AVDELING FOR BARN OG UNGDOM MED EPILEPSI (SSE) Behandlingstilbud til barn

Transkript

1 AVDELING FOR BARN OG UNGDOM MED EPILEPSI (SSE) Behandlingstilbud til barn 1

2 Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) presenterer i denne brosjyren sine behandlingstilbud til barn. Brosjyren henvender seg til både pårørende, fagfolk ved sykehus, helsestasjoner, Pedagogisk-psykologisk tjeneste (PPT) og skoler. 2 Dette kan du lese om: epileptiske anfall tileggsproblemer diagnostikk og behandling innleggelseskriterier hvem søker boforhold lege sykepleier- og hjelpepleiertjeneste ergoterapi fysioterapi psykolog sosionom observasjonsbarnehage skole fritid utadrettet virksomhet barns rett til samvær og foresattes rett til opplæringspenger

3 3

4 AVDELING FOR BARN OG UNDOM MED EPILEPSI (SSE) Avdelingen har 31 plasser for barn fordelt på fire poster. Post A har barn i alderen 0-9 år. Post B er en korttidspost med en liggetid på 1-5 døgn for aldersgruppen 0-14 år. Post C har barn med sammensatte funksjonshemninger i tilegg til epilepsi, og post D har de eldste barna.vi planlegger også en ungdomspost med oppstart august Følgende fagkompetanse er tilknyttet avdelingen: barnenevrolog og barneleger med nevrologisk kompetanse pleiepersonale spesialsykepleiere, sykepleiere, vernepleiere og hjelpepleiere spesialpsykologer spesialpedagoger for førskole- og grunnskolebarn med assistenter logoped fysioterapeuter ergoterapeuter sosionomer fritidsleder ernæringsfysiolog Ansatte fra disse gruppene utgjør det tverrfaglige teamet ved avdelingen. Hva de forskjellige yrkesgruppene kan tilby, kan du lese om på sidene s i brosjyren.

5 Epileptiske anfall Epilepsi er en diagnose vi bare kan bruke når en person har tilbakevendende epileptiske anfall og årsaken er å finne i hjernen. Vi regner med at ca. 1% av alle barn får diagnosen epilepsi. For nærmere en tredjedel av disse er det vanskelig å oppnå god anfallskontroll med medisin. Hvis det ikke er mulig å kontrollere anfallene skikkelig med medisin, kan det være aktuelt å legge inn barnet på SSE. Det kan også være aktuelt med innleggelse dersom tilleggsproblemene blir for store og skaper betydelige forstyrrelser i barnets psykososiale utvikling. Hvordan anfallene ytrer seg er avhengig av hvor epilepsien er lokalisert i hjernen, og hvilke funksjoner dette området ivaretar. Epileptiske anfall har tradisjonelt vært delt i to hovedgrupper, generaliserte anfall og partielle anfall. Under generaliserte anfall er epileptiske forstyrrelser vidt utbredt, og dette tyder på at begge hjernehalvdeler er involvert. Blant generaliserte anfall skiller man mellom absenser (fjernhetsepisoder av få sekunders varighet), myoklonier (korte symmetriske rykk i hele eller deler av kroppen), toniske anfall (symmetrisk tilstivning av kroppen), atoniske anfall (plutselig slapphet i kroppsmuskulaturen som fører til at pasienten faller) og toniskkloniske anfall (GTK) (generelle krampeanfall). Under partielle anfall er den epileptiske aktiviteten lokalisert til et bestemt område i hjernen.ved enkle partielle anfall (EPA) er bevisstheten intakt, mens komplekse partielle anfall (KPA) gir nedsatt bevissthet. Barna kan ha motoriske, sansemessige, psykiske eller autonome symptomer (for eksempel kvalme og oppkast) ved disse anfallsformene. Tileggsproblemer Epilepsi er en tilstand med forstyrrelser i hjernens funksjon. Fordi hjernen styrer vår bevissthet, tanker, hukommelse, sanseoppfatninger, følelser, muskelaktivitet og kroppslige funksjoner, er det lett å forstå at anfallene kan oppleves problematiske på mange måter. I tillegg er det vanskelig å vite når anfallene kommer, og dette skaper lett angst 5

