Rapport fra et utviklingsprosjekt Dag - og oppsøkende rehabilitering i Bergen kommune

Transkript

1 Rapport fra et utviklingsprosjekt Dag - og oppsøkende rehabilitering i Bergen kommune Delprosjekt i Slagbehandlingskjeden-Bergen Kathrine Aasebø, Kristi Rørlien Joanna A. Hauken, Anda Kupca Linda Lindås, Siri Myklebust

2 Illustrasjon forside ved Elisabeth Moseng. Bilde er hentet fra St.meld.nr. 16 ( ). 1

3 Rapport fra et utviklingsprosjekt Dag- og oppsøkende rehabilitering i Bergen kommune Kom ikkje med heile sanningi, kom ikkje med havet for min torste, kom ikkje med himmelen når eg ber um ljos,.. Olav H. Hauge 2

4 Innholdsfortegnelse Innholdsfortegnelse... 3 Sammendrag... 5 Del 1 INNLEDNING og BAKGRUNN Prosjekt Slagbehandlingskjeden Bergen Hjerneslag Slagbehandlingskjeden Utviklingsprosjektet i kommunen ITs opplevelse av utviklingsprosessen Del 2 RESULTAT OG REFLEKSJONSDEL BRUKEREN OG SLAGBEHANDLINGSKJEDEN Brukeren i prosjekt Slagbehandlingskjeden Bergen Brukere fordelt på kjønn og aldersgrupper Utfall etter hjerneslaget Rehabiliteringsforløp i Slagbehandlingskjeden Bergen REHABILITERING SOM TILNÆRMING Rehabilitering for slagrammede Brukermedvirkning Funksjon som utgangspunkt for rehabilitering Målrettet prosess Tverrfaglig samarbeid KARTLEGGING OG MÅLPROSESS Kartlegging i Slagbehandlingskjeden-Bergen Fagspesifikke og tverrfaglige kartleggingsverktøy benyttet av IT Målprosessen samarbeid mellom bruker og IT HELSE Helse og sekundærforebyggende arbeid Emosjonelle vansker ENDRING - MOTIVASJON - MENING Teori og redskaper for endring Endring Motivasjon og meningsfull aktivitet Pårørendes rolle TERENING OG TILRETTELEGGING AV MILJØ Målrettet trening Målrettet trening ved dagrehabilitering Målrettet trening ved oppsøkende rehabilitering Egentrening Refleksjoner rundt valg av mål og trening Tilrettelegging av miljø

5 8.0 SAMHANDLING Samhandlingsreformen og nye perspektiv på samhandling Samhandling mellom kommunehelsetjenesten og... spesialisthelsetjenesten Refleksjoner rundt samhandling 1. og 2. linjetjenesten Samhandling innad i kommunehelsetjenesten Brukernes tjenestebehov i rehabiliteringsprosessen Samhandling med andre aktører DAG- OG OPPSØKENDE REHABILITERING Rehabiliteringspakke og tverrfaglige verktøy Drift av oppsøkende rehabilitering Drift av dagrehabilitering Refleksjoner rundt drift av rehabilitering utenfor institusjon Kompetanse i IT BRUKERNES OPPLEVELSE AV OPPFØLGINGEN Brukermedvirkning, meningsfullhet, betydning Intensitet Del 3 HOVEDREFLEKSJONER og OPPSUMMERING REFLEKSJONER RUNDT NOEN HOVEDERFARINGER Tverrfaglig samarbeid i team Hvilke brukere kan ha nytte av rehabilitering utenfor institusjon? Arenaens betydning for praksis Organisering av rehabilitering utenfor institusjon i Bergen kommune Samhandling mellom IT og øvrige aktører i kommunen avhengig av brukernes behov OPPSUMMERING Litteratur Oversikt over vedlegg Vedlegg 1: Rutiner og mal for overføringsmøte Vedlegg 2: Rutiner for mottak av bruker Vedlegg 3: Rutiner for å avslutte bruker Vedlegg 4: Skjema for tverrfaglig planlegging av brukere hver uke Vedlegg 5: Tverrfaglig arbeidsverktøy IT Vedlegg 6: Oppgaver for kontaktperson Vedlegg 7: Hva skal være fokus og dine mål? Vedlegg 8: Målskjema i pasientperm Vedlegg 9: Aktivitetsplan Vedlegg 10: Sluttrapport Vedlegg 11: Timeplan Ansatte

6 Sammendrag Denne rapporten omhandler Bergen kommunes utvikling av dagrehabilitering og oppsøkende rehabilitering og gir en omfattende presentasjon av Innsatsteam-rehabilitering sine erfaringer med og refleksjoner rundt utvikling av rehabilitering utenfor institusjon i kommunen. Helse Bergen inviterte Bergen kommune til et samarbeidsprosjekt om rehabilitering av personer med hjerneslag, Slagbehandlingskjeden Bergen (Byrådssak 1567/07). Bergen kommune vedtok våren 2007 kommunens plan for habilitering og rehabilitering, Mot felles mål. Planen skisserer blant annet mål om å etablere en sammenhengende rehabiliteringskjede fra spesialisthelsetjenesten til sykehjem, dag tilbud og tiltak i eget hjem spesielt for slagpasienter. Bergen kommune så at prosjekt Slagbehandlingskjeden Bergen ville gi kommunen gode muligheter til å utvikle tilbud om dagrehabilitering og oppsøkende rehabilitering i brukers hjem. Kommunen formulerte sine mål for engasjement i prosjektet: å skaffe erfaring med rehabilitering ved dag rehabiliteringstilbud og i hjemmet, å skaffe erfaring med systematisk samarbeid med Haukeland Universitetssykehus ved hjelp av ambulant team og å videreutvikle rehabiliteringstilbudet i Bergen på bakgrunn av forskningsresultater og erfaringer fra prosjektet. For å sikre en sammenhengende kjede mellom nivåene i helsetjenestene, ble det etablert to team, Ambulant team (AT) i spesialisthelsetjenesten og Innsatsteam-rehabilitering (IT) i kommunehelsetjenesten. Innsatsteamets mandat var å utvikle dagrehabilitering og oppsøkende rehabilitering i Bergen kommune faglig og organisatorisk via operasjonalisering av prinsippene for rehabilitering: utvikle gode måter for brukermedvirkning, relasjonell forståelse for funksjon, målsettingsarbeid, rehabiliteringsprosess og tverrfaglig samarbeid. Innsatsteamet har i løpet av prosjektperioden utviklet to nye tilbud i Bergen kommune, dagrehabilitering i kommunale lokaler og oppsøkende rehabilitering i brukerens hjem. Rehabilitering utenfor institusjon innebærer en klientsentrert og tverrfaglig tilnærming til hjerneslagpasientens individuelle behov. Tilnærmingen fokuserer på brukerens egne mål, på egeninnsats i rehabiliteringsprosessen, grundig tverrfaglig kartlegging og tiltak som innebærer 5

