"Livet er ikke som før"

Transkript

1 "Livet er ikke som før" En kvalitativ studie om erfaringer personer med ervervet hjerneskade får i møte med hjemmet etter utskrivelse fra primærrehabilitering. Marte Bakk 1

2 Hensikt Undersøke hvilke erfaringer personer med ervervet hjerneskade får med overgangen til hjemmet etter utskrivelse fra rehabilitering i sykehus. Undersøke om deres egne erfaringer tilsier at deres rehabiliteringsprosess i for liten grad støttes, og videreføres når de kommer hjem.

3 Tidligere forskning Overgangsfasen mellom sykehus og hjemmet har stor betydning for personer med ervervet hjerneskade (Turner et al., 2007, 2009). Overgangsfasen representerer en ny og kritisk fase i den enkeltes rehabiliteringsprosess (Turner, 2007). Overgangsfasen er betegnet som en periode med tap av verdier som blant annet har innvirkning på arbeid, tap av identitet og gjenvinnelse av selvstendighet (Hall, 2012).

4 Tidligere forskning Overgangsfasen synliggjør utfordringer med å tilpasse seg en ny verden, emosjonelle forandringer, lengsel etter det normale og behov for å lære å leve med skaden (Turner et al, 2007; Nalder et al., 2013; Conneeley, 2012). Synliggjør behovet for individualisert og skreddersydd støtte i overgangsfasen, og i lang tid etter skade (Hall et al., 2012; Turner et al., 2007; Conneeley, 2012; Lindstad, Andelic & Sveen, 2016). Studier påpekes viktigheten av at overgangen erkjennes som en stor del av rehabiliteringen til personer med ervervet hjerneskade. 4

5 Problemstilling Hvordan opplever personer med ervervet hjerneskade å komme hjem etter primærrehabilitering i spesialisthelsetjenesten?

6 Forskningsspørsmål Hvilke aktiviteter og livsarenaer påvirkes av de opplevde vanskene? Hvilken støtte ønsker personene selv etter utskrivelse?

7 Biografiske brudd Teorien om biografiske brudd (biographical disruption) av Michael Bury (1982) brukt som teoretisk referanseramme. Biografiske brudd oppstår når daglige aktiviteter blir vanskelig å utføre på grunn av kronisk sykdom.

8 Metode Det ble valgt et eksplorativt studie med en kvalitativ tilnærming. Åtte personer ble intervjuet ved bruk at semistrukturerte intervju. Materialet er analysert med bruk av systematisk tekstkondensering.

9 Utvalg Åtte deltagere i arbeidsfør alder fra 18 til 67 år med ervervet hjerneskade. Deltagerne ble rekruttert fra en senfaserehabiliteringsavdeling for kognitive følgevirkninger etter ervervet hjerneskade. Deltagerne skulle ha minimale fysiske utfall. Deltagerne skulle kunne ivareta egenomsorg, og basale behov uten hjelp og tilrettelegging fra omgivelsene. Direkte uskrevet fra spesialisthelsetjenesten til hjemmet, og bodd hjemme i minimum 3. måneder til maksimalt 2 år. 9

10 Resultat Analysen identifiserer tre hovedtemaer: 1. Hjemkomsten som innebærer utfordringen med å ta ansvar for eget liv etter trygge rammer på rehabiliteringsopphold, opplevelsen av livet som annerledes og behovet for støtte fra familie og venner. 2. Hverdagen som innebærer hjerneskadens påvirkning på sosiale arenaer og tap av roller som jobb, energitap, søken etter det normale og nye strategier. 3. Helsevesenets rolle i overgangsfasen som innebærer behovet for støtte av helsepersonell, informasjon og skreddersydde tilbud.

11 Funn Overgangen fra tilrettelegging på rehabiliteringen til fullt ansvar for egen hverdag hjemme, oppleves som stor. "Jeg var veldig usikker på å komme fra en trygg rehabilitering som tok vare på meg. Det tok uker for å komme inn i rutiner. Jeg tenkte at nå har jeg blitt sånn foreldreløs". Margit, 44 år.

12 Funn De har tidligere identifisert seg selv som frisk, og må nå anerkjenne seg selv som syke. "rusk i maskineriet" Eirik, 59 år Det trengs en lengre tid hjemme før de anerkjenner hjerneskades påvirkning på deres aktiviteter og livsarenaer. "Nå orker jeg ikke en damn shit" Ivar, 41 år Tap av roller fremstår som den største forandringen i deltagernes liv, spesielt tap av jobb og sosiale roller. " Du blir alene når du ikke kan delta som før" Åse, 62 år

13 Funn Støtte fra familie og venner er viktig for gjenvinning av roller og for å mestre hverdagen. Det fremstår som viktig å reetablere dagliglivet med nye roller for at hverdagslivet skal kunne oppleves som meningsfullt. De ønsker å være sjef for egen rehabiliteringsprosess Nok tid fremstår som en viktig faktor for å utvikle egne strategier. Studien underbygger behovet for at støtten som gis er skreddersydd, basert på den enkeltes forutsetninger, muligheter og målsetninger Alle opplever at de har fått lite eller mangelfull informasjon.

14 Påvirkning på praksis Det er først etter en lengre tid hjemme at behov for videre oppfølging anerkjennes. Det kan føre til at tilbud om oppfølging er avsluttet når pasientene selv er klar for å motta bistand. Alle deltagerne ønsker seg tilbake til jobb, men ett år etter skade er ingen i dialog om dette. Behovet for kontinuerlig informasjonsflyt Deltagerne har ingen utfordringer med å mestre hverdagens enkeltaktiviteter, men summen av å mestre alle aktiviteter samtidig. Det gjør dem sårbare for å falle utenfor kommunale eksisterende behandlingstilbud

15 Konklusjon Overgangsfasen fremstår som nødvendig for å identifisere behov for videre støtte og rehabilitering, men også en periode som gir tid for å reetablere et liv som er annerledes. Min studie påpeker viktigheten av å se overgangsfasen som en ny og kaotisk fase i en rehabiliteringsprosess, og ikke som en fortsettelse av en påbegynt rehabiliteringsfase på sykehuset. 15