Rapport. 49. Årgang. Du må høre på det jeg sier.

Transkript

1 SOR Rapport Utgave Årgang Prinsipper for selvbestemmelse Jeg har rett til å bestemme selv 1. Jeg vet hva som er viktig for meg selv. 2. Jeg bestemmer hvem jeg vil være sammen med. 3. Jeg bestemmer selv hva jeg vil gjøre hjemme og i fritiden. Hvordan jeg vil ha hjelp 1. Det er viktig at du tar deg tid til å bli kjent med meg. Du må vise at du bryr deg om meg. Du må vise at du bryr deg om mine ønsker. Du må høre på det jeg sier. 2. Jeg vet selv hva jeg synes er vanskelig. Du må først hjelpe meg med det jeg vet jeg trenger hjelp til. Jeg kan fortelle deg når jeg synes du hjelper meg. Det er hjelp når jeg opplever det som hjelp. 3. Du må vite at jeg kan bruke den hjelpen du gir. Sammen finner vi ut av det 1. Når vi bruker tid sammen og er ærlige blir vi kjent med hverandre hvis vi lytter til hverandre legger merke til hverandre 2. Når jeg merker at du støtter meg slik jeg vil, kjenner jeg at du respekterer meg. Det gjør at jeg føler meg trygg på deg og respekterer deg. 3. Når vi har vært sammen en stund, forstår vi hverandre litt bedre. TEMANUMMER Selvbestemmelse

2 Brukermedvirkning Et SOR-prosjekt I 1998 startet Samordningsrådet et brukermedvirkningsprosjekt hvor det deltok ressurspersoner fra Norsk Forbund for utviklingshemmede (NFU) og Landsforbundet for utviklingshemmede og pårørende (LUPE). Prosjektet hadde økonomisk støtte fra Sosial og helsedepartementet. I første fase var man i kontakt med fagmiljøer og interesseorganisasjoner for å finne ut i hvilken grad utviklingshemmede hadde brukermedvirkning og hva som var hindringer for brukermedvirkning. I 2000 gikk prosjektet over i en videreføringsfase, og ble hetende «Prinsipper for selvbestemmelse». En arbeidsgruppe bestående av utviklingshemmede, tillitsvalgt fra NFU, ansatte fra kommune og stat samt prosjektleder, la fram prinsippene på Nordisk Nettverksforums fagkonferanse i Oslo i mai Prinsippene er senere videreutviklet noe, og er nå til utprøving og vurdering. Artikkelen «Selvbestemmelse et eksistensielt spørsmål!?» ble skrevet med et ønske om få innspill fra ulike fagmiljøer og fagpersoner om deres refleksjoner rundt utviklingshemmede og selvbestemmelse. At det nå foreligger et helt temanummer om selvbestemmelse, er et viktig skritt i retning av å bidra ytterligere til å peke på noen av de utfordringene og hindringene som kan ligge i veien for at utviklingshemmede kan praktisere selvbestemmelse. Ytterligere er dette temanummeret et viktig bidrag i oppfyllelsen av prosjektets formål med hensyn til å peke på viktigheten av å sikre den enkelte selvbestemmelse, for det første med tanke på konkrete valgsituasjoner og dessuten for å ivareta den enkeltes utvikling og selvforståelse. Tegning: Henrik Sørensen. Utgiver: Stiftelsen SOR Samordingsrådet for arbeid for mennesker med psykisk utviklingshemning. Ansvarlig redaktør: Tor Visnes Kronstadveien 2d, 5053 Bergen Tlf: etter E-post: sor.rapport@c2i.net Manuskripter sendes ansvarlig redaktør. Redaksjonsutvalg: Tor Visnes, Bente Monstad, Helge Folkestad, Sølvi Linde Sekretariat: Generalsekretær: Tormod Mjaaseth Postboks Søgne Tlf.: Fax: E-post: sor@sor-nett.no Nettadresse: Besøksadresse: Rådhusveien 26 II, Tangvall, 4640 Søgne Rapport kommer ut med seks nummer pr år. Abonnementspris kr 250 pr år. Abonnement og adresseendringer håndteres av sekretariatet. Annonser: Faktureringsservice sør as Hotvedtveien 41b, PB 864, 3007 Drammen Tlf.: , Fax: E-post: faktserv@online.no Grafisk produksjon: John Grieg Grafisk AS, Bergen 2862 Tlf.: E-post: johngrieg@broadpark.no Forside: Prinsipper for selvbestemmelse. 2

3 Innhold 4 Selvbestemmelse Av Karl Elling Ellingsen 5 Selvbestemmelse et eksistensielt spørsmål!? Av Karl Elling Ellingsen Tor Visnes. (Foto Helge Folkestad) Bruger indflydelse handler om personalet! Fem prosjekter om brugerindflydelse Av Grethe Vad Vårdens demokrati och godmanskap Av Karl Grunewald Selvbestemmelse og hverdagsliv Av Edith Lunde Vi er eksperter på oss selv, Sier medlemmene i rådgivningsgruppen i Bærum Av Bente Nygaard og John-Harald Wangen Innledning til prinsippene Av Karl Grunewald Prinsipper for selvbestemmelse Selvbestemmelse for hvem? I dette nummeret av Rapport tar vi temaet selvbestemmelse for mennesker med utviklingshemning opp i en viss bredde. Som en del av dette lanseres prinsipper for selvbestemmelse og en del om bakgrunnen for prinsippene. Meningen er at disse blant annet skal kunne fungere som rettesnor i planleggingen av kommunale tjenester. Imidlertid er det mer enn prinsipper som må til for at selvbestemmelse for utviklingshemmede skal bli mer enn vakre talemåter. Mange av dem som har alvorlige lærevansker og ulike former for kognitive svikt er helt avhengige av hjelp for å kunne fungere i hverdagen innenfor de rammer vårt samfunn setter. Ofte er de hjelpavhengige både når det gjelder praktiske gjøremål og når det gjelder det å treffe større eller mindre valg og beslutninger. Mange av disse medborgerne bor og får sitt omsorgstilbud i kommunale boliger. For at de skal ha reell selvbestemmelse er forutsetningen at den hjelpen samfunnet yter blir gitt på den enkeltes egne premisser. Skal vi noensinne kunne hjelp på den enkeltes premisser er vi nødt til å se i øynene at det foreligger klare motsigelser mellom den måten vi innenfor dagens lov- og avtaleverk kan organisere tjenestene på og det som er brukernes reelle behov. Vi må våge å si høyt at der er motsigelser mellom personalets og brukernes interesser. Annet kan vi ikke når vi for eksempel før sist jul hørte om voksne utviklingshemmede som på tross av at de gjerne ville bli måtte forlate et juleselskap klokken åtte om kvelden fordi hjelperen skulle rekke vaktskiftet i boligen og når vi vet at dette ikke var et enkeltstående tilfelle. Vi har tidligere skrevet på denne plassen om brukere som måtte forlate en teaterforestilling i mellomakten på grunn av hjelperens arbeidstid. Og vi vet at dette er situasjoner som inntreffer i alle kommuner. Hvis ikke kommunene og fagforeningene vil gå inn i dette feltet med sikte på å finne nye ordninger og nye måter å organisere tjenestene på, vil selvbestemmelse forbli en fjern drøm for store grupper mennesker med utviklingshemning. tvi 3

4 Temanummer Det nummeret av Rapport du nå sitter med, består av flere artikler og innlegg som til sammen spenner over teorier, systemer, forordninger, lover, forskning, erfaringer, praksiser og opplevelser som viser både kompleksiteten men også viktigheten av mål om selvbestemmelse. Temanummeret innledes med artikkelen «Selvbestemmelse et eksistensielt spørsmål!?» Artikkelen er skrevet som del av Samordningsrådets prosjekt om selvbestemmelse, og er sendt ut til personer som er bedt om å bidra i temanummeret. Artikkelen peker på viktigheten av at alle mennesker bestemmer selv fordi valg også handler om å utvikle seg, og at gjennom å bestemme i sitt eget liv er man også aktivt deltagende. Selvbestemmelse er imidlertid ikke noe man behersker fra første stund, men en ferdighet som trenes og utvikles. Artikkelen peker på noe viktig, at selvbestemmelse ikke først og fremst gjelder i livets vanskelige valg, men nok aller mest om de mange valg i livets hverdager. Artikkelen «Bruger indflydelse handler om personalet!». Den tar opp fem forskjellige prosjekt som hver på sin måte tar utgangspunkt i hvordan personalet kan bidra til å styrke og å utvikle den enkeltes innflytelse. Artikkelen «Vårdens demokrati och godmanskap» ser selvbestemmelse i lys av demokratiske prinsipper, dels ved å ta opp systemiske forhold og etablerte ordninger, og dels ved å se på spesifikke forhold ved den svenske ordningen med «god mann». En «god mann» er tilsvarende hjelpevergeordningen i Norge. Ordningen var ment å skulle støtte personen og å hjelpe til å ivareta hans eller hennes interesser. I artikkelen vises det til at noen som er «god mann», knapt møter den man er «god mann» for, og at noen er «god mann» for så mange som tretti personer. Eksemplet bryter så avgjort med de betraktningene vi har gjort med hensyn til viktigheten av å bruke god tid sammen personer som kan ha vansker med å hevde sin rett til selvbestemmelse, og viktigheten av å bygge relasjoner over tid. I artikkelen «Selvbestemmelse og hverdagsliv» presenteres noen av resultatene fra en undersøkelse hvor 239 tjenesteytere er spurt om i hvilken grad utviklingshemmede har selvbestemmelse innen forskjellige områder av hverdagslivet. Av de områdene som er undersøkt og som presenteres, har utviklingshemmede størst selvbestemmelse når det gjelder beslutninger om valg av drikke, mengde drikke, se på TV og liknende. Minst selvbestemmelse finner man innen områder som å disponere egne penger, vaske klær, støvsuge og liknende. Å velge å drikke når man er tørst er noe man forholder seg til nærmest fra man er født. Dette er behov som går under basale behov eller det som man kan kalle eventuelle underskuddsbehov. De fleste har et forhold til slike behov, og det er akseptert at man treffer beslutninger om slike valg. Å vaske huset, klær eller holde styr på penger, er noe man først møter på senere i livet, og er det er ikke alle som ser hensikten med slike gjøremål. Noen velger rett og slett ikke å utføre slike handlinger. Det er et valg som mange i personens omgivelser kan ha vansker med å akseptere, og som lett fører til overtalelser, velmente råd som tar form av å bestemme, eller kort og godt at andre tar styringen og bestemmer for vedkommende. Artikkelen er et eksempel på at undersøkelser kan gi et godt bidrag til å bli kjent med hvordan selvbestemmelse faktisk oppleves. Her er tjenesteytere spurt, i andre sammenhenger kan utviklingshemmede eller pårørende spørres. Karl Elling Ellingsen er lektor ved vernepleierutdanningen ved Høyskolen i Sør Trøndelag. Han er prosjektleder for SORs prosjekt om selvbestemmelse og har vært medredaktør for dette nummeret av Rapport. (Foto Tor Visnes). Artikkelen «Vi er eksperter på oss selv» presenterer noen av medlemmene i Rådgivningsgruppen i Bærum sine erfaringer med selvbestemmelse. To medlemmer forteller hva det betyr å få være med å bestemme eller uttale seg om samfunnsspørsmål, og hvor viktig de synes det er for sin egen utvikling å ha selvbestemmelse i eget liv. Rådgivningsgruppen arrangerte en større konferanse i 2002 med deltakere fra Norge og Danmark. To deltakere fra Ålesund fortalte at de synes det er feil å bli kalt utviklingshemmet og begrunner det med at det er andre som har bestemt å kalle noen for utviklingshemmet. De mener det er feil at de ikke er smarte, at de ikke forstår så mye, ikke er raske til å lære. De ønsker retten til selvbestemmelse, til å være seg selv, retten til utdanning, arbeid, lønn og støtte. I mai i 2003 skal Rådgivningsgruppen i Bærum arrange en ny stor norsk konferanse om selvbestemmelse som bør samle mange deltakere. Temanummeret avsluttes med «Prinsipper for selvbestemmelse». Prinsippene er samlet på en side, består av tre hovedområder med tre underprinsipper til hvert av dem. Vi har diskutert prinsippene med utviklingshemmede, og kan ikke la være å trekke fram to temaer fra samtalene våre. Vi fikk høre samstemte uttalelser om at utviklingshemmede diskrimineres, og fratas muligheten og retten til selvbestemmelse i mange sammenhenger. De fortalte om eksempler og nevnte blant annet at venner av dem ble nødt til å dra fra en julefest fordi ledsageren skulle tilbake på jobb til vaktskifte. Personer som dekker billetten for seg selv og ledsager opplever nærmest å bli halt ut av festlokalet klokken åtte om kvelden på et årlig arrangement som varer til midnatt. Hvem er det som bestemmer da? De tok også opp at å bestemme selv kan mange ganger være vanskelig når andre vil gi råd eller si sin mening. Det er mange som har gode råd å komme med; venner, slektninger, saksbehandlere, tjenesteytere, hjelpeverge og mange flere. De opplever det som å bli bestemt over, når rådet ikke er så lett å tilbakevise. Vi må kanskje spørre oss selv om det er et råd vi gir, hvis vi helst ser at det blir fulgt? Vi ønsker at temanummeret skaper debatt, bidrar til nye innspill, og videre utvikling av prinsipper og holdninger som legger til rette for og som fremmer utviklingshemmedes selvbestemmelse. Lykke til med lesingen. 4

