og Norsk hjerneslagregister

Transkript

1 "Pasientsikkerhetskampanjen og Norsk hjerneslagregister hvordan skape synergieffekt?? +" Bent Indredavik Prosjektleder Norsk hjerneslagregister Leder av ekspertutvalget for pasientsikkerhetskampanjen for hjerneslag

2 Et utgangpunkt kan være at det er en del likheter i oppgavene som skal løses: Norsk hjerneslagregister skal måle kvalitet Pasientsikkerhetskampanjen skal måle pasientsikkerhet?"

3

4 Helsedirektoratets (2005): Kvalitet i helsetjenesten innebærer at tjenesten skal: Være virkningsfull (evidensbasert) Utnytte ressurser på en god måte Være trygge og sikre (pasientsikkerhet) Være tilgjengelige og rettferdig fordelt Være samordnet og koordinert Involvere brukerne og gi dem innflytelse

5 Forskningsbaserte retningslinjer Videre så er det følgende likhet Både Norsk hjerneslagregister og Pasientsikkerhetskampanjen har retningslinjene som utgangspunkt

6 : Norsk hjerneslagregister Et nasjonalt lovhjemlet kvalitetsregister med meldeplikt for alle sykehus Hvordan kan registret brukes i pasientsikkerhetskampanjen?

7 Nasjonalt helseregisterprosjekt 3 En stor satsning på sykdomsovervåkning, kvalitetssikring og kvalitetsforbedring i norsk helsetjeneste

8

9 KVALITETSREGISTRE - DEFINISJONER Helsedirektoratet Danske Regioners «Basiskrav for landsdækkende kliniske kvalitetsdatabaser»: «Et register som inneholder utvalgte, kvantifiserbare indikatorer som kan belyse deler av eller den samlede kvalitet på gitt behandling, ved å dokumentere resultater for en avgrenset pasientgruppe med utgangspunkt i individuelle behandlingsforløp». Definisjoner: Kunnskapssenteret: «Et kvalitetsregister er en nedtegnelse av opplysninger som kjennetegnes ved at en eller flere opplysninger kan fungere som kvalitetsindikatorer for helsetjenesten. Observasjonsenheten til registrene er pasienter som gjennomgår et behandlingsforløp, som regel avgrenset til en sykdom eller en type behandling. Det er en forutsetning at opplysningene kan knyttes til behandlende enhet». Sveriges kommuner og landsting: «Alla Nationella Kvalitetsregister innehåller personbundna uppgifter om problem/diagnos, behandling, och resultat. När ett register är fullt utbyggt blir det således möjligt att följa upp vad som åstadkoms i sjukvården för alla patienter i landet på det område registret omfattar».

10 Tanken bak medisinske kvalitetsregistre som verktøy i kvalitetsforbedring: For å forbedre det vi gjør, må vi vite hva vi gjør? For å vite hva vi gjør, må vi registrere hva vi gjør For å registrere det vi gjør, må vi systematisere og standardisere våre observasjoner og tiltak i registre: - kvalitetsregistre Kvalitetsregistre skal registrere de tiltak som er viktig for kvaliteten på behandlingstilbudet

11 Hva er et kvalitetsregister? Seleksjon: Hvilke pasientgruppe inkluderes? Tiltak Hva ble gjort? Fulgte vi anbefalingene? Norsk hjerneslagregister: Alle pasienter med diagnose akutt hjerneslag som behandles i sykehus Diagnostikk Utredning Behandling Resultat: Hvordan gikk det? Død Levende Funksjon/ bosted

12 Variabler i Norsk hjerneslagregister Akutt hjerneslag Slagenhet / Overføring / Oppfølging Aktivt liv Baseline Risikofaktorer Funksjonsnivå Pasientstatus Medikamenter Diagnose Behandling Supplerende us Utskriving Liggetid Mortalitet Bosituasjon Reinnleggelser Rehabiliteringstiltak Medikamenter Funksjonsnivå Egenvurdering Akuttskjema Oppfølgingsskjema 3 mnd