7 endringsfokuserte samtaler, trening og tilrettelegging. Prosjektet har gitt Innsatsteamet erfaringer med samhandling både med spesialisthelsetjenesten, innad i kommunehelsetjenesten og med andre aktører. Prosjektet har vist at brukergruppen med ervervet hjerneslag er en sammensatt gruppe med svært ulike behov og stor variasjon i alder. 53 % av tilmeldte brukere i prosjektperioden var i aldersgruppen fra år. Erfaringen har også vist at yngre brukere har få tilbud innenfor dagens kommunale rehabiliteringstjenester. Tilbakemeldinger fra brukerne i prosjektet forteller at hjerneslagpasienter har behov for en form for oppfølging fra et kompetent team den første tiden hjemme etter et hjerneslag. Oppfølgingen de har fått fra Innsatsteamet har gitt dem trygghet, forståelse for egen situasjon og motivasjon for å gjøre noe med situasjonen. Rehabilitering utenfor institusjon er ved prosjektets slutt vedtatt opprettet som en permanent tjeneste i Bergen kommune. Tjenesteutøverne blir som i prosjektperioden, tverrfaglig team bestående av sykepleier, ergoterapeut og fysioterapeut. Innsatsteamet vil fortsette arbeidet etter ESD-prinsippene og vil i første omgang ivareta slagpasienter etter tidlig utskrivelse fra sykehus, deretter vil brukergruppen utvides til brukere med andre nevrologiske lidelser. 6

8 Del 1 INNLEDNING og BAKGRUNN 1.1 Prosjekt Slagbehandlingskjeden Bergen Helse Bergen inviterte Bergen kommune til et samarbeidsprosjekt om rehabilitering av personer med hjerneslag i 2007, Slagbehandlingskjeden Bergen (Byrådssak 1567/07). Helse Bergen ville gjennomføre en studie i samarbeid mellom Avdeling for fysikalsk medisin og rehabilitering, Nevrologisk avdeling, Fysioterapiavdelingen og Ergoterapiavdelingen ved Haukeland Universitetssykehus, samt Bergen kommune og Universitetet i Bergen, Institutt for samfunnsmedisinske fag - seksjon for fysioterapivitenskap. Prosjektet innebærer akutt behandling av slagpasienten i slagenhet i sykehus og deretter tidlig utskriving og intensiv rehabilitering i kommunen. Bergen kommune vedtok våren 2007 kommunens plan for habilitering og rehabilitering, Mot felles mål. Planen skisserer blant annet mål om å etablere en sammenhengende rehabiliteringskjede fra spesialisthelsetjenesten til sykehjem, dag tilbud og tiltak i eget hjem spesielt for slagpasienter. Bergen kommune så at prosjekt Slagbehandlingskjeden Bergen ville gi kommunen gode muligheter til å utvikle tilbud om dagrehabilitering og oppsøkende rehabilitering i brukers hjem. Det overordnete målet for prosjekt Slagbehandlingskjeden Bergen er skissert slik: Å etablere en sammenhengende rehabiliteringskjede fra spesialisthelsetjenesten til sykehjem, dag tilbud og tiltak i eget hjem, særlig gjelder dette for slagpasienter. Bergen kommune etablerte egne delmål for sitt engasjement i prosjektet, disse er formulert slik: Å skaffe erfaring med rehabilitering ved dag rehabiliteringstilbud og i hjemmet. Å skaffe erfaring med systematisk samarbeid med HUS ved hjelp av ambulant team. Videreutvikle rehabiliteringstilbudet i Bergen på bakgrunn av forskningsresultater og erfaringer fra prosjektet. 7

9 Universitetet i Bergen, Seksjon for fysioterapivitenskap - Institutt for samfunnsmedisinske fag, er prosjekteier og forskningsansvarlig institusjon. Prosjektet ledes av en overordnet styringsgruppe med seksjonsoverlege Jan Sture Skouen som prosjektleder. Følgende personer deltar i prosjektets styringsgruppe: Jan Sture Skouen Seksjonsoverlege ReHabiliteringsklinikken Leger og psykologer. Helse Bergen, Seksjon for fysioterapivitenskap, UiB. Lars Thomassen Overlege Nevrologisk avdeling, Nevroklinikken, Helse Bergen. Margit Sørhus Klinikkdirektør ReHabiliteringsklinikken, Helse Bergen, Haukeland Universitetssykehus. Finn Strand Kommunaldirektør, Byrådsavdeling for helse og omsorg, Bergen kommune. Stipendiat i prosjektet er Håkon Hofstad, spesialist i nevrologi og overlege ved AFMR (avdeling for fysikalsk medisin og rehabilitering), Haukeland Universitetssykehus. I tillegg til hovedstudien ved Hofstad, er det tilknyttet flere andre studier på doktorgradsnivå og mastergradsnivå til prosjekt Slagbehandlingskjeden Bergen. Hovedeffektmålet ved hovedstudien er slagpasienters funksjon etter 6 måneder innenfor de tre ulike behandlingsrammene, evaluert ved Modified Rankin Scale (MRS). Bergen kommunes systematiske arbeid med utviklingsprosjektet vil gi kunnskap om det gode forløp for hjerneslagpasienter, faglig drift og organisering av oppsøkende rehabilitering og rehabilitering på dagrehabilitering og tverrfaglig samarbeid i team. I tillegg kunnskap om hvilke behov for rehabiliteringsoppfølging hjerneslagpasienter har etter utskrivelse fra sykehus, samt samhandling mellom tjenestenivåer og kunnskap om hvordan kommunen kan organisere rehabilitering utenfor institusjon. 8

10 1.2 Hjerneslag Hjerneslag er en av våre største folkesykdommer personer blir hvert år rammet i Norge, en av fire er under 70 år, og hjerneslag er den største årsaken til funksjonsnedsettelse hos eldre i Norge (Truelsen, Piechowski-Józwiak et al.2006; Ellekjær and Selmer 2007, Rusell, Dahl et al.2007). Hjerneslag defineres av Verdens helseorganisasjon som en plutselig oppstått fokal eller global forstyrrelse i hjernens funksjoner av vaskulær årsak som vedvarer i mer enn 24 timer eller fører til død (Fjærtoft, 2005). Hjerneslag er som sådan en dominerende årsak til alvorlige, sammensatte funksjonsforstyrrelser, i hovedsak motoriske, sensoriske, kognitive og språklige og har store økonomiske og personlige konsekvenser (Helsedirektoratet 2010). 1.3 Slagbehandlingskjeden Studien Slagbehandlingskjeden - Bergen bygger på tidligere kunnskap om at tidlig støttet utskriving (Early Supported Discharge ESD) til hjemmet etter akutt behandling i slagenhet, kombinert med tett oppfølging i den første fasen etter utskriving, gir like godt eller bedre sluttresultat sett i forhold til konvensjonell rehabilitering i institusjon. Prosjektbeskrivelsen Slagbehandlingskjeden-Bergen viser til studier gjort i Trondheim og i Oslo, samt internasjonale studier (Prosjektbeskrivelse ved Hofstad, ). I studien ble slagpasienter som var innlagt akutt i Nevrologisk avdeling randomisert til ett av tre ulike behandlingsforløp. To behandlingsforløp innebar tidlig utskriving med enten oppfølging på kommunal dagrehabilitering (forløp A) eller med oppsøkende rehabilitering i hjemmet (forløp B). De samme pasientene fikk tett oppfølging fra spesialisthelsetjenesten av et ambulant koordinerende team (AT) i overgangen fra sykehus til hjem eller kommunal institusjon. I tillegg fikk de samme pasientene tilbud om en strukturert oppfølging ved tverrfaglig poliklinikk i spesialisthelsetjenesten to ganger i løpet av de første seks månedene etter inklusjon i studien. Den tredje pasientgruppen (forløp C), fikk behandling etter gjeldende prinsipper og rutiner utenom dagrehabilitering og oppsøkende rehabilitering. Prosjektet tok sikte på å inkludere pasienter i perioden