5 Selvbestemmelse et eksistensielt spørsmål!? Av Karl Elling Ellingsen Spørsmålet om selvbestemmelse eller brukermedvirkning kan være greit å ta stilling til når den personen det dreier seg om, forholder seg til valgsituasjonene på en forutsigbar og normativ måte. Vanskeligere synes det å være når han eller hun treffer utradisjonelle valg eller til og med det mange oppfatter som ufornuftige valg. Når vedkommende skiller seg ut eller avviker tilstrekkelig nok fra det som forventes, dukker gjerne spørsmålet opp om vedkommende er tilregnelig? Man begynner å undre seg over om vedkommende fatter konsekvensene av sine valg? Om vedkommende har nødvendige forutsetninger for å treffe egne informerte valg. I langt mindre grad blir man da opptatt av å undre seg over hvilken betydning det å treffe egne valg har for personens egen utvikling? Artikkelen belyser blant annet at selv i situasjoner hvor man med sikkerhet kan si at personer med utviklingshemming har forutsetning for å treffe selvstendige informerte valg, legges det liten vekt på å sikre vedkommendes rett til selvbestemmelse. Artikkelen poengterer at ved å ivareta retten til selvbestemmelse i saker hvor vedkommendes valg samsvarer med eller i liten grad bryter med normoppfatninger i samfunnet, får personen og omgivelsene erfaringer og kunnskap som i neste omgang gir grunnlag for selvbestemmelse i saker som i større grad bryter med verdioppfatninger og samfunnsnormer. Prinsipper for selvbestemmelse Retten til å bestemme over seg selv og over sitt eget liv, er nedfelt i mange lover og konvensjoner. Likevel ser man at denne retten både betviles og krenkes. Noen ganger skjer dette ut fra hva man betrakter som nødvendighetshensyn, og ofte med egne lover som støtter opphevelsen av absolutt selvbestemmelse. Andre ganger fratas mennesker retten til selv å bestemme, basert på andres fordommer, diskriminering, Man begynner å undre seg over om vedkommende fatter konsekvensene av sine valg? mangel på respekt, et ønske om å beskytte eller andre slike grunner. Utviklingshemmede opplever i mange sammenhenger at denne retten krenkes ubegrunnet og uten noen lovhjemmel. I et forsøk på å tydeliggjøre både retten til selvbestemmelse, og ikke minst viktigheten av å få bestemme selv som del av ens egen utvikling, har vi jobbet med å utvikle prinsipper for selvbestemmelse. Ved å utvikle slike prinsipper har vi ønsket å bidra til at man kan komme et skritt videre fra å si eller hevde at «brukermedvirkning» er et viktig prinsipp, til at målsetningene får en reelt innhold. Vi har ønsket at prinsippene for selvbestemmelse skal bidra til å ivareta retten til selvbestemmelse også når man synes det er vanskelig å realisere selvbestemmelse fordi perso-nen er utviklingshemmet, eller fordi personen ikke klart uttrykker Udekte underskuddsbehov kan i verste fall medføre døden. sine ønsker verbalt. Artikkelen har derfor som sitt utgangspunkt nettopp prinsippene for selvbestemmelse (se annet sted i bladet) for utviklingshemmede sett i forhold til personens utvikling. Selvbestemmelse framstår på den måten ikke alene som en rett, men som et eksistensielt spørsmål knyttet til personens egen utvikling og forming av en personlighet. En modell I et forsøk på å komme noe tettere inn på de mange temaer, dilemmaer og nyanser som følger av diskusjonen om selvbestemmelse, er følgende modell et forsøker på å vise noen av de feltene eller interesseområdene som kan oppstå, og hvor det vil eksistere forskjellige argumenter og logikk, og forskjellig lovverk. Hensiktene med denne modellen som med mange andre modeller, er å stykke opp og avgrense forskjellige felter i en virkelighet som er kompleks og sammensatt. En oppdeling har den fordelen at man kan studere enkeltelementer noe grundigere og isolert og slik at man bedre kan se hva som er på spill. På den andre siden tilsløres selvsagt det faktum at så enkel er ikke virkeligheten. Når man så skal sette de forskjellige elementene i modellen sammen igjen, vil bildet både endres, argumenter eller opplysninger forandres, noen kombinasjonsmuligheter vil forsvinne eller vise seg uaktuelle. I modellen har vi valgt å skille mellom privat og offentlig, og mellom vekstbehov og underskuddsbehov. Dette er igjen omrammes av lovverket. Modellen grafisk framstilt. 1) Underskudds- og vekstbehov fra behovsteorien Utgangspunktet for å trekke fram behov som eget tema, er at mennesket har en rekke behov i kraft av å være biologiske, og sosiale vesener. I utgangspunktet må man anta at alle mennesker handler i noen grad ut fra ivaretakelsen av egne behov. De tidligste teorier om menneskers behov tok for seg menneskelige tilbøyeligheter sett som biologiske instinkt, og betraktet disse som programmert atferd. Eksempelvis nevnes selvhevdelse, underkastelse, aggresjon og kjønnsdriften som slike instinkt (McDougall 1914). Maslow er mer enn noen knyttet til behovsteorier og deler behovene inn i de to hovedkategorier; underskuddsbehov og vekstbehov (Maslow 1968). Det er i utgangspunktet ikke en hierarkisk orden mellom de to hovedtypene. Likevel oppfatter vi det gjerne som klart forskjellig å ikke vise evne eller interesse for å dekke sine underskuddsbehov, i forhold til ikke å vise evne eller interesse for å dekke vekstbehov. Udekte underskuddsbehov kan i verste fall medføre døden. Udekte vekstbehov kan også ha en rekke konsekvenser, uten at det får de samme følger som manglende dekning av underskuddsbehovene. Konsekvensenes art og omfang kan rimeliggjøre en oppfatning av at det er en 5

