«Tror du vi kan klare det?» Lindrende behandling til mennesker med utviklingshemning - kompetansehevende tiltak for ansatte i bofellesskap

Transkript

1 «Tror du vi kan klare det?» Lindrende behandling til mennesker med utviklingshemning - kompetansehevende tiltak for ansatte i bofellesskap Rapport for perioden Utviklingssenter for sykehjem og hjemmetjenester i Hordaland, Bergen kommune, i samarbeid med Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest

2 Årsrapport: Lindrende behandling til mennesker med utviklingshemning Utviklingssenter for sykehjem og hjemmetjenester i Hordaland (USHT) og Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest (KLB) samarbeider om et treårig prosjekt for å bygge opp nødvendig kompetanse innen grunnleggende palliasjon for ansatte i bofellesskap. Prosjektet startet opp i juli 2015 og fikk innvilget ,- for Ca ,- av disse midlene ble overført til Dette året var totalbevilgningen ,- i tilskudd fra Helsedirektoratet (tilskudd til lindrende behandling og omsorg ved livets slutt over statsbudsjettets kapittel ). Det henvises til innsendt prosjektplan for beskrivelse av prosjektet. Det rapporteres her for prosjektperioden I denne perioden er oppsatt fremdriftsplan fulgt og de aller fleste definerte delmål (milepæler) for perioden er nådd. Øvrige delmål arbeides det aktivt med å nå. Prosjektet har så langt konsentrert seg om bykommunen Bergen, men før årsskiftet ble det klart at Fjell og Austrheim kommune ønsker å delta fra I Utfordringer og nødvendige forutsetninger 1. Kartlegging og nettverksbygging Palliasjon til mennesker med utviklingshemning er fortsatt litt på pionerstadiet i Norge. Det har derfor vært nødvendig å holde seg fortløpende oppdatert på relevant litteratur og aktuelle nettsider, både nasjonalt og internasjonalt, for å drive prosjektarbeidet best mulig. Det har vært nyttig å knytte kontakter med kolleger som jobber innen samme fagfelt. I den sammenheng ble det etablert kontakt med vernepleier Britt-Evy Westergaard, som har bidratt i det europeiske prosjektet som utarbeidet «Consensus Norms for Palliative Care of People with Intellectual Disabilities in Europe. EAPC White Paper» (2015). I forbindelse med et hospiteringsbesøk i februar ble det anledning til et lærerikt møte med henne på høgskolen i Oslo-Akershus. Det er også etablert kontakt med sykepleier Stine Skorpen, som er ansatt ved Aldring og helse i Tønsberg. Hun har bl.a. erfaring fra prosjektet «Utviklingshemning og kreft.» I Storbritannia har de et eget nettverk for interesserte knyttet til utviklingshemning og palliasjon, med egen nettside og aktuelle konferanser. Prosjektleder har meldt seg inn i nettverket og skal i februar 2017 delta på konferansen «Dying with a Learning Disability» i Cardiff sammen med prosjektsykepleier Sønneve Teigen ved USHT. Forankringen til etat for tjenester til utviklingshemmede i Bergen kommune har vært sentral helt fra start. Det har vært jevnlig kontakt og flere møter med etatens rådgivere, som har vært til uvurderlig hjelp og støtte. Det er gitt prosjektorientering til resultatenhetslederne og det blir fra 2017 tilbudt orientering på lokale ledermøter. Prosjektleder har hatt regelmessig kontakt med de fire ressurspersonene som er utpekt av etaten. Fra i høst har også en privat virksomhet (stiftelse) med kommunal rammeavtale ønsket å være del av prosjektet. Virksomheten gir et sosialterapeutisk helhetlig tilbud tuftet på antroposofisk menneskesyn, 2