11 Gangen i Slagbehandlingskjeden Påvist hjerneslag Slagenheten, Nevrologisk avdeling Tester Randomisering forløp: A/B/C A B C Dagrehabilitering med oppfølging av Ambulant team (AT)/ Innsatsteam rehabilitering (IT-Rehab) Oppsøkende rehabilitering med oppfølging av Ambulant team (AT)/ Innsatsteam rehabilitering (IT-Rehab) Rehabilitering etter dagens standard og rutiner. Følges ikke av Ambulant team (AT)/ Innsatsteam rehabilitering (IT-Rehab) Figur 1. Slagbehandlingskjeden-Bergen. For å sikre en sammenhengende kjede mellom nivåene i helsetjenesten, ble det etablert to team, et i spesialisthelsetjenesten og et i kommunehelsetjenesten. Ambulant team (AT) ble opprettet på Haukeland Universitetssykehus, avdeling for fysikalsk medisin og rehabilitering AT startet sitt arbeid ved å delta i prosjekt Slagbehandlingskjeden-Bergen. Teamet er tverrfaglig sammensatt og består av en sykepleier, en ergoterapeut og en fysioterapeut. AT har fungert som et koordinerende team mellom spesialist- og kommunehelsetjenesten i prosjektperioden. De har i stor grad ivaretatt informasjonsflyten i behandlingskjeden. AT har i tillegg fungert som ITs dør inn til spesialisthelsetjenesten ved spørsmål fra bruker om medisiner, videre undersøkelser, oppfølging og lignende. Innsatsteam-rehabilitering (IT) ble etablert i Ergoterapi- og fysioterapitjenesten i Bergen kommune. I desember 2008 besto teamet av tre fagpersoner, en sykepleier, en ergoterapeut og 10

12 en fysioterapeut. Disse startet arbeidet med å planlegge virksomheten og mottak av de første brukerne. I 2009/2010 ble IT utvidet med to stillinger, en ergoterapeut og en fysioterapeut, slik at teamet deretter besto av fem fagpersoner. I 2011 ble teamet ytterligere utvidet med en stilling. IT har hatt kontorer og lokaler for dagrehabilitering på Søreide sykehjem. Personalet har hatt sin personal- og økonomiforankring i Resultatenhet for ergo- og fysioterapitjeneste i Ytrebygda bydel. Brukerne har vært rekruttert fra hele kommunen, alle 8 bydelene. ITs mandat har vært å utvikle dagrehabilitering og oppsøkende rehabilitering i Bergen kommune. 1.4 Utviklingsprosjektet i kommunen IT har hatt sin faglige oppfølging fra Bergen kommune Byrådsavdeling for helse og omsorg, i praksis ved en ressursgruppe. Ressursgruppen har bestått av: Helga Kaale. Byrådsavdeling for helse og omsorg. Finn Markussen. Byrådsavdeling for helse og omsorg, Helse etaten. Tove Bergan. Resultatsenhetsleder for ergo- og fysioterapitjenesten i Ytrebygda bydel Lene Birkedal. Resultatsenhetsleder for Ergo- og fysioterapitjenesten i Fyllingsdalen bydel. IT har bestått av: Leder/sykepleier: Kristi Rørlien Ergoterapeut: Siri Myklebust Ergoterapeut: Kathrine Aasebø Fysioterapeut: Anda Kupca Ergoterapeut: Linda Lindås Fysioterapeut: Joanna Hauken 11

13 Innsatsteam-rehabilitering Utvikling av dagrehabilitering og oppsøkende rehabilitering har vært en kontinuerlig prosess gjennom tre år. Ressursgruppen og IT har hatt jevnlige møter hvor utfordringer og framdrift har vært drøftet. I tillegg har det vært avholdt jevnlige møter mellom prosjektleder Jan Sture Skouen, stipendiat Håkon Hofstad, AT, IT og ressursgruppen hvor framdrift og problemstillinger på veien har vært diskutert. IT har i stor grad hatt frihet til å utvikle dagrehabilitering og oppsøkende rehabilitering, men likevel innen noen gitte rammer. Prosjektbeskrivelsen for Slagbehandlingskjeden Bergen, sier at IT skal følge opp brukere i inntil 5 uker etter utskrivelse til hjemmet og IT skal forholde seg til AT som representant for spesialisthelsetjenesten og samhandle med AT. I tillegg er det sagt at det skal etterstrebes rene forløp, brukere i forløp B skal kun følges opp i hjemmet og brukere i forløp A på dagrehabilitering. Utviklingsarbeidet har vært grunnet i prinsipper fra kunnskapsbasert praksis og faglige prinsipper for rehabilitering av slagrammede. Nasjonale faglige retningslinjer for behandling og rehabilitering ved hjerneslag (Helsedirektoratet, 2010), har vært veiledende for det faglige utviklingsarbeidet fra den ble gjort gjeldende. Kunnskapsbasert praksis (KBP) er å ta faglige avgjørelser basert på systematisk innhentet forskningsbasert kunnskap, erfaringsbasert kunnskap og pasientens ønsker og behov i en gitt situasjon ( 12

14 IT er satt sammen av fagpersoner med ulike erfaringer, kunnskap og kompetanse innen rehabilitering, nevrologi og annen relevant kunnskap og erfaring. I tillegg har prosjektet gitt rom for stor grad av kunnskapsheving. Vi har erfart at hver bruker vi møter er unik, ingen er helt like. I hver ny rehabiliteringsprosess møter vi nye utfordringer, nye og annerledes behov, og vi har sett at vi hele tiden lærer noe nytt i møte med en bruker. Brukerens erfaringer og ønsker har i stor grad påvirket utviklingsprosessen. Den kontinuerlige læringsprosessen som har skjedd i IT, har bidratt til at vi stadig utvikler oss via praktisk utprøving, diskusjoner og evalueringer og innhenting av ny kunnskap. Gjennom hele prosjektperioden, har IT utviklet, endret og prøvd ut nye arbeidsmetoder og nye arbeidsverktøy. Underveis i prosjektet fikk IT klarsignal til å innhente brukernes erfaringer med oppfølgingen. IT startet en systematisk innhenting av brukernes erfaringer fra februar 2011 og ut året, se kap ITs opplevelse av utviklingsprosessen I desember 2008 var det første gang det nyetablerte tverrfaglige teamet kom sammen i lokaler på Søreide sykehjem. 3 fagpersoner (ergoterapeut, fysioterapeut, sykepleier) med bakgrunn fra ergo- og fysioterapitjenesten i kommunen og en sykehjemsavdeling. Etter hvert ble det ansatt flere fagpersoner som tilførte teamet både nye kunnskaper og erfaringer. Prosjektstart var preget av mye usikkerhet. Vi hadde mange diskusjoner om hva det nyetablerte teamet skulle hete før det ble konkludert med Innsatsteam rehabilitering, forkortet som IT. Vi begynte på den omfattende oppgaven, utvikling av dagrehabilitering og oppsøkende rehabilitering for slagpasienter, med nesten blanke ark og få arbeidsverktøy. Det ble fort klart for oss at fagpersonene i IT hadde ulike erfaringer og forståelse for rehabiliteringsprinsipper og tverrfaglig samarbeid. Dette førte til mange diskusjoner og til tider uenighet. 13

