Ulikheter i den globale sykdomsbyrden

Transkript

1 Ulikheter i den globale sykdomsbyrden Carl Tollef Solberg, Universitetet i Bergen carl.solberg@uib.no Kommer i august - tidsskriftet Røyst #5: Moral Everyone, all over the world, deserves to live a long life in full health. In order to achieve this goal, we need a comprehensive picture of what disables and kills people across countries, time, age, and sex [ ] In order to align health systems with the populations they serve, policymakers first need to understand the true nature of their country s health challenges and how those challenges are shifting over time. 1 Innledning Det er mye som gjør et liv verdt å leve, som for eksempel venner, lykkefølelse og utdannelse. Men selv dype vennskap, eufori og utmerket utdannelse hjelper oss lite hvis vi dør tidlig. Bare den som er i live kan ta del i godene som livet har å by på og siden flere goder er bedre enn færre goder, så er et langt liv nesten alltid bedre enn et kort liv. Den som dør en tidlig død mister alt, hun mister venner, familie, ja hele sin fremtid. På denne måten har ulikhet i livslengde noe fundamentalt viktig ved seg. Men hvordan kan vi måle ulikhet i livslengde? Vårt beste tallmateriale kommer trolig fra en studie som kalles Den globale sykdomsbyrden. 2 Studien tar sikte på å måle intet mindre enn den globale byrden av sykdom. Prosjektet er både velkomment og prisverdig. Takket være sykdomsbyrdeprosjektet har vi tilgang til et overveldende rikt tallmateriale for helse på verdensbasis, i ulike land og lokalt. Men sykdomsbyrdestudien har en mangel ved seg: Det er for lite transparent hvilke verdimessige antagelser den bygger på. Sykdomsbyrden omtales ofte som et deskriptivt prosjekt. 3 Men en «byrde» er verken nøytralt, objektivt eller rent beskrivende. En «byrde» er tung å bære, den er noe vi vil kvitte oss med. Erkjennelsen om «en global sykdomsbyrde» legger åpenbart sterke politiske føringer. Skjulte verdier i sykdomsbyrden bør derfor løftes frem. Det er formålet med denne artikkelen. Her er det mye 1 Institute for Health Metrics and Evaluation About GBD The Global Burden of Disease: a critiqual resource for informed policymaking. (Besøkt ) 2 Det finnes ingen entydig norsk oversettelse av The Global Burden of Disease. Jeg har valgt å bruke den globale sykdomsbyrden som betegnelse. 3 Se for eksempel Folkehelseinstituttet. Rapport 2016: 1 Sykdomsbyrde i Norge Resultater fra Global Burden of Diseases, Injuries, and Risk Factors Study (GBD 2013). (Folkehelseinstituttet, 2016),12. 1

2 som kan diskuteres. Jeg skal fokusere på to spørsmål. Skal alle gode leveår telles likt? Og hvem skal inkluderes i sykdomsbyrden? At sykdomsbyrden ikke teller med dødfødsler er særlig verdt å utfordre. Men før vi tar fatt på disse spørsmålene, hva er den globale sykdomsbyrden? Verdensbyrden Det hele startet da forskere fra Verdens helseorganisasjon, Verdensbanken og et knippe toppuniversiteter etablerte samarbeid. Prosjektet ble ledet av forskerne Christopher J. L. Murray og Alan Lopez. Den første undersøkelsen, publisert i 1990, tok for seg åtte regioner i verden. Siden har Den globale sykdomsbyrden ekspandert. I de påfølgende studiene fra 2005 og 2010, har man forsøkt å måle intet mindre enn menneskehetens helserelaterte livskvalitet og livslengde. 4 Siden har Murray og Lopez blitt blant verdens mest meriterte forskere og Sykdomsbyrden har etablert seg som allmenn kunnskap blant aktører i global helse og samfunnsmedisin. Hvordan måler sykdomsbyrden «byrde»? Metodene er kompliserte, men la meg forsøke å gi en forenklet forklaring. Studien benytter «helsetapsjusterte leveår» som et samlemål på sykdomsbyrde. 