6 Modellens tre hovedelement er 1) underskudds- og vekstbehov fra behovsteorien, 2) skillet mellom privat og offentlig og 3) lovens rammer. hierarkisk orden dem imellom. Likevel er det viktig å holde det klart at man kan dekke vekstbehov selv om man ikke kan dekke underskuddsbehovene. Hvis man innen omsorgsarbeid argumenterer for at grunnleggende behov må Ved å fokusere på hva man selv mener vedkommende trenger hjelp til, kan det vel tenkes at man bidrar til å starte en prosess som gradvis utvikler seg til et problem? dekkes først, forstått som de basale behov, er det en mulighet for at vekstbehov blir udekte over lengre tid. Oppfatningen av hva det vil si å dekke grunnleggende basale behov vil kunne variere. I det ligger det en mulighet for at man kan komme til å henge seg fast ved og fokusere kun på slike behov. I andre tilfeller møter man på personer som nekter å dekke sine basale behov, og en ensidig fokusering på underskuddsbehov kan komme til å blokkere for videre samhandling eller bli et hinder for å kunne hjelpe personer der vedkommende er mottakelig for hjelp eller innen områder hvor vedkommende faktisk søker hjelp. Det er derfor et nødvendig utgangspunkt at man hører på hva det faktisk er personen eventuelt ber om hjelp til. Ved å fokusere på hva man selv mener vedkommende trenger hjelp til, kan det vel tenkes at man bidrar til å starte en prosess som gradvis utvikler seg til et problem? Starter man der personen selv er, der vedkommende selv opplever at utfordringene og mulighetene ligger, kan det i noen tilfeller også åpne for at personen ser behov for eller ønske om å gå videre i dekking av egne behov enten de er underskuddsbehov eller vekstbehov. Enkelte utviklingshemmede har selv tatt initiativ til å lære seg ferdigheter eller å mestre hverdagslige gjøremål, når de har opplevd å få dekket andre behov, som for eksempel behovet for å ha en jobb å gå til, et fellesskap å høre til eller liknende. Andre har sett behovet for å kle seg mot kulde, få nok søvn, eller spise regelmessig, når andre ting i livet som er knyttet til vekstbehov, er i gjenge. En viktig grunn til å innføre de to hovedkategoriene vekstbehov og underskuddsbehov, er at ved å skille mellom valg som innebærer dekking av underskuddsbehov eller vekstbehov, kan man skille mellom en umiddelbar og overhengende fare for kritiske konsekvenser versus en konsekvens på lengre sikt. Noen entydig praktisk konsekvens er derimot vanskelig å trekke ut av en slik betraktning. Det er nærliggende å trekke den slutningen at man i mindre grad kan støtte selvbestemmelse innen områder som handler om underskuddsbehov enn de som dreier seg om vekstbehov dersom man frykter at personen ikke ivaretar de behovene han/ hun har. Et annet perspektiv vil være å vektlegge den kraften som ligger i nettopp selvbestemmelsen uansett om det dreier seg om underskuddsbehov eller vekstbehov. Her vil minst to teoretiske innfallsporter være aktuelle. Det siktes til empowerment slik den tidlig ble beskrevet i forhold til sosialt arbeid blant sorte i Amerika (Solomon 1976), senere som virkemiddel i kvinnebevegelsen (Ramalho 1986) og etter hvert også i arbeid blant funksjonshemmede og i interessegrupper (Rose 1985). Empowerment som bevegelse har paralleller til frigjøringspedagogikk slik den har utviklet seg fra tidlig på syttitallet og fram til i dag (Freire 1995). Prinsippene fra nevnte retninger og teorier har i senere tid ført til metodiske tilnærminger også innen arbeid med utviklingshemmede. Eksempelvis dreier det seg om empowerment i praksis i forhold til foreldre som selv er utviklingshemmede (Faureholm 1998). Den andre teoretiske innfallsporten til å se selvbestemmelse som en kraft til selvutvikling, er eksistensialismen. Kierkegaard retter oppmerksomheten mot individet og hevder at et hvert individ må forstå seg selv i eksistens. Et eksisterende menneske er deltaker i, og ikke tilskuer til livet, altså et 6

7 handlende menneske. Kierkegaard hevder at mennesket velger hvert øyeblikk, og at å la være å velge også er et valg. Valg er slik sett noe fundamentalt i den menneskelige tilværelse. Kierkegaard skiller også mellom et egentlig og et uegentlig liv, hvor det egentlige livet for Kierkegaard er et inderlig følelsesbasert og engasjert forhold. Å leve et egentlig liv innebærer for Kierkegaard å velge og stå ansvarlig for de valg man foretar (Kierkegaard 1843/1997, Kierkegaard 1855/1999). Opdahl peker på at helse- og sosialarbeidere har som en særlig utfordring, å tilrettelegge for at personen selv skal få velge, og samtidig at det er klart at ansvarligheten for valget er personens eget (Opdahl 2000). Her vil man kanskje spørre seg om alle kan ta ansvar for alle mulige valg? En forutsetning for ansvarlighet ligger i at man har en relasjon over tid når det dreier seg om valg der noen har bedre forutsetninger for å rådgi i en valgsituasjon enn den som valget angår direkte. Eksempelvis sier Rand-Henriksen basert på egne erfaringer med pasienter som skal inn til medisinsk behandling, at spørsmålet kan være om hvorvidt brukermedvirkning finner sted før man får blindtarmbetennelsen, når man har fått den eller etter at man har hatt den, må besvares med relasjoner over tid (Rand-Henriksen 2000). 2) Skillet mellom privat og offentlig Skillet mellom privat og offentlig brukes ofte, og beskriver i hovedprinsippet et område privat hvor man er dels skjermet fra andres innflytelse og oppmerksomhet, hvor man som individ eller en mindre gruppe kan leve til en viss grad etter egne normer og verdier. I det offentlige området er man omgitt av andre og mer åpen for innsyn. Slik sett får det ulik oppmerksomhet, ulik forståelse og tolkning og ulike konsekvenser hva man foretar seg eller ikke foretar seg i de to områdene. En person som røyker hjemme hos seg selv eller som drikker alkohol uten at andre legger merke til det, vil ikke bli vist noen oppmerksomhet eller utsatt for andres vurderinger på samme måte S O R R A P P O R T N R Hvis en utviklingshemmet person drikker alkohol på et offentlig sted, kan vedkommende lett komme til å tiltrekke seg oppmerksomhet. I utgangspunktet kunne man antatt at forvaltningsloven var dekkende for flere av de forhold som trekkes fram. som om vedkommende røyker eller drikker på et offentlig sted. Andres vurderinger bestemmes også dels av de samfunnsnormer og de verdier man har i dette samfunnet i tillegg til de personlige og individuelle normer og verdier man har. Hvis en utviklingshemmet person drikker alkohol på et offentlig sted, kan vedkommende lett komme til å tiltrekke seg oppmerksomhet. Hvis vedkommende i tillegg er synlig beruset, kan man kommet til å stille spørsmål ved vedkommendes vurderingsevner. Hvis personer ofte ellers treffer normativt akseptable valg, kan man regne med at kritikken kun går i retning av å mene at vedkommende er ufornuftig. Hvis vedkommende derimot ofte foretar valg som bryter med normene, vil kritikken trolig være krassere, og ta form av å Slik støtte vil forutsette at personen ser tilbudene som attraktive, i samsvar med egne ønsker, formål og planer. mene vedkommende ikke er i stand til å velge selv. Graden av uansvarlighet forstått som brudd på normer og verdier i samfunnet, vil når det foregår i det offentlige rom, avgjøre om man griper inn med sanksjoner. Det ligger også i skillet mellom privat og offentlig, at brudd på lover i det private området, ikke så lett avdekkes. Det kan også være en tendens til at lovbrudd i og for seg lar seg avdekke gjennom etterforskning, og at lovbrudd som er foretatt i det offentlige i større grad enn tilsvarende lovbrudd foretatt i det private, blir etterforsket. Det kan også være at det er en hevdvunnen tradisjon om at lover «sover» i privatlivet, mens et tilsvarende lovbrudd ikke kan overses når det skjer i det offentlige området. Benytter man det samme skillet til å se på offentlige ansatte omsorgsarbeideres ivaretakelse av tjenestemottakers rett til selvbestemmelse, vil man kunne forvente at omsorgsarbeideren påvirkes av om omsorgen ytes hjemme hos vedkommende eller i det offentlige rom. Man burde forvente at personen i større grad har selvbestemmelse hjemme hos seg selv, enn i det offentlige rom. Rent prinsipielt skulle man forvente at det ikke var noen forskjell så lenge personen ikke bestemmer noe som strider mot loven. Det paradoksale er likevel at det synes som at noen opplever mindre grad av selvbestemmelse bak lukkede dører hjemme hos seg selv, enn når omsorgsarbeidet utføres under påsyn fra andre i det offentlige rom. Vi er opplært til å tenke om hverandre som likeverdige, og at man skal handle mot hverandre med respekt. I det offentlige rom er våre handlinger til skue for andre, mens bak lukkede dører er det nesten ingen som vet hva vi foretar oss. Dette er et skille som også bærer i seg elementer av makt over den andre, og som Skau omtaler i boka Mellom makt og hjelp (Skau 1992). 3) Lovens rammer Når vi snakker om brukermedvirkning som grunnlag for selvbestemmelse, er det en rekke lover som regulerer dette. Her dreier det seg om lover som både ser på individets rett til selv å bestemme, men som også omhandler andres rett og plikt til å gripe inn i situasjoner der enkelte treffer valg. Det er viktig at man her holder øye med både lovgivning innen privat rett like mye som offentlig rett. Siden mange av de vurderingene som helse- og sosialarbeidere gjør, dreier seg om handlinger utført i offentlige tjeneste og underlagt offentlig rett, kan man komme til å legge mindre vekt på også de lover som regulerer privatrettslige spørsmål. Det er ikke vanskelig å skjønne at man styres av offentlig rett blant annet med de klare regler som er gitt eksempelvis i forvaltningsloven. For å sikre at man yter gode tjenester som ivaretar personens behov og rettigheter på en forsvarlig måte, er det generelt viktig å ha kjennskap til de lover og regler som regulerer den virksomheten man er en del av, men mer allment søke kunnskap om hvilke lover og regler som kommer til anvendelse. Det er ikke denne artikkelens hensikt å forsøke å redegjøre for de rettsregler som gjelder. Et sentralt forhold som det likevel er grunn til å nevne, er prinsippet i forvaltningsloven om å ivareta rettsikkerhet for den enkelte borger, og retten gitt i norsk og internasjonal lov og konvensjoner, til å være et fritt og uavhengig individ. Denne retten søkes styrket gjennom en påpeking av individets rett til å selv bestemme eller medvirke i beslutninger som omhandler 7

