmessig opplæring over tre år har økt kompetansen innen lindrende behandling til helsepersonell i Fjell, Sund og Øygarden kommune. o Delmål 4a: At 2 temadager i semesteret over 3 år er planlagt, gjennomført og evaluert. 13

14 4.0 Kritiske suksessfaktorer For å kunne nå prosjektets mål var en avhengig av følgende faktorer: Ressurser: Tid/midler: Alle de involverte partene i prosjektet var enige om at prosjektet burde være treårig. For å kunne arbeide både systematisk og godt med en slik problemstilling, trengtes tid til planlegging, gjennomføring og evaluering av prosjektet. Det ville også være vesentlig å finne ut hvordan prosjektet kunne videreføres som en del av kommunenes eget tilbud. Partene var innstilt på å sette av både personell og de aktuelle midlene som den enkelte instansen skulle bidra med i en tre års periode. Prosjektet var avhengig av at de økonomiske rammene for Kompetansesenteret i lindrende behandling Helseregion Vest ble fastlagt, for å dekke 20 % av prosjektsykepleierstillingen. Kompetansesenteret gikk fra å være et prosjekt til å bli et etablert tiltak. Prosjektet var også avhengig av midler fra Sosial og helsedirektoratet til lønnsutgifter til 60 % av prosjektlederstillingen. Kompetanse: Gjennom prosjektgruppen, prosjektets styringsgruppe og referansegruppe hadde en sikret seg en svært høy grad av kompetanse både innen fagfeltet lindrende behandling, prosjekterfaring, økonomistyring, planlegging og evaluering. I tillegg var prosjektet forankret i ledelsen i alle de involverte instansene. Utstyr: Prosjektet var ikke avhengig av noe spesifikt utstyr. Fjell kommune stilte både med kontor, merkantile utgifter og forelesningssal med utstyr til disposisjon for prosjektet. Samarbeid: Prosjektet var som ovennevnt et samarbeid mellom ulike instanser. Prosjektleder koordinerte samarbeidet. Gjennom planleggingsfasen av prosjektet var samarbeidet allerede etablert og fungerte meget godt. De involverte personene var alle svært kompetente fagfolk med stor interesse og engasjement for dette prosjektet. 14

15 5.0 Prosjektorganisering Prosjektet skulle i hovedsak bli drevet av prosjektleder Mona Sætre i 80 % ( %) stilling og prosjektmedarbeider May Aasebø Hauken i 20 % stilling. Disse skulle samarbeide med en utvidet prosjektgruppe. Det ble i prosjektet tilknyttet en styringsgruppe som hadde ansvar for at prosjektet holdt fremdriftsplan og økonomiske rammer, samt en faglig høy kvalitet. Det ble også tilknyttet en referansegruppe som skulle gi prosjektleder og prosjektgruppen innspill, ideer og råd gjennom prosjektperioden. 5.1 Prosjektleder Hoveddelen av arbeidet i prosjektet har blitt utført av prosjektleder Mona Sætre i 80 % stilling. Prosjektleder har hatt fast kontorplass på Straume bu og servisesenter i Fjell kommune. 5.2 Prosjektgruppe May Aasebø Hauken, sykepleiekonsulent Kreftforening seksjon Vest (til febr.05), var prosjektmedarbeider i 20 % stilling, og skulle i hovedsak bistå prosjektleder. Da Hauken sluttet i sin stilling i Kreftforeningen seksjon Vest, ble Torill Skogseth, sosionom i Kreftforeningen seksjon Vest, knyttet til prosjektet. Hun fungerte som rådgiver for prosjektleder ved behov. Ved siden av prosjektleder og prosjektmedarbeider har den utvidede prosjektgruppen bestått av: Line Barmen, omsorgssjef i Fjell kommune Edel Landro Tyssøy, soneleder heimetenestene, Sone Sotra Irene Knappskog, styrer Fjell sjukekeheim Alle disse tre har stor interesse og erfaring med eldre og lindrende behandling. Den utvidede prosjektgruppen skulle ha møter en gang i måneden der prosjektets utvikling, arbeidsoppgaver og fremdrift ville bli diskutert og fulgt opp. Prosjektleder og prosjektmedarbeider har samarbeidet godt gjennom hele prosjektperioden. Det at prosjektmedarbeider som etter planen skulle ha 20 % stilling inn mot prosjektet ble byttet ut etter det første halve året, har ført til en del endringer i mengden arbeid som har blitt utført. Forandringer i fremdriftsplanene ble godkjent av styringsgruppen. 15