13 Nasjonal faglig rådgivningsgruppe for NHjR Fram til nå* Helse Sør Øst Helse Vest Helse Midt Helse Nord Brynjar Fure / Arnstein Tveiten Halvor Næss Gitta Rohweder Torgeir Engstad Riks stroke Birgitta Stegmayr NTNU Hemit HMN Roar Johnsen John Petter Schjetne Arild Vassenden Sekretariat Sekretariat Bent Indredavik Hild Fjærtoft *Det vil bli noe omorganisering når det Nasjonale hjerte og kar register blir formalisert

14 Registerutvikling : NhjR etablert i nært samarbeid med RIKS-STROKE 80 % av variablene identiske Muliggjør sammenligning av kvalitet I RIKS STROKE registreres ca hjerneslag per år og startet i 1994 og de har i sin database > pasienter

15 Helsedirektoratets (2005): Kvalitet i helsetjenesten innebærer at tjenesten skal: Være virkningsfull(forskningsbaserte) Utnytte ressurser på en god måte Være trygge og sikre Være tilgjengelige og rettferdig fordelt Være samordnet og koordinert Involvere brukerne og gi dem innflytelse

16 Kvalitet er at tjenesten skal: Kvalitetsregistre kan: Være virkningsfull Evidencebasert/forskningbasert (Norsk hj slag register kan): Registrere effekt/hva oppnås Registrere om forskningsbaserte retningslinjer følges Utnytte ressurser på en god måte Være trygge og sikre Registrere ressursbruk Registrere død, tap funksjon (skader/komplikasjoner )(?) Være tilgjengelige og rettferdig fordelt Registrere fordeling Være samordnet og koordinert Registrere pasientforløp Involvere brukerne- gi dem innflytelse Registrere pasientenes oppfatning av tjenesten og deres oppfatning av behandlingsresultatet

17 GODE KVALITETSREGISTRE SKAL: IKKE registrere alt som gjøres, men skal fokusere på det som er mest viktig for kvaliteten på tjenesten Kvalitet på tjenesten er at den skal Være virkningsfull Utnytte ressurser på en god måte Være trygge og sikre Være tilgjengelige og rettferdig fordelt Være samordnet og koordinert Involvere brukerne og gi dem innflytelse Kvalitetsregistre skal forsøke å registre de viktigste indikatorer på kvalitet og sørge for mest mulig komplett registrering av disse

18 Kvalitetsindikator En kvalitetsindikator er et indirekte mål, en pekepinn, på kvalitet og sier noe om kvaliteten på det området som måles. Formålet med nasjonale kvalitetsindikatorene er å gi publikum og brukerne, helsepersonell ledere og politikere informasjon om kvaliteten på tjenestetilbudet innen helsetjenesten. Kunnskapssenteret

19

20 Kvalitetsregister data kan gi informasjon om kvalitetsindikatorer (hvis en del forutsetninger oppfylles) Kunnkapssenteret

21 Feil resultat ved samtykke basert registrering Registrering av dødelighet ved hjerneslag med og uten samtykke (Vi får feil resultat ved samtykke) BMJ ; :

22 Veien til personidentifiserbare registere uten samtykkekrav har vært lang for kvalitetsregistrene innen hjerte og kar. Datatilsyn Helsedirektorat Anke Høring HOD Høringsinstanser. Proposisjon Storting Bioteknologi nemda Protester Men nå er vi i havn med alle formalia og vi bør nå sammen ta i bruk det unike verktøy for kvalitetsforbedring som vi nå har fått DVS: Implementering i alle sykehus fra 2013 Lovendring Forskrift Databehandler avtaler

23 Kvalitetsregister data kan gi informasjon om kvalitetsindikatorer (hvis en del forutsetninger oppfylles) Kunnkapssenteret

24 1. KVALITETSINDIKATOR - SVERIGE God/ komplett registrering i kvalitetsregister er en viktig kvalitetsindikator Fordi det er en forutsetning for god vurdering av nesten alle andre kvalitetsindikatorer God /komplett registrering i kvalitetsregistre bør derfor snarest bli en kvalitetsindikator også i Norge