8 personen når det offentlig planlegger, utformer og gjennomfører tjenester. En slik påpeking finnes i flere av de nye helselovene og særlig i «Lov om pasientrettigheter» av 2. juli I utgangspunktet kunne man antatt at forvaltningsloven var dekkende for flere av de forhold som trekkes fram. Det er slik sett også en stadfesting og avklaring av personens rett til medvirkning i spørsmål som til nå langt på vei har vært styrt av profesjonene innen helsesektoren. Denne vurderingen synes også å ligge bak overlege Rand-Henriksens erfaringer fra brukermedvirkning når han peker på at brukermedvirkning er uvant for alle parter (Rand-Henriksen 2000). S O R R A P P O R T N R Eksempler på situasjoner drøftet med utgangspunkt i modellen I figuren kan man eksempelvis tenke seg at feltet med nr 1 representerer en situasjon hvor en enkeltperson ikke har dekket sine underskuddsbehov eksempelvis ernæring. Vedkommende befinner seg innenfor privatlivets område, vedkommende opptrer ikke i offentlighet på en slik måte at det tvinger andre til å handle på noen bestemt måte. Det er imidlertid pårørende og helsepersonell som er klar over situasjonen. Hva kan disse gjøre? Hva har de rett til å gjøre? Hvilke rettigheter har vedkommende? I denne situasjonen er det rimelig at debatten om å la en person «gå i hundene» dukker opp. I dette feltet er det også rimelig at diskusjonen om omsorgsplikt føres. Det er også nødvendig å kartlegge lovverket som gjelder, og ikke minst å klargjøre hvem dette lovverket gjelder for og hvilke plikter og rettigheter forskjellige parter har i denne vanskelige Mangelfull eller fravær av løsrivelse fra foreldre eller andre pårørende kan sees som manglende dekking av vekstbehov i privatlivets område. situasjonen. Standarder for brukermedvirkning i dette feltet må bygge på de aktuelle lover og regler for denne situasjonen. Det vil i dette området være i sannhet at omsorgsarbeideren og helsearbeideren kan vise sine kunnskaper gjennom å nå inn til den virkelighet og de vansker vedkommende strever med, og gjennom sitt arbeid nå fram til en løsning som vedkommende selv er del i og som til slutt dekker det underskuddsbehovet som er oppstått. I felt nr 3 kan man tenke seg at en person i likhet med felt nr 1 er i en situasjon med underskuddsbehov, og hvor dette er blitt til et offentlig anliggende. Omsorgsovertakelse kan være et slikt eksempel. Her er det Tegning reprodusert med tillatelse av Martha Perske fra PERSKE: PENCIL PORTRAITS (Nashville: Abingdon Press, 1998). klart at flere parter er i eller vil oppleve behov for å dekke underskuddsbehov. Her har man ikke bare en omsorgsplikt, men også en omsorgsrett i følge loven. Spørsmålet om brukermedvirkning er like fullt helt avgjørende for den videre utviklingen i saken. På den ene siden vet vi at det offentlige og de omsorgssystemene som det offentlige rår over, ikke kan overta eller erstatte det private omsorgssystemet hvis man inkluderer storfamilie, nettverk m.m. Standarder for brukermedvirkning må ta høyde ikke bare for den rett man har til å yte omsorg, men også det ansvaret og den plikten som påhviler systemet for å bidra til at de involverte har mulighet til både å få dekke underskudd og til vekst. I felt nr 2 finner vi at en person har vekstbehov som ikke dekkes. Vedkommende befinner seg innenfor privatlivets område. Her er det ikke noen direkte fare på ferde, men man kan frykte at personen opplever utilfredshet som følge av den manglende dekkingen av vekstbehov. Mangelfull eller fravær av løsrivelse fra foreldre eller andre pårørende kan sees som manglende dekking av vekstbehov i privatlivets område. Her kan man vanskelig tenke seg at noen kan gripe inn med makt eller tvang for å sette i gang en løsrivningsprosess, eller å hevde omsorgsplikt. I felt nr 4 finner vi at personen har vekstbehov som ikke dekkes, og vedkommende befinner seg innenfor det offentlige området. Her kan vi tenke oss en person som ikke utnytter sin rett til utdanning, eller kanskje til og med ikke fullfører sin skolegang. Så lenge det ikke dreier seg om skolepliktig alder, finnes det ingen hjemmel som gir adgang til å overprøve personens selvbestemmelse hvis vedkommende i tillegg er myndig. I feltene nr 6 og 5 er man i en sone mellom privat og offentlig. I felt 6 kan man eksempelvis tenke seg en situasjon hvor man ser at en familie ikke tilfredsstillende dekker underskuddsbehov, og hvor man frykter at barn utsettes for omsorgssvikt. Her er det enda slik at man forsøker å finne en løsning hvor familien får støtte fra det offentlige til å makte de oppgavene den må utføre. 8 Prinsipper for selvbestemmelse Det ser ut til at debatten om selvbestemmelse lett dreier seg om de store og vanskelige avgjørelser i en persons liv, og at man stiller spørsmålet «Er det riktig at vedkommende selv skal bestemme hvis han ikke har nødvendige forutsetninger for å treffe fornuftige valg». Bruker man modellen som er beskrevet, vil man raskt se at selvbestemmelse kan handle om små hverdagshendelser uten alvorlige konsekvenser om man gjør et valg man senere angrer. Å velge ost eller pølse på brødskiven er selv

9 bestemmelse. Å ikke velge hvilken musikk man vil høre er også selvbestemmelse. Noen ganger er det greit at andre velger. Selvbestemmelse er i likhet med mange andre ferdigheter som mennesket har, noe som trenes opp over tid og som handler om modningsprosesser. Med dette menes at selvbestemmelse er en ferdighet den enkelte trener opp gjennom praktisering. Ved å praktisere selvbestemmelse på områder hvor dette ikke har dramatiske konsekvenser som en lett kan forestille seg i noen sammenhenger, vil den enkelte få erfaringer som kan styrke personen selv og de som samhandler med vedkommende. For noen vil det å få praktisere selvbestemmelse i slike hverdagssituasjoner og som en del av sin egen utvikling, gjøre at man ikke senere behøver å demonstrere eller sikre seg bekreftelse på sin selvbestemmelse i den grad, at man avstår fra å motta andres hjelp i de vanskeligste valgsituasjonene i livet. En holdning i retning av at «Han bestemmer selv, og da er det lite vi kan gjøre», vitner om liten kunnskap om motivasjon, miljøtilretteleggels e, samhandling og involvering. Det er åpenbart og noe som gjelder for alle, at vi kan havne i situasjoner vi må treffe valg vi ikke skjønner rekkevidden av. Det gjelder selvsagt også utviklingshemmede. Her vil tidligere erfaringer med praktisering av selvbestemmelse kunne si noe om hvor vidt vedkommende gjør seg nytte av andres råd og vurderinger i prosessen fram mot å treffe sitt valg. Vi har også sagt at ikke å treffe et valg, eller å velge at andre skal ta valget, er viktige valg. Gjennom tidligere erfaringer kan nettopp slike alternativer inngå som et handlingsrepertoar hos den enkelte, og framstå som personens eget valg heller enn at vedkommende er utsatt for umyndiggjøring i form av andres valg. I noen av eksemplene fra gjennomgangen av modellen, nevnes situasjoner hvor utviklingshemmede får en forringet livskvalitet sett i forhold til hva som kunne vært situasjonen hvis vedkommende hadde tatt mer aktivt del i ulike tilbud. Selvbestemmelse handler ut fra hovedlinjene i dette dokumentet, om å støtte personen til å treffe valg som også innebærer å si ja takk, til tilbud om aktiviteter, gjøremål og liknende. Slik støtte vil forutsette at personen ser tilbudene som attraktive, i samsvar med egne ønsker, formål og planer, og at de framstår som aktiviteter vedkommende selv velger å delta i ikke tvinges å delta i. For personer som lenge har vært utsatt for at andre bestemmer og til dels tvinger en til å handle, vil nyvunnet rett til å bestemme kanskje lettest kunne praktiseres som å bestemme ikke å gjøre. Det vil være godt miljøarbeid og faglighet, å tilby sin støtte på en slik måte at vedkommende velger handlinger som leder til engasjement og deltakelse i samfunnet, i sitt eget nærmiljø og nettverk og innen mange av livsområdene som arbeid, skole, hjem og fridtid. En holdning i retning av at «Han bestemmer selv, og da er det lite vi kan gjøre», vitner om liten kunnskap om motivasjon, miljøtilretteleggelse, samhandling og involvering. Selvbestemmelse er ikke slik sett en egen metode eller et faglig paradigme som gjør at annen fagkompetanse om omsorgs- og miljøarbeid skiftes ut med ensidig myndiggjøring som en misforstått ansvarliggjøring. Ansvarlighet forutsetter som vi har pekt på tidligere, relasjoner over tid. Disse relasjonene igjen må selvsagt innebære en utvikling av selvbestemmelse, ikke en umyndiggjøring. Ut fra kunnskap om den enkeltes preferanser om læringsmiljøer, og hva man vet om hvilket behov vedkommende har for repetisjoner m.m., er det rimelig at man også vurderer hva som er nødvendig av tilrettelegging for at vedkommende best mulig kan komme fram til egne valg, og valg som fører til en positiv støtte fra omgivelsene. Her er det grunn til å huske at noen utviklingshemmede har en institusjonstilværelse bak seg, som har preget livet deres for all tid. Omsorgs- og miljøarbeidere kan lett komme til å glemme dette. Når man møtes, er ikke situasjonen den at man møtes med blanke ark. Man kan lære seg til å stole på hverandre, men det tar tid. Gradvis kan man legge nye farger på arket, og kanskje lyse litt opp der det tidligere ikke var så lyst. Man kan også komme i skade for det motsatte. Utviklingshemning er en funksjonshemning som blant annet innebærer visse læringsvansker. Også når spørsmålet er selvbestemmelse er det viktig å tilrettelegge slik at det tas hensyn til funksjonshemningen. Her finnes det mange måter å gå fram på. Habiliteringstjenesten for voksne i Nordland, som har arbeidet med Individuelle serviceplaner, er et godt eksempel. Fortsatt gjenstår mye blant annet for å gi også personer med store kognitive vansker, reell selvbestemmelse med et positivt utgangspunkt. Referanseliste: Ellingsen, K.E. (2001) Brukermedvirkning noe man bare sier? Bergen, Rapport nr. 3/ Faureholm, J.; Brønholt, L.L. og Blæhr, M. (1998) Forældrekompetence i udsatte familier. Empowerment i praksis. Århus, Forlaget Systemi AS. Freire, P. (1995) Pedagogy of hope: reviling Pedagogy of the oppressed. New York, Continuum. Habiliteringstjenesten for voksne I Nordland (2001) Ser dere meg? ISP et utviklingsprosjekt. Vidoegram. Bodø, Aurora Borealis Film og video. Kierkegaard, S. (1843/ 1997) Enten eller. Første og anden del. Søren Kirkegaard Forskningscenteret. Kierkegaard, S. (1855/ 1999) Øyeblikket. Bokklubbens kulturbibliotek. Maslow, A.H. (1968) På vej mod en eksistenspsykologi. København, Nyt Nordisk Forlag. McDougall, W (1914) An introduction to social psychology : containing supplementary chapters on theories of action and on the sex instinct. London : Methuen. Opdahl, K. (2000) Selvbestemmelse for hvem? Embla nr. 5/2000. Oslo, Embla. Ramalho, T. (1985) Towards a feminist pedagogy of empowerment: the male and female voices in critical theory. Michigan, University Microfilms. Rand-Henriksen, S. (2000) Erfaringer med brukermedvirkning. Bodø, Trening og Rådgivningssenteret. Rose, S.M. (1985) Advocacy and empowerment: mental health care in the community. Boston, Routledge & Kegan Paul. Skau, G.M. (1992) Mellom makt og hjelp. En samfunnsvitenskapelig tilnærming til forholdet mellom klient og hjelper. Oslo, Tano- Aschehoug. Solomon, B.B. (1976) Black empowerment: social work in oppressed communities. New York, Columbia University Press. SOR (2001) Sluttrapport prosjekt «Brukermedvirkning og psykisk utviklingshemming». Oslo, Sosial og helsedepartementet (finnes på rapporter/ /indexdok000-b-n-a.html. 9