5 Helsetapsjusterte leveår er summen av år levd med funksjonsnedsettelse og tapte leveår. For helsetap gjennom livet benyttes det «helsetapsvekter». Helsetapsvekten blir angitt som et tall der 0 tilsvarer intet helsetap og 1 tilsvarer død. For eksempel har smerter i korsryggen en helsetapsvekt på 0,32 og moderat depresjon 0,41. 6 Helsetapsvektene strekker seg vidt, fra en velkontrollert astma på 0,015 til akutt schizofreni på 0, Referanseverdien for tapte leveår hentes fra en dødelighetstabell for de laveste dødsratene som er blitt observert i verden. 8 Den nåværende referanseverdien er 86 leveår ved fødsel, noe som omtrent svarer til gjennomsnittlig levealder for japanske kvinner. Samme referanseverdi benyttes for alle land. Og selv om menn i gjennomsnitt lever kortere overalt i verden, så får de samme 4 Folkehelseinstituttet. Sykdomsbyrde i Norge, Helsetapsjusterte leveår er Folkehelseinstituttets oversettelse av Disability-Adjusted Life Years (DALYs). 6 Jonas Minet Kinge. Norsk sykdomsbyrdeprosjekt Presentasjon. ( ) Folkehelseinstituttet. Disse tallene gjelder for Norge. 7 Salomon et al. Disability weights for the Global Burden of Disease 2013 study. The Lancet 3, (2015): Folkehelseinstituttet. Sykdomsbyrde i Norge, 11. 2

3 referanseverdi som kvinner. 9 Tapte leveår er et dødelighetsmål som gir høyest vekt til dødsfall tidlig i livet, fra fødselen av. Dødsfall hos spedbarn og små barn gir større sykdomsbyrde enn dødsfall hos ungdommer og unge voksne. Tradisjonelt har dødelighet, forstått som mortalitet, vært et standardmål på helsetilstanden i en befolkning. Men dødelighet og livslengde fanger ikke opp alt som betyr noe. Det finnes for eksempel en rekke sykdommer som ikke nødvendigvis gjør livene våre kortere, men som innebærer en betydelig reduksjon livskvalitet. Eksempler på dette er ryggsmerter, depresjon og migrene. 10 Det er en styrke at sykdomsbyrden inkluderer tap av helserelatert livskvalitet, forstått som morbiditet, sammen med dødelighet. Vi kan lære mye av dataene fra sykdomsbyrden. For eksempel kan vi studere globale sykdomstendenser over tid, hvilke sykdomsgrupper som rammer oss mennesker hardest, samt kjønnsforskjeller i helse. Sykdomsbyrden viser oss for eksempel at det skjer et globalt skifte fra smittsomme til ikke-smittsomme sykdommer. Hjerte-karsykdommer og kreft, som lenge har vært store drapsmaskiner i Vesten, er i ferd med å bli store byrder også i lav- og mellominntektsland. 11 Nylig publiserte Folkehelseinstituttet rapporten Sykdomsbyrde i Norge Her fremgår det at den norske sykdomsbyrden domineres av ikke-smittsomme sykdommer (85-90% av sykdomsbyrden). De viktigste årsakene til dødsfall hos oss nordmenn er hjerte-, kar og kreftsykdommer, mens muskel- og skjelettsykdommer, samt ruslidelser og psykiske lidelser er de viktigste årsakene til helsetapsjusterte leveår. Særlig korsrygg- og nakkesmerter utgjør en stor andel av den norske sykdomsbyrden. 12 Sykdomsbyrde-nestoren Murray har tidligere uttalt at det er en egalitær motivasjon bak bruken av samme referanseverdi for alle individer på tvers av kjønn og nasjon. 13 At samme statistiske metoder brukes for 188 land, gjør det mulig å sammenligne helsetilstanden i land på en mer meningsfull måte enn tidligere. Slik utgjør sykdomsbyrden muligens det beste 9 I den tidligste studien fikk kvinner imidlertid en referanseverdi som var 2,5 år over menn. 10 Folkehelseinstituttet. Sykdomsbyrde i Norge, Det finnes gode datavisualiseringer av Sykdomsbyrden på Institute for Health Metrics and Evaluation (besøkt ). 12 Folkehelseinstituttet. Sykdomsbyrde i Norge, Christopher J.L. Murray. Rethinking DALYs. i The Global Burden of Disease, ed. Murray and Lopez. (World Health Organization, 1996), 15. 3