25 Norsk hjerneslagregister - status november 2012 Status : Tromsø 5 nye sykehus Totalt =28 sykehus Harstad Bodø Narvik Kontaktperson/ registeransvarlig ved 50 sykehus MÅL: alle registrerer i løpet av 1 kvartal 2013 ( helst fra 1 jan) Namsos Levanger Kristiansund Molde Ålesund Volda Lillehammer Kongsberg St. Olav (sekretariat) Orkdal Haugesund Flekkefjord Arendal Kristiansand Bærum Drammen Tønsberg Rikshospitalet Ringerike

26

27 Hvordan plotte inn/levere data til Norsk hjerneslagregister Registerkontakt/ansvarlig ved alle sykehus (eventuelt flere) Sekretariatet autoriserer personer som har lov til å plotte inn data. Innregistrering skjer via Helseregister.no Pålogging via brukernavn, SMS og engangspassord Innregistrering på andre måter: mest aktuelt NORSTROKE som er et forskningsregister som noen sykehus er tilknyttet Det gjelder bare pasienter der det er innhentet samtykke Det er laget et variabelsett som tilsvarer Norsk hjerneslagregister og en tilknytning og overføring med testing vil trolig være klar ca 1 mars. Dette gjelder bare pasienter der det er innhentet samtykke. For pasienter uten samtykke må vanlig innlogging gjøres.

28 Synergieffekter Samarbeid mellom registerkontakt/ansvarlig og de autoriserte personer som har lov til å plotte inn data. og teamet som arbeider med pasientsikkerhetskampanjen Her ligger muligheter for å unngå dobbeltarbeid og for å få data tilbake som kan være til nytte i kvalitetsforbedring og pasientsikkerhet.

29 Kvalitet er at tjenesten skal: Kvalitetsregistre kan: Være virkningsfull Evidencebasert/forskningbasert (Norsk hj slag register kan): Registrere effekt/hva oppnås Registrere om forskningsbaserte retningslinjer følges Utnytte ressurser på en god måte Være trygge og sikre Registrere ressursbruk Registrere død, tap funksjon (skader/komplikasjoner )(?) Være tilgjengelige og rettferdig fordelt Registrere fordeling Være samordnet og koordinert Registrere pasientforløp Involvere brukerne- gi dem innflytelse Registrere pasientenes oppfatning av tjenesten og deres oppfatning av behandlingsresultatet

30 Metode for å bedre kvaliteten i helsetjenesten: Samspill mellom Retningslinjer og Kvalitetsregistre Nasjonale retningslinjer Nasjonale kvalitetsregistre Hva bør vi gjøre? Hva gjør vi? Ved å identifisere forskjellene mellom hva vi bør gjøre og hva vi gjør, har vi et godt utgangspunkt for kvalitetsforbedringsarbeid

31 Våre 2 viktigste verktøy for å utvikle bedre slagbehandling. Norsk ( 2012) Hjerneslagregister Hva bør gjøres? Hva gjøres? Hva kan forbedres? Med denne tilnærming kan vår gode slagbehandling i Norge bli enda bedre

32 Behandlingstilbud som bidrar til selvhjulpenhet etter slag i Norge (antall pasienter med slag som blir selvhjulpen pga helsetjenesten per år) Forskningsbasert kunnskap applisert på en norsk befolkning Ref: Hankey 2006, Warlow 2008 Langhorne 2009, Cochrane reviews Akutt/tidlig behandling (1500) Antall selvhjulpne Effekt: 2700 personer Terapi-basert rehab (100) Andel tilbudt resp. behandling: 100 % 35% 10% 10% 80% 70 % 80% 5% Alle TIA 15% 80% 40% Lite forskning

33 Behandlingstilbud som bidrar til selvhjulpenhet etter slag i Norge (antall pasienter med slag som blir selvhjulpen pga helsetjenesten per år) Forskningsbasert kunnskap applisert på en norsk befolkning Ref: Hankey 2006, Warlow 2008 Langhorne 2009, Cochrane reviews * Akutt/tidlig behandling (1500) * * * Antall selvhjulpne * * * * * Effekt: 2700 personer per år * * * Terapi-basert rehab (100) * Andel tilbudt resp. behandling: 100 % 35% 10% 10% 80% 70 % 80% 5% Alle TIA 15% 80% 40% Lite forskning * Norsk hjerneslagregister registrerer alle de viktigste behandlingstilbud til slagpasienter som forskningsbasert kunnskap viser at har størst betydning for behandlingsresultatet * Registreres i Norkar Dette er viktige kvalitetsindikatorer for slagbehandling