10 Bruger indflydelse handler om personalet! Fem projekter om brugerindflydelse Hvordan får vi skabt nogle rammer for en hverdag, hvor brugerne kan leve det, der for dem, er det gode liv. Baggrund Denne artikels overskrift relaterer sig til personalets holdninger. Der må nødvendigvis herske en vis grad af paternalisme. Personalet bør tør tro på, at det handler om at tilrettelægge et miljø, hvor motivation og samarbejde med brugerne kan udvikle brugernes kompetencer til at træffe valg, der sætter den enkelte i stand til at vælge det, der fører til størst mulig selvudvikling. Jævnfør det poeng som nævnes i avslutningen i foregående artiklen av Ellingsen. Projekterne tager sit udgangspunkt i en værdi- og ressourcedebat set i forhold til, hvordan vi samarbejder, således ressourcerne både med hensyn til personalenorm- og kompetencer udnyttes bedst muligt til gavn for de 33 beboere på stedet. Vi stillede os spørgsmål i retning af: Hvordan får vi skabt nogle rammer for en hverdag, hvor brugerne kan leve det, der for dem, er det gode liv. Hvilke værdier bygger det gode liv på? Østruplunds organisation er traditionelt niveau opbygget med forstander, stedfortræder, afdelinger med afdelingsledere samt et aktivitetshus, der har til opgave at aktivere og beskæftige Østruplunds beboere samt 10 brugere udefra. Aktivitetshuset er lidt utraditionelt organiseret, idet det fungerer ved hjælp af en «samordnet indsats» dvs., at medarbejderne fra bo afdelingerne deltager sammen med beboerne i aktivitetshusets projekter, ligesom de selv opretter aktiviteter/projekter i aktivitetshuset. Disse aktiviteter/projekter tilbydes samtlige beboere via et katalog, der udsendes 2 gange årligt. Der arbejdes således på tværs i organisationen, både beboere og pædagoger blandes på tværs af afdelingerne. Formålet med denne organisering tager sit udgangspunkt i tanken om en «helheds indsats». Vi forsøger at tilpasse omverdenen til beboerne og kompensere for deres handicaps i stedet for at fokusere på dem. Formål Hele projektorganiseringen er et forsøg på at skabe et socialpædagogisk miljø, hvor brugerne kan øve sig i selvbestemmelse. Som ansatte i brugernes hjem skal vi efterleve servicelovens intentioner om, at den enkelte skal have indflydelse på eget liv. Det kan synes som en selvfølge og helt naturligt krav; men i forhold til pædagogers og brugeres selvopfattelse, er der tale om et paradigme skift i lighed med da «Statens Åndssvageforsorg» blev nedlagt og flyttet ud til amter og kommuner. Op gennem 80 erne var konteksten for de udviklingshæmmede «så nær det normale, Grethe Vad er konstituert bestyrer ved Østruplund bosenter. Hun er utdannet omsorgsasstistent med videreutdanning innen pedagogikk og familiebehandling. Siden 1973 har hun arbeidet med utviklingshemmede både i institusjon og hjemmetjenester. Hun har lenge interessert seg for utviklingshemmedes egenverd og identitet. E- mail gv@oestrup.fyns-amt.dk (Foto Tor Visnes). som muligt». Serviceloven bringer et nyt paradigme skift med sig. Hvor vi før var livstilrettelæggere, der tog hånd om hele brugerens tilværelse og var dem, der vidste bedst, skal vi nu være livshjælpere og i stand til at understøtte brugernes identitet ved at tage udgangspunkt i den enkeltes habitus. Nu er konteksten for de udviklingshæmmede medborgere: «på egne præmisser». Det er en vanskelig kunst, der kræver stor ydmyghed og et stadigt krav om, at vi som personale reflekterer på egne handlinger og holdninger. Derfor sætter vi fokus på «den nye pædagog rolle» gennem 5 projekter, der alle har brugerindflydelse som omdrejningspunkt. Vinklen er: Hvordan flytter jeg mig som handlende og tænkende person. Jeg skal agere i andres livsverden hvilke kompetencer kræver det af mig. Vi belyser og diskuterer brugerindflydelse gennem 5 projekter og vil derved forsøge at sikre: At få så mange og så nuancerede vinkler som muligt. At arbejde bevidst med egne «fordomme og holdninger». At se på beboernes ressourcer og ikke problematisere deres mangler eller fremhæve deres problemer. At sikre at vi, personalet, forholder os til vores ageren i beboernes livsverden. Fælles læring. 10 Metode Projekterne er organiseret på de enkelte afdelinger omkring emner, der er top relevante netop der. Det afstedkommer, at det er vedkommende for den enkelte medarbejder. Vi kan gå til det ømme punkt og den blinde plet. Vi får et rusk, det bliver nærværende og sikrer, vi brænder for det. Projekterne afprøves stærkt et sted og spredes derpå ud adopteres løbende. Vi ved, at det er en menneskelig mekanisme at definere sig selv ud fra «de andre», man lukker sig om sig selv og egen afdel

11 ing. Derfor er det samtidig et krav, at det, i mere eller mindre tilpasset grad, skal kunne anvendes i hele huset, således det får relevans for alle og forhåbentlig skaber fælles læring. Arbejdsformen indgår i den daglige rytme, afdelingsmøder, pædagogiske dage og jævnlig sparring på medarbejdermøderne, hvor alle deltager. Projekterne giver hver for sig «substans» til begrebet brugerindflydelse. Hver for sig er de interessante, men tilsammen er de «magtfulde» medvirkende til at flytte fokus for personalet. Aktiv handlen stadig reflekteren forståelse og ny forforståelse. Vi sætter os ikke kun ned og taler, vi beskriver ved at være i gang i praksis. Den stadige proces gør teorien vedkommende. Teori og praksis skal støtte og betinge hinanden for at projekterne kan have relevans. Jævnfør foregående artiklen af Karl Ellingsen så foregår vårt arbejde på to niveauer; dels privat i brugernes eget hjem og dels offentlig idet vi er offentlig ansatte. Netop i denne kombination må omsorgspligten fylde i det socialpædagogiske felt. Vi nægter, at lade «retten til at gå i hundene» komme til udtryk. Det ville være smide håndklædet i ringen og give op. De fem projekter 1. Udvikling af brugernes kompetencer i dagligdagen. Aktivitetshusets projekt tager udgangspunkt i at afsøge brugernes stærke sider og tage afsæt her. Lade brugernes behov blive det, der skal styre udviklingen af personalets kompetencer De enkelte aktiviteter skal alle tage udgangspunkt i succeskriterier og afspejle brugerens egen indflydelse på dagligdagen. Udvikling af beskæftigelsen og aktiviteterne er afhængig af at tilbudene justeres i forhold til hvad, den enkelte bruger ønsker og har behov for. Det bliver synligt, når projekterne beskrives i et katalog og diverse arbejdspapir tages i brug. Samtidig understøttes det af, at aktiviteten vises i praksis og gennem dialog med den enkelte bruger, der sikrer, at brugeren har forstået mest muligt. Der forsøges med brugerkontrakt, ansættelseskontrakt i beskæftigelsen. Brugerne vælger for et halvt år ad gangen. Det er, jævnfør foregående artikl, et forsøg på, via modningsprocesser, at lære brugerne op til at træffe kompetente valg. Dvs. at de oplevelser S O R R A P P O R T N R Hvor vi før var livstilrettelæggere, der tog hånd om hele brugerens tilværelse og var dem, der vidste bedst, skal vi nu være livshjælpere. Slottet Østruplund i Otterup i Fyns Amt tjener i dag som bosenter for 24 mennesker med utviklingshemning. brugerne har haft i det forløbne halve år gøres til gensand for en grundig dialog, når det næste valg skal træffes og således giver mulighed for at danne erfaring. Vi har erfaret, at deling af beskæftigelsen (arbejdes relateret) og aktiviteterne giver mulighed for hele og sammenhængende forløb. Det giver brugerne bedre mulighed for at overskue tilbudene og dermed større kontinuerlighed. Projektet er en succes, såfremt beboerne bliver mere tilfredse. 2. Beboerudviklingssamtaler (BUS) i handleplanerne Afdeling II`S projekt, BUS er et tilbud til brugerne, hvor der skabes plads og rum til, at de frit kan fremkomme med ønsker og drømme. Samtalen skal være et forum, hvor beboeren føler sig taget alvorligt og bliver hørt. Det holdes som et formelt møde, hvor god tid er afsat. Det kan være vigtigt, at det foregår på beboerens enemærker deres eget værelse. Her er de trygge og vil få følelsen af, at det er dem, der sætter dagsordenen. Det er naturligt, at kontaktpersonen der almindeligvis er tættest på beboeren gennemfører samtalen. Såfremt beboeren ønsker en anden, skal dette imødekommes. Der er udarbejdet et skema, der danner baggrund for hvilke emner, der skal berøres. Skemaet giver dog ingen garanti for brugerindflydelse, men garanti for at vi forsøger! Der må i fællesskab vurderes på realismen i ønskerne og tages god vare på etikken. Det er ikke korrekt at stille fuldstændig urealistiske mål op. Det kan også være nødvendigt at begrænse ønskerne og prioritere. «Svær kunst»! Samtalerne afholdes toange om året, den ene gang op til handlemødet. Efter samtalen drøftes på personalemødet, hvordan målene kan efterkommes og indarbejdes. Processen evalueres. Når alle har haft to samtaler evalueres på det samlede projekt. Beboerne er som udgangspunkt med til hele handlemødet. Det kræver, at beboeren inddrages i mødet, man taler med beboerne og ikke om dem. I forhold til nogle beboere er det en yderst vanskelig kunst, for andre måske en umulighed, hvorfor det i hvert enkelt tilfælde må overvejes nøje om beboeren kan profitere af det. Projektet er en succes, såfremt beboerne bliver mere tilfredse. Flere mål end før bliver opfyldt, fordi motivationen er stor både hos beboere og personale. Flere beboere sætter ord på deres ønsker og mål, fordi de bliver taget alvorligt. Større selvbestemmelse betyder ikke, at man skal eller kan få alle sine ønsker opfyldt. Der kan være stor læring i processen. Relationerne mellem beboere og personale bliver tættere. Beboerne bliver mere trygge, åbner sig mere og tør invitere os indenfor i deres personlige liv. 11