4 tallmaterialet vi har for å diskutere ulikheter i helse globalt og nasjonalt. Dette er retorisk potent. Sykdomsbyrden gir politikerne tall å vise til og forskerne får gode publikasjoner. Statistiske liv får et tydeligere utrykk. Og sykdomsdataene er relevante for hvilke områder vi bør prioritere med hensyn på forskning, forebygging og behandling av sykdommer. Skjulte antagelser Som vi har sett gir sykdomsbyrden oss verdifull kunnskap. Nettopp derfor bør de skjulte verdiene den bygger på komme tydeligere frem. Grunnantagelsene i sykdomsbyrden kan deles inn i tre kategorier. (I) De som løftes tydelig frem, (II) de som sjelden omtales og (III) de som tilnærmet aldri diskuteres. I (I) finner vi bruken av aldersvekting og tidsdiskontering, som jeg kommer tilbake til. 14 I (II) finner vi for eksempel bruken av interpersonlig sammenlignbarhet, samme referanseverdi og helse fremfor velferd. Interpersonlig sammenlignbarhet går ut på at vi forutsetter at det gir mening å sammenligne helsetilstanden til ytterst ulike individer med hverandre. 15 Samme referanseverdi innebærer, som jeg var inne på tidligere, at alle mennesker i verden sammenlignes med samme idealverdi for hvor lenge vi kan forvente å leve. 16 Og helse fremfor velferd går ut på at forfatterne har valgt et fokus på reduksjon av helse, fremfor reduksjon av livskvalitet. Disse forutsetningene diskuteres i enkelte akademiske kretser. Jeg skal ikke forfølge dem videre her. I (III) finner vi helsetapsjusterte leveår teller likt og fødselen betyr alt. Dette kan utbasuneres i to spørsmål: Skal ethvert helsetapsjusterte leveår telles likt uavhengig av hvem som taper dem og når de tapes? Og hvilke individer skal vi telle med i sykdomsbyrden? Dette er verdt å forfølge. Skal alle helsetapsjusterte leveår telles likt? Den nåværende praksisen er at alle helsetapsjusterte leveår regnes som samme byrde, uavhengig av hvem som taper dem enten det er nyfødte, ungdommer eller svært gamle mennesker og når de tapes, dvs. om de tapes i morgen eller en gang i fremtiden. Men det har ikke alltid vært slik. I tidligere sykdomsbyrdestudier ble det som kalles aldersvekting og tidsdiskontering benyttet. Aldersvektingen tok utgangspunkt i at verdien av et leveår var ulik avhengig av alder. Årene mellom 10 og 40 år fikk høyest verdi, mens leveår hos de yngste 14 Alvorlighetsvekter er en norsk oversettelse av disability weights. 15 Interpersonlig sammenlignbarhet blir diskutert i filosofiske og økonomiske kretser, som for eksempel i denne boken: Jon Elster & John E. Roemer (red.) Interpersonal Comparisons of Well-Being. (Cambridge: Cambridge University Presss, 1991.) 16 Tidligere hadde kvinner høyere referanseverdi enn menn i sykdomsbyrden. Det er ikke tilfelle lenger. 4

5 barna og eldre mennesker fikk lavest verdi. Særlig to begrunnelser var sentrale for aldersvektingen. For det første at småbarn ikke var i stand til å ha like høy livskvalitet som ungdommer og unge voksne. For det andre at spedbarn og små barn var mindre økonomisk produktive enn voksne. 17 Fremtidige leveår ble diskontert med tre prosent for hvert år. Tidsdiskonteringen medførte i praksis at leveår langt frem i tid hadde en lavere verdi enn leveår nært forestående i tid. Tidsdiskonteringen hadde flere begrunnelser. For det første at folk hadde sterkere preferanser for goder nært i tid enn langt frem i tid; for det andre at det hersket usikkerhet om hva som ville skje i fremtiden; og for det tredje at morgendagens behandlingsmuligheter ville være bedre enn dem vi har i dag. 18 I tillegg ble tidsdiskontering ofte forsøkt berettiget med at vår generasjon ikke skulle måtte ofres på fremtidige generasjoners alter. Da sykdomsbyrden kombinerte bruken av aldersvekting og tidsdiskontering, så innebar det at dødsfall hos tiåringer gav størst sykdomsbilde. En slik aldersvekting og tidskontering var gjemt inn i de tidlige sykdomsbyrdestudiene. Men mye har skjedd siden den gang. I den nyeste studien av sykdomsbyrden (som også den norske rapporten viser til) har man fjernet både aldersvektingen og tidsdiskonteringen. Tanken er at man skal ha et mer «naturlig» mål for helsetap. 