6 og utrygghet hos barnet. Hvis barnet ofte er engstelig og utrygt, kommer både barnet og familien lett inn i en vedvarende stressituasjon. Skolehverdagen kan også bli preget av dette, og barnet kan komme til å slite med lære- og atferdsvansker. SSE har fagfolk på en rekke områder som utreder de vanskeligheter barna kan få som følge av epilepsien. Hovedmålet er å overvinne fysiske, psykososiale og pedagogiske vansker og forebygge at de utvikler seg videre. Tileggsproblemer som kan følge med epilepsi, kan vi forenklet dele i noen hovedområder: psykiske problemer kroppslige funksjonshemninger tilpasningsvansker for pasienten selv og familien på grunn av angst og utrygghet lærevansker 6

7 7

8 8

9 DIAGNOSTIKK OG BEHANDLING Diagnostikk Det medisinske utredningsarbeidet bygger på nøyaktig sykehistorie, legeundersøkelse og spesialundersøkelser. Undersøkelsene består i hovedsak av nøyaktig anfallsobservasjon, kombinert med EEG (elektroencefalografi) og andre hjerneundersøkelser. Anfallsobservasjon foretas av kvalifisert personell. På natten observerer man ved behov barna med videokamera, slik at man kan vurdere videoregistrerte anfall på visitten neste dag. Standard EEG gjøres med videoopptak og varer ca. 15 minutter. Embla er et bærbart EEG-utstyr som registrerer hjerneaktiviteten over ett eller flere døgn.alle anfallssuspekte episoder blir analysert. EEG (1-3 timer) med videoopptak brukes ofte mens barnet er i forskjellige aktiviteter med pedagog eller psykolog tilstede. Her kan vi kartlegge om barnet er forstyrret av epileptisk (epileptiform) aktivitet mellom anfall (subklinisk). Subklinisk epileptiform aktivitet kan påvirke barnets læring og adferd på en negativ måte. Flere døgns EEG med videoopptak av anfall utføres på Avdeling for nevrodiagnostikk ved SSE. Denne undersøkelsen brukes hovedsakelig når man skal vurdere muligheten for epilepsikirurgi, og når man mistenker at det forekommer pannelappsanfall om natten. Hensikten med undersøkelsene er å avkrefte eller bekrefte en eventuell epilepsidiagnose, og å få mest mulig eksakt kunnskap om karakteren av de enkelte anfallstypene hos pasienten. Dette er nødvendig for å kunne iverksette mest mulig korrekt behandling. Behandling Vi kan etter henvisning tilby: medisinomlegging pedagogisk vurdering nevropsykologisk vurdering vurdering av epilepsikirurgi og/eller stimulering av vagusnerven (vagusstimulering) diettbehandling kartlegging av ikke-epileptiske anfall undervisning om epilepsi for barn og pårørende postoperativ pleie etter epilepsikirurgi, innoperasjon av vagusstimulator og kontroller etter slike operasjoner. 9

10 INNLEGGELSESKRITERIER 10 Hva er de hyppigste årsakene til at barn blir henvist til SSE? Behov for å: avklare diagnose endre medisineringen vurdere muligheten for kirurgisk inngrep vurdere språkvansker og andre lærevansker vurdere og veilede ved sosiale problemer og atferdsvansker Hvem søker og hva kreves for å bli henvist til SSE? Henvisning til SSE må komme fra barneavdelingen ved et av landets sykehus eller fra en barnelege som har avtale med et av de regionale helseforetakene (Helse øst, -sør, -vest, -midt eller -nord). Dette er nødvendig fordi det må foreligge en økonomisk garanti for oppholdet. Boforhold Barna bor sammen med en av sine pårørende i eget rom. I avdelingen er det også fire familieleiligheter. Dersom flere fra familien har behov for å være til stede mens barnet utredes hos oss kan vi tilby overnatting et annet sted på sykehuset. Lege Hver enkelt post har en overlege.vi har også leger som er under spesialistutdannelse i enten barnesykdommer eller barnepsykiatri. Disse blir regelmessig veiledet av overlegen. Legen er ansvarlig for gjennomføring av medisinsk utredning, formidling av resultater fra medisinske undersøkelser og forordning av medisinsk behandling. I henvisningen skal det spesifiseres hva man ønsker hjelp med. Dette er nødvendig fordi ønskede undersøkelser må planlegges og bestilles i rimelig tid før oppholdet, og det må avklares hvilke fagpersoner som skal delta i utredningen av barnet.