3 som det har vært lærerikt å få bli litt kjent med; spesielt sett i forhold til hvordan ansatte og med-beboere får en naturlig tilnærming i livets sluttfase og til døden. Det har vært vanskelig å få eksakt oversikt over antall, type og sted for dødsfall knyttet til bofellesskap, men fagrådgiver anslår at det ut fra antall tildelte leiligheter i 2016 har vært dødsfall. Dette er et noe lavere tall enn foregående år, ifølge fagrådgiver. Det lave antall dødsfall gjør det naturlig nok utfordrende å innhente mengder av erfaring. Desto viktigere er det at de ansatte vet hva de skal gjøre når situasjonen oppstår. 2. Hospitering Prosjektleder har i løpet av året hospitert i to bofellesskap. Det første hospiteringsbesøket gikk i februar til Søndre Land kommune i Oppland, hvor de har hatt et tilsvarende prosjekt («Borte bra hjemme best»). På dette besøket var også sykepleier fra referansegruppen med, da hun er ansatt i uteteamet ved Sunniva senter, og er den som har hatt flest kontakter med bofellesskap. I mars ble bofellesskapet i Haugesund kommune besøkt, der vernepleier og sykepleier sammen har jobbet strukturert med palliasjon over flere år. Vernepleieren holder på med masterstudium og ønsker å skrive sin masteroppgave relatert til erfaringer fra sitt arbeid. Begge besøk opplevdes som svært nyttige og gjensidig lærerike, med konkrete og konstruktive innspill og raus deling av erfaringer. II Kompetanse- og opplæringsprogram Både undervisning og tilbud om oppfølging for personalet har inngått i delmålet. Ressurspersonene har også fått mulighet til å styrke sin kunnskap om lindrende behandling, i tillegg til å opparbeide formidlingserfaring. Undervisning 1. Planlegge kurs Siden den direkte målgruppen for prosjektet er ansatte i bofellesskap, har det vært viktig å involvere ressurspersonene fra start av. I januar ble det holdt en workshop for ressurspersonene, for sammen å komme frem til nødvendig innhold i kurs. 2. Utarbeide kurs Sammen med innspillene fra workshopen, erfaringer fra relaterte prosjekter, egen undervisningserfaring og litteraturfunn, utarbeidet prosjektleder et undervisningsopplegg bestående av to halvdags kurs; dag 1 om grunnleggende palliasjon og dag 2 om palliasjon i livets siste fase (se vedlagt Plan for undervisning). Det ble søkt om tellende kurstimer i aktuelle fagforbund og kursgodkjenninger ble gitt fra Fagforbundet, Norsk Ergoterapeutforbund, Delta (for helsefagarbeidere) og Norsk Sykepleierforbund. Deltakerne får kursbevis etter gjennomført kurs. 3. Gjennomføre kurs Våren 2016 har prosjektleder/-sykepleier stått ansvarlig for gjennomføringen av undervisningsopplegget. Ressurspersonene har vært til stede og involvert ut fra sine samlokaliseringssoner. Fra høsten 2016 har også ressurspersonene bidratt med undervisning, som ledd i det å være ressursperson. 3

4 I vårens pilottesting av undervisningsopplegget ble aktuelle bofellesskap valgt ut i hver av de fire samlokaliseringssonene, på bakgrunn av beboernes høye alder og sykdomsutfordringer. Utvalget ble gjort av rådgiver i etaten, som har god oversikt og kjennskap til de enkelte bofellesskap. I høst sendte rådgiver ut en åpen undervisningsinvitasjon via alle resultatenhetslederne, hvor de spesielt ble bedt om å velge tjenestesteder hvor utfordringer knyttet til palliasjon enten var aktuelle eller kunne bli det i nær fremtid. I tillegg fikk også den private virksomheten tilbud om undervisning. Denne virksomheten fikk egne kursdager fordi den består av fem boliger på samme tun. I forbindelse med orientering på møte for resultatenhetslederne i januar 2017, ble det konkludert at vi så langt har nådd ut med undervisning der behovet har vært til stede. Tabell 1: Gjennomførte kurs Antall kurs Antall boliger Antall deltakere pr. kursdag Vår /29 (27 begge dager) Høst /26 (21 begge dager) Samlet sett /55 (48 begge dager) 4. Evaluere kurs Å arrangere kursdager i palliasjon tilrettelagt for ansatte i bofellesskap var nytt for prosjektleder/-sykepleier. I vår var det derfor viktig å pilotteste undervisningsopplegget sammen med ressurspersonene, for å se om det var tilpasset målgruppen. På slutten av hver kursdag ble deltakerne derfor bedt om å fylle ut et skriftlig evalueringsskjema. Kort oppsummert viste evalueringene at helhetsinntrykket fra de enkelte undervisningsdagene var meget bra, det faglige nivået passe høyt og at deltakerne i stor til passe stor grad hadde fått kunnskaper om de ulike undervisningstemaene. De åpne kommentarfeltene ble flittig fylt ut og understreket sammen med muntlige tilbakemeldinger at kurset var nyttig å delta på. Vi valgte derfor å bruke det samme undervisningsopplegget høsten 2016 og fortsatte også å evaluere etter hver kursdag. Til sammen har rundt tolv ulike faggrupper deltatt, noe som gjenspeiler mangfoldet i staben (se vedlagt evaluering). Oppfølging En viktig del av prosjektet er den direkte kontakten med ansatte i bofellesskap, for at vi sammen skal kunne utvikle god praksis og gode rutiner, til beste for beboerne. Etaten oppdaterer årlig en spisskompetanseoversikt med navn og kontaktopplysninger på de som besitter ulike kompetanser. Oversikten er tilgjengelig for alle ansatte. Prosjektet ble innlemmet i årets utgave, som en kompetanse på tvers av samlokaliseringene: Palliasjon - omsorg ved livets slutt, og har vært tilgjengelig siden slutten av februar Dessverre har 4