34

35 Rapportfunksjon fra januar: Antall/andel som får BT beh, statiner, karotisopr, antitrombotisk beh, andel som slutter å røyke Antall/andel innlagt før 4 timer Antall/andel som får trombolysebehandling Antall/andel som får Bildediagnostikk innen 12(24 t) Antall/andel som innlegges direkte i slagenhet Andel/antall som er vudert med NIHSS skalaen Antall/andel som mobiliseres<24t Antall/andel svelgetestet Antall/andel som lavdose heparin

36 Rapportfunksjonalitet i Norsk hjerneslagregister -Lokalt på sykehusnivå -Egen rapportpakke tilpasset tiltakspakken i pasientsikkerhetskampanjen fra medio januar 2013 Ny og enda mer brukervennlig rapportfunksjonalitet tilgjengelig første kvartal Årsrapporter tilgjengelig på nasjonalt nivå og lokalt nivå - Nasjonalt gjennomsnitt som sammenligningsgrunnlag tilgjengelig.

37 Rapportfunksjon

38 Rapportfunksjon fra januar: Antall/andel som får BT beh, statiner, karotisopr, antitrombotisk beh, andel som slutter å røyke Antall/andel innlagt før 4 timer Antall/andel som får trombolysebehandling Antall/andel som får Bildediagnostikk innen 12(24 t) Antall/andel som innlegges direkte i slagenhet Andel/antall som er vudert med NIHSS skalaen Antall/andel som mobiliseres<24t Antall/andel svelgetestet Antall/andel som lavdose heparin

39 EKSEMPEL FRA RIKSSTROKE Tilsvarende i Norsk hjerneslagregister

40 Tid fra symptomdebut til innleggelse St. Olav Antall timer ,5 6 4,1 Tid fra symptomdebut til innleggelse Halvår 2012 År Median (timer) n , , ,1 176

41 Rapportfunksjon fra januar: Antall/andel som får BT beh, statiner, karotisopr, antitrombotisk beh, andel som slutter å røyke Antall/andel innlagt før 4 timer Antall/andel som får trombolysebehandling Antall/andel som får Bildediagnostikk innen 12(24 t) Antall/andel som innlegges direkte i slagenhet Andel/antall som er vurdert med NIHSS skalaen Antall/andel som mobiliseres<24t Antall/andel svelgetestet Antall/andel som lavdose heparin

42

43

44 Rapportfunksjon fra januar: Antall/andel som får BT beh, statiner, karotisopr, antitrombotisk beh, andel som slutter å røyke Antall/andel innlagt før 4 timer Antall/andel som får trombolysebehandling Antall/andel som får Bildediagnostikk innen 12(24 t) Antall/andel som innlegges direkte i slagenhet Andel/antall som er vurdert med NIHSS skalaen Antall/andel som mobiliseres<24t Antall/andel svelgetestet Antall/andel som lavdose heparin

45

46 Rapportfunksjon fra januar: Antall/andel som får BT beh, statiner, karotisopr, antitrombotisk beh, andel som slutter å røyke Antall/andel innlagt før 4 timer Antall/andel som får trombolysebehandling Antall/andel som får Bildediagnostikk innen 12(24 t) Antall/andel som innlegges direkte i slagenhet Andel/antall som er vurdert med NIHSS skalaen Antall/andel som mobiliseres<24t Antall/andel svelgetestet Antall/andel som lavdose heparin

47 Behandlingstilbud som bidrar til selvhjulpenhet etter slag i Norge (antall pasienter med slag som blir selvhjulpen pga helsetjenesten per år) Forskningsbasert kunnskap applisert på en norsk befolkning Ref: Hankey 2006, Warlow 2008 Langhorne 2009, Cochrane reviews * Akutt/tidlig behandling (1500) * * * Antall selvhjulpne * * * * * Effekt: 2700 personer per år * * * Terapi-basert rehab (100) * Andel tilbudt resp. behandling: 100 % 35% 10% 10% 80% 70 % 80% 5% Alle TIA 15% 80% 40% Lite forskning * Norsk hjerneslagregister registrerer alle de viktigste behandlingstilbud til slagpasienter som forskningsbasert kunnskap viser at har størst betydning for behandlingsresultatet * Registreres i Norkar Dette er viktige kvalitetsindikatorer for slagbehandling