15 Vi har hatt fokus på ulike vesentlige og nødvendige prosesser gjennom disse 3 årene for å komme frem til dagens arbeidsmetoder. Hver enkelt av oss har jobbet med seg selv for å finne sin plass fagspesifikt og som en del av teamet. Prosessen har blant annet handlet om å bryte grenser i forhold til individuelle oppfatninger og å tenke nytt. Flere har tilegnet seg kunnskap innen tiltak som en tradisjonelt ikke forbinder med egen fagutøvelse. Når vi mimrer 3 år tilbake i tid, ser vi at det er mye som har skjedd med vår måte å forstå rehabiliteringsprinsippene og vi har lært mye om hvordan tverrfaglig samarbeid kan utøves. Det er stor forskjell på hvordan vi arbeidet i starten av prosjektet til hvordan vi arbeider tverrfaglig i nærteam og som stort team i dag. I tillegg til å utvikle oss som et tverrfaglig team har vi brukt tid på å sette oss inn i det overordnede prosjektet, både for å få forståelse av prosjektet i sin helhet og rammene rundt vår funksjon i forskningen. Det var mange aktører i prosjektet som vi måtte bli kjent med for å forstå deres funksjon. Det har vært et kompleks system og det har til tider vært krevende å finne gode samarbeidsrutiner med alle samarbeidspartnere. Da vi begynte hadde vi en forventning og en forestilling om at det var den klassiske slagpasient vi skulle møte gjennom prosjektperioden. Vi tenkte da på en pensjonert bruker sittende i rullestol med paretisk arm, svelgvansker og afasi. Første bruker vi traff, var en yrkesaktiv kvinne som kom kjørende til dagrehabilitering, tilsynelatende helt uten utfall etter hjerneslaget. Opplevelsen vi sitter igjen med, er at vi har møtt en annen type slagpasienter enn først antatt. Dette har gjort at vi har endret vår tilnærming og innhentet ny kunnskap for å kunne møte rehabiliteringsbehovet til dagens brukere. 14

16 Del 2 RESULTAT OG REFLEKSJONSDEL 2.0 BRUKEREN OG SLAGBEHANDLINGSKJEDEN I kapittel 2 gis en presentasjon av brukerne IT har truffet i prosjektperioden. Først gir vi et bilde av antall brukere som er meldt til IT fra januar 2009 til desember 2011 fordelt på kjønn og alder. Deretter forsøker vi å gi en beskrivelse av hvilke ulike utfall et hjerneslag kan ha. I kapittel 2.2 gir vi en oversikt over hvilke ulike behandlingsforløp som utviklet seg i prosjekt Slagbehandlingskjeden- Bergen og utdyper tabellen med noen erfaringer IT har gjort med de ulike behandlingsløpene. 2.1 Brukeren i prosjekt Slagbehandlingskjeden Bergen I rapporten omtaler vi slagpasienter som ble inkludert i prosjekt Slagbehandlingskjeden Bergen og randomisert til å følge rehabiliteringsforløp A og B (se 1.3), dagrehabilitering (forløp A) og oppsøkende rehabilitering i hjemmet (forløp B). Heretter blir brukere i forløp A benevnt A brukere, og brukere i forløp B benevnt B brukere. Studien slagbehandlingskjeden Bergen har formulert inklusjonskriterier og eksklusjonskriterier. Inklusjonskriterier: Voksne fra 18 år hjemmeboende i Bergen kommune. Pasienten må være våken og ha samtykkekompetanse selv eller via pårørende ved inklusjonstidspunktet. Inklusjon skal skje innenfor 2 7 dager etter symptomdebut eller innenfor timer etter innleggelse i Nevrologisk avdeling. Eksklusjonskriterier for hjerneslagpasienter i studien: Alvorlig psykisk lidelse, kjent alvorlig rusmisbruk, andre alvorlige sykdommer som kan innvirke på slagsykdommen og rehabiliteringsforløpet, betydelige sviktende norskkunnskaper. 15

17 2.1.1 Brukere fordelt på kjønn og aldersgrupper Totalt er det meldt 216 brukere i forløp A og B fra og med 1.januar 2009 til 1.desember Antall 10 Menn Kvinner år år år år år Aldersgrupper Figur 2 viser A brukere fordelt på aldersgrupper og kjønn Antall 10 Menn Kvinner år år år år år Aldersgrupper Figur 3 viser B brukere fordelt på aldersgrupper og kjønn. Grafene over viser flest brukere i aldersgruppene mellom 45 og 84 år. I samme aldersgruppe er det meldt flere menn enn kvinner, men man ser at hyppigheten av kvinner er større i den 16

18 høyeste aldersgruppen (85-99år). Dette kan forklares med høyere levealder for kvinner enn for menn. Det er meldt 113 brukere i aldersgruppen år. Dette utgjør omtrent 53 % av tilmeldte brukere. Flesteparten av disse antas å være yrkesaktive, og de utgjør en gruppe som tradisjonelt ikke har fått tilbud fra eksiterende kommunale rehabiliteringstjenester. Brukerundersøkelsen ved IT og ITs erfaringer, har vist at denne brukergruppen har hatt god nytte av oppfølgingen. 53 % av tilmeldte brukere er i aldersgruppen år. 17

19 2.1.2 Utfall etter hjerneslaget IT har erfart at brukere i prosjektet ikke har vært en ensartet gruppe på tross av at alle nylig har fått påvist et hjerneslag. Aldersspennet i brukergruppen har vært fra 29 år til 95 år, yrkesaktive og ikke-yrkesaktive av ulike grunner, kvinner og menn. Det mest synlige utfallet etter hjerneslag er lammelser eller nedsatt sansemotorisk funksjon i den ene kroppshalvdelen. Like vanlige, men ikke så synlige utfall er kognitive og emosjonelle utfall. Depresjon og angst er de vanligst forekommende emosjonelle utfall etter hjerneslag. I tillegg forekommer emosjonell ustabilitet, fatigue (utmattelse) og apati. Fatigue defineres som en tilstand med fysisk tretthet og manglende energi, mens apati kjennetegnes ved nedsatt motivasjon og dermed redusert målrettet adferd. Både fatigue og apati kan forekomme uavhengig av depresjon (Fure, 2008). Utfall i kognitive funksjoner kan arte seg på forskjellige måter. De meste vanlige formene for kognitiv funksjonssvikt etter hjerneslag er beskrevet under. Redusert oppmerksomhet og konsentrasjon. Hukommelsesvansker. Endringer i eksekutive funksjoner, det vil si funksjoner som regulerer adferd i forhold til planlegging, problemløsning, dømmekraft og impulskontroll. Neglect, som er redusert oppmerksomhet mot egen kropp og/ eller rom på den ene siden. Apraxi som er svikt i utføring av viljestyrte, målrettede handlinger, ofte sees perseverasjon som er stereotyp gjentakelse av enkelt bevegelse. Agnosi som er sviktende evne til å gjenkjenne sammensatte sensoriske stimuli som en helhet. Rom- og retningsvansker som er problemer med å sette sammen deler til en helhet og å utføre handlinger i rom. (Helsedirektoratet, 2010). 18

