«Tror du vi kan klare det?» Lindrende behandling til mennesker med utviklingshemning - kompetansehevende tiltak for ansatte i bofellesskap

Transkript

1 «Tror du vi kan klare det?» Lindrende behandling til mennesker med utviklingshemning - kompetansehevende tiltak for ansatte i bofellesskap Rapport for perioden Utviklingssenter for sykehjem og hjemmetjenester i Hordaland, Bergen kommune, i samarbeid med Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest

2 Statusrapport: Lindrende behandling til mennesker med utviklingshemning Utviklingssenter for sykehjem og hjemmetjenester i Hordaland (USHT) og Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest (KLB) samarbeider om et treårig prosjekt for å bygge opp nødvendig kompetanse innen grunnleggende palliasjon for ansatte i bofellesskap. Prosjektet fikk i mai 2015 tilskudd fra Helsedirektoratet (tilskudd til lindrende behandling og omsorg ved livets slutt over statsbudsjettets kapittel ). Det henvises til innsendt prosjektplan for beskrivelse av prosjektet. Det rapporteres her for prosjektperioden I denne perioden er oppsatt fremdriftsplan fulgt og de aller fleste definerte delmål (milepæler) for perioden er nådd. Øvrige delmål arbeides det aktivt med å nå. Prosjektet har så langt konsentrert seg om bykommunen Bergen, landkommuner blir involvert fra neste periode. Første halvår av prosjektet har vært en introduksjons- og kartleggingsperiode. Det har derfor vært brukt mindre stillingsressurs enn planlagt. Arbeidet i prosjektet blir intensivert fra og med våren I Utfordringer og nødvendige forutsetninger 1. Kartlegging Innledningsvis har prosjektsykepleier lest seg opp på relevant litteratur, for å ha et godt utgangspunkt å ta med seg inn i arbeidet. I september ble anbefalinger som et resultat av et stort europeisk prosjekt offentliggjort, knyttet til palliasjon for mennesker med utviklingshemning i regi av European Association for Palliative Care (EAPC). Dokumentet gir veiledning/retningslinjer for praksis, politiske beslutninger og forskning. Delmålene i vårt prosjekt er i stor grad i tråd med disse anbefalingene. Det er etablert kontakt med prosjektets norske representant og det er avtalt et møte i februar Forankring til etat for tjenester til utviklingshemmede i Bergen kommune har vært sentralt helt fra prosjekttanken og søknaden lå i støpeskjeen. Det har vært holdt flere møter med etatens leder og rådgivere. Prosjektsykepleier har hatt regelmessig kontakt med en av rådgiverne i etaten for å bli bedre kjent, både med hensyn til organisering av tjenestene og brukergruppen. I tillegg har hun også hatt flere kartleggingssamtaler og møter, bl.a. med ressurspersoner i et bofellesskap i Haugesund kommune, prosjektleder for ernæringsprosjekt til samme brukergruppe i kommunene Bergen og Lindås, kommuneoverlege i palliasjon i Stavanger og spesialsykepleier i ambulerende team ved Sunniva senter. 2. Hospitering Prosjektsykepleier har i løpet av høsten hospitert i fire bofellesskap i Bergen kommune. Rådgiver i etat for tjenester til utviklingshemmede har bistått prosjektsykepleier med uvurderlig hjelp til å finne aktuelle bofellesskap å besøke, i hver av de fire samlokaliseringssonene tjenesten geografisk er inndelt i. Hospiteringsstedene ble valgt på 2