16 Prosjektleder har brukt den utvidede prosjektgruppe til å utveksle erfaringer og hente råd og veiledning. I henhold til fremdriftsplanen skulle en ha jevnlige møter hver måned. Dette viste seg å ikke fungere. Prosjektleder har ukentlig vært i kontakt med den utvidede prosjektgruppe, og da spesielt med soneleder for hjemmesykepleien og styrer ved Fjell sjukeheim. Dette ble gjort for til enhver tid å kunne ha oversikt over pasienter som trengte lindrende behandling, omsorg og pleie. Slik har en kunnet følge opp pasienter i hjemmesykepleien og ved sykehjemmet. Den utvidede prosjektgruppen har og tatt kontakt med prosjektleder ved behov. Dette har vært for oppfølging av pasienter, pårørende og helsepersonell. I tillegg har prosjektleder blitt utfordret til undervisningsoppdrag av prosjektgruppen. 5.3 Styringsgruppe Styringsgruppen skulle ha ansvar for at prosjektet fulgte oppsatt fremdriftsplan og holdt seg innenfor de gitte økonomiske rammene. Prosjektleder har rapportert til styringsgruppen og har fungert som styringsgruppens sekretær. Det ble beregnet 2 møter pr. halvår. Styringsgruppens sammensetning har vært: Leder: Terje Handal, helsesjef, Fjell Kommune Grace Ellen Gjuvsland, seksjonssjef, Kreftforeningen seksjon Vest Dagny Faksvåg Haugen, leder/overlege dr. med., Kompetansesenter i lindrende behandling Helseregion Vest Bjørn Myrvang, kommunelege, Fjell kommune Randi Sætersdal, Litle - Sotra Sanitetsforening, Fjell kommune 5.4 Referansegruppe Referansegruppen har bestått av personer med spisskompetanse innenfor feltet lindrende behandling. Denne gruppen skulle komme med innspill, råd og ideer til prosjektleder og prosjektgruppen gjennom prosjektperioden. Det ble beregnet ett møte i halvåret med referansegruppen. Referansegruppens sammensetning har vært: Åse Madsen, høgskolelektor, videreutdanning for palliativ omsorg, Diakonissehjemmets høgskole Marit Huseklepp, avdelingsleder Sunniva klinikk for lindrende behandling, Haraldsplass Diakonale Sykehus Åse Nordstrønen, kontaktsykepleier kirurgisk avdeling, Haukeland Universitetssykehus Unny Landro, leder i Røde Kors Besøkstjeneste i Fjell kommune Turid Dale Jensen, avdelingsleder Tednebakkane Omsorgssenter, Øygarden Kommune 16

17 Kirsten Kjølen, avdelingsleder Sundheimen, Sund kommune Deltakerne i styrings og referansegruppen har ikke fått noen økonomisk kompenasjon for å sitte i gruppene. Deres respektive arbeidsplasser har dekket de evnt. utgifter. Medlemmene har også stilt seg til disposisjon for undervisning og kurs i prosjektperioden. Styringsgruppe og referansegruppe har avholdt 7 møter i prosjektperioden. På første møte ble det enighet om at det skulle være felles møter for begge gruppene. Skulle det komme opp saker som gikk på prosjektets fremdrift eller økonomi, skulle styringsgruppen ha eget møte. Medlemmene har gjennom prosjektperioden kommet med konstruktive innspill, gitt råd og støtte til prosjektleder. Leder av styringsgruppen har utenom møtene blitt holdt oppdatert i fremdriften av prosjektet. Enkeltmedlemmer i styringsgruppe og referansegruppe har i prosjektperioden blitt kontaktet av prosjektleder som trengte faglige råd og veiledning. Prosjektleder har stått mye alene i arbeidet, og det at en har kunnet henvende seg til gruppenes medlemmer har gjort at arbeidet som ble utført kunne kvalitetssikres. 17

18 6.0 Budsjett Prosjektet har vært et økonomisk samarbeid. I budsjettet ble det satt opp hva den enkelte instansen skulle bidra med økonomisk, før det til slutt ble satt opp hva en søkte Sosial- og helsedirektoratet om. De som har bidratt økonomisk til at prosjektet har kunnet følge planer og fremdrift er: Sosial- og helsedirektoratet, Fjell kommune, Kompetansesenter i lindrende behandling Helseregion Vest, Kreftforeningen seksjon Vest, Litle Sotra Sanitetsforening, Fjell Røde Kors, Sund kommune og Øygarden kommune. Alle instanser har oppfylt sine lovnader i forhold til økonomi. Søknaden til sosial- og helsedirektoratet har blitt innvilget alle tre årene. Uten dette hadde en ikke kunnet gjennomføre prosjektet. Likeledes har de enkelte instanser bidratt med mer økonomisk støtte enn det oppsatte budsjett. Dette gjelder Fjell kommune som har dekket enkelte kurs og reiser for prosjektleder. Kreftforeningen har støttet prosjektleder med kurslederkurs i Håp og livskvalitet. 18