48

49 Rapportfunksjon fra januar: Antall/andel som får BT beh, statiner, karotisopr, antitrombotisk beh, andel som slutter å røyke Antall/andel innlagt før 4 timer Antall/andel som får trombolysebehandling Antall/andel som får Bildediagnostikk innen 12(24 t) Antall/andel som innlegges direkte i slagenhet Andel/antall som er vudert med NIHSS skalaen ?????? Antall/andel som mobiliseres<24t Antall/andel svelgetestet Antall/andel som lavdose heparin

50 Fysiologisk homeostase Hevet hodeende Blodtrykk ved ankomst og x 4 innkomstdøgn Observasjonsscore Obs! Progresjon (Husk score dag 3) Blodsukker x 2 første døgn Scopeovervåking eller telemetri Temperatur Væske intravenøst Oksygen CT- og blodprøvesvar ASA? EKG tatt og vurdert Paracet x2 Blærescanning NIHSS Mobilisering Svelgtest Fyll ut skjema Vekt og vurdering av ernæringsstatus 1. dag slagpakke og urin-stix Vurdert fallrisiko? 24-timers varsel gitt til kommunen Vurdert for lavdose heparin Ja 0.døgn 1.døgn 2.døgn Kommentar 1- Nei Innen 4 timer Resturin Resturin Dato:. Kl:. Dato:. Kl:. Dato: Kl: Dato: Kl: Ja Nei Hvis nei, hvorfor ikke? Unntak; lavt BT Behandlingsmål: Infarkt < 210/110, > 140/90 Blødning < 180/100 Ankomst før kl 14: testes x 5 innkomstdag. Ankomst etter kl 14: testes x 3 innkomstdag. Husk minst ett score på natt! Hyppigere målinger ved diabetes eller avvik. Humalog ved bl.s. > 8 mmol/l, kontakt lege. Puls mellom per minutt. Ankomst: Før kl 14: Tp. v/ ankomst og x2. Etter kl 14: Tp. v/ankomst og x 1. Ikke glukose første 24 timer! Alle pasienter med akutte FASTsymptomer skal ha 2- oksygen. NB! Pasienter med KOLS. Saturasjon over 94 %. Nye pas. skal tilsees av lege innen 2 timer etter ankomst. Ustabile pas. innen 30 minutter. Supp. eller per os når CT-svar foreligger Alle slagpasienter med symptomdebut siste 12 timer skal få paracet, uavhengig av temperaturen. Alle pasienter med FAST-symptomer. Skal tas innen 24 timer etter ankomst slagenheten. Fyll ut papirversjon i kurven. Mob timer etter debut ved infarkt. Evt. lenger tid ved blødning/trombolyse. Ved svelgproblem: 0 per os evt. sonde etter 1 døgn. Husk dokumentasjon i Doculive. Ved innkomst og deretter x 1 per uke. Standardisert. Skal lagres av spl og bestilles av nattevakt Husk dokumentasjon i Doculive. Gjelder immobiliserte pasienter

51 En utfordring for kampanjen etter mitt syn: Forholdet mellom pasientskade og komplikasjon

52 Komplikasjoner ved hjerneslag Samleanalyser av komplikasjonsstudier ved akutt hjerneslag viser at % av pasientene får en eller flere komplikasjoner i akuttfasen Dette betyr at hjerneslag er farlig Det betyr ikke at % av pasientene får en pasientskade

53 Komplikasjoner ved akutt slag 489 pasienter behandlet i slagenheten St Olavs Hosital Stroke februar % hadde en eller flere komplikasjoner første uka

54 % 25 Common Complications Week 1 (Frequency >2.5%) days Diffuse pain Fever Progressing stroke UTI Troponin T Chest infection Non-serious falls MI

55 Effects of Stroke Unit Care (Cochrane databasen) Tross alle komplikasjonen er effekten av slagenheten i Trondheim formidabel STUDY Expt n/n Ctrl n/n OR Death/Dependency

