Kan SUDEP forebygges? Informasjon til pasient og pårørende. Dag Aurlien

Transkript

1 Kan SUDEP forebygges? Informasjon til pasient og pårørende. Dag Aurlien

2 Disposisjon 1. Enkelttilfeller vs. studier 2. Anfallskontroll - Etterlevelse/compliance - Korrekt klassifikasjon av epilepsisyndrom og valg av antiepileptika - Epilepsikirurgi 3. Epilepsialarm? Anfallskuperende behandling. 4. Informasjon til pasient og pårørende 5. Spørsmål og diskusjon

3 Disposisjon 1. Enkelttilfeller vs. studier 2. Anfallskontroll - Etterlevelse/compliance - Korrekt klassifikasjon av epilepsisyndrom og valg av antiepileptika - Epilepsikirurgi 3. Epilepsialarm? Anfallskuperende behandling. 4. Informasjon til pasient og pårørende 5. Spørsmål og diskusjon

4 Disposisjon 1. Enkelttilfeller vs. studier 2. Anfallskontroll - Etterlevelse/compliance - Korrekt klassifikasjon av epilepsisyndrom og valg av antiepileptika - Epilepsikirurgi 3. Epilepsialarm? Anfallskuperende behandling. 4. Informasjon til pasient og pårørende 5. Spørsmål og diskusjon

5 Anfallskontroll Høyeste incidens er funnet blant kandidater til epilepsikirurgi med 9,3 SUDEP per 1000 pasient-år. (Dasheiff, 1991) SUDEP er uhyre sjelden blant anfallsfrie: 2 studier fant ingen tilfeller av SUDEP blant pasienter som var blitt anfallsfrie etter epilepsikirurgi. (Sperling et al., 1999; Nilsson et al., 2003)

6 Anfallskontroll Etterlevelse/compliance. Medisindosett. Alarm på mobilen. Valg av antiepileptikum på grunnlag av korrekt klassifikasjon av epilepsisyndrom og anfall. Velg antiepileptika som gir den beste anfallskontrollen. Efficacy vs. effectiveness. Primum non nocere : Unngå medikamenter som kan forverre tilstanden ved generalisert genetisk epilepsi/ige, for eksempel karbamazepin. Gjelder også gabapentin, phenytoin og vigabatrin. (Thomas et al., Brain 2006)

7 Anfallskontroll Unngå å starte behandling med lamotrigin til kvinner med generalisert genetisk epilepsi/ige og GTK-anfall) uavhengig av om den økte incidensen av SUDEP har årsakssammenheng eller skyldes dårlig effekt eller begge deler. Lamotrigin kan forverre myoklonier. Vurdere epilepsikirurgi ved medikamentelt terapirefraktær epilepsi.

8 Disposisjon 1. Enkelttilfeller vs. studier 2. Anfallskontroll - Etterlevelse/compliance - Korrekt klassifikasjon av epilepsisyndrom og valg av antiepileptika - Epilepsikirurgi 3. Epilepsialarm? Anfallskuperende behandling. 4. Informasjon til pasient og pårørende 5. Spørsmål og diskusjon

9 Epilepsialarm? Case control studie fant signifikant lavere forekomst av SUDEP ved supervision (samme rom/ special precautions ) (Langan et al. 2005). Studie ved skole (residential school) for elever med psykisk utviklingshemning og epilepsi person-år. 14 SUDEP. Elevene var closely supervised om nettene og nøye observert etter anfall. Ingen av de 14 SUDEP inntraff på skolen alle under perm. (Nashef et al., 1995) Vurdere epilepsialarm ved høy frekvens av nattlige GTK-anfall. HLR-kunnskap hos pårørende. Anfallskuperende behandling

10 Disposisjon 1. Enkelttilfeller vs. studier 2. Anfallskontroll - Etterlevelse/compliance - Korrekt klassifikasjon av epilepsisyndrom og valg av antiepileptika - Epilepsikirurgi 3. Epilepsialarm? Anfallskuperende behandling. 4. Informasjon til pasient og pårørende 5. Spørsmål og diskusjon

11 Informasjon til pasient og pårørende Hvorfor har ingen fortalt oss om SUDEP? vs. nå tør jeg ikke lenger legge meg om kvelden. Enighet blant foreldre til barn med epilepsi at det bør gis informasjon om SUDEP. (Ramachandrannair et al., 2013) Nøktern informasjon. Tidlig tidspunkt etter at diagnosen er stilt.

12 Disposisjon 1. Enkelttilfeller vs. studier 2. Anfallskontroll - Etterlevelse/compliance - Korrekt klassifikasjon av epilepsisyndrom og valg av antiepileptika - Epilepsikirurgi 3. Epilepsialarm? Anfallskuperende behandling. 4. Informasjon til pasient og pårørende 5. Spørsmål og diskusjon