19 7.0 Gjennomføring av prosjektet Prosjektet har rettet seg mot pasienter i primærhelsetjenesten med behov for lindrende behandling. Prosjektet hadde derfor potensial til å nå mange pasienter med alvorlig sykdom og deres familier. Ved at prosjektet blant annet rettet seg mot veiledning og kompetanseoppbygging av helsepersonell, kunne en sikre seg at de som til daglig arbeidet nær pasienten og dens familie, fikk en god faglig kompetanse og trygghet. Dette ville være viktig i forhold til omsorgen den enkelte pasient fikk. Gjennom prosjektet bidrog en både direkte og indirekte for å bedre pasienters livskvalitet, øke pasient og pårørendes trygghet, og hindre unødige reinnleggelser. Gjennom modellen i dette prosjektet har en tilsiktet å møte de utfordringene en står overfor i primærhelsetjenesten i forhold til lindrende behandling når det gjelder trygghet, samordning av tjenestetilbud, samarbeid, helhetlig omsorg og symptomlindring. 7.1 Fremdriftsplaner Fremdriftsplan høst - 04 Tiltak Tid Mål Hovedansvar Gjennomføre møter i: prosjektgruppe x1 pr. mnd Delmål 1a oppfylt Prosjektleder styringsgruppe aug, des Delmål 1b referansegruppe aug Informere om prosjektet i kommunene Planlegge, gjennomføre og evaluere 2 temadager Direkte pasientkontakt innføring av Aug, sep Hovedmål 1 Prosjektleder Prosjektmed. Sept, nov Delmål 4a Prosjektleder Prosjektmedarb. Aug -> Delmål 2a og b Prosjektleder ESAS symptomregistreringsskjema Oppstart av veiledningsgruppe: Delmål 3a,b,c Prosjektleder Fjell Sund Øygarden Møte med de ulike Sep Okt Nov Sept des Delmål 3d Prosjektleder avdelingene/sonene x1 pr. mnd. Planlegge og starte opp gruppe for pårørende Okt Delmål 2d Prosjektleder Prosjektmedarb. 19

20 Planlegge og starte opp besøkstjeneste Etablere samarbeidsgruppe for terminalsenger Nov Delmål 2c Prosjektleder Fjell Røde Kors Aug Delmål 3 e Prosjektleder Prosjektmedarb Utarbeide registreringsskjema: Aug, sept, nov Hovedmål 2, 3 og Prosjektleder Direkte pasientkontakt 4 Prosjektmedarb. Besøkstjenesten Evalueringsskjema for veiledning Evalueringsskjema for kompetanseheving Fremdriftsplan vår - 05 Tiltak Tid Mål Hovedansvar Gjennomføre møter i: prosjektgruppe jevnlig Delmål 1b Prosjektleder styringsgruppe april referansegruppe april Planlegge, gjennomføre og evaluere Januar mars Delmål 4a Prosjektleder Prosjektmed. 4 temadager Direkte pasientkontakt fortsette innføring av ESAS symptomregistreringsskjema Drive veiledning (gruppe) i Fjell, Sund og Øygarden kommune Jan -> Delmål 2a, 2b Jan-> Delmål 3 a, b, c Prosjektleder Prosjektleder Møte med de ulike Jan juni Delmål 3d Prosjektleder avdelingene/sonene Temakveld om barn i sorg og krise Mars Delmål 2c Prosjektleder Følge opp besøkstjeneste Jan ->juni Delmål 2c Prosjektleder Fjell Røde Kors Arbeid i samarbeidsgruppe for Jan -> Delmål 3e Prosjektleder terminalsenger Rapport til Sosial og helsedirektoratet Febr. Prosjektleder 20

21 7.1.3 Fremdriftsplan høst - 05 Tiltak Tid Mål Hovedansvar Gjennomføre møter i: prosjektgruppe jevnlig Delmål 1b Prosjektleder styringsgruppe okt. referansegruppe okt. Planlegge og gjennomføre kurs i lindrene behandling, 4 temadager Direkte pasientkontakt fortsetter Okt nov Delmål 4 a Prosjektleder Prosjektmed. Aug -> Delmål 2a + b Prosjektleder Innføring av ESAS symptomregistreringsskjema Drive veiledning i Fjell, Sund Sept-> Delmål 3a, b, c Prosjektleder og Øygarden kommune Møte med de ulike avdelingene/sonene Aug des. Delmål 3d Prosjektleder Drive pårørendearbeid Aug -> Delmål 2d Prosjektleder Følge opp besøkstjeneste Aug -> Delmål 2c Prosjektleder. Fjell Røde Kors Arbeid i samarbeidsgruppe for Aug -> Delmål 3e Prosjektleder terminalsenger Fremdriftsplan vår 06 Tiltak Tid Mål Hovedansvar Gjennomføre møter i: prosjektgruppe jevnlig Delmål 1b Prosjektleder styringsgruppe jan, juni referansegruppe jan Direkte pasient- og pårørendekontakt fortsette innføring av ESAS symptomregistreringsskjema Jan -> Delmål 2a og b Prosjektleder Drive veiledning/rådgivning i Jan-> Delmål 3 a,b,c Prosjektleder Fjell kommune Sund kommune Øygarden kommune Undervisning Jan-> Delmål 4a Prosjektleder 21