20 I tillegg har vi møtt mange brukere med utfall i synsfunksjon i form av synsfeltutfall og annen synsforstyrrelse. Noen har svelgvansker, dysartri, som følge av lammelser i munn og svelg. Kommunikasjonsvansker i form av afasi. Afasi er språklige funksjonsvansker etter ervervet hjerneskade som påvirker alle språklige modaliteter, evne til å lese, skrive, snakke og forstå tale (Helsedirektoratet, 2010). Hjerneslag er en fellesbetegnelse på skader som får svært ulike konsekvenser. Det er en allmenn oppfatning at hjerneslag fører til omfattende funksjonsnedsettelser i form av halvsidig lammelser, kognitiv svikt, språkvansker og svelgvansker. De aller fleste av brukerne vi har møtt har relativt begrensede utfall etter hjerneslaget. Likevel ser vi tydelig at et hjerneslag uavhengig av størrelse, er en skremmende opplevelse for alle. Svært mange forteller at de har fått en støkk og at de er bekymret for å få flere hjerneslag. De fleste av brukerne i prosjektet har beskrevet trøtthet og initiativløshet i en periode etter slaget. Flere av brukerne har også uttalt at selv om de ikke kan si direkte at noe konkret har endret seg, så opplever de at noe er annerledes. Vi har erfart at mulighetene for funksjonsbedring etter et hjerneslag påvirkes av faktorer som alder, omfang av hjerneskade og i hvilken grad personen opplever funksjonsnedsettelsen. I tillegg har de fleste brukerne en bagasje fra livet før hjerneslaget som påvirker rehabiliteringsprosessen. Både personlige faktorer, helsemessige faktorer, miljø faktorer og sosiale faktorer har betydning. Mange av brukerne i prosjektperioden har flere diagnoser som de har slitt med lenge før hjerneslaget, både somatiske og psykiske, og andre har utfordringer i forhold til sosiale forhold som jobb, bolig eller familie. IT har erfart at det er forskjell på hvor langt brukerne er kommet i bearbeidingsfasen etter hjerneslaget når de skrives ut til hjemmet. Noen har vært lenge i rehabiliteringsinstitusjon og har kanskje fått hjelp til å bearbeide og tenke framover. Andre kommer tidlig ut fra akuttavdelingen på sykehuset og har behov for hjelp til den første bearbeidingen i møte med IT. For noen kan det å komme hjem oppleves som en ny akutt fase. I møte med egne omgivelser blir ofte personens funksjonsendring synlig for brukeren selv og for pårørende. 19

21 Brukerne har formidlet sterke følelser knyttet til det å få et hjerneslag. Mange forteller historier om å miste kontroll og om opplevelse av redsel og hjelpeløshet. Hjerneslagpasienter har behov for en form for oppfølging den første tiden hjemme etter et hjerneslag. 2.2 Rehabiliteringsforløp i Slagbehandlingskjeden Bergen Et av målene for prosjekt Slagbehandlingskjeden - Bergen var å prøve ut ESD-prinsippene, tidligst mulig utskrivelse fra sykehus for tett oppfølging av et spesialisert team i hjemmet eller ved dagrehabilitering. Underveis i prosjektet erfarte IT at rehabiliteringsforløpene til brukerne var mer varierte enn først antatt. Noen brukere fikk tilbud om rehabilitering i spesialisthelsetjenesten, noen i rehabiliteringsavdeling i kommunalt sykehjem og noen fikk tilbud om begge deler før de kom hjem. Vi kunne etter hvert skissere 4 ulike rehabiliteringsforløp i Slagbehandlingskjeden-Bergen. Her har vi i tillegg skissert forløp 5 som innebærer ingen oppfølging fra IT, og forløp 6 som innebærer rehabilitering på Sjømennenes Helseheim Rehabiliteringssenter Vest (Åstveit). Rehabiliteringsforløp 1: Rehabiliteringsforløp 2: Rehabiliteringsforløp 3: Rehabiliteringsforløp 4: Rehabiliteringsforløp 5: Rehabiliteringsforløp 6: Nevrologisk avd Hjem IT Nevrologisk avd AFMR Nordås Hjem IT Nevrologisk avd AFMR Nordås Kommunal rehabiliteringsinstitusjon Hjem IT Nevrologisk avd Kommunal rehabiliteringsinstitusjon Hjem IT Nevrologisk avd Ikke oppfølging fra IT (ikke ønsket, andre diagnoser, mors) Nevrologisk avd Åstveit Hjem IT 20

22 Nedenfor vises en fordeling av A og B brukere på rehabiliteringsforløp. Tabellene viser brukere henvist fra 1. januar 2009 til og med 1. desember Antall 15 Menn Kvinner Forløp 1 Forløp 2 Forløp 3 Forløp 4 Forløp 5 Forløp 6 Behandlingsforløp Figur 4 viser A brukere fordelt på rehabiliteringsforløp og kjønn Antall 15 Menn Kvinner Forløp 1 Forløp 2 Forløp 3 Forløp 4 Forløp 5 Forløp 6 Behandlingsforløp Figur 5 viser B brukere fordelt på rehabiliteringsforløp og kjønn. 21

23 Studien Slagbehandlingskjeden Bergen tilstrebet at brukeren skulle utskrives til hjemmet så tidlig som det var forsvarlig. Vi erfarte underveis at det var nødvendig med utdypninger og diskusjoner omkring hva som er et forsvarlig behandlingsforløp. Prosjektgruppen ved Hofstad, ressursgruppen, AT og IT ble enige om at brukere kan være innlagt en periode i institusjon før de får tilbud om oppfølging ved IT. Det ble bestemt en grense på maksimum innleggelse i 6 måneder. Dersom vedkommende var innlagt lengre enn 6 måneder ville vedkommende bli tatt ut av studien. Det lengste oppholdet i institusjon har vært på 4 måneder. Forvaltningsenheten (FVE) i Bergen kommune behandler søknader om rehabilitering i institusjon (døgnrehabilitering). Det gis oftest vedtak om 4 uker rehabiliteringsopphold med mulighet for forlengelse. AT og IT har gjort mange grep for å gjøre overgangen fra spesialisthelsetjenesten til kommunehelsetjenesten smidig og for at det skal være en god sammenheng og kontinuitet i behandlingskjeden. Se kapittel 8. Forløp 1 kan karakteriseres som et rent ESD forløp. 106 brukere har fulgt dette forløpet i løpet av 3 år, tilnærmet 49 % av brukerne. Brukere som fulgte dette forløpet var innlagt på nevrologisk avdeling en periode, fra 3 til 8 dager. Deretter ble de utskrevet til hjemmet og fikk oppfølging fra IT innen en til tre dager. I forløp 2 var brukeren innlagt i spesialisthelsetjenesten ved Avdeling for fysikalsk medisin og rehabilitering avd. Nordås (AFMR) en periode før utskrivelse til hjemmet. Underveis i prosjektperioden erfarte vi at AT har en viktig rolle i forløp 2. AT er ansatt i AFMR og har innpass på avdelingens tverrfaglige møter. AT kan ha kontakt med bruker og pårørende under institusjonsoppholdet og de kan være i en dialog med rehabiliteringspersonalet i forhold til brukerens funksjon, behov og mulighet for tidlig utskrivelse til hjemmet. AFMR har innarbeidete rutiner med tverrfaglige målmøter, evalueringsmøter underveis i forløpet og utskrivelsesmøter. Bruker og pårørende er vanligvis deltaker på disse møtene. IT ble etter hvert innkalt til uskrivelsesmøte på AFMR. Vi så at dette møte var en god arena for å skape en sammenhengende behandlingskjede fra AFMR til IT. I de tilfeller hvor brukeren hadde et opplagt behov for bistand fra hjemmesykepleien, var også disse til stede. AFMR fulgte sine rutiner for tverrfaglige møter også for brukere i forløp 3. Det har vært noe varierende praksis i forhold til hvor tidlig IT har blitt koblet inn i prosessen for brukere i 22