5 verken prosjektleder eller ressurspersonene blitt kontaktet på bakgrunn av denne oversikten så langt. Under vårens kursdager kom det flere uformelle spørsmål og henvendelser i pausene, men i etterkant har det ikke resultert i henvendelser. Fagkonsulenten er kjent med flere saker hvor det kunne ha vært aktuelt å be om råd/veiledning. Det ble, som tidligere nevnt, også gitt informasjon om prosjektet til resultatenhetslederne, og to av ressurspersonene er selv ledere. I forbindelse med invitasjonen til høstens kursdager oppfordret fagkonsulenten de ansatte til å benytte den unike muligheten for råd og veiledning som prosjektet gir. Til tross for at dette er et område flere har påpekt et behov for større kompetanse på, resulterte oppfordringen kun i en enkelt henvendelse til en av ressurspersonene. I forbindelse med andre kurs og møter har en av ressurspersonene fått et par uformelle spørsmål om råd og veiledning. Prosjektet ble omtalt i etatens nyhetsbrev nr. 3 i september/oktober, formet som en kontaktannonse, hvor det tydelig fremgikk hva prosjektmedarbeiderne kunne være behjelpelig med. Heller ikke dette har resultert i nye henvendelser. Mulige årsaker: - at prosjektleder/-sykepleier ikke selv har et ansettelsesforhold i etaten - at det er relativt få dødsfall hvert år og derfor heller ikke mange beboere til enhver tid med palliative behov/problemstillinger - at kursdagene har gitt nødvendig kunnskap til å håndtere ev. situasjoner selv - at de ansatte i stor grad er vant til selv å skulle løse utfordringene innad i egen etat - at det tar tid å innarbeide ny praksis og endre vaner I tett samarbeid og i fullt samråd med fagkonsulenten har disse spørsmålene fortløpende vært arbeidet med. Nye strategier er blitt lagt for 2017 for å kunne innhente flere praktiske erfaringer. III Symptomkartleggingsverktøy 1. Kartlegge De ansatte i bofellesskapene bruker per i dag ingen symptomkartleggingsverktøy, verken systematisk eller sporadisk. Siden beboernes grad av utviklingshemning varierer, vil det i realiteten være behov for et knippe ulike symptomkartleggingsverktøy. 2. Velge ut og teste Prosjektleder har kartlagt eksisterende symptomkartleggingsverktøy nasjonalt og internasjonalt, og valgt ut tre ulike: - ESAS-sekundærobservasjonsskjema: en variant av ESAS-r, som er velkjent innen palliasjonsfeltet, til å vurdere grad og forekomst av vanlige symptomer. - FLACC (Face, Legs, Activity, Cry, Consolability er oversatt til norsk: Ansikt, Ben, Aktivitet, Gråt og Trøstbarhet): er et smertevurderingsskjema opprinnelig utviklet for bruk til nyopererte barn, men som senere er testet/brukt på andre grupper barn og voksne som av ulike årsaker ikke kan verbalisere sin smerte. 5