3 bakgrunn av flere beboere med høy alder, samt at de fire bofellesskapene også hadde ulik bygningsutforming. Hvert hospiteringsbesøk har vært av en dags varighet og har bestått av omvisning og samtaler med leder (sykepleiere, vernepleier og sosionom), samt et sted også med en hjelpepleier med videreutdanning i palliasjon. Det var i tillegg avtalt et hospiteringsbesøk til Søndre Land kommune i Oppland i november, hvor de har hatt et tilsvarende prosjekt («Borte bra hjemme best»). På grunn av sykdom måtte dette utsettes til februar Et hospiteringsbesøk i bofellesskap i Haugesund kommune, der vernepleier og sykepleier sammen har jobbet strukturert med palliasjon over flere år, er planlagt til våren En oversikt over utfordringer og nødvendige forutsetninger som prosjektsykepleier har funnet gjennom sine hospiteringsbesøk er vedlagt innsendt rapportering om tilskudd. II Kompetanse- og opplæringsprogram 1. Planlegge Siden den direkte målgruppen for prosjektet er ansatte i bofellesskap, har det vært viktig å involvere de ansatte selv fra start av. Med god hjelp av rådgiver i etaten, ble det i høst utpekt en ressursperson i hver av de fire samlokaliseringssonene. Disse ble utvalgt dels på bakgrunn av en interesse for og et ønske om å kunne gi god palliasjon i bofelleskapene, men også med bakgrunn i erfaringer på området. Flere av ressurspersonene har videreutdanning, bl.a. i geriatri, palliasjon og pedagogikk. Begge prosjektsykepleierne har relevante videreutdanninger, lang erfaring med å arbeide innen palliasjon og med å undervise. De fire ressurspersonene ble invitert til å delta på palliative fagdager 3. og 4. desember sammen med prosjektsykepleierne, og takket alle ja til å delta. Tanken bak dette var å gi dem faglig påfyll i grunnleggende palliasjon, som en start på det å være ressursperson og samtidig å bli litt bedre kjent i gruppen. De evaluerte det alle som nyttig og lærerikt å delta, og fremhevet bl.a. bedre forståelse for hva palliasjon er, når palliativ fase starter og ikke minst nytten av å ha gode rutiner og å tenke tidlig og strukturert samarbeid med aktuelle parter. Etat for tjenester til utviklingshemmede har vært del av et tidligere kommunalt prosjekt med satsing på etikk. Gjennom prosjektet vil det være viktig å inkludere palliasjon som emne for å fremme refleksjon rundt dette temaet. 2. Utarbeide Allerede da de fire ressurspersonene ble invitert til å delta på de palliative fagdagene, ble de gjort oppmerksom på at dette var tenkt å danne grunnlag for at de i fellesskap med prosjektsykepleierne skulle utarbeide et undervisningsopplegg tilpasset ansatte i bofellesskap. I desember ble det derfor sendt ut innkalling til workshop, som ble gjennomført i januar Innholdet i kompetanse- og opplæringsprogrammet skal være klart i løpet av februar Gjennomføre Prosjektsykepleierne vil i første omgang stå ansvarlig for gjennomføringen av undervisningsopplegget og ressurspersonene vil være involvert ut fra sine 3

4 samlokaliseringssoner. Oppstarten er planlagt fra våren 2016 og hele kompetanse- og opplæringsprogrammet skal være pilottestet i løpet av første år i prosjektet. Det skal gjøres en årlig evaluering og ev. oppdatering av kompetanse- og opplæringsprogrammet. III Symptomkartleggingsverktøy 1. Kartlegge Prosjektsykepleier har siden oppstarten forsøkt å kartlegge hvilke verktøy som ev. allerede brukes, anbefales eller kan tenkes å være aktuelle for å kartlegge vanlige symptomer i denne brukergruppen. ESAS-r, som er velkjent innen palliasjonsfeltet, egner seg kun til de som enten selv kan fylle ut skjemaet eller svare på spørsmål knyttet til grad og tilstedeværelse av vanlig forekommende symptomer. ESAS-r vurderes som uegnet for flertallet i brukergruppen, bl.a. fordi mange ikke har tilstrekkelig utviklet språk til å beskrive ev. symptomer. Det finnes også et ESAS sekundærobservasjonsskjema hvor personalet vurderer grad og forekomst av vanlige symptomer. Dette kan være aktuelt å teste nærmere. Her er også personalets kjennskap til den enkelte beboer avgjørende, noe de ansatte i bofellesskap i høy grad har. Prosjektsykepleier har selv positive erfaringer med å gi opplæring i bruk av sekundærobservasjonsskjemaet i bofellesskap, da det gav de ansatte trygghet i sine observasjoner og vurderinger. I forbindelse med kartleggingsmøtene og hospiteringsbesøkene har ikke prosjektsykepleier klart å fange opp at symptomkartleggingsverktøy benyttes per i dag, verken systematisk eller sporadisk. I litteraturen beskrives DisDAT (Disability Distress Assessment Tool) å være et aktuelt verktøy for å kartlegge tegn og adferd når vedkommende har det bra eller dårlig. Dette kan bl.a. brukes som utgangspunkt for å fange opp/registrere forandringer. Prosjektsykepleier ser det også som potensielt nyttig i forbindelse med sykehusopphold. Etat for tjenester til utviklingshemmede i Bergen kommune samarbeider med Høgskolen i Bergen om et prosjekt med å gjøre ulike typer kartleggingsverktøy tilgjengelig. I tillegg innføres verktøyet «Tidlige tegn», som skal være med å avdekke utvikling av demens. Det kan være aktuelt at prosjektsykepleier foreslår en vurdering av aktuelle symptomkartleggingsverktøy på vegne av prosjektet. 2. Velge ut og teste Aktuelle symptomkartleggingsverktøy skal være valgt ut og testet i løpet av første år i prosjektet. 3. Ta i bruk Etter test av utvalgte symptomkartleggingsverktøy vil opplæring i bruk bli tatt inn som en del av kompetanse- og opplæringsprogrammet. IV Rutiner, handlings- og beredskapsplan for personalet Dette er et prosessarbeid, som må utvikles gradvis i tett samarbeid mellom etaten, ansatte i bofellesskapene, tilhørende samarbeidsparter, og som til dels også involverer pårørende/verge. Det er viktig å bygge videre på kommunens og etatens allerede eksisterende rutiner. Et eksempel er de årlige kvalitetssamtalene, der beboernes familie/verge er involvert. Prosjektsykepleier har fra prosjektstart jobbet med å kartlegge hva som allerede eksisterer, og vurdere hva som ev. kan være med å bidra til å sette 4