19 Det innebærer at ethvert tapte leveår, uansett hvem som taper det eller når det tapes, har samme verdi fra fødselen av. I den nåværende studien er det dødsfall hos nyfødte som genererer størst sykdomsbyrde. Spedbarnsdødsfall (86 gode leveår tapt) gir over dobbelt så stor sykdomsbyrde som dødsfall hos 50 åringer (36 gode leveår tapt). 20 Vi kan spørre oss hva det følger av en slik forskjell i byrde. Følger det for eksempel at vi bør redde livet til nyfødte fremfor et dobbelt antall femtiåringer eller nyfødte fremfor tiåringer? Slike spørsmål er vanskelige å komme utenom. 17 Se for eksempel Christopher J.L. Murray. Global Burden of Disease, WHO Bulletin OMS 72, (1994): Christopher J.L. Murray & Arnab K. Acharya. Understanding DALYs, Journal of Health Economics 16 (1997): Salomon et al. Common values in assessing health outcomes from disease and injury: disability weights measurement study for the Global Burden of Disease Study The Lancet 380, (2012): Dette er en forenkling. Sykdomsbyden vil være noe høyere for 50 åringer siden gjennomsnittlig levealder øker proporsjonalt med alder. 5

6 En annen ting som er verdt å merke seg er at sykdomsbyrden er sensitiv for selv små reduksjoner i livskvalitet, som for eksempel velkontrollert mild astma (0,015) og akutte småinfeksjoner (0,006). 21 Når vi summerer opp byrder på denne måten vil det nødvendigvis finnes et visst antall personer milde tilstander av velkontrollert astma (0,015) som svarer til byrden av en annen persons død. Dette fenomenet kalles gjerne for aggregering. Men det er kontroversielt hvorvidt summen av mange svært små byrder til sammen utgjør en så stor byrde som en tidlig død. Utfordringen med aggregering er diskutert mye i økonomisk og filosofisk faglitteratur, men den er mindre diskutert i forbindelse med den globale sykdomsbyrden. 22 Det på mange måter bra at sykdomsbyrden måler både livskvalitet og livslengde. Men det er også noen utfordringer med denne praksisen som nesten aldri blir diskutert. Det er nemlig ikke opplagt at tap av livskvalitet og tap av leveår uten videre kan bakes sammen til helsetapsjusterte leveår. Det kan være at tap av livskvalitet og tap av leveår er du fullstendig ulike byrder. Vi kan tenke oss at en «byrde» kan ramme noen direkte og den kan ramme noen indirekte. La oss ta livskvalitetstap først. Tap av livskvalitet rammer direkte. Hvis Noora har migrene, så er det ingen som betviler at smerten tilhører Noora. Hvis William brekker beinet i en sykkelulykke, så er det først og fremst William det er synd på. Vi trenger ingen abstrakt teori for å forsvare at det primært er Noora og William som får redusert sin livskvalitet. Men hvis vi forestiller oss at William dør i sykkelulykken i stedet for å brekke beinet, så vil både familien og vennene til William sørge dypt over ham. Vi kan spørre hvem dette dødsfallet er en byrde for. Er det en byrde for William at han ikke lenger eksisterer, er det en byrde for foreldrene og vennene til William, eller er det en byrde for samfunnet? Det finnes to svar på dette spørsmålet. Det ene svaret er at døden ikke har noen direkte effekter. Altså at den som dør ikke taper noe på å dø. Det andre svaret er at den som dør taper noe på å dø. 23 Det er med andre ord ikke sikkert det gir mening å summere opp antall år med funksjonsnedsettelse sammen med antall tapte leveår, slik man nå gjør i den globale sykdomsbyrden. 