6 - DisDAT (Disability Distress Assessment Tool): kartlegging av tegn og adferd når vedkommende har det bra eller dårlig, bl.a. som utgangspunkt for å fange opp/registrere forandringer. Potensielt nyttig i forbindelse med sykehusopphold. Ressurspersonene i Bergen og Haugesund kommune har blitt bedt om å teste verktøyene i praksis. Så langt er det tilbakemeldt få, men positive erfaringer med bruk av ESASsekundærobservasjonsskjema og DisDAT. En praktisk tilbakemelding var at DisDAT ev. burde legges i «Mitt sykehuspass», en annen at det oppleves nyttig å gå to sammen når kartleggingsverktøyene fylles ut. Kursdeltakerne har også blitt bedt om å teste ut verktøyene i praksis, gjerne mellom undervisningsdagene, men foreløpig er det ikke lyktes å få spontane tilbakemeldinger. DisDAT er utviklet i England og er også tilgjengelig i en dansk versjon, som vi har benyttet i testperioden. Prosjektleder har kontaktet Socialstyrelsen i Danmark, som sto for oversettelsen, for å innhente erfaringer fra praksis, noe de dessverre ikke hadde. Det hadde heller ikke kompetansesentrenes «søsterorganisasjon» i Danmark (REPHA: Videncenter for Rehabilitering og Palliation). I oktober ble vi gjort oppmerksom på at en kollega i Helse Førde hadde fått godkjenning til å utarbeide en norsk oversettelse av verktøyet, og vi tok kontakt for å høre nærmere om det. Etter skriftlig avtale mellom utvikler og kollega ble godkjenningen overført til kompetansesenteret, da dette ble vurdert mest hensiktsmessig ut fra det pågående prosjektet. Vi har så langt valgt å utsette oversettelsesprosessen i påvente av noen flere tilbakemeldinger fra praksisfeltet. 3. Ta i bruk De utvalgte verktøyene inngår som en fast del av kompetanse- og opplæringsprogrammet, og vil bli gjort tilgjengelig via kommunens intranettside og i en planlagt «Palliasjons-perm» i alle bofellesskap. På sikt kan det eventuelt være aktuelt å jobbe for å gjøre verktøyene tilgjengelig i eksisterende «Kartleggingsbank» på nettsiden til stiftelsen SOR (Samordningsrådet) og i elektronisk pasientjournal system. IV Rutiner, handlings- og beredskapsplan for personalet Dette er et prosessarbeid som må utvikles gradvis i tett samarbeid mellom etaten, ansatte i bofellesskapene og tilhørende samarbeidsparter, og som til dels også involverer pårørende/verge. Det er viktig å bygge videre på kommunens og etatens allerede eksisterende rutiner, som for eksempel de årlige kvalitetssamtalene. Prosjektleder har via fagkonsulenten fått tilsendt flere eksisterende rutiner knyttet til forventede og/eller uventede dødsfall fra ulike boliger og bydeler, som ønskes samlet til en felles rutine. Prosjektsykepleier har påtatt seg oppgaven og forventer å levere første utkast i løpet av mars Etaten ønsker at fagstoff om lindrende behandling gjøres tilgjengelig for ansatte via kommunens intranettside (Allmenningen) og i tillegg også i form av en «Palliasjons-perm» i de enkelte bofellesskap i løpet av våren Innholdet i permen oppbygges noenlunde likt som nettsiden, samtidig som det tilstrebes lang holdbarhet på innholdet. V Rutiner for ivaretakelse underveis og etter dødsfall Gjennom kartleggingsarbeidet fikk prosjektleder kjennskap til eksisterende rutiner og hva personalet ev. selv så et behov for. Med-beboere har ikke vært direkte involvert i prosjektet. 6