11 Når barnet blir innlagt, har legen en innkomstsamtale med barnet og foreldrene hvor man går gjennom barnets sykehistorie. Det gjennomføres en vanlig legeundersøkelse av alle barn som legges inn.vi har visittrunder på avdelingen der pårørende kan få resultater av undersøkelsene og svar på spørsmål som måtte dukke opp. Ved behov kan man også avtale samtaler på andre tidspunkt. I forbindelse med at barnet blir utskrevet, har lege og ansvarlig sykepleier en samtale med foreldre/foresatte og eventuelt barnet. Her oppsummeres resultater av undersøkelser og man prøver å oppklare eventuelle ubesvarte spørsmål. Sykepleier/vernepleier/hjelpepleier Alle pasienter har en egen sykepleier (pasientansvarlig sykepleier) som sammen med det tverrfaglige teamet er ansvarlig for å planlegge og tilrettelegge oppholdet til den enkelte pasient. Personalet er sammen med barnet i daglige aktiviteter. Dette er med på å skape trygghet for barnet og dermed gode situasjoner for anfallsobservasjoner. Under oppholdet tilbringer barn og foreldre mye tid i avdelingen. Dette er nødvendig f.eks ved medikamentomlegging hvor personalet observerer forandringer i anfallsituasjonen eller atferden til barnet. En annen viktig oppgave for sykepleierne er å undervise barn og foreldre. Dette gjøres ved: barnemøte/ungdomsmøte individuell undervisning og veiledning av foreldre og barn Sykepleierne har jevnlig planlagte samtaler med foreldrene, men er også tilgjengelige for løpende informasjon og undervisning under hele oppholdet. 11

12 Ergoterapeut Ergoterapeutene kan gjøre en vurdering av barns ferdigheter i forhold til alder. Observasjonen av barna foretas i gruppe eller individuelt i ergoterapienheten, i sykehusposten, under fysisk aktivitet, i observasjonsbarnehagen eller på skolen. 12 Ergoterapeutene vektlegger: barnets finmotoriske fungering og kroppsoppfattelse vurdering av mestringsnivå i forhold til hverdagslivets aktiviteter (ADL-ferdigheter/aktiviteter) vurdering av barnets måte å utføre aktivitet på (planleggingsprosessen) vurdering av konsentrasjon og utholdenhet vurdering av sanseinntrykk og evne til å ta i mot sanseinntrykk (sensibilitet) generell vurdering av adferd og funksjonsnivå

13 En viktig kompetanse som ergoterapeutene har, er å ivareta barn med epilepsi i forhold til hjelpemidler og skadeforebyggende tiltak. Her vektlegges: behovet for observasjonshjelpemidler for å sikre og trygge barna og foreldrene under søvn beskyttelse av barnet (for eksempel ved bruk av hodebeskytter) informasjon og undervisning rundt sikring av omgivelsene ved anfall Fysioterapeut Våre fysioterapeuter har spesialkunnskap om hvordan epilepsi kan påvirke bevegelsesapparatet, og utreder barnets motorikk og fysiske funksjonsnivå. Fysioterapeutene tilrettelegger for og stimulerer til fysisk aktivitet og motorisk utvikling. De viktigste oppgavene for fysioterapeutene er å: observere og utrede barnets motoriske nivå og muligheter kartlegge motoriske ferdigheter før og etter epilepsikirurgi veilede og stimulere til optimal funksjon i forhold til behov og muligheter stimulere til fysiske aktiviteter i grupper gi sansemotorisk trening gi råd og veiledning til foreldre og hjelpeapparat på hjemstedet undervise 13 Fysioterapeutene er behjelpelige med å vurdere og tilpasse tekniske hjelpemidler, og gir individuell behandling til de barna som trenger dette.