12 12

13 3. Etikken i hverdagen Afdeling III`s projekt beskæftiger sig med, hvordan vi forstår etik i forhold til brugerindflydelse. Hvilke værdier er i spil? Hvad er det etiske dilemma set i forhold til øget brugerindflydelse i det daglige: Balancen mellem brugerens mulighed for indflydelse på og mulighed for udvikling af eget liv og vort ansvar for ikke at omsorgssvigte. Etik defineres her som: «tanker om den rette handlemåde.» Vi har nogle tanker om habitus: det beskriver skismaet mellem offentlig og private værdier og normer. Ikke alene bor brugerne privat i et offentlig regi, men vi har også vore egne værdier og normer med på arbejdet. Som personale kan vi diskutere vore normer, men det er vanskelig, at arbejde ud fra andre værdier end dem, vi bevidst eller ubevidst har taget til os som vore egne. Ligesom vi ikke kan komme uden om en vis form formynderisk paternalisme, idet vi, på et eller andet plan, repræsenterer samfundets etik og moral. Det er lovgivningen (serviceloven i Danmark) i sig selv et udtryk for. Overordnet sigter projektet mod et fælles etisk arbejdsgrundlag for hele Østruplund med alt, hvad det indebærer af forskelle i arbejdsopgaver, metoder og målgrupper. Det fordrer stor forståelse og kendskab til hinanden afdelingerne imellem, for der igennem at skabe bedre muligheder for den enkelte bruger i en samordnet indsats. Afdelingen har rejst en række spørgsmål i retning af: Er gruppeetik mulig? Kan etik aftales på forhånd? Spørgsmål der vanskeligt lader sig besvare. Man kan ikke aftale den rette handlemåde om en given opgave eller situation på forhånd. Derimod kan rammer, grænser og forventninger afklares på forhånd. Den rette handlemåde udmøntes i nuet. Afdelingen mener, at en overordnet etik for gruppens handlinger kan formuleres. For eksempel altid starte på en ny dag frisk, være imødekommende og nærværende for herved at kunne give brugeren en reel oplevelse af at være, at have identitet som menneske. S O R R A P P O R T N R Udvikling af beskæftigelsen og aktiviteterne er afhængig af at tilbudene justeres i forhold til hvad, den enkelte bruger ønsker og har behov for. Er gruppeetik mulig? Kan etik aftales på forhånd? 4. Kommunikation med brugerne i hverdagen Afdeling I`s projekt tager udgangspunkt i Kirkegaards teorier om eksistentialismen: Kommunikation er nødvendig for at have indflydelse på eget liv. For at kommunikere med brugerne må vi finde ud af hvor, den enkeltes kommunikation er. Vi skal være lyttende på en kreativ måde. I projektet er der ikke fokus på udvikling; men på det «at være», deraf kommer udvikling. Forventninger om en bestemt udvikling hos den enkelte kan nemt gøre «blind» så det, personen selv åbner for, overses. Vi skal være åbne overfor den enkeltes kompetencer til etablering af kommunikation, vi skal «tale med og ikke til». Derved bliver kommunikation identisk med brugerindflydelse. Projektets stiller krav til vores evne og vilje til løbende analyse og justere egen indsats. Målet er, at vi bliver i stand til at arbejde bevidst med faglig feedback. Vi arbejder på 2 planer, dels med den enkelte bruger og med dels med os selv. Derved opnås selvransagelse, selvindsigt og ny selvopfattelse. Redskaber til udvikling af kommunikation er effektmåling I projektet er der ikke fokus på udvikling; men på det «at være». og kommunikationstavler. Effektmåling tager udgangspunkt i konkrete situationer i forhold til den enkelte. Fokus er på personalet. Det er personalets adfærd og handlinger, der er til observation og derpå drøftelse på afdelingsmøde. De episoder, der er udvalgte, er meget forskellige; men fælles for dem er, at de er yderst konkrete. Derved få vi et konkret udgangspunkt for at give faglig feedback. Kommunikationstavlerne skal tages i brug for alle i forhold til det, der er aktuelt for den enkelte bruger. Projektet har medført, at vi tænker mere præcist og er mere bevidste omkring egne handlinger. 5. Udvikling af helheds- og samordnet indsats Lindevejs projekt ser på arbejdsbegrebet. Hvordan tilgodeser vi dem, der ikke vil arbejde? Den mellemmenneskelige relation får status. Beboerne får status, de bliver ikke problembærere. Fokus flyttes fra, hvad beboeren ikke vil til: «hvad vil du, hvad giver mening for dig»? Vi har lagt vægt på Kirkegårds eksistentialistiske indfaldsvinkel. Vi ønsker, at brugerne skal være herre og mester i eget liv, at de skal være «deltager i og er ikke tilskuer til» jævnfør artiklens side 4. Metoden er her benævnt «stjernevagt». Det er en individuel arbejdsform, der afvikles i enkelte vagter. Dagen er ikke nødvendigvis fastlagt på forhånd. Beboerne har mulighed for selv at sætte dagsordenen, for hvad dagen i dag skal indeholde, komme med tanker og ideer til, hvad de finder relevant. Det er en afvekslende arbejdsform, der kræver, at der gives plads til begreber som: brugerindflydelse, spontanitet og ikke mindst engagement. I likhed med foregående artikkel som peger på at relasjoner over tid leder til ansvarlighed, mener vi at arbejdsmetoden må ha fokus på iscenesættelse af nære relationer. Det er nødvendigt, at der er en åben og ærlig dialog mellem beboer og personale. Der diskuteres, hvad der er vigtigt og beboeren har afgørende indflydelse på, hvordan dagen bliver afviklet. Derigennem skabes den motivation, der sammen med medbestemmelse er drivkraften for det gode liv: Her er det mig, der deltager aktivt i beslutningerne i et ligeværdigt forhold, hvor der er et fælles udgangspunkt. Jeg bliver talt med, ikke til.» Et eksisterende menneske er deltager i, og ikke tilskuer til livet.» jfr. foregående artikkel. Vi, personalet, skal lære, at en arbejdsdag ikke er forbundet med faste opgaver og konkrete tiltag. Det er en effektiv arbejdsmetode, især for de beboere der har stort behov for entil-en relationer. Det kræver at personalet er 100 % engageret og parat til udelukkende at have fokus på «stjernevagter». Tilsammen er der mange indfaldsvinkler til brugerindflydelse. Vi fornemmer afgjort, at helheden er større end summen af enkelt delene. Dynamikken må være årsagen! Vi kan blot tilslutte os Søren Kirkegaards ord om, at man må: «Ydmyge sig for i sandhed at kunne hjælpe...» 13

14 Vårdens demokrati och godmanskap Demokratin når sin yttersta gräns i den dagliga omsorgen om den med omfattande funktionshinder och i hur företrädare för dem fungerar. Här tas omsorgerna om utvecklingsstörda personer som exempel. Uppdraget som god man inte ligger i fas med vår tid. Det behövs alternativa former av insyn och tillsyn. Medborgare med begränsade resurser Personer med svåra funktionshinder och sjukdomar har samma rättigheter som andra, men har svårt för att utnyttja dem. För det behöver de en fortlöpande och tillrättalagd information och rådgivare och ställföreträdare i situationer som de inte klarar själva. Detta ställer betydande krav på vårt samhälle, inte bara för att behoven av råd och stöd är individuella, utan även för att de ändrar sig över tid en del personer får alltmer begränsade resurser, medan andra utvecklar en allt större förmåga att bestämma själv. För endast några decennier sedan var bilden en annan. Då dominerade ett onyanserat kategorisystem, som fråntog vissa grupper medborgare all rättskapacitet. Och i vård och omsorg härskade ett patriarkaliskt synsätt. Att vara dum att inte förstå har under alla tider varit den mest föraktade egenskapen. Förståndshandikappad Att vara dum att inte förstå har under alla tider varit den mest föraktade egenskapen. Då har andra ansett sig kunna ta makten, bestämma och utnyttja den enskilde. «Så dum att han inte förstår sitt eget bästa» har t.o.m. rättfärdigat övergrepp sanktionerade av samhället. Det var föräldrar som på 1950-talet föreslog att de medborgare som har den lägsta begåvningen skulle betecknas som psykiskt utvecklingsstörda. Formellt kallades de ännu vid den tiden för sinnesslöa, vilket var pedagogernas beteckning ända från slutet av 1800-talet, medan psykiaterna använde beteckningen idioter. I husförhörslängderna kan man finna beteckningar som afvita, frånlös, slösint, svagsint, tåpig m.fl.. De ställdes därigenom utanför kyrkan och gemenskapen. Att inte få konfirmeras hindrade dem från att få en anställning. Det var den från 1920-talet alltmer tillämpade intelligenstestningen som la grunden till «diagnosen» sinnesslö. Nu fördes begreppet in i en mängd lagar och förordningar och sinnesslöa personer förlorade sin rättskapacitet rakt över. På 1960-talet började vi som arbetade för utvecklingsstörda att tillämpa «normaliseringsprincipen», d.v.s. utvecklingsstörda Dr Karl Grunewald er spesialist i barne- og ungdomspsykiatri. Han var i årene 1961 til 1986 medicinalråd og sjef for handicappbyrån og Socialstyrelsen i Sverige. Grunewald er dr med og dr phil samt at han er utnevnt til æresdoktor. Han har i storparten av sitt yrkesaktive liv arbeidet for å fremme utviklingshemmedes rettigheter. I sin pensjonisttilværelse er han en aktiv foredragsholder og redaktør for vårt cvenske «søstertidsskrift», Intra. (Foto Tor Visnes). barn, ungdomar och vuxna ska få leva så normalt som möjligt. Därigenom främjas deras potential till utveckling och många kan komma att fungera som vi andra. Vi lärde oss att rättskapaciteten bör bedömas individuellt och med hänsyn vad saken gäller. Ingen utvecklingsstörd person får omhändertas utan sitt eller sin företrädares samtycke. Den formella vändpunkten kom 1971 då FN antog en deklaration om utvecklingsstördas rättigheter med dess första punkt: Den utvecklingsstörde har, så långt det överhuvudtaget är möjligt, samma rättigheter som andra människor. På socialstyrelsen följde vi upp denna deklaration med en affisch, som sattes upp på alla enheter för vuxna utvecklingsstörda: Du har samma friheter och rättigheter som alla andra, du får säga vad du vill du har rätt få veta vad som händer du får gå på alla slags möten du får bli medlem i föreningar du får tillhöra vilken kyrka du vill du får demonstrera och tillsammans med andra visa vad du tycker du får rösta om du är myndig ingen får lyssna på dina telefonsamtal ingen får gå in på ditt rum utan att knacka ingen får ge dig straff Vägen till ett människovärde blev lång både formellt och psykologiskt och än har vi inte nått vägs ände. Genom omsorgslagen 1968 fick de barn och ungdomar som betecknades som obildbara rätt och skyldighet till undervisning. Vuxna fick rätt till daglig verksamhet och till att bo i gruppbostäder 14