22 Møte med de ulike avdelingene/sonene Jan juni. Delmål 3d Prosjektleder Møte med frivillige Jan -> Delmål 2c Prosjektleder Arbeid i styringsgruppe frivillige Arbeid for opprettelse av lindrende seng/rom Jan -> Delmål 3e Prosjektleder på sykehjem Hospitering/praksis i prosjektet Jan-> Prosjektleder Nettverk for sykepleiere i kreftomsorgen Prosjektleder Rapport til Sosial og helsedirektoratet Februar Prosjektleder Fremdriftsplan høst - 06 Tiltak Tid Mål Hovedansvar Gjennomføre møter i: prosjektgruppe x1 pr. mnd Delmål 1b Prosjektleder styringsgruppe Aug, des referansegruppe Des Undervisning Sept nov Delmål 4a Prosjektleder Direkte pasient og pårørendekontakt Aug -> Delmål 2a, b Prosjektleder Fortsette bruk av ESAS symptomregistreringsskjema Drive rådgivning/veiledning i Fjell, Sund og Aug-> Delmål a,b,c Prosjektleder Øygarden kommune Møte med de ulike avdelingene/sonene Aug des Delmål 3d Prosjektleder Drive pårørendearbeid Aug -> Delmål 2d Prosjektleder Møte med frivillige Arbeid i styringsgruppe frivillige Arbeid i samarbeidsgruppe for Aug ->des Delmål 2c Prosjektleder Fjell Røde Kors Aug -> Delmål 3e Prosjektleder terminalsenger Nettverk for sykepleiere i kreftomsorgen Sept -> Prosjektleder Fremdriftsplan vår 07 Tiltak Tid Mål Hovedansvar Gjennomføre møter i: prosjektgruppe jevnlig Delmål 1b Prosjektleder styringsgruppe mars referansegruppe mars 22

23 Undervisning Feb - juni Hovedmål 4 Prosjektleder Direkte pasient- og pårørendekontakt Jan -> Delmål 2 a Prosjektleder Drive rådgivning/veiledning Fjell, Sund og Jan -> Delmål 3 a,b,c Prosjektleder Øygarden kommune Møte med de ulike avdelingene/sonene Jan juni. Delmål 3d Prosjektleder Følge opp arbeid inn mot frivillige. Jan ->mai Delmål 2c Prosjektleder Fjell Røde Kors Ferdigstille samarbeidsgruppe for Jan -> Delmål 3e Prosjektleder terminalsenger. Planer for videre arbeid Fremdriftsplan høst - 07 Tiltak Tid Mål Hovedansvar Gjennomføre møter i: Prosjektleder prosjektgruppe styringsgruppe referansegruppe jevnlig okt okt Delmål 1b Undervisning Aug -> Delmål 4 Prosjektleder Direkte pasient - og pårørende kontakt. Aug -> Delmål 2a + b Prosjektleder ESAS Evaluering. Videre drift Drive rådgivning/veiledning i Fjell, Sund Aug-> Delmål 3a, b, c Prosjektleder og Øygarden kommune Møte med de ulike avdelingene/sonene Aug - des. Delmål 3d Prosjektleder Møte med frivillige. Arbeid i styringsgruppe frivillige. Aug -> Delmål 2c Prosjektleder Fjell Røde Kors Arbeidsgruppe rom lindrende behandling Aug -> Delmål 3e Prosjektleder ved Fjell sykehjem. Nettverk for sykepleiere i kreftomsorgen Aug-> Prosjektleder Sluttrapport prosjektet Jan febr Prosjektleder 23