14 14 Psykolog Psykologene kan utrede barna med tanke på nevropsykologisk/kognitiv svikt (intelligens, oppmerksomhet, hukommelse m.m.) emosjonelle eller atferdsmessige problemer og vurdere dette i forhold til epilepsiens betydning og videre prognose. Utredningen, som er en kartlegging av sterke og svake sider, munner ut i en anbefaling om spesifikke tiltak hjemme og på skolen, og øker på den måten barnets muligheter til å få den hjelp og støtte de trenger. Utredningen kan også føre til en viderehenvisning til lokale instanser som for eksempel BUP eller habiliteringstjeneste. I tillegg til utredning av barna tilbyr psykologene også samtaler til foreldrene hvis det er ønskelig.temaer som man ønsker å ta opp med en psykolog kan være hva som helst, men vanlig er det for eksempel å ta opp familieproblemer, parproblemer, søskenproblematikk, det å ha et kronisk sykt barn, eller råd om oppdragelse. Sosionom Barnets epilepsi virker inn på hele familiens tilværelse. Sosionomene gir hjelp og veiledning i praktiske, økonomiske, sosiale og psykososiale problemer. Mange familier har behov for oppfølging og hjelp fra ulike tjenesteytende etater i hjemkommunene. Sosionomenes oppgaver er blant annet å: gi informasjon om aktuelle trygdeytelser og kommunale hjelpetiltak etter gjeldende lover ta kontakt med hjemkommunens helseog sosialtjeneste for eventuelt å søke om f. eks. støttekontakt og avlastning bistå familiene med å etablere nettverk og kontakt med hjelpeapparatet på hjemstedet. tilby samtaler, råd og veiledning ved forskjellige vansker som kan oppstå hos familier I tillegg bistår sosionomene med råd, veiledning og informasjon til kommuner, habiliteringstjenester, trygdekontor, andre sykehus osv.

15 15

16 16 Observasjonsbarnehage Avdelingen har egen observasjonsbarnehage med to pedagoger og to assistenter. Alle innlagte barn i alderen 0-6 år får et daglig tilbud på 1,5-4 timer. Barna blir observert og stimulert i lek og aktiviteter alene med en voksen eller i en liten gruppe. Gjennom disse aktivitetene kan vi vurdere hvordan barna fungerer i henhold til det man forventer i forhold til barnets alder. I tillegg observeres anfall. Noen av barna er søkt inn for en pedagogisk utredning. Disse blir kartlagt mer spesifikt, eventuelt testet med standardiserte tester dersom det er mulig å gjennomføre. På grunnlag av testresultatene kan vi hjelpe til med å legge til rette for de tiltakene som bør iverksettes på hjemstedet.vi samarbeider med involverte instanser i hjemkommunen. I barnehagen skrives det rapporter om de barna som har vært innlagt til pedagogisk utredning, og etter avtale med foreldrene sendes rapportene til aktuelle instanser. Skolen SSE har egen skole med ca. 20 spesialpedagoger, samt assistenter. Skolen ligger i umiddelbar nærhet av avdelingen og tilbyr skoleprogram til alle pasienter mellom 6-15 år. Skolen tilhører fylkeskommunen som har faglig, juridisk og økonomisk ansvar for skoledriften. Skolen og SSE har et faglig integrert samarbeid. Det viser seg at et stort flertall av barna som blir lagt inn her, har et problematisk forhold til egen skolegang. Stikkord i denne forbindelse kan være faglige og sosiale problemer, manglende selvtillit og motivasjon, konsentrasjonsvansker og lav arbeidsevne. Målsettingen med skolegangen under oppholdet ved SSE er: å erstatte det elevene mister av skolegang på hjemstedet etter henvisning gjøres en pedagogisk utredning av elever tilrettelegge og veilede om undervisningsopplegg som skal hjelpe eleven til å fungere bedre på hjemskolen etter utskrivning.