15 Fra Rådgivningsgruppen i Bærums konferanse om selvbestemmelse. (Foto: RGB). istället för på anstalter. Utflyttningen från anstalterna började med barn och ungdomar och fortsatte sedan med de vuxna beslöt riksdagen om intagningsförbud och 1997 att de anstalter som finns kvar ska vara stängda år Under 70-talet myndigförklarades upp emot tiotusen utvecklingsstörda och de fick rätt att rösta. Lättlästa böcker framställdes och från mitten 80-talet ges en lättläst dagstidning ut en gång i veckan. Omsorgslagen från 1968 har skrivits om två gånger. Den heter nu Lag om stöd och Då deras önskemål aldrig efterfrågats har deras vilja förtvinat. service för vissa funktionshindrade, LSS, och omfattar alla personer med långvariga och omfattande funktionshinder. Allt tvång har rensats ut ur lagarna: Ingen utvecklingsstörd person får omhändertas utan sitt eller sin företrädares samtycke. De tvångslagar som gäller för psykiatrisk vård omfattar utvecklingsstörda endast om vederbörande är psykiskt sjuk. I handikapplagen LSS slås fast att målet för verksamheten skall vara att den enskilde får leva som andra och att den skall grundas på respekt för den enskildes självbestämmanderätt och integritet. Denne skall tillförsäkras goda levnadsvillkor och i största möjliga utsträckning ges inflytande och medbestämmande över de insatser som ges. Författningarna har alltså utvecklats från den första omsorgslagen 1954, fylld med regler om in- och utskrivning från anstalter och hur tvånget skulle tillämpas, till LSS med preciserade rättigheter för alla med omfattande funktionshinder. Reglerna för kollektivet utvecklingsstörda har övergått till rätten till individuellt utformade insatser som för andra funktionshindrade. Handikapplagen LSS ger dem förtur till de särskilda insatser de behöver kommunens resursbrist är inget giltigt skäl till avslag. Det är en remarkabel resa i en gräddfil genom välfärden, i mycket som en kompensation för den förskjutning och förnedring de utvecklingsstörda varit utsatta för, ja, de har t.o.m. varit utrotningshotade. Dessa medborgare har återfått sina rättigheter även om många av dem har så begränsade resurser att de inte kan utnyttja alla av dem. Rätten till självbestämmande tillämpad i den dagliga samvaron med dem som ger stöd och service kan dock alla utnyttja, även de med mycket små språkliga resurser ofta i kombination med andra funktionshinder. Det är i relationen till och vården av dessa Dessa medborgare har återfått sina rättigheter även om många av dem har så begränsade resurser att de inte kan utnyttja alla av dem. personer som demokratin når sin yttersta gräns. Resan har inte gått utan hinder. Det första var den revirkonservatism om så ofta utvecklas i professionella grupper då det är fråga om förändringar. Det andra var att redan 15

16 några år efter lagens ikraftträdande 1968 krävde fyra norrlandslandsting i ett brev till regeringen att lagen skulle revideras den förde fram en speciell grupp på andra gruppers bekostnad, ansåg man. Att dessa tvärtom borde inkluderas i lagen föresvävade ingen av dem. Det skulle ta närmare tio år innan vi i en statlig kommitté förelog det, men i en överrenskommelse mellan Landstingsförbundet och regeringen i ett slutet rum förkvävdes förslaget. Först 1994 blev det verklighet genom Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS. Under 1960-talet hade frågorna om funktionshindrade ett öppet stöd hos politiker, men på 1970-talet då kraven på insatser ökade började många vackla. Sedan Numera handlar det om ett tyst motstånd på politisk nivå. Där tycks man rentav sätta sig ner och förhandla om demokratin. dess har inställningen överlag varit ambivalent och präglad av dubbelmoral. Visserligen har man i stor enighet antagit deklarationer och rättighetslagar, men vid genomförandet har engagemanget försvunnit. Låt mig ta två exempel. I ett betänkande 1982:46 med titeln Handlingsprogram i handikappfrågor godkänt av riksdagen står det på sidan 11: «Handikappades rätt till levnadsförhållanden som är likvärdiga med andra människors får inte påverkas av svängningar i samhällsekonomin». Men det är precis det som hänt! Dessutom under två perioder. Sedan tio år tillbaka förekommer det att landsting och under senare år kommuner vägrar följa ett domslut som är till fördel för den funktionshindrade. Myndigheter och utredningar har föreslagit regeringen att lägga fram förslag till riksdagen om vite, men så har inte skett trots att ett domstolstrots av en folkvald församling måste betecknas som ett allvaligt nederlag för demokratin i vårt samhälle. Förr bestod motståndet mot humanisering av omsorgerna om funktionshindrade av fördomar och okunskap, alternativt felaktiga kunskaper framförda av små professionella grupper, t ex ärftlighetsforskare. Numera handlar det om ett tyst motstånd på politisk nivå. Där tycks man rentav sätta sig ner och förhandla om demokratin. Ett exempel på det är genomförandet av psykiatrireformen. Den demokratiska vården Ännu har vi inte utvecklat demokratin i den dagliga samvaron med personer med omfattande funktionshinder fullt ut. Det är ett område som först nu under 90-talet intresserat forskare. Hur mycket skall man rätta sig efter den enskilde, som visserligen kan uttrycka en önskan, men inte motivera den och inte förstår att ett alternativ faktiskt vore bättre, kanske t.o.m. uppskattas mera av honom? Och hur ska man som stödperson bete sig om hans alternativ tar längre tid eller leder till större kostnader? Var går gränsen för individuella önskemål hos dem som på grund av sina tillstånd är tvingade att bo i ett kollektiv när det gäller mat, alkohol, ostört och intimt umgänge, fritidsaktiviteter som kräver medföljare, semester som vi andra etc.? Vem är ansvarig för att de får en information om sina rättigheter som de förstår? Frågorna kring självbestämmande i vård och omsorg har en stor demokratisk laddning med hänsyn till att vuxna med omfattande fysiska och eller psykiska handikapp är de i vårt samhälle som mindre än några andra medborgare kan leva ett liv likt vårt i praktiskt taget alla avseenden. Det gäller alltså att utveckla vardagens demokrati för den totalt beroende. Det kräver att man i alla led tar till sig deras fulla mänskliga värde och rätt att bestämma själv. Det kräver i sin tur fortbildning och handledning av personalen och demokratiska och fullvärdiga arbetsförhållanden. Det kräver öppen och frekvent insyn överallt där människor bor och vårdas i kollektiv och en systematisk tillsyn av ansvarig myndighet. För de beroendes del krävs kontinuerlig information om omvärldsskeendet, alternativa insatser och aktiviteter och kontakter med andra än dem man är beroende av. I det större sammanhanget är det en fråga om ett paradigmskifte från människohantering till vårdens demokrati en process som bygger på ett ifrågasättande av alla de medel och metoder som tillämpats i det förgångna. Ett hinder i utvecklingen utgörs av den personal som inte skolas om eller som inte kan ta till sig det nya arbetssättet. Det kan bero på generationsskifte eller olika personlighet och läggning. Ett annat hinder utgör de beroende själva vars liv sedan många år styrts av rutiner, isolering och överbeskydd. Då deras önskemål aldrig efterfrågats har deras vilja förtvinat. De har nöjdförklarat sig med de torftiga livsvillkor de erbjudits. Många av dem kan inte ens uttrycka ett ja eller nej till ett erbjudande. Situationen är ny och främmande för dem. Här sker de största undren i det tysta i vår tid! Med det nya bemötandet under de nya livsvillkoren kan man återuppväcka förmågan att uttrycka sitt ja eller nej grundbulten i all demokrati! Olika former av alternativ kommunikation alternativ till verbal sådan tillämpas alltmer och ger personalen insikter i och förståelse av den enskildes preferenser. De som varit med tidigare baxnar och skäms «det trodde vi aldrig om honom». Aggressivitet och självdestruktivitet, som i mycket är ett uttryck för att man som utvecklingsstörd inte blir förstådd, har minskat mer än någon har kunnat förutsäga. Annat är det med den nya generationen utvecklingsstörda som har helt andra förutsättningar för att tillgodogöra sig vårdens demokrati som en följd av att kommunikation numera är det centrala temat i föräldrautbildningen och i barnomsorg och skola. Godmanskap På 1960-talet påskyndade vi på Socialstyrelsen tillsättandet av en förmyndare för dem som bodde på anstalt och som inte hade Det ställs inga krav på den gode mannen och inte heller på överförmyndaren vad gäller kunskaper i sociala författningar eller om det tillstånd som motiverar ett godmanskap. någon anhörig som bevakade deras situation. Det blev en inbrytning i personalens makt och isolering. Någon utifrån som både stimulerade och kontrollerade användningen av de pensionsmedel som var avsedda för den enskildes trivsel och nöje. Som följd av utflyttningen i samhället under 70- och 80-talen visade det sig att många kunde myndigförklaras mot det att de fick en god man. En god man är formellt den utvecklingsstördes rådgivare, men legal företrädare om denne inte förstår vad saken 16

17 Karl Grunewald. (Foto: Tor Visnes). gäller i praktiken en delikat avvägning i en glidande skala. Utvecklingsstörda personer är av allt att döma den största enhetliga gruppen i åldern år som har en god man. Någon statistik om detta finns dock inte i vårt annars av statistik så ockuperade land, men upp emot tjugo tusen utvecklingsstörda kan antas ha en sådan. Två tredjedelar av dem bor i en gruppbostad eller motsvarande. Den gode mannen har enligt domstolens förordnande i regel tre uppdrag: att bevaka den enskildes rättigheter, att bevaka hans egendom och att sörja för hans person. Det ställs inga krav på den gode mannen och inte heller på överförmyndaren vad gäller kunskaper i sociala författningar eller om det tillstånd som motiverar ett godmanskap. Överförmyndare går kurser i juridik och ekonomi och gode män inbjuds sporadiskt av ideella föreningar till information i huvudsak om ekonomi. Det är allt. Det är svårt att hitta personer som vill åta sig att vara god man. Så har det alltid varit! Det beror säkert på att uppdraget är så diffust definierat och att det inte ges någon utbildning. Följden blir att föräldrar ofta tar på sig att vara god man, trots att de innerst inne känner på sig att de gjort sitt och gärna skulle vilja befrias från detta ansvar. Inte minst med tanke på sin egen ålder. Behovet av en god man är inte alls lika stort idag som för något decennium sedan. De utvecklingsstörda bor fritt mitt ibland oss och någon tvångsvård förekommer inte längre. Enligt handikapplagen LSS skall det finnas den personal som behövs för att ett gott stöd och en god service och omvårdnad skall kunna ges. De ska ha den utbildning som krävs för varje specifik insats. Genom den dagliga samvaron känner de den enskilde bäst. De har lärt sig tolka hans/hennes vilja ofta med stöd av nya metoder att kommunicera. De följer den utveckling mot större självständighet som sker och kan successivt anpassa insatserna därefter. De bevakar bättre än någon annan den enskildes rättigheter. Alla anhöriga och vänner har idag rätt till kontakt med den enskilde och därigenom Endast det som sparades under en längre tid för ett större utlägg skulle underställas den gode mannens bedömning. god insyn. Umgänget underlättas av att de flesta utvecklingsstörda bor i sin hemkommun. Den som har en god man behåller sin rättsliga handlingsförmåga, dvs han bestämmer själv i allt sådant som han förstår konsekvensen av. I sådana situationer är den gode mannen som sagt hans rådgivare. Problem uppstår då det råder olika uppfattning om vad som är den utvecklingsstördes «egentliga» vilja och vad han «egentligen» förstår. Ofta fungerar samarbetet med den gode mannen bra särskilt när denne är en anhörig som engagerar sig. Men allt oftare säger personalen på gruppbostäderna att det förekommer att den gode mannen, istället för att vara pådrivare och en generös bevakare av att den enskilde verkligen spenderar sina medel till glädje och stimulans, är ett hinder. Klagomålen gäller framförallt att den gode mannen inte tillåter att den enskildes löpande tillgångar och än mindre ev. 17