24 forløp 3. I noen tilfeller har IT vært med i dialogen hele veien og fulgt brukeren fra evalueringsmøter på AFMR til nytt målmøte og opphold i kommunal institusjon. I andre tilfeller har kun AT fulgt brukeren fra AFMR til målmøte på kommunal institusjon og i atter andre tilfeller har både AT og IT vært deltakende i denne prosessen. AT har tilstrebet at IT har blitt koblet inn så raskt som mulig etter at brukeren er innlagt i kommunal institusjon. Underveis i prosjektet ble vi enige om at det er mest hensiktsmessig at AT trekker seg ut når brukeren innlegges kommunal institusjon, og at IT overtar dialogen med bruker, pårørende og rehabiliteringspersonale her. 49 % av brukerne har fulgt rehabiliteringsforløp 1, det vil si tidlig utskrivelse fra sykehus til hjemmet for oppfølging av IT i hjemmet eller på dagrehabilitering. 23

25 3.0 REHABILITERING SOM TILNÆRMING I kapittel 3 omtaler vi rehabilitering som tilnærming til slagpasienten. Vi presenterer først noe teori om rehabilitering i kapittel 3.1. Deretter presenterer vi ITs erfaringer i prosjektet knyttet til noen nøkkelbegreper i rehabilitering; brukermedvirkning, funksjon, målrettet prosess og tverrfaglig samarbeid. IT har erfart at tverrfaglig samarbeid i team er en av hovedutfordringene for å lykkes med rehabilitering. 3.1 Rehabilitering for slagrammede Rehabiliteringsmeldingen definerer rehabilitering slik: Rehabilitering er tidsavgrensete, planlagte prosesser med klare mål og virkemidler, der flere aktører samarbeider om å gi nødvendig assistanse til brukeren sin egen innsats for å oppnå best mulig funksjons- og mestringsevne, selvstendighet og deltakelse sosialt og i samfunnet (St.meld.nr. 21, ). Det handler om hverdagslivet og levekårene til mennesker som av en eller annen grunn trenger støtte og hjelp for å kunne delta i samfunns- og arbeidslivet (Thomassen, 2010). Ivar Lie definerte rehabilitering som å gjenvinne verdighet (Lie, 2003 ). Bredland med flere sier at begrepet innebærer å sette i funksjonsdyktig stand igjen. Hun skriver videre at de vektlegger den subjektive verdigheten, som de definerer som den enkeltes opplevelse av sin verdighet, det som hver og en opplever som verdier for seg. Dette er styrende for rehabiliteringsideologien. Det handler om verdier, holdninger og antakelser og om hvordan dette kommer til uttrykk i utformingen av virksomheten (Bredland, 2002). Bredland har nylig utgitt en ny bok med tittelen Det handler om verdighet og deltakelse. Tittelen gir antydninger om en ytterligere presisering av rehabiliteringsbegrepet. Det handler også om likeverd, sosial tilhørighet og deltakelse sosialt og i samfunnet. Nasjonale faglige retningslinjer for behandling og rehabilitering ved hjerneslag sier at rehabilitering betyr å gjeninnsette i verdighet. Videre sier retningslinjen at for slagpasienten betyr dette en personsentrert, målrettet prosess som begynner første dag etter slaget. Målet er å forbedre funksjon og/ eller hindre tap av funksjon, og å oppnå høyest mulig grad av uavhengighet, fysisk, psykisk og ervervmessig. Rehabilitering handler ikke alene om trening 24

26 og gjenvinning av fysisk funksjon, men også om å venne seg til en ny livssituasjon samt å reintegreres i samfunnet (Helsedirektoratet, 2010). Retningslinjene legger til grunn WHOs International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF). Denne modellen ser individets funksjon som en dynamisk interaksjon mellom helseforhold og miljømessige og personlige faktorer (Helsedirektoratet, 2010). Modellen illustrerer at sykdom eller skade ikke bare er en diagnose, men må sees i sammenheng med de konsekvenser den fører til for den enkelte (Vik i Lærebok i rehabilitering, 2004). Dynamikken i klassifiseringssystemet synliggjøres i modellen gjengitt i figur 6. Helsetilstand (sykdom eller lidelse) Kroppsfunksjoner og -strukturer Aktiviteter Deltagelse Miljøfaktorer Personlige faktorer Figur 6. ICF Kroppsfunksjoner er organsystemers fysiologiske funksjoner, inklusive mentale funksjoner. Kroppsstrukturer er anatomiske deler av kroppen. Aktiviteter er menneskes utførelse av oppgaver og handling. Deltakelse er å engasjere seg i en livssituasjon. Miljøfaktorer er de fysiske, sosiale og holdningsmessige omgivelser hvor en person eksisterer og utfolder sine liv. 25

27 Personlige faktorer er særtrekk ved personen som ikke hører til noen helsetilstand eller helse forhold (Høyem, 2008). Nasjonal strategi for habilitering og rehabilitering understreker at rehabilitering er en prosess. Den sier at en rehabiliteringsprosess skal planlegges og gjennomføres ut fra brukerens individuelle behov, prosessen er tidsavgrenset, men kan for noen pågå i lange perioder så lenge de lever. Prosessen skal ha klare mål (St.prp.nr.1, ). Rehabilitering innebærer samarbeid mellom flere aktører, både mellom ulike fagpersoner i helsetjenestene og mellom bruker og fagpersonene. Nasjonale faglige retningslinjer for behandling og rehabilitering ved hjerneslag anbefaler at den slagrammede får tilgang til et tverrfaglig team med spesiell kompetanse i rehabilitering av slagrammede (Helsedirektoratet, 2010). Tverrfaglig samarbeid kjennetegnes ved at oppgavene er sammensatte og overlapper hverandre, og arbeidet preges av likeverd mellom de ulike aktørene. Flere faggrupper arbeider sammen på tvers av faggrensene og tilstreber en helhetlig tilnærming for å nå felles mål. Det sikrer en helhetlig prosess på tvers av enkelttiltakene. Resultatet forventes å bli bedre enn om hver og en løste hver sin del av oppgaven. Tverrfaglig samarbeid forutsetter en stor grad av nærhet og avhengighet i tid og rom mellom samarbeidspartene. En kan skille mellom ulike typer tverrfaglighet, samordnet og integrert tverrfaglighet (Bredland, 2002). Se kapittel 11.1 for nærmere definisjon av begrepene. Rehabiliteringsmeldingen sier at først når fleire tilak og aktørar spelar saman på ein planlagd måte, kan dette kallast rehabiliteringstiltak (St.meld. nr 21, ). En rehabiliteringsprosess stiller krav til brukeren selv. Rehabiliteringsmeldingen sier at fagpersonene skal gi nødvendig assistanse til brukeren sin egen innsats. Nasjonal strategi for habilitering og rehabilitering uttrykker dette enda klarere når den sier at selv om bistand fra helsepersonell og andre yrkesgrupper er nødvendig, er den beste rehabilitering i prinsippet den brukeren selv står for (St.prp.nr.1, ). Brukermedvirkning innebærer at den enkelte selv har et medansvar. Tjenesteapparatets rolle blir å gi råd, støtte og legge forholdene til rette og yte hjelp til selvhjelp (St.meld. nr. 21, 26