56 Effects of Stroke Unit Care (Cochrane Review 2007) 31 Trials-6934 patients Death Death / Institution Death / Dependency P=0.001 P= P= Nasjonale retningslinjer for behandling og rehabilitering ved hjerneslag 56

57 Summary of Certified Cause of Death-Stroke units (17 trials, 3327 patients) ( Reduction of complications due to immobility seems to be important for the reduction of de Absolute reduction of death: 4 %) Cause Stroke unit Control %Risk difference (95% CI) Cardiovascular 3.8 % 5.3 % -1 (-2, 1) Complications of immobility 4.4 % 7.2 % -2 (-3, 0) * Neurological 8.5 % 8.5 % 0 (-1, 1) Other 2.6 % 3.4 % 0 (-1, 0) * P<0.05 2/3 av reduksjon i dødelighet er knyttet til reduksjon i immoboliseringskomplikasjoner

58 Pasientsikkerhetskampanjen Har tre hovedmål: Redusere pasientskader - KOMPLIKASJONER Bygge varige strukturer for pasientsikkerhet Forbedre pasientsikkerhetskulturen i helsetjenesten Å registrere komplikasjoner ved akutt slag er krevende og å definere dem og tolke resultatene er enda vanskeligere ( Årsak: Er det sykdommen eller behandlingen som gir komplikasjonen

59 I Global Trigger Tool benyttes følgende definisjon for skade: Utilsiktet fysisk skade som har oppstått som et resultat av medisinsk behandling eller som behandlingen har bidratt til, som krever ytterligere overvåking, behandling eller sykehusinnleggelse, eller som har dødelig utgang.

60 Global Trigger Tool fokuserer på og omfatter bare den aktive utførelsen av behandling (utøvelse), og utelater i størst mulig grad problemer knyttet til lavstandard behandling (unnlatelse). Det hender at det oppstår pasientskader på grunn av at man unnlater å utføre kunnskapsbasert behandling, og disse må tas med når man planlegger tiltak for å forbedre kvaliteten, men de tas ikke med i målingene som gjøres av Global Trigger

61

62 Pasientsikkerhetskampanjen - Kvalitetsarbeid

63 Det samme kan Norsk hjerneslagregister snart bidra til i Norge

64 kvalitetsregister Det finnes per i dag ingen bedre metode for å kvalitetssikre og forbedre behandlingstilbudet i vårt helsevesen enn gjennom kvalitetsregistre Kvalitetsregistre er en måte å få kvalitet i helsetjenesten fra festtalene og ned til de konkrete tilbudet til den enkelte pasient

65 Implementering og bruk av data/resultater Hvis norsk hjerneslagregister skal bli et viktig verktøy for å forbedre kvaliteten på slagbehandlingen i Norge så må alle sykehus delta. Og det er en lovpålagt oppgave. Men de må ikke bare delta men også bruke data fra registret i sin kvalitetsforbedring Hvis pasientsikkerhetskampanjen skal bidra til økt sikkerhet for slagpasienter i Norge må alle sykehus delta. Og de må bruke lærdommen data/resultater fra pasientsikkerhetskampanjen i sitt forbedringsarbeid Samarbeid på disse 2 områder kan gi synergieffekter (?)

66 Norsk Hjerneslag register Pasientsikker- hetskampanjen for hjerneslag 2 verktøy som til sammen har mulighet til å gjøre en forskjell i norsk slagbehandling Men arbeidet på avdelingsnivå bør samordnes så vi unngår dobbeltarbeid/dobbeltregistrering RISIKO: mye registrering lite pasientkontakt

67 Not everything that can be counted counts and not everything that counts can be counted Albert Einstein ( )

68 Pasienten bør være i fokus i kvalitetsregisterarbeidet og pasientsikkerhet Hvis kvalitetsregisteret og pasientsikkerhetskampanjen kan bidra til at han får en trygg sikker og forskningsbasert effektiv behandling og rehabilitering av god kvalitet Denne pasienten ønsker å leve et aktivt og meningsfylt liv selv om han har fått et slag slik at han lettere når sitt mål Da har vi lykkes!