24 Prosjektleder har arbeidet ut fra prosjektbeskrivelsen som ble utarbeidet før prosjektets oppstart. En ser at det har vært av uvurderlig betydning å ha en prosjektbeskrivelse som langt på vei har vært en arbeidsmal gjennom hele prosjektperioden. De oppsatte fremdriftsplanene har blitt fulgt med noen endringer underveis. Disse endringene ble godkjent av styringsgruppen. Ved oppstart av prosjektet så en det som viktig å dokumentere alle henvendelser og det arbeidet en gjorde, både for å kunne vise til hva som ble utført, men også for å se om dette arbeidet var i tråd med prosjektets hensikt. Det ble derfor utarbeidet følgende registreringsskjema: Registreringsskjema for direkte pasientkontakt (vedlegg 1) Registreringsskjema for pårørende kontakt (vedlegg 2) Registreringsskjema for enkeltveiledning av helsepersonell (vedlegg 3) Registreringsskjema for undervisning (vedlegg 4) Registreringsskjema for presentasjoner av prosjektet (vedlegg 5) Ut fra disse registreringsskjemaene har det årlig blitt skrevet rapport til sosial - og helsedirektoratet. Det er også ut fra disse skjemaene en har kunnet ha oversikt over alle henvendelser prosjektleder har hatt i denne treårs perioden. Prosjekt lindrende behandling sine registreringsskjema har blitt tatt i bruk av flere kommuner. Primært er det kreftsykepleiere og palliative sykepleiere som bruker skjemaene for å dokumentere henvendelser innad i deres kommuner. Innen nettverk for ressurssykepleiere i kreftomsorgen har det også vært behov for registrering av henvendelser for å kunne dokumentere overfor sine ledere hvilke behov og tiltak som blir gjort inn mot pasienter, pårørende og helsepersonell. I Fjell kommune har registreringsskjemaene blitt overført og tatt i bruk av teamet som kartlegger innen demensomsorgen. 24

25 8.0 Markedsføring av prosjektet Gjennom hele prosjektperioden har målet vært å markedsføre prosjektet både innad i kommunene, på sykehjem og hjemmesykepleie, men også til andre instanser som leger og annet helsepersonell. Ut ifra registreringsskjemaet som ble laget for presentasjoner av prosjektet, ser en at prosjektet har blitt presentert i 89 ulike fora både innad i de tre kommunene, og i andre kommuner rundt i landet. Under disse presentasjonene har det til sammen vært 1753 deltakere (1 90). Prosjektleder har gjennom hele prosjektperioden hatt jevnlige møter med avdelingene. I hovedsak har kontakten vært konsentrert rundt avdelinger og soner i Fjell kommune, men prosjektleder har også hatt utstrakt kontakt med avdelinger i de to andre kommunene i prosjektet. Evalueringer og endringer underveis i perioden har blitt presentert for de aktuelle ledere og avdelinger. Prosjektet ble presentert i Kreftforeningens nyhetsbrev på oppstartsdato for prosjektet, 1. september En poster ble utarbeidet (vedlegg 6), og denne har blitt presentert på regionsamlinger i palliasjon, Helseregion Vest, og på kurs innen lindrende behandling og kreftomsorg. Likeledes har den blitt presentert på ledermøter i kommunene, på høyskoler og videreutdanninger. Til den utarbeidede poster ble det laget hands out som presenterer prosjektet på en kortfattet måte. Prosjektgruppen utarbeidet en egen logo som har blitt brukt på brev, foldere og lignende som har gått ut fra prosjektet. Det ble også laget visittkort som skulle deles ut til pasienter og pårørende. Flere tok kontakt fordi de hadde fått et navn og nummer de kunne ringe ved behov. Ved oppstart av prosjektperioden ble det sendt ut en pressemelding vedrørende prosjektet til lokale og regionale aviser og radio. Dette resulterte i 4 radiointervju og en avisartikkel. Prosjektleder har vært med på legerådsmøter for fastleger fra Fjell, Sund, Øygarden og Bergen, der problematikk rundt lindrende behandling i kommunene ble diskutert og samarbeid ble inngått. Fastlegene hadde ikke brukt eller sett ESAS symptomregistreringsskjema i forkant av dette møtet. De fleste av legene formidlet at de i løpet av et år hadde en til to pasienter som falt inn under kategorien lindrende behandling. Dermed var erfaringene deres liten på dette området. Flere leger ønsket å være med prosjektleder på pasienttilsyn. Ved avslutningen av prosjektperioden bruke flere av legene ESAS skjema. Det at utfylling av ESAS er et kriterium for at pasienter skal bli innlagt på Sunniva klinikk for lindrende behandling, har gjort at ESAS har blitt kjent også blant leger i kommunene prosjektet var knyttet til. 25