7 Gjennom referansegruppen har nyttige innspill kommet fra Norsk Forbund for Utviklingshemmede (NFU), hvor også Kreftforeningen er representert. 1. Med-beboere Det holdes minnestund i det bofellesskapet som har mistet en beboer. I tillegg blir medbeboere tatt med i begravelsen dersom aktuelt. Hvordan med-beboere blir inkludert og ivaretatt underveis, synes å variere ut fra både sammensetning av beboere, bygningsutforming og tilnærmingsform. Uansett skal dette være avklart med pårørende i forkant. Grad av utviklingshemning påvirker også muligheten for med-involvering. Brosjyren «Når noen er død», med enkel og tilrettelagt tekst tilpasset personer med utviklingshemning, blir lagt i «Palliasjons-permen». 2. Pårørende Leder i det enkelte bofellesskap holder årlige kvalitetssamtaler med familie eller verge, hvor ulike aspekter gjennomgås ut fra en sjekkliste. Ved endring i tilstanden kontaktes pårørende fortløpende etter avtale. I «Palliasjons-permen» vil informasjonshefter for pårørende bli tilgjengelig, både knyttet til livets sluttfase og ved dødsfall. I forbindelse med dødsfall er varslingsrutiner av pårørende på plass. 3. Ansatte Utover samlinger i forbindelse med minnestund og ev. deltakelse i begravelse, har vi ikke klart å avdekke rutiner for omsorg til ansatte. De ansatte gir uttrykk for at det har stor betydning å få ta avskjed og mange har også kjent beboerne gjennom mange år. Oppmerksomhet må også rettes mot oppfølging og ivaretakelse av ansatte i forbindelse med krevende sykehusopphold og/eller dødsfall i sykehus, hvor de i de fleste tilfeller er medinnlagt. Et par steder har bedriftshelsetjenesten blitt brukt til å gi debrifing i etterkant av dødsfall. Flere har etterspurt hvem som kan ta ansvar for lederne etter spesielle hendelser. VI Strukturert samarbeid mellom involverte tjenesteytere Prosjektets referansegruppe består av fagpersoner som representerer både kommune- og spesialisthelsetjenesten, i tillegg til brukergrupperepresentant og Kreftforeningen. I 2016 ble det holdt to møter i gruppen, i tillegg til at prosjektleder har tatt direkte kontakt med flere av representantene. Referansegruppen har en viktig rolle for råd og innspill til prosjektleder/- sykepleier. Kommunen har nedsatt en arbeidsgruppe for å utarbeide en ny plan for tjenester til utviklingshemmede, hvor bl.a. prosjektsykepleier er representert sammen med en av referansegruppens medlemmer. 1. Innad i kommunen Bofellesskapene har mest samarbeid med fastlegene og de fleste har fra ett til flere legekontor å forholde seg til. Det private bolig-tunet (med 30 plasser) forholder seg i all hovedsak til en og samme fastlege for alle beboerne, noe som oppleves svært nyttig. Prosjektleder ønsker å komme i kontakt med fastleger for å få et inntrykk av hvordan de opplever samarbeidet rundt alvorlig syke beboere med utviklingshemning og hvor de ev. ser behov for endring. Etter et møte med kommuneoverlegen har prosjektleder tatt kontakt 7