28 ). I litteraturen blir brukermedvirkning beskrevet som en relasjon, et forhold mellom to parter (Tveiten, 2007). Bredland sier at brukerens muligheter til selvbestemmelse og innflytelse i rehabiliteringsprosessen ivaretas ved at hver og en tar brukeren på alvor, ansikt til ansikt i praktisk handling (Bredland, 2002). Klientsentrert praksis innebærer brukermedvirkning. I en klientsentrert praksis er det brukeren som setter mål for sin rehabiliteringsprosess. Ergoterapimodellen CMOP (Canadian Modell of Occupational Performance) er en klientsentrert modell. Kartleggingsverktøyet COPM (Canadian Occupational Performance Measure) er basert på CMOP (Sumsion, 2006) se kapittel 4. Rehabilitering handler om å gjeninnsette i verdighet. 3.2 Brukermedvirkning Brukermedvirkning har vært et sentralt fokusområde i utviklingen av dagrehabilitering og oppsøkende rehabilitering. Brukermedvirkning kommer til uttrykk og praktiseres på noe forskjellig måte ved dagrehabilitering og ved oppsøkende rehabilitering. Dette kan henge sammen med forventninger til roller som er ulike ut fra hvilken arena vi befinner oss på. IT har en opplevelse av at brukermedvirkningen har vært mest synlig i brukers hjem, altså for B brukere. I brukers hjem er IT gjester og brukeren styrer vår aktivitet i større grad enn ved dagrehabilitering. Vi opplever at brukeren våger å sette grenser i forhold til intensitet. IT spør oftere om tillatelse til å komme og hvor ofte og hvor i hjemmet vi kan gjennomføre treningen. I brukers hjem er det lettere å få kontakt med pårørende, i alle fall der pårørende er hjemmeværende på dagtid. Dermed kan det være at pårørende oftere har blitt inkludert i rehabiliteringsprosessen for B brukere, noe som også kan påvirke brukermedvirkning. 27

29 A brukere har hatt tilbud om dagrehabilitering 2-3 faste dager i uken med en ramme på 3-4 timer hver gang. Denne rammen stiller andre krav til struktur, program og intensitet. A brukere får en timeplan eller et program over flere timer og de forventer å bli presentert et opplegg fra fagpersonene. Mange av A brukerne har hatt økonomiske utlegg til transport for å delta ved dagrehabilitering. Dette påvirker også både brukernes forventninger til tjenestene og det påvirker fagpersonenes krav til seg selv om å innfri forventninger. Kontakt med pårørende kan påvirke brukermedvirkningen. IT har vært bevisste på å signalisere ønske om samarbeid med også A brukernes pårørende. Vi har truffet mange pårørende på samarbeidsmøter og vi har informert bruker og pårørende om at de pårørende er velkomne til å delta ved dagrehabiliteringen eller til å ta en telefon til IT. Likevel opplever vi at det har vært mindre hyppig kontakt med pårørende til A brukere i forhold til B brukere. Noen A brukere har ikke involvert sine pårørende i det hele tatt, og andre har vegret seg for at IT skal ha kontakt med sine per telefon. Vi har sett at tilstrekkelig informasjon om blant annet rehabilitering, hjerneslag, ulike tiltak er en forutsetning for at brukeren skal kunne medvirke og ta bestemmelser om egne mål og ønsker for rehabiliteringsprosessen. Brukeren har behov for informasjon om hva IT kan tilby og om hva rehabilitering kan innebære. Mange brukere har en forforståelse om at rehabilitering kun er fysisk trening. Vi har blitt mer og mer klar over at informasjon må gis på flere måter og at verbal informasjon kun i liten grad blir oppfattet. IT har prøvd ulike arbeidsverktøy for å få fram brukerens egne ønsker, behov og mål for sin rehabiliteringsprosess. Vi har prøvd ut COPM, et verktøy som stiller krav til å oppfatte verbale spørsmål og til refleksjon over egen situasjon. I tillegg prøvd ut Meny, et verktøy som krever evne til å oppfatte visuell og skriftlig informasjon. Se kapittel 4. Noen ganger kan vi oppleve en konflikt i skjæringspunktet mellom brukermedvirkning og brukerstyring. Både brukerens ønsker og/eller de pårørendes ønsker og forventninger, kan oppleves urealistiske eller som feilvurderinger sett fra fagpersonenes side. Fagpersonenes jobb er å informere, forklare og veilede ut fra faglig kunnskap og kompetanse. 28

30 Tilstrekkelig informasjon er en forutsetning for brukermedvirkning. Brukeren har behov for informasjon om rehabilitering, hjerneslag og ulike tiltak. 3.3 Funksjon som utgangspunkt for rehabilitering Nasjonale faglige retningslinjer for behandling og rehabilitering ved hjerneslag anbefaler å se fenomenet funksjon i et biopsykososialt perspektiv og å se individets funksjon som en dynamisk interaksjon mellom helseforhold, miljømessige og personlige faktorer (Helsedirektoratet, 2010). Dette betyr at IT jobber med kartlegging og tiltak både i forhold til kroppsstrukturer og funksjoner, i forhold til utføring av aktivitet og i forhold til engasjement og deltakelse i samfunnet. Både spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten forholder seg til overordnete føringer og ideologier som bygger på WHOs modell ICF (se kap. 3.1). IT og AT har gjentatte ganger drøftet ICF som forståelsesgrunnlag og praktisk anvendelse. Vi synes enige om en pragmatisk bruk av ICF. Vi støtter oss til Høyem som i sin mastergradstudie sier at pragmatisk kan forstås som tjener det praktisk nyttige (Høyem, 2008). Vi anvender ICF for sortering og kategorisering, men ikke i vitenskapelig betydning hvor det anvendes kategoridefinisjoner med inklusjons- og eksklusjonskriterier. Pasientdokumentasjon som er disponert etter ICF forstått og brukt på en pragmatisk måte, er ikke standardisert, men fritekstbasert og individuelt tilpasset ut fra teamets forståelse (Høyem, 2008). AT og IT ser funksjon som et biopsykososialt fenomen, et samspill mellom kroppsfunksjon og kroppsstrukturer, aktivitet og deltakelse, miljø og personlige faktorer. Våre kartleggingsverktøy og vår sluttrapport har mal etter ICF. Våre brukere har fortalt oss at et hjerneslag medfører i så å si alle tilfeller, en opplevelse av nedsatt funksjonsevne. Som beskrevet i kap. 2.1 vil utfallet av hjerneslaget være ulikt fra 29