26 9.0 Kompetanseheving Hensikten med denne delen av prosjektet var å gi helsepersonell både i hjemmetjenesten og ved institusjonene en grundig og planmessig undervisning i emner som er aktuelle i forhold til lindrende behandling. Kompetanseoppbyggingen har blitt arrangert i Fjell kommune, men også helsepersonell i Sund, Øygarden og Askøy fikk tilbud om å delta. Styringsgruppens råd etter forslag fra prosjektgruppen var å arrangere Kompetansesenter i lindrende behandling, Helseregion Vest (KLB) sitt kurs i lindrende behandling. Dette kurset ble holdt våren og høsten Det ble arrangert 4 halve temadager. KLB sitt kurs i lindrende behandling ble godkjent av NSF, NFF, og DNLF. Tema for kursdagene var: Fokus på smertebehandling, Fokus på symptomlindring, Fokus på eksistensielle behov Fokus på samarbeid i palliativ omsorg. Det ble utarbeidet egen folder til kurset. Kursbevis ble utarbeidet av KLB. I alt 160 helsepersonell deltok på kursene. Det ble utarbeidet egen folder med kursinformasjon. De fleste helsefaglige yrkesgrupper har vært representert: leger, sykepleiere, fysioterapeuter, ergoterapeuter, hjelpepleiere og ledere i kommunene. Evalueringene av kursene har vært svært gode. Det har spesielt blitt kommentert at foredragsholderne har hatt en høy faglig kompetanse, og evne til å formidle sitt budskap. I tillegg til KLB sine kurs har prosjektleder hatt undervisning i de kommuner prosjektet er knyttet opp mot. Denne undervisningen har vært ved personalmøter, temadager og seminar arrangert av de ulike avdelinger i kommunene. Tilbakemeldingene fra deltagere er at deres kompetanse på fagfeltet lindrende behandling er styrket, og det igjen gir faglig trygghet i arbeidshverdagen. Dette vil bli utdypet mer under punkt 11.1, veiledning/rådgivning til helsepersonell. Ved alle kurs og ved undervisning har det blitt utarbeidet hands-out av forelesningene. Det har blitt anbefalt at disse settes i permer ved de ulike avdelingene og brukes som oppslagsverk i hverdagen. Noen avdelinger har fulgt dette rådet og bruker aktivt dette verktøyet. Dette igjen skaper en trygghet for å kunne møte pasienter og pårørende på en god måte. Gjennom prosjektets kurs har kommunene opprettet et kjennskap til de institusjoner og avdelinger som driver lindrende behandling. Her i regionen er dette Sunniva klinikk for lindrende behandling og Røde Kors sykehjem. I tillegg ble det etablert kontakt med kontaktsykepleierne ved Haukeland 26

27 universitetssykehus. En ser tydelig resultat av denne kontakten i dag ved at ansatte i prosjektets kommuner tar direkte kontakt med disse enhetene for å få den hjelp og ekspertise de trenger inn mot pasienter og pårørende. Prosjektleder har som nevnt hatt utstrakt undervisningsoppdrag i prosjektperioden også inn mot høyskoler og videreutdanninger. Styringsgruppen ønsket at prosjektleder skulle ta denne undervisningen. I alle fora blir prosjektets oppbygging og samarbeidspartnere presentert. Årlig har prosjektleder hatt undervisning ved videreutdanningen i kreftomsorg, Betanien Diakonale høgskole, og ved videreutdanning i palliativ omsorg, Haraldsplass Diakonale høgskole. Andre undervisningsfora har vært: personalmøter, seminarer for sykehjem, pasientforeninger, frivillige i omsorg og nettverksmøter for sykepleiere i kreftomsorg. 27

28 10.0 Direkte pasient og pårørendekontakt Hensikten med den direkte pasientkontakten har vært at en gjennom prosjektet både skulle kartlegge, følge opp pasienters behov og sette i gang tiltak ut fra dette. Likeledes ivareta pårørende og være rollemodell for helsepersonell. Av kapasitetshensyn gjaldt denne delen av prosjektet bare Fjell kommune. Prosjektleder har likevel tatt noen pasientoppdrag i de andre kommunene som ligger under prosjektet når det har vært nødvendig. Dette har vært i forhold til yngre pasienter som har hatt behov for tverrfaglig oppfølging Direkte pasientkontakt I løpet av prosjektperioden ble stadig flere personer oppmerksom på tjenesten som ble tilbytt via prosjektleder. Dette førte til at henvendelsene kom fra personer langt utover helsepersonell. Pasienter, pårørende, skole og venner tok direkte kontakt med prosjektleder. Likeledes har noen avdelinger ved Haukeland Universitetssykehus tatt direkte kontakt med spørsmål om oppfølging av kreftpasienter som ikke trengte hjemmesykepleie, men som trengte en kontakt i kommunen. Denne kontakten har vært svært nyttig, og det ble enklere å få pasienter raskt inn i kommunens tjenestetilbud når behovet meldte seg. Uten denne kontakten ser en at det kunne blitt flere sykehusinnleggelser for pasientene. Det at der var en person, prosjektleder, som kunne svare på spørsmål og vite hvor hjelp var å finne til enhver tid for pasient og pårørende gjorde at det ble skapt trygghet og tillit til å kunne bo hjemme så lenge som mulig. Den nære kontakten prosjektleder har hatt med kontaktsykepleierne ved Haukeland Universitetssykehus har vært uvurderlig. Pasienter har blitt meldt til kommunen i god tid, og dermed har en fått på plass de kontakter og eventuelle hjelpemiddel der var behov for. Sammen med kontaktsykepleierne har prosjektleder også kunnet drøfte hvilke andre instanser i kommunene som burde bistå den enkelte pasient. I tilfeller med unge pasienter har prosjektleder hatt møte med skole og pårørende for å legge tilrette hverdagen så godt som mulig. Noen av disse unge kreftsyke har brukt prosjektleder som samtalepartner og rådgiver. Deres ønske var å kunne samtale med en person som ikke var deres lærer eller behandler. Tilbakemeldingene har vært at disse samtalene har vært svært nyttige. Noen av disse familiene har i etterkant av disse samtalene tatt imot rehabiliteringsopphold ved Hauglandsenteret og ved Montebello. Prosjektleder har hatt nær kontakt både med sykehjem og hjemmetjenesten. Prosjektleder har vært med på legevisitter på sykehjemmet for å være oppdatert i forhold til pasienter og deres behov. Hjemmetjenesten tok også jevnlig kontakt. Prosjektleder har tatt første hjemmebesøk til pasienter som kommer hjem fra sykehus. Dette har vært et kartleggingsbesøk. Kartleggingsbesøk i hjemmet ble også tatt etter kontakt fra kontaktsykepleiere ved Haukeland Universitetssykehus. Ved disse kartleggingsbesøkene var det viktig å få frem nødvendige behov og faktaopplysninger. I etterkant 28