8 med leder for Allmennlegeutvalget for å kunne tilby en orientering der. I tillegg planlegges det å kontakte fastlegekontor i løpet av våren Bergen kommune har en egen legevaktsordning for sykehjem og terminalt syke hjemmeboende, utenom fastlegens ordinære arbeidstid. Denne ordningen var inntil prosjektstart ukjent for bofellesskapene. Siden en slik ordning kunne gitt de ansatte nødvendig støtte i særlige situasjoner, inviterte prosjektleder seg inn til et møte med kommuneoverlegen. Han støttet forslaget om å inkludere tjenesten i ordningen, og brakte saken videre til leder for Etat for helsetjenester. Dette ble raskt godkjent og prosjektleder har i tett samarbeid med fagkonsulentene (for alle tjenesteområdene) utarbeidet et forslag til revidert rutine. Denne forventes godkjent i løpet av mars Bjørgvin bispedømmekontor har en egen spesialprest for inkluderende kirkeliv, som kan kontaktes for råd og veiledning. Prosjektleder har tatt kontakt for å orientere seg nærmere om hva ordningen består i. Presten tilknyttet det private bolig-tunet deltok på en av undervisningsdagene og presenterte også hva han kunne bidra med. 2. Mellom kommunal- og spesialisthelsetjenesten I forbindelse med kursdagene har deltakerne fått muntlig og skriftlig informasjon om regionens palliative tilbud. Ingen kjente til disse fra før, og så langt er det etablert et par kontakter. Etter kartleggingsarbeidet i første prosjekthalvår ble det utarbeidet et forslag til hjelpeark kalt «Aktuelle involverte parter», hvor oversikt med navn og tilgjengelighet kan skisseres (vedlagt). Det palliative teamet på Haukeland universitetssjukehus inviterte prosjektleder til å presentere prosjektet, og viste stor interesse for arbeidet. Det kan være aktuelt å presentere prosjektet i andre sammenhenger innad på sykehuset. I tillegg har prosjektleder presentert prosjektet for rådgiver ved Byrådsavdeling for helse og omsorg, kompetansesenterets regionale medarbeidere og på årlig samling for nettverk i kreftomsorg og lindrende behandling. Det var i forbindelse med sistnevnte samling at Fjell og Austrheim kommune meldte sin interesse for deltakelse i prosjektet. VII Bygge kompetansebase Ressurspersonene som er oppnevnt i hver av samlokaliseringssonene, vil sammen utgjøre grunnstammen i etatens kompetansebase for palliasjon, som skal videreføres etter prosjektperioden. Det er derfor viktig at de kobles til eksisterende nettverk for å kunne opprettholde og videreutvikle sin kompetanse og ha mulighet for å være del av et større ressurs- og samarbeidsnettverk. Dette vil gjelde for alle kommuner involvert i prosjektet. 1. Lokalt Tidlig i høst var det skifte av ressursperson i en av samlokaliseringssonene. Den nye ressurspersonen nådde likevel å delta på alle høstens planlagte kurs og samlinger, i tillegg til å delta på palliative fagdager. Ressurspersonene ble fra i høst inkludert i Nettverk av ressurspersoner i kreftomsorg og lindrende behandling. I september deltok de på introduksjonskurs for nye ressurspersoner og i november på årlig felles fagdag, hvor også nettverk av fysio- og ergoterapeuter var til stede. Årets tema var «Hjemmetid» og høyst aktuelt i prosjektsammenheng. 8

9 Ressurspersonene er knyttet opp til lokale nettverksgrupper ut fra hvilken bydel og sykehus arbeidsstedet har tilhørighet til, og deltok på sine første lokale møter i februar En av ressurspersonene i Haugesund har på tilsvarende måte blitt inkludert i nettverket i Helse Fonna. Det er lagt til rette for at ressurspersonene får muligheter for å hospitere (inntil tre dager) i løpet av 2017, og noen har allerede laget avtaler. 2. Regionalt Det planlegges en samling for prosjektdeltakende kommuner mot slutten av prosjektet. VIII Andre aktiviteter og spredning av prosjektet Prosjektet ble presentert som poster på Landskonferansen i palliasjon i Stavanger september 2016, og fikk prisen for beste poster (se vedlegg). I etterkant har det kommet noen henvendelser med spørsmål om tips og råd fra ulike deler av landet. Via kontakten til Aldring og helse er prosjektet blitt oppfordret til å starte en form for nettverk eller et diskusjonsforum hvor vi kan dele kompetansen. Dette vil vi initiere i løpet av våren Prosjektsykepleierne har faste undervisningsoppdrag om lindrende behandling og omsorg ved livets slutt i helsearbeiderfaget på videregående skole, samt for 1. års vernepleierstudenter på Høgskulen på Vestlandet. For 2017 er det også kommet en undervisningsforespørsel fra VID Bergen, Palliativ sykepleie, om temaet lindrende behandling til utviklingshemmede. Fremdriftsplan Oppdatert fremdriftsplan følger på de neste sidene. Delmål 1-3 hadde fokus første år i prosjektet, men videre innsats for å oppfylle delmål 2 og 3 vil skje parallelt med arbeidet for å nå de øvrige delmålene i neste prosjektperiode. Organisering av prosjektet Det henvises til prosjektbeskrivelsen. 9