5 personalet i stand til å gi god lindrende behandling. Leder i et av bofellesskapene har laget diverse interne rutiner basert på egne erfaringer. Det er aktuelt å arbeide videre med disse og også å se på tilsvarende utarbeidet i de to andre norske prosjektene (Kvæfjord og Søndre Land). V Rutiner for ivaretakelse underveis og etter dødsfall Gjennom kartleggingsarbeidet har prosjektsykepleier fått litt kjennskap til hvilke rutiner som finnes og hva personalet ev. selv ser et behov for. Så langt i prosjektet har ikke med-beboere eller pårørende vært direkte involvert, men gjennom referansegruppen vil innspill fra både Norsk Forening for Utviklingshemmede (FUF) og Kreftforeningen være viktige bidrag. Ressurspersonene har fått tilsendt informasjonshefter knyttet til livets siste dager og dødsfall, med tanke på å vurdere om disse kan være aktuelle å ha tilgjengelig i bofellesskapene for pårørende og personalet. To aktuelle brosjyrer er tilpasset personer med utviklingshemning. Den ene er utgitt av Kreftforeningen «Å dele en sorg. Når pårørende med utviklingshemming møter alvorlig sykdom og død» (2004), den andre av Aldring og helse «Når noen er død» (2006). Ingen av disse var kjent eller i bruk på hospiteringsstedene. 1. Med-beboere Under hospiteringsbesøkene nevnte alle at spesielt seniorsentrene, hvor mange av beboerne går, er flinke til å markere dødsfall ved å holde minnestund. Det holdes også minnestund i det bofellesskapet som har mistet en beboer. I tillegg blir de tatt med i begravelsen dersom aktuelt. Hvordan med-beboere blir ivaretatt underveis, synes å variere mer ut fra både sammensetning av beboere og bygningsutforming. 2. Pårørende Leder i det enkelte bofellesskap holder årlige kvalitetssamtaler med familie eller verge, hvor ulike aspekter gjennomgås ut fra en sjekkliste. Egne rutiner knyttet til alvorlig sykdom og ev. dødsfall har prosjektsykepleier ikke klart å fange opp. 3. Ansatte Utover minnestunden og ev. deltakelse i begravelsen, har prosjektsykepleier ikke klart avdekke særlige rutiner for omsorg til ansatte. I et tilfelle ved akutt dødsfall, ble bedriftshelsetjenesten koblet inn for å gi debrifing, noe som opplevdes nyttig. På flere av hospiteringsstedene etterspør de hvem som kan ta ansvar for lederne etter slike hendelser. VI Strukturert samarbeid mellom involverte tjenesteytere Prosjektets referansegruppe består av fagpersoner som representerer både kommune- og spesialisthelsetjenesten, i tillegg til brukergrupperepresentant og Kreftforeningen. I 2015 har medlemmene av referansegruppen blitt kontaktet enkeltvis etter behov. Første møte for gruppen samlet blir i februar Referansegruppen har en viktig rolle for råd og innspill til prosjektsykepleier. 1. Innad i kommunen De ansatte i bofellesskapene skal i hovedsak selv ivareta den enkelte beboers behov for sosial- og helsetjenester. Det resulterer innimellom i at utfordrende kabaler må legges for å 5