29 av disse, og i samsvar med pasientens ønsker, fikk pasientens fastlege orientering om at pasienten var kommet tilbake til kommunen. Fjell sykehjem som er det sykehjemmet prosjektleder har vært mest tilknyttet er et aktivt sykehjem. Det har til enhver tid vært flere kreftpasienter ved avdelingene. Det er en klar trend at pasienter kommer stadig dårligere ut fra sykehus og til kommunene. Hjelpebehovet hos pasientene er større og mer sammensatt enn for få år tilbake. Dette har skapt utfordringer både i hjemmesykepleien og ved sykehjemmene. I henhold til kreftpasienter ved sykehjemmet og i hjemmet har det vært spesielt utfordrende i forhold til symptomlindring til pasientene. Kunnskap hos helsepersonell har vært avgjørende for at pasientene skulle få lindring og behandling for sine plager og symptomer. Prosjektleder har hatt nær kontakt med avdelingene i Helseregion Vest som har kompetanse innen lindrende behandling. I møte med pasienter med sammensatte problemstillinger har denne kontakten blitt formidlet til sykepleiere og leger i kommunene. Målet var og er at en aktivt bruker spesialisthelsetjenesten slik at pasienter raskt får hjelp for sine plagsomme symptomer. Ved evaluering av om en aktivt bruker avdelingene med kompetanse innen lindrende behandling ser en at dette er tilfelle. Kreftpasienter som blir utskrevet fra sykehus til kommunene får en tett oppfølging, og det blir søkt råd og veiledning spesielt fra Sunniva klinikk for lindrende behandling ved Haraldsplass Diakonale Sykehus Registrering av pasienthenvendelser Pasientenes kjønn, alder, diagnose er vist i tabell 1. Prosjektleder har registrert hvor henvendelsene har kommet fra, henvendelsesgrunn, om pasienten bor hjemme eller på institusjon og antall ganger prosjektleder har vært i kontakt med pasientene. Dette er summert opp i tabell 2. Tabell 1: Alder, kjønn og diagnose Pasientens alder er satt inn i aldersgrupper. Denne gruppeinndelingen blir også brukt for pårørende og helsepersonell Aldersgrupper: år = år = år = år = år = år = år = år = = 9 29

30 I prosjektrapporten har en valgt å vise år for år i henvendelsene fra pasienter, pårørende og helsearbeidere. Dette for å kunne kartlegge endringene i forespørslene og utviklingen i prosjektperioden. Tabellene er utarbeidet etter gjennomgang av registreringsskjema. Tabell 1: 2004 Antall Alder Kjønn Diagnose Kvinner Menn Kreft Cerebrale diag. Annet (51 91) Ut fra tabell 1 ser vi at gjennomsnittsalderen til pasientene var 67 år, med 51 som yngste og 91 år som eldste. Av pasientene var 14 kvinner og 12 menn. Med hensyn til diagnose hadde de fleste (15) en kreftdiagnose, fem pasienter hadde en cerebral diagnose med enten alzheimer eller apoplexi. I gruppen annet var det diagnoser som urinretensjon, nevrologiske lidelser og psykiatriske diagnoser. Til sammen hadde prosjektleder 39 pasientoppdrag i Tabell 2: 2004 Henvendelse fra Bosted pasient Henvendelsesgrunn Ganger kontakt 12 institusjon 10 hjemmesykepl. 13 institusjon 13 hjemme 2 terminale pasienter 10 psykisk/samtale 1,8 (1 4) 3 annet 2 rollemodell 4 tekniske prosedyrer 6 symptomlindring 2 tilrettelegging Tabell 1: 2005 Antall Aldersgruppe Kjønn Diagnose Kvinner Menn Kreft Cerebrale diag. Annet (2-9) Ut fra tabell 1 ser vi at gjennomsnittsalderen til pasientene var ca 65 år, med 17 år som yngste og 92 år som eldste. Av pasientene var 13 kvinner og 26 menn. Med hensyn til diagnose hadde de fleste (31) en kreftdiagnose, 4 pasienter hadde en cerebral diagnose med enten altzheimer eller apoplexi. I gruppen annet var det nevrologiske lidelser og psykiatriske diagnoser. Til sammen hadde prosjektleder 56 pasientoppdrag i