10 Fremdriftsplan: Delmål og oppgaver/tiltak/aktiviteter i prosjektet Delmål Oppgaver/tiltak/aktiviteter Tidsplan 1. Kartlegge utfordringer og nødvendige forutsetninger knyttet til å gi grunnleggende palliasjon i bofellesskap 2. Utarbeide og gjennomføre et kompetanse- og opplæringsprogram for personalet - undervisning - oppfølging 3. Teste ut og ta i bruk aktuelle - oppsøkende virksomhet i bofellesskap både i storby- og landkommuner - kartlegging via palliative tjenester i regionen - spørreundersøkelse til involvert personell før og etter prosjektgjennomføring - prosjektsykepleier hospiterer - bruke andre prosjektsteders arbeid som modell for plan/innhold - utarbeide innhold i kompetanse- og opplæringsprogram i samarbeid med prosjektgruppen (grunnleggende palliasjon, ev. individuell plan til palliative pasienter (IP) og Livets siste dager) - pilotteste opplæringsprogrammet - trinnvis implementering av kompetanse- og opplæringsprogram - systematisk refleksjon etter alle dødsfall - kontinuerlig støtte og veiledning til ansatte i bofellesskap med tilbud om kartleggingsbesøk av prosjektsykepleier og ressursperson o erfaringer samles kontinuerlig - samling for prosjektdeltakere - årlig evaluering og oppdatering av kompetanse- og opplæringsprogram - lage plan for hospitering i samarbeid med prosjektgruppen - gjøre muligheten for hospitering kjent, evaluere ordningen fortløpende etter hver gang - kartlegge hvilke verktøy som brukes (bl.a. ESAS sekundærobservasjonsskjema, DisDAT) Høsten 2015 Høsten 2015 og våren 2018 Høsten 2015 Februar 2016 Første prosjektår Fra våren 2016 Senhøsten 2016 Høsten 2016 Første halvår Prosjektrapportering januar 2016, Lindrende behandling til mennesker med utviklingshemning 10

11 symptomkartleggingsverktøy - aktuelle symptomkartleggingsverktøy er valgt ut - teste ut - utvalg avgjøres i prosjektgruppen - implementere sammen med øvrig undervisningsopplegg Første prosjektår Fra høsten Kvalitetssikre omsorgen gjennom rutiner og en handlings- og beredskapsplan for personale - utarbeide rutiner for god praksis for palliasjon i o tidlig fase o terminal fase - sikre bruk av implementerte «verktøy» så som f.eks. ESAS, IP, Livets siste dager, bruk av medikamentskrin, s.c. nåler, «sorgkurv», refleksjon - arbeide for å få på plass avtale om støtte fra lokal hjemmesykepleie dersom behov, ved planlagte terminalforløp og/eller forventede dødsfall Våren Utarbeide rutiner for ivaretakelse av med-beboere, pårørende og ansatte (samlet kalt nærpersoner) underveis og etter dødsfall - bruke andre prosjektsteders erfaringer - samtaler ved overgangsfaser; palliativ fase, terminal fase - prosjektgruppen kartlegger og vurdere ulike tilgjengelige hefter som brukes før og/eller etter dødsfall og anbefaler hvilke som bør kjøpes inn - få i stand samarbeid med lokal prest/diakon for sorgstøtte til nærpersoner Høsten Strukturere samarbeidet mellom de involverte tjenesteytere - utpeke koordinator for IP og ta i bruk - tidlig involvering av fastlege - tidlig involvering av palliativt team - ev. tidlig involvering annet personell Fortløpende fra våren

12 7. Bygge en base av ressurs- og kontaktpersoner fra prosjektet inn i eksisterende Nettverk i kreftomsorg og lindrende behandling - inkludere ressurspersoner fra prosjektet inn i regionens Nettverk i kreftomsorg og lindrende behandling - delta på samlinger i lokale nettverksgrupper* - delta på introduksjonskurs* - delta på årlig felles fagdag for alle nettverksgrupper i hvert av helseforetakene* - medansvarlige for videreføring og ressursfunksjon etter prosjekt innad i egen kommune * Avhenger av hvilket nettverk ressurspersonene tilhører Fra høsten 2016 Fra høsten 2016 eller våren 2017 Fra høsten 2016 eller våren

13 Kontaktpersoner Kari Sunnevåg, leder, Utviklingssenter for sykehjem og hjemmetjenester i Hordaland, Bergen kommune, Rådstuplassen 5, Postboks 7700, 5020 Bergen. Tlf Dagny Faksvåg Haugen, leder, Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest, Haukeland universitetssjukehus, Haukelandsbakken 2, 5021 Bergen. Tlf /24 Prosjektrapportering januar 2016, Lindrende behandling til mennesker med utviklingshemning 13