18 18

19 förmögenhet användes för fritidsaktiviteter, semester eller inköp av kapitalvaror viktigt för en ökad självkänsla och en ringa kompensation för allt som inte är denne förunnat! Lägg därtill att den utvecklingsstörde måste betala sin gode man med ett för denne med hänsyn till de små ekonomiska marginalerna betydande arvode. Att man har olika uppfattningar om vad huvudmannen skulle uppskatta, vad som är meningsfullt, möjligt och rimligt etc., har sin grund i att personalen känner den utvecklingsstördes preferenser bättre än den gode mannen, ibland i att personalen tillhör en yngre generation. Om det är en anhörig som är god man misstänker personalen ofta denne för att vilja spara pengar för ett framtida arv. Det förekommer även att överförmyndaren kräver att sparkapitalet ska öka så att vederbörande kan bidra till kostnaderna för omsorgen. Alltför många gode män ser sig endast i någon slags kamrersfunktion för att lämna in årsredovisning till överförmyndaren och kvittera sitt arvode. Träffa sin huvudman gör man sällan. Det gäller särskilt de som har många uppdrag det finns de som har långt över 30 sådana! Hur ska de med ett eller annat hastigt besök per år, om ens något, kunna lära känna huvudmannens önskemål? Men det finns även de ofta en förälder som går för långt i sin tillsyn. De ger personalen anvisningar om den utvecklingsstörde skall få gå på restaurang, vilka kläder som bör köpas, vilken mat som bör ges och om andra dagliga rutiner. Bakgrunden till detta är de ändringar om avgifter för gruppbostaden som infördes för några år sedan. Före det hade varje person sitt s k garantibelopp en viss procentsats av pensionen till sitt förfogande. Det skulle förbrukas. Endast det som sparades under en längre tid för ett större utlägg skulle underställas den gode mannens bedömning. Numera betalar hyresgästen sin hyra. Allt annat skall han få behålla för mat, kläder och allt övrigt. Även personal på dagcentra klagar över att de gode männen håller inne med pengar för de utvecklingsstörda som bor kvar hemma eller bor själv, trots att de kan uttala sin vilja. En svår situation uppstår när föräldrar, som tillika är gode män, inte önskar att deras barn skall flytta hemifrån, trots att han eller hon är vuxen och vill det själv. Min uppfattning är att uppdraget som god man inte ligger i fas med vår tid! Vad S O R R A P P O R T N R Avslutning Med- och självbestämmande är centrala funktioner i demokratin. Tillämpningen av dem är relativa till den insikt och förmåga som den enskilde besitter. Personer som har betydande funktionshinder, som är svårt sjuka eller som är mycket gamla har ofta begränsade resurser att ta till vara sina demokratiska rättigheter. För många av dem är utformningen av den dagliga omsorgen och graden av med- och självbestämmande i den avgörande för livskvaliteten. Klagomålen gäller framförallt att den gode mannen inte tillåter att den enskildes löpande tillgångar. Tegning reprodusert med tillatelse av Martha Perske fra PERSKE: PENCIL PORTRAITS (Nashville: Abingdon Press, 1998). beträffar hjälp med att bevaka sin rätt sker det bäst genom anhöriga, personal, kontaktperson och andra som den utvecklingsstörde kommer i nära kontakt med. Någon god man för det behövs inte. Kommunen är enligt lag skyldig verka för att den utvecklingsstörde får sina behov tillgodosedda. Behöver den som inte kan föra sin talan hjälp med sin kontakt med myndigheter eller med att eller klaga i domstol, kan man förordna ett särskilt ombud för det. För övrigt är kontaktperson en utmärkt insats, som många fler skulle uppskatta och behöva, som ett komplement till personalens insatser och som ges utan kostnad för den enskilde. Även den försöksverksamhet med personliga ombud, som bedrivits som ett led inom psykiatrireformen, har visat sig vara framgångsrik. Hjälp med att förvalta sin egendom bör vad gäller förmögenhet kunna ges av en bankman och överförmyndaren. Vad gäller de löpande utgifterna för den som bor i en bostad med särskild service bör kommunen kunna ge ansvaret till den personal som står den utvecklingsstörde närmast med redovisningsskyldighet till överförmyndaren. Den gode mannens skyldighet att hjälpa den enskilde att sörja för sin person kan göras lika bra eller t o m bättre av personalen, särskilt när det gäller att se till att vederbörandes medel används till hans/hennes nytta och nöje. I personalens skyldighet att ge omvårdnad ingår för övrigt att hjälpa vederbörande att klara personliga inköp. God-man-institutet behöver förnyas! Det är allvarligt när den legale företrädaren blir ett hinder för den vårdens demokrati som personer i stort beroendeskap har rätt till. För Demokratiutredningen bör det vara en viktig uppgift att behandla frågan om demokratin i vård och omsorg, ställföreträdare när man inte kan utnyttja sina rättigheter fullt ut och utformningen av insynen och tillsynen i vård och omsorg. 19

20 Selvbestemmelse og hverdagsliv Innledning Innholdet i denne artikkelen bygger i det vesentlige på data fra spørreundersøkelse om selvbestemmelse i hverdagslivet blant voksne utviklingshemmede i Hordaland fylke. Undersøkelsen er gjennomført som ledd i arbeid med hovedfagsoppgave i Helsefremmende arbeid/helsepsykologi ved Universitetet i Bergen. Negativ selvbestemme lse innebærer at individer har rett til ikke å bli urettmessig «utsatt for andres handlinger eller restriksjoner». Selvbestemmelse og medvirkning Selvbestemmelse har ifølge Aasen (2000) to hovedformer, positiv og negativ. Positiv selvbestemmelse henspeiler på det enkelte individs frihet til selv «å utforme eget liv og realisere egne muligheter» og kan således oppfattes som en aktiv innfallsvinkel med et helsefremmende perspektiv. Negativ selvbestemmelse innebærer at individer har rett til ikke å bli urettmessig «utsatt for andres handlinger eller restriksjoner». Denne formen for selvbestemmelse assosieres sterkere med rettighetstenkning. De to formene glir ofte over i hverandre, og en vil kunne se eksempler på at individer får krenket både den positive og negative selvbestemmelse samtidig. Det kan f.eks. skje når bruker treffer valg og avgjørelser i en situasjon hvor tjenesteyter unnlater eller bare gir mangelfull informasjon om de aktuelle valgmulighetene. Bruker hindres da samtidig i å treffe et mer informert valg som ville kunne hatt betydning for hans eller hennes livsførsel. Hos personer med utviklingshemming er evnen til å ta imot og vurdere informasjon, og til å treffe valg og beslutninger på bakgrunn av denne, i varierende grad redusert. Ifølge Lingås (1999) bør man da søke å optimalisere brukernes medvirkning og medbestemmelse. Mens selvbestemmelse er «en absolutt rett» til å bestemme selv, vil medvirkning og medbestemmelse innebære at andre, f.eks. tjenesteyter, «for hensiktsmessige formål» tar endelige valg og avgjørelser der brukerens egne selvstendige valg og beslutninger ikke er mulig, eller utgjør den antatt beste løsning. At tjenesteyterne er bevisst på forskjellene mellom disse begrepene, at de søker å tilrettelegge muligheter for valg, samtidig som de tilpasser grad av bistand i selve valg- og avgjørelsesprosessen, blir avgjørende for brukernes grad av reell selvbestemmelse. Lovverk og hjemmetjenester Voksne personer med utviklingshemming som trenger hjemmetjenester og omsorg for å greie hverdagslivet i egen bolig, tilbys oftest slik bistand gjennom kommunale tjenesteytere. Denne bistand vil enten være hjemlet i Lov om sosiale tjenester mv eller i Lov om helsetjenesten i kommunene. Av førstnevnte lov fremgår det at tjenester, så langt som mulig, skal utformes i samarbeid med bruker. Kommunehelseloven er knyttet opp mot Lov om pasientrettigheter hvor brukers (pasientens) rett til f.eks. å få individuelt tilpasset informasjon om den aktuelle helsehjelpen er nedfelt, og hvor Edith Lunde er utdannet vernepleier og har nylig tatt cand san graden ved Universitetet i Bergen, med en hovedfagsoppgave som undersøker utviklingshemmedes reelle medvirkning i dagliglivets gjøremål. Til daglig er Edith Lunde leder av Habiliteringstjenesten for voksne i Helse Bergen. brukers rett til medvirkning ved valg mellom undersøkelses- og behandlingsmetoder også er presisert. Lovgrunnlaget er altså på plass, så la oss se på praksis. Gjennom studien var det også ønskelig å belyse sammenhenger mellom bakgrunnsfaktorer ved brukerne og deres grad av selvbestemmelse. Selvbestemmelse og medvirkning i hverdagslivet Våren 2001 gjennomførte jeg en spørreundersøkelse blant kommunalt ansatte tjenesteytere, med formål å studere selvbestemmelse og medvirkning i hverdagslivet blant voksne utviklingshemmede som bor i egen bolig, og som trenger hjemmetjenester i hverdagslivet. Gjennom studien var det også ønskelig å belyse sammenhenger mellom bakgrunnsfaktorer ved brukerne og deres grad av selvbestemmelse, og dessuten om bakgrunnsfaktorer ved tjenesteyterne hadde sammenheng med brukernes grad av selvbestemmelse, slik denne ble rapportert av tjenesteyterne. Problemstillinger Følgende tre problemstillinger ble undersøkt: 1. I hvilken grad er voksne utviklingshemmede brukere av kommunale hjemmetjenester selvbestemte i hverdagslivets handlinger og hendelser? 20