31 Tabell 2: 2005 Henvendelse fra Bosted pasient Henvendelsesgrunn Ganger kontakt 12 institusjon 10 hjemmesykepleie 2 fysioterapeut 2 lege 6 kontaktsykepleier 6 familien 1 Sunniva hospice 15 institusjon 21 hjemme 3 sykehus 5 terminale 10 samtale/angst 16 symptomlindring 2 tekniske prosedyrer 6 kartlegging 1-2 Tabell 1:2006 Antall Aldersgruppe Kjønn Diagnose Kvinner Menn Kreft Cerebrale diag. Annet (2-9) Ut fra tabell 1 ser vi at gjennomsnittsalderen til pasientene var ca 63 år, med 16 år som yngste og 94 år som eldste. Av pasientene var 26 kvinner og 30 menn. Med hensyn til diagnose hadde de fleste (49) en kreftdiagnose, 5 pasienter hadde en cerebral diagnose med enten altzheimer eller apoplexi. I gruppen annet var det smerteproblematikk etter seksuelle overgrep. Til sammen var det 73 pasientoppdrag i Tabell 2: 2006 Henvendelse fra Bosted pasient Henvendelsesgrunn Ganger kontakt 10 institusjon 15 hjemmesykepleie 15 pasient 2 lege 3 kontaktsykepleier 8 familien 1 Sunniva hospice 2 lærer 10 institusjon 43 hjem 3 sykehus 5 terminale 20 samtale/angst 13 symptomlindring 13 kartlegging 2 skolebesøk 3 rettigheter

32 Tabell 1: 2007 Antall Aldersgruppe Kjønn Diagnose Kvinner Menn Kreft Annet I 2007 var det 84 pasientoppdrag fordelt på 1 til 4 besøk pr pasient. I forhold til de to forestående årene i prosjektet var det dette året bare to pasienter som ikke hadde en kreftdiagnose. Tabell 2: 2007 Henvendelse fra Bosted pasient Henvendelsesgrunn Ganger kontakt 8 institusjon 18 hjemmesykepleie 16 pasient 1 lege 3 kontaktsykepleier 10 familien 2 Sunniva hospice 1 lærer 10 institusjon 48 hjem 1 sykehus 4 terminale 35 samtale/angst/ 10 symptomlindring 10 kartlegging 1 skolebesøk rettigheter 1-4 I prosjektperioden har prosjektleder hatt 252 henvendelser og oppfølging av pasienter. Ut fra tabell 2 ser vi at henvendelsene i prosjektperioden har kommet fra både hjemmesykepleien og institusjoner i kommunen. Det har også kommet henvendelser fra sykehus og fastleger om pasienter som trenger oppfølging. Likeledes kom henvendelsene fra familiene til den syke. Det siste halvannet året av prosjektet har det kommet henvendelser direkte fra pasientene selv. Dette viser at de har fått orientering om prosjektets tjenester fra sykehusavdelinger eller fra venner og familie som tidligere har vært i kontakt med prosjektleder. Det har vært ulike grunner til at pasienter har henvendt seg til prosjektet, og oftest er det flere henvendelsesgrunner. I tabell 2 for hvert år er henvendelsesgrunnene kategorisert. En stor andel av pasientene har ønsket samtale rundt sin situasjon som kreftsyk, og spesielt i forhold til angst, utrygghet og død. En ser videre at symptomlindring er hyppig henvendelsesgrunn. Dette går mest på smerter, kvalme, eksistensiell smerte og håp. Under kartlegging er det pasienter som har kommet ut fra sykehus, og prosjektleder har gått på hjemmebesøk for å samtale / kartlegge behov og ønsker for oppfølging av pasient og pårørende. Prosjektleder har i gjennomsnitt hatt kontakt med pasientene 1,8 ganger, dvs. fra 1 4 ganger. Det er interessant å se at henvendelsesgrunnene har endret seg i løpet av denne treårs - perioden. I prosjektets første år ble en etterspurt av helsepersonell til opplæring av tekniske prosedyrer som smertepumper, centralt venekateter og Ivac pumper. Prosjektleder hadde 32