21 Solomon et al. Disability weights. 22 For en god diskusjon av aggregering, se for eksempel Alex Voorhoeve How Should We Aggregate Competing Claims? Ethics 125, 1 (2014): For en diskusjon om dødens direkte effekter på norsk, se Carl Tollef Solberg, Preben Sørheim & Espen Gamlund. En tapt fremtid Den filosofiske debatten om øden som et onde. Arr. Idéhistorisk tidsskrift 2016 (2). 6

7 Hvem skal med? Som vi har sett så kan vi ikke uten videre ta for gitt at ethvert helsetapsjusterte leveår skal telles likt. Men det er en annen utfordring som kanskje er ennå mer interessant, det er; hvem skal inkluderes i sykdomsbyrden? I den globale sykdomsbyrden begynner man å telle fra fødselen av. Og mens det er dødsfall hos nyfødte som gir størst sykdomsbyrden, inkluderes ikke dødfødsler med i det hele tatt. Dødfødsler er her ment fosterdødsfall fra om med 28. svangerskapsuke. Fødselen som sådan har altså en enorm betydning i den globale sykdomsbyrden. Men vi kan spørre oss: Hvorfor kan dødsfall hos nyfødte i 22. svangerskapsuke utgjøre den største sykdomsbyrden, når dødsfall hos ufødte i 42. svangerskapsuke ikke betyr noe som helst? Ingen vet med sikkerhet hvor mange dødfødsler som forekommer på kloden vår. En nylig prestisjefylt studie estimerer omkring 2,6 millioner dødfødsler i verden årlig. 24 Hvorvidt vi teller med dødfødsler i sykdomsbyrden eller ei, vil med andre ord utgjøre en enorm forskjell for den totale sykdomsbyrden i verden. Hvis spedbarnsdødsfall gir størst sykdomsbyrde, hvorfor utgjør de nært relatert dødfødslene overhodet ingen sykdomsbyrde? Vi kan tenke oss minst fire svar. Det første handler om tradisjon. Det andre om fødselen som en moralsk signifikant hendelse. Det tredje om abortrettigheter. Og det fjerde om pragmatisme. La meg diskutere disse svarene i den ovennevnte rekkefølgen. Det finnes tradisjonelle grunner til fødselens relevans. For eksempel speiles den enorme betydningen som fødselen gis i sykdomsbyrden av diskursen i global helse for øvrig. Reduksjon i barnedødelighet har riktignok vært lenge på den globale agendaen. Det var en viktig del av tusenårsmålene til Verdens helseorganisasjon, som ble lansert i 1990, samme år som den første sykdomsbyrden ble lansert. Ett av FNs tusenårsmål var å redusere dødeligheten for barn under fem år med to tredjedeler innen Den utviklingen har gått i riktig retning. Mens det i 1990 døde 90 barn per 1000 levendefødte, var tallene 43 dødsfall per 1000 levendefødte i I absolutte tall tilsvarer det en reduksjon fra 12,7 millioner under 5 år dødsfall i 1990 til 6 millioner slike dødsfall i Men dødfødsler ble ikke 24 Joy E. Lawn et al.. Stillbirths: rates, risk factors, and acceleration towards The Lancet 387, (2016): FN-sambandet. Tema. FNs tusenårsmål. (Besøkt ) 7

8 nevnt i tusenårsmålene og heller ikke i de nye bærekraftsmålene til FN. Sykdomsbyrden avviker ikke i så måte. Alle dødfødsler faller utenfor sykdomsbyrdens tellemaskiner. Men fødselens betydning kan trolig spores lengre tilbake enn som så. Vi har tross alt en lang tradisjon for å anse fødselen for å være en signifikant hendelse. Ett eksempel er den lange kryss-kulturelle tradisjonen vi har for å markere vår egen og andres fødselsdag, samt fremhevelsen av fødselsdagene til sentrale personer, slik som for eksempel Buddha, katolske helgener og Jesus. Det knytter seg dessuten flere rettigheter til våre bursdager. Det er ingen umulighet at