31 person til person. I tillegg erfarer vi at menneskers opplevelse av nedsatt funksjonsevne etter et hjerneslag, har sammenheng med forventninger til egen funksjonsevne og ønsker om utføring av aktiviteter og deltakelse sosialt og ellers i samfunnet. IT og AT har sett det hensiktsmessig å formidle vår måte å se funksjon og funksjonsnedsettelse på til brukere og pårørende i prosjektet, og vi har vektlagt dette i dialogen med bruker og pårørende. Noen brukere deler etter hvert vår oppfatning og ser sammenhengen i det dynamiske samspillet mellom kropp, aktivitet og deltakelse, miljø og person. Mens andre brukere fastholder sin forståelse av rehabilitering, som oftest en forståelse av at rehabilitering er det samme som fysisk trening. Det oppleves meningsfylt å jobbe med funksjon i brukerens hjem, i det miljøet hvor bruker skal leve og fungere. Ved oppsøkende rehabilitering får vi i tillegg en bredere forståelse av sosiale, miljømessige og personlige faktorer av betydning i brukerens liv. Vi treffer oftere pårørende, vi blir kjent i brukerens nærmiljø og får oftere innsikt i hobbyer og interesser på en annen måte enn når vi kun treffer brukeren på dagrehabilitering. På dagrehabilitering benytter vi samtalen med bruker og pårørende som redskap for å få tilsvarende informasjon. Vi har reflektert over at vi ikke med sikkerhet kan vite at vi får sannheten når vi kun blir fortalt historier og ikke får mulighet til å se med egne øyne. Vi har møtt både A og B brukere med nedsatt funksjonsevne som opplagt ville profitert på en aktiv tilnærming, men som ikke har vært i stand til å delta i rehabiliteringsprosessen. Dette har vært brukere med bekymringer rundt miljømessige forhold, for eksempel boligen, eller personlige forhold som tap av ektefelle. Disse faktorene har hatt så stort fokus hos bruker, at det ikke har vært mulig å motivere for aktiv deltakelse. Andre brukere har vært syke som følge av tilleggsdiagnoser før hjerneslaget. ITs rehabiliteringstilnærming har i slike tilfeller vært ivaretakelse av grunnleggende behov som ernæring, medisinering og personlig stell, samt tiltak i forhold til ulike praktiske forhold, ofte i samarbeid med andre instanser som hjemmesykepleien. Ivaretakelse av disse funksjonene vil trolig på sikt gjøre vedkommende i stand til å være aktiv deltakende i rehabilitering. 30

32 IT ser funksjon og funksjonsnedsettelse i et ICF perspektiv, et biopsykososialt perspektiv. Menneskets funksjon sees som et samspill mellom kroppsfunksjon og kroppsstrukturer, aktivitet og deltakelse, miljø og personlige faktorer. 3.4 Målrettet prosess Brukerens rehabiliteringsprosess starter i akuttfasen. I akuttfasen har AT hatt kontakt med bruker og pårørende på nevrologisk avdeling. AT starter arbeidet med å informere om prosjektet og om rehabilitering som fenomen og prosess. De har vektlagt at det er brukeren som eier prosessen og at fagpersonene vil bistå. AT oppfordrer brukeren til å tenke over mål eller viktige fokusområder fram til overføringsmøte etter utskrivelse fra sykehuset. Brukere i forløp 1 er innlagt nevrologisk avdeling fra 2-3 dager opptil en uke eller to før de skrives ut til hjemmet (se kap. 2.2). AT innkaller til overføringsmøte umiddelbart etter hjemkomst, helst innen 2-3 dager. Brukere i forløp 2, 3 og 4 er innlagt en rehabiliteringsinstitusjon før hjemkomst. De har i noen grad blitt oppfordret til å formulere mål og delta i utarbeidelse av egen rehabiliteringsplan her. IT deltar på evalueringsmøte/utskrivelsesmøte både i spesialisthelsetjenesten og i kommunehelsetjenesten, og får dermed innblikk i brukerens plan, evaluering av denne og et bilde av hvilke mål som ikke er oppnådd ved utskrivelse. I løpet av prosjektet, erfarte IT at mange brukere ble mer klar over egne ressurser, begrensninger og ønsker når de hadde vært hjemme noen dager. Denne erfaringen medførte endringer i rutinene for AT og IT underveis i prosjektperioden. I begynnelsen av prosjektperioden ønsket AT å få fram brukerens mål for ITs oppfølgingsperiode på overføringsmøte. Etter hvert ble vi enige om å flytte målsamtalen til fasen etter ITs kartlegging. Dette gav både IT og bruker et bedre utgangspunkt for dialog om mål. 31

33 IT er opptatt av at målene skal være brukerens egne og at målene oppleves meningsfulle. Egne, meningsfulle mål tror vi er vesentlig for å oppnå engasjement og egeninnsats. Det har variert gjennom prosjektperioden hvordan IT og bruker har kommet fram til mål og hvordan disse har vært utformet. I første del av prosjektet, brukte IT samtalen som verktøy for å få fram mål. Etter hvert har vi som nevnt over, prøvd ut verktøyene COPM og Meny. Se kapittel 4.2 for nærmere redegjørelse av COPM og Meny. Vi har sett det som hensiktsmessig at målene er synlige for bruker og vi tilstreber at målene nedskrives på eget målskjema i brukerens prosjektperm (Vedlegg 7 og 8). Det har variert hvor hyppig vi har brukt COPM. Vi har erfart at COPM ofte har fungert bedre enn vi trodde i utgangspunktet. Gjennom COPM intervjuet har brukeren fått satt ord på problemområder som han ellers ikke ville ha nevnt for IT. På den måten får vi tak i brukerens helhetssituasjon, og vi får mulighet til å gå i dialog med bruker om mål på et bredere område enn kun f.eks bedring av grepet i en hånd. COPM er også nyttig som et verktøy for å måle endring i løpet av rehabiliteringsprosessen ved reskår av problemområdene. På den måten har COPM kunnet vise enkelte brukere at de har hatt en konkret bedring og det har igjen vært positivt for motivasjonen til videre rehabilitering. Vi har erfart at det er en læringsprosess for teamet å omformulere problemområder belyst ved COPM til mål for brukerens rehabilitering. Vi ser at målsamtalen med bruker er vesentlig for å få konkrete og målbare mål for vår 5-ukers periode. Ofte har teamet en viktig rolle i forhold til veiledning og faglige vurderinger av brukers funksjon opp mot mål. Av og til må vi gå noen runder før bruker og teamet er eninge om hvilke mål som er oppnåelige på kort sikt, og hvilke mål som må ses i et lengre perspektiv. Et langsiktig mål må deles opp i flere delmål på veien. Ideen om en visuell Meny er hentet fra teorien om Motiverende Intervju eller MI (Barth, 2007). Menyen er utformet som et A4 ark påtegnet flere sirkler, hvor hver sirkel inneholder et tema, f.eks hjerneslag, arbeid, påkledning, se Vedlegg 7. ITs utkast til en Meny er ikke evaluert. Vi ser behov for videre bearbeidelse av utkastet. 32