17 For barn som har hatt en tverrfaglig utredning under sine opphold ved SSE, er det vanlig med samarbeidsmøter mellom fagfolk fra SSE og skolen, faginstanser fra hjemstedet og de foresatte. Fritiden Sykehuset har egen fritidsleder som samarbeider med avdelingen om tilbud i fritiden. Det er faste timer for svømming og klubbkvelder. Ellers er det tilbud om ulike turer og aktiviteter. Utadrettet virksomhet I noen tilfeller reiser medlemmer av det tverrfaglige teamet til pasientens hjemsted for å forberede en planlagt innleggelse i barneavdelingen. En godt forberedt innleggelse skaper trygghet og tillit.andre ganger kommer medlemmer av teamet hjem til pasienten etter innleggelse ved SSE for å gi informasjon og opplæring til det lokale hjelpeapparatet. SSE tilbyr også ekstern poliklinikk på landets sykehus. 17

18 BARN PÅ SYKEHUS Lov om pasientrettigheter (Pasientrettighetsloven) og Forskrift om barns opphold i institusjon. Pasientrettighetsloven inneholder viktige bestemmelser som har betydning for barns opphold i helseinstitusjon. Forskriften om barns opphold i institusjon utfyller bestemmelsene i pasientrettighetsloven. Forskriften gjelder for helseinstitusjoner som yter spesialisthelsetjenester i henhold til Lov om spesialisthelsetjenester. Lov om pasientrettigheter 6-2 om barns rett til samvær med foreldrene i helseinstitusjon lyder: Barn har rett til samvær med minst en av foreldrene eller andre med forelderansvaret under hele oppholdet i helseinstitusjon, med mindre dette er utilrådelig av hensyn til barnet, eller samværsretten er bortfalt etter reglene i barneloven eller barnevernsloven. 18

19 STØNAD VED BARNS SYKDOM Stønad i form av opplæringspenger i flg. Lov om folketrygd ( 9-13). En arbeidstaker som har omsorg for barn med funksjonshemming eller langvarig sykdom, kan ha rett på opplæringspenger dersom han/hun gjennomgår opplæring ved godkjent helseinstitusjon eller må delta på forelderkurs ved et offentlig spesialpedagogisk kompetansesenter. Det er et vilkår at opplæringen er nødvendig for å kunne ta seg av og behandle barnet. Spesialsykehuset for epilepsi er en godkjent helseinstitusjon hvor en som arbeidstaker kan ha krav på opplæringspenger. Stønaden kalles opplæringspenger fordi grunnen til fraværet er behovet for opplæring til å kunne ta seg av og behandle et funksjonshemmet eller langvarig sykt barn. Opplæringspenger ytes så lenge det er behov for det, og for å få rett til opplæringspenger etter 9-13 må det legges frem legeerklæring om at opplæringen er nødvendig. Opplæringspenger ytes etter de samme bestemmelser som sykepenger fra trygden, men uten arbeidsgiverperiode. Stønaden gis med den prosent av sykepengegrunnlaget som gjelder for egen sykdom. For arbeidsledige gjelder bestemmelsen om sykepenger til arbeidsledige. 19

20 Design/trykk: Helland Prepress TAA/BK Grafisk. 06/ AVDELING FOR BARN OG UNGDOM MED EPILEPSI (SSE) Brosjyren er utarbeidet av det tverrfaglige teamet ved Avdeling for barn og ungdom med epilepsi (SSE). Foto:Tor Arne Holmseth Besøksadresse: G.F. Henriksens vei 23, Sandvika Postadresse: Pb. 53, 1306 Bærum postterminal Tlf.: , faks: E-post: SSE en del av Nevroklinikken, Rikshospitalet-Radiumhospitalet HF