praksisen i sykdomsbyrden er en forlengelse av denne tradisjonen. Men tradisjon alene er ikke nok. Det må da finnes andre grunner. Kan det være at fødselen som sådan er en moralsk signifikant hendelse? Vi kan eksempelvis tenke oss disse tre egenskapene: Pust, tilknytning og samfunnsborger. Gjennom fødselen blir det nyfødte individet i stand til å puste på egenhånd. Men ingen vil si at respiratorpasienter, som ikke nødvendigvis kan puste selv, skal ekskluderes fra sykdomsbyrden. Et annen vesentlig hendelse ved fødselen er tilknytningen den nyfødte får til mor. Men er det virkelig denne tilknytningen som gir babyen en moralsk status som det sene fosteret ikke har? Hvis det er tilfelle, så vil vi kanskje måtte nedjustere byrden av dødsfall hos babyer der mor lider av kraftig svangerskapsdepresjon, samt psykose. Men det vil vi ikke. Kanskje det etisk relevante er at babyen etter fødselen ikke lenger oppholder seg i mor. Fosteret blir på denne måten, gjennom fødselen, en borger av samfunnet. Hvis det er et slikt kontraktualistisk argument som ligger til grunn, så bør vi i det minste ekskludere noen dødsfall fra sykdomsbyrden. Det gjelder særlig nyfødte med anencefali, en tilstand der individet mangler store deler av hjernen. Slike individer vil aldri kunne ha noen bevissthet og det gir derfor lite mening å si at de kan være borgere av et samfunn. En tredje mulighet er at en inklusjon av dødfødsler i sykdomsbyrden vil være problematisk for abortrettigheter rundt om i verden. Blant land som har selvbestemt abort, strekker disse rettighetene som regel opp til et sted mellom utgangen av tolvte og attende svangerskapsuke. De mest liberale landene er Nederland med tjueandre svangerskapsuke, og Singapore og Storbritannia med tjuefjerde svangerskapsuke. Canada har riktignok ingen øvre grense for når abort kan foretas, men det er ytterst sjelden at dette gjøres etter utgangen av tjueåttende 8

9 svangerskapsuke. 26 Det er altså få om noen land som har selvbestemt abort fram til uke tjueåtte. Verdens helseorganisasjon definerer dødfødsler som fosterdødsfall mellom tjueåttende svangerskapsuke og fødsel. 27 Til sammenligning er et gjennomsnittlig svangerskap på mellom førti og førtito uker. Å regne med dødfødsler i den globale sykdomsbyrden synes med andre ord ikke å redusere nåværende abortrettigheter. En siste mulighet man har satt en grense ved fødselen utelukkende av pragmatiske grunner. Når vi taler om gjennomsnittlig levealder i et land, mener vi som regel gjennomsnittlig levealder fra fødselen av. Å inkludere dødfødsler i en slik statistikk, kan være forstyrrende. Hvem ønsker vel å tale om gjennomsnittlig levealder fra tjueåttende svangerskapsuke? Det lar seg vanskelig gjøre. En grunn til dette er at vi ofte ikke vet hvor langt svangerskapet har kommet, og det gjelder særlig i lavinntektsland. Men vi trenger ikke nødvendigvis å gi opp tradisjonen omkring feiring av fødselsdag eller tenkemåten for gjennomsnittlig levealder, for å inkludere dødfødsler i sykdomsbyrden. En løsning kan være å presentere tall fra sykdomsbyrden som inkluderer dødfødsler, sammen med tall der dødfødsler er ekskludert. Det må finnes en grense for hvilke individer vi skal inkludere i sykdomsbyrden. Vi kan ikke telle med alle tap og dødsfall. Det er for eksempel naturlig at vi ekskluderer dyr. Videre, bruk av prevensjon og sterilisering, samt infertilitet og par som ønsker å få barn men ombestemmer seg, begrenser antallet mennesker som blir til. Men det ville vært rart å medregne «tapet» av slike mulige mennesker i sykdomsbyrden. Heller ikke alle «dødsfall» bør telles med. Zygoter og embryoer som går til grunne ved in vitro-fertilisering, spontanaborter