6 sikre fagdekning på sårbare vakter, spesielt i helg- og høytider, og at de også av og til må hjelpe hverandre på tvers av bofellesskapene i bydelen. Ut fra hospiteringsbesøkene har prosjektsykepleier fått forståelsen av at ev. tjenester fra hjemmesykepleien må kjøpes. Derimot hender det at de ansatte i bofelleskapene har oppdrag utenfor bofellesskapet, i private hjem og skoler. Av andre faggrupper er det fastlegene de har mest samarbeid med. Noen mener det fungerer best når pårørende er delaktige, andre opplever elektroniske meldinger som nyttige. Noen opplever det vanskelig å få fastlege til å komme på hjemmebesøk, mens andre har gode erfaringer med det, også knyttet til ansvarsgruppemøter i forbindelse med individuell plan. De fleste har fra ett til flere legekontor å forholde seg til. Bergen kommune har en egen legevaktsordning for sykehjem og terminalt syke hjemmeboende, utenom fastlegens ordinære arbeidstid. Denne ordningen var ukjent i de besøkte bofellesskapene. På et av hospiteringsstedene ble det nevnt at flere av beboerne var troende og at de ble fulgt til andakter i kirken. Lederen kom selv inn på dette og mente at også prest kanskje burde brukes mer i bofellesskapet. Bjørgvin bispedømmekontor har en egen spesialprest for inkluderende kirkeliv, som kan kontaktes for råd og veiledning. I tillegg samarbeider de ansatte også tett med bl.a. forvaltningsenhetene, seniorsentrene og habiliteringstjenesten. 2. Mellom kommunal- og spesialisthelsetjenesten På alle hospiteringsstedene hadde de erfaring med å følge beboere til undersøkelser eller innleggelser i sykehus. Ved de fleste innleggelser var ansatte med under hele oppholdet. Alle rapporterer om at personalet i sykehus virker noe usikre i møte med personer med utviklingshemning og at de er lite lydhøre for råd fra medfølgende personell om hvordan de best kan oppnå kontakt/samspill med beboerne. Flere erfarer det som nyttig å avklare forventninger og oppgavefordeling med avdelingssykepleier så tidlig som mulig, for at oppholdet skal fungere best mulig. Ingen av hospiteringsstedene hadde erfaring med å samarbeide med palliativt team. VII Bygge kompetansebase Ressurspersonene som er oppnevnt i hver av samlokaliseringssonene, vil sammen utgjøre grunnstammen i etatens kompetansebase for palliasjon, som skal videreføres etter prosjektperioden. Det er derfor viktig at de kobles til eksisterende nettverk for å kunne opprettholde og videreutvikle sin kompetanse, og ha mulighet for å være del av et større ressurs- og samarbeidsnettverk. 1. Lokalt Det er plan om å inkludere ressurspersonene i nettverk av ressurspersoner i kreftomsorg og lindrende behandling, hvor de vil bli del av en lokal nettverksgruppe ut fra hvilken bydel og sykehus arbeidsstedet har lokaltilhørighet til. Disse gruppene møtes fire ganger årlig og det arrangeres introduksjonskurs for nye ressurspersoner hver høst. Det vil i tillegg legges til rette for at ressurspersonene får muligheter for å hospitere. 6

7 2. Regionalt Det planlegges årlig samling for prosjektdeltakende kommuner, med oppstart i Fremdriftsplan Oppdatert fremdriftsplan følger på de neste sidene. Delmål 1-3 vil ha fokus første år i prosjektet. Videre innsats for å oppfylle delmål 2 og 3 vil skje parallelt med fortløpende arbeid, for å nå de øvrige delmålene resten av prosjektperioden. Organisering av prosjektet Det henvises til prosjektbeskrivelsen. 7