eller de til selektive abortene som utføres i Norge hvert år, bør ikke inkluderes i den globale sykdomsbyrden. Jeg vil imidlertid hevde det finnes gode grunner til å inkludere noen dødfødsler i sykdomsbyrden. I denne perioden er det nemlig sannsynlig at fosteret har fått kapasitet til bevissthet. La meg begrunnet hvorfor dette er viktig. Før det første, bevisste vesener er i stand til å føle nytelse og smerte. Man trenger ikke å være hedonist for å mene at både nytelse og smerte betyr noe for livskvalitet. For det andre, det er noe som er å være det individet. Bare et 26 United Nations. Abortion Policies A Global Review. (Besøkt ) 27 Det finnes ulike definisjoner som dødfødsler som varierer fra 20. uke til 28 svangerskapsuke. Noen av definisjonene har tilleggskriterier som lengde og vekt. 9

10 bevisst vesen kan erfare. Etter hvert kan disse erfaringene videreutvikle omfattende sanseinntrykk, og dermed raffinere graden av livskvalitet. For et velutviklet foster vil dette sannsynligvis inkludere hørselsinntrykk. For det tredje harmonerer kapasitet for bevissthet mye bedre med hjernedødkriteriet enn hva tilfellet er med fødselskriteriet. Hjernedødkriteriet brukes for å definere når en person er død. Denne dødsdefinisjonen godtas i dag i de fleste land i verden. Individer som oppfyller hjernedødkriteriene kan dermed defineres som ikkelevende. Viktigst med hjernedød er det irreversible tapet av kapasiteten til bevissthet. Zygoter og embryoer oppfyller på denne måten hjernedødkriteriene, men sene fostre gjør det ikke. Det er dermed ikke urimelig tenke at livets begynnelse skjer ved utviklingen av bevisstheten i fosterlivet, heller enn ved fødselen. Når begynner fostre å få en kapasitet til bevissthet? Det er evidens som peker i retning av tjueåttende til trettiende svangerskapsuke, men det skal sies at det hersker stor usikkerhet på det punktet. 28 Interessant nok er dette sammenfallende med Verdens helseorganisasjons definisjon av dødfødsler, som er dødsfall etter tjueåttende svangerskapsuke. Det er derfor ikke urimelig at vi bør inkludere en viss andel av dødfødslene i sykdomsbyrden. Men en utfordring gjenstår: Mange ville nok funnet det urimelig at dødsfall hos sene fostre skulle gi en større sykdomsbyrde enn dødsfall hos for eksempel femåringer. Hvordan kan vi løse dette? Det kan være grunner til å gå bort fra dagens praksis med å gi ethvert tapte leveår samme verdi. Alternativet er å innføre en graduell teori der dødsfall hos nyfødte gir en større sykdomsbyrde enn dødsfall hos sene fostre. På denne måten åpnes det også for en debatt om hvorvidt dødsfall hos barn bør gi en større sykdomsbyrde enn dødsfall hos nyfødte, eller ei. Avslutning Den globale sykdomsbyrden er kjærkommen av mange grunner. Men som jeg har vist, er det mye som gjemmer seg i denne studien. Jeg tror særlig praksisen om hvordan fødselen betyr alt er verdt å utfordre. Den globale sykdomsbyrden bør tilstrebe å speile en moralsk heller enn en pragmatisk virkelighet. Verdimessige forutsetninger er nødvendige, og heller ikke 28 Se gjennomgang av den mest sentrale litteraturen om fosterbevissthet i Joseph Millum, Espen Gamlund, Emery Ngamasana & Carl Tollef Solberg. The Valuation of Deaths at Different Ages. kommer i Emanuel et al. (red.) Global Health Priority-Setting: Beyond Cost-Effectiveness. (New York: Oxford University Press.) 10

11 sykdomsbyrden kan unngå dem. Men når de gjøres, bør de være transparente og velbegrunnede Takk til Espen Gamlund, Kristine Kirkebø Giske, Knut Knapskog og Preben Sørheim for innspill og korrekturlesning på tidligere versjoner av denne artikkelen. En takk også til Røyst-redaksjonen. 11