8 Fremdriftsplan: Delmål og oppgaver/tiltak/aktiviteter i prosjektet Delmål Oppgaver/tiltak/aktiviteter Tidsplan 1. Kartlegge utfordringer og nødvendige forutsetninger knyttet til å gi grunnleggende palliasjon i bofellesskap 2. Utarbeide og gjennomføre et kompetanse- og opplæringsprogram for personalet - undervisning - oppfølging - oppsøkende virksomhet i bofellesskap både i storby- og landkommuner - kartlegging via palliative tjenester i regionen - kartleggingsmøter med involvert personell før og etter prosjektgjennomføring - prosjektsykepleier hospiterer - bruke andre prosjektsteders arbeid som modell for plan/innhold - utarbeide innhold i kompetanse- og opplæringsprogram i samarbeid med prosjektgruppen (grunnleggende palliasjon, ev. individuell plan til palliative pasienter (IP) og Livets siste dager) - pilotteste opplæringsprogrammet - trinnvis implementering av kompetanse- og opplæringsprogram - systematisk refleksjon etter alle dødsfall - «Hands on» -støtte/veiledning - samling for prosjektdeltakere - årlig evaluering og oppdatering av kompetanse- og opplæringsprogram - lage plan for hospitering i samarbeid med prosjektgruppen - gjøre muligheten for hospitering kjent, evaluere ordningen fortløpende etter hver gang Gjort i storby høsten 2015 Gjort høsten 2015 og igjen våren 2018 Gjort høsten 2015 og videre 2016 Kontinuerlig Februar 2016 Første prosjektår (våren 2016) Fra våren 2016 Fra våren 2016 Senhøsten 2016 Våren Teste ut og ta i bruk aktuelle symptomkartleggingsverktøy - kartlegge hvilke verktøy som brukes (bl.a. ESAS sekundærobservasjonsskjema, DisDAT) - aktuelle symptomkartleggingsverktøy er valgt ut Gjort høsten 2015 Våren 2016 Prosjektrapportering januar 2016, Lindrende behandling til mennesker med utviklingshemning 8

9 4. Kvalitetssikre omsorgen gjennom rutiner og en handlings- og beredskapsplan for personale 5. Utarbeide rutiner for ivaretakelse av med-beboere, pårørende og ansatte (samlet kalt nærpersoner) underveis og etter dødsfall 6. Strukturere samarbeidet mellom de involverte tjenesteytere 7. Bygge en base av ressurs- og kontaktpersoner fra prosjektet inn i eksisterende Nettverk i kreftomsorg og - teste ut - utvalg avgjøres i prosjektgruppen - implementere sammen med øvrig undervisningsopplegg - utarbeide rutiner for god praksis for palliasjon i o tidlig fase o terminal fase - sikre bruk av implementerte «verktøy» så som f.eks. ESAS, IP, Livets siste dager, bruk av medikamentskrin, s.c. nåler, «sorgkurv», refleksjon - arbeide for å få på plass avtale om støtte fra lokal hjemmesykepleie dersom behov, ved planlagte terminalforløp og/eller forventede dødsfall - bruke andre prosjektsteders erfaringer - samtaler ved overgangsfaser; palliativ fase, terminal fase - prosjektgruppen kartlegger og vurdere ulike tilgjengelige hefter som brukes før og/eller etter dødsfall og anbefaler hvilke som bør kjøpes inn - få i stand samarbeid med lokal prest/diakon for sorgstøtte til nærpersoner - utpeke koordinator for IP og ta i bruk - tidlig involvering av fastlege - tidlig involvering av palliativt team - ev. tidlig involvering annet personell - inkludere ressurspersoner fra prosjektet inn i regionens Nettverk i kreftomsorg og lindrende behandling - delta på samlinger i lokale nettverksgrupper Fra våren 2016 Kontinuerlig fra 2016, men ferdigstille våren 2017 Gjort høsten 2015 Fortløpende fra 2016 Våren 2016 Fortløpende fra 2016, men ferdigstille høsten 2017 Fortløpende fra våren 2016 Fra våren 2016 Fra høsten

10 lindrende behandling - delta på introduksjonskurs - delta på årlig felles fagdag for alle nettverksgrupper i hvert av helseforetakene - medansvarlige for videreføring og ressursfunksjon etter prosjekt innad i egen kommune eller våren 2017 Fra høsten 2016 eller våren 2017 Kontinuerlig fra våren

11 Kontaktpersoner Kari Sunnevåg, leder, Utviklingssenter for sykehjem og hjemmetjenester i Hordaland, Bergen kommune, Teatergaten 41, Postboks 7700, 5020 Bergen. Tlf Dagny Faksvåg Haugen, leder, Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest, Haukeland universitetssjukehus, Haukelandsbakken 2, 5021 Bergen. Tlf /24 Prosjektrapportering januar 2016, Lindrende behandling til mennesker med utviklingshemning 11